Datenschutz im Spannungsfeld von Politik, Recht und Gesellschaft.

1. Datenschutz
im Spannungsfeld
von Politik, Recht
Gesellschaft.
Big Data
im Gesundheitswesen
Balthasar Glättli

3. Heutiges
Datenschutzgesetz
• Missbrauchsgesetzgebung
Daten dürfen nur zum angegebenen Zweck
bearbeitet werden
• Auskunftsrecht
• Geschützt sind persönliche Daten
• Gesundheitsdaten sind besonders
schützenswerte persönliche Daten

4. Strafbestimmungen im
Gesundheitswesen

5. Strafbestimmungen im
Gesundheitswesen

6. Entwurf des neuen
Datenschutzgesetzes
Entwurf neues DSG in Vernehmlassung
• Europaratskonvention SEV 108
• Datenschutzgrundverordnung (EU) 2016/679
• Richtlinie Schengen Acquis (EU) 2016/680

7. Entwurf des neuen
Datenschutzgesetzes
Zwingend wegen Europaratskonvention:
• Anhörungsrecht bei automatischen
Entscheidungen
• Meldepflicht bei Verstössen
(Breach notification)
• angemessene Sanktionen und Massnahmen

8. Entwurf des neuen
Datenschutzgesetzes
Nicht aus Datenschutzgrundverordnung in den
Entwurf übernommen
• Modernes Einsichtsrecht = Portabilität:
Maschinenlesbarer Zugriff durch betroffene
Person in die Daten, die über sie gesammelt
werden, in einem standartisierten Format

10. Datenschutzgesetz
Artikel 3

11. Datenschutzgesetz
Artikel 3
Geschützt sind immer nur Daten, welche
auf eine bestimmte Person zurückgeführt
werden können.
Risiko
Re-Identifizierung von anonymisierten Daten
Problem
Genom ist ein Personenidentifikator

13. Das neue Paradigma:
Die Antwort ist schon da
• Nicht einfach nur riesige Datenmengen
• Sondern ein neues Paradigma:
Experten stellen Fragen an grosse
Datensammlungen, welche oft gar nicht zu
diesem Zweck gesammelt wurden
• Der Computer findet Korellationen, also
Zusammenhänge, die man sich
möglicherweise nie überlegt hat.

14. Das neue Paradigma:
Big Data Beispiele
• Kaufempfehlungen
• Wartung kritischer Infrastruktur
• Vorhersage Kriminalität
• Prognose Krankheitsausbrüche
• Optimierung Arbeit Feuerpolizei

16. Ethische Fragen
Positiv an Big Data
Resultate sind im Interesse der direkt
Betroffenen oder anderer PatientInnen
• Neue oder verbesserte Medikamente
• Neue Behandlungsmethoden
• Optimierung von Behandlungsstrategien
• Erkennen von unbekannten Risikofaktoren,
Nebenwirkungen, etc.

17. Ethische Fragen
Negativ an Big Data
Resultate sind nicht im Interesse der direkt
Betroffenen oder anderer PatientInnen
• Solidaritätsprinzip der Versicherung
wird ausgehebelt
• Deanonymisierung höchst persönlicher Daten
mit negativen Auswirkungen z.B. im
Arbeitsmarkt, im persönlichen Umfeld, in der
Öffentlichkeit
• Schutz von Blutsverwandten

18. Ethische Fragen
Challenge Big Data 1
Rechte der Betroffenen
• Informierte Einwilligung?
• Recht auf Wissen oder Nichtwissen?

19. Ethische Fragen
Challenge Big Data 2
Klare Prozesse und Verantwortungen
• Verantwortlichkeit bei Vielzahl an Bearbeitern?
• Weiterverwendung von Gesundheitsdaten?
• Kontrollierte Vernichtung der Daten?
• Informationssicherheit?

20. Ethische Fragen
Challenge Big Data 3
Wirtschaftliche Fragen
• Beteiligung an kommerziellen Profiten?
• Wer profitiert von personalisierter Medizin?

22. Big Data
Chancen und Risiken
• Nutzung von Big Data darf nur in einem klar
und vorab definierten Rahmen stattfinden
• Die Rechte der Datenlieferanten müssen
gestärkt werden und Probleme / Chancen rund
um Re-Identifikation müssen vorab klar sein
• Die gesellschaftliche Akzeptanz hängt auch
wesentlich davon ab, ob die Resultate
wieder der Gesellschaft zugute kommen
oder ob die Gewinne privatisiert werden.

23. Danke!
www.balthasar-glaettli.ch
@bglaettli

24. QUELLEN FOTOS
Buchregal: Photo via Visualhunt.com / CC0 1.0
Datenstrom: luckey_sun via Visual Hunt / CC BY-SA
Stethoskop: Photo via Visualhunt / CC0 1.0
Ethik: IrisDragon via Visualhunt.com / CC BY
Hände: Photo via Visualhunt
ANLASS UND COPYRIGHT
Symposium für Gesundheitsberufe, 3.3.2017
Präsentation steht unter Creative Commons BY SA 4.0 International
Quellenangabe: Referat Balthasar Glättli, 3.3.2017