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オストメイトと人工肛門
大腸がんのその先！！
2016
4/30
ニコニコ腸会議2016＠幕張メッセ
オストメイトなびプロジェクト
共同代表 神戸 翼
医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!
- 3. ２人のプロフィール
神戸 翼 関口 陽介
研究者
◦ 理学博士
◦ 専門は数理最適化
がん経験者
◦ 21歳で横紋筋肉腫に罹患
◦ オストメイト
患者会活動
◦ STAND UP!!
◦ 日本オストミー協会 など
研究者
◦ 元医薬品業界＆医療系コンサル
◦ 専門は病院経営と医療政策
◦ 医療法人の理事長直轄部署
NPO法人エムアクト
◦ オストメイトなびプロジェクト
◦ 医療×ITの活動
その他の活動
◦ 医療の質に関する研究会
◦ 慶應SFC研究所
- 13. ２人のプロフィール
神戸 翼 関口 陽介
大学院生
◦ 専門は数理最適化
がん経験者
◦ 21歳で横紋筋肉腫に罹患
◦ オストメイト
患者会活動
◦ STAND UP!!
◦ 日本オストミー協会 など
研究者
◦ 元医薬品業界
◦ 専門は病院経営と医療政策
◦ 今は医療法人の理事長直轄
NPO法人エムアクト
◦ オストメイトなびプロジェクト
◦ 医療×ITの活動
その他の活動
◦ 医療の質に関する研究会
◦ 慶應SFC研究所
- 14. Copyright© m-akt. All Rights Reserved“オストメイトなび” プロジェクト
私のストーマ（鏡に写った私）
◦ 人工肛門（中央）
◦ 人工膀胱（左右）
ストーマの種類は３つ
◦ 大腸ストーマ（コロストミー）
◦ 小腸ストーマ（イレオストミー）
◦ 尿路ストーマ（ウロストミー）
尿路ストーマの種類
◦ 回腸導管、尿管皮膚瘻、その他
◦ 私は両側尿管皮膚瘻（珍しい）
14
Seeing is Believing
- 15. Copyright© m-akt. All Rights Reserved“オストメイトなび” プロジェクト
排泄コントロールはできない
装具を貼って生活
◦ 定期的に貼り替える必要あり
◦ 交換頻度は人により異なる
最近は一時的な造設も多い
永久ストーマの場合
◦ 障害者手帳が交付される
1・3・4級のいずれか
◦ 障害年金の対象になることも
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Seeing is Believing
- 16. Copyright© m-akt. All Rights Reserved“オストメイトなび” プロジェクト
装具にまつわる悩み
◦ 漏れ・剥がれ・におい
◦ 皮膚トラブル（発赤・かゆみ）
人や社会との関わり
◦ そもそも受容できない（病気も障害も）
◦ カミングアウトしにくい、外出したくない
◦ 仕事が見つからない
◦ 学生生活・恋愛・結婚 etc.
外から見えづらいため、理解してもらえない
◦ 助かることもあるが、配慮を得られないことも
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オストメイトのもつ悩み
医療者の役割
（医師・WOCN）
- 17. Copyright© m-akt. All Rights Reserved“オストメイトなび” プロジェクト
ピアサポート（当事者同士のつながり）
◦ 日本オストミー協会
◦ 20/40フォーカスグループ（若い人たちの集まり）
当事者同士が集まると話が盛り上がる
◦ 他のオストメイトの活躍に刺激
◦ 自分も頑張ろうという気持ちになる
まわりの環境を整える
◦ 対応トイレを増やす
◦ オストメイトへの理解者を増やす
17
悩みを解消するためには？
- 18. Copyright© m-akt. All Rights Reserved“オストメイトなび” プロジェクト
オストメイトになって
できないことは少ない
工夫次第で
なんとかなることも多い
スポーツもできるし、旅行も行ける
ボディービルだって…
- 22. Copyright© m-akt. All Rights Reserved
22
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