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European Patients’ Academy
on Therapeutic Innovation
Patienten als Forschungspartner:
Einbindung von Patienten in
Studiendesign, -durchführung
und -kommunikation
Jan Geißler
EUPATI Geschäftsführer
Mitgründer des CML Advocates Network und Leukämie-Online
jan@patientsacademy.eu
Die Medizin ist massiv im Wandel
 Molekulare Mechanismen
 Ganzgenomsequenzierung
 “Translationale” Forschung
 “Personalisierte” Medizin
• Kleinere Patientenpopulationen
• Biomarker
 Nutzenbewertung, Lebens-
qualität, Surrogatendpunkte
 Finanzkrise & Budgets
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85% Verschwendung in der Forschung = >$85 Mrd./Jahr
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adressiert
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nicht adressiert
Kliniker und Patienten
nicht involviert in
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Fragen
relevant für
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Patienten?
>50% der Studien
designed ohne Referenz
zu systematischer
Bewertung existierender
Evidenz
>50% der Studien ohne
adequate Schritte zur
Vermeidung von
Verzerrungen, z.B. offene
Therapiewahl
Angemessenes
Design und
Methoden?
>50% der Studien niemals
vollständig veröffentlicht
Verringerte
Publikations-
häufigkeit von
Studien mit
enttäuschenden
Ergebnissen
Zugängliche
vollständige
Publikation?
1 2 3 4
Quelle: Iain Chalmers, Paul Glasziou, The Lancet, 15 June 2009, doi:10.1016/S0140-6736(09)60329-9
Die Patientenperspektive deckt sich nicht
zwangsläufig mit der von Laien, Medizinern
Patienten haben…
 spezifisches Erfahrungswissen in/nach einer
schwerwiegenden Erkrankung
 Sicht auf Verständlichkeit und
Angemessenheit der Patienteninformation
 andere Risiko/Nutzen-Abwägung v.a.
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 Einsichten in bestimmte praktische Aspekte
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Quelle: “Detecting Myeloma, ways to shortening an often painful and tedious patient odyssey: results from an international survey”.
Myeloma Euronet (2009). 314 Ärzte & Pfleger, 260 Patienten & Angehörige, 43 Länder
Nebenwirkungen mit dem negativsten Einfluss
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2) Haarausfall
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9) Körperliche
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“Optimierte Pat-Info”
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Source: Dr. Hans-Georg Eichler at Boston CMO Network on 17 September 2013
Praxisbeispiel: Zusammenarbeit in
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 Verbesserung der Kommunikation in Richtung der
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Inhalte, z.B. leukaemie-online, leben-mit-cml.de,
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 Einbindung von CML-Patienten in die Forschung:
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 Weiterbildung von Patienten(vertretern) zur Stärkung
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Source: Geissler, Ryll, Leto, Uhlenhopp
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Patienten haben eine zentrale Rolle in der
Entwicklung patientenzentrierter Therapien
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informed consent, ethical
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assessment, health policy
Europäische Patientenakademie (EUPATI)
 Objektive, qualitätsgeprüfte, laienverständliche
Materialien & Weiterbildung zur Arzneimittel-F&E
 Gefördert durch „IMI“,
öffentlich-private Partnerschaft der
EU-Kommission mit EFPIA
 Kompetenzaufbau bei Patientenvertretern
für Mitwirkung in Forschung, Behörden,
Ethikkommissionen
 Gestartet 2/2012, noch 1 Jahre
 33 Konsortialmitglieder,
geleitet vom European Patients‘ Forum
 Deutsch eine der 7 Sprachen
EUPATI bildet über den gesamten
Forschungs- und Entwicklungs-
prozess aus
1. Grundlagenforschung, Arzneimittelentwicklungsplanung
2. Präklinische Entwicklung
3. Klinische Forschung und Studien
4. Regulierungs- und Zulassungsprozesse
5. Arzneimittelsicherheit, Risiko/Nutzen
6. Gesundheitsökonomie und Nutzenbewertung (HTA)
Aber nicht: spezifische Indikationen oder Therapien,
sondern nur der Entwicklungsprozess und -rahmen!
www.eupati.eu/de
EUPATI
Toolbox in
Deutsch
Patienten sind Forschungspartner.
