Offene Gesundheitsdaten –
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2. Open Data – eine kurze Einführung
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Big Data: das digitale Universum explodiert…
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• Kilobyte (KB) = 1‘000 Bytes
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Wem «gehört» Big Data?
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Big Data – Big Brother: The Power of the Dark Side
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G8 (G7) Open Data Charter (Juni 2013)
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Ganz aktuell (16. Januar 2015):
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McKinsey zu Open Data
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McKinsey (2013): USD 5 Trillionen dank Open Data…
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Open (Government) Data in der Schweiz
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Die Parlamentarische Gruppe Digitale Nachhaltigkeit
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Politische Vorstösse zu Open Data im Nationalrat
• Motion 11.3871 «Öffnung der Datenbestände des Bundes. Open
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www.opendata.admin.ch – das Schweizer OGD-Portal
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OGD Strategie Schweiz 2014 - 2018
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Massnahmen OGD-Strategie Schweiz 2014 - 2018
Freigabe der Behördendaten
• M1 Überprüfung und Anpassung der rechtlichen Rah...
Global Open Data Index – Schweiz auf Platz 24
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Viele Barrieren und ein wichtiger Lichtblick…
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Studie zu den wirtschaftlichen Auswirkungen von
Open Government Data in der Schweiz (August 2013)
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Open Research Data Platform Switzerland
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Metadata Hub
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Metadata Hub
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Opendata.ch – die Schweizer Open Data Bewegung
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MAKE Open Data!
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make.opendata.ch - Open Data Apps in der Schweiz
Der WC Finder Zürich
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Swiss public transport API (transport.opendata.ch)
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Aktivitäten Opendata.ch im Jahr 2015
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• 27./28. ...
Persönliche Daten – wirklich MEINE Daten?
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Die «My Data» Vision
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Retail
Telecom &
Mobile
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My Data – der Weg zur digitalen Selbstbestimmung
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Datenproduzenten: Ärzte, Spitäler, Apotheken; Krankenkassen; BAG, BFS etc.
Sekundärnutzung
(«shared data»)
Sekundärnutzung...
NHS: Open Data in Health and Social Care (2014)
Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 39
Open Health Data Value Proposition (NHS)
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«Choice» - Beispiele
Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 41
«Patient Satisfaction» - Beispiele
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Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 43
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Offene Gesundheitsdaten in der Schweiz
Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 45
Nichtpersönliche Gesundheitsdaten gemäss KVG
(Art 22a Abs. 1 KVG)
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Gesetzliche Barrieren für die Sekundärnutzung (Beispiel)
• Art. 14a Abs.1 BStatG:
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Persönliche Daten für die (medizinische) Forschung (I)
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Persönliche Daten für die (medizinische) Forschung (II)
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Kontakt.
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"Offen Gesundheitsdaten - ein Beitrag zur Verbesserung des Geundheitswesens?" Referat an der Agenda Digitales Gesundheitswesen vom 20. Januar 2015 in Zürich

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Agenda digitales gesundheitswesen offene_gesundheitsdaten_20150120

  1. 1. Offene Gesundheitsdaten – ein Beitrag zur Verbesserung des Gesundheitswesens? Agenda Digitales Gesundheitswesen 2015 Zürich 20. Januar 2015 André Golliez Managing Partner itopia ag President Opendata.ch, Swiss Chapter of the Open Knowledge Foundation andre.golliez@itopia.ch
