Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015jangeissler
Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015, präsentiert von Jan Geissler auf dem Leukaemie-Online.de-Treffen 2015 (17/18 Oktober 2015)
Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründung der Deutschen CML...jangeissler
Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründungssitzung der Deutschen CML- Allianz, präsentiert von Jan Geissler am 10.10.2014 im Rahmen der DGHO-Jahrestagung in Hamburg
Patientennutzen stärker in den Fokus rücken - Jan Geissler - DGHO-Pressekonfe...jangeissler
"Patientennutzen stärker in den Fokus rücken": Präsentation von Jan Geissler, Leukaemie-Online / LeukaNET e.V., auf der Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) zum Thema "Nutzenbewertung von Arzneimitteln im Rahmen des AMNOG: Für eine bessere Integration des medizinischen Fachwissens" am 21. August 2013 in Berlin
Wie können Patienten zur Deutschen CML-Allianz beitragen?jangeissler
Was macht die Deutsche CML-Allianz? Was ist unsere Rolle als, Patienten in der Allianz? Wie könnt Ihr dazu beitragen?" Präsentiert von Jan Geissler, Leukaemie-Online.de und Prof. Andreas Hochhaus, Universitätsklinikum Jena, beim Leukaemie-Online-Treffen 2015 in München
Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit ...jangeissler
Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit im CML-Bereich, gehalten von Jan Geissler auf dem Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz, Weimar.
Wie funktionieren die Entwicklungsprozesse neuer Therapien?jangeissler
"Wie funktionieren die Entwicklungsprozesse neuer Therapien?", präsentiert von Jan Geissler, Geschäftsführer der Europäischen Patientenakademie (EUPATI)
Effektive Zusammenarbeit im Kontext der EU-Verordnung im besten Sinne der P...jangeissler
"Effektive Zusammenarbeit im Kontext der EU-Verordnung im besten Sinne der Patienten", präsentiert durch Jan Geissler beim AGAH-Workshop „Was ändert sich mit der EU-Verordnung zu klinischen Arzneimittelprüfungen?“
Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015jangeissler
Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015, präsentiert von Jan Geissler auf dem Leukaemie-Online.de-Treffen 2015 (17/18 Oktober 2015)
Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründung der Deutschen CML...jangeissler
Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründungssitzung der Deutschen CML- Allianz, präsentiert von Jan Geissler am 10.10.2014 im Rahmen der DGHO-Jahrestagung in Hamburg
Patientennutzen stärker in den Fokus rücken - Jan Geissler - DGHO-Pressekonfe...jangeissler
"Patientennutzen stärker in den Fokus rücken": Präsentation von Jan Geissler, Leukaemie-Online / LeukaNET e.V., auf der Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) zum Thema "Nutzenbewertung von Arzneimitteln im Rahmen des AMNOG: Für eine bessere Integration des medizinischen Fachwissens" am 21. August 2013 in Berlin
Wie können Patienten zur Deutschen CML-Allianz beitragen?jangeissler
Was macht die Deutsche CML-Allianz? Was ist unsere Rolle als, Patienten in der Allianz? Wie könnt Ihr dazu beitragen?" Präsentiert von Jan Geissler, Leukaemie-Online.de und Prof. Andreas Hochhaus, Universitätsklinikum Jena, beim Leukaemie-Online-Treffen 2015 in München
Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit ...jangeissler
Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit im CML-Bereich, gehalten von Jan Geissler auf dem Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz, Weimar.
