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Messen wir mit den gängigen
QoL-Instrumenten (noch) das,
was den Patienten belastet?
Berlin, 27.02.2016
Jan Geißler
Geschäftsführer European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI)
Mit-Gründer leukaemie-online.de / CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates
Foundation / European Cancer Patient Coalition
jan@patientsacademy.eu
Was ist „besser“?
Prioritäten von Krebspatienten
 Nutzen = Nachweislich bessere Therapien möglichst
schnell und sicher zum Patienten zu bringen
 Besser?
• Länger leben vs./in besserer Lebensqualität
– Weniger Nebenwirkungen
– Weniger/verzögerte Symptome
– Arbeitsfähigkeit
– Familienplanung ermöglichen
• Weniger Unsicherheit, weniger Angst
vs. Hoffnung auf nützliche Innovation
• Vermeidung von Doppeluntersuchungen, Therapiefehlern
Die Patientenperspektive deckt sich nicht
zwangsläufig mit der von Laien, Medizinern
Patienten haben…
 spezifisches Erfahrungswissen in/nach einer
schwerwiegenden Erkrankung
 Sicht auf Verständlichkeit und
Angemessenheit der Patienteninformation
 andere Risiko/Nutzen-Abwägung v.a.
Diagnostik, Risiken und Nebenwirkungen
 Einsichten in bestimmte praktische Aspekte
von Studien
Patienten haben oft andere Perspektiven
als Ärzte, Angehörige oder Pflegekräfte
Quelle: “Detecting Myeloma, ways to shortening an often painful and tedious patient odyssey: results from an international survey”.
Myeloma Euronet (2009). 314 Ärzte & Pfleger, 260 Patienten & Angehörige, 43 Länder
Nebenwirkungen mit dem negativsten Einfluss
auf das Gesamtbefinden (in %)
2) Haarausfall
8) Atemprobleme
9) Körperliche
Einschränkungen
15) Neuropathie
23) Thrombotische Ereignisse
24) Kieferschäden
Ärzte Pfleger Patienten Angehörige und Betreuer
Detecting Myeloma, ways to shortening an often painful and tedious patient odyssey: results from an international
survey. Myeloma Euronet (2009). 314 physicians & nurses, 260 patients & carers, 43 countries
Viele Symptome und Nebenwirkungen
werden nicht berichtet
Ärzte
Pfleger
Patienten
Angehörige
Indiv. Tradeoff zwischen Überleben,
schweren, moderat-chronischen Nebenw.
EMA Benefit/Risk Pilot,
Postmus et al. CPT, 2015
Individuelle
Gewichtungsfaktoren von Patienten mit
Myelom und Stage IV Melanom
EMA-Pilot zeigt klaren Vorteil
der Einbindung von Patienten
in die Toolentwicklung
Moderate but
chronic toxicity
Severe toxicity
Overall
survival
Profi-Perspektive:
Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten
noch das, was den Patienten belastet?
 Patienten, Ärzte und Schwestern sind genervt
von endlosen Fragebögen
 Forscher hätten gerne “ein Tool für alles”, auch
wenn (Sub)Erkrankungen und Lebensrealitäten
so unterschiedlich sind
 HTA-Behörden, Kassen brauchen QoL-Daten
• NICE basiert z.T. auf Vergleichen mit normaler
Bevölkerung (“Gesunde spekulieren, was wichtig
wäre, wenn man ein Patient wäre”)
 Intern validierte Tools werden später selten
extern re-validiert
• Ob sie messen wofür sie geplant waren
Patienten-Perspektive:
Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten
noch das, was den Patienten belastet?
 Ausgangsbasis und Erkrankungskontext extrem
wichtig aus Patientenperspektive
 Patienten passen sich in bestimmten Punkten an die
Lebensrealität an (z.B. Mobilität), oft aber auch nicht
(z.B. Schmerz, Depression)
 Patienten verschweigen taktisch Symptome/Nebenw.
 “Wir sind doch alle mal Patienten”
 Eine Krebsdiagnose ändert alles.
Nur Patienten können bewerten, welches Leben und
Leiden lebenswert ist (Methodik, Bewertung)
 Zeitgemäße Technologien (z.B. Apps) zur NW/QoL-
Messung im Alltag statt Methodik-Mantra alle 1-3 Monate.
Vorschläge
 Entwicklung, Validierung und Bewertung von QoL-
Methoden in Zusammenarbeit mit
Patientenorganisationen und Patienten
 Verwendung von Tools, die den Erkrankungskontext
und Patientenprioritäten abbilden
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Vielen Dank!
