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Was ist angesagt?
Was ist angesagt? (14)
Ähnlich wie Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten noch das, was den Patienten belastet? (Jan Geissler, DKK 2016)
Ähnlich wie Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten noch das, was den Patienten belastet? (Jan Geissler, DKK 2016) (20)
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Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten noch das, was den Patienten belastet? (Jan Geissler, DKK 2016)
- 1. Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten (noch) das, was den Patienten belastet? Berlin, 27.02.2016 Jan Geißler Geschäftsführer European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) Mit-Gründer leukaemie-online.de / CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates Foundation / European Cancer Patient Coalition jan@patientsacademy.eu
- 2. Was ist „besser“? Prioritäten von Krebspatienten Nutzen = Nachweislich bessere Therapien möglichst schnell und sicher zum Patienten zu bringen Besser? • Länger leben vs./in besserer Lebensqualität – Weniger Nebenwirkungen – Weniger/verzögerte Symptome – Arbeitsfähigkeit – Familienplanung ermöglichen • Weniger Unsicherheit, weniger Angst vs. Hoffnung auf nützliche Innovation • Vermeidung von Doppeluntersuchungen, Therapiefehlern
- 3. Die Patientenperspektive deckt sich nicht zwangsläufig mit der von Laien, Medizinern Patienten haben… spezifisches Erfahrungswissen in/nach einer schwerwiegenden Erkrankung Sicht auf Verständlichkeit und Angemessenheit der Patienteninformation andere Risiko/Nutzen-Abwägung v.a. Diagnostik, Risiken und Nebenwirkungen Einsichten in bestimmte praktische Aspekte von Studien
- 4. Patienten haben oft andere Perspektiven als Ärzte, Angehörige oder Pflegekräfte Quelle: “Detecting Myeloma, ways to shortening an often painful and tedious patient odyssey: results from an international survey”. Myeloma Euronet (2009). 314 Ärzte & Pfleger, 260 Patienten & Angehörige, 43 Länder Nebenwirkungen mit dem negativsten Einfluss auf das Gesamtbefinden (in %) 2) Haarausfall 8) Atemprobleme 9) Körperliche Einschränkungen 15) Neuropathie 23) Thrombotische Ereignisse 24) Kieferschäden Ärzte Pfleger Patienten Angehörige und Betreuer
- 5. Detecting Myeloma, ways to shortening an often painful and tedious patient odyssey: results from an international survey. Myeloma Euronet (2009). 314 physicians & nurses, 260 patients & carers, 43 countries Viele Symptome und Nebenwirkungen werden nicht berichtet Ärzte Pfleger Patienten Angehörige
- 6. Indiv. Tradeoff zwischen Überleben, schweren, moderat-chronischen Nebenw. EMA Benefit/Risk Pilot, Postmus et al. CPT, 2015 Individuelle Gewichtungsfaktoren von Patienten mit Myelom und Stage IV Melanom EMA-Pilot zeigt klaren Vorteil der Einbindung von Patienten in die Toolentwicklung Moderate but chronic toxicity Severe toxicity Overall survival
- 7. Profi-Perspektive: Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten noch das, was den Patienten belastet? Patienten, Ärzte und Schwestern sind genervt von endlosen Fragebögen Forscher hätten gerne “ein Tool für alles”, auch wenn (Sub)Erkrankungen und Lebensrealitäten so unterschiedlich sind HTA-Behörden, Kassen brauchen QoL-Daten • NICE basiert z.T. auf Vergleichen mit normaler Bevölkerung (“Gesunde spekulieren, was wichtig wäre, wenn man ein Patient wäre”) Intern validierte Tools werden später selten extern re-validiert • Ob sie messen wofür sie geplant waren
- 8. Patienten-Perspektive: Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten noch das, was den Patienten belastet? Ausgangsbasis und Erkrankungskontext extrem wichtig aus Patientenperspektive Patienten passen sich in bestimmten Punkten an die Lebensrealität an (z.B. Mobilität), oft aber auch nicht (z.B. Schmerz, Depression) Patienten verschweigen taktisch Symptome/Nebenw. “Wir sind doch alle mal Patienten” Eine Krebsdiagnose ändert alles. Nur Patienten können bewerten, welches Leben und Leiden lebenswert ist (Methodik, Bewertung) Zeitgemäße Technologien (z.B. Apps) zur NW/QoL- Messung im Alltag statt Methodik-Mantra alle 1-3 Monate.
- 9. Vorschläge Entwicklung, Validierung und Bewertung von QoL- Methoden in Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen und Patienten Verwendung von Tools, die den Erkrankungskontext und Patientenprioritäten abbilden Neue Werkzeuge in Erwägung ziehen • Mobile Apps • Patientenbefragungen über Patientenorganisationen