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Transparenz in der
Zusammenarbeit mit der
Industrie aus Sicht der
Patienten
Berlin, 27.02.2016
Jan Geißler
Geschäftsführer European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI)
Mit-Gründer leukaemie-online.de / CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates
Foundation / European Cancer Patient Coalition
jan@patientsacademy.eu
Patientenorganisationen:
Von „Selbsthilfe“ zum Vertreter und Partner
"Klassische" Selbsthilfe
 Informieren, helfen, unterstützen,
navigieren
Patientenvertretung
 Bessere Gesundheitspolitik, Versorgung,
Forschung
Mitwirkung in der Forschung
 In Partnerschaft mit Forschung, Klinik
und Industrie
Die Zusammenarbeit zwischen allen
Akteuren ist essentiell
 Die Herausforderungen für Patienten erfordern die
Zusammenarbeit ausnahmslos zwischen allen Akteuren:
• Ärzten
• Klinischen Forschern
• Wissenschaftlern
• Patienten
• Behörden
• Öffentlichen Förderern und Stiftungen
• Industrie
 Jede Partei hat Interessen.
 Die Beziehung ist fragil, dynamisch, unkomfortabel,
ambitioniert und (hoffentlich) lösungsorientiert
>200 Krebsarten, >5200 seltene Erkrankungen:
Arzneimittelentwicklung darf nicht im
Elfenbeinturm stattfinden
Struktur
der DNA
Restriction
enzymes
DNA
Sequen-
zierung
Rekombinante
DNA
Human-
insulin
Dolly
das Schaf
Human
genome v1Meilensteine
Quelle: Nature – How to improve R&D productivity: the pharmaceutical industry's grand challenge
Gesamttrend in R&D-Effizienz (inflationsbereinigt)
AnzahlArzneimittelproMilliardeUSDR&D-Ausgaben
FDA verstärkt
Regulierung
nach Thalidomid
FDA arbeitet
Rückstand nach
PDUFA Regulierung und
einiger HIV-Arzneimittel auf
Erste Welle
biotechbasierter
Therapien
Vermeidbare Verschwendung in der Produktion
und Nutzung von Forschungsergebnissen
Iain Chalmers, Paul Glasziou, The Lancet, 15 June 2009, doi:10.1016/S0140-6736(09)60329-9
>30% der Studien-
interventionen nicht
hinreichend beschrieben
>50% der geplanten
Studien-Outcomes nicht
veröffentlicht
Die meisten neue
Forschungsprojekte nicht
interpretiert im Kontext von
systematischer Prüfung
von anderer relevanter
Evidenz
Unverzerrte
und nutzbare
Publikation?
85% Verschwendung in der Forschung = >$85 Mrd./Jahr
Niedrigprioritäre
Fragestellungen
adressiert
Wichtige Outcomes
nicht adressiert
Kliniker und Patienten
nicht involviert in
Definition der
Forschungstätigkeit
Fragen
relevant für
Kliniker &
Patienten?
>50% der Studien
designed ohne Referenz
zu systematischer
Bewertung existierender
Evidenz
>50% der Studien ohne
adequate Schritte zur
Vermeidung von
Verzerrungen, z.B. offene
Therapiewahl
Angemessenes
Design und
Methoden?
>50% der Studien niemals
vollständig veröffentlicht
Verfälschtes
Underreporting von
Studien mit
enttäuschenden
Ergebnissen
Zugängliche
vollständige
Publikation?