  2. 2. Agenda 1. Big Data und die Sekundärnutzung von Daten 2. Open Data – eine kurze Einführung 3. Open Data in der Schweiz – Stand und Ausblick 4. My Data: wie werden persönliche Daten wirklich «meine Daten? 5. Open und My Data im Gesundheitswesen Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 2
  3. 3. Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 3 Big Data: das digitale Universum explodiert… Source: IDC's Digital Universe Study, sponsored by EMC, December 2012 2020: 5’200 Gigabyte/Individual2020: 5’200 Gigabyte/Individual
  4. 4. Big Data - Big Numbers… • Bit 1 ¦ 0 • Byte 8 Bits • Kilobyte (KB) = 1‘000 Bytes • Megabyte (MB) = 1‘000 KB = 1‘000‘000 Bytes • Gigabyte (GB) = 1‘000 MB = 1‘000‘000‘000 Bytes • Terabyte (TB) = 1‘000 GB = 1‘000‘000‘000‘000 Bytes • Petabyte (PB) = 1‘000 TB = 1‘000‘000‘000‘000‘000 Bytes • Exabyte (EB) = 1‘000 PB = 1‘000‘000‘000‘000‘000‘000 Bytes • Zetabyte (ZB)= 1‘000 EB = 1‘000‘000‘000‘000‘000‘000‘000 Bytes • Yotabyte (YB)= 1’000 ZB = 1024 Bytes • … •1 Googol* = 10100 Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 4 *) The term was coined in 1938[1] by 9-year-old Milton Sirotta, nephew of American mathematician Edward Kasner (see http://en.wikipedia.org/wiki/Googol )
  5. 5. Wem «gehört» Big Data? Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 5 Source: IDC's Digital Universe Study, sponsored by EMC, December 2014
  6. 6. Big Data – Big Brother: The Power of the Dark Side Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 6
  7. 7. Primary Use (in Public Administrations / Reserach Institutions / Corporates) Secondary Use («shared data») Secondary Use («shared data») Primär- und Sekundärnutzung der Daten Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 7 Not personal Data Open Data My Data Invidual (Comsumer, Patient etc.)Citizens Personal Data
  8. 8. Was ist eigentlich «open»? Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 8 “Open data and content can be freely used, modified, and shared by anyone for any purpose subject, at most, to requirements that preserve provenance and openness.” (Source: http://opendefinition.org/)
  9. 9. Offenheit für mehr Transparenz und Innovation ! Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 9 «Open Knowledge to empower citizens and enable fair, sustainable societies» Open Knowledge Foundation «Open Knowledge to empower citizens and enable fair, sustainable societies» Open Knowledge Foundation
  10. 10. Open Data Portale in US, UK, EU… Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 10
  11. 11. G8 (G7) Open Data Charter (Juni 2013) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 11 Principles: • Open Data by Default • Quality and Quantity • Useable by All • Releasing Data for Improved Governance • Releasing Data for Innovation Principles: • Open Data by Default • Quality and Quantity • Useable by All • Releasing Data for Improved Governance • Releasing Data for Innovation Data Categories (alphabetical): • Companies • Crime and Justice • Earth observation • Education • Energy and Environment • Finance and contracts • Geospatial • Global Development • Government Accountability and Democracy • Health • Science and Research • Statistics • Social mobility and welfare • Transport and Infrastructure Data Categories (alphabetical): • Companies • Crime and Justice • Earth observation • Education • Energy and Environment • Finance and contracts • Geospatial • Global Development • Government Accountability and Democracy • Health • Science and Research • Statistics • Social mobility and welfare • Transport and Infrastructure
  12. 12. Ganz aktuell (16. Januar 2015): U.S. - U.K. Digital Government Partnership Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 12 “The next stage of the U.S.-U.K. partnership will focus on three core efforts: • First, transforming how government delivers digital services to better meet the needs of citizens. • Second, continuing to lead on global open government efforts through the Open Government Partnership, which enhances government transparency and public access to government data. • And finally, increasing our nation’s technological capabilities by training the next generation of digital experts and expanding the reach of high quality Internet access.” “The next stage of the U.S.-U.K. partnership will focus on three core efforts: • First, transforming how government delivers digital services to better meet the needs of citizens. • Second, continuing to lead on global open government efforts through the Open Government Partnership, which enhances government transparency and public access to government data. • And finally, increasing our nation’s technological capabilities by training the next generation of digital experts and expanding the reach of high quality Internet access.”
