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CML-Studiendatenbank:
Patienteninformationen
für Studien
Jan Geißler
Leukämie-Online / CML Advocates Network / EUPATI
jan@leukaemie-online.de
Weimar, 9.4.2016
Barrieren zur Studienteilnahme
sind wissenschaftlich gut dokumentiert 1
 Unsicherheit vor dem Unbekannten vs. dem Erprobten
 Informations/Wissensmangel über die Studien
 Therapie-Präferenzen,
Vorbehalte gegenüber Randomisierungszufall
 Auswirkung auf Lebensqualität,
überbordende Diagnostik
 Zeitpunkt des Studientritts nicht kompatibel mit
Lebensplänen des Patienten
(Familienplanung, Kinder, Arbeiten, Anfahrt)
1 Fayter, D. et al. (2006): Systematic Review of barriers, modifiers and benefits involved in participation
in cancer clinical trials.
?
Über Forschung und Studien zu
kommunizieren ist nicht einfach!
 Der Arzt ist und bleibt der erste
Ansprechpartner des Patienten
 Gesundheitssystem lässt kaum Spielraum
für Beratung: Durchschnitt ~9,1 Minuten
 Oft wechselnde Ansprechpartner
 Medizinische Sprachbarriere
 Ignoranz aktueller Medien („Bogen seit 20
Jahren erfolgreich etabliert“ – „das dürfen
wir nicht auf die Webseite stellen“)
9,1 Minuten: Quelle: Deutsche Gesellschaft für Chirurgie (2011)
CML-Studiendatenbank
auf Leukämie-Online
 Grundlagen
“Was sind klinische Studien”
 CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
 Aktuell 19 laufende CML-Studien
und 7 nicht mehr rekrutierende
 Wenn möglich, mit “Pat-Info”
zum Herunterladen
www.leukaemie-online.de/studien
Welche CML-Studien
sind gelistet?
Unser Kurzprofil der CML-Studien
 Kurzer und offizieller Studientitel
 Kurzbeschreibung der Intervention
 Indikation und wichtigste Einschlusskriterien
 Art der Studie (Erst/Zweitlinie, Optimierung, Fortgeschrittene CML,
Stopp, Paediatrisch, andere)
 International/National
 Rekrutierungsstatus
 Sponsor
 Wissenschaftliche Leitung
 Zusätzliche Informationen (Links, Studienwebseite)
 Dateien (z.B. Patinfo)
 Liste der Studienzentren
 EudraCT-Nummer
Internetbasierte Patienteninfo über
Studien ist gefragt!1560
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865
390
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7745
VOLLTEXTZUGRIFFE AUF LAIEN-STUDIENINFORMATION
AUF LEUKÄMIE-ONLINE.DE
Ergänzend: “Was sind
klinische Studien?”
 Phasen (I-IV)
 Prüfplan/Studienprotokoll
 Sponsoren/Träger
 Sicherheit von Probanden
 Patienteninformation und
Einverständniserklärung
 Fahrtkosten
 Begrifflichkeiten
 Mögliche Fragen an den Arzt
4678
Zugriffe
Unser Updateprozess – helfen Sie uns!
 Marion Alzer (Medical Writer und Translator)
fragt Investigators und Sponsoren alle
4-6 Wochen nach Updates
 Information in Englisch und Deutsch
 Aktualisiert Datenbank regelmäßig
oder:
„Optimierte PatInfo“ nach TIGER nun auch
umgesetzt bei DECLINE, Nilo-deep-R
 Patientengetriebene
Optimierung der
Pat-Info und
Kommunikation
 Inhaltsverzeichnis,
Glossar,
Laienbegriffe,
Ablaufdiagramm,
Video
EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie
Wir freuen uns, bei der
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CML-Studiendatenbank: Patienteninformationen für Studien

  • 1. CML-Studiendatenbank: Patienteninformationen für Studien Jan Geißler Leukämie-Online / CML Advocates Network / EUPATI jan@leukaemie-online.de Weimar, 9.4.2016
  • 2. Barrieren zur Studienteilnahme sind wissenschaftlich gut dokumentiert 1  Unsicherheit vor dem Unbekannten vs. dem Erprobten  Informations/Wissensmangel über die Studien  Therapie-Präferenzen, Vorbehalte gegenüber Randomisierungszufall  Auswirkung auf Lebensqualität, überbordende Diagnostik  Zeitpunkt des Studientritts nicht kompatibel mit Lebensplänen des Patienten (Familienplanung, Kinder, Arbeiten, Anfahrt) 1 Fayter, D. et al. (2006): Systematic Review of barriers, modifiers and benefits involved in participation in cancer clinical trials. ?
  • 3. Über Forschung und Studien zu kommunizieren ist nicht einfach!  Der Arzt ist und bleibt der erste Ansprechpartner des Patienten  Gesundheitssystem lässt kaum Spielraum für Beratung: Durchschnitt ~9,1 Minuten  Oft wechselnde Ansprechpartner  Medizinische Sprachbarriere  Ignoranz aktueller Medien („Bogen seit 20 Jahren erfolgreich etabliert“ – „das dürfen wir nicht auf die Webseite stellen“) 9,1 Minuten: Quelle: Deutsche Gesellschaft für Chirurgie (2011)
  • 4. CML-Studiendatenbank auf Leukämie-Online  Grundlagen “Was sind klinische Studien”  CML-Studiendatenbank der deutschen Studien  Aktuell 19 laufende CML-Studien und 7 nicht mehr rekrutierende  Wenn möglich, mit “Pat-Info” zum Herunterladen www.leukaemie-online.de/studien
  • 6. Unser Kurzprofil der CML-Studien  Kurzer und offizieller Studientitel  Kurzbeschreibung der Intervention  Indikation und wichtigste Einschlusskriterien  Art der Studie (Erst/Zweitlinie, Optimierung, Fortgeschrittene CML, Stopp, Paediatrisch, andere)  International/National  Rekrutierungsstatus  Sponsor  Wissenschaftliche Leitung  Zusätzliche Informationen (Links, Studienwebseite)  Dateien (z.B. Patinfo)  Liste der Studienzentren  EudraCT-Nummer
  • 7. Internetbasierte Patienteninfo über Studien ist gefragt!1560 1053 1851 1314 1062 1933 1682 843 1015 229 8 754 1489 735 1494 1454 2507 2356 2835 864 3989 975 946 865 390 495 7745 VOLLTEXTZUGRIFFE AUF LAIEN-STUDIENINFORMATION AUF LEUKÄMIE-ONLINE.DE
  • 8. Ergänzend: “Was sind klinische Studien?”  Phasen (I-IV)  Prüfplan/Studienprotokoll  Sponsoren/Träger  Sicherheit von Probanden  Patienteninformation und Einverständniserklärung  Fahrtkosten  Begrifflichkeiten  Mögliche Fragen an den Arzt 4678 Zugriffe
  • 9. Unser Updateprozess – helfen Sie uns!  Marion Alzer (Medical Writer und Translator) fragt Investigators und Sponsoren alle 4-6 Wochen nach Updates  Information in Englisch und Deutsch  Aktualisiert Datenbank regelmäßig oder:
  • 10. „Optimierte PatInfo“ nach TIGER nun auch umgesetzt bei DECLINE, Nilo-deep-R  Patientengetriebene Optimierung der Pat-Info und Kommunikation  Inhaltsverzeichnis, Glossar, Laienbegriffe, Ablaufdiagramm, Video EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie
  • 11. Wir freuen uns, bei der Deutschen CML-Allianz mitzuwirken.