1 2 3 4
Grundprinzipien und Werte
- und die Codes
 Transparenz, Unabhängigkeit und
Autonomie, gegenseitiger Respekt,
Verlässlichkeit und Partnerschaft auf
Augenhöhe
 Viele Leitlinien und Codes versuchen
diese zu definieren,
aber Schwerpunkte häufig
unterschiedlich
Grundregeln zur Transparenz
und Unabhängigkeit
Regeln der Zusammenarbeit mit allen Akteuren:
 zur finanziellen Transparenz
• Schriftliche Vereinbarungen
(Grundlage der Zusammenarbeit, Art der Förderung)
• Regeln zur Veröffentlichung der Unterstützung
(Web, Jahresberichte)
 zur Bewahrung der Unabhängigkeit
• Unabhängigkeit bei Entscheidungsfindung
• Eigenverantwortlichkeit für Inhalte, Qualität, wissenschaftliche
Integrität von Inhalten, Veröffentlichungen, Veranstaltungen
• Regeln zur Verwendung des Logos der Organisation
• Verbot der Empfehlung von Produkten
Grundregeln für Reputation
und Glaubwürdigkeit
 Kein Kompromiss bzgl der Kernwerte Unabhängigkeit,
Integrität und Transparenz
 Zu wissen, wann man NEIN sagt
 Lernen, Teilen und Professionalisierung
statt Bevormundung
 Diversifizierung der Fundingquellen, so dass nie
Abhängigkeit von EINEM öffentlichen oder privaten
Sponsor besteht
 Kodex für die Zusammenarbeit mit der Industrie nutzen
oder entwickeln
 Finanzielle und inhaltliche Rechenschaftsberichte
Checkliste für die Zusammenarbeit
von Patientenorgs mit der Industrie
 Bei Unsicherheitsgefühl, ob etwas ethisch ist, ist es das
vermutlich nicht. Was sich grenzwertig anfühlt besser lassen
 Klar sein, wo gemeinsame und wo divergierende
Interessen bestehen
 Verantwortung für Inhalte übernehmen
 Zusammenarbeit klar kommunizieren
 Auf Partnerschaft auf Augenhöhe bestehen –
Patientenorganisationen haben einzigartige Expertise,
Wissen, Erfahrung
 Jede Aktivität sollte öffentlicher Beobachtung Stand halten
– nicht nur Fakten, sondern auch Wahrnehmung
 Transparenz, aber nicht (juristische) Tyrannei
Zusammenfassung
 Patientenorganisationen sind professionelle
Organisationen in Selbsthilfe, Politik und Forschung
 Zusammenarbeit mit der Industrie ist in vielen Bereichen
erforderlich und wichtig
 Patientenorganisationen brauchen Glaubwürdigkeit,
Kollaboration und Finanzmittel, keine Bevormundung
 Jede Partei hat Interessen, nicht nur die Industrie.
 Transparenz, klare Regeln und ethisches Handeln sind
essentiell.
Vielen Dank!
Jan Geißler
jan@leukaemie-online.de

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Transparenz in der Zusammenarbeit mit der Industrie aus Sicht der Patienten (DKK2016, Jan Geissler)

  • 1. Transparenz in der Zusammenarbeit mit der Industrie aus Sicht der Patienten Berlin, 27.02.2016 Jan Geißler Geschäftsführer European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) Mit-Gründer leukaemie-online.de / CML Advocates Network / Leukemia Patient Advocates Foundation / European Cancer Patient Coalition jan@patientsacademy.eu
  • 2. Patientenorganisationen: Von „Selbsthilfe“ zum Vertreter und Partner "Klassische" Selbsthilfe  Informieren, helfen, unterstützen, navigieren Patientenvertretung  Bessere Gesundheitspolitik, Versorgung, Forschung Mitwirkung in der Forschung  In Partnerschaft mit Forschung, Klinik und Industrie
  • 3. Die Zusammenarbeit zwischen allen Akteuren ist essentiell  Die Herausforderungen für Patienten erfordern die Zusammenarbeit ausnahmslos zwischen allen Akteuren: • Ärzten • Klinischen Forschern • Wissenschaftlern • Patienten • Behörden • Öffentlichen Förderern und Stiftungen • Industrie  Jede Partei hat Interessen.  Die Beziehung ist fragil, dynamisch, unkomfortabel, ambitioniert und (hoffentlich) lösungsorientiert
