Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit ...jangeissler
Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit im CML-Bereich, gehalten von Jan Geissler auf dem Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz, Weimar.
Similarities and differences between Rare Cancers and Rare Diseasesjangeissler
While rare cancers (RCs) and rare diseases (RDs) face many similar challenges due to their rarity, there are also some key differences:
- RDs impact a larger number of different conditions (around 6000) compared to RCs (198 known types), and RDs are defined by prevalence while RCs by incidence.
- A majority of both RCs and RDs are life-threatening, but RDs more often affect children compared to RCs.
- Both communities struggle with delays in diagnosis, limited research funding, and a need for specialized treatment centers and clinical guidelines. However, RCs can take more advantage of research on common cancers, while RDs are more heterogeneous.
Wie können Patienten zur Deutschen CML-Allianz beitragen?jangeissler
Was macht die Deutsche CML-Allianz? Was ist unsere Rolle als, Patienten in der Allianz? Wie könnt Ihr dazu beitragen?" Präsentiert von Jan Geissler, Leukaemie-Online.de und Prof. Andreas Hochhaus, Universitätsklinikum Jena, beim Leukaemie-Online-Treffen 2015 in München
Patienten als Forschungspartner (Deutsche KrebsKonferenz 2016, Jan Geissler)jangeissler
Präsentation von Jan Geissler, EUPATI, über "Patienten als Forschungspartner" bei der Deutschen KrebsKonferenz 2016. Siehe auch http://www.eupati.eu/de
Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit ...jangeissler
Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit im CML-Bereich, gehalten von Jan Geissler auf dem Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz, Weimar.
Similarities and differences between Rare Cancers and Rare Diseasesjangeissler
While rare cancers (RCs) and rare diseases (RDs) face many similar challenges due to their rarity, there are also some key differences:
- RDs impact a larger number of different conditions (around 6000) compared to RCs (198 known types), and RDs are defined by prevalence while RCs by incidence.
- A majority of both RCs and RDs are life-threatening, but RDs more often affect children compared to RCs.
- Both communities struggle with delays in diagnosis, limited research funding, and a need for specialized treatment centers and clinical guidelines. However, RCs can take more advantage of research on common cancers, while RDs are more heterogeneous.
Wie können Patienten zur Deutschen CML-Allianz beitragen?jangeissler
Was macht die Deutsche CML-Allianz? Was ist unsere Rolle als, Patienten in der Allianz? Wie könnt Ihr dazu beitragen?" Präsentiert von Jan Geissler, Leukaemie-Online.de und Prof. Andreas Hochhaus, Universitätsklinikum Jena, beim Leukaemie-Online-Treffen 2015 in München
Patienten als Forschungspartner (Deutsche KrebsKonferenz 2016, Jan Geissler)jangeissler
Präsentation von Jan Geissler, EUPATI, über "Patienten als Forschungspartner" bei der Deutschen KrebsKonferenz 2016. Siehe auch http://www.eupati.eu/de
Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründung der Deutschen CML...jangeissler
Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründungssitzung der Deutschen CML- Allianz, präsentiert von Jan Geissler am 10.10.2014 im Rahmen der DGHO-Jahrestagung in Hamburg
Kommunikation in der Onkologie: Überbringen schlechter NachrichtenChristiane Fruht
Die Vermittlung der Diagnose einer malignen Erkrankung mit möglicherweise fehlendem kursivem Ansatz kann sowohl beim mitteilenden Arzt als auch beim Patienten teilweise extreme Emotionen auslösen. Ziel des 2-tägigen Workshop war es die eigenen Emotionen zu reflektieren, eigene Grenzen zu erkennen, individuelle Lösungen zu finden und einen Gesprächsleitfaden zu erarbeiten.
Bericht LeukaNET / leukaemie-online.de und CML Advocates Networkjangeissler
Bericht über die Aktivitäten von Leukaemie-Online.de / LeukaNET e.V. und CML Advocates Network, präsentiert auf dem Leukämie-Online-Treffen am 23/23. September 2018
Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015jangeissler
Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015, präsentiert von Jan Geissler auf dem Leukaemie-Online.de-Treffen 2015 (17/18 Oktober 2015)
Krankenhausaufenthalt.aktiv
Die KOMPASS-Strategie
Die Strategie für einen aktiven und sicheren Krankenhausaufenthalt. Als Pa-tient bin ich gut organisiert, informiert, motiviert und habe wirksame Strate-gien optimiert
So wie ein KOMPASS eine Orientierung gibt, so möchte die KOMPASS-Strategie Menschen im Krankenhaus hilfreiche, wegweisende und auch ver-ständliche Informationen an die Hand geben.