Wie funktionieren die Entwicklungsprozesse neuer Therapien?jangeissler
"Wie funktionieren die Entwicklungsprozesse neuer Therapien?", präsentiert von Jan Geissler, Geschäftsführer der Europäischen Patientenakademie (EUPATI)
Effektive Zusammenarbeit im Kontext der EU-Verordnung im besten Sinne der P...jangeissler
"Effektive Zusammenarbeit im Kontext der EU-Verordnung im besten Sinne der Patienten", präsentiert durch Jan Geissler beim AGAH-Workshop „Was ändert sich mit der EU-Verordnung zu klinischen Arzneimittelprüfungen?“
Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten noch das, was den Patienten bela...jangeissler
Messen wir mit den gängigen Quality of Life Instrumenten noch das, was den Patienten belastet? Präsentation von Jan Geissler auf dem Deutschen KrebsKongress 2016 am 27.2.2016 in Berlin
Patienten als Forschungspartner (Deutsche KrebsKonferenz 2016, Jan Geissler)jangeissler
Präsentation von Jan Geissler, EUPATI, über "Patienten als Forschungspartner" bei der Deutschen KrebsKonferenz 2016. Siehe auch http://www.eupati.eu/de
CML-Generika: Überblick und internationale Erfahrungenjangeissler
CML-Generika: Überblick und internationale Erfahrungen, präsentiert von Jan Geißler, Leukämie-Online & CML Advocates Network und Nicole Schröter, CML Advocates Network, auf dem Leukaemie-Online.de Jahrestreffen 2015
Statement von Martin Litsch (Vorstandsvorsitzender des AOK-Bundesverbandes) z...AOK-Bundesverband
Die Einführung der Krebs-Früherkennung ist ein echter Fortschritt der Medizin und hat in den letzten Jahren dazu geführt, dass viele Erkrankungen frühzeitig behandelt werden konnten. Und es ist ein erfreuliches Ergebnis des Versorgungs-Reports, dass rund zwei Drittel der gesetzlich Versicherten diesen Früherkennungs-Untersuchungen grundsätzlich positiv gegenüberstehen. Dennoch sollten wir uns sehr sorgfältig mit der Evidenzlage zu den einzelnen Untersuchungen auseinandersetzen, denn es gibt große Unterschiede. Die Ergebnisse der WIdO-Befragung zeigen, dass eine informierte Entscheidung der Versicherten über Krebs- Früherkennungs-Untersuchungen Früherkennungs-Untersuchungen heute in vielen Fällen noch nicht stattfindet – und das, obwohl der Nationale Krebsplan hierzu schon vor fast zehn Jahren eine neue Zielrichtung vorgegeben hat.
Transparenz in der Zusammenarbeit mit der Industrie aus Sicht der Patienten (...jangeissler
Vortrag "Transparenz in der Zusammenarbeit mit der Industrie aus Sicht der Patienten", gehalten auf der Deutschen KrebsKonferenz 2016 am 26.2.2016 in Berlin.
CBS interactive propose à votre marque de s’associer en exclusivité au dossier spécial Coupe du Monde présent sur les sites suivants : Goosto.fr, CNETfrance.fr, ZDNet.fr, Gamekult.com et ApresMatch.fr
Die Erhebung von Umweltdaten hat in Österreich eine lange Tradition. Mit der Einführung elektronischer Speicher und Verwaltungssysteme wurden die bis vor drei Jahrzehnten in der Regel räumlich getrennten und oft nur anlassbezogenen Untersuchungen weitgehend systematisiert. Heute existieren für wesentliche Umweltbereiche maßgeschneiderte und für den Bedarf der Verwaltung optimierte Erhebungsprogramme. Den Vorgaben der sektoralen EU-Regelungen (etwa der Wasserrahmenrichtlinie) folgend werden diese zunehmend weiter ausgebaut und die darauf basierenden Datenbestände durch ergänzende Bestimmungen zur Datenverwaltung (Beispiel INSPIRE) weiter optimiert sowie über das geographische Bezugssystem zusammengeführt. Darüber hinaus werden auf Europäischer Ebene vielfältige Anstrengungen unternommen, europäische Umweltinformationen den Bürgerinnen und Bürgern auch zentral, vor allem über die Europäische Umweltagentur, zugängig zu machen.
Das österreichische Umweltinformationsgesetz normiert nicht nur einen weitgehend freien Zugang zu den Umweltinformationen öffentlicher oder unter öffentlicher Kontrolle stehender Stellen sondern verlangt auch, dass diese in geeigneter Weise aufbereitet und aktiv angeboten werden. Dazu liegt eine Reihe von Beispielen vor.
Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten noch das, was den Patienten bela...jangeissler
Messen wir mit den gängigen Quality of Life Instrumenten noch das, was den Patienten belastet? Präsentation von Jan Geissler auf dem Deutschen KrebsKongress 2016 am 27.2.2016 in Berlin
Patienten als Forschungspartner (Deutsche KrebsKonferenz 2016, Jan Geissler)jangeissler
Präsentation von Jan Geissler, EUPATI, über "Patienten als Forschungspartner" bei der Deutschen KrebsKonferenz 2016. Siehe auch http://www.eupati.eu/de
CML-Generika: Überblick und internationale Erfahrungenjangeissler
CML-Generika: Überblick und internationale Erfahrungen, präsentiert von Jan Geißler, Leukämie-Online & CML Advocates Network und Nicole Schröter, CML Advocates Network, auf dem Leukaemie-Online.de Jahrestreffen 2015
Statement von Martin Litsch (Vorstandsvorsitzender des AOK-Bundesverbandes) z...AOK-Bundesverband
Die Einführung der Krebs-Früherkennung ist ein echter Fortschritt der Medizin und hat in den letzten Jahren dazu geführt, dass viele Erkrankungen frühzeitig behandelt werden konnten. Und es ist ein erfreuliches Ergebnis des Versorgungs-Reports, dass rund zwei Drittel der gesetzlich Versicherten diesen Früherkennungs-Untersuchungen grundsätzlich positiv gegenüberstehen. Dennoch sollten wir uns sehr sorgfältig mit der Evidenzlage zu den einzelnen Untersuchungen auseinandersetzen, denn es gibt große Unterschiede. Die Ergebnisse der WIdO-Befragung zeigen, dass eine informierte Entscheidung der Versicherten über Krebs- Früherkennungs-Untersuchungen Früherkennungs-Untersuchungen heute in vielen Fällen noch nicht stattfindet – und das, obwohl der Nationale Krebsplan hierzu schon vor fast zehn Jahren eine neue Zielrichtung vorgegeben hat.
Transparenz in der Zusammenarbeit mit der Industrie aus Sicht der Patienten (...jangeissler
Vortrag "Transparenz in der Zusammenarbeit mit der Industrie aus Sicht der Patienten", gehalten auf der Deutschen KrebsKonferenz 2016 am 26.2.2016 in Berlin.
CBS interactive propose à votre marque de s’associer en exclusivité au dossier spécial Coupe du Monde présent sur les sites suivants : Goosto.fr, CNETfrance.fr, ZDNet.fr, Gamekult.com et ApresMatch.fr
Die Erhebung von Umweltdaten hat in Österreich eine lange Tradition. Mit der Einführung elektronischer Speicher und Verwaltungssysteme wurden die bis vor drei Jahrzehnten in der Regel räumlich getrennten und oft nur anlassbezogenen Untersuchungen weitgehend systematisiert. Heute existieren für wesentliche Umweltbereiche maßgeschneiderte und für den Bedarf der Verwaltung optimierte Erhebungsprogramme. Den Vorgaben der sektoralen EU-Regelungen (etwa der Wasserrahmenrichtlinie) folgend werden diese zunehmend weiter ausgebaut und die darauf basierenden Datenbestände durch ergänzende Bestimmungen zur Datenverwaltung (Beispiel INSPIRE) weiter optimiert sowie über das geographische Bezugssystem zusammengeführt. Darüber hinaus werden auf Europäischer Ebene vielfältige Anstrengungen unternommen, europäische Umweltinformationen den Bürgerinnen und Bürgern auch zentral, vor allem über die Europäische Umweltagentur, zugängig zu machen.
Das österreichische Umweltinformationsgesetz normiert nicht nur einen weitgehend freien Zugang zu den Umweltinformationen öffentlicher oder unter öffentlicher Kontrolle stehender Stellen sondern verlangt auch, dass diese in geeigneter Weise aufbereitet und aktiv angeboten werden. Dazu liegt eine Reihe von Beispielen vor.
