Chronische Myeloische Leukämie: Patientensicht und Infoquellen LebensMUT Krebsinformationstag 2011 Grosshadern, 23.07.20...
CML: Von einer tödlichen zu einer chronischen Erkrankung in nur 15 Jahren <ul><li>1998 </li></ul>Überlebenswahrscheinlichk...
CML: Ein Löwe, den man  besser im guten Käfig hält
CML-Therapieerfolg ist  abhängig von verschiedenen Faktoren <ul><li>Bedeutend: </li></ul><ul><li>Stadium bei Diagnose </li...
Therapietreue: so bedeutend! <ul><li>Ursache: Mangelnde Therapietreue </li></ul>CML Adherence (ADAGIO study 2009) Monat na...
Gute Patienteninformation kann  Leben und Überleben verbessern <ul><li>Krebspatienten müssen informierte Entscheidungen tr...
Patientengruppen sind  Navigatoren für Patienten <ul><li>Broschüren mit Hintergrund über Erkrankung und Therapie </li></ul...
<ul><li>Online-Gemeinschaft Leukaemie-Online.de </li></ul><ul><li>Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen </li></ul><ul>...
Leukämie- Online <ul><li>Neue Nachrichten im Forum </li></ul><ul><li>Nachrichten- archiv </li></ul><ul><li>Über Leukämie <...
Homepage- Artikel: Neuigkeiten aus Forschung und Politik <ul><li>Verbundenes Lexikon </li></ul><ul><li>Ähnliche Artikel </...
Sehr aktive Diskussionsforen <ul><li>Foren zu CML, Leben mit Leukämie, Transplantation, anderen Leukämien </li></ul>
Diskussionsforen:  Email-Benachrichtigung
SMS-Erinnerungsdienst <ul><li>http:// sms .leukaemie-online.de </li></ul><ul><li>Bis zu zwei Erinnerungs-SMS pro Tag zur E...
Hilfreiche Dokumente: DLH-Ratgeber <ul><li>Was ist CML, Symptome, Diagnostik, Therapie </li></ul><ul><li>Auf  http://www.l...
Hilfreiche Dokumente: CML-Therapieleitlinien <ul><li>Therapieleitlinien führender Expertengremien </li></ul>
Informationen über Arzneimittel <ul><li>Fachinformationen in Deutsch </li></ul>
Hilfreiche Dokumente: Umgang mit Nebenwirkungen <ul><li>TKI-Nebenwirkungs-management: Haare, Augen. Ödeme. Schmerzen. Blut...
<ul><li>Jan Geißler </li></ul><ul><li>[email_address] </li></ul><ul><li>Twitter @jangeissler </li></ul><ul><li>http://www....
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Geissler - LebensMUT Krebsinformationstag, 23 Juli 2011

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Krebspatienteninformationstag von LebensMUT, 23.07.2011, Grosshadern bei München. Vortrag von Jan Geissler (Leukämie-Online) über Patientensicht auf CML

Veröffentlicht in: Gesundheit & Medizin, Technologie
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Geissler - LebensMUT Krebsinformationstag, 23 Juli 2011

