Forschung ohne Patienten? Patientenperspektive zur Gründungssitzung der Deutschen CML- Allianz, präsentiert von Jan Geissler am 10.10.2014 im Rahmen der DGHO-Jahrestagung in Hamburg

1. Forschung
ohne Patienten?
Jan Geißler
Leukämie-Online / CML Advocates Network / EUPATI
jan@leukaemie-online.de
Hamburg, 10.10.2014

2. CML 2014 aus Patientensicht
 Dank intensiver Forschung: behandelbare chronische
Erkrankung, hohe Lebensqualität; Therapieoptionen.
Schlecht oder spat behandelt bleibt sie ein Killer.
 CML-Patienten bewegt:
• Ich habe Krebs!
• Niedriggradige Nebenwirkungen, Lebensqualität?
• Laborergebnisse kennen, sich im “sicheren Hafen fühlen”
• PCR-itis, und Schwankungen der Nachkommastelle?
• Bin ich beim richtigen Arzt?
• Therapietreue und das “lange Leben mit TKIs”
• Gibt es Studien für mich? Was gibt es Neues in der Forschung?
• Erfolgsaussichten des Absetzens, Chance auf Heilung?
• Familienplanung?

3. Leukämie-Online & CML Advocates Network:
Engagierte CML-Patientenplattformen
Leukaemie-Online.de
 Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft
für CML, CLL, AML, … seit 2002
 >1000 Artikel über klinische Studien,
Forschungsergebnisse, leukämierelevante
Gesundheitspolitik
 >21.000 Forennachrichten, 50% CML
CML Advocates Network
 Globales Netzwerk von
Leukämie-Patientenorganisationen
 Gegründet 2007
 Heute 90 Organisationen aus 68 Ländern
 www.cmladvocates.net
http://www.leukaemie-online.de

4. Alles Vertrauenssache? Nur 6-12% der
Krebspatienten nehmen überhaupt an
klinischen Studien teil
Rekrutierung wird bei hohem “Komfortlevel” zugelassener
CML-Therapien und bestehendem Misstrauen bei CML in
Zukunft nicht leichter

5. Beispiel: „Patienteninformation
zur Studienteilnahme“
 Patientengetriebene
Optimierung der
Pat-Info und
Kommunikation
 Inhaltsverzeichnis,
Glossar,
Laienbegriffe,
Ablaufdiagramm,
Video
EudraCT-Nr. 2010-024262-22, „TIGER“ Studie in Chronisch-Myeloischer Leukämie

6. CML-Studiendatenbank
 CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
 Monatliche Abfrage der Studienzentren
und Pharmaunternehmen
 Wenn möglich, mit “Pat-Info” zum
Herunterladen
www.leukaemie-online.de/studien
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“TIGER”

7. CML-Ratgeber & deutsche
Laienzusammenfassung
der ELN-Empfehlungen
ELN-Zusammenfassung
www.cmladvocates.net/cmlsummary
in 10 Sprachen inkl Deutsch
“CML-Ratgeber” auf Leukämie-Online
www.leukaemie-online.de/cmlratgeber
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8. Unser ASH-Bericht
 Neuigkeiten von den
wichtigsten CML-Studien
auf ASH
 Von Giora Sharf und
Jan Geissler
 Übersetzt in Englisch,
Deutsch, Hebräisch,
Chinesisch, Spanisch,
Serbisch, …
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9. Unsere CML Therapietreue-Studie 2013:
2546 CML-Patienten, 366 aus Deutschland
Jeder fünfte CML-Patient ist wenig therapietreu, 29% vergessen die
Einnahme, 11% mit Absicht
Moriskey-Scale:
Medikation vergessen
Aus anderen Gründen
verpasst
Gestoppt, weil ich mich
schlecht fühlte
Beim Reisen vergessen
Gestern genommen?
CML unter Kontrolle,
halte es nicht für nötig
Unbequemlichkeit
Schwierigkeiten, sich an
Einnahme zu erinnern
Niedrig: 21 %
Mittel: 47 %
Hoch: 33 %
Therapietreue-
Level
EHA 2013, Sharf et al., Haematol 2013; 98(s1), Abstract [1104], ASH 2013 - Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023]

10. SMS-Erinnerungsdienst
 http://sms.leukaemie-online.de
 Bis zu zwei Erinnerungs-SMS pro Tag zur Erinnerung
an Medikamenteneinnahme und zur Erhöhung der
Therapietreue
 Kostenlos für Patienten
70027
SMS

11. Wir freuen uns, bei der Deutschen
CML-Allianz mitzuwirken, um das
Leben, das Überleben von CML-
Patienten gemeinsam zu verbessern.
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12. Forschung
ohne mit Patienten?!
Jan Geißler
Leukämie-Online / CML Advocates Network / EUPATI
jan@leukaemie-online.de
Hamburg, 10.10.2014