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Schulung von
Patientenvertretern:
EUPATI und Arbeit
im CML-Bereich
Jan Geißler
Leukämie-Online / CML Advocates Network / EUPATI
jan@patientsacademy.eu
Weimar, 9.4.2016
Prioritäten sind unterschiedlich –
Patienten kennen ihre Bedürfnisse am Besten
 Beste Response vs (gut) beste Lebensqualität
 Wesen der Erkrankung im Alltag (Fasten, Nebenwirkungen)
 Prioritäten von TFR vs. „sicherer Hafen“
 Prioritäten „Leben und Vergessen“ vs. „Eradikation“,
Bereitschaft zu zusätzlicher Toxizität (Kombistudien)
 Bedenken bzgl. Langzeitfolgen der Therapien
 Bereitschaft zu zusätzlicher Diagnostik, Mobilität zu Zentren
 Bedeutung von Familienplanung
 Therapietreue – intentional/non-intentional
Gerade bei CML: „hohes Komfortlevel“ zugelassener
Arzneimittel erfordert Rekrutierung in Studien
sehr genaue Abstimmung mit Patientenbedürfnissen
Patienten haben oftmals andere Prioritäten
und Perspektiven als Ärzte, Angehörige
oder Pflegekräfte
Detecting Myeloma, ways to shortening an often painful and tedious patient odyssey: results from an international
survey. Myeloma Euronet (2009). 314 physicians & nurses, 260 patients & carers, 43 countries
Nebenwirkungen mit dem negativsten Einfluss
auf das Gesamtbefinden (in %)
2) Haarausfall
8) Atemprobleme
9) Körperliche
Einschränkungen
15) Neuropathie
23) Thrombotische Ereignisse
24) Kieferschäden
Ärzte Pfleger Patienten Angehörige und Betreuer
Patienten(organisationen) können und
wollen zur Forschung beitragen
 Erwartungsmanagement (hope/hype)
 Besseres Studiendesign
(Aufnahmekriterien, unnötige Diagnostik,
Risiko/Nutzen-Dilemmas, Ethik,
patientenrelevante Endpunkte)
 Kommunikation von Studien
und Studienergebnissen
an Patienten („make or break trials“)
 Verbesserung der Patienteninformation
zur Studienteilnahme
Research subject
Info provider
Advisor
Reviewer
Co-researcher
Driving force
Source: PatientPartner FP7
Project (2010) 4
Wo setzt Patientenbeteiligung im gesamten Arzneimittel-
Entwicklungsprozess in der Praxis an?
Forschungsdesign
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Prüfplanerstellung
Patienteninformation
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Studienberichte/Ergebnisse
Ergebnis-
Kommunikation
nach Studienende
Patienten-
broschüren
Studien-
Steuerungsbeiräte
Investigator Meetings
Data Monitoring ComitteesPraktische
Erwägungen
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Assessment /
Nutzenbewertung
Prüfplan-
synopse
Forschungs
prioritäten
Forschungs-
prioritäten
Informationen
an Studienteilnehmer
Durchführung
der Forschung
Zulassungsprozesse
Ergebnis-
verteilung,
Kommunikation,
Source: Geissler, Ryll, Leto, Uhlenhopp
EPALCO/EUPATI (2015, unpublished)
Forschungs-
finanzierung
Ethische
Bewertung
Europäische Patientenakademie (EUPATI)
 Objektive, qualitätsgeprüfte, laienverständliche
Materialien & Weiterbildung zur Arzneimittel-F&E
 Gefördert durch „IMI“, öffentlich-private
Partnerschaft der EU-Kommission mit EFPIA
 Kompetenzaufbau bei Patientenvertretern
für Mitwirkung in Forschung, Behörden,
Ethikkommissionen
 Gestartet 2/2012, noch 10 Monate
 33 Konsortialmitglieder,
geleitet vom European Patients‘ Forum
 Deutsch eine der 7 Sprachen
Themengebiete von EUPATI
7
• Grundlagenforschung,
Arzneimittelentwicklungsplanung
• Präklinische Entwicklung
• Klinische Forschung und Studien
• Regulierungs- und
Zulassungsprozesse
• Arzneimittelsicherheit, Risiko/Nutzen
• Gesundheitsökonomie und
Nutzenbewertung (HTA)
Englisch
Franz.
