Nr. 6 Frühling 2010




 Die Zeitschrift des CHARGE Syndrom e.V.




„Ein Lächeln ist ein Licht im Fenster der Seele,
ein ...
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                                 Liebe Vereinsmitglieder,

                                 endli...
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Amazon Partnerprogramm
Ein herzliches Dankeschön möchten wir an dieser Stelle      ab. Da dieses ...
„Lea ist eine wundervolle
                                                                                        Enkeltoc...
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Jahr später bekamen wir endlich den Befund, dass Lea      wie Frühförderung, Sehfrühförderung, Er...
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genau was sie will. Sie merkt sich alles und hat beson-    stellt, dass jedes dieser Kinder einzi...
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Aktueller Stand der Pflegeleistungen:

                                       Leistungsübersicht P...
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Aus dem Tagebuch von „CHARGE Across Europe“


27.09.2009 - 8.10.2009
Das Ende der Expedition CHAR...
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wieder gesund ist, wenn wir unsere letzten 2500 Kilome-
ter Endspurt in Angriff nehmen. Solang könn...
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                                                            gut, teils schlecht. Tina hat keinen bö...
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trafen so viele wunderbare Menschen und sahen so viele
atemberaubende Orte. Wir erhielten unterwegs...
„Führe mich,

                                                    damit der Weg weniger hügelig ist,

                    ...
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zu berücksichtigen, in dem wir die elterliche Kompetenz
stärken, ohne die Familie zu überfordern.

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„Kannst du einen
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der Instrumente“ (Herr M.) entführte uns in die Welt der   Beinahe jeden Abend trafen wir Erwachsen...
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Der gemeinsame Ausflug mit allen Familien und
zwei Betreuerinnen führte uns an den Ammersee.
Da u...
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Was ist das Sternstundenhaus?
(Auszüge aus den Flyern des Vereins Kleine Helden sowie der Tabalug...
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Große Ereignisse
werfen ihre Schatten
voraus …


Das 4. CHARGE Bundestreffen findet vom 25. bis 27...
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Das Programm zum Bundestreffen 2010
Änderungen vorbehalten



Freitag, den 25. Juni 2010:          ...
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Unsere Teilnahme am
Weihnachtsmarkt
in Oberreichenbach

Am Sonntag, den 13. Dezember 2009 fand in ...
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Spende vom
„Markt der schönen Dinge“
in Duderstadt
Wie schon im letzten Trommelwirbel berichet ha...
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Rechenschaftsbericht                                       Diese Differenz lässt sich jedoch mit de...
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                                                               Der CHARGE Syndorm e.V. ist Mitglie...
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  1. 1. Nr. 6 Frühling 2010 Die Zeitschrift des CHARGE Syndrom e.V. „Ein Lächeln ist ein Licht im Fenster der Seele, ein Zeichen dafür, dass das Herz zu Hause ist.“
  2. 2. CHAR GE Syndrom e.V. Liebe Vereinsmitglieder, endlich können wir eine neue Ausgabe des Trommelwirbel in Händen halten! Seit der letzten Ausgabe ist wieder viel geschehen… Direkt zu Beginn des Jahres konnten wir Einladungen zu sich über 160 Teilnehmer angemeldet, wovon allein 30 verschiedenen Familienwochenenden an alle Vereins- Gäste CHARGE Kinder sind. mitglieder verschicken, was von vielen Familien sehr gut angenommen wurde. Einige Familien haben sich so z.B. An dieser Stelle möchten wir uns auch ganz herzlich für für ein Bauernhof- und Musik-Wochenende unter dem die vielen Hilfsangebote in der Vorbereitungsphase des Motto „Mit allen Sinnen erleben“ oder für einen Kom- Treffens bedanken. Viele Mitgliedsfamilien haben uns munikations-Workshop oder einen Gebärden-Workshop mit Rat und Tat zur Seite gestanden, so dass unser Bun- angemeldet. Wir freuen uns schon sehr auf diese Wo- destreffen 2010 auch ein tolles Rahmenprogramm mit chenenden mit den Familien und ihren Kindern. Großelternseminar, Musik-Workshop etc. bieten kann. Wir sind uns sicher, dass wir uns auch in Zukunft auf Ihre Hilfe Ganz besonders erfreut hat uns die Flut neuer Vereins- verlassen können. Anmeldungen, die uns direkt zu Beginn des Jahres erwar- tete. Nicht nur CHARGE Familien fanden den Weg zu uns, In diesem Zusammenhang freuen wir uns, in diesem Jahr sondern auch viele Fachkräfte sind dem Verein beige- zum ersten Mal Gebärdendolmetscher für die Abend- treten. Darüber freuen wir uns ganz besonders, denn es programme sowie für die Kinderbetreuung anbieten zu zeigt wieder einmal, dass immer mehr Personen, die mit können. Es war uns ein sehr großes Anliegen, die noch unseren CHARGE Kindern arbeiten, noch mehr über das sehr kleine Gruppe der in Gebärden sprechenden Kinder Syndrom erfahren möchten und besser informiert sein besser einzubeziehen. wollen. Auf dem Genetikkongress in Hamburg, auf dem wir im März diesen Jahres mit einem Stand vertreten Sie sehen, in den kommenden Monaten liegen große waren, konnten wir ebenfalls mit Freude feststellen, dass Ereignisse vor uns. Freuen wir uns auf das, was uns erwar- CHARGE kein so unbekanntes Syndrom mehr ist. Viele tet und vor allem auf das, was wir jeden Tag mit unseren kennen uns mittlerweile auch als Verein und suchen den Kindern erleben dürfen. Kontakt zu uns. In diesem Sinne wünsche ich Ihnen viel Freude beim Nun sind es nur noch wenige Wochen bis zu unserem 4. Lesen. Bundestreffen in Oberwesel/ Rhein. In diesem Jahr haben wir wieder internationale Referenten aus den USA und Ihre England mit interessanten Vorträgen und vielen, vielen Claudia Junghans Teilnehmern auch aus Fachkreisen. Bereits jetzt haben 1. Vorsitzende Inhaltsverzeichnis Was ist das Sternstundenhaus? 17 Große Ereignisse werfen ihre Schatten voraus … 18 Amazon Partnerprogramm 3 Das Programm zum Bundestreffen 2010 19 Termine 3 Unsere Teilnahme am Weihnachtsmarkt CHARGE Kalender 2011 3 in Oberreichenbach 20 Mein Leben mit meiner Enkeltochter Lea 4 „Markt der schönen Dinge“ in Duderstadt 21 Aktueller Stand der Pflegeleistungen: 7 Rechenschaftsbericht CHARGE Syndrom e.V. Aus dem Tagebuch von „CHARGE Across Europe“ 8 für das Finanzjahr 2009 22 Das Castillo Morales-Konzept 12 Haushaltsplan 2010 22 Familientreffen im Sternstundenhaus 14 IMPRESSUM 23 2
