2ª Jornada de Buenas Prácticas U de Concepción

1. UniversidaddeConcepción
FacultaddeMedicina
DepartamentodeSaludPública
Programa deSalud yMedicina Familiar
DESCUBRIENDO LA ALEGRÍA EN MOMENTOS DE DOLOR
(CUIDADOS PALIATIVOS Y ALIVIO DEL DOLOR), CESFAM CHIGUAYANTE1.
Autoras:
Nut. Bella Fica Hidalgo
Enf. Claudia Troncoso Valdebenito
Psa. Marie Christel Schweitzer Cadegan
Los cuidados paliativos ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor,
permitiéndoles vivir en forma cotidiana, normal junto a su familia evitando el dolor como motivo
central de los cuidadores, pese a que el dolor esta casi siempre presente lo que puede llevar a
estados depresivos en el paciente y su familia. Este problema puede llevar a que para las
personas y familias que se encuentran en esta situación sea más difícil disfrutar los momentos
que nos otorga la vida, pero generalmente con un buen tratamiento como es el que entrega el
Hospital y los cuidados paliativos del dolor como programa con toda su canasta de prestaciones
junto al equipo de salud comprometido, se aminora y a su vez disminuye el dolor del alma,
permitiendo a la familia y el equipo realizar actividades donde se puede disfrutar de estos
momentos especiales que la vida nos brinda, que es atesorado como un recuerdo inolvidable por
la familia.
Esta práctica se desarrolla en la comuna de Chiguayante, ubicada en VIII región del Bío-Bío,
Provincia de Concepción. Su nombre proviene de la castellanización del nombre indígena
Chiguay Antu que significa literalmente “neblina matinal”. El Consultorio Chiguayante fue
edificado en el año 1971, con 670 m2, para una población asignada de 18.000 personas. Cuenta
con un Servicio de Atención Primaria de Urgencia (SAPU) que funciona las 24 horas del día.
Durante el año 2010 este centro fue acreditado como Centro de Salud Familiar (CESFAM), que
hoy presenta una población asignada que supera las 24.000 personas sectorizado en tres sectores
(Rojo, azul y verde). El Programa de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos (PAD y CP) trabaja
en forma transversal, pero mantiene coordinación activa con los diferentes equipos del sector del
Establecimiento.
Existe un promedio de 20 personas que son atendidas en el Programa PAD y CP en CESFAM
Chiguayante a los cuales se les brinda atención integral en domicilio en conjunto con la familia,
trabajando como equipo de salud con apoyo de monitoras, que mantienen la coordinación
permanente del equipo con la familia. Pero a lo largo del tiempo nos hemos dado cuenta que el
paciente y su familia, además de los cuidados paliativos necesita motivos y vivencias cotidianas
que no hagan sentir al paciente como enfermo terminal. El desgaste familiar producto del
1
Esta práctica ha sido asesorada por el equipo de Gestión del Conocimiento del Programa de Salud y
Medicina Familiar, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Concepción, Chile.
Segundas Jornadas de Buenas Prácticas en APS y Salud Familiar UdeC:
“Trascendiendo fronteras, haciendo historia”, Agosto 2013.

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cuidado y de la carga emocional que conlleva para la familia tener un integrante con una
enfermedad grave y/o terminal, aumenta los riesgos de depresión en la familia con estrés del
cuidador, agotamiento, al no saber cómo agradar al paciente. Esto nos motiva a trabajar en
mejorar la estadía de los pacientes, mejorando calidad de vida como un todo, no sólo en lo físico,
sino también en lo emocional que tiene relación con las experiencias vividas con la familia en el
hoy y no sólo en los recuerdos de lo que fue o pudo haber sido. El foco principal son los
pacientes de cuidados paliativos y su familia: alrededor de 7 pacientes que fluctúan entre los 35 a
los 80 años.
La situación que originó ésta experiencia fue en Agosto del 2010. Esta comenzó tras una visita
domiciliaria de nutricionista a un paciente paliativo adulto mayor, que no recordaba su edad y al
preguntar por la fecha de su cumpleaños, menciona que es dentro de la semana, a lo cual se le
señala que lo vendríamos a saludar. Inmediatamente contestó que “nos recibirá sólo si acudimos
con globos” expresión muy seria que terminó con el esbozo de una sonrisa.
