Präsentation von Jan Geissler und Cornelia Borowczak über die Aktivitäten von Leukämie-Online und CML Advocates Network, präsentiert beim Leukämie-Online-Patiententreffen am 22/23.9.2019 in Fulda
Bericht LeukaNET / leukaemie-online.de und CML Advocates Networkjangeissler
Bericht über die Aktivitäten von Leukaemie-Online.de / LeukaNET e.V. und CML Advocates Network, präsentiert auf dem Leukämie-Online-Treffen am 23/23. September 2018
Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründung der Deutschen CML...jangeissler
Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründungssitzung der Deutschen CML- Allianz, präsentiert von Jan Geissler am 10.10.2014 im Rahmen der DGHO-Jahrestagung in Hamburg
Wie können Patienten zur Deutschen CML-Allianz beitragen?jangeissler
Was macht die Deutsche CML-Allianz? Was ist unsere Rolle als, Patienten in der Allianz? Wie könnt Ihr dazu beitragen?" Präsentiert von Jan Geissler, Leukaemie-Online.de und Prof. Andreas Hochhaus, Universitätsklinikum Jena, beim Leukaemie-Online-Treffen 2015 in München
Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015jangeissler
Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015, präsentiert von Jan Geissler auf dem Leukaemie-Online.de-Treffen 2015 (17/18 Oktober 2015)
Häufige Fragen von CML-Patienten und Welt-CML-Tag 2017jangeissler
"Häufige Fragen von CML-Patienten - und was am Welt-CML-Tag 2017 am 22.9.2017 los war", präsentiert von Jan Geissler im Symposium der Deutschen CML-Allianz beim Jahrestreffen der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) am 29.9.2017 in Stuttgart
Effektive Zusammenarbeit im Kontext der EU-Verordnung im besten Sinne der P...jangeissler
"Effektive Zusammenarbeit im Kontext der EU-Verordnung im besten Sinne der Patienten", präsentiert durch Jan Geissler beim AGAH-Workshop „Was ändert sich mit der EU-Verordnung zu klinischen Arzneimittelprüfungen?“
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Warum Studien für uns Patienten so wichtig sind - Jan Geisslerjangeissler
"Warum Studien für uns Patienten so wichtig sind" - Präsentation von Jan Geißler (Leukämie-Online / EUPATI) auf der Konferenz "Quality of Cancer Care", veranstaltet von der Deutschen Krebsgesellschaft und ADT am 21-22. November 2013 in Berlin
SBK Kongress 2010 - Informierte PatientInnen – ist die Pflege darauf vorbere...smayer
Mitreden, mitgestalten, Verantwortung tragen:
Patientinnen und Patienten im Internetzeitalter sind gut informiert über ihren Gesundheitszustand, mögliche Untersuchungen und Therapien.
Sie wollen keine Opfer mehr sein, sondern aktiv mitwirken.
Ist die Pflege darauf vorbereitet?
Patientennutzen stärker in den Fokus rücken - Jan Geissler - DGHO-Pressekonfe...jangeissler
"Patientennutzen stärker in den Fokus rücken": Präsentation von Jan Geissler, Leukaemie-Online / LeukaNET e.V., auf der Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) zum Thema "Nutzenbewertung von Arzneimitteln im Rahmen des AMNOG: Für eine bessere Integration des medizinischen Fachwissens" am 21. August 2013 in Berlin
Patienten als Forschungspartner (Deutsche KrebsKonferenz 2016, Jan Geissler)jangeissler
Präsentation von Jan Geissler, EUPATI, über "Patienten als Forschungspartner" bei der Deutschen KrebsKonferenz 2016. Siehe auch http://www.eupati.eu/de
Statement von Prof. Norbert Schmacke (Institut für Public Health und Pflegefo...AOK-Bundesverband
Programme zur Früherkennung, die auch Screening-Programme genannt werden, dienen der gezielten Suche nach Krankheiten beziehungsweise nach Vorstufen einer Erkrankung oder Risikofaktoren. Grundsätzlich gilt: Bei Früherkennungsuntersuchungen besteht kein unmittelbarer Zeitdruck. Ratsuchende sollten sich Zeit lassen und in Ruhe entscheiden, wenn sie sich unsicher sind, ob ihnen eine solche Untersuchung nützt.
Messen wir mit den gängigen QoL-Instrumenten noch das, was den Patienten bela...jangeissler
Messen wir mit den gängigen Quality of Life Instrumenten noch das, was den Patienten belastet? Präsentation von Jan Geissler auf dem Deutschen KrebsKongress 2016 am 27.2.2016 in Berlin
Krankenhausaufenthalt.aktiv
Die KOMPASS-Strategie
Die Strategie für einen aktiven und sicheren Krankenhausaufenthalt. Als Pa-tient bin ich gut organisiert, informiert, motiviert und habe wirksame Strate-gien optimiert
So wie ein KOMPASS eine Orientierung gibt, so möchte die KOMPASS-Strategie Menschen im Krankenhaus hilfreiche, wegweisende und auch ver-ständliche Informationen an die Hand geben.
