"Patientennutzen stärker in den Fokus rücken": Präsentation von Jan Geissler, Leukaemie-Online / LeukaNET e.V., auf der Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) zum Thema "Nutzenbewertung von Arzneimitteln im Rahmen des AMNOG: Für eine bessere Integration des medizinischen Fachwissens" am 21. August 2013 in Berlin

1. Patientennutzen stärker in
den Fokus rücken
DGHO-Pressekonferenz, 21.08.2013
Jan Geißler
Leukämie-Online / LeukaNET / CML Advocates Network
Stiftung Leukämiepatientenvertreter / EUPATI

2. Leukämie-Online & CML Advocates Network:
Engagierte Patientenplattformen
Leukämie-Online
Patientenbetriebene
Online-Gemeinschaft seit 2002
>900 Artikel über klinische Studien,
Ergebnisse, leukämierelevante
Gesundheitspolitik
>19.000 Forennachrichten
CML Advocates Network
Globales Netzwerk von
Leukämie-Patientenorganisationen
Gegründet 2007
Heute 79 Organisationen aus 63 Ländern
http://www.leukaemie-online.de

3. Beispiel
Chronische Myeloische Leukämie
2013
1994
1999
Quelle: Deutsche CML-Studiengruppe (2012)

4. Onkologie: quo vadis?
 1 von 3 Deutschen erkrankt im Laufe seines
Lebens an Krebs
 Für die meisten der 17 häufigen und 186 seltenen
Krebsarten fehlen dauerhaft wirksame und/oder gut
verträgliche Therapien
Quelle: RareCare (EJC, Gatta et al, 2012, doi:10.1016/j.ejca.2011.08.008)
5-Jahres-Überleben für seltene und häufige
Krebserkrankungen in EU27 nach Altersgruppen
Häufig Selten
Alle Alters-
gruppen
Alter
Überleben

5. Was für Patienten zählt: Überleben ist
einer von mehreren wichtigen Parametern
 Nutzen = Nachweislich bessere Therapien möglichst
schnell und sicher zum Patienten zu bringen
 Besser =
• Länger leben
• Bessere Wirksamkeit
• Höhere Sicherheit
• Bessere Lebensqualität
– Weniger Nebenwirkungen
– Weniger oder verzögerte Symptome
• Arbeitsfähigkeit erhalten
• Familienplanung möglich
• Vermeidung von Doppeluntersuchungen und Therapiefehlern

6. Kennen Gesundheitsökonomen,
Regulierer & Ärzte wirklich die
Patientenrealität?
 Wesen der Erkrankung
 Kurz- oder Langzeitfolgen von Erkrankung und Therapie
 Symptome: Ausmaß, schwer tolerierbar, tödlich
 Krankheits- oder behandlungsbedingter Schmerz
 Beeinträchtigung durch die Erkrankung in Alltag,
Arbeitsfähigkeit, soziales Leben, seelischem
Wohlbefinden, Freude
 Nur Patienten und ihre Angehörigen haben Einblick in
das wirkliche (Über)Leben mit der Erkrankung

7. Können wir bzgl. Patienten-
beteiligung von NICE lernen?
 Patientenperspektive mittlerweile
„wertvoll“ (NICE „Patient and public
involvement program”)
• Kommentierung von Entwurfsdokumenten
• Vorteile und Nachteile u.a. der zu
bewertenden Therapie
• Schriftliche Stellungnahmen
von jedem Akteur
• Nominierung von Patientenexperten
(auch individuelle Experten)
• Widerspruch
 Patientensicht ist nicht „subjektiver“ als
die der Ärzte, Regulierer, Kassen, Industrie
und „unabhängigen“ Gremien

8. Fazit
 Nutzenbewertung muss in allen Phasen
mit den Nutzern stattfinden:
Patienten(vertreter) sind Experten in Patientenrealität
und Lebensqualität.
 Patientennutzen in den Fokus rücken heisst,
• Partnerschaft aller Beteiligten,
• wenn alle erfahrenen Gruppen beteiligt werden,
• wenn sie in alle Phasen der Analyse und Bewertung
eingebunden sind,
• wenn sie genügend Zeit für Stellungnahmen haben,
• wenn Weiterbildung in evidenzbasierten Methoden
stattfindet.

9. Vielen Dank!
Jan Geißler
 jan@leukaemie-online.de
 Twitter @jangeissler
 http://www.leukaemie-online.de
 http://www.cmladvocates.net
 http://www.patientsacademy.eu

10. Vielen Dank!
Jan Geißler
 jan@leukaemie-online.de
 Twitter @jangeissler
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