Presentatie

1. VU medisch centrum
Kennis maakt ons beter

2. VUmc Cancer center Amsterdam
2005
ACTA 2010 Behandelhuis 1966
Faculteit 1950
Polikliniek 1986
Beddenhuis 2003
Intensive care toren
1995
2

3. VU medisch centrum
* Meer dan 6.000 medewerkers
* 2.000 studenten doen geneeskunde opleiding
* Bijna 40.000 patienten jaarlijks opgenomen
* Jaarlijks bezoeken ruim 300.000 patienten de polikliniek
* Jaarlijks 2.000 wetenschappelijke publicaties, proefschriften en rapporten
Speerpunt: Kanker
3

4. AFDELING KINDERGENEESKUNDE
150 medewerkers
SUBAFDELING ONCOLOGIE-HEMATOLOGIE
OUTREACH,
POLIKLINIEK/ ONDERWIJS,
KLINIEK OPLEIDING
KLINISCHE LABORATORIUM LATE EFFECTEN/
STUDIES EN ONDERZOEK KWALITEIT VAN
LEVEN
4

5. Kanker bij kinderen
525/jaar (tot 15 jr.) tot 650/jaar (tot 18 jr.)
Enorme impact op kind en het gezin
Meest dodelijke ziekte bij kinderen
Ongeveer 1/4 van de kinderen overlijdt
5

6. VUmc kinderoncologisch centrum
Een van de vijf “all-round” centra voor behandeling van kinderkanker in
Nederland
Leukemie
Leukemia
5%
5% 0% 30 % Lymfoom
Lymphoma
6 6%
%
CNSHersentumor
4 % 4% 30%
tumors
Retinoblastoom
Retinoblastoma
9 %9% Niertumoren
Kidney tumors
4 % 4% Levertumoren
Liver tumors
1 % 1% Bottumoren
Bone tumors
7%
7% Soft Wekesarc.
tissue delen tumor
12%
3% 12% Kiemceltumor
Germ cell tumors
3%
19%
Carcinoom
Carcinoma
19 %
Neuroblastoom
Neuroblastoma
Other
6

7. Marijn 2 jaar
* leukemie (AML)
* Behandeld met chemotherapie
* recidief => nieuwe behandeling inclusief beenmergtransplantatie
Opnieuw recidief en overleden aan de ziekte
7

8. Bas, 1 jaar
* retinoblastoom, ontdekt op het CB
* blijkt 2-zijdig
Behandeld met enucleatie en chemotherapie/laser
erfelijk
visus (het zien)?
* verhoogde kans op 2e vorm van kanker
8

9. Jula, 10 jaar
* hersentumor (medulloblastoom)
* operatie, bestraling, chemo
* ziekte-vrij
maar…
9

10. Late effecten na kinderkanker (behandeling)
Door ziekte en behandeling
in 2010: op elke 250 jong-volwassenen 1 ex-kinderkanker patient
PLEK: polikliniek late effecten kinderkanker => patiëntenzorg en onderzoek
SKION LATER: Late effecten registratie, leren welke late effecten er zijn
Aanpassing screeningsrichtlijnen en behandelprotocollen
Coördineren van landelijk onderzoek
Informeren/adviseren survivors
10

11. Dus: kinderkanker…
Belangrijke oorzaak van ziekte en overlijden
Behandeling: intensief, veel bijwerkingen
Impact op kwaliteit van leven
Late effecten
Meer dan 1/4 van de kinderen overlijdt
=> het moet nog beter!
11

12. VONK
VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker
Meer kinderen genezen met minder bijwerkingen
Behandeling op maat
Het onderzoek van vandaag is de behandeling van morgen
12

13. VONK; VUmc onderzoek naar kinderkanker
Op weg naar beter
1. Laboratorium Onderzoek
2. Klinische Studies
3. Kwaliteit van Leven onderzoek
4. Onderzoek naar Late Effecten
5. Outreach
13

14. VUmc Cancer Center Amsterdam
14

15. Vonk
Laboratoriumonderzoek
* Oorzaken ongevoeligheid voor bestraling en bestaande geneesmiddelen
en mogelijkheden dat te veranderen
* Nieuwe (targeted) geneesmiddelen
* Vroege opsporing recidief
Leukemie, hersentumoren, retinoblastoom
15

16. VONK, onderweg naar beter
2008: hersentumoronderzoek,
=> nu landelijk DIPG onderzoek,
financiering Stichting Semmy en
KiKa
Dannis van
Vuurden
Pre-klinisch onderzoek
Klinisch onderzoek
16

17. 17

18. VONK, onderweg naar beter
2011 en 2012: laboratoriumonderzoek Dus: enorm
acute myeloide leukemie: stamcel, MRD vliegwieleffect!
=> Europees onderzoek! Nodig, want vanuit overheid,
zorgverzekeraar en
Costa Bachas farmaceutische industrie weinig
tot geen middelen voor onderzoek
(VONK => KWF)
18

19. VONK
Kwaliteit van leven onderzoek
Hoe gaat het?
=> meest gestelde vraag
Echter minst geobjectiveerd
Echter zeer van belang => interventies gericht op verbeteren kwaliteit
Bijvoorbeeld kwaliteit van de slaap/gedrag tijdens behandeling met steroïden
2010: kwaliteit-van-leven bij acute lymfatische leukemie
door Raphaele van Litsenburg => promotie 2012!
19

20. VONK
Late effecten onderzoek
PLEK, kinderen en volwassenen
Onderzoek gericht op:
concentratie- en geheugen-stoornissen
onvruchtbaarheid vervroegde menopauze
VEVO studie (VONK→ KWF): vervroegde overgang en onvruchtbaarheid
kwaliteit van leven
20

21. VONK
Outreach
Internationale outreach kinderoncologie
Kennis en kunde => developing countries
Eldoret (Kenia) en Dr. Sardjito Hospital, Yogyakarta (Indonesie)
Wat draagt echt bij aan betere kans op genezing?
Doel: <10% naar 50% kans op genezing
Saskia Mostert 21

22. VONK
- financiering onderzoek –
VU medisch centrum
Farmaceutische bedrijven - (geen commercieel gewin!)
Giften aan VONK
=> donateurs, particuliere giften, bedrijven, service-clubs
(Rotary!), acties zoals benefietconcerten!
22

23. Prinses Maxima
Centrum voor
Kinderoncologie
23
23

24. Het mag niet “eventjes” slechter gaan!
Prinses Máxima Centrum opent pas 2016
VONK gaat over naar NKOC
niets gaat verloren!
Onderzoek moet volop doorgaan!
24

25. Kinderkanker en VONK
- 2013: 25 jaar! –
20 jaar VONK
25 jaar VONK
45 jaar behandeling kinderen met kanker
Apparatuur en materialen
opstarten risicovolle nieuwe projekten
25

26. DANK voor uw aandacht!
26