Jeder Buchstabe aus dem Wort KOMPASS dienst als einprägsame Merkhilfe, um wesentliche Aspekte während eines Krankenhausaufenthaltes im Blick zu behalten:
K – wie Krankheiten kennen
O – wie Operation/Untersuchungen vorbereiten
M – wie Mentale Stärke
P – wie Prävention
A – wie Arzneimittel
S – wie Selbstbeobachtung
S – wie Selbsthilfe
K - Krankheiten
"Ich bin Experte meiner Krankheiten"
Ich
¨ erkenne Symptome (Kennzeichen meiner Erkrankungen),
¨ erkenne Komplikationen, und beuge ihnen, wenn möglich, vor
¨ wirke an meiner Behandlung aktiv mit.
O – Operation/Untersuchung
"Infos sammeln, Ängste reduzieren"
Ich
¨ stelle die richtigen Fragen
¨ und kann Ängste bewältigen.
M – Mental stark sein
„Positiv denken wirkt“
Ich
¨ kann denken - fühlen - handeln
¨ und lerne die 4-Fragen-Methode
P - Prävention
"Vorbeugen ist alles"
Ich
¨ kenne Hygienemaßnahmen, wie Händedesinfektion (Infektion vorbeu-gen),
¨ kenne Atemübungen (Lungenzündung vorbeugen),
¨ lerne Bewegungs- und Fitnessübungen (Thrombose vorbeugen) und
¨ lerne Angstbewältigung und mentale Strategien.
A - Arzneimittel
"Zu Wirkung und Nebenwirkung fragen ..."
Ich
¨ kenne Namen und Wirkung meiner Medikamente,
¨ mögliche Nebenwirkungen und
¨ Anwendungshinweise.
S - Selbstbeobachtung
"Ich kenne meinen Körper am Besten"
Ich beobachte meinen Körper auf Veränderungen an:
¨ Haut
¨ Schmerzen
¨ Atmung
¨ Urin
¨ Stuhlgang.
S - Selbsthilfe
"Hilfe zur Selbsthilfe ist so wertvoll"
Ich hole Informationen ein, wie Internetadressen, Broschüren, Ansprechpart-ner
z. B. zu:
¨ Selbsthilfegruppen
¨ Patientenfürsprecher (BPiK)
¨ Verbraucherzentralen
¨ VdK, BAGSO und Co.
www.klinikkompass.de
Das Buch für alle Patienten, die ins Krankenhaus gehen
Der Patientenratgeber - von Patienten - für Patienten
Aus dem Workshop von Agnes Leu am SBK Kongress 2015 - 7/9
Am SBK-Kongress vom 6.-8. Mai in Montreux thematisierte Dr. Agnes Leu diese Frage und diskutierte die Ergebnisse der DRG-Begleitforschung.
Vision: Interprofessionelle Tagesziele im Akutspital – Empfehlungen für die P...kalaidos-gesundheit
Lückenlose Informationsflüsse sind zentral für die Patientensicherheit. Mittels standardisierten Fragebogen wurden die täglichen Behandlungsziele der Mitarbeitenden Pflege und Medizin auf chirurgischen Abteilungen eines Akutspitals untersucht (N=je 203). Gemäss den Befragten besprachen sie die Tagesziele gemeinsam und genügend klar. Im Datenvergleich stimmten die erhobenen Tagesziele allerdings kaum überein. Dies weist auf ein beträchtliches interprofessionelles Kommunikationspotential hin.
Abschlusspräsentation des Projekts zur medizinischen Grund- und Spitalversorgung im Simmental und Saanenland.
Gründung des integrierten Gesundheitsnetzwerks "Gesundheit Simme Saane AG".
-Deutlich schlechtere Überlebenschancen für Frühgeborene in Kliniken mit wenigen Fällen
-Regionale Unterschiede bei Kliniken mit weniger als 9 Brustkrebs-Operationen im Jahr 2016
-Kliniken mit niedrigen Fallzahlen erreichen Qualitätsziel seltener
-Kathetergestützte Aortenklappenimplantationen: Weniger Todesfälle in Kliniken mit vielen Fällen
Don't just talk about patient centricity - put meaningful patient engagement ...jangeissler
"Don't just talk about patient centricity - put meaningful patient engagement into the design of your cancer research", presented by Jan Geissler at Meet2Win on 7/5/2021
CML: A tiger in the cage? A (European) perspective on CML disease managementjangeissler
CML: A tiger in the cage? A (European) perspective on CML disease management, presented by Jan Geissler, co-founder CML Advocates Network, at the 5th Friends of Max Leadership Summit in (virtual) India on 21 Feb 2021, Session "Beyond Borders"
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Statement von Prof. Norbert Schmacke (Institut für Public Health und Pflegefo...AOK-Bundesverband
Programme zur Früherkennung, die auch Screening-Programme genannt werden, dienen der gezielten Suche nach Krankheiten beziehungsweise nach Vorstufen einer Erkrankung oder Risikofaktoren. Grundsätzlich gilt: Bei Früherkennungsuntersuchungen besteht kein unmittelbarer Zeitdruck. Ratsuchende sollten sich Zeit lassen und in Ruhe entscheiden, wenn sie sich unsicher sind, ob ihnen eine solche Untersuchung nützt.