Jan Geißler
 jan@patientsacademy.eu
 Twitter @jangeissler
 http://www.patientsacademy.eu
 http://www.leukaemie-online.de
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Patienten als Forschungspartner (Deutsche KrebsKonferenz 2016, Jan Geissler)

  • 1. European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation Patienten als Forschungspartner: Einbindung von Patienten in Studiendesign, -durchführung und -kommunikation Jan Geißler EUPATI Geschäftsführer Mitgründer des CML Advocates Network und Leukämie-Online jan@patientsacademy.eu
  • 2. Die Medizin ist massiv im Wandel  Molekulare Mechanismen  Ganzgenomsequenzierung  “Translationale” Forschung  “Personalisierte” Medizin • Kleinere Patientenpopulationen • Biomarker  Nutzenbewertung, Lebens- qualität, Surrogatendpunkte  Finanzkrise & Budgets & ausufernde Preise/R&D-Kosten  Versorgungsforschung 2 Neue Vorgehens- weisen erforderlich  von Organen zu Biomarkern  Neue Studien- designs  Neue Modelle der Zusammenarbeit  Patienten- mitwirkung
  • 3. Vermeidbare Verschwendung in der Produktion und Nutzung von Forschungsergebnissen >30% der Studien- interventionen nicht hinreichend beschrieben >50% der geplanten Studien-Outcomes nicht veröffentlicht Die meisten neue Forschungsprojekte nicht interpretiert im Kontext von systematischer Prüfung von anderer relevanter Evidenz Unverzerrte und nutzbare Publikation? 85% Verschwendung in der Forschung = >$85 Mrd./Jahr Niedrigprioritäre Fragestellungen adressiert Wichtige Outcomes nicht adressiert Kliniker und Patienten nicht involviert in Definition der Forschungstätigkeit Fragen relevant für Kliniker & Patienten? >50% der Studien designed ohne Referenz zu systematischer Bewertung existierender Evidenz >50% der Studien ohne adequate Schritte zur Vermeidung von Verzerrungen, z.B. offene Therapiewahl Angemessenes Design und Methoden? >50% der Studien niemals vollständig veröffentlicht Verringerte Publikations- häufigkeit von Studien mit enttäuschenden Ergebnissen Zugängliche vollständige Publikation? 1 2 3 4 Quelle: Iain Chalmers, Paul Glasziou, The Lancet, 15 June 2009, doi:10.1016/S0140-6736(09)60329-9
  • 4. Die Patientenperspektive deckt sich nicht zwangsläufig mit der von Laien, Medizinern Patienten haben…  spezifisches Erfahrungswissen in/nach einer schwerwiegenden Erkrankung  Sicht auf Verständlichkeit und Angemessenheit der Patienteninformation  andere Risiko/Nutzen-Abwägung v.a. Diagnostik, Risiken und Nebenwirkungen  Einsichten in bestimmte praktische Aspekte von Studien
  • 5. Patienten haben oftmals andere Prioritäten und Perspektiven als Ärzte, Angehörige oder Pflegekräfte Quelle: “Detecting Myeloma, ways to shortening an often painful and tedious patient odyssey: results from an international survey”. Myeloma Euronet (2009). 314 Ärzte & Pfleger, 260 Patienten & Angehörige, 43 Länder Nebenwirkungen mit dem negativsten Einfluss auf das Gesamtbefinden (in %) 2) Haarausfall 8) Atemprobleme 9) Körperliche Einschränkungen 15) Neuropathie 23) Thrombotische Ereignisse 24) Kieferschäden Ärzte Pfleger Patienten Angehörige und Betreuer
  • 6. Projektbeispiel: “Optimierte Pat-Info”  Patientengetriebene Optimierung der Pat-Info und Kommunikation  Inhaltsverzeichnis, Glossar, Laienbegriffe, Ablaufdiagramm, Video  Bereits möglich im Rahmen heutiger Gesetzgebung “Therapieoptimierung bei neu diagnostizierten CML-Patienten in chronischer Phase mit Nilotinib-basierter Induktion und Nilotinib- oder Interferon-alpha-Erhaltungsphase (EudraCT 2010-024262-22)”, >100 Zentren in Deutschland
