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Aktivitäten 2014-2015
Leukaemie-Online.de-Treffen, 17./18. Oktober 2015
Jan Geißler, Leukämie-Online & CML ...
Online-Gemeinschaft Leukaemie-Online.de:
Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen
 Aktive Gemeinschaft für Patienten mit...
WELT-CML-TAG 2015 - IMPRESSIONEN
Patientengruppen in 24 Ländern haben zum Welt-CML-Tag 2015 spezielle Events &
Aktivitäten...
Ein Tag, eine Gemeinschaft, eine Diagnose, die unser Leben verändert hat… Heute stehen wir zusammen,
um uns Gehör zu versc...
Der Welt-CML-Tag „Werkzeugkasten“:
 Leicht anpassbares Printmaterial (Poster & Flyer)
 Datenbank mit Fotos für verschied...
Bildband
Manchmal ein Kunststück:
16 Drahtseilakte des Lebens mit CML
Fotoportraits und Interviews von 16 CML-Patienten,
...
Bildband
Faces of Courage and Hope:
16 inspiring journeys of patients living with CML
Fotoportraits und englische Intervie...
CML-Infobereich
Die verschiedensten
CML-Infos in Übersicht
auf einer Seite
leukaemie-online.de/cml
 CML-Ratgeber
 Kunsts...
Deutsche Laienzusammen-
fassung der ELN-
Therapieleitlinien für CML
www.cmladvocates.net/cmlsummary
In 17 Sprachen, ink. D...
Mobile App “CML Today”
 Medikamenteneinnahme
protokollieren für mehr
Therapietreue
 PCR- und Laborwerte
festhalten
 Zus...
Unser
ASH-Bericht
 Neuigkeiten von den
wichtigsten CML-Studien
 Von Giora Sharf und
Jan Geissler
 Übersetzt in Englisch...
CML-Studiendatenbank
 CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
 Aktuell 18 rekrutierende CML-Studien
und 7 weitere Stu...
Informationen über Arzneimittel durch die
EU-Zulassungsbehörde (in Deutsch)
CML Advocates Network: 90  103
CML-Organisationen, 68 78 Länder
www.cmladvocates.net
Europa:
33 Länder
Wichtigste Aktivitäten
des
 Weltweite Plattform für Zusammenarbeit
der CML Gruppen
 Weltweite CML Horizons Konferenz
(20...
Nächste Schritte
 Tun, was wir weiterhin tun (Welt-CML-Tag,
Zusammenarbeit mit Forschung)
 CML Horizons 2016 in Ljubljan...
Jan Geißler
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Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015

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Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015, präsentiert von Jan Geissler auf dem Leukaemie-Online.de-Treffen 2015 (17/18 Oktober 2015)

Veröffentlicht in: Gesundheit & Medizin
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Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015