Open Data und Open Government
Open Data ist ein Bestandteil von Open Government der eine Vorraussetzung für eine nachhaltige Öffnung von Staat und Verwaltung bildet. Der freie und ungehinderte Zugang der Allgemeinheit zu den Daten der öffentlichen Verwaltung ermöglicht es allen Teilen der Gesellschaft sich zu informieren und qualifizierte Entscheidungen zu treffen. Ein freier Zugang der Allgemeinheit zu diesen Daten schafft die Vorraussetzung für transparentes und effizientes Regierungs- und Verwaltungshandeln und ist so für mehr Rechenschaft, Vertrauen, Teilhabe und Zusammenarbeit.
Mehr und mehr wird auch das ökonomische Potential erkannt, das in der Öffnung der Daten der öffentlichen Verwaltung steckt. Bürger, Nichtregierungsorganisationen, Hochschulen und Firmen können diese Daten nutzen und sie veredeln und weiterverbreiten. So können neue Auswertungen und Analysen, Anwendungen, Dienstleistungen und Geschäftsmodelle entstehen.
Schon heute gibt es viele frei zugängliche Datenbestände des öffentlichen Sektors. Parlamente, Ministerien, Gerichte, Behörden und andere staatliche Stellen produzieren, pflegen und aktualisieren große Mengen an Daten. Zu diesen Daten zählen Umwelt- und Wetterdaten, Geodaten, Statistiken, Verkehrsdaten, Haushaltsdaten, Publikationen, Protokolle, Gesetze, Urteile und Verordnungen.
Diese Daten sind von öffentlichem Interesse und großer Bedeutung für Bürger, Wissenschaft und Wirtschaft. Bisher wird dieses Wissen der Verwaltungen aber kaum in strukturierten Formaten angeboten und über Datenkataloge gebündelt. Die Frage ist also: Wie können deutsche Behörden und andere staatlichen Stellen ihre Datenbestände öffnen und ihre Schätze der Öffentlichkeit zur Verfügung stellen?
Das Impulsreferat soll nach einer kurzen Einführung ins Thema rechtliche und technische Aspekte einer Öffnung von Daten der öffentlichen Verwaltung besprechen. Chancen und Risiken sollen gegenüber gestellt und konkrete Handlungsempfehlungen für die Praxis diskutiert werden.
Einzelne Diskussionsaspekte:
* Technische Offenheit: Standards für Datenformate und Schnittstellen
* Rechtliche Offenheit: Lizenzen und Nutzungesbedingungen
* Preismodelle: Warum "gratis" ein guter Preis ist
Bremen 2008 Elternverein Weidendamm Throw Away Your TelevisionKarsten D. Wolf
Medienerziehung - einige Gedanken und Fragen zum Thema Mediennutzung insbesondere am Beispiel Computerspiele.
Der Vortrag beschäftigt sich mit Wirkungen und Problemen exzessiver Mediennutzung von Kindern sowie aktuellen pädagogischen
Handlungsfeldern wie z.B. der Prävention von Internet-Mobbing bzw. Cyberbullying. Es werden Möglichkeiten aber auch Notwendigkeiten eines medienpädagogisch geleiteten Umganges mit insbesondere elektronischen Medien wie Fernsehen, Handy und Internet aufgezeigt.
