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Patientennutzen stärker in
den Fokus rücken
DGHO-Pressekonferenz, 21.08.2013
Jan Geißler
Leukämie-Online / LeukaNET / CML Advocates Network
Stiftung Leukämiepatientenvertreter / EUPATI
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Engagierte Patientenplattformen
Leukämie-Online
Patientenbetriebene
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>900 Artikel über klinische Studien,
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Gesundheitspolitik
>19.000 Forennachrichten
CML Advocates Network
Globales Netzwerk von
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Gegründet 2007
Heute 79 Organisationen aus 63 Ländern
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Beispiel
Chronische Myeloische Leukämie
2013
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Quelle: Deutsche CML-Studiengruppe (2012)
Onkologie: quo vadis?
 1 von 3 Deutschen erkrankt im Laufe seines
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 Für die meisten der 17 häufigen und 186 seltenen
Krebsarten fehlen dauerhaft wirksame und/oder gut
verträgliche Therapien
Quelle: RareCare (EJC, Gatta et al, 2012, doi:10.1016/j.ejca.2011.08.008)
5-Jahres-Überleben für seltene und häufige
Krebserkrankungen in EU27 nach Altersgruppen
Häufig Selten
Alle Alters-
gruppen
Alter
Überleben
Was für Patienten zählt: Überleben ist
einer von mehreren wichtigen Parametern
 Nutzen = Nachweislich bessere Therapien möglichst
schnell und sicher zum Patienten zu bringen
 Besser =
• Länger leben
• Bessere Wirksamkeit
• Höhere Sicherheit
• Bessere Lebensqualität
– Weniger Nebenwirkungen
– Weniger oder verzögerte Symptome
• Arbeitsfähigkeit erhalten
• Familienplanung möglich
• Vermeidung von Doppeluntersuchungen und Therapiefehlern
Kennen Gesundheitsökonomen,
Regulierer & Ärzte wirklich die
Patientenrealität?
 Wesen der Erkrankung
 Kurz- oder Langzeitfolgen von Erkrankung und Therapie
 Symptome: Ausmaß, schwer tolerierbar, tödlich
 Krankheits- oder behandlungsbedingter Schmerz
 Beeinträchtigung durch die Erkrankung in Alltag,
Arbeitsfähigkeit, soziales Leben, seelischem
Wohlbefinden, Freude
 Nur Patienten und ihre Angehörigen haben Einblick in
das wirkliche (Über)Leben mit der Erkrankung
Können wir bzgl. Patienten-
beteiligung von NICE lernen?
 Patientenperspektive mittlerweile
„wertvoll“ (NICE „Patient and public
involvement program”)
• Kommentierung von Entwurfsdokumenten
• Vorteile und Nachteile u.a. der zu
bewertenden Therapie
• Schriftliche Stellungnahmen
von jedem Akteur
• Nominierung von Patientenexperten
(auch individuelle Experten)
• Widerspruch
 Patientensicht ist nicht „subjektiver“ als
die der Ärzte, Regulierer, Kassen, Industrie
und „unabhängigen“ Gremien
Fazit
 Nutzenbewertung muss in allen Phasen
mit den Nutzern stattfinden:
Patienten(vertreter) sind Experten in Patientenrealität
und Lebensqualität.
 Patientennutzen in den Fokus rücken heisst,
• Partnerschaft aller Beteiligten,
• wenn alle erfahrenen Gruppen beteiligt werden,
• wenn sie in alle Phasen der Analyse und Bewertung
eingebunden sind,
• wenn sie genügend Zeit für Stellungnahmen haben,
• wenn Weiterbildung in evidenzbasierten Methoden
stattfindet.
Vielen Dank!
