Introducing Lupus Clinic and it's activity in conjunction with patient support group in Bandung Indonesia. Thanks to Shiane Hanako, Dian Syarief, Andri Reza, Mira Najla and to our patients all over Nusantara

1. KLINIK LUPUS
RUMAH SAKIT DR. HASAN SADIKIN BANDUNG
Rachmat Gunadi Wachjudi
Pemerhati Lupus
KLINIK LUPUS “DARI MASA KE MASA”
Klinik Lupus berdiri sejak tahun 2006 dilatar belakangi oleh keinginan dokter-dokter di
Divisi Reumatologi, Departemen Ilmu Penyakit Dalam, dengan harapan dapat lebih
komprehensif dalam mengelola orang dengan Lupus (ODAPUS). Odapus jumlahnya semakin
lama semakin bertambah, dengan permasalahan yang sangat bervariasi melibatkan banyak
cabang ilmu kedokteran. Klinik Reumatologi dirintis sejak tahun 1999 oleh dokter staf divisi
Reumatologi kemudian mendirikan klinik lupus dengan tujuan dapat lebih optimal menangani
kasus-kasus Lupus. Awal mulanya klinik Lupus ini hanya dibuka satu minggu satu kali yaitu
setiap hari Jumat, dikelola oleh dokter-dokter yang masih dalam pendidikan dokter spesialis
penyakit dalam dibawah bimbingan langsung dokter konsultan reumatologi. Seiring dengan
bejalannya waktu, semakin lama jumlah pasien Lupus semakin bertambah dengan berbagai
masalah yang membutuhkan tim dokter dari berbagai disiplin ilmu kedokteran untuk turut
serta mengelola para odapus ini secara komprehensif. Kebutuhan yang semakin meningkat
dalam konsultasi dan pelayanan kesehatan yang optimal, membuahkan keputusan untuk
menambah pelayanan klinik lupus ini menjadi dua hari kerja, yaitu hari rabu dan jumat pada
awal tahun 2011. Klinik lupus ini juga mewadahi dokter-dokter yang menjalani pendidikan
spesialis lain seperti dokter ahli jiwa, dokter ahli kulit/kelamin, dokter bidang rehabilitasi medis,
dan dokter syaraf untuk turut serta mengelola dan juga melaksanakan penelitian-penelitian
ilmiah terkait para Odapus ini. Pelayanan yang diberikan adalah pemeriksaan pasien, konsultasi
medis terintegrasi, dan pemberian pengobatan mulai dari obat-obat yang paling sederhana
sampai yang paling baru, untuk semua pasien, baik Jamkesmas, Gakinda, SKTM, ASKES, maupun
pasien-pasien umum, yang merupakan pasien rujukan dari seluruh wilayah di jawa barat.

2. LUPUS, PENYAKIT SERIBU WAJAH
Lupus Eritematosus Sistemik merupakan penyakit peradangan jaringan ikat multi sistem
yang dapat menyebabkan kerusakan jaringan tubuh dari yang ringan sampai berat, dengan
keterlibatan organ yang beragam. Kerusakan organ tersebut terjadi sebagai akibat dari reaksi
imun kompleks yang menyebabkan terbentuknya antibodi dan komplemen hasil dari
ketidakseimbangan sistem imun. Pada Lupus ditemukan respon imun imun yang berlebihan,
hingga sistim imun menyerang tubuh sendiri, dikenal juga dengan penyakit autoimun. Penyakit
lupus ini distimulasi oleh faktor pencetus seperti faktor lingkungan, hormonal, dengan
keterlibatan faktor genetik sebagai dasar penyakit ini. Sinar ultraviolet dan beberapa jenis obat
juga diketahui merupakan faktor lingkungan yang menjadi pencetus penyakit ini. Tanda klinis
sangat bervariasi tergantung organ yang terkena, penyakit ini juga dapat mengalami perbaikan
klinis (remisi total atau sebagian), tapi bisa tiba-tiba mengalami kekambuhan (eksaserbasi),
bahkan mengancam jiwa seorang Odapus yang masih sulit untuk diprediksi. Hingga saat ini,
penyulit tersebut masih menjadi tantangan besar untuk dapat melakukan upaya-upaya
pencegahan hingga dapat menyelamatkan para Odapus ini.
Dibawah ini ilustrasi cara kerja berbagai obat lupus