  13. 13. Open Data Space – the «Web of Data» …CorporatesPublic Administrations Applications Visualisation, Analysis Enrichment, Mashups further Services Producing Data (Primary Tasks) Publishing Data Using Data (Reuse) Individuals, Corporates Public Admin., Science Media, Politics Civil Society Research Institutions Open Data Portal Open Data Portal Open Data Portal Open Dataspace Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 13
  14. 14. McKinsey zu Open Data Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 14
  15. 15. McKinsey (2013): USD 5 Trillionen dank Open Data… Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 15
  16. 16. Open (Government) Data in der Schweiz Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 16
  17. 17. Open Government Data Studie Schweiz (Juni 2012) Berner Fachhochschule Kompetenzzentrum Public Management und E-Government Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 17
  18. 18. Die Parlamentarische Gruppe Digitale Nachhaltigkeit Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 18 Edith Graf-Litscher (SP) Kathy Riklin (CVP) Christian Wasserfallen (FDP)
  19. 19. Politische Vorstösse zu Open Data im Nationalrat • Motion 11.3871 «Öffnung der Datenbestände des Bundes. Open Government Data» von NR Edith Graf-Litscher • eingereicht in der Herbstsession 2011 • Im Nationalrat am 23. September mit 97 zu 77 Stimmen angenommen (entgegen Antrag des Bundesrates) • Behandlung im Ständerat voraussichtlich in der Sommersession 2014 • Postulat 11.3884 «Open Government Data als strategischer Schwerpunkt im E-Government» von NR Christian Wasserfallen • eingereicht in der Herbstsession 2011 • Im Nationalrat angenommen am 23.12.2011 (auf Antrag des Bundesrates) • Bericht des Bundesrates am 13. September 2013 veröffentlicht • OGD-Strategie bis Sommer 2014 (Auftrag an ISB in Zusammenarbeit mit BAR und BK) • Postulat 11.3902 «Masterplan für Open Government Data» von NR Kathy Riklin • eingereicht in der Herbstsession 2011 • Im Nationalrat am 9. September 2013 mit 120 zu 59 Stimmen angenommen (entgegen Antrag des Bundesrates) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 19
  20. 20. www.opendata.admin.ch – das Schweizer OGD-Portal Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 20
  21. 21. Architecture www.opendata.admin.ch Dateninfrastruktur OD-Produzent Dateninfrastruktur OD-Produzent Primärdaten OD-PortalOD-Portal Search (View, Download, Use..). Apps Showroom Apps Showroom OD-Katalog (mit Link zu Primärdaten) Metadaten Fachportal Viewer Download Service Community Forum Linked Data Services ... OD Registrierung OD-Nutzer Viewer Download Service API Service API Service OD- Metadaten- standard ... OD OD-Vermittler OD-Lizenz OD-Produzent Weitere Frontportale möglich Search (View, Download, Use..). Apps Showroom Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 21
  22. 22. OGD Strategie Schweiz 2014 - 2018 Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 22
  23. 23. Massnahmen OGD-Strategie Schweiz 2014 - 2018 Freigabe der Behördendaten • M1 Überprüfung und Anpassung der rechtlichen Rahmenbedingungen • M2 Datenfreigabeprozess • M3 Datenfreigabeplanung • M4 Inventarisierung der Datenbestände des Bundes • M5 Überprüfung der Gebührenpolitik Koordinierte Publikation und Bereitstellung der Behördendaten • M6 Aufbau des OGD-Portals • M7 Bereitstellung von Hilfsmitteln und Instrumenten für die Datenpublikation und -bereitstellung • M8 Auswahl und Definition der OGD-Standards • M9 Erarbeitung einheitlicher Nutzungsbedingungen • M10 Erarbeitung eines OGD-Kooperationsmodells Etablierung einer Open-Data-Kultur • M11 Dialog mit den OGD-Anwendern • M12 Bekanntmachung des Datenangebots in der Öffentlichkeit • M13 Evaluation der Wirkung von OGD Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 23
  24. 24. Global Open Data Index – Schweiz auf Platz 24 Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 24
  25. 25. Viele Barrieren und ein wichtiger Lichtblick… Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 25 …Gemeinde YBund Kanton X ... Gebühren Silo architekturRestriktive Lizenzen «andere Prioritäten» (zu) viele Gesetze «Bedenken» ApplikationenApplikationen Visualisierungen, Analysen Visualisierungen, Analysen Veredelungen, Ergänzungen Veredelungen, Ergänzungen weitere Services weitere Services Privatpersonen und Firmen Privatpersonen und Firmen Verwaltungen, Hochschulen Verwaltungen, Hochschulen Parteien, Verbände, Medien Parteien, Verbände, Medien Teilrevision MetG (gebührenfreier Zugang zu Meteodaten)
  26. 26. Studie zu den wirtschaftlichen Auswirkungen von Open Government Data in der Schweiz (August 2013) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 26 «Die Resultate zeigen, dass mit der Einführung von OGD positive wirtschaftliche Auswirk- ungen realisiert werden können. Trotz aller Unsicherheiten in Methodik und Datenlage kann gefolgert werden, dass sich der jährliche Wertschöpfungsanteil aus OGD in der Schweiz etwa zwischen CHF 0.9 und CHF 1.2 Mia. bewegen dürfte.» «Die Resultate zeigen, dass mit der Einführung von OGD positive wirtschaftliche Auswirk- ungen realisiert werden können. Trotz aller Unsicherheiten in Methodik und Datenlage kann gefolgert werden, dass sich der jährliche Wertschöpfungsanteil aus OGD in der Schweiz etwa zwischen CHF 0.9 und CHF 1.2 Mia. bewegen dürfte.» «Die mittels Umfrage in der Bundesverwaltung gewonnenen finanziellen Informationen legen nahe, dass die Verwaltungstätigkeit durch OGD vereinfacht wird. Die Kosten und Ertrags- ausfälle werden durch die Steuereinnahmen aus dem volkswirtschaftlichen Nutzen von OGD kompensiert, so dass sich OGD für den Bund budgetneutral umsetzen lässt.» «Die mittels Umfrage in der Bundesverwaltung gewonnenen finanziellen Informationen legen nahe, dass die Verwaltungstätigkeit durch OGD vereinfacht wird. Die Kosten und Ertrags- ausfälle werden durch die Steuereinnahmen aus dem volkswirtschaftlichen Nutzen von OGD kompensiert, so dass sich OGD für den Bund budgetneutral umsetzen lässt.»