Al terminar la visita la nutricionista reunió al equipo y les comento esta situación, planteando la
idea de celebrar su cumpleaños llevando globos, pastel y una bebida en forma simbólica, el
equipo fue muy receptivo e inmediatamente aceptó la idea y nos pusimos en acción.
El día del cumpleaños, fuimos el equipo (asistente social, nutricionista, matrona, médico,
enfermera, psicóloga y kinesióloga), con nuestro pastel con sus velitas correspondientes, bebida
y globos previamente inflados, entramos cantando el cumpleaños feliz lo que emocionó al
paciente y su hija quien era su cuidadora, y nos sacamos fotos con ellos.
A las 2 semanas después le llevamos la foto enmarcada. El paciente ya estaba en estado de sopor,
la hija nos recibió y le entregamos el recuerdo, el que dejó inmediatamente en su velador con
mucho agradecimiento y emoción por ese día tan especial que vivió su padre en su último
cumpleaños junto al equipo de cuidados paliativos.
A raíz de esta experiencia, el equipo del PAD y CP que es un equipo multidisciplinario y
transversal (integrado por asistente social, kinesiólogo, nutricionista, matrona, médicos,
enfermera, psicóloga y técnico paramédico), toma la decisión de incorporar a las acciones del
programa la generación de condiciones que faciliten la vivencia de disfrute de hitos y ritos
familiares.
Segundas Jornadas de Buenas Prácticas en APS y Salud Familiar UdeC:
“Trascendiendo fronteras, haciendo historia”, Agosto 2013.

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Proceso de implementación de la experiencia.
Objetivo General:
Mejorar la calidad de estadía en cuadro de dependencia y dolor rescatando vivencias que
movilizan emociones positivas de los usuarios con cuadro de dependencia y dolor, como
estrategia complementaria a su tratamiento, contribuyendo a la mejora de su calidad de estadía.
Objetivos específicos:
Desde el usuario
● Desarrollar y vivenciar experiencias lúdicas en un proceso doloroso de la vida.
● Buscar momentos de felicidad en el interior de cada uno.
● Reemplazar el dolor por la alegría de disfrutar un deseo.
Como equipo:
●
●
Conocer los deseos y anhelos, posibles de realizar del paciente CP.
Vivenciar el deseo factible de realizar en conjunto con la familia y el paciente.
Descripción de la práctica.
La práctica consiste en celebrar algún acontecimiento importante para el paciente y familia y se
realiza en tres momentos: primero se identifica este acontecimiento, luego se planifica y
finalmente se celebra. Esto tras una reflexión inicial del equipo donde se ha tratado de
complementar el paradigma biopsicosocial con lo lúdico- emocional.
De este modo, la planificación de la experiencia considera las siguientes actividades:
●
●
●
●
Visita Domiciliaria: Uno o más integrantes del equipo de CPD realiza la visita
domiciliaria de rutina.
Expresión del deseo de una vivencia por el paciente: en la visita domiciliaria de rutina
de cuidados paliativos, encuentra un motivo que nace de la conversación con el paciente y
su cuidador.
Planificación del desarrollo de la vivencia: posterior al encuentro del deseo, lo comparte
con el equipo y gestionan la forma de implementar la actividad.
Celebración acontecimiento importante para el paciente y familia: se ejecuta con los
actores involucrados donde generalmente se fotografía previa autorización de la familia y
el paciente.
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“Trascendiendo fronteras, haciendo historia”, Agosto 2013.

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●
●
●
Actividad de tipo lúdica y espontánea, poniendo al servicio de la situación las
características y habilidades propias de los integrantes del equipo: La metodología a
realizar es de tipo lúdica y espontánea, destacando las cualidades, características y
habilidades propias de los integrantes del equipo y las presenta como ofrenda de la
actividad planificada, en forma espontánea y natural.
Retroalimentación a paciente y/o familia: Posterior a la celebración con la familia, el
equipo se reúne, comenta y analiza lo realizado y compartido, se muestran las fotografías
para seleccionar un recuerdo para llevar a la familia y paciente.
Monitoreo y evaluación: Las fotografías realizadas en el momento de la actividad lúdica
son llevadas al paciente y familia como recuerdo permitiendo un monitoreo y evaluación
cualitativa de la actividad.
Actividades realizadas a la fecha:
ACTIVIDAD
ACTORES
RECURSOS
FECHA/
DURACIÓN
-Visita Domiciliaria
-Expresión del deseo de una
vivencia por el paciente.
-Planificación del desarrollo de la
vivencia.