3. RATA-RATA KUNJUNGAN PASIEN LUPUS
Pasien di klinik Lupus berjumlah 700 orang yang diperiksa secara teratur, sesuai dengan
kondisi penyakitnya. Jumlah kunjungan rata- rata mencapai kurang lebih 40 Odapus/hari kerfja
klinik (Rabu dan Sabtu). Namun demikian sejak diberlakukan pengembalian pasien ke RS
jejaring, jumlah pasien lupus yang masih berkunjung secara teratur ke Klinik lupus tinggal 280
orang.
EDUKASI LUPUS DI RSHS
Disadari bahwa waktu untuk edukasi Odapus di klinik Lupus sangatlah terbatas, terkait
banyaknya jumlah pasien dengan permasalahan yang beragam dan terbatasnya ruangan untuk
mengadakan edukasi di Klinik Lupus.
Untuk mengantisipasi masalah tersebut,
diselenggarakanlah edukasi Lupus yang terjadwal dan terprogram meliputi seluruh aspek
penyakit Lupus secara umum, juga mengenai masalah-masalah khusus yang dihadapi oleh
pasien-pasien Lupus ini. Pengisi materi edukasi Lupus ini berasal dari semua divisi cabang ilmu
penyakit dalam (reumatologi, hematologi, gastroenterohepatologi, ginjal hipertensi, endokrin,
dan pulmonologi serta kardiologi), juga berkoordinasi dengan cabang ilmu lainnya yang terkait
penyakit Lupus ini seperti penyakit kulit/kelamin, kesehatan jiwa, kebidanan dan kandungan,
syaraf dan rehabilitasi medis. Program edukasi ini dijadwalkan setiap hari Jumat minggu
pertama setiap bulan di gedung penyakit dalam lantai 5, dapat menampung ODAPUS dan
keluarganya. Hal ini merupakan upaya penatalksanaan Lupus yang terintegrasi. Klinik Lupus di
RSHS juga sudah dapat memberikan pengobatan yang setara dengan standar penatalaksanaan
internasional, karena dokter-dokter penanggungjawab klinik Lupus ini senantiasa mengikuti
perkembangan ilmu dan pengobatan untuk pasien Lupus dengan mengikuti
pelatihan/seminar/kongres reumatologi nasional/Internasional di luar negeri. Klinik Lupus
dengan divisi reumatologi berperan aktif dalam penelitian klinik multisenter internasional,
dengan misi utama adalah meningkatkan kualitas penatalaksanaan Odapus kini dan masa
datang.
KERJASAMA KLINIK LUPUS LINTAS SEKTORAL/ORGANISASI NON GOVERNMENT
Untuk mengobati pasien dengan Lupus seringkali membutuhkan biaya yang cukup besar
bahkan sampai puluhan juta rupiah. Pengelolaan pasien lupus di luar Medis, klinik Lupus juga
bekerja sama dengan organisasi nirlaba yang berkonsentrasi dalam mewadahi para ODAPUS
dan Low Vision, yaitu Syamsi Dhuha Foundation dibawah pimpinan Ibu Dian Syarif yang juga
ODAPUS. Organisasi ini mengadakan berbagai kegiatan yang bermanfaat bagi para ODAPUS,
seperti spiritual healing, senam / olah raga untuk para ODAPUS, mengadakan perayaan hari
Lupus se dunia, mengadakan lomba penelitian klinik dari bahan herbal untuk pengobatan
ODAPUS, mengadakan lomba tulisan di media cetak, membuat buku harian Lupus, membuat