  3. 3. CHAR GE Syndrom e.V. Amazon Partnerprogramm Ein herzliches Dankeschön möchten wir an dieser Stelle ab. Da dieses Programm dauerhaft eingerichtet ist, wäre allen Amazon-Kunden sagen, die über den Link auf unse- es schön, wenn möglichst viele Amazon-Kunden über rer Homepage bei Amazon bestellt haben. unseren Link bestellen würden. Allein im Dezember 2009 sind über Amazon 399,44 € Bestimmt findet dieser Tipp auch in Ihrem Familien-, für den CHARGE Verein gespendet worden, insgesamt Freundes- und Bekanntenkreis Anklang. Hier noch einmal kamen im Jahr 2009 auf diesem Wege 1.212,10 € für den der direkte Link, den man sich auch unter Favoriten able- Verein zusammen! gen kann: Gerne erinnern wir deshalb nochmals an das Amazon www.charge-syndrom.de/index.php/charge-ev/charge- Partnerprogramm: Bei jeder Bestellung, die über einen texte-literatur Link auf unserer Homepage getätigt wird, geht eine Spende direkt an unseren Verein. Die Bestellung bei Allen Amazon-Bestellern sagen wir schon einmal im vor- Amazon läuft ansonsten ganz normal, also ohne Aufpreis aus ganz herzlich „DANKE“. Termine: 1. – 3. Oktober 2010 CHARGE Workshop „Kommunikation“ / Laubach, Hessen 06. – 09. Oktober 2010 REHACARE Messe / Düsseldorf 10 . – 12. Dezember 2010 CHARGE Workshop „Gebärdenkurs“ / Oberammergau, Bayern 24. – 26. Juni 2011 5. CHARGE Bundestreffen / Wernigerode (voraussichtlich) 28. – 31. Juli 2011 CHARGE Congress / Florida, USA CHARGE Kalender 2011 Ein herzliches Dankeschön geht an die 12 kleinen Künstler, die dazu beigetragen haben, daß der CHARGE Kalender 2010 ein wunderschönes Werk geworden ist! Wir haben wieder ganz viel Lob dafür erhalten, das möchten wir natürlich an dieser Stelle weitergeben. Aus diesem Grund werden wir auch wieder einen CHARGE Kalender für das Jahr 2011 herausgeben und suchen hierzu erneut CHARGE Kinder, die ein Blatt gestal- ten würden. Bitte möglichst im Format A4-Quer und auf etwas stärkerem Papier abschicken ins CHARGE Büro. Wie immer stehen wir für Rückfragen natürlich gerne zur Verfügung. Tel. 09104/ 826 345 oder info@charge-syndrom.de Wir freuen uns über jede Einsendung und jeden klei- nen Künstler, der den Kalender mitgestalten möchte. 3
  4. 4. „Lea ist eine wundervolle Enkeltochter, die gern kuschelt, sehr anspruchs‑ voll ist und eine bewun‑ dernswerte Ausdauer besitzt.“ Cornelia Dähnel, Oma mit Lea Mein Leben mit meiner Enkeltochter Lea Bereits während der Schwangerschaft meiner was Lea hatte, an. Außer der Entwicklungsverzögerung Tochter Jana wurde bei ihrem Baby eine Lippen- wurde ein schwerer Herzfehler (AVSD) sowie Ader-, Netz- Kiefernspalte festgestellt, außerdem vermuteten die hautcolobome diagnostiziert. Diese Diagnosen halfen Genetiker eine Trisomie 21 (das Down- Syndrom), uns bei einem Untersuchungstermin bei den Chemnit- was aber durch eine Fruchtwasseruntersuchung aus- zer Genetikern nicht weiter. Sie konnten bei Lea keine geschlossen werden konnte. Nach Informationen spezifische Erkrankung feststellen, also kein Syndrom über die Spaltbildung war dies nur ein kosmetischer erkennen. Sie versprachen aber Leas Fall bei einem Kon- Aspekt für uns, was allerdings alles noch auf uns zu- gress vorzustellen, was sie aber leider nicht taten, wie wir kommen sollte, ahnten wir damals noch nicht. später in der Humangenetik Leipzig erfahren mussten. Es sollte noch bis zu Leas drittem Geburtstag dauern. Es Meine Enkeltochter Lea kam am 9. Juli 2003 auf die Welt. ist nur der Ausdauer meiner Tochter Jana zu verdanken, Die Lippenspalte wurde sieben Monate später geschlos- dass wir heute wissen, welche Erkrankung Lea hat. Durch sen. Bei dieser OP traten bereits erste Komplikationen den zufälligen Kontakt zu Claudia Junghans im Lippen- auf. Denn Lea erwachte schlecht aus der Narkose und Kiefer-Gaumenspalten- Forum erfuhr sie, um was für ein niemand wusste warum. Den Grund dafür sollten wir Syndrom es sich eventuell handeln könnte. Eine interes- erst in der Woche zu ihrem ersten Geburtstag erfahren. sierte Assistenzärztin in der Humangenetik in Leipzig sah Nachdem sich Lea nicht altersgemäß entwickelte und sich Lea bei einem Untersuchungstermin an und bestä- sie wegen Herzgeräuschen und der Entwicklungsverzö- tigte die Vermutung auf CHARGE. Es wurde Blut abge- gerung in das Flemming-Klinikum eingewiesen wurde, nommen, Unterlagen ausgefüllt, welche nach Freiburg zu fingen unsere Sorgen und der Kampf, heraus zu finden Herrn Prof. Dr. Kohlhase geschickt wurden und ein halbes 4
  5. 5. CHAR GE Syndrom e.V. Jahr später bekamen wir endlich den Befund, dass Lea wie Frühförderung, Sehfrühförderung, Ergotherapie, CHARGE hat. Sie war zu dieser Zeit das erste anerkannte Logopädie und Hypotherapie. Ich bewundere meine genetisch nachgewiesene CHARGE Kind in Sachsen. Tochter, wie sie alles mit Lea meistert und es ist für mich selbstverständlich, sie dabei zu unterstützen. Ich war bei fast allen Arztterminen, Untersuchungen mit dabei. Regelmäßig fahren wir nach Leipzig um Der bislang schwerste Tag für uns war Leas Herz-OP am Leas Augen kontrollieren zu lassen, da sich durch die 20.08.2008. Wir haben alle um Lea gebangt, aber sie Colobome die Netzhaut ablösen könnte und dies zur war und ist eine Kämpfernatur und hat alles gut über- Erblindung führen würde. Anfangs musste diese Unter- standen. Leider mussten wir später bei der Nachunter- suchung einmal im Jahr unter Narkose durchgeführt suchung im Chemnitzer Flemming Klinikum erfahren, werden, da sich Lea nicht untersuchen ließ. Mittlerwei- dass beide Herzklappen noch nicht optimal schließen. le macht sie prima mit, da sie verstanden hat, dass ihr niemand wehtun will. Außerdem sind wir regelmäßig in Lea besucht seit September 2007 einen Heilpädagogi- der HNO, in der Wachstumssprechstunde, in der Lippen schen Kindergarten in Chemnitz. Sie wird von meiner -und Kiefernsprechstunde, in der Orthopädie, in der Tochter Jana hingefahren und auch wieder abgeholt. Neurologie, bei einer Zahnärztin und im SPZ. Außerdem Ein Fahrdienst kam für uns nicht in Frage, da Lea kaum fallen natürlich auch noch Untersuchungen wegen ihrem spricht und sich nur schwer verständlich machen kann. Herzfehler an. Wöchentlich hat Lea mehrere Therapien, Trotz ihrer Kommunikationsprobleme weiß sie aber 5
