1. FIN DE VIE DE QUALITE
CONCEPT DU TOTAL PAIN

2. Le parcours du combattant
• Pour bien comprendre la souffrance d’un patient,
il est nécessaire de connaître son parcours.
Depuis le premier symptôme inquiétant jusqu’à
ce jour, il a traversé de nombreuses épreuves, a
subi des examens multiples et variés, des
traitements souvent lourds et douloureux et
peut-être une ou plusieurs interventions
chirurgicales… De ce fait, cette personne a déjà
connu un lourd passé d’espoirs déçus, d’angoisses
diverses, et c’est tout son être qui est en
difficulté, qui est affecté.
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l'approche de la mort - Agnès TIRIFAHY

3. Une approche globale de la souffrance
• Aujourd’hui, il convient de prendre en
considération la souffrance de manière
globale : la souffrance physique (douleurs et
inconforts), la souffrance sociale et familiale,
la souffrance psychologique et la souffrance
spirituelle, on parle alors du concept de « total
pain » (Cecily Saunders).
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4. Douleur ou douleurs…
• Quand on parle de douleur, on évoque la
douleur physique, mais également d’autres
symptômes comme les problèmes
respiratoires et digestifs, les nausées, les
mycoses buccales…
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5. En 2011, plus de 90% des douleurs sont soulagées
• Actuellement 90 à 95 % des douleurs peuvent
être mieux soulagées ; les 5% restants sont des
douleurs neurogènes, difficiles à appréhender.
• L’évaluation de la douleur doit encore être
affinée, c’est grâce à une évaluation judicieuse
que l’adaptation et le titrage des antalgiques
seront efficaces et c’est encore trop peu souvent
le cas…
• Les douleurs physiques ont un retentissement
psychologique, social et spirituel.
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6. Souffrance psychologique présente dès le début
• La souffrance psychologique est le facteur le plus
fréquent. Il affecte le ressenti de la douleur.
• Le processus de la souffrance psychologique est
enclenché dès le début de la maladie.
• Elle est liée à la perte d’autonomie, la
dépendance, la modification de l’image de soi, la
peur de souffrir, la peur de mourir, l’humiliation
du corps mis à nu, la souffrance d’être un poids
pour les autres…
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7. Dignité en perdition ?
• La souffrance psychologique traduit la
réaction de la personne à la perception de sa
mort prochaine.
• Si sa dignité n’est pas en cause, le sentiment
de dignité semble parfois perdu.
• Le plus grand respect dans les gestes, les
attitudes et les paroles, le souci de la pudeur,
de l’apparence et le soulagement de la
douleur restituent ce sentiment de dignité.
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8. Souffrance sociale incomprise
• La souffrance sociale naît du fait que le
malade se sent écarté, non productif et donc à
charge de la société et de l’entourage.
• C’est une souffrance souvent tue et mal
comprise.
• Les difficultés socio-familiales engendrent une
souffrance non seulement chez le patient mais
aussi très souvent dans son entourage.
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9. Des pertes successives
• Le patient est confronté à des pertes existantes
ou potentielles successives et est contraint
d’abandonner progressivement ou brutalement
sa position sociale et familiale : perte d’emploi,
problèmes financiers, perte d’identité, exclusion,
perte du rôle familial et du lien social.
• Les enjeux changent et se jouent différemment
entre les différents acteurs en présence.
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10. Souffrance spirituelle négligée
• L’approche spirituelle fait référence à
l’ensemble de la vie du patient : son passé
(souvenirs douloureux, culpabilité…), son
présent (sens de ce qui se vit ici et
maintenant) et à son futur (inquiétude face à
la mort, imminence de la séparation…).
• « La dimension spirituelle concerne la capacité
qu’a l’homme de porter les questions du sens
de la vie, de la relation à autrui et de
l’affrontement à la mort » (Patrick Verspieren).
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11. « Dans quel état j’erre ? »
• La souffrance spirituelle se traduit souvent par un
questionnement existentiel relatif au sens de la
vie en général, au sens de son existence en
particulier et parfois de doute quant à
l’adéquation entre les deux.
• La demande spirituelle peut s’intégrer dans une
appartenance à une religion précise, une pratique
ou des rites définis, comme elle peut être
exprimée par une personne non pratiquante ou
n’appartenant à aucune religion précise.
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12. De multiples renoncements
• La fin de vie nous confronte à une série de souffrances
particulièrement difficiles à vivre, à de multiples deuils
et renoncements.
• Dès l’annonce de la maladie grave, nous devons
rencontrer le deuil de notre bonne santé, de notre
aisance à nous mouvoir, à nous projeter avec légèreté
dans l’avenir. Puis, au cours de l’évolution de la
maladie, nous faisons face au deuil de notre
autonomie, de notre situation professionnelle et de
notre rôle dans la famille…
• Il y a encore le deuil des projets, et notamment celui de
voir grandir ses enfants ou ses petits-enfants.
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13. Soulager globalement
• Le concept de « total pain » regroupe et traite à
la fois douleurs et souffrances, il est de plus en
plus fréquemment utilisé en soins palliatifs.
• L’accompagnement d’une personne en fin de vie
et de son entourage consiste à apporter
attention, écoute, réconfort, en prenant en
compte les composantes de la souffrance globale
(physique, psychologique, sociale, spirituelle).
• Il est souhaitable qu’il soit mené en lien avec tous
les intervenants impliqués.
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- Agnès TIRIFAHY

14. Qualité de vie
à l’approche de la mort
(partie I et II)
Lire l’article d’Agnès Tirifahy
publié sur le site de l’UCP
http://www.ucp-asbl.be/spip.php?article1279
Fin de vie de qualité - Concept du total pain
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