Etude Olfeo 2012
Réalité de l’utilisation d’Internet au bureau
- Les chiffres
- Comparatif entre déclaratif et réalité de l’utilisation du web au bureau
- Comportements des salariés sur Internet et enjeux à maîtriser pour les entreprises
Überblick der Aktivitäten von Leukämie-Online und CML Advocates Networkjangeissler
Präsentation von Jan Geissler und Cornelia Borowczak über die Aktivitäten von Leukämie-Online und CML Advocates Network, präsentiert beim Leukämie-Online-Patiententreffen am 22/23.9.2019 in Fulda
Bericht LeukaNET / leukaemie-online.de und CML Advocates Networkjangeissler
Bericht über die Aktivitäten von Leukaemie-Online.de / LeukaNET e.V. und CML Advocates Network, präsentiert auf dem Leukämie-Online-Treffen am 23/23. September 2018
Häufige Fragen von CML-Patienten und Welt-CML-Tag 2017jangeissler
"Häufige Fragen von CML-Patienten - und was am Welt-CML-Tag 2017 am 22.9.2017 los war", präsentiert von Jan Geissler im Symposium der Deutschen CML-Allianz beim Jahrestreffen der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) am 29.9.2017 in Stuttgart
Warum Studien für uns Patienten so wichtig sind - Jan Geisslerjangeissler
"Warum Studien für uns Patienten so wichtig sind" - Präsentation von Jan Geißler (Leukämie-Online / EUPATI) auf der Konferenz "Quality of Cancer Care", veranstaltet von der Deutschen Krebsgesellschaft und ADT am 21-22. November 2013 in Berlin
Aus dem Workshop von Agnes Leu am SBK Kongress 2015 - 7/9
Am SBK-Kongress vom 6.-8. Mai in Montreux thematisierte Dr. Agnes Leu diese Frage und diskutierte die Ergebnisse der DRG-Begleitforschung.
Sicht der Patienten auf Real World Data, Register und Versorgungsdatenjangeissler
Sicht der Patienten auf Real World Data, Register und Versorgungsdaten. Präsentation von Jan Geissler beim FACHSYMPOSIUM ONKOLOGIE am 28.10.2020 im Rahmen der Sitzung "Daten aus der klinischen Versorgung - was leisten RWD, Register und versorgungsnahe klinische Studien in der Onkologie?"
Krankenhausaufenthalt.aktiv
Die KOMPASS-Strategie
Die Strategie für einen aktiven und sicheren Krankenhausaufenthalt. Als Pa-tient bin ich gut organisiert, informiert, motiviert und habe wirksame Strate-gien optimiert
So wie ein KOMPASS eine Orientierung gibt, so möchte die KOMPASS-Strategie Menschen im Krankenhaus hilfreiche, wegweisende und auch ver-ständliche Informationen an die Hand geben.
Jeder Buchstabe aus dem Wort KOMPASS dienst als einprägsame Merkhilfe, um wesentliche Aspekte während eines Krankenhausaufenthaltes im Blick zu behalten:
K – wie Krankheiten kennen
O – wie Operation/Untersuchungen vorbereiten
M – wie Mentale Stärke
P – wie Prävention
A – wie Arzneimittel
S – wie Selbstbeobachtung
S – wie Selbsthilfe
K - Krankheiten
"Ich bin Experte meiner Krankheiten"
Ich
¨ erkenne Symptome (Kennzeichen meiner Erkrankungen),
¨ erkenne Komplikationen, und beuge ihnen, wenn möglich, vor
¨ wirke an meiner Behandlung aktiv mit.
O – Operation/Untersuchung
"Infos sammeln, Ängste reduzieren"
Ich
¨ stelle die richtigen Fragen
¨ und kann Ängste bewältigen.
M – Mental stark sein
„Positiv denken wirkt“
Ich
¨ kann denken - fühlen - handeln
¨ und lerne die 4-Fragen-Methode
P - Prävention
"Vorbeugen ist alles"
Ich
¨ kenne Hygienemaßnahmen, wie Händedesinfektion (Infektion vorbeu-gen),
¨ kenne Atemübungen (Lungenzündung vorbeugen),
¨ lerne Bewegungs- und Fitnessübungen (Thrombose vorbeugen) und
¨ lerne Angstbewältigung und mentale Strategien.
A - Arzneimittel
"Zu Wirkung und Nebenwirkung fragen ..."
Ich
¨ kenne Namen und Wirkung meiner Medikamente,
¨ mögliche Nebenwirkungen und
¨ Anwendungshinweise.