  1. 1. Chronische Myeloische Leukämie: Patientensicht und Infoquellen LebensMUT Krebsinformationstag 2011 Grosshadern, 23.07.2011 Jan Geißler, Leukämie-Online e.V. / LeukaNET / CML Advocates Network
  2. 2. CML: Von einer tödlichen zu einer chronischen Erkrankung in nur 15 Jahren <ul><li>1998 </li></ul>Überlebenswahrscheinlichkeit <ul><li>1994 </li></ul><ul><li>2011 </li></ul>Jahr nach Diagnose
  3. 3. CML: Ein Löwe, den man besser im guten Käfig hält
  4. 4. CML-Therapieerfolg ist abhängig von verschiedenen Faktoren <ul><li>Bedeutend: </li></ul><ul><li>Stadium bei Diagnose </li></ul><ul><li>Zugang zu erfahrenen Ärzten </li></ul><ul><li>Effektiver Behandlung </li></ul><ul><li>Regelmäßige Verlaufskontrolle </li></ul><ul><li>Therapietreue </li></ul><ul><li>Nicht erheblich: </li></ul><ul><li>Alter und Zweiterkrankungen </li></ul><ul><li>Art der Krankenversicherung </li></ul>
  5. 5. Therapietreue: so bedeutend! <ul><li>Ursache: Mangelnde Therapietreue </li></ul>CML Adherence (ADAGIO study 2009) Monat nach Therapiebeginn Anteil 100% therapietreuer Patienten Monat nach Therapiebeginn Anteil der Patienten in guter molekularer Remission Long Term Adherence to Imatinib, Alex Bazeos et al, ASH 2009 Therapietreue >90% Therapietreue <90% <ul><li>Ergebnis: Mangelndes Ansprechen </li></ul>
  6. 6. Gute Patienteninformation kann Leben und Überleben verbessern <ul><li>Krebspatienten müssen informierte Entscheidungen treffen: </li></ul><ul><ul><li>Erkrankung verstehen </li></ul></ul><ul><ul><li>Erfahrenen Arzt finden </li></ul></ul><ul><ul><li>Andere Patienten mit ähnlichen Erfahrung treffen </li></ul></ul><ul><ul><li>Studien: Teilnahme erwägen </li></ul></ul><ul><ul><li>Therapieentscheidung treffen </li></ul></ul><ul><ul><li>Bewusstsein entwickeln zu Wechselwirkungen, Therapietreue, Komplementärmedizin </li></ul></ul>
  7. 7. Patientengruppen sind Navigatoren für Patienten <ul><li>Broschüren mit Hintergrund über Erkrankung und Therapie </li></ul><ul><li>Priorisierung der Fragen an den Arzt </li></ul><ul><li>Fragen an andere Betroffene, Umgehen mit der Angst, Umgang mit Nebenwirkungen </li></ul><ul><li>Information über Studien </li></ul>
  8. 8. <ul><li>Online-Gemeinschaft Leukaemie-Online.de </li></ul><ul><li>Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen </li></ul><ul><li>Aktive Gemeinschaft für Patienten mit CML, AML, CLL, … </li></ul><ul><li>900 Fachartikel über Neuigkeiten in der Leukämieforschung </li></ul><ul><li>19.000 Foren-Nachrichten </li></ul><ul><li>Eng international vernetzt </li></ul><ul><li>Zusammenarbeit mit Fachgesellschaften </li></ul><ul><li>http://www.leukaemie-online.de </li></ul>
  9. 9. Leukämie- Online <ul><li>Neue Nachrichten im Forum </li></ul><ul><li>Nachrichten- archiv </li></ul><ul><li>Über Leukämie </li></ul><ul><li>Lexikon </li></ul><ul><li>Nachrichten aus Wissenschaft und Politik </li></ul><ul><li>Web- links </li></ul>
  10. 10. Homepage- Artikel: Neuigkeiten aus Forschung und Politik <ul><li>Verbundenes Lexikon </li></ul><ul><li>Ähnliche Artikel </li></ul><ul><li>Kommentare </li></ul>
  11. 11. Sehr aktive Diskussionsforen <ul><li>Foren zu CML, Leben mit Leukämie, Transplantation, anderen Leukämien </li></ul>
  12. 12. Diskussionsforen: Email-Benachrichtigung
  13. 13. SMS-Erinnerungsdienst <ul><li>http:// sms .leukaemie-online.de </li></ul><ul><li>Bis zu zwei Erinnerungs-SMS pro Tag zur Erinnerung an Medikamenteneinnahme und zur Erhöhung der Therapietreue </li></ul><ul><li>Kostenlos für Patienten </li></ul>
  14. 14. Hilfreiche Dokumente: DLH-Ratgeber <ul><li>Was ist CML, Symptome, Diagnostik, Therapie </li></ul><ul><li>Auf http://www.leukaemie-hilfe.de Informationen > DLH-Broschüren > Chronische Myeloische L. </li></ul>
  15. 15. Hilfreiche Dokumente: CML-Therapieleitlinien <ul><li>Therapieleitlinien führender Expertengremien </li></ul>
  16. 16. Informationen über Arzneimittel <ul><li>Fachinformationen in Deutsch </li></ul>
  17. 17. Hilfreiche Dokumente: Umgang mit Nebenwirkungen <ul><li>TKI-Nebenwirkungs-management: Haare, Augen. Ödeme. Schmerzen. Blutwerte. Einnahme. Wechselwirkungen. </li></ul><ul><li>Suche nach &quot;CML Nebenwirkungen&quot; </li></ul>
  18. 18. <ul><li>Jan Geißler </li></ul><ul><li>[email_address] </li></ul><ul><li>Twitter @jangeissler </li></ul><ul><li>http://www.leukaemie-online.de </li></ul>

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