-Celebración cumpleaños
Equipo
cuidados
paliativos del dolor
( nutricionista)
Humano,
material
(globos, pastel, bebida,
velitas,
foto
enmarcada,
cámara
fotográfica)
Agosto
-Visita Domiciliaria
-Expresión del deseo de una
vivencia por el paciente.
-Planificación del desarrollo de la
vivencia.
-Control maternal de hija
embarazada de paciente en
domicilio para escuchar latidos
fetales de la nieta.
Equipo
cuidados
paliativos del dolor
( matrona)
Humano, eco doppler,
gel, toalla absorbente.
Marzo
-Visita Domiciliaria
-Expresión del deseo de una
vivencia por el paciente.
-Planificación del desarrollo de la
vivencia.
-Celebración nacimiento nieta de la
paciente.
Equipo
cuidados
paliativos del dolor
( enfermera)
Humano,
material
(fotografía, regalo para
la bebé - nieta de la
paciente)
2010
1 hora.
2012
2 horas.
Abril
1 hora
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“Trascendiendo fronteras, haciendo historia”, Agosto 2013.
2012

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-Visita Domiciliaria
-Expresión del deseo de una
vivencia por el paciente.
-Planificación del desarrollo de la
vivencia.
-Celebración día de la madre
(paciente paliativo madre de bebe
de 1 mes, prematuro)
Equipo
cuidados
paliativos del dolor
( psicóloga)
Humano,
material
(regalo para la madre e
hijo,
cámara
fotográfica)
Mayo 2013
-Visita Domiciliaria
-Expresión del deseo de una
vivencia por el paciente.
-Planificación del desarrollo de la
vivencia.
-Celebración de paciente Adulto
mayor más antigua en el programa
(4 años).
Equipo
cuidados
paliativos del dolor.
( médicos)
Humano,
material
(cámara fotográfica).
Julio 2013
Condiciones favorecedoras de la práctica.
Se cuenta con respaldo institucional y comunitario para el desarrollo de la iniciativa. El respaldo
institucional lo tenemos principalmente de la Dirección del establecimiento quien confía en
nuestras propuestas y dan las facilidades para desarrollarlas. Además contamos con el apoyo de
las monitoras de cuidados paliativos del dolor, quienes mantienen una coordinación con el
equipo y la familia.
En cuanto a los recursos que se movilizaron en torno a la iniciativa y fuentes de financiamiento,
éstos son el equipo de Salud transversal de Cuidados Paliativos, los pacientes y familia de
cuidados paliativos y lo financiero resulta de la buena voluntad del equipo de salud.
Resultado valioso
Consideramos que nuestro resultado valioso es que los pacientes fortalecen o mantienen la
capacidad de disfrutar de los momentos especiales que nos brinda la vida.
Beneficio percibido por el usuario
● El aporte a la comunidad es que el usuario se siente valorado por el equipo, en donde se
realizan actividades lúdicas destinados a ellos y su familia, logrando lazos familiares más
sólidos, redes estables con una mejor conexión.
● Esta foto es de una carta de agradecimiento de un paciente y su familia como testimonio
que respalda cualitativamente el testimonio.
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Aportes al equipo, a la Atención Primaria y al modelo de Salud Familiar
● El aporte al equipo es lograr un trabajo cohesionado, con desafíos a nuevas ideas de
intervención, permitiendo el desarrollo de las distintas potencialidades de cada uno.
● El aporte al CESFAM es inexistencia de reclamos de parte de la familia al equipo de
cuidados paliativos.
● El aporte a la atención primaria es la preocupación de fortalecer el vínculo con la familia.
● El aporte a la Salud Familiar es disminuyen las consultas por salud mental, ya que el
proceso de duelo es llevado en forma normal dentro de la familia. Es una experiencia que
fortalece factores protectores de salud en el marco del programa de alivio del dolor.
● Como integrantes del equipo antiguo, así como de integrantes nuevos, podemos señalar
que ha sido una experiencia que nos permite unirnos como equipo, compartir
experiencias que marcan en lo profesional y en lo personal, realizar un trabajo más
humanizado sin perder esa característica que nos identifica y acerca mucho más a los
integrantes nuevos haciéndoles ver y comprender de una manera muy práctica que no se
debe perder la sensibilidad ante la enfermedad y los procesos terminales de ella.
Evidencia de resultados
●
Evaluación diagnóstica/línea base.