S - Selbstbeobachtung
"Ich kenne meinen Körper am Besten"
Ich beobachte meinen Körper auf Veränderungen an:
¨ Haut
¨ Schmerzen
¨ Atmung
¨ Urin
¨ Stuhlgang.
S - Selbsthilfe
"Hilfe zur Selbsthilfe ist so wertvoll"
Ich hole Informationen ein, wie Internetadressen, Broschüren, Ansprechpart-ner
z. B. zu:
¨ Selbsthilfegruppen
¨ Patientenfürsprecher (BPiK)
¨ Verbraucherzentralen
¨ VdK, BAGSO und Co.
www.klinikkompass.de
Das Buch für alle Patienten, die ins Krankenhaus gehen
Der Patientenratgeber - von Patienten - für Patienten
Wenn die Patientendaten zur leichten Beute werdenPeter Welchering
Computer von Krankenhäusern und Arztpraxen sind nicht gerade gut gesichert. Durch die zunehmende Digitalisierung wird das zum Problem. Die elektronische Gesundheitskarte: ein Flop. Erpressung mit erbeuteten Gesundheitsdaten: ein Hit. So lässt sich die gegenwärtige Situation in Sachen Digitalisierung des Gesundheitswesens auf den Punkt bringen. Google & Co investieren in Computerprogramme, die die Lebenserwartung eines Menschen genau berechnen. So sollen teure Therapien bei Schwerkranken eingespart werden.
Statement von Prof. Norbert Schmacke (Institut für Public Health und Pflegefo...AOK-Bundesverband
Programme zur Früherkennung, die auch Screening-Programme genannt werden, dienen der gezielten Suche nach Krankheiten beziehungsweise nach Vorstufen einer Erkrankung oder Risikofaktoren. Grundsätzlich gilt: Bei Früherkennungsuntersuchungen besteht kein unmittelbarer Zeitdruck. Ratsuchende sollten sich Zeit lassen und in Ruhe entscheiden, wenn sie sich unsicher sind, ob ihnen eine solche Untersuchung nützt.
Herz- und Gefäßzentrum im Benedictus Krankenhaus Tutzing am Starnberger SeeArtemedSE
Das Benedictus Krankenhaus Tutzing (b. München) deckt neben der Grund- und Regelversorgung auch Spezialgebiete der Medizin ab und hat sich beispielsweise auf Erkrankungen im Zusammenhang mit den Herzen und Gefäßen spezialisiert. Gerade mit Blick auf den demografischen Wandel und die steigende Lebenserwartung nimmt auch die Zahl der Patienten mit Herz- und Gefäßerkrankungen zu. Ein Spezialisten-Team aus zwölf Fachärzten, über 20 Ärzten, Pflegekräften und Therapeuten kümmern sich um die Patienten im hochmodernen Herz- und Gefäßzentrum inklusive Herzkatheterlabor.
Mit der künftigen Zertifizierung sowohl der Abteilungen Gefäßchirurgie durch die DGG als auch der Angiologie durch die DGA ist das Gefäßzentrum Starnberger See am Benedictus-Krankenhaus Tutzing eines der wenigen zweier zertifizierten Zentren in Bayern sowie bundesweit.
Don't just talk about patient centricity - put meaningful patient engagement ...jangeissler
"Don't just talk about patient centricity - put meaningful patient engagement into the design of your cancer research", presented by Jan Geissler at Meet2Win on 7/5/2021
CML: A tiger in the cage? A (European) perspective on CML disease managementjangeissler
CML: A tiger in the cage? A (European) perspective on CML disease management, presented by Jan Geissler, co-founder CML Advocates Network, at the 5th Friends of Max Leadership Summit in (virtual) India on 21 Feb 2021, Session "Beyond Borders"
Umfrage zur Therapiefreien Remission (TFR) der CML-Patientengemeinschaftjangeissler
Präsentation der vorläufigen deutschen Ergebnisse der Umfrage der CML-Patientengemeinschaft zur den Erfahrungen, Ängsten und Erwartungen im Kontext der Therapiefreien Remission (TFR), präsentiert von Jan Geissler am 30.3.2019 beim Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz in Weimar
How to get the most of the EHA congress as a CML patient advocatejangeissler
The European Hematology Association's (EHA) annual congress will start on 14 June 2018 in Stockholm. The co-founder of the CML Advocates Network and member of the EHA European Affairs Committee, Jan Geissler, on behalf of the EuroBloodNET ePAG, presents this webinar on how to get the most of EHA as a CML patient advocate.