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Messen wir mit den gängigen Quality of Life Instrumenten noch das, was den Patienten belastet? Präsentation von Jan Geissler auf dem Deutschen KrebsKongress 2016 am 27.2.2016 in Berlin
Krankenhausaufenthalt.aktiv
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Die Strategie für einen aktiven und sicheren Krankenhausaufenthalt. Als Pa-tient bin ich gut organisiert, informiert, motiviert und habe wirksame Strate-gien optimiert
So wie ein KOMPASS eine Orientierung gibt, so möchte die KOMPASS-Strategie Menschen im Krankenhaus hilfreiche, wegweisende und auch ver-ständliche Informationen an die Hand geben.
Jeder Buchstabe aus dem Wort KOMPASS dienst als einprägsame Merkhilfe, um wesentliche Aspekte während eines Krankenhausaufenthaltes im Blick zu behalten:
K – wie Krankheiten kennen
O – wie Operation/Untersuchungen vorbereiten
M – wie Mentale Stärke
P – wie Prävention
A – wie Arzneimittel
S – wie Selbstbeobachtung
S – wie Selbsthilfe
K - Krankheiten
"Ich bin Experte meiner Krankheiten"
Ich
¨ erkenne Symptome (Kennzeichen meiner Erkrankungen),
¨ erkenne Komplikationen, und beuge ihnen, wenn möglich, vor
¨ wirke an meiner Behandlung aktiv mit.
O – Operation/Untersuchung
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Ich
¨ stelle die richtigen Fragen
¨ und kann Ängste bewältigen.
M – Mental stark sein
„Positiv denken wirkt“
Ich
¨ kann denken - fühlen - handeln
¨ und lerne die 4-Fragen-Methode
P - Prävention
"Vorbeugen ist alles"
Ich
¨ kenne Hygienemaßnahmen, wie Händedesinfektion (Infektion vorbeu-gen),
¨ kenne Atemübungen (Lungenzündung vorbeugen),
¨ lerne Bewegungs- und Fitnessübungen (Thrombose vorbeugen) und
¨ lerne Angstbewältigung und mentale Strategien.
A - Arzneimittel
"Zu Wirkung und Nebenwirkung fragen ..."
Ich
¨ kenne Namen und Wirkung meiner Medikamente,
¨ mögliche Nebenwirkungen und
¨ Anwendungshinweise.
S - Selbstbeobachtung
"Ich kenne meinen Körper am Besten"
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¨ Haut
¨ Schmerzen
¨ Atmung
¨ Urin
¨ Stuhlgang.
S - Selbsthilfe
"Hilfe zur Selbsthilfe ist so wertvoll"
Ich hole Informationen ein, wie Internetadressen, Broschüren, Ansprechpart-ner
z. B. zu:
¨ Selbsthilfegruppen
¨ Patientenfürsprecher (BPiK)
¨ Verbraucherzentralen
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Am SBK-Kongress vom 6.-8. Mai in Montreux thematisierte Dr. Agnes Leu diese Frage und diskutierte die Ergebnisse der DRG-Begleitforschung.
Vision: Interprofessionelle Tagesziele im Akutspital – Empfehlungen für die P...kalaidos-gesundheit
Lückenlose Informationsflüsse sind zentral für die Patientensicherheit. Mittels standardisierten Fragebogen wurden die täglichen Behandlungsziele der Mitarbeitenden Pflege und Medizin auf chirurgischen Abteilungen eines Akutspitals untersucht (N=je 203). Gemäss den Befragten besprachen sie die Tagesziele gemeinsam und genügend klar. Im Datenvergleich stimmten die erhobenen Tagesziele allerdings kaum überein. Dies weist auf ein beträchtliches interprofessionelles Kommunikationspotential hin.
Abschlusspräsentation des Projekts zur medizinischen Grund- und Spitalversorgung im Simmental und Saanenland.
Gründung des integrierten Gesundheitsnetzwerks "Gesundheit Simme Saane AG".
-Deutlich schlechtere Überlebenschancen für Frühgeborene in Kliniken mit wenigen Fällen
-Regionale Unterschiede bei Kliniken mit weniger als 9 Brustkrebs-Operationen im Jahr 2016
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Sicht der Patienten auf Real World Data, Register und Versorgungsdatenjangeissler
Sicht der Patienten auf Real World Data, Register und Versorgungsdaten. Präsentation von Jan Geissler beim FACHSYMPOSIUM ONKOLOGIE am 28.10.2020 im Rahmen der Sitzung "Daten aus der klinischen Versorgung - was leisten RWD, Register und versorgungsnahe klinische Studien in der Onkologie?"