Deutsch
Spanisch
Polnisch
Italienisch
Russisch
EUPATI-Patientenexperten-
Trainingskurs #1 und #2
 Für Patienten,
Angehörige,
Patientenvertreter
 14 Monate Training
 2 Kurse zu je 50
Teilnehmern,
>400 Bewerber!
 28 Indikationsgebiete
 3 CML-Trainees
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EUPATI-Toolbox (in Deutsch):
>100 Themen, >3.000 Inhaltselemente, >1 Mio Worte
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Jährliche Konferenz von
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aus 81 Ländern
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Studiendatenbank
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Trainingssitzung für
Patientenvertreter,
18.10.2015
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Arzneimittel-F&D
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Schulung von Patientenvertreter ueber klinische Forschung. EUPATI und Arbeit im CML-Bereich

  • 1. Schulung von Patientenvertretern: EUPATI und Arbeit im CML-Bereich Jan Geißler Leukämie-Online / CML Advocates Network / EUPATI jan@patientsacademy.eu Weimar, 9.4.2016
  • 2. Prioritäten sind unterschiedlich – Patienten kennen ihre Bedürfnisse am Besten  Beste Response vs (gut) beste Lebensqualität  Wesen der Erkrankung im Alltag (Fasten, Nebenwirkungen)  Prioritäten von TFR vs. „sicherer Hafen“  Prioritäten „Leben und Vergessen“ vs. „Eradikation“, Bereitschaft zu zusätzlicher Toxizität (Kombistudien)  Bedenken bzgl. Langzeitfolgen der Therapien  Bereitschaft zu zusätzlicher Diagnostik, Mobilität zu Zentren  Bedeutung von Familienplanung  Therapietreue – intentional/non-intentional Gerade bei CML: „hohes Komfortlevel“ zugelassener Arzneimittel erfordert Rekrutierung in Studien sehr genaue Abstimmung mit Patientenbedürfnissen
  • 3. Patienten haben oftmals andere Prioritäten und Perspektiven als Ärzte, Angehörige oder Pflegekräfte Detecting Myeloma, ways to shortening an often painful and tedious patient odyssey: results from an international survey. Myeloma Euronet (2009). 314 physicians & nurses, 260 patients & carers, 43 countries Nebenwirkungen mit dem negativsten Einfluss auf das Gesamtbefinden (in %) 2) Haarausfall 8) Atemprobleme 9) Körperliche Einschränkungen 15) Neuropathie 23) Thrombotische Ereignisse 24) Kieferschäden Ärzte Pfleger Patienten Angehörige und Betreuer
  • 4. Patienten(organisationen) können und wollen zur Forschung beitragen  Erwartungsmanagement (hope/hype)  Besseres Studiendesign (Aufnahmekriterien, unnötige Diagnostik, Risiko/Nutzen-Dilemmas, Ethik, patientenrelevante Endpunkte)  Kommunikation von Studien und Studienergebnissen an Patienten („make or break trials“)  Verbesserung der Patienteninformation zur Studienteilnahme Research subject Info provider Advisor Reviewer Co-researcher Driving force Source: PatientPartner FP7 Project (2010) 4
  • 5. Wo setzt Patientenbeteiligung im gesamten Arzneimittel- Entwicklungsprozess in der Praxis an? Forschungsdesign und Forschungsplanung Prüfplanerstellung Patienteninformation und Einwilligung Studienberichte/Ergebnisse Ergebnis- Kommunikation nach Studienende Patienten- broschüren Studien- Steuerungsbeiräte Investigator Meetings Data Monitoring ComitteesPraktische Erwägungen Health Technology Assessment / Nutzenbewertung Prüfplan- synopse Forschungs prioritäten Forschungs- prioritäten Informationen an Studienteilnehmer Durchführung der Forschung Zulassungsprozesse Ergebnis- verteilung, Kommunikation, Source: Geissler, Ryll, Leto, Uhlenhopp EPALCO/EUPATI (2015, unpublished) Forschungs- finanzierung Ethische Bewertung
  • 6. Europäische Patientenakademie (EUPATI)  Objektive, qualitätsgeprüfte, laienverständliche Materialien & Weiterbildung zur Arzneimittel-F&E  Gefördert durch „IMI“, öffentlich-private Partnerschaft der EU-Kommission mit EFPIA  Kompetenzaufbau bei Patientenvertretern für Mitwirkung in Forschung, Behörden, Ethikkommissionen  Gestartet 2/2012, noch 10 Monate  33 Konsortialmitglieder, geleitet vom European Patients‘ Forum  Deutsch eine der 7 Sprachen