Jan Geißler
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Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten noch das, was den Patienten belastet? (Jan Geissler, DKK 2016)

  • 1. Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten (noch) das, was den Patienten belastet? Berlin, 27.02.2016 Jan Geißler Geschäftsführer European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) Mit-Gründer leukaemie-online.de / CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates Foundation / European Cancer Patient Coalition jan@patientsacademy.eu
  • 2. Was ist „besser“? Prioritäten von Krebspatienten  Nutzen = Nachweislich bessere Therapien möglichst schnell und sicher zum Patienten zu bringen  Besser? • Länger leben vs./in besserer Lebensqualität – Weniger Nebenwirkungen – Weniger/verzögerte Symptome – Arbeitsfähigkeit – Familienplanung ermöglichen • Weniger Unsicherheit, weniger Angst vs. Hoffnung auf nützliche Innovation • Vermeidung von Doppeluntersuchungen, Therapiefehlern
  • 3. Die Patientenperspektive deckt sich nicht zwangsläufig mit der von Laien, Medizinern Patienten haben…  spezifisches Erfahrungswissen in/nach einer schwerwiegenden Erkrankung  Sicht auf Verständlichkeit und Angemessenheit der Patienteninformation  andere Risiko/Nutzen-Abwägung v.a. Diagnostik, Risiken und Nebenwirkungen  Einsichten in bestimmte praktische Aspekte von Studien
  • 4. Patienten haben oft andere Perspektiven als Ärzte, Angehörige oder Pflegekräfte Quelle: “Detecting Myeloma, ways to shortening an often painful and tedious patient odyssey: results from an international survey”. Myeloma Euronet (2009). 314 Ärzte & Pfleger, 260 Patienten & Angehörige, 43 Länder Nebenwirkungen mit dem negativsten Einfluss auf das Gesamtbefinden (in %) 2) Haarausfall 8) Atemprobleme 9) Körperliche Einschränkungen 15) Neuropathie 23) Thrombotische Ereignisse 24) Kieferschäden Ärzte Pfleger Patienten Angehörige und Betreuer
  • 5. Detecting Myeloma, ways to shortening an often painful and tedious patient odyssey: results from an international survey. Myeloma Euronet (2009). 314 physicians & nurses, 260 patients & carers, 43 countries Viele Symptome und Nebenwirkungen werden nicht berichtet Ärzte Pfleger Patienten Angehörige
  • 6. Indiv. Tradeoff zwischen Überleben, schweren, moderat-chronischen Nebenw. EMA Benefit/Risk Pilot, Postmus et al. CPT, 2015 Individuelle Gewichtungsfaktoren von Patienten mit Myelom und Stage IV Melanom EMA-Pilot zeigt klaren Vorteil der Einbindung von Patienten in die Toolentwicklung Moderate but chronic toxicity Severe toxicity Overall survival
  • 7. Profi-Perspektive: Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten noch das, was den Patienten belastet?  Patienten, Ärzte und Schwestern sind genervt von endlosen Fragebögen  Forscher hätten gerne “ein Tool für alles”, auch wenn (Sub)Erkrankungen und Lebensrealitäten so unterschiedlich sind  HTA-Behörden, Kassen brauchen QoL-Daten • NICE basiert z.T. auf Vergleichen mit normaler Bevölkerung (“Gesunde spekulieren, was wichtig wäre, wenn man ein Patient wäre”)  Intern validierte Tools werden später selten extern re-validiert • Ob sie messen wofür sie geplant waren
  • 8. Patienten-Perspektive: Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten noch das, was den Patienten belastet?  Ausgangsbasis und Erkrankungskontext extrem wichtig aus Patientenperspektive  Patienten passen sich in bestimmten Punkten an die Lebensrealität an (z.B. Mobilität), oft aber auch nicht (z.B. Schmerz, Depression)  Patienten verschweigen taktisch Symptome/Nebenw.  “Wir sind doch alle mal Patienten”  Eine Krebsdiagnose ändert alles. Nur Patienten können bewerten, welches Leben und Leiden lebenswert ist (Methodik, Bewertung)  Zeitgemäße Technologien (z.B. Apps) zur NW/QoL- Messung im Alltag statt Methodik-Mantra alle 1-3 Monate.
  • 9. Vorschläge  Entwicklung, Validierung und Bewertung von QoL- Methoden in Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen und Patienten  Verwendung von Tools, die den Erkrankungskontext und Patientenprioritäten abbilden  Neue Werkzeuge in Erwägung ziehen • Mobile Apps • Patientenbefragungen über Patientenorganisationen