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Forschung
ohne Patienten?
Jan Geißler
Leukämie-Online / CML Advocates Network / EUPATI
jan@leukaemie-online.de
Hamburg, 10.10.2014
CML 2014 aus Patientensicht
 Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische
Erkrankung, hohe Lebensqualität; Therapieoptionen.
Schlecht oder spat behandelt bleibt sie ein Killer.
 CML-Patienten bewegt:
• Ich habe Krebs!
• Niedriggradige Nebenwirkungen, Lebensqualität?
• Laborergebnisse kennen, sich im “sicheren Hafen fühlen”
• PCR-itis, und Schwankungen der Nachkommastelle?
• Bin ich beim richtigen Arzt?
• Therapietreue und das “lange Leben mit TKIs”
• Gibt es Studien für mich? Was gibt es Neues in der Forschung?
• Erfolgsaussichten des Absetzens, Chance auf Heilung?
• Familienplanung?
Leukämie-Online & CML Advocates Network:
Engagierte CML-Patientenplattformen
Leukaemie-Online.de
 Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft
für CML, CLL, AML, … seit 2002
 >1000 Artikel über klinische Studien,
Forschungsergebnisse, leukämierelevante
Gesundheitspolitik
 >21.000 Forennachrichten, 50% CML
CML Advocates Network
 Globales Netzwerk von
Leukämie-Patientenorganisationen
 Gegründet 2007
 Heute 90 Organisationen aus 68 Ländern
 www.cmladvocates.net
http://www.leukaemie-online.de
Alles Vertrauenssache? Nur 6-12% der
Krebspatienten nehmen überhaupt an
klinischen Studien teil
Rekrutierung wird bei hohem “Komfortlevel” zugelassener
CML-Therapien und bestehendem Misstrauen bei CML in
Zukunft nicht leichter
Beispiel: „Patienteninformation
zur Studienteilnahme“
 Patientengetriebene
Optimierung der
Pat-Info und
Kommunikation
 Inhaltsverzeichnis,
Glossar,
Laienbegriffe,
Ablaufdiagramm,
Video
EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie
CML-Studiendatenbank
 CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
 Monatliche Abfrage der Studienzentren
und Pharmaunternehmen
 Wenn möglich, mit “Pat-Info” zum
Herunterladen
www.leukaemie-online.de/studien
1661
Views
“TIGER”
CML-Ratgeber & deutsche
Laienzusammenfassung
der ELN-Empfehlungen
ELN-Zusammenfassung
www.cmladvocates.net/cmlsummary
in 10 Sprachen inkl Deutsch
“CML-Ratgeber” auf Leukämie-Online
www.leukaemie-online.de/cmlratgeber
13985
Zugriffe
Unser ASH-Bericht
 Neuigkeiten von den
wichtigsten CML-Studien
auf ASH
 Von Giora Sharf und
Jan Geissler
 Übersetzt in Englisch,
Deutsch, Hebräisch,
Chinesisch, Spanisch,
Serbisch, …
4293
Zugriffe
Unsere CML Therapietreue-Studie 2013:
2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland
Jeder fünfte CML-Patient ist wenig therapietreu, 29% vergessen die
Einnahme, 11% mit Absicht
Moriskey-Scale:
Medikation vergessen
Aus anderen Gründen
verpasst
Gestoppt, weil ich mich
schlecht fühlte
Beim Reisen vergessen
Gestern genommen?
CML unter Kontrolle,
halte es nicht für nötig
Unbequemlichkeit
Schwierigkeiten, sich an
Einnahme zu erinnern
Niedrig: 21 %
Mittel: 47 %
Hoch: 33 %
Therapietreue-
Level
EHA 2013, Sharf et al., Haematol 2013; 98(s1), Abstract [1104], ASH 2013 - Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023]
SMS-Erinnerungsdienst
 http://sms.leukaemie-online.de
 Bis zu zwei Erinnerungs-SMS pro Tag zur Erinnerung
an Medikamenteneinnahme und zur Erhöhung der
Therapietreue
 Kostenlos für Patienten
70027
SMS
Wir freuen uns, bei der Deutschen
CML-Allianz mitzuwirken, um das
Leben, das Überleben von CML-
Patienten gemeinsam zu verbessern.