Umfrage zur Therapiefreien Remission (TFR) der CML-Patientengemeinschaftjangeissler
Präsentation der vorläufigen deutschen Ergebnisse der Umfrage der CML-Patientengemeinschaft zur den Erfahrungen, Ängsten und Erwartungen im Kontext der Therapiefreien Remission (TFR), präsentiert von Jan Geissler am 30.3.2019 beim Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz in Weimar
How to get the most of the EHA congress as a CML patient advocatejangeissler
The European Hematology Association's (EHA) annual congress will start on 14 June 2018 in Stockholm. The co-founder of the CML Advocates Network and member of the EHA European Affairs Committee, Jan Geissler, on behalf of the EuroBloodNET ePAG, presents this webinar on how to get the most of EHA as a CML patient advocate.
Through the webinar you will be able to know more about topics as:
- Types of sessions at EHA and their relevance for a CML patient advocate
- How to set your priorities attending this huge congress.
- How to find and engage with key opinion leaders at the EHA Posters Sessions.
- More about EHA Abstracts: how to find them and how to read them.
European Patient Perspective on Access and Innovation with Multiplex Genomic ...jangeissler
European Patient Perspective on Access and Innovation with Multiplex Genomic Testing, presented by Jan Geissler at ASCO 2018 in Chicago, USA, on 3 June 2018
European Cancer Patient Advocacy: Introduction to the community, key stakehol...jangeissler
Overview of the European cancer patient advocacy community, key stakeholder interfaces and key initiatives and projects in evidence-based advocacy and capacity building. Presented by Jan Geissler, Patvocates, at European School of Oncology Masterclass, 23 Feb 2019, Lisbon, Portugal
How to get the most of EHA as a patient advocatejangeissler
"How to get the most of EHA as a patient advocate", presented by Jan Geissler at the EHA / EuroBloodNet Capacity Building Meeting for Patient Advocates on 22 June 2017, Madrid
The Networked Patient Group: How technology changes the face of patient advocacyjangeissler
"The Networked Patient Group: How technology changes the face of patient advocacy", presented by Jan Geissler (@jangeissler) at European Patient Innovation Summit on 4 Oct 2016
Tripartite dimension of interaction of patients, regulators and industry (Jan...jangeissler
This document discusses the importance of interaction and partnership between patients, regulators, and industry in medicine research and development. It acknowledges that patient involvement enhances the quality of research, evidence, transparency, and mutual respect. The document outlines some challenges to interaction, including siloed thinking and lack of trust, and notes that EUPATI has helped improve collaboration but long-term sustainability is key. The objectives of the event are to share experiences of pilot projects involving these stakeholders and ensure their interaction is understood and trusted.
Similarities and differences between Rare Cancers and Rare Diseasesjangeissler
While rare cancers (RCs) and rare diseases (RDs) face many similar challenges due to their rarity, there are also some key differences:
- RDs impact a larger number of different conditions (around 6000) compared to RCs (198 known types), and RDs are defined by prevalence while RCs by incidence.
- A majority of both RCs and RDs are life-threatening, but RDs more often affect children compared to RCs.
- Both communities struggle with delays in diagnosis, limited research funding, and a need for specialized treatment centers and clinical guidelines. However, RCs can take more advantage of research on common cancers, while RDs are more heterogeneous.
The role of patients and healthcare providers in translational medicinejangeissler
The role of patients and healthcare providers in translational medicine, presented by Jan Geissler at the European Commission's Personalized Medicine Conference 2016 on 1 June 2016 in Brussels
How to communicate scientific and medical information to patients, advocates ...jangeissler
How to communicate scientific and medical information to patients, advocates and caregivers, presented by Jan Geissler at the European Medical Writer's Symposium (EMWA) on 12 May 2016
2. Online-Gemeinschaft Leukaemie-Online.de:
Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen
Aktive Gemeinschaft für Patienten mit
CML, CLL, AML, ALL, …
>1.300 Fachartikel über Neuigkeiten
in der Leukämieforschung
>30.000 Foren-Nachrichten
Eng international vernetzt
Zusammenarbeit mit Fachgesellschaften
http://www.leukaemie-online.de
3. CML-Infobereich
Die verschiedensten
CML-Infos in Übersicht
auf einer Seite
leukaemie-online.de/cml
CML-Ratgeber
Kunststück-Buch
Leitlinien
CML-Studienregister
Familienplanung
Weblinks
5. CML-Studiendatenbank
CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
Aktuell 15 offene
CML-Studien und weitere
23 Studien, die nicht mehr
rekrutieren
Wenn möglich, mit
“Patienteninformation/Aufklärung”
zum Herunterladen
www.leukaemie-online.de/studien
Zugriffe:
2.311 DasaHIT, 1.001 ENDURE, 20.829 TIGER, …
6. Ergänzend: Infotext
“Was sind klinische
Studien?”
