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Aktivitäten 2014-2015
Leukaemie-Online.de-Treffen, 17./18. Oktober 2015
Jan Geißler, Leukämie-Online & CML Advocates Network
Online-Gemeinschaft Leukaemie-Online.de:
Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen
 Aktive Gemeinschaft für Patienten mit
CML, AML, CLL, …
 >1100 Fachartikel über Neuigkeiten
in der Leukämieforschung
 >22.000 Foren-Nachrichten
 Eng international vernetzt
 Zusammenarbeit mit Fachgesellschaften
 http://www.leukaemie-online.de
WELT-CML-TAG 2015 - IMPRESSIONEN
Patientengruppen in 24 Ländern haben zum Welt-CML-Tag 2015 spezielle Events &
Aktivitäten organisiert! (siehe auch: http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/activities-2015)
Ein Tag, eine Gemeinschaft, eine Diagnose, die unser Leben verändert hat… Heute stehen wir zusammen,
um uns Gehör zu verschaffen, um unsere Geschichte zu teilen, uns auszutauschen und auf unsere
Bedürfnisse aufmerksam zu machen!
 Weltweite Kampagne zur Sensibilisierung & Aufklärung
 4 Zielgruppen
 1 Kernbotschaft, 4 zielgruppenspezifische Botschaften /
Handlungsaufforderungen:
Weitere Infos unter: http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22
(Heute, Zusammen)
Breite Öffentlichkeit
Heute leben wir, zusammen kämpfen wir
Patienten & Angehörige
Heute reden wir, zusammen leben wir
Politik & Regierungen
Heute fragen wir, zusammen übernehmen
wir Verantwortung
Ärzte & Pflegepersonal
Heute hören wir zu, zusammen helfen wir
Der Welt-CML-Tag „Werkzeugkasten“:
 Leicht anpassbares Printmaterial (Poster & Flyer)
 Datenbank mit Fotos für verschiedenste Kulturkreise
 Individuell anpassbare Pressemeldung zum Welt-CML-Tag
 Kommunikationsleitfaden
Patientengruppen aus verschiedensten Ländern und
Kontinenten haben sich an der Today, Together Kampagne
beteiligt
(s. auch: http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/members-campaign-materials)
Bildband
Manchmal ein Kunststück:
16 Drahtseilakte des Lebens mit CML
Fotoportraits und Interviews von 16 CML-Patienten,
verschiedene Lebenswege und persönliche „Kunststücke“,
Autoren
 Bert Spangemacher (Profifotograf, diagnostiziert
mit CML in 2009 nach 11. Sept 2001-Langzeitstudie)
 Jan Geissler (leukaemie-online.de)
Gibt hoffentlich vielen Krebspatienten Mut, Kraft und
Hoffnung.
http://www.kleines-kunststueck.de/buch
Erhältlich bei Leukämie-Online und auch
bei Amazon
Bildband
Faces of Courage and Hope:
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Fotoportraits und englische Interviews von
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Erhältlich auch bei Amazon.de ab 22.09.2014
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Die verschiedensten
CML-Infos in Übersicht
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 CML-Ratgeber
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fassung der ELN-
Therapieleitlinien für CML
www.cmladvocates.net/cmlsummary
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Unser
ASH-Bericht
 Neuigkeiten von den
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 Von Giora Sharf und
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CML-Studiendatenbank
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 Aktuell 18 rekrutierende CML-Studien
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 Monatliche Abfrage der Studienzentren
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 Wenn möglich, mit “Patinfo” zum
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 Weltweite CML Horizons Konferenz
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 Welt-CML-Tag 22.9.