Jan Geißler
 jan@leukaemie-online.de
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 http://www.patientsacademy.eu
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Patientennutzen stärker in den Fokus rücken - Jan Geissler - DGHO-Pressekonferenz 21.08.2013

  • 1. Patientennutzen stärker in den Fokus rücken DGHO-Pressekonferenz, 21.08.2013 Jan Geißler Leukämie-Online / LeukaNET / CML Advocates Network Stiftung Leukämiepatientenvertreter / EUPATI
  • 2. Leukämie-Online & CML Advocates Network: Engagierte Patientenplattformen Leukämie-Online Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft seit 2002 >900 Artikel über klinische Studien, Ergebnisse, leukämierelevante Gesundheitspolitik >19.000 Forennachrichten CML Advocates Network Globales Netzwerk von Leukämie-Patientenorganisationen Gegründet 2007 Heute 79 Organisationen aus 63 Ländern http://www.leukaemie-online.de
  • 4. Onkologie: quo vadis?  1 von 3 Deutschen erkrankt im Laufe seines Lebens an Krebs  Für die meisten der 17 häufigen und 186 seltenen Krebsarten fehlen dauerhaft wirksame und/oder gut verträgliche Therapien Quelle: RareCare (EJC, Gatta et al, 2012, doi:10.1016/j.ejca.2011.08.008) 5-Jahres-Überleben für seltene und häufige Krebserkrankungen in EU27 nach Altersgruppen Häufig Selten Alle Alters- gruppen Alter Überleben
  • 5. Was für Patienten zählt: Überleben ist einer von mehreren wichtigen Parametern  Nutzen = Nachweislich bessere Therapien möglichst schnell und sicher zum Patienten zu bringen  Besser = • Länger leben • Bessere Wirksamkeit • Höhere Sicherheit • Bessere Lebensqualität – Weniger Nebenwirkungen – Weniger oder verzögerte Symptome • Arbeitsfähigkeit erhalten • Familienplanung möglich • Vermeidung von Doppeluntersuchungen und Therapiefehlern
  • 6. Kennen Gesundheitsökonomen, Regulierer & Ärzte wirklich die Patientenrealität?  Wesen der Erkrankung  Kurz- oder Langzeitfolgen von Erkrankung und Therapie  Symptome: Ausmaß, schwer tolerierbar, tödlich  Krankheits- oder behandlungsbedingter Schmerz  Beeinträchtigung durch die Erkrankung in Alltag, Arbeitsfähigkeit, soziales Leben, seelischem Wohlbefinden, Freude  Nur Patienten und ihre Angehörigen haben Einblick in das wirkliche (Über)Leben mit der Erkrankung
  • 7. Können wir bzgl. Patienten- beteiligung von NICE lernen?  Patientenperspektive mittlerweile „wertvoll“ (NICE „Patient and public involvement program”) • Kommentierung von Entwurfsdokumenten • Vorteile und Nachteile u.a. der zu bewertenden Therapie • Schriftliche Stellungnahmen von jedem Akteur • Nominierung von Patientenexperten (auch individuelle Experten) • Widerspruch  Patientensicht ist nicht „subjektiver“ als die der Ärzte, Regulierer, Kassen, Industrie und „unabhängigen“ Gremien
  • 8. Fazit  Nutzenbewertung muss in allen Phasen mit den Nutzern stattfinden: Patienten(vertreter) sind Experten in Patientenrealität und Lebensqualität.  Patientennutzen in den Fokus rücken heisst, • Partnerschaft aller Beteiligten, • wenn alle erfahrenen Gruppen beteiligt werden, • wenn sie in alle Phasen der Analyse und Bewertung eingebunden sind, • wenn sie genügend Zeit für Stellungnahmen haben, • wenn Weiterbildung in evidenzbasierten Methoden stattfindet.
  • 9. Vielen Dank! Jan Geißler  jan@leukaemie-online.de  Twitter @jangeissler  http://www.leukaemie-online.de  http://www.cmladvocates.net  http://www.patientsacademy.eu
  • 10. Vielen Dank! Jan Geißler  jan@leukaemie-online.de  Twitter @jangeissler  http://www.leukaemie-online.de  http://www.cmladvocates.net  http://www.patientsacademy.eu