  6. 6. CHAR GE Syndrom e.V. genau was sie will. Sie merkt sich alles und hat beson- stellt, dass jedes dieser Kinder einzigartig ist, besondere dere Fähigkeiten, was uns schon lange vermuten ließ, Fähigkeiten besitzt und eine eigene Persönlichkeit ist. dass Lea Autist ist. Im SPZ in Chemnitz mussten wir Man muss diese Kinder fördern, nicht bedauern. Unser aber die Erfahrung machen, das sich manche Ärzte kleiner Liebling macht uns Sorgen, aber auch sehr viel nicht dafür interessieren, was Eltern und nähere An- Freude. Jeder kleine Fortschritt ist für uns etwas Beson- gehörige äußern. Erst im Leipziger SPZ interessierte deres. Jedes kleine Lächeln, ihre Freude über etwas, man sich dafür, dass sich Lea anders verhielt. Es wurde entschädigt uns für alles. Auch wenn Lea nicht viel eine Entwicklungsverzögerung festgestellt und dass spricht, kann sie Dinge benennen, kennt viele Buchsta- sie kein Sozialverhalten hat, anschließende Tests in der ben und kann sie auch zu Wörtern zusammenfügen. Leipziger Kinder - und Jugendpsychiatrie bestätigten dann, dass Lea außer CHARGE auch noch ein Autist ist. Ab September 2010 soll Lea eine Förderschule besu- chen. Erneut müssen wir Kämpfen, daß Lea eine Schu- Trotz allem ist Lea eine wundervolle Enkeltochter, le unserer und ihrer Wahl besuchen kann. Aber ich die gern kuschelt, sehr anspruchsvoll ist und eine glaube, wir haben bis jetzt sehr viel geschafft, obwohl bewundernswerte Ausdauer besitzt. Sie schaut gern uns öfters Steine in den Weg gelegt wurden und wir Bücher an, lässt sich viel erklären, zeigen, liebt ihre mit Fehleinschätzungen zu kämpfen hatten. Was uns Schürzen über alles und geht sehr gern baden. die Zukunft bringt, werden wir sehen. Wir möchten, daß Lea eine eigene Persönlichkeit wird, sich in ihrer Für uns sind Treffen mit anderen CHARGE Kindern immer Umgebung zurecht findet und ihr Leben hoffentlich sehr interessant und informativ. Wir haben dabei festge- irgendwann einmal selbstständig meistern kann. 6
  7. 7. CHAR GE Syndrom e.V. Aktueller Stand der Pflegeleistungen: Leistungsübersicht Pflegeversicherung Monatliche Sachleistungen durch Pflegedienste Jährliche Leistungen Pflege- Pflege- Pflege- stufe I stufe II stufe III Häusliche Pflege einschl. hauswirtschaftliche Versorgung *) 440 € 1040 € 1510 € Pflegegeld bei häuslicher Pflege *) 225 € 430 € 685 € Verhinderungspflege **) 1510 € Kurzzeitpflege *) 1510 € Tages und Nachtpflege*) 440 € 1040 € 1510 € Zusätzliche Betreuungs- leistungen (§ 45b) ***) 100 € (Grundbetrag) bis 200 € (erhöhter Betrag) bis 2400 € Stationäre Pflege 1023 € 1279 € 1510 €* *) Beträge gelten vom 1. Januar 2010 bis zum 31. Dezember 2011 **) In diesem Rahmen sind folgende Leistungen möglich: häusliche Betreuung durch Pflegedienste, privat organisierte Hilfen, betreute Urlaube ***) Diese Beträge sind zweckgebunden. Sie dürfen nur als 1. Tages- und Nachtpflege 2. Kurzzeitpflege 3. Betreuungsleistungen eines ambulanten Pflegedienstes, wenn sichergestellt ist, dass es sich dabei nicht um Leistungen der Grund- und Behandlungspflege handelt 4. ein nach Landesrecht anerkanntes sogenanntes niederschwelliges Betreuungsangebot in Anspruch genommen werden. 7
  8. 8. CHAR GE Syndrom e.V. Aus dem Tagebuch von „CHARGE Across Europe“ 27.09.2009 - 8.10.2009 Das Ende der Expedition CHARGE Across Europe ist für die Woche 20 (Mai) 2010 geplant (etwa 4 Monate früher als ursprünglich geplant). Wir werden nach der Ankunft am Kap Tenaro ein paar Tage mit Freunden und Familie das Wiedersehen feiern und danach mit unserer südaf- rikanischen Familie von Griechenland, über Slowenien, Kroatien und Italien bis an die Schweizer Grenze zurück- fahren. Am südlichsten Zipfel der Schweiz werden wir noch einmal in unsere Wanderschuhe steigen und über die Alpen und das Mittelland bis zum nördlichsten Punkt der Schweiz wandern. Von dort aus werden wir dem Rhein in westlicher Richtung folgen und zurück nach Baden wandern, wo wir einst gewohnt haben. und Magen, zusammen mit pochendem Kopfweh. Wir planen eine Europatour mit einer Multimedia- Show Wir entschieden uns daher, einen Tag länger in Cra- für den Winter 2011. Die „Roadshow“ wird zuerst in iova zu bleiben. Am nächsten Tag aber kam alles an- Westeuropa beginnen und von dort werden wir, unseren ders. Schon Stunden später lag Tina mit bis zu 39,5 Fußstapfen folgend, von Griechenland wieder nördlich Grad Celsius Fieber, mal schwitzend, mal vor Kälte nach Norwegen, bis zum kleinen Fischerdorf Mehamn zitternd im Bett. Dies war für uns das Signal einen hochfahren. Während dieser „Roadshow“ werden wir Arzt aufzusuchen, irgendetwas stimmte nicht. Durch auch die Einzelheiten der nächsten Projekte von Expedi- die Kontakte zur Bergrettungswache fanden wir uns tion- Earth bekanntgeben. Ja, wie erwartet werden wir schon am nächsten Morgen im Spital wieder. Die Be- nicht zu einem acht-bis-fünf Uhr Bürojob zurückkehren. funde waren erschreckend. Aber keine Diagnose. Wir konnten in diesem gesundheitlichen Zustand auf 08.10.2009 - 07.11.2009 keinen Fall weiter. Tina war durch die niedrige Anzahl Craiova. Wir hatten vor, am nächsten Tag weiter weißer Blutkörperchen offen für jegliche Krankheiten und zu gehen. Wollten das mehr oder weniger stabi- musste so isoliert wie möglich sein. le spätherbstliche Wetter nutzen um so schnell wie möglich ans Schwarze Meer zu kommen. Im den nächsten Tagen können wir euch bestimmt mehr Doch schon am gleichen Abend fühlte sich Tina et- Informationen zu dem Verlauf der plötzlichen Krankheit was schwach und klagte über Schmerzen im Rücken geben. Wir wollen auch sicher sein, dass Tina zu 100% 8
  9. 9. CHAR GE Syndrom e.V. wieder gesund ist, wenn wir unsere letzten 2500 Kilome- ter Endspurt in Angriff nehmen. Solang können wir euch aber schon etwas über unseren ersten Teil in Rumänien erzählen: Rumänien startete mit einem „Bäng“ - GRENZKONTROLLE in der EU! Die Grenzkontrolle brauchte etwas Zeit, nicht weil unsere Papiere nicht in Ordnung waren sondern wegen dem Interesse der Zollbeamten in unserem ver- rückten “Walk”. Es wurde uns gesagt, dass wir in Rumäni- en keine Probleme haben sollten, aber Bulgarien könnte sich noch als echte Herausforderung herausstellen. Nach der Grenze erwartete uns für einige Tage beinahe baumloses, flaches und unverbautes Land. Hier schien die Zeit stehen zu bleiben. Leute verweilten den ganzen Tag mit Schafe-, oder Gänsehüten, führten ihre Kühe am Strick hin und her oder saßen ganz einfach vor dem Häus- chen und sahen dem Leben in den Gassen zu. Arad war schon hektischer, gab uns aber auch nicht das Gefühl einer Großstadt. Die Gebäude der Vororte und Außenbezirke waren mehrheitlich sehr alt und in schlechtem Zustand. Nach Arad veränderte sich die Gegend langsam. Immer höhere Hügel und mehr Wälder tauchten auf. Wir hatten uns auf die Berge gefreut. In Resita angekommen, stand all dies vor uns. Gespannt und freudig aufgeregt, planten wir die Route mit Hilfe einer guten Wanderkarte, die wir dort vor Ort bekamen. Wir hatten auch das Glück, das Team der „Caras- Severin Berg- rettungswache“ und den Jungs von „Bike-Attack“ (einem Mountainbike Club) sowie ihre Freunde und Familien kennen zu lernen. Sie haben uns in ihren Schutz und in ihre Häuser genommen und unterstützten die Expedition so gewaltig, dass ein simples „Danke schön“ völlig unter- trieben tönt, um unsere Dankbarkeit auszudrücken. 08.11.2009 - 06.12.2009 “Tina, deine Leber und Milz sind extrem groß und du hast einen Tumor in deiner Leber. Aufgrund deines hohen Fiebers raten wir dir, dass du zurück in die Schweiz gehst. In deinem jetzigen Zustand hast du keine Abwehr gegen jegliche Viren, gehe zu deinen Ärzten und finde heraus was dein Problem ist. Wir können hier im Moment nicht viel mehr für dich tun.” Dies waren in etwa die Worte des hilfsbereiten Arztes in Craiova. Und dann fingen die Kopfschmerzen an. Sie wurden schlimmer und schlim- mer und wollten einfach nicht abklingen. Tina lag nur noch wimmernd im Bett, kein Mittel half dagegen. Wir riefen die REGA an, den medizinischen Notfallservice der Schweiz, bei dem wir Mitglieder sind. Die Schweizer Ärztin am Telefon vermutete zuerst eine Hirnhautentzün- dung, hatte aber in dem Moment keine Zeit das Gespräch weiter zu führen. “Gehen sie umgehend in ein Spital”, sagte sie “und gehen sie zurück in die Schweiz”. “Darf ich fliegen?”, fragte Tina. “Nein, es wäre besser nicht zu fliegen” war die Antwort. Da Tina zu dem Zeitpunkt schon aus dem Spital entlassen war, war ihr Zustand nicht mehr länger als “akut” eingestuft und, ausgenommen von der 9
