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Häufige Fragen der Patienten
& Welt-CML-Tag am 22.9.
Jan Geißler
Leukämie-Online & CML Advocates Network
& Deutsche CML-Allianz
jan@leukaemie-online.de
Leben mit CML:
Manchmal ein Kunststück
 Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische
Erkrankung, gute Lebensqualität; Therapieoptionen.
Schlecht oder spät behandelt bleibt sie ein Killer.
 CML-Patienten bewegt:
• Psychische Belastung: Ich habe Krebs!
• Niedriggradige Nebenwirkungen, Lebensqualität?
• Laborergebnisse kennen, sich im “sicheren Hafen fühlen”,
PCR-itis, Schwankungen der Nachkommastelle?
• Bin ich beim richtigen Arzt?
• Gibt es Studien für mich? Was gibt es Neues in der Forschung?
• Chance auf Ende der Therapie? Chance auf Heilung?
• Familienplanung?
• Therapietreue und das “lange Leben mit TKIs”
Therapietreue ist eine Herausforderung in
einer chronischen Krebserkrankung
Therapietreue-Studie mit 2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland
Medikation vergessen
Aus anderen Gründen
verpasst
Gestoppt, weil ich mich
schlecht fühlte
Beim Reisen vergessen
Gestern genommen?
CML unter Kontrolle,
halte es nicht für nötig
Unbequemlichkeit
Schwierigkeiten, sich an
Einnahme zu erinnern
Niedrig: 21 %
Mittel: 47 %
Hoch: 33 %
Factors influencing adherence in CML and ways to improvement: Results of a patient-driven survey of 2546 patients in 79 countries.
Geissler et al, Journal of Cancer Research and Clinical Oncology (2017), DOI: 10.1007/s00432-017-2372-z
Mehr unter www.cmladvocates.net/adherence
Jeder fünfte
CML-Patient ist
wenig
therapietreu,
29% vergessen
die Einnahme,
11% mit Absicht
Perspektive einer „Chronifizierung“:
Lebenslange Verlaufskontrolle!
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Monate nach Therapiestopp
MolekularesrückfallfreiesÜberleben%
EURO-SKI, European Stop TKI.
Richter et al, Haematologica 2016 [abstract S145]
Therapiefreie Remission: Verschiedene
Phasen, verschiedene Fragen
In Vorbereitung: Internationale Befragung von Patienten zur
Therapiefreien Remission zur Entwicklung von Patienten- und
Ärzteinformationen
Diskussions-
und Entscheidungs-
phase
„Probezeit“
nach dem Stoppen
Therapiestopp
fehlgeschlagen
Langfristige
therapiefreie
Remission
Wann kommt
endlich meine
PCR?
Muss ich wieder
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Weitertherapieren
oder stoppen?
Bin ich ein „Versager“
mit <MR4?
Warum auch nach
Jahren noch PCR?
Welcher TKI?
Same shit another day!
Imatinib-Generika:
Unser Webinar
 Große Verunsicherung
bzgl Imatinib-Generika
 z.Zt. >25 Imatinib-Produkte
auf dem deutschen Markt
 Deutsches Webinar
auf leukaemie-online.de
• Was sind Generika?
• Welche Sicherheits- und
Qualitätsanforderungen
müssen sie erfüllen?
• Wo sind die Unterschiede
zum Originalpräparat?
• Welche Veröffentlichungen
gibt es zu Imatinib-Generika?
Wie funktioniert die Arzneimittelforschung?
EUPATI Deutschland (www.eupati.eu)
Schulung in:
1. Grundlagenforschung,
Arzneimittelentwicklungsplanung
2. Präklinische Entwicklung
3. Klinische Forschung und Studien
4. Regulierungs- und Zulassungsprozesse
5. Arzneimittelsicherheit, Risiko/Nutzen
6. Gesundheitsökonomie und
Nutzenbewertung (HTA)
de.eupati.eu
Wann wird CML heilbar? CML als
Hoffnungsmodell für alle Krebsarten
 Es ist bei der CML gelungen, die Krebsbiologie zu
verstehen und eine tödliche und eine chronische
Erkrankung zu verwandeln.
 CML dient oft als „Modellerkrankung“ für andere
Krebsarten.
 Deutsche CML-Allianz als Vorbild für Zusammenarbeit
aller Akteure
– Universitäten, Kliniken und Studiengruppen
– Niedergelassene Hämatologen
– Labore
– Fachgesellschaften
– Patientenorganisationen
– Forschende Industrie
Pressekonferenz zum Welt-CML-Tag
am 22.9. in Berlin
DGHO, Deutsche
CML-Allianz,
LeukaNET,
Elternverein für
Kinder mit CML,
DLH.
8. Leukämie-Online-Treffen
für Patienten und Angehörige
 Potsdam, 22.9. 2017
 120 Patienten und Angehörige
aus DE, AT und CH
 Information & Dialog mit
Prof Hochhaus und Prof Wörmann
 In Zusammenarbeit
mit der Deutschen CML-Allianz
22.9.2017:
Aktionen
in
56 Ländern
Koordiniert
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organisationen im
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Network
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der Deutschen CML-Allianz!