  • 7. Neue Zulassungsmodelle erfordern neuen Umgang mit Nutzen/Risiko-Balance: Rolle für Patienten!  “Adaptive Pathways” – iterative Phasen von strukturierter Datensammlung und Bewertung  Erfordert Akzeptanz von Unsicherheit – mit Beteiligung der Patienten Source: Dr. Hans-Georg Eichler at Boston CMO Network on 17 September 2013
  • 8. Praxisbeispiel: Zusammenarbeit in der Deutschen CML-Allianz  Verbesserung der Kommunikation in Richtung der CML-Patienten und Angehörigen  Einbeziehung existierender Patientenplattformen und Inhalte, z.B. leukaemie-online, leben-mit-cml.de, leukaemie-hilfe.de  Einbindung von CML-Patienten in die Forschung: Studienprotokoll-, Informationsmaterialerstellung und behördliche Genehmigungsprozesse  Weiterbildung von Patienten(vertretern) zur Stärkung des Dialogs zwischen Studienzentren, Versorgungszentren und der Patientencommunity  Dialog mit Studienkliniken und Ärzten über die Patientenperspektive
  • 9. Auf internationaler Ebene ist Patienten- beteiligung in F&E gelebter Alltag Im Ausland, speziell auf EU- und internationaler Ebene, bei HIV und Seltenen Erkrankungen ist Beteiligung von Patienten bereits Alltag JCO (2009)HIV European Community Advisory Boards (seit 15 Jahren)
  • 10. Wo setzt Patientenbeteiligung im gesamten Arzneimittel- Entwicklungsprozess in der Praxis an? Forschungsdesign und Forschungsplanung Prüfplanerstellung Patienteninformation und Einwilligung Studienberichte/Ergebnisse Ergebnis- Kommunikation nach Studienende Patienten- broschüren Studien- Steuerungsbeiräte Investigator Meetings Data Monitoring ComitteesPraktische Erwägungen Health Technology Assessment / Nutzenbewertung Prüfplan- synopse Forschungs prioritäten Forschungs- prioritäten Informationen an Studienteilnehmer Durchführung der Forschung Zulassungsprozesse Ergebnis- verteilung, Kommunikation, Source: Geissler, Ryll, Leto, Uhlenhopp EPALCO/EUPATI (2015, unpublished) Forschungs- finanzierung Ethische Bewertung
  • 11. Öffentlich- keit Forschungsethik- kommissionen Zulassungs- behörden Gesetzgeber HTA-Institute Research subject Info provider Advisor Reviewer Co-researcher Driving force Forschung Patienten haben eine zentrale Rolle in der Entwicklung patientenzentrierter Therapien Trial protocol design, informed consent, ethical review, marketing authorization, value assessment, health policy
  • 12. Europäische Patientenakademie (EUPATI)  Objektive, qualitätsgeprüfte, laienverständliche Materialien & Weiterbildung zur Arzneimittel-F&E  Gefördert durch „IMI“, öffentlich-private Partnerschaft der EU-Kommission mit EFPIA  Kompetenzaufbau bei Patientenvertretern für Mitwirkung in Forschung, Behörden, Ethikkommissionen  Gestartet 2/2012, noch 1 Jahre  33 Konsortialmitglieder, geleitet vom European Patients‘ Forum  Deutsch eine der 7 Sprachen
  • 13. EUPATI bildet über den gesamten Forschungs- und Entwicklungs- prozess aus 1. Grundlagenforschung, Arzneimittelentwicklungsplanung 2. Präklinische Entwicklung 3. Klinische Forschung und Studien 4. Regulierungs- und Zulassungsprozesse 5. Arzneimittelsicherheit, Risiko/Nutzen 6. Gesundheitsökonomie und Nutzenbewertung (HTA) Aber nicht: spezifische Indikationen oder Therapien, sondern nur der Entwicklungsprozess und -rahmen!
  • 15. Patienten sind Forschungspartner. Jan Geißler  jan@patientsacademy.eu  Twitter @jangeissler  http://www.patientsacademy.eu  http://www.leukaemie-online.de  http://www.cmladvocates.net

Hinweis der Redaktion

  1. The steps involved in developing a new medicine are described below.