  27. 27. Open Research Data Platform Switzerland Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 27
  28. 28. Open Research Data Platform Switzerland (ORD@CH) – Project Headlines Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 28 • Participating institutions: – Swiss Centre of Expertise in the Social Sciences FORS (Lead) – Digital Humanities Lab of the University of Basel – Scientific IT Services / SIB Swiss Institute of Bioinformatics of the ETH Zurich • Development and pilot operation (9 months) of a metadata based publication platform for research data from social sciences, humanities, and life sciences. • Milestones: – Start of the project: July 2014 – Start of the pilot operation: spring 2015 – End of the project: December 2015 • Continued operation and extension of the platform as an extensive metadata hub for Swiss research data in 2016.
  29. 29. 29 Föderale Gesamtarchitektur ORD@CH Public User Open Reserach Metadata Hub Open Reserach Metadata Hub CKAN openresearchdata.chopenresearchdata.ch OpenBISOpenBIS OpenBISOpenBIS (weitere)(weitere) User Life Sciences systemsx.ch/datasystemsx.ch/data CKAN-Instanz für Life Sciences CKANCKAN CKAN-Instanz für Life Sciences CKAN SALSAH Linked Open Data SALSAH Linked Open Data (weitere)(weitere) CKAN-Instanz für Geisteswissenchaften CKANCKAN CKAN-Instanz für Geisteswissenchaften CKAN User Humanities dhlab.unibas.ch/datadhlab.unibas.ch/data DARISDARIS NESSTARNESSTAR CKAN-Instanz für Sozialwissenschaften CKANCKAN CKAN-Instanz für Sozialwissenschaften CKAN SHP und weitere SHP und weitere User Social Sciences unil.ch/fors.ch/dataunil.ch/fors.ch/data ETH Data Archive ETH Data Archive ZORA (Uni ZH) ZORA (Uni ZH) (weitere)(weitere)(weitere)(weitere) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015
  30. 30. Opendata.ch – die Schweizer Open Data Bewegung Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 30
  31. 31. MAKE Open Data! Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 31 Hackdays: - Bisher 5 nationale Durchführungen (an je zwei Standorten) - ca. 700 Teilnehmende (Entwickler, Designer, Journalisten...) - Über 50 publizierte Projekte (www.make.opendata.ch) - Themen: - «Mobilität» - «Gesundheit» - «öffentliche Finanzen» - «Sport» Hackdays: - Bisher 5 nationale Durchführungen (an je zwei Standorten) - ca. 700 Teilnehmende (Entwickler, Designer, Journalisten...) - Über 50 publizierte Projekte (www.make.opendata.ch) - Themen: - «Mobilität» - «Gesundheit» - «öffentliche Finanzen» - «Sport»
  32. 32. make.opendata.ch - Open Data Apps in der Schweiz Der WC Finder Zürich Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 32 Swiss Army Contaminated Sites
  33. 33. Swiss public transport API (transport.opendata.ch) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 33
  34. 34. Aktivitäten Opendata.ch im Jahr 2015 Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 34 • 27./28. Februar: Open Cultural Data Hackdays (in der Nationalbibliothek Bern) • 5./6. Juni: Open Research Data Hackdays anlässlich Launch der ORD- Plattform Schweiz (Lokalitäten: Uni Lausanne und Uni Basel) • 1. Juli: Konferenz Opendata.ch 2015 (Uni Bern) • 4./5. September: Hackdays zu den Wahlen 2015 (bei NZZ und Le Temps)
  35. 35. Persönliche Daten – wirklich MEINE Daten? Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 35 Public Finance & Insurance Retail Medical Telecom & Mobile Internet ? 1. What data do «they» collect about me? 2. What are «they» doing with my data? 3. How can I access and use «my data»? 1. What data do «they» collect about me? 2. What are «they» doing with my data? 3. How can I access and use «my data»? ? ? ? ? ? Individual
  36. 36. Die «My Data» Vision Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 36 … Retail Telecom & Mobile Finance & Insurance Medical Personal Data Reuse Reuse Reuse Reuse Data Ingest & Access Control Contract Contract Individual Data Provider Service Provider
  37. 37. My Data – der Weg zur digitalen Selbstbestimmung Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 37
