Projekt "PCR verstehen" von Patienten für Patienten, präsentiert von Cornelia Borowczak der Deutschen CML Allianz am 25.3.2017 in Weimar

1. Projekt „PCR verstehen“
von Patienten(-vertretern) für
Patienten
Cornelia Borowczak
Weimar, 25.03.2017

2. Warum bin ich eigentlich hier?
Januar 2013: - bei unserem 12 jährigen Sohn wird CML diagnostiziert
- große anfängliche Furcht und Ratlosigkeit bei uns als Eltern

3. ? ? ? ? ?
Hämatologische Remission
BCR-ABL
Zytogenetische Remission
Knochenmarkpunktion
Genetische Aberration
Translokation
TranskriptStandardisierte PCR Molekulare RemissionMulticolor FISH
Philadelphia Chromosom
DifferentialblutbildKlinische Studien
CML – Fachbegriffe: wo steht was?

4. Brainstorming
• Es gibt deutschsprachiges Informationsmaterial, jedoch hauptsächlich für den neu
diagnostizierten Patienten
• Es gibt kein gedrucktes oder Online publiziertes Material, das die notwendigen
Untersuchungen bei der CML Diagnose und im Therapieverlauf in einer
patientenfreundlichen Sprache erklärt
Verständnis der Erkrankung erhöht die Therapietreue
• Wünschen sich Patienten detailliertere Informationen?
• Wenn, zu welchen Themen?
• Wie können sich Patienten weiterbilden?
• Idee: Infomaterial zur PCR/molekularen Diagnostik erstellen.

5. • September 2016: Telefonkonferenz mit Melinda Kolb (Ansprechpartnerin CML Allianz) und 5 Patientenvertretern
• Oktober 2016: Besichtigung des wissenschaftlichen Labors der Uniklinik Mannheim mit Vorträgen von PD Dr. S.
Saussele und Prof. A. Fabarius (molekulare Diagnostik/Zytogenetik) mit 5 Patientenvertretern
• November 2016: CML Workshop / Prof. Dr. M. Müller in Mannheim mit 2 Patientenvertretern
• Februar 2017: Arbeitstreffen während dem ELN Kongress in Mannheim zwischen Melinda Kolb und Cornelia Borowczak,
Projektfortschritt, Koordination der nächsten Schritte
Schulung von Patientenvertretern durch die
CML Allianz

6. Patientenbefragung
• Umfrage mit Hilfe eines Fragebogens bei 2 Patientenveranstaltungen:
(Familientreffen des Elternvereins im Februar 2017 in Heidelberg, MPN
Patiententag im Februar 2017 in Mannheim)
• gefragt wurde nach Wissensstand, Kenntnis von Fachbegriffen, woher kamen
Informationen bisher, zu welchen Themen besteht Informationsbedarf…
• 63 Fragebögen wurden ausgewertet
• 38 verschiedene Themenvorschläge

7. Aktueller Stand des Projekts
• Welche Informationsmaterialien gibt es?
• Inhaltliche Planung zeigte, Infomaterial nur über PCR ist zu wenig
• „PCR Projekt“ wird:
a) allgemeine Informationen zur CML Diagnostik,
Ansprechkriterien und Verlaufskontrollen zusammen fassen,
b) die Zusammenhänge „Blut und CML“ in einer
patientenfreundlichen Sprache erklären (Hämatologie,
Zytogenetik und molekularen Diagnostik)
• Ziel: Veröffentlichung zum Welt-CML-Tag 2017