  • 4. >200 Krebsarten, >5200 seltene Erkrankungen: Arzneimittelentwicklung darf nicht im Elfenbeinturm stattfinden Struktur der DNA Restriction enzymes DNA Sequen- zierung Rekombinante DNA Human- insulin Dolly das Schaf Human genome v1Meilensteine Quelle: Nature – How to improve R&D productivity: the pharmaceutical industry's grand challenge Gesamttrend in R&D-Effizienz (inflationsbereinigt) AnzahlArzneimittelproMilliardeUSDR&D-Ausgaben FDA verstärkt Regulierung nach Thalidomid FDA arbeitet Rückstand nach PDUFA Regulierung und einiger HIV-Arzneimittel auf Erste Welle biotechbasierter Therapien
  • 5. Vermeidbare Verschwendung in der Produktion und Nutzung von Forschungsergebnissen Iain Chalmers, Paul Glasziou, The Lancet, 15 June 2009, doi:10.1016/S0140-6736(09)60329-9 >30% der Studien- interventionen nicht hinreichend beschrieben >50% der geplanten Studien-Outcomes nicht veröffentlicht Die meisten neue Forschungsprojekte nicht interpretiert im Kontext von systematischer Prüfung von anderer relevanter Evidenz Unverzerrte und nutzbare Publikation? 85% Verschwendung in der Forschung = >$85 Mrd./Jahr Niedrigprioritäre Fragestellungen adressiert Wichtige Outcomes nicht adressiert Kliniker und Patienten nicht involviert in Definition der Forschungstätigkeit Fragen relevant für Kliniker & Patienten? >50% der Studien designed ohne Referenz zu systematischer Bewertung existierender Evidenz >50% der Studien ohne adequate Schritte zur Vermeidung von Verzerrungen, z.B. offene Therapiewahl Angemessenes Design und Methoden? >50% der Studien niemals vollständig veröffentlicht Verfälschtes Underreporting von Studien mit enttäuschenden Ergebnissen Zugängliche vollständige Publikation? 1 2 3 4
  • 6. Grundprinzipien und Werte - und die Codes  Transparenz, Unabhängigkeit und Autonomie, gegenseitiger Respekt, Verlässlichkeit und Partnerschaft auf Augenhöhe  Viele Leitlinien und Codes versuchen diese zu definieren, aber Schwerpunkte häufig unterschiedlich
  • 7. Grundregeln zur Transparenz und Unabhängigkeit Regeln der Zusammenarbeit mit allen Akteuren:  zur finanziellen Transparenz • Schriftliche Vereinbarungen (Grundlage der Zusammenarbeit, Art der Förderung) • Regeln zur Veröffentlichung der Unterstützung (Web, Jahresberichte)  zur Bewahrung der Unabhängigkeit • Unabhängigkeit bei Entscheidungsfindung • Eigenverantwortlichkeit für Inhalte, Qualität, wissenschaftliche Integrität von Inhalten, Veröffentlichungen, Veranstaltungen • Regeln zur Verwendung des Logos der Organisation • Verbot der Empfehlung von Produkten
  • 8. Grundregeln für Reputation und Glaubwürdigkeit  Kein Kompromiss bzgl der Kernwerte Unabhängigkeit, Integrität und Transparenz  Zu wissen, wann man NEIN sagt  Lernen, Teilen und Professionalisierung statt Bevormundung  Diversifizierung der Fundingquellen, so dass nie Abhängigkeit von EINEM öffentlichen oder privaten Sponsor besteht  Kodex für die Zusammenarbeit mit der Industrie nutzen oder entwickeln  Finanzielle und inhaltliche Rechenschaftsberichte
  • 9. Checkliste für die Zusammenarbeit von Patientenorgs mit der Industrie  Bei Unsicherheitsgefühl, ob etwas ethisch ist, ist es das vermutlich nicht. Was sich grenzwertig anfühlt besser lassen  Klar sein, wo gemeinsame und wo divergierende Interessen bestehen  Verantwortung für Inhalte übernehmen  Zusammenarbeit klar kommunizieren  Auf Partnerschaft auf Augenhöhe bestehen – Patientenorganisationen haben einzigartige Expertise, Wissen, Erfahrung  Jede Aktivität sollte öffentlicher Beobachtung Stand halten – nicht nur Fakten, sondern auch Wahrnehmung  Transparenz, aber nicht (juristische) Tyrannei
  • 10. Zusammenfassung  Patientenorganisationen sind professionelle Organisationen in Selbsthilfe, Politik und Forschung  Zusammenarbeit mit der Industrie ist in vielen Bereichen erforderlich und wichtig  Patientenorganisationen brauchen Glaubwürdigkeit, Kollaboration und Finanzmittel, keine Bevormundung  Jede Partei hat Interessen, nicht nur die Industrie.  Transparenz, klare Regeln und ethisches Handeln sind essentiell.