Jeder Buchstabe aus dem Wort KOMPASS dienst als einprägsame Merkhilfe, um wesentliche Aspekte während eines Krankenhausaufenthaltes im Blick zu behalten:
K – wie Krankheiten kennen
O – wie Operation/Untersuchungen vorbereiten
M – wie Mentale Stärke
P – wie Prävention
A – wie Arzneimittel
S – wie Selbstbeobachtung
S – wie Selbsthilfe
K - Krankheiten
"Ich bin Experte meiner Krankheiten"
Ich
¨ erkenne Symptome (Kennzeichen meiner Erkrankungen),
¨ erkenne Komplikationen, und beuge ihnen, wenn möglich, vor
¨ wirke an meiner Behandlung aktiv mit.
O – Operation/Untersuchung
"Infos sammeln, Ängste reduzieren"
Ich
¨ stelle die richtigen Fragen
¨ und kann Ängste bewältigen.
M – Mental stark sein
„Positiv denken wirkt“
Ich
¨ kann denken - fühlen - handeln
¨ und lerne die 4-Fragen-Methode
P - Prävention
"Vorbeugen ist alles"
Ich
¨ kenne Hygienemaßnahmen, wie Händedesinfektion (Infektion vorbeu-gen),
¨ kenne Atemübungen (Lungenzündung vorbeugen),
¨ lerne Bewegungs- und Fitnessübungen (Thrombose vorbeugen) und
¨ lerne Angstbewältigung und mentale Strategien.
A - Arzneimittel
"Zu Wirkung und Nebenwirkung fragen ..."
Ich
¨ kenne Namen und Wirkung meiner Medikamente,
¨ mögliche Nebenwirkungen und
¨ Anwendungshinweise.
S - Selbstbeobachtung
"Ich kenne meinen Körper am Besten"
Ich beobachte meinen Körper auf Veränderungen an:
¨ Haut
¨ Schmerzen
¨ Atmung
¨ Urin
¨ Stuhlgang.
S - Selbsthilfe
"Hilfe zur Selbsthilfe ist so wertvoll"
Ich hole Informationen ein, wie Internetadressen, Broschüren, Ansprechpart-ner
z. B. zu:
¨ Selbsthilfegruppen
¨ Patientenfürsprecher (BPiK)
¨ Verbraucherzentralen
¨ VdK, BAGSO und Co.
www.klinikkompass.de
Das Buch für alle Patienten, die ins Krankenhaus gehen
Der Patientenratgeber - von Patienten - für Patienten
Effektive Zusammenarbeit im Kontext der EU-Verordnung im besten Sinne der P...jangeissler
"Effektive Zusammenarbeit im Kontext der EU-Verordnung im besten Sinne der Patienten", präsentiert durch Jan Geissler beim AGAH-Workshop „Was ändert sich mit der EU-Verordnung zu klinischen Arzneimittelprüfungen?“
Don't just talk about patient centricity - put meaningful patient engagement ...jangeissler
"Don't just talk about patient centricity - put meaningful patient engagement into the design of your cancer research", presented by Jan Geissler at Meet2Win on 7/5/2021
CML: A tiger in the cage? A (European) perspective on CML disease managementjangeissler
CML: A tiger in the cage? A (European) perspective on CML disease management, presented by Jan Geissler, co-founder CML Advocates Network, at the 5th Friends of Max Leadership Summit in (virtual) India on 21 Feb 2021, Session "Beyond Borders"
Sicht der Patienten auf Real World Data, Register und Versorgungsdatenjangeissler
Sicht der Patienten auf Real World Data, Register und Versorgungsdaten. Präsentation von Jan Geissler beim FACHSYMPOSIUM ONKOLOGIE am 28.10.2020 im Rahmen der Sitzung "Daten aus der klinischen Versorgung - was leisten RWD, Register und versorgungsnahe klinische Studien in der Onkologie?"
Überblick der Aktivitäten von Leukämie-Online und CML Advocates Networkjangeissler
Präsentation von Jan Geissler und Cornelia Borowczak über die Aktivitäten von Leukämie-Online und CML Advocates Network, präsentiert beim Leukämie-Online-Patiententreffen am 22/23.9.2019 in Fulda
Umfrage zur Therapiefreien Remission (TFR) der CML-Patientengemeinschaftjangeissler
Präsentation der vorläufigen deutschen Ergebnisse der Umfrage der CML-Patientengemeinschaft zur den Erfahrungen, Ängsten und Erwartungen im Kontext der Therapiefreien Remission (TFR), präsentiert von Jan Geissler am 30.3.2019 beim Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz in Weimar
How to get the most of the EHA congress as a CML patient advocatejangeissler
The European Hematology Association's (EHA) annual congress will start on 14 June 2018 in Stockholm. The co-founder of the CML Advocates Network and member of the EHA European Affairs Committee, Jan Geissler, on behalf of the EuroBloodNET ePAG, presents this webinar on how to get the most of EHA as a CML patient advocate.