  • 7. Themengebiete von EUPATI 7 • Grundlagenforschung, Arzneimittelentwicklungsplanung • Präklinische Entwicklung • Klinische Forschung und Studien • Regulierungs- und Zulassungsprozesse • Arzneimittelsicherheit, Risiko/Nutzen • Gesundheitsökonomie und Nutzenbewertung (HTA) Englisch Franz. Deutsch Spanisch Polnisch Italienisch Russisch
  • 8. EUPATI-Patientenexperten- Trainingskurs #1 und #2  Für Patienten, Angehörige, Patientenvertreter  14 Monate Training  2 Kurse zu je 50 Teilnehmern, >400 Bewerber!  28 Indikationsgebiete  3 CML-Trainees und Graduates
  • 9. EUPATI-Toolbox (in Deutsch): >100 Themen, >3.000 Inhaltselemente, >1 Mio Worte www.eupati.eu/de
  • 10. EUPATI-Toolbox (in Deutsch): >100 Themen, >3.000 Inhaltselemente, >1 Mio Worte www.eupati.eu/de
  • 12. Unsere Schulungsmaßnahmen Jährliche Konferenz von den Leitern unserer 106 Mitgliedsorganisationen aus 81 Ländern  4 Sessions zu CML  5 Sessions zu Advocacy ELN Summary in 19 Sprachen Studiendatenbank Artikel über Ergebnisse von Studien Leukämie-Online-Treffen Koordination der deutschen EUPATI- Plattform Wissenschafts- Trainingssitzung für Patientenvertreter, 18.10.2015  Wie funktioniert die Arzneimittel-F&D  Wie liest man wissenschaftliche Veröffentlichungen  Was macht die CML- Allianz Training 8./9.4.2016
  • 13. Wir freuen uns, bei der Deutschen CML-Allianz mitzuwirken.

Hinweis der Redaktion

  1. Lead Generation  This step consists in finding a molecule that will interact with the target. The molecule might come from a natural source, e.g., a plant, or might have been made by chemists. These are called ‘small molecules’. Hundreds of thousands of molecules will be tested to find ‘leads’ – ones that interact with the target. Testing for leads is called a screening process. Modern robotic technology allows for ‘high throughput’ screening. This means that millions of molecules can be tested quickly. Once the leads have been generated or found, the process can move to the next step. It is also possible to find large molecules (proteins) which interact with the target. These large molecules are much more complicated to make. They are produced by biotechnology processes and are therefore described as ‘biologics’. In biotechnology, the large molecules are produced by host cells of a living organism, such as bacteria, yeasts, or animal cells in large fermentation vats. The proteins are then separated and purified. The purified proteins can then be used to explore interactions with the target. Traditionally the pharmaceutical industry produced ‘small molecules’ which were then developed as new medicines. Currently large molecules (proteins) or ‘biologics’ are produced. Both small molecules and biologics are important in medicines development.
  2. Lead Generation  This step consists in finding a molecule that will interact with the target. The molecule might come from a natural source, e.g., a plant, or might have been made by chemists. These are called ‘small molecules’. Hundreds of thousands of molecules will be tested to find ‘leads’ – ones that interact with the target. Testing for leads is called a screening process. Modern robotic technology allows for ‘high throughput’ screening. This means that millions of molecules can be tested quickly. Once the leads have been generated or found, the process can move to the next step. It is also possible to find large molecules (proteins) which interact with the target. These large molecules are much more complicated to make. They are produced by biotechnology processes and are therefore described as ‘biologics’. In biotechnology, the large molecules are produced by host cells of a living organism, such as bacteria, yeasts, or animal cells in large fermentation vats. The proteins are then separated and purified. The purified proteins can then be used to explore interactions with the target. Traditionally the pharmaceutical industry produced ‘small molecules’ which were then developed as new medicines. Currently large molecules (proteins) or ‘biologics’ are produced. Both small molecules and biologics are important in medicines development.