Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável, apresentada por Dra. Luciana Holtz – Instituto Oncoguia Psico-Oncologista especialista em Bioética e Presidente do Instituto Oncoguia, durante o 2º Encontro de Blogueiros da Saúde

1. Pesquisa Clínica: O que isso tem a ver comigo?
Luciana Holtz C Barros
Presidente Instituto Oncoguia

3. Pesquisa Clínica: O que é isso?

4. conceito
Pesquisa Clínica, Estudo clinico são
termos usados para explicar um
processo de investigação cientifica que
envolve seres humanos.
E tem a finalidade de trazer mais
conhecimento sobre a doença e seus
tratamentos.

9. Processo
muito
Sério e
cuidadosamente
Regulado

10. Quem Regula?
• Cep
• CONEP
• ANVISA
• Inúmeras normas
EFICÁCIA
SEGURANÇA
ÉTICA

11. PROCESSO NOS EUA – 2 MESES
PROCESSO AQUI – 10/12 MESES

12. Pesquisa Clínica:
Afinal, o que isso tem a ver comigo?

13. Blogueiros de Saúde e a PC
Compromisso:
-Estar informado/capacitado
-Disponibilizar informação de qualidade
-Auxiliar quem precisa de ajuda
-Estar engajado na luta por melhores
condições de saúde/doença

14. Como o Oncoguia faz…

15. Pesquisa Clínica e Câncer
• Avanço científico
• Melhores “pesquisadores”
• Participação em estudos internacionais
• Ampliação do acesso a novos tratamentos
• Opção de acesso a tratamentos inovadores, muitas
vezes não disponíveis no Sus
• Melhorar infraestrutura do SUS para diagnosticar e
tratar (grave problema no momento)

16. PC: Cenário com problemas
• Tempo Regulatório (mais de 1 ano!)
• Baixo investimento
• Maior interação entre os envolvidos a fim de
agilizar o processo de aprovação.
• Necessidade de mais treinamento e dedicação de
Recursos Humanos
• Sociedade desinformada com relação à Pesquisa
Clínica
• Desenvolver uma cultura de cooperação
• Muitos outros problemas...

17. PC: Cenário com problemas
Discussão franca entre todos nós!
Queremos ter PC no Brasil?
Se sim, o que temos que fazer para ampliar de forma
cuidadosa, ampla e que realmente nos torne um país
que
acredita e investe em ciência e novas tecnologias.
Todos devem participar!!!

18. Curiosidade...
• MD Anderson Cancer Center:
– 40 mil pacientes novos/ano
– 10% pacientes em pesquisa
• ICESP
– 12 mil pacientes novos/ano
– 0,05% pacientes em pesquisa

19. Como o Oncoguia faz…
Como VC pode fazer!
•Informar e Desmitificar
•Auxiliar/divulgar o recrutamento
facilitando o acesso
•Pressionar para melhorar o cenário
regulatório

20. Na prática…
• Pesquisa para compreender o que as
pessoas pensam…
• Conteúdo educativo
• Envolver a Mídia
• Exemplos/envolvimento de pacientes
• Entrevistas com médicos

22. Se não, porque?

26. Conteúdo Educativo

27. Apoio no Recrutamento
• Contato com centros e patrocinadores
• Kit adesão
• Aprovação do CEP
• Inclusão em pagina especial no portal
• Divulgação portal + mídia social

28. Apoio no Recrutamento

30. Melhorar o contexto
regulatório
Juntos somos mais fortes!
Sociedade, pacientes, medicos, centros
de pesquisa, industria, etc.
http://www.aliancapesquisaclinica.com.br/website/

31. Melhorar o contexto
regulatório
Como?
Midia
Consultas públicas
Audiências Públicas

32. Burocracia?
Papel?
Falta de pessoas?
Tempo???
Melhorar o contexto
regulatório

33. Do que estamos falando
mesmo?
• Proporcionar mais qualidade de
vida
• Prolongar vidas
•Salvar Vidas!

34. “Para ajudar outras pessoas... por amor incondicional a
qualquer ser... para evitar que alguém passe pelo
mesmo que eu, quando tive cancer”.
"Para tentar me curar defitivamente e ajudar outros na
mesma situação que a minha.”
“Porque desejo que todos os pacientes de câncer se curem assim
como eu me curei!!"
“Ajudar outras pessoas e minhas filhas, que não gostaria de ver elas passarem
por tudo que tive que passar…”
Eles estão esperando….

35. Câncer não
espera!

36. Participar daquela pesquisa foi muito
bom para mim. Agora, pretendo
participar de outra. E, aí, quem sabe,
tenho mais sorte. Quem sabe me torno
uma feliz cobaia desses paladinos da
ciência.
•David Coimbra, Zero Hora

37. Muito obrigada!!
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