Through the webinar you will be able to know more about topics as:
- Types of sessions at EHA and their relevance for a CML patient advocate
- How to set your priorities attending this huge congress.
- How to find and engage with key opinion leaders at the EHA Posters Sessions.
- More about EHA Abstracts: how to find them and how to read them.
European Patient Perspective on Access and Innovation with Multiplex Genomic ...jangeissler
European Patient Perspective on Access and Innovation with Multiplex Genomic Testing, presented by Jan Geissler at ASCO 2018 in Chicago, USA, on 3 June 2018
European Cancer Patient Advocacy: Introduction to the community, key stakehol...jangeissler
Overview of the European cancer patient advocacy community, key stakeholder interfaces and key initiatives and projects in evidence-based advocacy and capacity building. Presented by Jan Geissler, Patvocates, at European School of Oncology Masterclass, 23 Feb 2019, Lisbon, Portugal
Häufige Fragen von CML-Patienten und Welt-CML-Tag 2017jangeissler
"Häufige Fragen von CML-Patienten - und was am Welt-CML-Tag 2017 am 22.9.2017 los war", präsentiert von Jan Geissler im Symposium der Deutschen CML-Allianz beim Jahrestreffen der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) am 29.9.2017 in Stuttgart
Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründung der Deutschen CML...jangeissler
Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründungssitzung der Deutschen CML- Allianz, präsentiert von Jan Geissler am 10.10.2014 im Rahmen der DGHO-Jahrestagung in Hamburg
Kommunikation in der Onkologie: Überbringen schlechter NachrichtenChristiane Fruht
Die Vermittlung der Diagnose einer malignen Erkrankung mit möglicherweise fehlendem kursivem Ansatz kann sowohl beim mitteilenden Arzt als auch beim Patienten teilweise extreme Emotionen auslösen. Ziel des 2-tägigen Workshop war es die eigenen Emotionen zu reflektieren, eigene Grenzen zu erkennen, individuelle Lösungen zu finden und einen Gesprächsleitfaden zu erarbeiten.
Bericht LeukaNET / leukaemie-online.de und CML Advocates Networkjangeissler
Bericht über die Aktivitäten von Leukaemie-Online.de / LeukaNET e.V. und CML Advocates Network, präsentiert auf dem Leukämie-Online-Treffen am 23/23. September 2018
Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015jangeissler
Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015, präsentiert von Jan Geissler auf dem Leukaemie-Online.de-Treffen 2015 (17/18 Oktober 2015)
Krankenhausaufenthalt.aktiv
Die KOMPASS-Strategie
Die Strategie für einen aktiven und sicheren Krankenhausaufenthalt. Als Pa-tient bin ich gut organisiert, informiert, motiviert und habe wirksame Strate-gien optimiert
So wie ein KOMPASS eine Orientierung gibt, so möchte die KOMPASS-Strategie Menschen im Krankenhaus hilfreiche, wegweisende und auch ver-ständliche Informationen an die Hand geben.
Jeder Buchstabe aus dem Wort KOMPASS dienst als einprägsame Merkhilfe, um wesentliche Aspekte während eines Krankenhausaufenthaltes im Blick zu behalten:
K – wie Krankheiten kennen
O – wie Operation/Untersuchungen vorbereiten
M – wie Mentale Stärke
P – wie Prävention
A – wie Arzneimittel
S – wie Selbstbeobachtung
S – wie Selbsthilfe
K - Krankheiten
"Ich bin Experte meiner Krankheiten"
Ich
¨ erkenne Symptome (Kennzeichen meiner Erkrankungen),
¨ erkenne Komplikationen, und beuge ihnen, wenn möglich, vor
¨ wirke an meiner Behandlung aktiv mit.
O – Operation/Untersuchung
"Infos sammeln, Ängste reduzieren"
Ich
¨ stelle die richtigen Fragen
¨ und kann Ängste bewältigen.
M – Mental stark sein
„Positiv denken wirkt“
Ich
¨ kann denken - fühlen - handeln
¨ und lerne die 4-Fragen-Methode
P - Prävention
"Vorbeugen ist alles"
Ich
¨ kenne Hygienemaßnahmen, wie Händedesinfektion (Infektion vorbeu-gen),
¨ kenne Atemübungen (Lungenzündung vorbeugen),
¨ lerne Bewegungs- und Fitnessübungen (Thrombose vorbeugen) und
¨ lerne Angstbewältigung und mentale Strategien.
