Eine Einführung zur Bedeutung der Zusammenarbeit mit Eltern in der Betreuung von Kindern mit Behinderungen.

1. Research Making
a Difference
www.canchild.ca
Eltern in der interdisziplinären
Zusammenarbeit
Olaf Kraus de Camargo
Twitter: @DevPeds
Email: krausdc@mcmaster.ca

2. Celebrating 25 years
Family-Youth Research Symposium
on November 22, 2014
CanChild – What we Can Do Together!
Twitter: canchild_ca
Website: www.canchild.ca
FB: www.facebook.com/canchild.ca

3. Voraussetzungen für gute Förderung
• Informationen (ICF)
• Komplexität erkennen, verstehen und
erklären
• Gestärkte Patienten und Familien
(Empowerment)
• Geteilte Entscheidungsfindung
(shared decision-making,
Familienzentriertheit)

4. “Expertise” – CanMEDS
• Fachkompetenz und Fähigkeit
zu:
– Kommunikation
– Management
– Zusammenarbeit
– Vertretung des Patienten
– Professionalität
– Lernen und Lehren
Frühförder-
http://www.royalcollege.ca/
Fischer, (2012)

5. “Menschen” – Die Helfer
• Meine Kompetenzen
– Kann ich zuhören?
– Kann ich erklären?
– Kann ich fürsprechen?
– Bin ich auf dem neuesten Stand?
– Arbeite ich mit anderen
zusammen?
– Habe ich den Überblick?

6. “Menschen” – Kinder und Familien
• Die anderen
Menschen
– Was will das Kind?
– Was wollen die Eltern?
– Kenne ich das Umfeld?
– Kenne ich die
Einschränkungen und
Barrieren?
Ziele
Kontext

7. Familienzentriertheit
• “Je familienzentrierter die Fachleute
empfunden wurden, umso stärker war bei den
Eltern das Gefühl der Selbstwirksamkeit und
umso positiver wurde die psychische
Gesundheit von Eltern und Kinder bewertet”
Dunst, C. J. und C. M. Trivette (2009)

8. Beurteilung von Fördermethoden
• Evidenz in der Praxis:
– “Entscheidungen werden nie alleine von der
vorhandenen Evidenz bestimmt, sondern
müssen immer die Präferenzen und Werte
des Patienten berücksichtigen.”
Guyatt, G., et al. (2008). Users's Guide to the Medical Literature: A Manual for
Evidence-Based Clinical Practice, JAMAevidence, McGraw Hill.
http://ebm.jamanetwork.com

9. Evidenz basierte Praxis
Beste
wissenschaftliche
Evidenz
Beste
klinische
Erfahrung
Übereinstimmung
mit Werten der
Familie IOM, 2001

10. Evidenz basierte Praxis
Beste
wissenschaftliche
Evidenz
Beste
klinische
Erfahrung
EBP
Übereinstimmung mit
Werten der Familie
IOM, 2001

12. Ausblick
• “…Für diese Arbeit ist vor allem festzuhalten, daß der
öffentliche Auftrag der frühestmöglichen und
weitestmöglichen Einbeziehung der behinderten Kinder und
ihrer Familien in unser aller Leben bei weitem noch nicht
erfüllt ist. Noch muß das Bewußtsein dafür geschärft werden,
daß das Humane nicht an den unteren Leistungsgrenzen des
Normalen endet.”
(Pechstein, 1978)
Vor 36 Jahren!!!

13. Literatur
• Bogard, K. and M. Mellody, Eds. (2014). The Cost of Inaction for Young Children Globally. Washington, D.C.,
Institute of Medicine
• Committee on Quality of Health Care in America, Institute of Medicine - IOM (2001). Crossing the Quality
Chasm: A New Health System for the 21st Century, National Academies Press.
• Darrah, J., et al. (2008). "Do therapists' goals and interventions for children with cerebral palsy reflect
principles in contemporary literature?" Pediatr Phys Ther 20(4): 334-339.
• Drucker, P. F. (1963). "Managing for Business Effectiveness." Harvard Business Review.
• Dunst, C. J. and C. M. Trivette (2009). "Meta-analytic structural equation modeling of the influences of family-centered
care on parent and child psychological health." Int J Pediatr 2009: 576840.
• Fayed, N., et al. (2013). "Patient-important activity and participation outcomes in clinical trials involving children
with chronic conditions." Qual Life Res.
• Fischer, M. R. (2012). "Undergraduate medical education as a foundation for health care and research." Dtsch
Arztebl Int 109(18): 325-326.
• Guyatt, G., et al. (2008). Users's Guide to the Medical Literature: A Manual for Evidence-Based Clinical
Practice, JAMAevidence, McGraw Hill.

14. Literatur
• Hobbel, S. and M. B. Drugli (2013). "Symptom changes of oppositional defiant disorder after treatment with the Incredible
Years Program." Nord J Psychiatry 67(2): 97-103.
• Niccols, A. (2008). "‘Right from the Start’: randomized trial comparing an attachment group intervention to supportive home
visiting." Journal of Child Psychology and Psychiatry 49(7): 754-764.
• Niccols, A. (2009). "Immediate and short‐term outcomes of the ‘COPEing with Toddler Behaviour’parent group." Journal of
Child Psychology and Psychiatry 50(5): 617-626.
• Pechstein, J. (1978). "Erkenntnisse aus der Psychohygiene der kindlichen Entwicklung und ihre Anwendung in der
Frühförderung behinderter Kinder." International Journal of Rehabilitation Research 1(2): 149-166.
• Pollock, N., et al. (2014). "Change in parent-identified goals in young children with cerebral palsy receiving a context-focused
intervention: associations with child, goal and intervention factors." Phys Occup Ther Pediatr 34(1): 62-74.
• Powell, B., et al. (2013). The Circle of Security Intervention: Enhancing Attachment in Early Parent-child Relationships,
Guilford Publications.
• Rosenbaum, P. and J. W. Gorter (2012). "The 'F-words' in childhood disability: I swear this is how we should think!" Child
Care Health Dev 38(4): 457-463.
• Spittle, A., et al. (2012) Early developmental intervention programmes post-hospital discharge to prevent motor and cognitive
impairments in preterm infants. Cochrane Database of Systematic Reviews DOI: 10.1002/14651858.CD005495.pub3
• www.communityed.ca
• http://www.cebc4cw.org
• http://www.royalcollege.ca/