Erklärung von:
Phasen (I-IV)
Prüfplan/Studienprotokoll
Sponsoren/Träger
Sicherheit von Probanden
Patienteninformation und
Einverständniserklärung
Fahrtkosten
Begrifflichkeiten
Mögliche Fragen an den Arzt
12.410
Zugriffe
8. Imatinib-Generika:
Unser Webinar
Große Verunsicherung
bzgl Imatinib-Generika
z.Zt. >25 Imatinib-Produkte
auf dem deutschen Markt
Deutsches Webinar
auf leukaemie-online.de
• Was sind Generika?
• Welche Sicherheits- und
Qualitätsanforderungen
müssen sie erfüllen?
• Wo sind die Unterschiede
zum Originalpräparat?
• Welche Veröffentlichungen
gibt es zu Imatinib-Generika?
9. Bildband
Manchmal ein Kunststück:
16 Drahtseilakte des Lebens mit CML
Fotoportraits und Interviews von 16 CML-Patienten,
verschiedene Lebenswege und persönliche „Kunststücke“,
Autoren
Bert Spangemacher (Profifotograf, diagnostiziert
mit CML in 2009 nach 11. Sept 2001-Langzeitstudie)
Jan Geissler (leukaemie-online.de)
Gibt hoffentlich vielen Krebspatienten Mut, Kraft und
Hoffnung.
http://www.kleines-kunststueck.de/buch
Erhältlich bei Leukämie-Online und
auf amazon.de
10. Wir sind Teil von EUPATI Deutschland:
Weiterbildung über Arzneimittelentwicklungs- und
Zulassungsprozesse
Laienverständliche Informationen
in:
1. Grundlagenforschung,
Arzneimittelentwicklungsplanun
g
2. Präklinische Entwicklung
3. Klinische Forschung und
Studien
4. Regulierungs- und
Zulassungsprozesse
5. Arzneimittelsicherheit,
Risiko/Nutzen
6. Gesundheitsökonomie und
Nutzenbewertung (HTA)
http://de.eupati.eu
11. Wir sind Teil der
Deutschen CML-Allianz
Verbesserte Kommunikation
und koordinierte
Zusammenarbeit aller Akteure:
• Universitäten, Kliniken und
Studiengruppen
• Niedergelassene Hämatologen
• Labore
• Fachgesellschaften
• Patientenorganisationen
• Forschende Industrie
Schwerpunkte
• Innovative Studien
• Qualitätssicherung
• Diagnostik
• Information & Training
12. Wir sind Teil der
Deutschen CML-Allianz
Vorträge auf dem Jahrestreffen der Allianz
& CML-Studiengruppentreffen
Patientenperspektive z.B.
Informationsbedürfnissen, Therapiestopp,
Diagnostik, CML-Generika,
CML bei Kindern und jungen Erwachsenen,
Beteiligung an der Forschung
13. Diagnostik bei CML: Was Patienten über
hämatologische, zytogenetische und
molekulare Untersuchungen wissen sollten
I. Inhaltsverzeichnis
I. Inhaltsverzeichnis.............................................................................................................................1
II. Abkürzungsverzeichnis.....................................................................................................................2
III. Vorwort............................................................................................................................................3
1. CML-Diagnostik: Hintergrund ..........................................................................................................5
2. Beurteilung der Krankheitsprognose...............................................................................................6
3. Verlaufskontrollen und Ansprechkriterien bei CML ........................................................................7
3.1 Die drei unterschiedlichen Arten von Kontrolluntersuchungen..............................................7
3.2 Hämatologische Untersuchung................................................................................................8
I.1.1 Parameter des hämatologischen Ansprechens....................................................................9
3.3 Zytogenetische Untersuchung .................................................................................................9
I.1.2 Parameter des zytogenetisches Ansprechens ...................................................................10
3.4 Molekularbiologische Untersuchung.....................................................................................10
I.1.3 Parameter des molekularen Ansprechens.........................................................................11
4. Abschluss Teil I...............................................................................................................................11
5. Tabellarische Zusammenfassung ...................................................................................................11
IV. Anhang ...........................................................................................................................................16
V. Literaturverzeichnis........................................................................................................................16
15. Mitarbeit in “Nationale Dekade gegen Krebs”
(Bundesministerien für Bildung und Forschung, für Forschung)
16. Arbeit für Familien von Kindern mit CML
jährliche Familientreffen an
unterschiedlichen Orten,
Telefonkonferenzen, organisiert vom
Elternverein für Kinder mit CML e.V.
(gegründet 2011)
Teilnahme an nationalen und
internationalen Meetings (EHA, ESH, CML
Horizons, DGHO, CML Allianz)
Zusammenarbeit mit Pharmafirmen bei der
pädiatrischen Zulassung von Sprycel und
Tasigna
Zusammenarbeit mit Kinderhämatologen
Teilnahme an CML-CAB Meetings
17. Wie finanziert sich unsere Arbeit
bei LeukaNET e.V?
Hunderte von ehrenamtlichen Stunden für die Unterstützung von
Patienten und Angehörigen, die Vertretung von Patienteninteressen in
politischen und medizinischen Gremien und die patientengerechte
Gestaltung von Forschungsprojekten, internationale Zusammenarbeit
Betriebs- und Entwicklungskosten der Online-Plattform durch
Privatspenden und Buchverkäufe getragen.