Through the webinar you will be able to know more about topics as:
- Types of sessions at EHA and their relevance for a CML patient advocate
- How to set your priorities attending this huge congress.
- How to find and engage with key opinion leaders at the EHA Posters Sessions.
- More about EHA Abstracts: how to find them and how to read them.
European Patient Perspective on Access and Innovation with Multiplex Genomic ...jangeissler
European Patient Perspective on Access and Innovation with Multiplex Genomic Testing, presented by Jan Geissler at ASCO 2018 in Chicago, USA, on 3 June 2018
European Cancer Patient Advocacy: Introduction to the community, key stakehol...jangeissler
Overview of the European cancer patient advocacy community, key stakeholder interfaces and key initiatives and projects in evidence-based advocacy and capacity building. Presented by Jan Geissler, Patvocates, at European School of Oncology Masterclass, 23 Feb 2019, Lisbon, Portugal
How to get the most of EHA as a patient advocatejangeissler
"How to get the most of EHA as a patient advocate", presented by Jan Geissler at the EHA / EuroBloodNet Capacity Building Meeting for Patient Advocates on 22 June 2017, Madrid
The Networked Patient Group: How technology changes the face of patient advocacyjangeissler
"The Networked Patient Group: How technology changes the face of patient advocacy", presented by Jan Geissler (@jangeissler) at European Patient Innovation Summit on 4 Oct 2016
Tripartite dimension of interaction of patients, regulators and industry (Jan...jangeissler
This document discusses the importance of interaction and partnership between patients, regulators, and industry in medicine research and development. It acknowledges that patient involvement enhances the quality of research, evidence, transparency, and mutual respect. The document outlines some challenges to interaction, including siloed thinking and lack of trust, and notes that EUPATI has helped improve collaboration but long-term sustainability is key. The objectives of the event are to share experiences of pilot projects involving these stakeholders and ensure their interaction is understood and trusted.
Similarities and differences between Rare Cancers and Rare Diseasesjangeissler
While rare cancers (RCs) and rare diseases (RDs) face many similar challenges due to their rarity, there are also some key differences:
- RDs impact a larger number of different conditions (around 6000) compared to RCs (198 known types), and RDs are defined by prevalence while RCs by incidence.
- A majority of both RCs and RDs are life-threatening, but RDs more often affect children compared to RCs.
- Both communities struggle with delays in diagnosis, limited research funding, and a need for specialized treatment centers and clinical guidelines. However, RCs can take more advantage of research on common cancers, while RDs are more heterogeneous.
The role of patients and healthcare providers in translational medicinejangeissler
The role of patients and healthcare providers in translational medicine, presented by Jan Geissler at the European Commission's Personalized Medicine Conference 2016 on 1 June 2016 in Brussels
How to communicate scientific and medical information to patients, advocates ...jangeissler
How to communicate scientific and medical information to patients, advocates and caregivers, presented by Jan Geissler at the European Medical Writer's Symposium (EMWA) on 12 May 2016
The benefits of patient involvement in research and development (RE:ACT Congr...jangeissler
This document discusses the benefits of patient involvement in health research and development. It notes that innovation is transforming lives but more breakthroughs are still needed. Patients can provide unique perspectives to improve trial design and address unmet needs. However, public distrust and lack of knowledge limit patient participation in research. The document advocates for greater patient involvement at all stages of research, from setting priorities to disseminating results. It highlights the EUPATI initiative which aims to educate patients and the public about medicines research through training courses, educational tools, and national platforms. The goal is empowering patients as partners in research.