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Häufige Fragen von CML-Patienten und Welt-CML-Tag 2017

  • 1. Häufige Fragen der Patienten & Welt-CML-Tag am 22.9. Jan Geißler Leukämie-Online & CML Advocates Network & Deutsche CML-Allianz jan@leukaemie-online.de
  • 2. Leben mit CML: Manchmal ein Kunststück  Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische Erkrankung, gute Lebensqualität; Therapieoptionen. Schlecht oder spät behandelt bleibt sie ein Killer.  CML-Patienten bewegt: • Psychische Belastung: Ich habe Krebs! • Niedriggradige Nebenwirkungen, Lebensqualität? • Laborergebnisse kennen, sich im “sicheren Hafen fühlen”, PCR-itis, Schwankungen der Nachkommastelle? • Bin ich beim richtigen Arzt? • Gibt es Studien für mich? Was gibt es Neues in der Forschung? • Chance auf Ende der Therapie? Chance auf Heilung? • Familienplanung? • Therapietreue und das “lange Leben mit TKIs”
  • 3. Therapietreue ist eine Herausforderung in einer chronischen Krebserkrankung Therapietreue-Studie mit 2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland Medikation vergessen Aus anderen Gründen verpasst Gestoppt, weil ich mich schlecht fühlte Beim Reisen vergessen Gestern genommen? CML unter Kontrolle, halte es nicht für nötig Unbequemlichkeit Schwierigkeiten, sich an Einnahme zu erinnern Niedrig: 21 % Mittel: 47 % Hoch: 33 % Factors influencing adherence in CML and ways to improvement: Results of a patient-driven survey of 2546 patients in 79 countries. Geissler et al, Journal of Cancer Research and Clinical Oncology (2017), DOI: 10.1007/s00432-017-2372-z Mehr unter www.cmladvocates.net/adherence Jeder fünfte CML-Patient ist wenig therapietreu, 29% vergessen die Einnahme, 11% mit Absicht
  • 4. Perspektive einer „Chronifizierung“: Lebenslange Verlaufskontrolle! 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Monate nach Therapiestopp MolekularesrückfallfreiesÜberleben% EURO-SKI, European Stop TKI. Richter et al, Haematologica 2016 [abstract S145]
  • 5. Therapiefreie Remission: Verschiedene Phasen, verschiedene Fragen In Vorbereitung: Internationale Befragung von Patienten zur Therapiefreien Remission zur Entwicklung von Patienten- und Ärzteinformationen Diskussions- und Entscheidungs- phase „Probezeit“ nach dem Stoppen Therapiestopp fehlgeschlagen Langfristige therapiefreie Remission Wann kommt endlich meine PCR? Muss ich wieder anfangen? Weitertherapieren oder stoppen? Bin ich ein „Versager“ mit <MR4? Warum auch nach Jahren noch PCR? Welcher TKI? Same shit another day!
  • 6. Imatinib-Generika: Unser Webinar  Große Verunsicherung bzgl Imatinib-Generika  z.Zt. >25 Imatinib-Produkte auf dem deutschen Markt  Deutsches Webinar auf leukaemie-online.de • Was sind Generika? • Welche Sicherheits- und Qualitätsanforderungen müssen sie erfüllen? • Wo sind die Unterschiede zum Originalpräparat? • Welche Veröffentlichungen gibt es zu Imatinib-Generika?
  • 7. Wie funktioniert die Arzneimittelforschung? EUPATI Deutschland (www.eupati.eu) Schulung in: 1. Grundlagenforschung, Arzneimittelentwicklungsplanung 2. Präklinische Entwicklung 3. Klinische Forschung und Studien 4. Regulierungs- und Zulassungsprozesse 5. Arzneimittelsicherheit, Risiko/Nutzen 6. Gesundheitsökonomie und Nutzenbewertung (HTA) de.eupati.eu
  • 8. Wann wird CML heilbar? CML als Hoffnungsmodell für alle Krebsarten  Es ist bei der CML gelungen, die Krebsbiologie zu verstehen und eine tödliche und eine chronische Erkrankung zu verwandeln.  CML dient oft als „Modellerkrankung“ für andere Krebsarten.  Deutsche CML-Allianz als Vorbild für Zusammenarbeit aller Akteure – Universitäten, Kliniken und Studiengruppen – Niedergelassene Hämatologen – Labore – Fachgesellschaften – Patientenorganisationen – Forschende Industrie
  • 9. Pressekonferenz zum Welt-CML-Tag am 22.9. in Berlin DGHO, Deutsche CML-Allianz, LeukaNET, Elternverein für Kinder mit CML, DLH.
  • 10.
  • 11. 8. Leukämie-Online-Treffen für Patienten und Angehörige  Potsdam, 22.9. 2017  120 Patienten und Angehörige aus DE, AT und CH  Information & Dialog mit Prof Hochhaus und Prof Wörmann  In Zusammenarbeit mit der Deutschen CML-Allianz
  • 13. Wir danken der Deutschen CML-Allianz!