(Leider aktuell nur 3,2% des Budgets)
Veranstaltungen mit Unterstützung der Industrie. Sponsoren haben
keinerlei Einfluss auf die Inhalte, Projekte, Veranstaltungen oder
andere Aktivitäten des Vereins. (22% des Budgets)
EU-Forschungsprojekt „IMI HARMONY Big Data in Hematology“
(75% des Budgets)
Leider keinerlei Förderung der Krankenkassen, Stiftungen,
Behörden, der Krebshilfe oder anderer öffentlicher Fördertöpfe
20. Unsere Mitwirkung in Gremien,
Fachgesellschaften und Initiativen
Alle 215
Krebsarten
198
seltene
Krebsarten
Hämatologie
Pedia-
trische
K.
Patient Organisations
Workgroup
& European Affairs
Committee
Patient Advocacy
Committee mit
16 Dachorganisationen
Patient
Organisations
Workgroup
& ESMO
Mtgliedschaft
Institutional
Advisory Board,
Trainings-
kurse
Runder Tisch
der Patienten-
organisationen
European Reference Network
(EuroBloodNet)
EC Expert Groups
on Cancer Control
and Rare Diseases
Steering
Committee
21. Therapietreuestudie mit 2546 CML-Patienten
366 aus Deutschland
Medikation vergessen
Aus anderen Gründen
verpasst
Gestoppt, weil ich mich
schlecht fühlte
Beim Reisen vergessen
Gestern genommen?
CML unter Kontrolle,
halte es nicht für nötig
Unbequemlichkeit
Schwierigkeiten, sich an
Einnahme zu erinnern
Niedrig: 21 %
Mittel: 46 %
Hoch: 33 %
Factors influencing adherence in CML and ways to improvement: Results of a patient-driven survey of 2546 patients in 79 countries.
Geissler et al, Journal of Cancer Research and Clinical Oncology (2017), DOI: 10.1007/s00432-017-2372-z
Mehr unter www.cmladvocates.net/adherence
Jeder fünfte
CML-Patient ist
wenig
therapietreu,
29% vergessen
die Einnahme,
11% mit Absicht
22. Vergessen & Unterbrechung von Einnahmeroutinen
sind primäre Gründe für versehentliches, Magen/
Darm-Nebenwirkungen für absichtliches Auslassen
1
1
4
6
7
9
15
17
27
41
Einnahmeschema ist
kompliziert
Einnahmeprobleme
(Schlucken)
Erinnerung kam nicht
Medikation nicht in Apotheke
Medikamentenvorrat
erschöpft
Verschlafen
Zu krank
Reisen
Unterbrochene Routine
Vergessen
Gründe für versehentliches Auslassen % (n=1283)
0
1
2
4
4
7
9
9
10
10
11
26
35
Freund/Partner --> auslassen
Wollte Geld sparen
Wollte mich besser fühlen
Wollte nicht erinnert werden
In Konflikt mit Arbeit
CML unter Kontrolle
Arzt --> ich könne auslassen
Niedergeschlagen fühlen
Im Konflikt mit einer Reise
Gesellschaftliche Gründe
Bei Veranstaltung gewesen
Nebenwirkungen reduzieren
Nicht wohlgefühlt
Gründe für bewußtes Auslassen% (n=491)
Neben-
wirkungen:
Gastro
(79%)
Haut (17%)
Mental
(21%)
Während versehentliches Auslassen oft mit “Dran Denken” zu tun hat,
ist absichtliches Auslassen oft mit Nebenwirkungen begründet
23. Die “absichtlich Therapieuntreuen”:
Risikofaktoren
Die folgende Faktoren sagen höhere
Wahrscheinlichkeit der absichtlichen
Therapieuntreue voraus:
Jüngeres Alter
Längere Zeit seit Diagnose
Geringe Zufriedenheit mit Info vom Arzt
Höherer Einfluss auf Sozialleben
Nicht informiert sein über Bedeutung der
Therapietreue
Aber nicht:
Geschlecht, Bildung, Co-Payment,
Zugänglichkeit des Arzts, Online/Offline-
Patient
Variables
Erstlinie
Zweitlinie
oder mehr
Odds ratio
(95%, CI)
P value
Odds
ratio
(95%, CI)
P value
Age (years) 0.983 0.015 0.986 0.007
Gender (REF. Male) 1.066 0.732 1.595 <0.001
Educational level (REF. primary school) 1.132 0.510 1.245 0.119
Do you personally pay for your CML medication
(REF. No)
1.454 0.088 1.310 0.139
Years from diagnosis 1.171 <0.001 1.057 <0.001
My CML medication impacts my social life (REF.
Strongly disagree)
2.157 <0.001 1.468 0.005
I have been told I need to take every dose of my
CML or the treatment may not work (REF.