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 Wissenschaftsbezogene Arbeit:
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und Studiengruppen
• Therapietreuestudie, 2546 Teilnehmer aus 79 Ländern,
Präsentiert auf EHA-Kongress 2013, wird gerade publiziert
• Patientenfreundl. Zusammenfassung der
ELN-Therapieempfehlungen für CML (17 Sprachen)
• ASH-Bericht (~8-10 Sprachen)
• CML Generika-Datenbank & Infoplattform
• EHA “Advocacy Track” beim EHA-Kongress 2010-2013
• CML-Studiendatenbank auch in englisch
Nächste Schritte
 Tun, was wir weiterhin tun (Welt-CML-Tag,
Zusammenarbeit mit Forschung)
 CML Horizons 2016 in Ljubljana
 Publikation der Therapietreue-Studie im Journal
 CML-Schwangerschafts-Register
 Deutsche CML-Allianz unterstützen
Jan Geißler
jan@leukaemie-online.de
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  • 4. Ein Tag, eine Gemeinschaft, eine Diagnose, die unser Leben verändert hat… Heute stehen wir zusammen, um uns Gehör zu verschaffen, um unsere Geschichte zu teilen, uns auszutauschen und auf unsere Bedürfnisse aufmerksam zu machen!  Weltweite Kampagne zur Sensibilisierung & Aufklärung  4 Zielgruppen  1 Kernbotschaft, 4 zielgruppenspezifische Botschaften / Handlungsaufforderungen: Weitere Infos unter: http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22 (Heute, Zusammen) Breite Öffentlichkeit Heute leben wir, zusammen kämpfen wir Patienten & Angehörige Heute reden wir, zusammen leben wir Politik & Regierungen Heute fragen wir, zusammen übernehmen wir Verantwortung Ärzte & Pflegepersonal Heute hören wir zu, zusammen helfen wir
  • 5. Der Welt-CML-Tag „Werkzeugkasten“:  Leicht anpassbares Printmaterial (Poster & Flyer)  Datenbank mit Fotos für verschiedenste Kulturkreise  Individuell anpassbare Pressemeldung zum Welt-CML-Tag  Kommunikationsleitfaden Patientengruppen aus verschiedensten Ländern und Kontinenten haben sich an der Today, Together Kampagne beteiligt (s. auch: http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/members-campaign-materials)
  • 6. Bildband Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit CML Fotoportraits und Interviews von 16 CML-Patienten, verschiedene Lebenswege und persönliche „Kunststücke“, Autoren  Bert Spangemacher (Profifotograf, diagnostiziert mit CML in 2009 nach 11. Sept 2001-Langzeitstudie)  Jan Geissler (leukaemie-online.de) Gibt hoffentlich vielen Krebspatienten Mut, Kraft und Hoffnung. http://www.kleines-kunststueck.de/buch Erhältlich bei Leukämie-Online und auch bei Amazon
  • 7. Bildband Faces of Courage and Hope: 16 inspiring journeys of patients living with CML Fotoportraits und englische Interviews von 16 CML-Patienten aus 15 Ländern Autoren Bert Spangemacher Jan Geissler http://www.cmladvocates.net/book Erhältlich auch bei Amazon.de ab 22.09.2014
  • 8. CML-Infobereich Die verschiedensten CML-Infos in Übersicht auf einer Seite leukaemie-online.de/cml  CML-Ratgeber  Kunststück-Buch  Leitlinien  CML-Studienregister  Wechselwirkungen  Familienplanung  Weblinks
  • 9. Deutsche Laienzusammen- fassung der ELN- Therapieleitlinien für CML www.cmladvocates.net/cmlsummary In 17 Sprachen, ink. Deutsch, mehr Sprachen in Vorbereitung
  • 10. Mobile App “CML Today”  Medikamenteneinnahme protokollieren für mehr Therapietreue  PCR- und Laborwerte festhalten  Zusätzliche Patienteninfo in lokaler Sprache  In Deutsch, Englisch, FR, ES, PT, Arabisch, Hebräisch  iPhone AppStore Android Google Play
  • 11. Unser ASH-Bericht  Neuigkeiten von den wichtigsten CML-Studien  Von Giora Sharf und Jan Geissler  Übersetzt in Englisch, Deutsch, Hebräisch, Chinesisch, Spanisch, Serbisch, …
  • 12. CML-Studiendatenbank  CML-Studiendatenbank der deutschen Studien  Aktuell 18 rekrutierende CML-Studien und 7 weitere Studien in Deutschland  Monatliche Abfrage der Studienzentren und Pharmaunternehmen  Wenn möglich, mit “Patinfo” zum Herunterladen www.leukaemie-online.de/studien
  • 13. Informationen über Arzneimittel durch die EU-Zulassungsbehörde (in Deutsch)
  • 14. CML Advocates Network: 90  103 CML-Organisationen, 68 78 Länder www.cmladvocates.net Europa: 33 Länder
  • 15. Wichtigste Aktivitäten des  Weltweite Plattform für Zusammenarbeit der CML Gruppen  Weltweite CML Horizons Konferenz (2015: 118 Teilnehmer aus 65 Ländern)  Welt-CML-Tag 22.9.  Mobile App “CML Today”  Wissenschaftsbezogene Arbeit: • Enge Zusammenarbeit mit den Experten und Studiengruppen • Therapietreuestudie, 2546 Teilnehmer aus 79 Ländern, Präsentiert auf EHA-Kongress 2013, wird gerade publiziert • Patientenfreundl. Zusammenfassung der ELN-Therapieempfehlungen für CML (17 Sprachen) • ASH-Bericht (~8-10 Sprachen) • CML Generika-Datenbank & Infoplattform • EHA “Advocacy Track” beim EHA-Kongress 2010-2013 • CML-Studiendatenbank auch in englisch
  • 16. Nächste Schritte  Tun, was wir weiterhin tun (Welt-CML-Tag, Zusammenarbeit mit Forschung)  CML Horizons 2016 in Ljubljana  Publikation der Therapietreue-Studie im Journal  CML-Schwangerschafts-Register  Deutsche CML-Allianz unterstützen