4. buku cerita Lupus, membuat film kartun Lupus dalam bahasa Indonesia dan bahasa Inggris,
menghadiri pertemuan Lupus dunia dll . Organisasi ini juga sering mengadakan mediasi dengan
berbagai pihak yang bersentuhan dengan kebijakan pengobatan ODAPUS seperti dengan RS
Hasan Sadikin, PT ASKES, Dinas Kesehatan, bahkan dengan Komisi di DPR RI untuk
memperjuangkan nasib ODAPUS agar lebih diperhatikan dan mendapatkan jaminan
pengobatan yang lebih baik.
Selain itu Klinik Lupus juga merupakan tempat diselenggarakannya bernagaio penelitian,
lokal, nasional, internasional tentang berbagai aspek dari Lupus. Para peneliti adalah staf RS Dr
Hasan Sadikin dari berbagai disiplin Ilmu, para mahasiswa S, Sp1 dan Sp2
MANAGEMENT KLINIK LUPUS RSHS
Klinik Lupus merupakan salah satu jenis pelayanan kesehatan yang bertujuan
menunjang visi dan misi RS Dr. Hasan Sadikin Bandung untuk menjadi RS Indonesia kelas dunia.
Pelayanan kesehatan kepada masyarakat luas, termasuk peserta ASKES, Jamsostek, Jamkesda,
GAKINDA, umum dll, klinik lupus di RSHS selalu berupaya memberikan pelayanan kesehatan
yang terbaik berdasarkan Evidence Based Medicine. Selain memberikan pelayanan kesehatan,
klinik ini juga melakukan berbagai penyuluhan dan penelitian kesehatan baik di tingkat diploma
dan sarjana untuk keperawatan, gizi, tingkat sarjana kedokteran, pendidikan spesialis, dan
tingkat pendidikan konsultan reumatologi, juga penelitian-penelitian non gelar lainnya.
Pengelolaannya berada di bawah Kepala Instalasi Rawat Jalan, dan bersatu dengan klinik
Reumatologi.
Penghargaan yang di dapat Klinik Lupus RSHS
Life time achievement award tahun 2011.
Angka Kejadian penyakit Lupus
Di Indonesia diperkirakan terdapat sekitar 400.000 pasien Lupus, di.Jawa Barat sekitar
20.000, dan di Bandung sekitar 3000 odapus yang tercatat.
Angka Kematian
Diperkirakan sekitar 90% angka harapan hidup pada 5 tahun awal diagnosis penyakit,
tapi di Indonesia lebih sedikit, sekitar 80% angka harapan hidup, karena angka kematian pada 3
tahun terakhir mencapai 10%.

5. Ruang Tunggu Klinik Lupus DRS Dr Hasan Sadikin
Pemeriksaan ODAPUS

6. Pemeriksan ODAPUS di mKlinik Khusus Lupus RS Dr Hasan Sadikin Bandung
Pemeriksaan ODAPUS

7. Pemeriksaan ODAPUS
Konsultasi dokter spesialis interdisiplin pada peringatan World Lupus Day

8. Pasien Lupus ini adalah Pendiri dan Ketua Yayasan Syamsi Dhuha: memaparkan Lupus dari sisi
pasien, kepada para dokter dalam salah satu acara Reumatologi Klinik Bandung
Edukasi pada peringatan World Lupus Day 2013, dihadiri Bp Dirut RSHS, Dirjen PPM, Ka DinKes
Pov Jabar, para odapus, keluarga odapus, volunteer, donator, dokter pemerhati lupus,
perwakilan support group dari berbagai kota seluruh Indonesia, perwakilan media massa.

9. Rapat dewan juri untuk penentuan awards peneliti Herbal Medicine for Lupus
Edukasi Lupus bagi odapus dan keluarganya oleh Tim Lupus RSHS di LIPI Jakarta

10. Para odapus yang tidak kenal menyerah dalam berikhtiar berobat, berfoto bersama keluarga
Baspak Diirut RS Dr Hasan Sadikin sedang memberikan pengarahan kepada para dokter
pemerhati lupus dan support group Syamsi Dhuha

11. Tim Lupus RS Dr Hasan Sadikin bandung bersama dengan Support Group Syamsi Dhuha di
Komisi 9 DPR RI, pada acara dengar pendapat Umum, mengajukan dukungan untuk rancangan
Jalur pelayanan khusus Lupus , agar para odapus lebih terkelola dengan baik, dan
memperpanjang usia harapan hidupnya.
Presentasi mengenai kondisi pasien Lupus Indonesia di Asia-Pacific Congress on Autoimmunity
di Hongkong Oktober 2013