  10. 10. CHAR GE Syndrom e.V. gut, teils schlecht. Tina hat keinen bösartigen Tumor in ihrer Leber, ihre Anzahl weißer Blutkörperchen, ihre Leber und Milz normalisierten sich wieder und andere schlim- me Krankheiten wurden ausgeschlossen! Tina wurde mit dem “Pfeifferischen Drüsenfieber” diagnostiziert, welches durch den ”Ebstein Barr Virus (EBV)” hervorgerufen wird. EBV kann nicht medikamentös bekämpft werden und in manchen Fällen gar nicht. Nur Zeit heilt den Virus ab. Wir müssen warten. Wir wissen, dass sich Tina schonen muss. Das EBV kann Tinas Gesundheit zwischen 3 Wochen und 6 Monaten beeinflussen (manchmal gehts sogar länger). Wir sind frustriert, wütend, verzweifelt, traurig und auch beinahe pleite. Wir sind “The Walkers”... verflucht! Wir geben nicht auf, “we carry on”... wir setzen uns Ziele und erreichen diese, wir tun Dinge, die für viele ein Traum bleibt – und jetzt müssen wir warten. Januar 2010 Wir wissen, dass die Zeit gekommen ist, euch aufzuklären was bei uns läuft. Mit Tränen in unseren Augen und Her- zen so schwer wie Blei, glauben wir, dass es unsere Pflicht ist euch zu sagen, dass wir immer noch in der Schweiz stecken. Die EXPEDITION CHARGE ACROSS EUROPE ist plötzlich und völlig unerwartet zu Ende gegangen. Eure “Walkers” gingen durch ein turbulentes Jahr 2009. Wir erlebten viele glückliche Stunden, hatten viel Spaß und genossen das Gefühl von Erfolg einige Male. Wir kostenlosen Auskunft, nicht mehr von der REGA Versi- cherung gedeckt. GROSSARTIG!!! Da steckten wir nun, irgendwo im rumänischen “Busch”. Wir sind so nah am Ziel und jetzt doch so weit entfernt. Tausende von Fragen gingen durch unsere Köpfe:” Was zum Teufel ist los?”, “Wo gehen wir hin?”, “Wie gehen wir wohin?”, “Haben wir genug Geld?”, “Was geschieht mit den Hunden?” und eine der schlimmsten Fragen überhaupt, die uns völlig wahnsinnig machte: “War es das nun? ist die Expedition nun vorbei?” Einmal mehr können wir die Jungs von “Bike Attack” und unsere Freunde der Bergrettungswache von “Caras Severin” für ihre unglaubliche Hilfe, schnelle Reaktion und ihren selbstlosen Einsatz preisen. Inner- halb 48 Stunden organisierten sie für uns einen Bus und zwei Fahrer, um uns und die Hunde zur mehr als 2000 Kilometer weit entfernten Schweizer Grenze zu fahren. Die meisten Leute aus unserem Familien-, und Freundes- kreis informierten wir nicht über unseren Besuch in der Schweiz, da es vieles noch komplizierter gemacht hätte als es ohnehin schon war. Wir brauchten gute, ärztliche Pflege, bei der wir auf unsere eigene Sprache kommu- nizieren konnten, mussten herausfinden, was nicht in Ordnung ist, um weiter gehen zu können. Die Resultate der zahlreichen Tests und Untersuchungen waren teils 10
  11. 11. CHAR GE Syndrom e.V. trafen so viele wunderbare Menschen und sahen so viele atemberaubende Orte. Wir erhielten unterwegs so oft Unterstützung von unseren Familien und Freunden, von fremden Menschen und von Institutionen. Wir wurden aber auch mit ein paar wenigen, dafür harten Schlägen zurück zur Realität gebracht und nun schließlich Tinas Krankheit und totaler Bankrott. Wir haben unser Budget bis aufs Letzte ausgeschöpft! Wir waren doch so nah am Ziel, fühlten uns stark und motiviert, nur 5 Wochen trennten uns vom Mittelmeer. Seit der Planungsphase der „Expedition CHARGE Across Europe“ war es klar, dass wir kein Risiko für permanente Gesundheitsschädigung eingehen würden. Wir könnten Tinas Gesundheit riskie- ren falls wir jetzt mit der Expedition weiterfahren würden. Gut zu wissen ist jedoch, dass sich Tinas Gesundheit mit der Zeit wieder völlig herstellen wird. Wir erreichten eine gewaltige Bekanntmachung des CHARGE Syndroms. Es lief bei weitem besser als wir uns das je erträumt hatten. Wir brachten auch 5513 Kilo- meter, ausschließlich zu Fuß und ohne Unterstützung eines begleitenden Backup Teams, durch zwei Winter und neuneinhalb Länder, erfolgreich hinter uns. Ihr wisst, dass wir fanatisch sind unser Ziel zu erreichen (das Ziel, eine unübertroffene Bekanntmachung für die wunderbaren Menschen zu erreichen, die vom CHARGE Syndrom betroffen sind und das Ziel am südlichsten Punkt Festlands in Griechenland, dem Kap Tenaro zu ste- hen, nach dem wir den ganzen Kontinent zu Fuß durch- quert haben). Ihr wisst, dass wir ans Schicksal glauben, dass wir Träumer sind, unverbesserliche Optimisten, Rea- listen und Kämpfer und wir geben nicht auf- “we CARRY ON”! Doch was jetzt? Wir kehrten in die Schweiz zurück ohne Geld, ohne Arbeit, ohne ein eigenes Zuhause und mit dem festen „By the way“ das FOTOJAHRBUCH 2009 ist seit dem Vorhaben bald wieder auf der Expedition unterwegs zu 8. Januar erhältlich. Mehr dazu auf unserer Website. sein. Wir eine Arbeit finden und Geld verdienen. Wir ha- ben auf unserer Expedition so viel erfahren und gelernt. Wir wünschen euch allen von Herzen ein gutes Jahr 2010!  Wir wollen mit unseren Projekten fortfahren, welche CARRY ON – The Walkers wir nach der Expedition geplant hatten. Wir werden die Bücher über das vollständige Abenteuer schreiben und wir werden eine Multimedia Show zusammenstellen. Um unsere Rechnungen zahlen zu können werden wir höchstwahrscheinlich im Finnmark (Norwegen) in einer „Riesenkrabben- Fabrik“ arbeiten und später in den wärmeren Monaten in den Tourismus wechseln und als Touristenführer arbeiten. Parallel und mit der finanziellen Sicherheit werden wir unsere Firma „ Expedition Earth Outdoors & Adventure“ aufbauen.   Unsere verbleibende Zeit in der Schweiz ist sehr li- mitiert, da wir unsere “große Reise in den Norden” in den nächsten zwei Wochen antreten wollen. Wir werden wie gewohnt jeden Monat von unseren Erleb- nissen und Projekten berichten. Natürlich dokumentieren wir auch weiterhin alles auf unserer Webseite mit aktuel- len Fotos und Videos. 11