  38. 38. Datenproduzenten: Ärzte, Spitäler, Apotheken; Krankenkassen; BAG, BFS etc. Sekundärnutzung («shared data») Sekundärnutzung («shared data») Open und My Data im Gesundheitswesen Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 38 Nichtpersönliche Gesundheitsdaten Open Data My Data Patient Wissenschaftler, Dienstleister etc. Persönliche Gesundheitsdaten AppApp AppApp AppApp AppApp AppApp
  39. 39. NHS: Open Data in Health and Social Care (2014) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 39
  40. 40. Open Health Data Value Proposition (NHS) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 40 Source: NHS, The Open Data Era in Health and Social Care, May 2014
  41. 41. «Choice» - Beispiele Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 41
  42. 42. «Patient Satisfaction» - Beispiele Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 42
  43. 43. Barriers to Open Dat in Healthcare Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 43 Source: NHS, The Open Data Era in Health and Social Care, May 2014
  44. 44. Conceptual Framework for Open Data in Healthcare Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 44 Source: NHS, The Open Data Era in Health and Social Care, May 2014
  45. 45. Offene Gesundheitsdaten in der Schweiz Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 45
  46. 46. Nichtpersönliche Gesundheitsdaten gemäss KVG (Art 22a Abs. 1 KVG) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 46 • Art der Tätigkeit, Einrichtung und Ausstattung, Rechtsform; • Anzahl und Struktur der Beschäftigten und der Ausbildungsplätze; • Anzahl und Struktur der Patientinnen und Patienten in anonymisierter Form; • Art, Umfang und Kosten der erbrachten Leistungen; • Aufwand, Ertrag und finanzielles Betriebsergebnis; • medizinische Qualitätsindikatoren. Art. 22a Abs. 1 KVG: Die Leistungserbringer sind verpflichtet, den zuständigen Bundesbehörden die Daten bekannt zu geben, die benötigt werden, um die Anwendung der Bestimmungen dieses Gesetzes über die Wirtschaftlichkeit und Qualität der Leistungen zu überwachen. Namentlich sind folgende Angaben zu machen:
  47. 47. Gesetzliche Barrieren für die Sekundärnutzung (Beispiel) • Art. 14a Abs.1 BStatG: Zur Erfüllung seiner statischen Aufgaben kann das Bundesamt Daten miteinander verknüpfen, wenn diese anonymisiert werden. Werden besonders schützenswerte Daten verknüpft oder ergeben sich aus der Verknüpfung Persönlichkeitsprofile, so sind die verknüpften Daten nach Abschluss der statistischen Auswertungsarbeiten zu löschen. Der Bundesrat regelt die Einzelheiten. • Art. 14 BStatG: Die zu statistischen Zwecken erhobenen oder weitergegebenen Daten dürfen nicht zu anderen Zwecken verwendet werden, ausser wenn ein Bundesgesetz eine andere Verwendung ausdrücklich anordnet oder der Betroffene einer solchen schriftlich zustimmt. Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 47
  48. 48. Persönliche Daten für die (medizinische) Forschung (I) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 48 Metadata Primary Data Research Data Research Project Metadata Research Results Research Publications Researcher Personal Health Data Open Health Data Citizen (Consumer, Patient etc.) ?
  49. 49. Persönliche Daten für die (medizinische) Forschung (II) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 49 Metadata Primary Data Research Data Research Project Metadata Research Results Research Publications …Health Apps SpitalKKArzt Researcher Citizen (Data Owner) MIDATA Cooperative Platform (Citizen Controlled Secondary Use of Personal Data) Contract
  50. 50. 50 Danke für Ihre Aufmerksamkeit! Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015
  51. 51. Kontakt. itopia corporate information technology technoparkstrasse 1 ch-8005 zürich tel. +41 (0)44 355 56 00 fax +41 (0)44 355 56 01 www.itopia.ch Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen - 20.1.2015 51

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