A - Arzneimittel
"Zu Wirkung und Nebenwirkung fragen ..."
Ich
¨ kenne Namen und Wirkung meiner Medikamente,
¨ mögliche Nebenwirkungen und
¨ Anwendungshinweise.
S - Selbstbeobachtung
"Ich kenne meinen Körper am Besten"
Ich beobachte meinen Körper auf Veränderungen an:
¨ Haut
¨ Schmerzen
¨ Atmung
¨ Urin
¨ Stuhlgang.
S - Selbsthilfe
"Hilfe zur Selbsthilfe ist so wertvoll"
Ich hole Informationen ein, wie Internetadressen, Broschüren, Ansprechpart-ner
z. B. zu:
¨ Selbsthilfegruppen
¨ Patientenfürsprecher (BPiK)
¨ Verbraucherzentralen
¨ VdK, BAGSO und Co.
www.klinikkompass.de
Das Buch für alle Patienten, die ins Krankenhaus gehen
Der Patientenratgeber - von Patienten - für Patienten
Effektive Zusammenarbeit im Kontext der EU-Verordnung im besten Sinne der P...jangeissler
"Effektive Zusammenarbeit im Kontext der EU-Verordnung im besten Sinne der Patienten", präsentiert durch Jan Geissler beim AGAH-Workshop „Was ändert sich mit der EU-Verordnung zu klinischen Arzneimittelprüfungen?“
Don't just talk about patient centricity - put meaningful patient engagement ...jangeissler
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CML: A tiger in the cage? A (European) perspective on CML disease managementjangeissler
CML: A tiger in the cage? A (European) perspective on CML disease management, presented by Jan Geissler, co-founder CML Advocates Network, at the 5th Friends of Max Leadership Summit in (virtual) India on 21 Feb 2021, Session "Beyond Borders"
Sicht der Patienten auf Real World Data, Register und Versorgungsdatenjangeissler
Sicht der Patienten auf Real World Data, Register und Versorgungsdaten. Präsentation von Jan Geissler beim FACHSYMPOSIUM ONKOLOGIE am 28.10.2020 im Rahmen der Sitzung "Daten aus der klinischen Versorgung - was leisten RWD, Register und versorgungsnahe klinische Studien in der Onkologie?"
Überblick der Aktivitäten von Leukämie-Online und CML Advocates Networkjangeissler
Präsentation von Jan Geissler und Cornelia Borowczak über die Aktivitäten von Leukämie-Online und CML Advocates Network, präsentiert beim Leukämie-Online-Patiententreffen am 22/23.9.2019 in Fulda
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Präsentation der vorläufigen deutschen Ergebnisse der Umfrage der CML-Patientengemeinschaft zur den Erfahrungen, Ängsten und Erwartungen im Kontext der Therapiefreien Remission (TFR), präsentiert von Jan Geissler am 30.3.2019 beim Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz in Weimar
How to get the most of the EHA congress as a CML patient advocatejangeissler
The European Hematology Association's (EHA) annual congress will start on 14 June 2018 in Stockholm. The co-founder of the CML Advocates Network and member of the EHA European Affairs Committee, Jan Geissler, on behalf of the EuroBloodNET ePAG, presents this webinar on how to get the most of EHA as a CML patient advocate.
Through the webinar you will be able to know more about topics as:
- Types of sessions at EHA and their relevance for a CML patient advocate
- How to set your priorities attending this huge congress.
- How to find and engage with key opinion leaders at the EHA Posters Sessions.
- More about EHA Abstracts: how to find them and how to read them.