  12. 12. „Führe mich, damit der Weg weniger hügelig ist, damit, wenn ich die Blume nicht erreichen kann, du mir ermöglichst, sie zu erreichen, damit, wenn ich meine Flügel nicht benutzen kann, weil sie müde sind, du mir ermöglichst gemeinsam zu fliegen, damit, wenn ich müde bin und nicht lächeln kann, du mir dein Lachen gibst, damit die anderen verstehen, dass ich ein Mensch bin.“ Dr. Rodolfo Castillo Morales, Argentinien Das Castillo Morales-Konzept Das Castillo Morales Konzept ist ein ganzheitliches, Haltung und der umfassende Kommunikationsbegriff des neurophysiologisch orientiertes Konzept für die Therapie Konzepts: Die Kinder werden in Augenhöhe angespro- von sensomotorischen und orofazialen Störungen bei chen. Die Erwachsenen setzen sich zu den Kindern auf Säuglingen, Kindern und Erwachsenen. Die Therapie ist dem Boden, wenn sie sich mit ihnen beschäftigen. besonders für Patienten mit einer angeborenen oder erworbenen muskulären Hypotonie geeignet. Die innere Haltung zum Gegenüber ist der Respekt vor der Person des Anderen. Das Zutrauen in die Fähigkeiten Die Grundlage des Konzeptes bildet die neuromotorische und Möglichkeiten zu dessen Entwicklung ist Basis jedes Entwicklungstherapie – zur Förderung der sensorischen zwischenmenschlichen Kontaktes. und motorischen Fähigkeiten – und die orofaziale Re- gulationstherapie mit einem besonderen Behandlungs- In dem Castillo Morales-Konzept arbeiten wir nach diesen schwerpunkt im Mund- Gesichts-Bereich – zur Verbesse- Grundlagen. Die Therapie beginnt, indem wir mitein- rung der Kommunikation und Nahrungsaufnahme. ander in Kommunikation treten, was häufig über den Kör- perkontakt stattfindet. Wir beobachten wie das Kind auf Im Zusammenhang mit der manuellen Körpertherapie unsere Berührung reagiert und welche Signale (Codes) wird manchmal die Versorgung mit speziellen Hilfsmit- es uns sendet. Diese können über die Sprache, aber auch teln angestrebt, z. B. können stimulierende Gaumenplat- über Laute, Mimik, Körpersprache oder z.B. über eine ten helfen bestimmte Bewegungsrichtungen von Zunge veränderte Atmung erfolgen. Unser Ziel ist, mit ihm einen und Lippen anzuregen. Dialog aufzubauen und ihn aufrecht zu erhalten. Ein Kind kann sich nur dann glücklich entfalten, wenn es verstan- Der Autor dieses Konzepts ist Dr. Rodolfo Castillo Morales den wird und seine Bedürfnisse mitteilen kann. aus Argentinien, einer der ersten Rehabilitations-Fach- ärzte der Welt. Er ist eng mit den dortigen Ureinwohnern Das Kind, seine Familie und sein Umfeld stehen im aufgewachsen und ließ seine Erfahrungen mit deren Le- Mittelpunkt unserer Begleitung. Wir möchten einen bensweise grundlegend in sein Therapiekonzept einflie- vertrauensvollen Kontakt aufbauen und die Bedürfnisse ßen. Bis heute beschäftigt er sich intensiv mit der Anth- und Erwartungen des Kindes und seiner Eltern heraus- ropologie Lateinamerikas. Hieraus entsprang die innere finden. Unser Ziel ist die individuelle familiäre Situation 12
  13. 13. CHAR GE Syndrom e.V. zu berücksichtigen, in dem wir die elterliche Kompetenz stärken, ohne die Familie zu überfordern. Wenn wir im Castillo Morales Konzept zur Regulierung des hypotonen Muskeltonus Behandlungstechniken einsetzen, arbeiten wir mit den vom Autor festgelegten motorischen Zonen des Körpers mit gleichzeitig ausge- übtem Druck, Zug und vor allem mit Vibration. Eine so veränderte Perzeption gibt eine gute Möglichkeit, die eigene Haltung und Bewegung besser zu spüren und unterstützt das Kind darin, diese Bewegung selber aus- führen zu können. Kinder mit muskulärer Hypotonie – so auch Kinder mit CHARGE Syndrom - lernen unter erschwerten Bedingun- gen und zeigen auch ein langsames Lerntempo. Es ist schwer sich mit einer geringen Muskelspannung gegen die Schwerkraft aufzurichten. So verharren die Kinder in ihrer Entwicklung in niedrigen Positionen (z.B. in Rücken- lage). Aus dieser Position ist Hören und Sehen zusätzlich erschwert. Die Kommunikationsmöglichkeit der Kinder ist eingeschränkt und das kann zu verstärktem Rückzug führen, weil die Kinder nicht verstanden werden und sich von ihrem Umfeld abkapseln. Die Erweiterung der non- verbalen und verbalen Kommunikationsmöglichkeiten haben, können wir über speziellen motorischen Zonen durch Unterstützte Kommunikation, wie z. B. Piktogram- im Gesicht unsere Arbeit vertiefen. Unser Ziel ist die me, Gestik, Mimik ist schon im frühen Lebensalter ein Teil Aktivierung und Regulierung der orofazialen Funktionen unserer Arbeit. und eine Erleichterung oder Verbesserung von Saugen, Schlucken und Kauen für die Kinder zu erreichen. Spezifisch für die Behandlung von Kindern mit musku- lärer Hypotonie nach dem Castillo Morales Konzept ist, Mit der Therapie können wir Wege zeigen, um von der dass sie so früh wie möglich vertikalisiert werden. Die Sonde weg zu kommen. Die Verbesserung der Wahrneh- Arbeit an der Aufrichtung gegen die Schwerkraft und die mung im Mund - Gesichtsbereich kann die Speichelkon- intensive Förderung der Stützfunktion der Füße stehen trolle positiv beeinflussen. Wir haben die Möglichkeit, dabei an erster Stelle. Diese Vertikalisierung geschieht die mimische Muskulatur zu aktivieren, damit die Kinder vorzugsweise am oder auf dem Körper der Eltern oder ihre Gefühle über die Mimik ausdrücken können oder des Therapeuten. Die Kinder sind dann aufmerksamer, zu einem besseren Mundschluss gelangen können. Die motivierter und nehmen auf gleicher Blickebene leichter Tonusveränderung im Mund - Gesichtsbereich wirkt sich Kontakt zu Personen und zu ihrer Umgebung auf. auch positiv auf die Artikulation und auf die Atmung aus. Für die Gestaltung des Umfeldes wählen wir kontrast- Die Arbeit nach dem Castillo Morales-Konzept soll das reiche Materialien aus. Bei kleineren Kindern oder bei Kind darin unterstützen, größtmögliche Selbstständig- Kindern mit Einschränkungen in visuellen Fähigkeiten keit zu erlangen. Dafür soll es in der Therapie sinnvolle arbeiten wir oft mit schwarz-weißem Spielmaterial. Aktivitäten angeboten bekommen, die es in seinen Alltag integrieren kann. Hierfür erstellen wir für jeden unserer Wir nutzen im Castillo Morales-Konzept die Muskelketten Patienten einen individuellen Therapieplan, ohne seine des Körpers, die von den Füßen bis zum Kopf fortlaufen, Diagnose als Etikett zu missverstehen. Durch genaue um auch im orofazialen Bereich Veränderungen zu er- Beobachtung und Berücksichtigung der elterlichen Erfah- zielen. Das geschieht über die Veränderung des Muskel- rungen wollen wir in erster Linie die Fähigkeiten und die tonus, die Verbesserung der aktiven Aufrichtung oder Interessen des Kindes entdecken, seine Stärken unter- auch nur über die Verlagerung des Körpergewichtes. Es stützen und daraus konkrete Hilfestellungen für seine ist gerade bei Kindern, die schon im frühen Lebensalter jeweiligen Schwierigkeiten entwickeln. negative Erfahrungen im Mund Gesichtsbereich gemacht haben (Ernährung über die Sonde, Lippen-Kiefer-Gau- men-Spalten Operationen usw.) besonders wichtig, dass wir nicht sofort mit unseren Händen das Gesicht – einer Autorin: Andrea Ellinghaus der intimsten Bereiche des Menschen – berühren. Wenn (Phsyiotherapeutin, Bobath, Montessori-Pädagogin und wir langsam das Vertrauen unserer Patienten gewonnen Lehrtherapeutin für das Castillo Morales - Konzept) 13
