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Patienteninformation
Jan Geißler
Leukämie-Online & CML Advocates Network
jan@leukaemie-online.de
Treffen der Deutschen CML-Allianz
Weimar, 18.4.2015
CML 2015 aus Patientensicht
 Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische
Erkrankung, hohe Lebensqualität; Therapieoptionen.
Schlecht oder spat behandelt bleibt sie ein Killer.
 CML-Patienten bewegt:
• Ich habe Krebs!
• Niedriggradige Nebenwirkungen, Lebensqualität?
• Laborergebnisse kennen, sich im “sicheren Hafen fühlen”
• PCR-itis, Schwankungen der Nachkommastelle?
• Bin ich beim richtigen Arzt?
• Therapietreue und das “lange Leben mit TKIs”
• Gibt es Studien für mich? Was gibt es Neues in der Forschung?
• Erfolgsaussichten des Absetzens, Chance auf Heilung?
• Familienplanung?
Leukämie-Online & CML Advocates Network:
Engagierte CML-Patientenplattformen
Leukaemie-Online.de
 Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft
für CML, CLL, AML, … seit 2002
 >1100 Artikel über klinische Studien,
Forschungsergebnisse, leukämierelevante
Gesundheitspolitik
 >24.000 Forennachrichten, 50% CML
CML Advocates Network
 Globales Netzwerk von
Leukämie-Patientenorganisationen
 Gegründet 2007
 Heute 100 Organisationen aus 76 Ländern
 www.cmladvocates.net
http://www.leukaemie-online.de
CML-Ratgeber & deutsche
Laienzusammenfassung
der ELN-Empfehlungen
“CML-Ratgeber für Patienten mit
CML”
www.leukaemie-online.de/cmlratgeber
ELN-Empfehlungen
Laienzusammenfassung
www.cmladvocates.net/cmlsummary
in 17 Sprachen inkl Deutsch
24155
Zugriffe
CML-Studiendatenbank
 Grundlagen
“Was sind klinische Studien”
 CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
 Aktuell 22 laufende Studien
und 5 abgeschlossene gelistet
 Wenn möglich, mit “Pat-Info”
zum Herunterladen
www.leukaemie-online.de/studien
3598
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TIGER
2419
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EURO
SKI
Beispiel: TIGER-„Patienteninformation
zur Studienteilnahme“
 Patientengetriebene
Optimierung der
Pat-Info und
Kommunikation
 Inhaltsverzeichnis,
Glossar,
Laienbegriffe,
Ablaufdiagramm,
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EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie
Unser ASH-Bericht
 Neuigkeiten von den
wichtigsten CML-Studien
auf ASH
 Von Giora Sharf und
Jan Geissler
 Übersetzt in Englisch,
Deutsch, Hebräisch,
Chinesisch, Spanisch,
Serbisch, …
www.leukaemie-online.de/ashbericht
2063
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(DE)
Unsere CML Therapietreue-Studie 2013:
2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland
www.cmladvocates.net/adherence
Medikation vergessen
Aus anderen Gründen
verpasst
Gestoppt, weil ich mich
schlecht fühlte
Beim Reisen vergessen
Gestern genommen?
CML unter Kontrolle,
halte es nicht für nötig
Unbequemlichkeit
Schwierigkeiten, sich an
Einnahme zu erinnern
Niedrig: 21 %
Mittel: 47 %
Hoch: 33 %
EHA 2013, Sharf et al., Haematol 2013; 98(s1), Abstract [1104], ASH 2013 - Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023]
Jeder fünfte
CML-Patient ist
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29% vergessen
die Einnahme,
11% mit Absicht
Alle CML-bezogenen Patienteninfos:
www.leukaemie-online.de/cml
Wir freuen uns, bei der Deutschen
CML-Allianz mitzuwirken und mit
Ihnen allen zusammenzuarbeiten.
Jan Geißler
CML Advocates Network
jan@leukaemie-online.de
Vielen Dank!
