Angela Jansen, eine schwerbehinderte Künstlerin, beschreibt ihre Erfahrungen mit der Krankheit ALS und den Herausforderungen, die sie überwinden musste, um ihre Lebensqualität zu verbessern. Durch die Nutzung eines Eyetrackers konnte sie ihre Kommunikation und Teilhabe am Leben erheblich steigern, was es ihr ermöglichte, an verschiedenen kulturellen Veranstaltungen und Projekten teilzunehmen. Sie gründete zudem den Verein als-mobil e.V., um andere Betroffene zu unterstützen und auf die schwierige Versorgungslage von Schwerstbehinderten aufmerksam zu machen.

1. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz 18.3.2012 – 28.5.2012
www.
pingo-ergo-sum.de
kunsthallerostock.de
als-mobil.de
angela-jansen.net
I’m a living sculpture
Angela Jansen
Kunsthalle Rostock 29.03.2012 19.30 Uhr

2. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz 18.3.2012 – 28.5.2012
Guten Tag meine Damen und Herren, ich bin Angela Jansen.

3. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz 18.3.2012 – 28.5.2012
Ich habe seit 18 Jahren ALS und werde seit 14 Jahren beatmet.

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Mein Eyegaze zum selbst kommunizieren bekam ich nach langem
hin und her von der Krankenkasse am 4.2.2002.
Nach fast 6 Jahren Locked-in mit Tafel schreiben. Für eine
DinA4-Seite brauche ich mit einem geübten Zeigenden etwa 2
Stunden.

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Mit dem Eyegaze gewinne ich 4 bis 8 Stunden meines
Tages zurück. Stunden, in denen ich mit Menschen reden,
E-Mails schreiben, shoppen, Bankgeschäfte erledigen,
Musik hören, SMS schreiben, Drucken, im Internet surfen
oder nur ich sein kann.

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Seit meiner Beatmung 1998 bin ich nicht mehr rausgegangen.
Erst als ich 2004 Christoph Schlingensief traf, war der Zeitpunkt
gekommen, wieder rauszugehen.
Auch die Helfer waren bereit, mit mir Abenteuer zu erleben.

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Theatre Intro
Vielen Dank an Filmemacher Björn Thönicke für die Bereitstellung der Videoclips.
www.wdr.de/tv/menschen-hautnah/video.phtml wdr.de/tv/podcast/

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Das Stück hieß „Kunst und Gemüse“ und wurde 2006 sogar
in Paris aufgeführt.
Eine Herausforderung, die ich gern annahm. Da der Flug
der deutschen Bürokratie zum Opfer fiel, fuhr ich halt mit
dem Nachtzug.

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12. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz 18.3.2012 – 28.5.2012
Inzwischen reiste ich mit dem Zug nach Bonn zur
Generalprobe der Operninszenierung „Freax“
von Christoph Schlingensief.

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14. Kunsthalle Rostock und Ars Electronica Center Linz 18.3.2012 – 28.5.2012
… und nach Dortmund, um dort am im Rahmen der ISAAC-
Tagung den Paul-Goldschmidt-Preis entgegen zu nehmen.

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Einen Vortrag hielt ich auch auf der COGAIN 2006 in Turin,
um mich mit den internationalenen Entwicklern und
Nutzern des Eyegaze Systems auszutauschen
– diesmal mit einer Life-Schaltung von Berlin nach Turin.

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www.cogain.org/wiki/COGAIN2006_Video_Day2_Jansen

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Eigene Aktivitäten wie Partys und Besuche sind für mich sehr
wichtig und nur durchführbar, wenn ich mindestens zwei
Assistenten habe.
Dies wird von den verantwortlichen Stellen seit langem schon
durch Zuständigkeitsrangeleien verhindert.

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Mit Vorträgen auf Kongressen, in Universitäten, Schulen
oder bei Pflegediensten thematisiere ich die Situation und
Versorgungspraxis Schwerstbehinderter in der Gesellschaft.

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Zusammen mit Oliver Jünke initiierte ich den
Verein ALS-mobil e.V.
Wir beraten und unterstützen ALS-Betroffene und deren
Angehörige in Fragen der Versorgungsmöglichkeiten, der
Mobilität und der Neugestaltung persönlicher
Lebenskonzepte.
LOGO ALS-MOBIL

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Dazu gehört der Umgang mit ALS, einer der schwersten
neurologischen Erkrankungen.
Sie lähmt die Skelettmuskulatur und führt, wenn man sich
nicht künstlich ernähren und beatmen lassen möchte, zum
sicheren Tod nach etwa 3 bis 5 Jahren.

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Durch die Lähmung der Zungenmuskulatur fällt das
Sprechen zunehmend schwer, bis es nur noch ein
unverständliches Lallen ist.
Sicherlich entstehen in dieser Phase die verschiedensten
Arten von Schreibtafeln oder Kommunikationshilfsmitteln.

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Eine große Hilfe ist da ein Eyetracker, wie ich ihn benutze.

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Mit der Beatmung umzugehen erfordert schon etwas Mut,
der jedoch mit zunehmender eigener Erfahrung und
Information und natürlich fachlich qualifizierter Betreuung,
wächst.

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Mit der parenteralen Ernährung gehe ich für Lehrbuchfanatiker
sicher sehr ‚persönlich‘ um.
Sehr selten nehme ich die künstlich hergestellte spezielle
Sondennahrung. Ich püriere das, was auf den Tisch kommt und
nehme so mit dem Mixer bewaffnet auch durchaus auch an
Restaurantbesuchen teil.

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Ich verpasse keinesfalls das Gläschen Wein mit Freunden.
Alles was ich normal essen oder trinken würde, gelangt
auch durch meine PEG.

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Alles das, was ich mir an Lebensqualität erhalte, steht und
fällt natürlich mit dem Pflegeteam, die meine Wünsche
umsetzen helfen. An dieser Stelle ein ganz, ganz dickes
Lob und ein herzliches Dankeschön an mein weltbestes
Pflegeteam!

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Denn dadurch erst konnte ich die Teilnahme an dieser
Ausstellung hier in Rostock in die Tat umsetzen. Nun kann
ich nach Herzenslust Brainpainten.

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Oder an der Entwicklung von Brain-Dancing feilen:

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Oder ganz einfach nur da sein.

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Vielen Dank an das technische und kreative Team.
Viele weitere Freunde und Helfer bleiben im unichtbar
Hintergrund oder sind oft nicht “greifbar”.
Kai
Kati
Björn Thönicke
Gaston
Dirk
Julia
Christof Kraft
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NameNOCH ZU DESIGNEN

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Ich habe noch ein paar Video Clips ausgesucht,
viellleicht haben Sie später noch etwas Zeit um mich
nach Paris, Berlin und anderswo hin zu begleiten:
Berlin
Excursion
Review Trainstation Eiffeltower
Vielen Dank an Filmemacher Björn Thönicke für die Bereitstellung der Videoclips.
www.wdr.de/tv/menschen-hautnah/video.phtml wdr.de/tv/podcast/