  14. 14. „Kannst du einen Stern anrühren?“ „Ja“, sagt das Kind, neigt sich und berührt die Erde. Hugo von Hofmannsthal Familientreffen im Sternstundenhaus Wir – die drei Familien Breitsameter, Binder und Rack kennen lernen und uns mit unseren Mitbewohnern (CHARGE-Kinder Elena, Paula und Tatjana) durften vertraut machen. Die Kinder fühlten sich sofort wohl, auf Einladung des CHARGE-Vereins in Kooperation denn die Betreuerinnen und das große Spielange- mit dem Verein „Kleine Helden“ in München für zehn bot wurden von ihnen gleich ins Herz geschlossen. Tage ins Sternstundenhaus nach Peißenberg rei- sen. Am 8. Oktober war es soweit und alle starteten Die schöne Zeit beginnt: eine Reise ins „Ungewisse“, denn keiner konnte sich In den ersten Tagen mussten wir uns alle immer wieder unter dem Sternstundenhaus etwas vorstellen. neu an die ungewohnte Freizeit und die perfekte Be- treuung der Kinder gewöhnen. Die Küche verwöhnte Die Ankunft: uns zudem mit Köstlichkeiten, so dass die Hosen schon Schon die Ankunft war für alle eine sehr positive Über- nach ein paar Tagen gefährlich spannten. Gleich zu raschung. Herzlich und professionell wurden wir von Beginn „mussten“ wir lernen, uns zu entspannen. Die zwei Krankenschwestern des Vereins „Kleine Helden“ Entspannungsmeditation bei Frau E.– unserer Dame für empfangen, die sich sofort um Gepäck und Kinder Entspannung, Wohlfühlen und so mancher lustigen An- kümmerten. Das Haus überraschte uns alle durch seine ekdote – stand auf dem Programm. Im grün gehaltenen lichte Architektur, den supergroßen Wohn- und Spiel- Entspannungsraum durften wir die Seele baumeln lassen, raum und die künstlerischen Akzente in allen Stock- was beim einen oder anderen bisweilen in einem wohl- werken. Nach einer Vorstellungsrunde und Hausbe- verdienten Nickerchen ausartete. Am Nachmittag stand sichtigung durften wir erst einmal die neue Umgebung die erste Musiktherapie auf dem Programm und der „Herr 14
  15. 15. CHAR GE Syndrom e.V. der Instrumente“ (Herr M.) entführte uns in die Welt der Beinahe jeden Abend trafen wir Erwachsenen uns im Rhythmen, aus der besonders die Mütter-Trommelgruppe Kaminzimmer bei Feuerschein, Wein und Bier zu einer schweißgebadet, aber sehr entspannt wieder auftauchte. geselligen Runde. Es war für alle eine spürbare Wohltat, sich am Abend in entspannten Gesprächen über unsere Am Samstag erlebten wir mit Frau E. eine meditative Kinder und die Alltagsprobleme, die damit einhergehen, Wanderung durch den Eibenwald bei Paterzell. Die auszutauschen. Man erfährt, dass es anderen genauso besondere, magische Stimmung dieser knorrigen geht im Streit mit den Krankenkassen, im Bezug auf die Bäume versetzte uns in eine Märchenwelt, in der es richtige Schulwahl, dass das Anpassen der Hörgeräte im- sich gut dem Alltag entfliehen ließ. Am Nachmittag mer wieder eine Herausforderung ist usw. usw. An dieser brachten wir Mütter unsere Erlebnisse dann in Aqua- Stelle nochmals einen herzlichen Dank an den CHARGE- rellen zu Papier und mit großem Eifer wurden die Verein, der uns diesen Austausch ermöglichte. kräftigen Farben und filigranen Pinsel ausprobiert. Am Dienstag stand nach Musik ein freier Nachmittag der Damit auch das Familienleben nicht zu kurz kam, stand Eltern auf dem Programm. Eine willkommene Gelegen- der Sonntag zur freien Verfügung und konnte für Aus- heit, einmal wieder als Paar etwas zu unternehmen.. flüge oder Stadtbummel genutzt werden. Leider war uns der Wettergott nicht sehr wohlgesonnen und wir Am Mittwoch und Donnerstag Abend stand noch ein erwischten die kältesten Tage des ganzen Oktobers, besonderes Schmankerl auf dem Programm – eine was aber durch die perfekte Kinderbetreuung und das wunderbare Entspannungsmassage. Die Frau mit den abwechslungsreiche Angebot mehr als ausgeglichen Zauberhänden (Frau K.) entführte uns in eine wunder- wurde. same Welt der Düfte, Musik und tiefster Entspannung. Dem Montag fieberten alle Kinder besonders entgegen. Die erste Reittherapie sollte stattfinden und alle waren schon ganz aufgeregt. Im Stall wurden wir von den Reit- therapeutinnen in Empfang genommen und mit den Pferden vertraut gemacht. Besonders das kleine Pony „Milchmann“ und der Esel „Charly“ hatten es allen sofort angetan. Alle, besonders aber unsere CHARGE-Kinder, genossen das Reiten sehr und wurden von den beiden Therapeutinnen auch sehr gelobt. Aufschlussreiche Worte und Ideen für den Alltag zu Hause bekamen wir Erwachsenen dann beim Gesprächsangebot mit Frau H., der Ehefrau des Sternstundenhaus-Gründers, mit auf den Weg. 15
  16. 16. CHAR GE Syndrom e.V. Der gemeinsame Ausflug mit allen Familien und zwei Betreuerinnen führte uns an den Ammersee. Da uns das letzte Schiff vor der Nase wegfuhr, such- ten wir unser Heil im nächsten Cafe, denn der Win- tersturm, der uns um die klammen Finger und Oh- ren pfiff, war so bitterkalt, dass selbst der schönste Spielplatz niemand zum Verweilen verlocken konnte. Bei Latte Macchiato, heißer Schokolade und Kuchen wurde es aber dennoch ein netter Nachmittag Das Ende naht: Für den letzten Abend hatten sich die „Kleinen Helden“ noch etwas ganz besonderes einfallen lassen – eine Abschlussfeier. Bei kaltem Buffet, Gitarrenklängen und lustigen Tänzen konnten wir die schönen Tage ausklingen lassen. An diesem letzten Tag erhielten wir auch noch Besuch von Julia Benstz, der 2. Vorsitzenden des CHARGE- Vielen Dank an die „Kleinen Helden“ und den „CHARGE- Vereins, die sich persönlich von unserem Wohlergehen Verein“ für ihr Engagement, die Ermöglichung dieser und den tollen Angeboten des Sternstundenhauses wunderschönen Zeit und ihre Sorge um Familien mit überzeugte. Außerdem schaute auch noch eine Familie kranken oder behinderten Kindern, die auf diese Weise aus Peißenberg vorbei, die ein 14 Monate altes CHARGE eine Auszeit vom täglichen „Kampf“ erfahren dürfen. Kind hat und die natürlich hoffentlich viel Anregungen mit nach Hause nehmen konnte – wann trifft man schon Wir drei Glückspilzfamilien einmal auf drei Familien mit CHARGE Kindern gleichzei- tig. Binder Breitsameter Rack Oktober 2009 Leider müssen wir abreisen: Nach einem letzten gemeinsamen Frühstück mussten wir alle wieder die Heimreise antreten. Mit im Gepäck führten wir aber viel Erinnerungen an eine erholsame, ereignis- reiche Zeit, den Vorsatz, zu Hause auch mehr Zeit für die Kinder und sich selbst abzuzweigen und die Erholung der Im Rahmen der Selbsthilfeförderung wurden letzten zehn Tage. wir bei diesem Projekt mit 500 EUR unterstützt. 16