2. CML 2015 aus Patientensicht
Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische
Erkrankung, hohe Lebensqualität; Therapieoptionen.
Schlecht oder spat behandelt bleibt sie ein Killer.
CML-Patienten bewegt:
• Ich habe Krebs!
• Niedriggradige Nebenwirkungen, Lebensqualität?
• Laborergebnisse kennen, sich im “sicheren Hafen fühlen”
• PCR-itis, Schwankungen der Nachkommastelle?
• Bin ich beim richtigen Arzt?
• Therapietreue und das “lange Leben mit TKIs”
• Gibt es Studien für mich? Was gibt es Neues in der Forschung?
• Erfolgsaussichten des Absetzens, Chance auf Heilung?
• Familienplanung?
3. Leukämie-Online & CML Advocates Network:
Engagierte CML-Patientenplattformen
Leukaemie-Online.de
Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft
für CML, CLL, AML, … seit 2002
>1100 Artikel über klinische Studien,
Forschungsergebnisse, leukämierelevante
Gesundheitspolitik
>24.000 Forennachrichten, 50% CML
CML Advocates Network
Globales Netzwerk von
Leukämie-Patientenorganisationen
Gegründet 2007
Heute 100 Organisationen aus 76 Ländern
www.cmladvocates.net
http://www.leukaemie-online.de
4. CML-Ratgeber & deutsche
Laienzusammenfassung
der ELN-Empfehlungen
“CML-Ratgeber für Patienten mit
CML”
www.leukaemie-online.de/cmlratgeber
ELN-Empfehlungen
Laienzusammenfassung
www.cmladvocates.net/cmlsummary
in 17 Sprachen inkl Deutsch
24155
Zugriffe
5. CML-Studiendatenbank
Grundlagen
“Was sind klinische Studien”
CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
Aktuell 22 laufende Studien
und 5 abgeschlossene gelistet
Wenn möglich, mit “Pat-Info”
zum Herunterladen
www.leukaemie-online.de/studien
3598
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TIGER
2419
Zugriffe
EURO
SKI
6. Beispiel: TIGER-„Patienteninformation
zur Studienteilnahme“
Patientengetriebene
Optimierung der
Pat-Info und
Kommunikation
Inhaltsverzeichnis,
Glossar,
Laienbegriffe,
Ablaufdiagramm,
Video
EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie
7. Unser ASH-Bericht
Neuigkeiten von den
wichtigsten CML-Studien
auf ASH
Von Giora Sharf und
Jan Geissler
Übersetzt in Englisch,
Deutsch, Hebräisch,
Chinesisch, Spanisch,
Serbisch, …
www.leukaemie-online.de/ashbericht
2063
Zugriffe
(DE)
8. Unsere CML Therapietreue-Studie 2013:
2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland
www.cmladvocates.net/adherence
Medikation vergessen
Aus anderen Gründen
verpasst
Gestoppt, weil ich mich
schlecht fühlte
Beim Reisen vergessen
Gestern genommen?
CML unter Kontrolle,
halte es nicht für nötig
Unbequemlichkeit
Schwierigkeiten, sich an
Einnahme zu erinnern
Niedrig: 21 %
Mittel: 47 %
Hoch: 33 %
EHA 2013, Sharf et al., Haematol 2013; 98(s1), Abstract [1104], ASH 2013 - Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023]
Jeder fünfte
CML-Patient ist
wenig
therapietreu,
29% vergessen
die Einnahme,
11% mit Absicht
10. Wir freuen uns, bei der Deutschen
CML-Allianz mitzuwirken und mit
Ihnen allen zusammenzuarbeiten.
Jan Geißler
CML Advocates Network
jan@leukaemie-online.de
Vielen Dank!
Marion Alzer
Nicole Schröter
Marc Adler
Niko Lamberts
Bert Spangemacher
Michi Geißler
Andreas Hochhaus
und allen, die bei unseren Materialien
und unserer Studiendatenbank mitwirken