2. Programma
Wat is AGS voorkomen en oorzaken – Dr. Francis
Coucke
Genetische aspecten – Prof. Paul Coucke
Getuigenissen patiënten
Pauze
Voeding en darm - Sandra Galland
Vit D - Immuniteit - Danny Bral
Pauze
Behandeling – Dr. Francis Coucke
Slot en discussie
AGS - Nieuwkerken - November 2015
3. Educatie
Bij chronische ziektes is het belangrijk dat de
patiënt voldoende weet over de ziekte en de
behandeling ervan.
Die ziekte zal haar/hem immers de rest van
haar of zijn leven vergezellen.
Belang te weten dat cortisol levens-
noodzakelijk is voor patiënten met deficiëntie
AGS - Nieuwkerken - November 2015
4. Probleem van patiënten met
bijnierinsufficiëntie
“You don’t look sick” that is what they hear all the time”
Familie, kennissen, vrienden, dokters…
Heel weinig dokters kennen het, bijna geen enkele
Lijkt enorm op depressie, burn-out, CVS, fibro
Geen farmareus maakt cortisol
AGS - Nieuwkerken - November 2015
5. Probleem AGS
Slecht gekend door artsen
Niet gekend door publiek
Vage klachten, vaak zogezegde psychische klachten
Niet onderwezen aan de universiteiten
AGS - Nieuwkerken - November 2015
6. Probleem AGS
Patienten krijgen vaak een verkeerde diagnose
zoals : CVS, ADHD, fibro, depressie, borderline
Krijgen vaak al jaren verkeerde medicatie
AGS - Nieuwkerken - November 2015
11. Het grote cortisol probleem
Voor de meeste mensen
“ cortisol is “cortisone” en is gevaarlijk, je mag het niet
te lang nemen, je kan ervan doodgaan”
Dit zegt je huisarts, je apotheker, je psychiater, je
endocrinoloog en je buurvrouw
Maar stelling is niet correct
AGS - Nieuwkerken - November 2015
12. Oestrogen geeft borstkanker en is gevaarlijk
Melk is zeer gezond
Brood is gezond
Testosterone en groeihormoon veroorzaken kanker
Cortisone maakt je blind, breekt je botten en spieren af
PPI (Omeprazole)is goed voor de maag
AGS - Nieuwkerken - November 2015
Misverstand of mythes
20. Oorzaak van AGS
Genetisch defect in het enzyme 21-hydroxylase
Op chromosoom 6
Autosomaal dominant
Verschillende soorten mutaties
Homozygoot en heterozygoot
AGS - Nieuwkerken - November 2015
21. Klachten bij AGS
Moeheid
Angst
Stemmingsstoornissen
Allergie
Maagdarmklachten
AGS - Nieuwkerken - November 2015
22. Klachten van bijnierinsufficiëntie
lijken op CVS, ME en fibro
Moeheid
Hoofdpijn
Angst
Spier en gewrichtspijn
Gewichtsverlies
Labiele emoties
Kortademig en pijn op de borst
AGS - Nieuwkerken - November 2015
23. Bijkomende klachten van AGS
Acne
Beharing
Vettige huid en haren
Niet stressbestendig
AGS - Nieuwkerken - November 2015
28. Adreno Genitaal Syndroom
Genetische aandoening
Mildere vormen
Te weinig cortisol, teveel DHEA en testosteron
Vooral probleem bij meisjes
Ook moeheid als cortisol verder daalt
AGS - Nieuwkerken - November 2015
32. Diagnose in geneeskunde
Berust nooit op een enkel labo
However……
Bij AGS is het eigenlijk zeer eenvoudig
Hoge DHEA kan niet anders zijn dan AGS, tenzij
patiënt DHEA neemt als medicatie
AGS - Nieuwkerken - November 2015
34. Hoe diagnose stellen met labo
Nuchtere cortisol, vrije cortisol en transcortine
Hoge DHEA
Hoge ACTH
Cortisolurie en DHEA in 24 uur urine
Metabolieten in urine 17 OH en 17 keto’s
AGS - Nieuwkerken - November 2015
35. Cortisol probleem
Slechte naam door verkeerd gebruik onder andere te
hoge dosis
Geen patent, dus farmaceutische bedrijven zijn niet
geïnteresseerd, geen dikke winst te maken en
concurrent voor pijnstillers en antidepressiva
Bijsluiter probleem
AGS - Nieuwkerken - November 2015
36. Milde bijnierinsufficientie
Vindt men zelden in tekstboeken terug
Vaak patienten met CVS, fibro, burn-out, depressie
Dient ook behandeld te worden
Verschil met totale bijnieruitputting
AGS - Nieuwkerken - November 2015
37. Vaak diagnose gemist
Onvoldoende kennis en ervaring bij artsen
Endocrinologen behandelen enkel diabetes en ernstige
vormen bij patiënten met hormonale deficiënties
Geen zeer eenvoudige diagnose, alhoewel
Mildere en atypische vormen
AGS - Nieuwkerken - November 2015
38. Vaak verkeerde diagnose
Tegenwoordig wemelt het aan de universiteiten van nep
of valse diagnoses
Dit zijn diagnoses die enkel op een klachtenpatroon
van de patiënt gebaseerd zijn
Veronderstellingsdiagnoses
AGS - Nieuwkerken - November 2015
39. Veronderstellingsdiagnnose
Spastisch colon vs coeliakie, leaky-gut
Fibromyalgie vs lupus
Depressie vs lupus
ME vs lupus en neurolupus
CVS vs bijnierinsufficiëntie
AGS - Nieuwkerken - November 2015
40. Echte diagnoses
Zijn gebaseerd op objectieve aanvaarde medische
testen.
Bv. hormonale metingen
Bv. aantonen bacteriën, virusantistoffen
Meten van antistoffen; hypogamma
Tumoren op radiologie of echo
AGS - Nieuwkerken - November 2015
41. Behandeling
Toedienen van fysiologische dosissen cortisol
Een, twee, drie innames per dag
Vijftien tot veertig mg per dag
Bij stress dosis opdrijven
Ook dexamethasone kan gebruikt worden
AGS - Nieuwkerken - November 2015
43. Benhandeling AGS
Toedienen van lage fysiologische dosissen cortisol is
niet alleen veilig
Maar ook gunstig
“Beneficial”
AGS - Nieuwkerken - November 2015
44. Doel van behandeling bij AGS
Aanvullen van cortisol tekort
Onderdrukken van de mannelijke hormonen via DHEA
onderdrukking
Bij stresssituaties dosissen opdrijven
AGS - Nieuwkerken - November 2015
46. Cortisol en de pil ????
Anticonceptiepillen doen de vrije cortisol dalen door
stijging van transcortine
Doen ook de testosteron dalen door stijging van SHBG,
minder acne , maar meer moe
Zoely
Natuurlijke oestrogenen
AGS - Nieuwkerken - November 2015
47. Behandeling
Fludrocortisone
Bij lage bloeddruk en vooral bij primaire bijnierisufficiëntie
Armbandjes !!!!
AGS - Nieuwkerken - November 2015
50. Behandeling
Zijn er neveneffecten van cortisol ??
Enkele onwaarheden :
“Je wordt er blind door”
Je bot ontkalkt, en je breekt “
Je immuunsysteem gaat kapot
Je spieren sterven af
AGS - Nieuwkerken - November 2015
51. Spiermassa neemt toe
Eigen studie
35 patiënten met insufficiëntie
Behandeld met DHEA en cortisol
Significante toename van de BCM waarde
Toename van IGF1
AGS - Nieuwkerken - November 2015