  17. 17. CHAR GE Syndrom e.V. Was ist das Sternstundenhaus? (Auszüge aus den Flyern des Vereins Kleine Helden sowie der Tabaluga Kinderstiftung) Das Sternstundenhaus ist ein Therapie- und Begegnungszentrum der Tabaluga Kinderstiftung für traumatisierte, sozial benachteiligte sowie kranke Kinder und Jugendliche mit ihren Familien. Es ist ein Haus voller Leben, in dem Platz für alle Gefühle und Bedürfnisse ist. Das von Wäldern und Wiesen umgebene Sternstundenhaus in der Nähe von Weilheim bietet einen herrlichen Alpenblick. Die Kinder sind vor allem von den Tieren begeistert. Im Sternstundenhaus befinden sich mehrere Appartements, zum Teil behindertengerecht ein- gerichtet, in denen sich Familien rundum geborgen fühlen können. Examinierte Kinderkranken- schwestern stehen den Familien mit professioneller Hilfe zur Seite und entlasten diese, damit alle die therapeutischen Angebote nutzen können: ✷ Heilpädagogisches Reiten ✷ Bewegung und Musik ✷ Beratungsgespräche ✷ Kunstpädagogische Projekte ✷ Entspannungstechniken wie Meditation und Yoga ✷ Erlebnispädagogische Angebote ✷ Ausflüge und Feste Die therapeutischen Angebote werden speziell auf die Bedürfnisse der Gruppe abgestimmt. Die Kleinen Helden und das Sternstundenhaus finanzieren sich durch Spenden und Mit- gliedsbeiträge. Aus diesem Grund freuen sie sich sehr über jede Unterstützung: Stiftung Kleine Helden Tabaluga Kinderstiftung Bank für Sozialwirtschaft Bank für Sozialwirtschaft Konto Nr. 375 0750 075 Konto Nr. 888 2000 BLZ 700 205 00 BLZ 700 205 00 17
  18. 18. CHAR GE Syndrom e.V. Große Ereignisse werfen ihre Schatten voraus … Das 4. CHARGE Bundestreffen findet vom 25. bis 27. Juni Gespräch unter dem Motto: „Wir wollen unserem Verein 2010 in Oberwesel/Rhein statt. ein Profil geben – gemeinsam Ziele festlegen und Inhalte definieren“. Alle Vereinsmitglieder sind hierzu schon heu- Bald ist es wieder soweit! Mitglieder des CHARGE Syn- te herzlich eingeladen. drom e.V., Verwandte, Freunde und Bekannte sowie viele Ein weiterer neuer Programmpunkt wird die offizielle medizinische und therapeutische Fachkräfte treffen sich Vorstellungsrunde am Freitag Abend inkl. musikalischer vom 25. bis zum 27. Juni 2010 im Jugendgästehaus Ober- Untermalung sein. Lassen Sie sich überraschen! wesel/Rhein. Hier sind wir bereits zum zweiten Mal, da das Haus für diese Veranstaltung die optimalen räumli- Am Samstag werden den ganzen Tag über natürlich auch chen Voraussetzungen bietet. wieder Beratertische zur Verfügung stehen. Hier haben schon Frau Hanne Pittroff vom Blindeninstitut Würzburg In diesem Jahr ist es uns gelungen, sehr interessante Re- sowie Frau Dr. Silke Pauli/Genetik und Prof. Dr. Ursula ferenten einzuladen. So wird wieder Dr. David Brown aus Horsch und Andrea Scheele von der Pädagogischen den USA dabeisein. Manche Familien werden ihn noch Hochschule Heidelberg ihr Kommen zugesagt. vom 2. Bundestreffen 2008 kennen. Er ist Sonderschulpä- dagoge am Taubblindeninstitut in Kalifornien und wird Eine weitere Neuerung ist das Großeltern-Seminar, einen hochinteressanten Vortrag zum Thema „Visuelle das am Samstag Vormittag statt finden wird. Unter der Besonderheiten beim CHARGE Syndrom“ halten. Außer- Moderation von Stefan Heilmann haben die Großeltern dem wird - ebenfalls aus den USA- Timothy Hartshorne die Möglichkeit sich über ihre Ängste, Probleme, Sorgen anreisen, er ist Psychologe und selbst Vater eines CHARGE sowie auch Freuden im Zusammenhang mit CHARGE aus- Kindes. Er spricht zum Thema: „Besonderheiten des Ver- zutauschen. haltens von Menschen mit CHARGE Syndrom verstehen“. Das reichhaltige Programm wird abgerundet durch eine Ein weiterer Vortrag wird von Dr. David Brown gemein- Tombola (u.a. mit gestifteten Preisen von Adidas, Ravens- sam mit Gail Deuce von SENSE UK (Taubblindeninstitut burger und Playmobil) und ein gemeinsames Abendpro- London) gehalten. Thema dieses Vortrages: „Wie und gramm am Samstag. wann spreche ich mit meinem Kind über CHARGE?“. Wie freuen uns schon sehr auf das Wiedersehen und na- Alle Vorträge werden natürlich von entsprechend ausge- türlich auf viele unserer neuen Mitglieder, die zum ersten bildeten Übersetzern vor Ort simultan übersetzt. Zwi- Mal ein Treffen des CHARGE Syndrom e.V. besuchen. schendurch stehen die Referenten auch für persönliche Gespräche zur Verfügung. Claudia Hofmann Die CHARGE Kinder werden wie immer von zahlreichen ausgebildeten Fachkräften in 3 Räumen speziell betreut. Die Betreuer können bei diesem Treffen auch erstmals mit den Kindern einen Musik- und Bewegungsworkshop besuchen, der zu unterschiedlichen Zeiten am Samstag im Haus angeboten wird. Natürlich können hier auch die Eltern dabeisein, falls gewünscht. Die Workshops leitet Steffi Dangol-Hilf, eine ausgebildete Musiktherapeutin an der Music Academy König aus Neustadt Aisch. Neu bei diesem Treffen ist, daß wir bereits den Freitag Nachmittag schon für eine Diskussionsrunde der Mit- glieder nutzen wollen. Hierzu treffen wir uns zu einem 18
  19. 19. CHAR GE Syndrom e.V. Das Programm zum Bundestreffen 2010 Änderungen vorbehalten Freitag, den 25. Juni 2010: AUSSTELLUNG + BERATUNG: In der Zeit von ca. 9.00 – 18.00 Uhr stehen folgende Fir- Ab 14.00 Uhr Anreise der Teilnehmer men zur Verfügung: Ab 16.00 Uhr Diskussionsrunde der Vereinsmitglieder „Wir wollen unserem Verein ein Profil geben. Gemeinsam Ziele festlegen und Inhalte definieren“ Ab 18.00 Uhr Abendessen GROßELTERNSEMINAR: Ab 19.00 Uhr „Circle Drumming“ mit Vorstellungsrunde Von 10.00 – ca. 11.30 / 12.00 Uhr bieten wir eine Ge- sprächsrunde für betroffene Großeltern an. Dieses Semi- Während der Diskussionsrunde von 16 – 18 Uhr wird eine nar wird von Herrn Stefan Heilmann, selbst betroffener Kinderbetreuung zur Verfügung stehen. Vater, geleitet. In einer gemütlichen Runde haben die Omas und Opas die Möglichkeit, sich über ihre Sorgen und Probleme sowie auch Freuden im Zusammenhang Samstag, den 26. Juni 2010: mit CHARGE auszutauschen. Ab 7.30 Uhr Frühstück KINDERBETREUUNG: 9.00 Uhr Mitgliederversammlung Von 8.30 – 18.30 Uhr steht am Samstag in 3 verschiede- 10.00 Uhr Dr. David Brown, nen Räumen eine Kinderbetreuung mit ca. 20 Betreuern Sonderschulpädagoge, USA zur Verfügung. „Besonderheiten im Sehen beim CHARGE Syndrom“ 12.00 Uhr Mittagessen Samstag, den 26. Juni 2010: 14.00 Uhr Prof. Dr. Timothy Hartshorne, Psychologe und betroffener Vater / USA MUSIKWORKSHOP FÜR KINDER: „Besonderheiten des Verhaltens von Im Laufe des Tages werden 2 – 3 Musik- und Bewegungs- Menschen mit CHARGE Syndrom workshops von jeweils 1 Stunde stattfinden. Hier haben verstehen“ die Kinder die Möglichkeit, sich mit ihren Eltern oder den 16.00 Uhr Kaffeepause Kinderbetreuern zur Musik zu bewegen, Instrumente zu 16.30 Uhr Dr. David Brown und Gail Deuce entdecken oder einfach nur zu lauschen. Sense, UK „Wie und wann spreche ich mit Geleitet wird der Workshop von Frau Stefanie meinem Kind über CHARGE?“ Dangol-Hilf, einer ausgebildeten Musikthera- ca.18.00 Uhr Abendessen peutin, von der Music Academy König. ca. 19.30 Uhr Abendprogramm WEITERE HIGHLIGHTS SIND: - eine Tombola für Groß und Klein Samstag, den 26. Juni 2010: - ein Workshop für die Kinder unter dem Motto „Wir singen mit unseren Händen!“ geleitet von Kenneth VORTRÄGE: Seidel (9.00 und 16.30 Uhr) Alle Vorträge finden in englischer Sprache statt und wer- den von professionellen Dolmetschern simultan über- setzt. Sonntag, den 27. Juni 2010: BERATERTISCHE: Ab 07.30 Uhr Frühstück * Hanne Pittroff / Blindeninstitut Würzburg Ab 09.30 Uhr Abschlussrunde mit letzten Fragen * Prof. Dr. Ursula Horsch und und Abschiedsfotos Andrea Scheele / PH Heidelberg Ab 11.30 Uhr Mittagessen und Veranstaltungsende * Dr. Silke Pauli / Genetik * Dr. Sascha Bischoff / Pädaudiologische Beratung Die persönliche Beratung durch David Brown und Timo- Mit freundlicher thy Hartshorne wird separat erfolgen und durch Zeitlisten Unterstützung geregelt sein. von: 19
