オストメイトなびプロジェクト　2016/3/3公民館カフェ「医療×IT×患者本意の実現に向けて！！」～オストメイトなびプロジェクトの軌跡を探る～」

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オストメイトなびプロジェクトの
軌跡を探る！！
2016
3/3
第11回公民館カフェ＠月島区民館
プロジェクト共同代表
神戸翼・関口陽介
医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!

 オストメイトについて（関口）
◦ オストメイトとは？
◦ オストメイトを取り巻く課題
 プロジェクトの軌跡（神戸）
◦ アプリ開発のきっかけ
◦ クラウドファンディング
◦ アプリ「オストメイトなび」の紹介
 さいごに…（関口）
3
今日の話の流れ
１
２
３

２人のプロフィール
神戸翼関口陽介
 大学院生
◦ 専門は数理最適化
 がん経験者
◦ 21歳で横紋筋肉腫に罹患
◦ オストメイト
 患者会活動
◦ STAND UP!!
◦ 日本オストミー協会など
 大学院生
◦ 大学院入学前は医薬品開発
◦ 専門は医療政策・病院経営
 NPO法人エムアクト代表
 医療に関わる活動
◦ 医療の質に関する研究会
◦ 医療コンサルタント
◦ (いちおう臨床検査技師)

 現在はNPO法人エムアクトにて共に活動
◦ 今年の１月に正式にNPO法人化
◦ オストメイトなびプロジェクトに携わる
 オストメイトなびプロジェクト
◦ オストメイト向けスマートフォンアプリの開発
 対応トイレの検索機能
 関連施設（病院・装具販売店）の検索機能
◦ クラウドファンディングに成功
 そもそも２人は、
いつ、どうやって出会ったのか？
5
２人のプロフィール

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オストメイトについて
１
関口陽介

 腹部に排泄口（ストーマ）をつけた人
◦ いわゆる人工肛門・人工膀胱
 日本におよそ20万人いると言われる
◦ 現役世代のオストメイトはとても少ない
 造設理由
◦ がん（大腸がん・膀胱がん・婦人科系のがん）
◦ 炎症性腸疾患（IBD）
→ 潰瘍性大腸炎（UC)、クローン病（CD）
◦ 先天性の病気（鎖肛・ヒルシュスプルング病 etc.）
◦ その他の病気・事故
7
オストメイトとは？

 私のストーマ（鏡に写った私）
◦ 人工肛門（中央）
◦ 人工膀胱（左右）
 ストーマの種類は３つ
◦ 大腸ストーマ（コロストミー）
◦ 小腸ストーマ（イレオストミー）
◦ 尿路ストーマ（ウロストミー）
 尿路ストーマの種類
◦ 回腸導管、尿管皮膚瘻、その他
◦ 私は両側尿管皮膚瘻（珍しい）
8
Seeing is Believing

 排泄コントロールはできない
 装具を貼って生活
◦ 定期的に貼り替える必要あり
◦ 交換頻度は人により異なる
 最近は一時的な造設も多い
 永久ストーマの場合
◦ 障害者手帳が交付される
 1・3・4級のいずれか
◦ 障害年金の対象になることも
9
Seeing is Believing

 装具にまつわる悩み
◦ 漏れ・剥がれ・におい
◦ 皮膚トラブル（発赤・かゆみ）
 人や社会との関わり
◦ そもそも受容できない（病気も障害も）
◦ カミングアウトしにくい、外出したくない
◦ 仕事が見つからない
◦ 学生生活・恋愛・結婚 etc.
 外から見えづらいため、理解してもらえない
◦ 助かることもあるが、配慮を得られないことも
10
オストメイトのもつ悩み
医療者の役割
（医師・WOCN）

 ピアサポート（当事者同士のつながり）
◦ 日本オストミー協会
◦ 20/40フォーカスグループ（若い人たちの集まり）
 当事者同士が集まると話が盛り上がる
◦ 他のオストメイトの活躍に刺激
◦ 自分も頑張ろうという気持ちになる
 まわりの環境を整える
◦ 対応トイレを増やす
◦ オストメイトへの理解者を増やす
11
悩みを解消するためには？

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プロジェクトの軌跡
２
神戸翼
オストメイトなび

現在のいいね数「件」

・情報収集
・DB構築
・患者会（2団体）
・メーカー（2社）
・医療機関（3施設）
・スライド作成
・発表準備
・UI
・アイコン
・UI
・アイコン
イベント中の全体スケジュール
営
業
部
隊
開
発
部
隊
最
終
D
M
B
D
E
中間発表
8/13
ア
イ
デ
ア
出
し
最終発表
8/2411日間
資
料
作
成
イ
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タ
ビ
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コ
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デ
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予
選
追
い
込
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宿
デ
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イ
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亀
田
合
宿
実
態
調
査
合宿発表
8/1 12日間

地名から検索
トイレ病院お店
地図関連商品集まり緊急・災害時
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トイレ病院お店
地図関連商品集まり緊急・災害時
ストーマカード
画像File：
stoma card(1024,1400)
画像File：
card(1024)
画像File：
icon(1024) 画像File：
explanation(1024)
画像File：
message(1024)
touch
touch
地図画面立ち上げ後、2秒間表示。自然と消失。 ←とりあえず、保留！

2014年 1０月１９日
（56日後）

https://www.facebook.com/OstomateNavi/

2015年 8月 23日
（365日後）

https://readyfor.jp/projects/Ostomate_Navi

このようにして、出来たのが…
（5４４日後）

 2014/8/24 (0日)：「オストメイトなび」の事業提案
 2014/10/19 (56日)：任意団体エムアクト設立
 2015/5/11 (260日)：オストメイトなび(iPhone版)リリース
 2015/8/23 (364日)：クラウドファンディング開始
 2015/10/31 (433日)：クラウドファンディング終了
 2016/1/7 (501日)：特定非営利活動法人エムアクト設立
 2016/2/19 (544日)：オストメイトなび(Android版)リリース
35
軌跡のまとめ
二人の
出会いは
この辺

Hello,
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さいごに…
３
関口陽介

 いろんなバックグラウンドの人が関わる
◦ 医療コンサルタント
◦ 医学生・看護師
◦ 当事者（オストメイト）
◦ エンジニア
 立場が異なると視点が異なる
◦ 当事者だけでは出てこないような視点も多い
 クラウドファンディングの成功
◦ ２人で行うことによる相乗効果
◦ 「１＋１」が３にも４にもなる！！
38
プロジェクトの強み（個人的見解）
Diversity＝多様性

 東京オリンピック・パラリンピックへ向けて
◦ 新たなバリアフリーへの試み
◦ すべてのオストメイトにとって助かるツールに
◦ 高齢の方でもスマートフォンを使う時代を見据える
 直近では…
◦ トイレ情報の充実
◦ 新たな機能の搭載（検討中）
 ITと医療の世界をつなぐきっかけを作る
◦ IT（ICT）技術の進歩はめざましい
◦ 社会を良い方向へ導いてくれるのでは？
39
将来を見据えて（今後の展望）

 オストメイトになってできないことは少ない
◦ 工夫次第でなんとかなることも多い
◦ スポーツもできるし、旅行も行ける
 生活の充実のために
◦ 周囲の理解（オストメイトを知ってもらう）
◦ 社会で活躍するオストメイトを増やす
 オストメイトなび
◦ オストメイトに対する認識を変えるきっかけになれば
◦ ゆっくりではあるけれど、良い方向へ進むはず！
40
さいごに
今後も応援よろしくお願いいたします。

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NPO法人エムアクトOstomate Navi

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