Marion Alzer
Nicole Schröter
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CML: Patienteninformation

  • 1. Patienteninformation Jan Geißler Leukämie-Online & CML Advocates Network jan@leukaemie-online.de Treffen der Deutschen CML-Allianz Weimar, 18.4.2015
  • 2. CML 2015 aus Patientensicht  Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische Erkrankung, hohe Lebensqualität; Therapieoptionen. Schlecht oder spat behandelt bleibt sie ein Killer.  CML-Patienten bewegt: • Ich habe Krebs! • Niedriggradige Nebenwirkungen, Lebensqualität? • Laborergebnisse kennen, sich im “sicheren Hafen fühlen” • PCR-itis, Schwankungen der Nachkommastelle? • Bin ich beim richtigen Arzt? • Therapietreue und das “lange Leben mit TKIs” • Gibt es Studien für mich? Was gibt es Neues in der Forschung? • Erfolgsaussichten des Absetzens, Chance auf Heilung? • Familienplanung?
  • 3. Leukämie-Online & CML Advocates Network: Engagierte CML-Patientenplattformen Leukaemie-Online.de  Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft für CML, CLL, AML, … seit 2002  >1100 Artikel über klinische Studien, Forschungsergebnisse, leukämierelevante Gesundheitspolitik  >24.000 Forennachrichten, 50% CML CML Advocates Network  Globales Netzwerk von Leukämie-Patientenorganisationen  Gegründet 2007  Heute 100 Organisationen aus 76 Ländern  www.cmladvocates.net http://www.leukaemie-online.de
  • 4. CML-Ratgeber & deutsche Laienzusammenfassung der ELN-Empfehlungen “CML-Ratgeber für Patienten mit CML” www.leukaemie-online.de/cmlratgeber ELN-Empfehlungen Laienzusammenfassung www.cmladvocates.net/cmlsummary in 17 Sprachen inkl Deutsch 24155 Zugriffe
  • 5. CML-Studiendatenbank  Grundlagen “Was sind klinische Studien”  CML-Studiendatenbank der deutschen Studien  Aktuell 22 laufende Studien und 5 abgeschlossene gelistet  Wenn möglich, mit “Pat-Info” zum Herunterladen www.leukaemie-online.de/studien 3598 Zugriffe TIGER 2419 Zugriffe EURO SKI
  • 6. Beispiel: TIGER-„Patienteninformation zur Studienteilnahme“  Patientengetriebene Optimierung der Pat-Info und Kommunikation  Inhaltsverzeichnis, Glossar, Laienbegriffe, Ablaufdiagramm, Video EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie
  • 7. Unser ASH-Bericht  Neuigkeiten von den wichtigsten CML-Studien auf ASH  Von Giora Sharf und Jan Geissler  Übersetzt in Englisch, Deutsch, Hebräisch, Chinesisch, Spanisch, Serbisch, … www.leukaemie-online.de/ashbericht 2063 Zugriffe (DE)
  • 8. Unsere CML Therapietreue-Studie 2013: 2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland www.cmladvocates.net/adherence Medikation vergessen Aus anderen Gründen verpasst Gestoppt, weil ich mich schlecht fühlte Beim Reisen vergessen Gestern genommen? CML unter Kontrolle, halte es nicht für nötig Unbequemlichkeit Schwierigkeiten, sich an Einnahme zu erinnern Niedrig: 21 % Mittel: 47 % Hoch: 33 % EHA 2013, Sharf et al., Haematol 2013; 98(s1), Abstract [1104], ASH 2013 - Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023] Jeder fünfte CML-Patient ist wenig therapietreu, 29% vergessen die Einnahme, 11% mit Absicht
  • 10. Wir freuen uns, bei der Deutschen CML-Allianz mitzuwirken und mit Ihnen allen zusammenzuarbeiten. Jan Geißler CML Advocates Network jan@leukaemie-online.de Vielen Dank! Marion Alzer Nicole Schröter Marc Adler Niko Lamberts Bert Spangemacher Michi Geißler Andreas Hochhaus und allen, die bei unseren Materialien und unserer Studiendatenbank mitwirken