Este documento resume las principales ideas sobre el uso de Internet y la Web 2.0 para mejorar la atención a pacientes con enfermedades crónicas. Menciona cómo la participación de los pacientes, el intercambio de conocimientos y la flexibilidad en el espacio y el tiempo pueden superar los desafíos actuales como la fragmentación de la atención y los roles rígidos. También destaca ejemplos exitosos como plataformas de simulación y comunidades de pacientes que comparten experiencias.

1. Web 2.0, internet y enfermedades crónicas Dr. Joan Escarrabill Plan Director de las Enfermedades Respiratorias (PDMAR) Institut d’Estudis de la Salut Barcelona [email_address]

2. www.slideshare.net/ jescarra

3. Sistema sanitario Fragmentación Tiempos de espera Poco respetuoso Baja productividad Calidad Infrauso Sobreuso Maluso

4. Health Affairs 2009; 28:w555–w565 The words ‘patient-centeredness’ are verbal analgesics, but they mask real pain.

5. El chasis está en mal estado

6. Wagner EH. J Quality Improvement 2001;27:63-80

7. How to Improved Chronic Illness Care www.improvingchroniccare.org/ Cuidados planificados Roles claros Soporte y auto-cuidado Sistema de información Redeiseño de la práctica clínica Trabajo en equipo Recordar, planificar, y atender al conjunto de pacientes Educación Profesionales sanitarios Adaptado de

9. Internet: algunas fechas clave ARPANET Agosto 1962 You-Tube 2005 Yahoo / Altavista 1995 Muere Marilyn Monroe ARPANET conecta EEUU – Noruega 1973 Google 1998 Burbuja dot.com 2000 PC IBM 1981 Netescape Acceso particular a Internet 1994 WWW Sir Tim Berners-Lee 1989 Cae el muro de Berlín

10. World Wide Web Plataforma abierta Crecimiento explosivo Sir Tim Berners-Lee 1989 Conexiones en el mundo 1981 200 2007 700.000.000

11. World Wide Web Cambia el tiempo y el espacio On-line Asincrónico Fácil Distancia cero Ubicuidad Sin conocmiento previo Barato

12. De Web 1.0 a Web 2.0 Yahoo Búsqueda Gestiona la información Publicar Participar Página web Blog Rigidez Sindicación Visitar Enciclopedia Británica Recibir información Wikipedia

13. De Web 1.0 a Web 2.0 Web 1.0 Navegar Web 2.0 Editar Comentar Crear Contenidos Usuarios

15. “ Prosumers” Los consumidores participan en la creación de los productos de una manera activa Ejemplo Enfermedades crónicas

16. Web 2.0 Participación A medida Compartir

17. Medicina 2.0 y enfermedades crónicas Concepto de niveles asistenciales Performance profesional y organización de cuidados Relación espacio/tiempo Manejo de datos clínicos e-Historia clínica Relación médico/paciente Rol de los profesionales Gestión del conocimiento 1 2 3 4 5 6 7

18. Concepto de niveles asistenciales Dar respuesta a las necesidades asistenciales organizados por niveles rígidos … Fragmenta Duplica Dificulta la continuidad Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

19. NEJM 2008;358:1064-1071 La coordinación no nada fácil Consumo de tiempo Ausencia de interoperabilidad de los sistemas informáticos Ausencia de modelo de atención integrada Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

20. “ Intermediarios” Pacientes Atención Primaria gatekeepers Atención Especializada Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica 80% de los pacientes van por su cuenta a Urgencias

21. Apomediación Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

22. Colaboración Ahora NO s e enseña l o que se sa be : to do caduca m uy r á pidament e sino que ahora s e comparte l o que s e apr e n de Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

24. Forward Surgical Team Escriben lo que hacen Hacen lo que procede Reciben feedback Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

25. Forward Surgical Team Escriben lo que hacen Hacen lo que procede Reciben feedback Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica A pesar de saber más A pesar de la sobrecarga asistencial

26. Innovative Support to Emergencies, Diseases, and Disasters (InSTEDD) Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

27. Relación espacio/tiempo Web (Salud 2.0) = 24h/día 7 días/semana 365 días/año Espacio Sin límites Tiempo Sin interrupciones Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

28. Relación espacio/tiempo ¿Programación de visitas en la era del acceso? ¿Dejaremos de ser exclusivamente reactivos? No tiene demasiado sentido la programación rígida de visitas en la primera línea de atención Proactivos > Reactivos Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

29. Miniclinic 5 oct 2008 www.miniclinic.es/ Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

30. Cambio de rol de los profesionales Rol profesional Titulación Méritos “pasados” Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica El call center es el primer contacto Visión global Transversalidad Polivalencia Enfermería

31. Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

32. Gestión del conocimiento Los protocolos han muerto Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica 68 cm de altura 28 kg de peso 243 1 pág. 195 2 págs. 160 > 10 págs. Hibble A. BMJ 1998;317:862-3 855 guidelines en AP Cambridge and Huntingdon Health Authority

33. www.mapofmedicine.com/ Accessible A medida Actualizado Integra clínica + procedimientos Medicina 2.0 5

34. Wiki WikiWikiWeb Software para editar con facilidad Web colaborativa Desarrollado a parir de 1994 por Ward Cunningaham 2001 > 9.000.000 de artículos Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

36. www.onmedica.com /

37. Fuentes de información www.baekdal.com/articles/Management/market-of-information/

38. Curva de aprendizaje La cantidad de “exposición clínica” y los niveles de competencia contrastados, y no los años transcurridos tras la licenciatura , son los que se relacionan positivamente con la calidad de la atención Hayashino Y. BMC Medical Education 2006, 6:33 Hasan A. BMJ 2000;320:171-3 La curva de aprendizaje se puede minimizar Cursos y entrenamiento formal Simulación Asistencia de un experto Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

40. www.patientslikeme.com/

41. Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica Suecia 1965 - 2004 6642 pacientes 40 años 3 años

42. Pacientes “tres estrellas” Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

44. Equipo

45. NIV n=345

47. Ansidedad Constipación

48. PNAS 2008 ; 105 : 2052–2057 n=44 16 : Riluzole + Lithium 28 : Riluzole

50. http://alslithium.atspace.com/

51. www.its.caltech.edu/~kfelzer/SixMonthUpdate.pdf n=191 37% abandonaron < 6 meses Efectos adversos Falta de eficacia Consejo médico

53. Hay alternativas a la visita “cara a cara” Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

55. BMJ 2005;330;E358-E359 El objectivo es incrementar el número de contactos, no el número de visitas Se requiere tecnología y finanaciación... ...pero sobre todo: cambio de mentalidad

56. Home telenursing Arch Fam Med 2000;9:40-45 Tecnología de control remoto Pacientes con IC, EPOC, diabetes, cáncer, .. Acceso 24 h./día

57. Home telenursing

59. Número de contactos J Am Med Inform Assoc. 2007; 14: 269–277

60. 63% Número de contactos ...entre una vez al día y una vez a la semana J Am Med Inform Assoc. 2007; 14: 269–277

61. J Am Med Inform Assoc. 2007; 14: 269–277 Efecetos de la telemonitorización n=65

63. www.nhsdirect.nhs.uk/

64. Health and Social Care in the Community 2008 ; 16 : 86–95 Telemedicina Prestación de servicios vs Cambios en la práctica clínica

65. Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

66. The key is patient-driven research Información Contrastar opiniones Soporte emocional En Internet los pacientes buscan.....

67. www.healogica.com/search/

68. www.healogica.com/search/ Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

69. NEJM 2007;356:2471-4 Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

70. Preferencias Médico Paciente Katz SJ. Am J Manag Care 2004;10:593-98 Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

71. El 93% de los médicos catalanes se conectan a Internet Manuel Castells: PIC Salut: Modernització tecnològica, canvi organitzatiu i servei als usuaris en el sistema de salut de Catalunya. Departament de Salut. 2007 Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

72. TIC’s y Salud Visitas Contactos Paciente experto Visitas grupales TIC’s Consultas “ distintas” Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

73. http://tim-daytalklivingwithcopd.blogspot.com/2008/03/oxygen-therapy.html Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

74. http://copdnewsoftheday.com/ Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

77. Para tomar decisiones, el paciente necesita información Ser inteligible nos delata

78. BMJ 2005;330;581 -5 Atención Primaria 11% Especialistas 5-6% Reducción nº visitas Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

81. Población atendida: 2.4 M Silvestre AL et al. Health Affairs 2009; 28 : 334–344 Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

82. Chen C et al. Health Affairs 2009; 28 : 3 2 3–3 33 26% Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

83. Chen C et al. Health Affairs 2009; 28 : 3 2 3–3 33 Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

84. Impacto de las visita ambulatorias Tiempo (minutos) para cada actividad Health Affairs 2009; 28 : 3 2 3–3 33 A lo sumo se dedica una cuarta parte del tiempo a actos asistenciales directos ? Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

86. La informatización ahorra cada día al médico 50 minutos de trabajos administrativos &quot;What we found is that adoption of electronic health records must be done by evolution rather than revolution,&quot;

87. El tiempo no tiene el mismo significado para el paciente que para los profesionales sanitarios Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

88. La atención centrada en el paciente se refiere, en buena parte, a la gestión del tiempo Atenció centrada en el pacient 4 Niveles Desempeño Espacio/tiempo Roles Conocimiento Médico/paciente E-Historia clínica

89. http://scienceroll.com/

90. http://efficientmd.blogspot.com/

91. http://elforasterodelclavel.blogspot.com/

93. Muchas gracias !!!!