Las actividades lúdicas antes no existían en el equipo de paliativos, por lo tanto, la
experiencia nace del paciente y lo concreta el equipo
La evaluación diagnóstica se realizó con la revisión de actas de reuniones de Cuidados
Paliativos de años anteriores al 2010, en donde no existían actividades de carácter lúdico
que involucraban al paciente y a la familia.
Otra evaluación diagnóstica se realizó por entrevista a un familiar de paciente paliativo
fallecida, que contaba su experiencia de vida familiar con su hija que se casó en pleno
proceso terminal, lo que le permitió dejar un hermoso recuerdo de intervención familiar.
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●
Evaluación de monitoreo/seguimiento
La evaluación de monitoreo, se realizó a través de entrevista con familiares de los
pacientes quienes nos comentan cómo percibieron la actividad, antes de llevar el recuerdo
a la familia que es la fotografía impresa en un marco.
●
Evaluación de resultados
La evaluación de resultados se realizó con la entrega de la fotografía a la familia y su
percepción final de la actividad, la que siempre es de agradecimiento por el trabajo
realizado que va más allá de lo profesional, destacando la parte humana del equipo.
●
Resultados e indicadores
Los resultados han sido la realización de las 3 actividades programadas y realizadas con
éxito, ya que no siempre se dan las condiciones y posibilidades para llegar al fin por las
condiciones de los pacientes.
Como indicadores se utilizaron:
● Número de actividades lúdicas realizadas.
● Número de reclamos recibidos.
● Número de familiares de pacientes que ingresa al programa de salud mental por
duelo no resuelto: Otra manera de evaluar la actividad a posterior, es lograr la
resolución del proceso normal de duelo, sin necesidad de ingreso de familiares o
cuidadores al programa de salud mental. (Manejo del duelo).
● También se considera como indicador la percepción de los familiares y el
paciente al momento de la actividad y la percepción de los familiares post duelo.
Como resultado no esperado, aparece la cercanía de la familia con el CESFAM y sus
funcionarios.
Análisis y reflexión.
En cuanto a nuestros principales aprendizajes, tenemos que el hecho de trabajar con los pacientes
y familia de los Cuidados paliativos, nos deja como aprendizaje que pese a ser profesionales
capacitados en nuestro quehacer, siempre aprendemos algo nuevo y formas distintas de hacer
salud que escapan muchas veces a la salud tradicional. Esto nos ha permitido aprender nuevos
modos de intervención basados en las vivencias experimentadas con estos pacientes. Creemos
que los pequeños detalles en la atención de un paciente, hacen la diferencia en Salud familiar.
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Respecto de las principales fortalezas de esta práctica, creemos que es innovadora, ya que la
actividad lúdica no es algo que se realice frecuentemente y menos en pacientes que presentan
una salud tan frágil. Esto resulta efectivo y posible de realizar dependiendo de la salud del
momento del paciente. Consideramos que esta práctica es fácilmente replicable, ya que no
implica grandes costos, sólo la buena disposición del equipo, motivándolo a continuar con un
trabajo integral del paciente y su familia que va más allá de lo profesional.
En relación a las debilidades, éstas apuntarían a la necesidad de invertir en recurso económico
por parte del equipo y de disponer de tiempo de todos los integrantes del equipo en forma
extraordinaria. También emerge el desafío de poder incorporar a nuevos integrantes del equipo,
fortaleciendo la capacidad de todo el equipo de salud para detectar la necesidad de realizar
actividad lúdica en la familia y con el paciente, y formalizando encuentros como reuniones
quincenales por el equipo por labilidad o morbilidad de los pacientes (muchas de las
coordinaciones de actividades se realizan en pasillo).
Creemos que el principal aporte de esta práctica es la valoración de la importancia de brindar
momentos de compartir al paciente y su familia pese a las adversidades de la vida, destacando
cada momento como el más importante.
Recomendaciones para Replicar:
Lo esperado:
● Que obtengan la satisfacción de haber realizado un trabajo que va más allá de la salud
tradicional, logrando empatía con la familia y visualizando al paciente como una persona sin
dolencias diferentes a los demás.
Condiciones:
●
Valorar el estado biopsicosocial del paciente y su familia.
●
Respetar creencias y valores respecto a la muerte y su forma de enfrentarlo.
●
Postular a proyecto para lograr financiamiento.
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ANEXOS
Celebración Cumpleaños
Celebración nacimiento nieta de la paciente.
Celebración día de la madre
Celebración de paciente Adulto mayor más antigua en el programa
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