European Patient Perspective on Access and Innovation with Multiplex Genomic ...jangeissler
European Patient Perspective on Access and Innovation with Multiplex Genomic Testing, presented by Jan Geissler at ASCO 2018 in Chicago, USA, on 3 June 2018
European Cancer Patient Advocacy: Introduction to the community, key stakehol...jangeissler
Overview of the European cancer patient advocacy community, key stakeholder interfaces and key initiatives and projects in evidence-based advocacy and capacity building. Presented by Jan Geissler, Patvocates, at European School of Oncology Masterclass, 23 Feb 2019, Lisbon, Portugal
Häufige Fragen von CML-Patienten und Welt-CML-Tag 2017jangeissler
"Häufige Fragen von CML-Patienten - und was am Welt-CML-Tag 2017 am 22.9.2017 los war", präsentiert von Jan Geissler im Symposium der Deutschen CML-Allianz beim Jahrestreffen der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) am 29.9.2017 in Stuttgart
How to get the most of EHA as a patient advocatejangeissler
"How to get the most of EHA as a patient advocate", presented by Jan Geissler at the EHA / EuroBloodNet Capacity Building Meeting for Patient Advocates on 22 June 2017, Madrid
The Networked Patient Group: How technology changes the face of patient advocacyjangeissler
"The Networked Patient Group: How technology changes the face of patient advocacy", presented by Jan Geissler (@jangeissler) at European Patient Innovation Summit on 4 Oct 2016
Tripartite dimension of interaction of patients, regulators and industry (Jan...jangeissler
This document discusses the importance of interaction and partnership between patients, regulators, and industry in medicine research and development. It acknowledges that patient involvement enhances the quality of research, evidence, transparency, and mutual respect. The document outlines some challenges to interaction, including siloed thinking and lack of trust, and notes that EUPATI has helped improve collaboration but long-term sustainability is key. The objectives of the event are to share experiences of pilot projects involving these stakeholders and ensure their interaction is understood and trusted.
The role of patients and healthcare providers in translational medicinejangeissler
The role of patients and healthcare providers in translational medicine, presented by Jan Geissler at the European Commission's Personalized Medicine Conference 2016 on 1 June 2016 in Brussels
How to communicate scientific and medical information to patients, advocates ...jangeissler
How to communicate scientific and medical information to patients, advocates and caregivers, presented by Jan Geissler at the European Medical Writer's Symposium (EMWA) on 12 May 2016
2. Warum bin ich eigentlich hier?
Januar 2013: - bei unserem 12 jährigen Sohn wird CML diagnostiziert
- große anfängliche Furcht und Ratlosigkeit bei uns als Eltern
3. ? ? ? ? ?
Hämatologische Remission
BCR-ABL
Zytogenetische Remission
Knochenmarkpunktion
Genetische Aberration
Translokation
TranskriptStandardisierte PCR Molekulare RemissionMulticolor FISH
Philadelphia Chromosom
DifferentialblutbildKlinische Studien
CML – Fachbegriffe: wo steht was?
4. Brainstorming
• Es gibt deutschsprachiges Informationsmaterial, jedoch hauptsächlich für den neu
diagnostizierten Patienten
• Es gibt kein gedrucktes oder Online publiziertes Material, das die notwendigen
Untersuchungen bei der CML Diagnose und im Therapieverlauf in einer
patientenfreundlichen Sprache erklärt
Verständnis der Erkrankung erhöht die Therapietreue
• Wünschen sich Patienten detailliertere Informationen?
• Wenn, zu welchen Themen?
• Wie können sich Patienten weiterbilden?
• Idee: Infomaterial zur PCR/molekularen Diagnostik erstellen.
5. • September 2016: Telefonkonferenz mit Melinda Kolb (Ansprechpartnerin CML Allianz) und 5 Patientenvertretern
• Oktober 2016: Besichtigung des wissenschaftlichen Labors der Uniklinik Mannheim mit Vorträgen von PD Dr. S.
Saussele und Prof. A. Fabarius (molekulare Diagnostik/Zytogenetik) mit 5 Patientenvertretern
• November 2016: CML Workshop / Prof. Dr. M. Müller in Mannheim mit 2 Patientenvertretern
• Februar 2017: Arbeitstreffen während dem ELN Kongress in Mannheim zwischen Melinda Kolb und Cornelia Borowczak,
Projektfortschritt, Koordination der nächsten Schritte
Schulung von Patientenvertretern durch die
CML Allianz
6. Patientenbefragung
• Umfrage mit Hilfe eines Fragebogens bei 2 Patientenveranstaltungen:
(Familientreffen des Elternvereins im Februar 2017 in Heidelberg, MPN
Patiententag im Februar 2017 in Mannheim)
• gefragt wurde nach Wissensstand, Kenntnis von Fachbegriffen, woher kamen
Informationen bisher, zu welchen Themen besteht Informationsbedarf…
• 63 Fragebögen wurden ausgewertet
• 38 verschiedene Themenvorschläge
7. Aktueller Stand des Projekts
• Welche Informationsmaterialien gibt es?
• Inhaltliche Planung zeigte, Infomaterial nur über PCR ist zu wenig
• „PCR Projekt“ wird:
a) allgemeine Informationen zur CML Diagnostik,
Ansprechkriterien und Verlaufskontrollen zusammen fassen,
b) die Zusammenhänge „Blut und CML“ in einer
patientenfreundlichen Sprache erklären (Hämatologie,
Zytogenetik und molekularen Diagnostik)
• Ziel: Veröffentlichung zum Welt-CML-Tag 2017