  20. 20. CHAR GE Syndrom e.V. Unsere Teilnahme am Weihnachtsmarkt in Oberreichenbach Am Sonntag, den 13. Dezember 2009 fand in Oberrei- chenbach der 13. Weihnachtsmarkt statt, an dem auch der CHARGE Syndrom e.V. in diesem Jahr erstmalig teil- nehmen konnte. Pünktlich zu unserer Weihnachtsmarkt – Premiere - fiel der erste Schnee und die Temperaturen sanken unter Null. Genau das richtige Wetter, um die Leu- te aus den Häusern zu locken und etwas Weihnachtsat- mosphäre zu tanken. Dank vieler helfender Vereinsfamili- en konnten wir einen reich gefüllten Stand präsentieren. An dieser Stelle möchten wir uns bedanken bei: • Familie Unser, Familie Benstz, Familie Wolff , Simone Junghans für die Stickwaren • Andrea Scheele, Gerhard Junghans für die Holzwaren • Ursula Junghans, Elke Ludwig, Ramona Sigwarth für die weihnachtlichen Basteleien Ein besonderer Dank gilt auch Anna Heising, einer jungen Dame mit CHARGE, die kleine Weihnachtsbäume mit Teelichtern gebastelt hat. Insgesamt konnten wir über 130 EUR einnehmen. Neben den Verkäufen sind viele nette Gespräche ent- standen, bei welchen die Leute wissen wollten, was das CHARGE Syndrom ist und wie Aufgaben des Vereins aussehen. In diesem Jahr planen wir erneut einen Stand auf einem Weihnachtsmarkt zu besetzen. Diesmal möchten wir vorwiegend Weihnachtsplätzchen anbieten und werden rechtzeitig um Mithilfe bitten. Mit ganzem Körpereinsatz … ist Kerstin Maas mit unserem Logo auf dem Rücken im August 2009 einen Halbmarathon gelaufen. Frau Maas ist eine Krankenschwester, die seit 3 Jahren ein CHARGE Kind betreut und gerne auch einen kleinen Beitrag zur Bekanntmachung des CHARGE Syndromes beitragen wollte. Wir sagen „Danke“ liebe Schwester Kerstin. 20
  21. 21. CHAR GE Syndrom e.V. Spende vom „Markt der schönen Dinge“ in Duderstadt Wie schon im letzten Trommelwirbel berichet hat Ina Bickel einen „Markt der schönen Dinge“ organisiert dessen Erlös unserem Verein zugute kam. Wir staunten nicht schlecht als gegen Ende des Jahres ganze 900,- EUR auf unserem Konto eingingen. Hierfür möchten wir noch einmal der Familie Bickel von ganzem Herzen Danke sagen. 21
  22. 22. CHAR GE Syndrom e.V. Rechenschaftsbericht Diese Differenz lässt sich jedoch mit dem Kauf das CHARGE Syndrom e.V. CHARGE Buches erklären. Wir hatten uns verpflichtet eine größere Anzahl Bücher zu kaufen, um den Super- für das Finanzjahr 2009 Sonderpreis zu erhalten. Nachdem wir das Buch 1:1 an die Mitglieder weiterverkaufen, werden diese Ausgaben Zum ersten Mal möchten wir auch im „Trommelwirbel“ über die Jahre auch wieder in die Kasse fließen. unseren Mitgliedern und Gönnern Rechenschaft über Auf der Ausgabenseite wird Ihnen auffallen, dass neben das vergangene Finanzjahr, in diesem Fall 2009, ablegen. dem Bundestreffen die Personalkosten der größte Block Neben dem Rechenschaftsbericht werden sie auch sind. Das ist aber aus unserer Sicht auch gut so, da wir jeweils den Haushaltsplan einsehen können. Im letzten ohne unsere zwei Damen im Büro nicht die Vereinsarbeit Jahr hatten wir 1400,- € mehr Ausgaben als Einnahmen. leisten können, die wir derzeit anbieten. Einnahmen 2009 Ausgaben 2009 geschätzte Ausgaben 2010 Art der Ausgabe CHARGE Konferenz im Rahmen des 17.978,90 € 4. CHARGE Bundestreffens Wochenende 2.340,00 € „Mit allen Sinnen erleben“ Haushaltsplan 2010 Wochenende 2.457,00 € „Kommunikationsprojekt“ geschätzte Einnahmen 2010 Wochenende 4.225,00 € „Gebärden-Workshop“ Art der Einnahme Messen/Stände/Aussteller 555,00 € Mitgliedsbeiträge 2.340,00 € Büroeinrichtung / EDV Kosten 1.350,00 € Übertrag / Spendengelder aus 2009 6.980,00 € Drucksachen 1.230,00 € Spendengelder 5.500,00 € CHARGE Zeitung 1.975,00 € im Jahr 2010 Mitgliedsbeiträge 178,00 € Amazon-Partnerprogramm 900,00 € Allgemeine Ausgaben 3.452,20 € im Jahr 2009 (Porto/ Büromaterial / Druckkosten) Krankenkassen 21.500,00 € Internetauftritt / Homepage 50,00 € Öffentliche Zuschüsse 700,00 € Fachliteratur 130,00 € Bußgelder im Jahr 2010 100,00 € Reisekosten 500,00 € Sonstige Einnahmen 2.850,00 € Personalkosten 12.553,92 € GESAMT 40.870,00 € GESAMT 48.975,02 € 22
  23. 23. CHAR GE Syndrom e.V. Der CHARGE Syndorm e.V. ist Mitglied in folgenden Vereinen IMPRESSUM CHARGE Syndrom e.V. - Elternkreis betroffener Kinder (im Vereinsregister des Amtsgerichts Fürth unter der Nr. 200080 eingetragen) Der Verein ist vom Finanzamt, Abt. Körperschaften, berechtigt, Spendenbescheinigungen auszustellen - St. Nr. 203/108/00741 – und ist als gemeinnützig anerkannt. ANSCHRIFT: CHARGE Syndrom e.V. – Elternkreis betroffener Kinder Borbath 19, D 91448 Emskirchen Tel./Fax: 0049-(0)9104-826 345 E-mail: info@charge-syndrom.de www.charge-syndrom.de NAKOS VORSTAND: Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Claudia Junghans, 1. Vorstand Unterstützung von Selbsthilfegruppen Dr. Julia Benstz, 2. Vorstand Heiko Junghans, Schatzmeister VERWALTUNG/BÜRO: Claudia Hofmann, Ramona Sigwarth Allianz Chronischer REDAKTION: Seltener Erkrankungen Claudia Junghans, Claudia Hofmann GRAFIK/LAYOUT: Der CHARGE Syndorm e.V. steht Karin Hesse www.grafik-satz.de im engen Austausch mit: FOTOS: Privat, Robert Bühler und pixelio.de Ohne schriftliche Erlaubnis des Herausgebers ist aus urheberrechtlichen Gründen die Weiterverwendung von Beiträgen nicht gestattet. Mit Namen gekennzeichnete Bundeselternverband Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung der Redak- gehörloser Kinder e.V. tion wieder. Die Redaktion behält sich vor, zur Verfügung gestellte Artikel gekürzt zu veröffentlichen und Manu- skripte redaktionell zu bearbeiten. Wenn sich Adress- oder Bankdaten ändern Bitte teilen Sie uns mit, wenn sich Ihre Anschrift, Ihr Name oder Ihre Bankdaten ändern. Oft bekommen wir Briefe zurück oder es werden Bankeinzüge abgelehnt, weil die Daten nicht mehr aktuell sind. Das alles verursacht Kos- ten, die nicht sein müssen. Auch verbringen wir unnötig viel Zeit mit der Recherche, die wir in andere Projekte besser investieren könnten. Für Ihre Unterstützung be- danken wir uns schon im voraus. 23

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