Strongly agree)
1.461 0.042 2.010 <0.001
How satisfied are you with the information you
receive from your doctor (REF. Satisfied)
1.926 0.023 1.442 0.104
How approachable do you find your CML doctor
(REF. Very approachable)
1.013 0.950 1.131 0.398
Type of interview (REF. Online) 1.179 0.573 0.795 0.3354
Factors Predicting Intentional non-adherence in CML: A Multivariate Analysis On 2546 Patients By The CML Advocates Network
ASH 2013 - Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023]
24. Globale TFR-Umfrage des
CML Advocates Network
(mit leukaemie-online.de in DE)
Ziele:
• Ängste und Erwartungen von Patienten verstehen wenn
– Therapiestopp angedacht ist
– Gestoppt wurde
– TFR fehlgeschlagen ist
• TFR-Informationen für Patienten und Ärzte entwickeln
• Arzt-Patienten-Kommunikation verbessern
• Evidenz publizieren
25. Umsetzung
Durchgeführt vom CML Advocates
Network,
dem weltweiten Netzwerk von
CML-Patientenorganisationen in 91
Ländern
11 Sprachen
69 Fragen
Rekrutierung 14.3.2018 - 31.7.2018
1016 Antworten aus 67 Ländern
494 von 1016 gestoppt,
159 TFR fehlgeschlagen,
203 in langfristiger TFR
26. *11 responses did not include a country
Country
No.of
respondents Country
No.of
respondents Country
No.of
respondents Country
No.of
respondents
Germany 127 Croatia 16 Lebanon 3 Cyprus 1
United States of America 100 Argentina 15 Nepal 3 El Salvador 1
France 88 Spain 15 Portugal 3 Ghana 1
Russia 70 CostaRica 10 South Africa 3 Iraq 1
Israel 62 Indonesia 10 Bangladesh 2 Jordan 1
Italy 62 Canada 9 Chile 2 Kosovo 1
Japan 48 Egypt 7 Djibouti 2 Libya 1
United Kingdom 45 Belgium 6 Greece 2 Lithuania 1
Australia 39 Netherlands 6 New Zealand 2 Luxembourg 1
Taiwan 35 Austria 5 Pakistan 2 Macedonia 1
Malaysia 26 Switzerland 5 Saudi Arabia 2 Paraguay 1
Denmark 23 Kenya 4 Turkey 2 Poland 1
Guatemala 23 Mexico 4 United Arab Emirates 2 Slovenia 1
South Korea 23 Morocco 4 Venezuela 2 Sweden 1
Philippines 22 Algeria 3 Afghanistan 1 Thailand 1
Finland 18 China 3 Bolivia 1 Tunisia 1
India 17 Colombia 3 Cabo Verde 1 Zimbabwe 1
Deutschland Platz 1!
Danke an Euch und die
Deutsche CML-Allianz!
27. Motivatoren für Therapiestopp
(Deutsche Daten)
58%
48%
43%
47%
20%
9%
4%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Um die aktuellen Nebenwirkungen der
Behandlung loszuwerden
Zu sehen, ob ich auch ohne Therapie CML-frei
bleiben kann
Nicht jeden Tag Medikamente nehmen zu
müssen
Die Angst vor den Nebenwirkungen einer
Langzeitbehandlung
Mein Arzt hat mir vorgeschlagen, an einer
klinischen Studie zum Absetzen der…
Geplante oder ungeplante Schwangerschaft
Finanzielle Gründe – Kostensenkung
Aus welchen Hauptgründen haben Sie über das Absetzen Ihrer
Behandlung nachgedacht?
28. Informationsbedürfnisse der
Patienten (Deutsche Daten)
61% erhielten Info und Unterstützung vom Arzt (und
47% der Patienten waren zufrieden mit den Infos vom Arzt)
Internet (29% und Patientenorganisation (32%)
zweitwichtigste Infoquellen
61%
29%
32%
30%
1%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%
Mein Arzt oder andere medizinische Fachleute
Internet
Patientenorganisation
Andere CML-Patienten, die ihre Behandlung
abgesetzt haben
Psychologischer Hilfsdienst
Wo erhielten Sie Unterstützung und Informationen über das
Absetzen Ihrer Behandlung?
29. Ängste vor dem Therapiestopp
(Deutsche Daten)
20% haben Angst vor der Sicherheit des Absetzens,
16% nicht genug Informationen über das Absetzen
26%
57%
20%
16%
12%
7%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Ich hatte keine Sorgen, die Behandlung
abzusetzen
Angst vor Wiederkehren / erfolglosem
Absetzen der Behandlung
Es fühlte sich nicht sicher an, die
Behandlung abzusetzen
Ich hatte nicht genug Informationen über
das Absetzen der Behandlung
Angst vor Entzugserscheinungen
Es gibt keine PCR-Verlaufskontrolle von
ausreichender Qualität
30. Informationsbedürfnisse der
Patienten (Deutsche Daten)
Ergebnisse aus Studien, einzelne Schritte des Absetzens,
Risiken, Informationen über Entzugserscheinungen sind
hoch in der Priorität
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Ergebnisse aus klinischen Studien zum Absetzen der
Behandlung
Allgemeine Informationen über die einzelnen Schritte im
Prozess des Absetzens der Behandlung
Entzugserscheinungen nach dem Absetzen
Erwartungen bezüglich Risiken und Möglichkeiten des
Absetzens der Behandlung
Nebenwirkungen bei einem erneuten Therapiebeginn
Informationen über die erforderliche PCR-Verlaufskontrolle
Psychische Auswirkungen
Welche Informationen über das Absetzen der Behandlung und die therapiefreie
Remission hätten Sie gern erhalten?