+
Forschung
ohne mit Patienten?!
Jan Geißler
Leukämie-Online / CML Advocates Network / EUPATI
jan@leukaemie-online.de
Hamburg, 10.10.2014

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  • 1. Forschung ohne Patienten? Jan Geißler Leukämie-Online / CML Advocates Network / EUPATI jan@leukaemie-online.de Hamburg, 10.10.2014
  • 2. CML 2014 aus Patientensicht  Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische Erkrankung, hohe Lebensqualität; Therapieoptionen. Schlecht oder spat behandelt bleibt sie ein Killer.  CML-Patienten bewegt: • Ich habe Krebs! • Niedriggradige Nebenwirkungen, Lebensqualität? • Laborergebnisse kennen, sich im “sicheren Hafen fühlen” • PCR-itis, und Schwankungen der Nachkommastelle? • Bin ich beim richtigen Arzt? • Therapietreue und das “lange Leben mit TKIs” • Gibt es Studien für mich? Was gibt es Neues in der Forschung? • Erfolgsaussichten des Absetzens, Chance auf Heilung? • Familienplanung?
  • 3. Leukämie-Online & CML Advocates Network: Engagierte CML-Patientenplattformen Leukaemie-Online.de  Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft für CML, CLL, AML, … seit 2002  >1000 Artikel über klinische Studien, Forschungsergebnisse, leukämierelevante Gesundheitspolitik  >21.000 Forennachrichten, 50% CML CML Advocates Network  Globales Netzwerk von Leukämie-Patientenorganisationen  Gegründet 2007  Heute 90 Organisationen aus 68 Ländern  www.cmladvocates.net http://www.leukaemie-online.de
  • 4. Alles Vertrauenssache? Nur 6-12% der Krebspatienten nehmen überhaupt an klinischen Studien teil Rekrutierung wird bei hohem “Komfortlevel” zugelassener CML-Therapien und bestehendem Misstrauen bei CML in Zukunft nicht leichter
  • 5. Beispiel: „Patienteninformation zur Studienteilnahme“  Patientengetriebene Optimierung der Pat-Info und Kommunikation  Inhaltsverzeichnis, Glossar, Laienbegriffe, Ablaufdiagramm, Video EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie
  • 6. CML-Studiendatenbank  CML-Studiendatenbank der deutschen Studien  Monatliche Abfrage der Studienzentren und Pharmaunternehmen  Wenn möglich, mit “Pat-Info” zum Herunterladen www.leukaemie-online.de/studien 1661 Views “TIGER”
  • 7. CML-Ratgeber & deutsche Laienzusammenfassung der ELN-Empfehlungen ELN-Zusammenfassung www.cmladvocates.net/cmlsummary in 10 Sprachen inkl Deutsch “CML-Ratgeber” auf Leukämie-Online www.leukaemie-online.de/cmlratgeber 13985 Zugriffe
  • 8. Unser ASH-Bericht  Neuigkeiten von den wichtigsten CML-Studien auf ASH  Von Giora Sharf und Jan Geissler  Übersetzt in Englisch, Deutsch, Hebräisch, Chinesisch, Spanisch, Serbisch, … 4293 Zugriffe
  • 9. Unsere CML Therapietreue-Studie 2013: 2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland Jeder fünfte CML-Patient ist wenig therapietreu, 29% vergessen die Einnahme, 11% mit Absicht Moriskey-Scale: Medikation vergessen Aus anderen Gründen verpasst Gestoppt, weil ich mich schlecht fühlte Beim Reisen vergessen Gestern genommen? CML unter Kontrolle, halte es nicht für nötig Unbequemlichkeit Schwierigkeiten, sich an Einnahme zu erinnern Niedrig: 21 % Mittel: 47 % Hoch: 33 % Therapietreue- Level EHA 2013, Sharf et al., Haematol 2013; 98(s1), Abstract [1104], ASH 2013 - Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023]
  • 10. SMS-Erinnerungsdienst  http://sms.leukaemie-online.de  Bis zu zwei Erinnerungs-SMS pro Tag zur Erinnerung an Medikamenteneinnahme und zur Erhöhung der Therapietreue  Kostenlos für Patienten 70027 SMS
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