Leukämie-Online und CML Advocates Network: Überblick über Aktivitäten 2014-2015, präsentiert von Jan Geissler auf dem Leukaemie-Online.de-Treffen 2015 (17/18 Oktober 2015)

1. Überblick über
Aktivitäten 2014-2015
Leukaemie-Online.de-Treffen, 17./18. Oktober 2015
Jan Geißler, Leukämie-Online & CML Advocates Network

2. Online-Gemeinschaft Leukaemie-Online.de:
Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen
 Aktive Gemeinschaft für Patienten mit
CML, AML, CLL, …
 >1100 Fachartikel über Neuigkeiten
in der Leukämieforschung
 >22.000 Foren-Nachrichten
 Eng international vernetzt
 Zusammenarbeit mit Fachgesellschaften
 http://www.leukaemie-online.de

3. WELT-CML-TAG 2015 - IMPRESSIONEN
Patientengruppen in 24 Ländern haben zum Welt-CML-Tag 2015 spezielle Events &
Aktivitäten organisiert! (siehe auch: http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/activities-2015)

4. Ein Tag, eine Gemeinschaft, eine Diagnose, die unser Leben verändert hat… Heute stehen wir zusammen,
um uns Gehör zu verschaffen, um unsere Geschichte zu teilen, uns auszutauschen und auf unsere
Bedürfnisse aufmerksam zu machen!
 Weltweite Kampagne zur Sensibilisierung & Aufklärung
 4 Zielgruppen
 1 Kernbotschaft, 4 zielgruppenspezifische Botschaften /
Handlungsaufforderungen:
Weitere Infos unter: http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22
(Heute, Zusammen)
Breite Öffentlichkeit
Heute leben wir, zusammen kämpfen wir
Patienten & Angehörige
Heute reden wir, zusammen leben wir
Politik & Regierungen
Heute fragen wir, zusammen übernehmen
wir Verantwortung
Ärzte & Pflegepersonal
Heute hören wir zu, zusammen helfen wir

5. Der Welt-CML-Tag „Werkzeugkasten“:
 Leicht anpassbares Printmaterial (Poster & Flyer)
 Datenbank mit Fotos für verschiedenste Kulturkreise
 Individuell anpassbare Pressemeldung zum Welt-CML-Tag
 Kommunikationsleitfaden
Patientengruppen aus verschiedensten Ländern und
Kontinenten haben sich an der Today, Together Kampagne
beteiligt
(s. auch: http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/members-campaign-materials)

6. Bildband
Manchmal ein Kunststück:
16 Drahtseilakte des Lebens mit CML
Fotoportraits und Interviews von 16 CML-Patienten,
verschiedene Lebenswege und persönliche „Kunststücke“,
Autoren
 Bert Spangemacher (Profifotograf, diagnostiziert
mit CML in 2009 nach 11. Sept 2001-Langzeitstudie)
 Jan Geissler (leukaemie-online.de)
Gibt hoffentlich vielen Krebspatienten Mut, Kraft und
Hoffnung.
http://www.kleines-kunststueck.de/buch
Erhältlich bei Leukämie-Online und auch
bei Amazon

7. Bildband
Faces of Courage and Hope:
16 inspiring journeys of patients living with CML
Fotoportraits und englische Interviews von
16 CML-Patienten aus 15 Ländern
Autoren
Bert Spangemacher
Jan Geissler
http://www.cmladvocates.net/book
Erhältlich auch bei Amazon.de ab 22.09.2014

8. CML-Infobereich
Die verschiedensten
CML-Infos in Übersicht
auf einer Seite
leukaemie-online.de/cml
 CML-Ratgeber
 Kunststück-Buch
 Leitlinien
 CML-Studienregister
 Wechselwirkungen
 Familienplanung
 Weblinks

9. Deutsche Laienzusammen-
fassung der ELN-
Therapieleitlinien für CML
www.cmladvocates.net/cmlsummary
In 17 Sprachen, ink. Deutsch,
mehr Sprachen in Vorbereitung

10. Mobile App “CML Today”
 Medikamenteneinnahme
protokollieren für mehr
Therapietreue
 PCR- und Laborwerte
festhalten
 Zusätzliche Patienteninfo
in lokaler Sprache
 In Deutsch, Englisch, FR,
ES, PT, Arabisch, Hebräisch
 iPhone AppStore
Android Google Play

11. Unser
ASH-Bericht
 Neuigkeiten von den
wichtigsten CML-Studien
 Von Giora Sharf und
Jan Geissler
 Übersetzt in Englisch,
Deutsch, Hebräisch,
Chinesisch, Spanisch,
Serbisch, …

12. CML-Studiendatenbank
 CML-Studiendatenbank der
deutschen Studien
 Aktuell 18 rekrutierende CML-Studien
und 7 weitere Studien in Deutschland
 Monatliche Abfrage der Studienzentren
und Pharmaunternehmen
 Wenn möglich, mit “Patinfo” zum
Herunterladen
www.leukaemie-online.de/studien

13. Informationen über Arzneimittel durch die
EU-Zulassungsbehörde (in Deutsch)

14. CML Advocates Network: 90  103
CML-Organisationen, 68 78 Länder
www.cmladvocates.net
Europa:
33 Länder

15. Wichtigste Aktivitäten
des
 Weltweite Plattform für Zusammenarbeit
der CML Gruppen
 Weltweite CML Horizons Konferenz
(2015: 118 Teilnehmer aus 65 Ländern)
 Welt-CML-Tag 22.9.
 Mobile App “CML Today”
 Wissenschaftsbezogene Arbeit:
• Enge Zusammenarbeit mit den Experten
und Studiengruppen
• Therapietreuestudie, 2546 Teilnehmer aus 79 Ländern,
Präsentiert auf EHA-Kongress 2013, wird gerade publiziert
• Patientenfreundl. Zusammenfassung der
ELN-Therapieempfehlungen für CML (17 Sprachen)
• ASH-Bericht (~8-10 Sprachen)
• CML Generika-Datenbank & Infoplattform
• EHA “Advocacy Track” beim EHA-Kongress 2010-2013
• CML-Studiendatenbank auch in englisch

16. Nächste Schritte
 Tun, was wir weiterhin tun (Welt-CML-Tag,
Zusammenarbeit mit Forschung)
 CML Horizons 2016 in Ljubljana
 Publikation der Therapietreue-Studie im Journal
 CML-Schwangerschafts-Register
 Deutsche CML-Allianz unterstützen

17. Jan Geißler
jan@leukaemie-online.de
Twitter @jangeissler