31. Management von
Entzugserscheinungen (Deutsche Daten)
61% der Stopp-Patienten hatten Entzugserscheinungen,
24% sogar für einige Monate oder Jahre (EU: 62% / 19%)
Nur 66% der Patienten wurden dazu befragt
36% erhielten keine Unterstützung im Umgang mit Entzugserscheinungen
66%
34%
22%
3%
0% 20% 40% 60% 80%
Ja
Nein, ich hätte es
aber gut gefunden
Nein, es war aber
auch nicht nötig
Weiss nicht /
erinnere mich nicht
Hat Ihr Arzt Sie gefragt, ob Sie
während des Absetzens
körperliche
Entzugserscheinungen hatten?
39%
6%
13%
21%
3%
5% 13%
Wie lange hatten Sie in der Absetzphase
Entzugserscheinungen der CML-Behandlung?
Hatte keine Einige Tage
Einige Wochen Einige Monate
Einige Jahre Sie kommen und gehen
Symptome immer noch da
22%
42%
20%
16%
2%
0% 20% 40% 60
Ja, absolut
Ja, in gewissem
Maße
Nein, hätte es
aber gut gefunden
Nein
Kann mich nicht
erinnern
Hat Ihr Arzt Sie im Umgang
mit den
Entzugserscheinungen
unterstützt?
32. PCR-Monitoring nach Stopp
(Deutsche Daten)
In den 6 Monaten nach dem Stopp erhielten nur 59% eine
monatliche PCR, 15% sogar nur alle drei Monate
Bei 16% der Stopper brauchte es 15-30 Tage, bei 16%
mehr als 30 Tage, bis die PCR-Ergebnisse kommuniziert
wurden
2%
64%
17%
17%
1%
0% 20% 40% 60% 80%
Jede Woche
Jeden Monat
Alle 2 Monate
Alle 3 Monate
Alle 6 Monate
Wie oft wurden Sie in den ersten 6 Monaten
nach Absetzen der Behandlung
durchschnittlich von Ihrem Arzt per PCR-
Test überwacht? 13%
35%
31%
16%
5%
Durchschnittliche Dauer nach Absetzen
von Blutabnahme bis Erhalt der PCR-
Ergebnisse
Weniger als 7 Tage 7-14 Tage 15-30 Tage
Länger als 30 Tage Erinnere mich nicht
33. Zusammenfassung
TFR ist für CML-Patienten in tiefer Remission eine große
und wichtige Chance (leider nicht für die meisten)
Die Informations- und Betreuungsbedürfnisse sind in den
vier TFR-Phasen sehr unterschiedlich, und viele haben
Verbesserungsbedarf
Entzugserscheinungen scheinen ein unterschätztes
Symptom zu sein – und oft nicht ausreichend gemanaged
PCR-bedingte Absetzangst ist unnötig und sollte besser
vermieden werden
Die Ergebnisse unserer TFR-Umfrage liefern eine
hilfreiche Datenbasis für die Beratung und Behandlung
von CML-Patienten
35. iCMLf – International CML Foundation &
„Climb for a Cure 2019“
iCMLf wurde 2009 von einer Gruppe an CML
interessierter Ärzte gegründet
Ziel: Verbesserung der Situation von CML Patienten
weltweit (Ausbildung/Schulung von Ärzten /med.
Fachpersonal, Zugang zu Monitoring, Bildung eines
weltweiten CML-Netzwerkes von Ärzten und Forschern)
Forschungsprogramm unter dem Motto Heilung
gestartet
Team aus 25 Forscher, Ärzten, Patienten und
Unterstützern wird den Kilimanjaro besteigen, um
Bewusstsein zu schaffen und Spenden zu sammeln
100.000 Dollar: Mutationsscreening-Projekt zum
Thema Arzneimittelresistenz
400.000 Dollar: Projekt, das den Ansatz zur
behandlungsfreien Remission optimiert
1.100.000 Dollar: Finanzierung der Genomic
Alliance für 3 Jahre
36. “Climb for Cure 2019”
26.10. - 03.11.2019, 5895 m,
25 Ärzte, Forscher, Patienten und
Unterstützer aus Australien,
Brasilien, Deutschland, Nigeria,
Libanon, Schweiz und USA
Jeder Teilnehmer sammelt 3000$ für
das Projekt
Reisekosten werden selber finanziert