  1. 1. Überblick über Aktivitäten 2014-2015 Leukaemie-Online.de-Treffen, 17./18. Oktober 2015 Jan Geißler, Leukämie-Online & CML Advocates Network
  2. 2. Online-Gemeinschaft Leukaemie-Online.de: Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen  Aktive Gemeinschaft für Patienten mit CML, AML, CLL, …  >1100 Fachartikel über Neuigkeiten in der Leukämieforschung  >22.000 Foren-Nachrichten  Eng international vernetzt  Zusammenarbeit mit Fachgesellschaften  http://www.leukaemie-online.de
  3. 3. WELT-CML-TAG 2015 - IMPRESSIONEN Patientengruppen in 24 Ländern haben zum Welt-CML-Tag 2015 spezielle Events & Aktivitäten organisiert! (siehe auch: http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/activities-2015)
  4. 4. Ein Tag, eine Gemeinschaft, eine Diagnose, die unser Leben verändert hat… Heute stehen wir zusammen, um uns Gehör zu verschaffen, um unsere Geschichte zu teilen, uns auszutauschen und auf unsere Bedürfnisse aufmerksam zu machen!  Weltweite Kampagne zur Sensibilisierung & Aufklärung  4 Zielgruppen  1 Kernbotschaft, 4 zielgruppenspezifische Botschaften / Handlungsaufforderungen: Weitere Infos unter: http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22 (Heute, Zusammen) Breite Öffentlichkeit Heute leben wir, zusammen kämpfen wir Patienten & Angehörige Heute reden wir, zusammen leben wir Politik & Regierungen Heute fragen wir, zusammen übernehmen wir Verantwortung Ärzte & Pflegepersonal Heute hören wir zu, zusammen helfen wir
  5. 5. Der Welt-CML-Tag „Werkzeugkasten“:  Leicht anpassbares Printmaterial (Poster & Flyer)  Datenbank mit Fotos für verschiedenste Kulturkreise  Individuell anpassbare Pressemeldung zum Welt-CML-Tag  Kommunikationsleitfaden Patientengruppen aus verschiedensten Ländern und Kontinenten haben sich an der Today, Together Kampagne beteiligt (s. auch: http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/members-campaign-materials)
  6. 6. Bildband Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit CML Fotoportraits und Interviews von 16 CML-Patienten, verschiedene Lebenswege und persönliche „Kunststücke“, Autoren  Bert Spangemacher (Profifotograf, diagnostiziert mit CML in 2009 nach 11. Sept 2001-Langzeitstudie)  Jan Geissler (leukaemie-online.de) Gibt hoffentlich vielen Krebspatienten Mut, Kraft und Hoffnung. http://www.kleines-kunststueck.de/buch Erhältlich bei Leukämie-Online und auch bei Amazon
  7. 7. Bildband Faces of Courage and Hope: 16 inspiring journeys of patients living with CML Fotoportraits und englische Interviews von 16 CML-Patienten aus 15 Ländern Autoren Bert Spangemacher Jan Geissler http://www.cmladvocates.net/book Erhältlich auch bei Amazon.de ab 22.09.2014
  8. 8. CML-Infobereich Die verschiedensten CML-Infos in Übersicht auf einer Seite leukaemie-online.de/cml  CML-Ratgeber  Kunststück-Buch  Leitlinien  CML-Studienregister  Wechselwirkungen  Familienplanung  Weblinks
  9. 9. Deutsche Laienzusammen- fassung der ELN- Therapieleitlinien für CML www.cmladvocates.net/cmlsummary In 17 Sprachen, ink. Deutsch, mehr Sprachen in Vorbereitung
  10. 10. Mobile App “CML Today”  Medikamenteneinnahme protokollieren für mehr Therapietreue  PCR- und Laborwerte festhalten  Zusätzliche Patienteninfo in lokaler Sprache  In Deutsch, Englisch, FR, ES, PT, Arabisch, Hebräisch  iPhone AppStore Android Google Play
  11. 11. Unser ASH-Bericht  Neuigkeiten von den wichtigsten CML-Studien  Von Giora Sharf und Jan Geissler  Übersetzt in Englisch, Deutsch, Hebräisch, Chinesisch, Spanisch, Serbisch, …
  12. 12. CML-Studiendatenbank  CML-Studiendatenbank der deutschen Studien  Aktuell 18 rekrutierende CML-Studien und 7 weitere Studien in Deutschland  Monatliche Abfrage der Studienzentren und Pharmaunternehmen  Wenn möglich, mit “Patinfo” zum Herunterladen www.leukaemie-online.de/studien
  13. 13. Informationen über Arzneimittel durch die EU-Zulassungsbehörde (in Deutsch)
  14. 14. CML Advocates Network: 90  103 CML-Organisationen, 68 78 Länder www.cmladvocates.net Europa: 33 Länder
  15. 15. Wichtigste Aktivitäten des  Weltweite Plattform für Zusammenarbeit der CML Gruppen  Weltweite CML Horizons Konferenz (2015: 118 Teilnehmer aus 65 Ländern)  Welt-CML-Tag 22.9.  Mobile App “CML Today”  Wissenschaftsbezogene Arbeit: • Enge Zusammenarbeit mit den Experten und Studiengruppen • Therapietreuestudie, 2546 Teilnehmer aus 79 Ländern, Präsentiert auf EHA-Kongress 2013, wird gerade publiziert • Patientenfreundl. Zusammenfassung der ELN-Therapieempfehlungen für CML (17 Sprachen) • ASH-Bericht (~8-10 Sprachen) • CML Generika-Datenbank & Infoplattform • EHA “Advocacy Track” beim EHA-Kongress 2010-2013 • CML-Studiendatenbank auch in englisch
  16. 16. Nächste Schritte  Tun, was wir weiterhin tun (Welt-CML-Tag, Zusammenarbeit mit Forschung)  CML Horizons 2016 in Ljubljana  Publikation der Therapietreue-Studie im Journal  CML-Schwangerschafts-Register  Deutsche CML-Allianz unterstützen
  17. 17. Jan Geißler jan@leukaemie-online.de Twitter @jangeissler

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