Manual EA: guia completo sobre a doença

ESPONDILITE ANQUILOSANTE
ONTEM E HOJE

Manual do
Portador
1.ª Edição

VALDERÍLIO FEIJÓ AZEVEDO
EDUARDO DE SOUZA MEIRELLES

Curitiba
2009

ESPONDILITE ANQUILOSANTE: ONTEM E HOJE
© 2009, by Valderílio Feijó Azevedo - Meirelles, Eduardo de Souza

Direitos reservados.
Permitida reprodução para fins não-comerciais, desde que citada a fonte.

Bibliotecária Responsável
Mara Rejane Vicente Feijó

Capa
Diego Augusto Fieszt

Revisão
Melissa Farias Zanardo Andreata

Projeto Gráfico e Diagramação Eletrônica
Diego Augusto Fieszt

Azevedo, Valderílio Feijó.
Espondilite Anquilosante / Valderílio Feijó
Azevedo, Eduardo de Souza Meirelles. - Curitiba:
Unificado Artes Gráficas Editora, 2009.

p.; 21cm.

ISBN 978-85-61550-03-05
Inclui bibliografia.

1. Espondilite anquilosante. I. Meirelles, Eduardo
de Souza. II. Título.

CDD (22.ª ed.)
616.73

Editora e Gráfica Unificado
Rua 13 de Maio, 450, 80020-270, Curitiba, PR, Tel. (41) 3324-4040
unificado@unificado.com - www.unificado.com

Sumário

Prefácio................................................................................................................................07
Introduçãoao Manual.....................................................................................................09
1. O Papel de uma organização de pacientes portadores de Espondilite
Anquilosante.....................................................................................................................11
Breve histórico da ABRESPAN........................................................................................11
As principais finalidades da ABRESPAN são:..........................................................12
2. EA, histórico, epidemiologia, genética e clínica............................................14
Breve histórico da EA......................................................................................................14
Epidemiologia das espondiloartropatias..................................................................15
Genética e espondilite...................................................................................................17
Clínica...................................................................................................................................19
Outras manifestações extra-articulares....................................................................22
Como os reumatologistas diagnosticam a Espondilite Anquilosante..........23
Índice de avaliação de espondilíticos........................................................................24
Tratamento de EA............................................................................................................24
De que morrem os espondilíticos?.............................................................................26
3. Reabilitação na Espondilite Anquilosante............................................................28
Papel do educador físico para uma reabilitação de portadores de EA.........44
4. Tratamento cirúrgico da EA..................................................................................48
Indicação.............................................................................................................................49
Técnicas...............................................................................................................................50
5. Aspectos emocionais dos espondilíticos.............................................................51
A dor na Espondilite Anquilosante............................................................................52
6. Orientações para uma boa sexualidade....................................................55
7. Economia da saúde: aplicação na Espondilite Anquilosante......61
8. Os direitos dos portadores de Espondilite Anquilosante..................64
Projeto de lei do senado n° 320, de 2006
Bibliografia.............................................................................................................75
BASDAI....................................................................................................................80
BASFI........................................................................................................................81
Centros brasileiros de referência no atendimento de
portadores de EA e que fazem parte do registro brasileiro de
espondiloartropatias.......................................................................................84

Organizadores:

- Valderílio Feijó Azevedo – Membro do Comitê de
Espondilartrites da SBR, Coordenador do Ambulatório de
Espondilartrites do Hospital de Clínicas da UFPR, Professor de
Reumatologia da UFPR, fundador e ex-presidente da Associação
Paranaense dos Portadores de Doenças Reumáticas - ADORE.

- Eduardo de Souza Meirelles – Membro do Comitê de
Espondilartrites da SBR, Chefe do Grupo de Reumatologia do
Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da
Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.

Colaboradores:
• Carlos Parchen – Reumatologista, ex-médico do Ambulatório de
Espondilartrites do HC da UFPR;
• Jorge Durval – Advogado, Vice-Presidente da ADORE – Associação
Paranaense dos Portadores de Doenças Reumáticas, portador de EA;
• João Matias Thedy Neto – Educador Físico, Membro do GRUPAL,
Grupo dos Artríticos de Porto Alegre;
• Luiz Roberto Vialle – Doutor em Cirurgia, Chefe do Grupo de
Coluna / Spine Unit-PUCPR, Presidente da AOLspine;
• Lúcio Ricardo Hiurko Felippe – Psicólogo e aluno do Curso de
Graduação em Medicina – UFPR;
• Paulo Henrique Azevedo Grande – Psicólogo;
• Paula Gabriel Silva – Terapeuta Ocupacional – USP, Mestre em
Ciência da Saúde – UNIFESP, Supervisora do Curso de Especialização para
Fisioterapeutas e Terapeutas Ocupacionais – UNIFESP;
• Sandra Mara Meireles – Fisioterapeuta - UNIFEC – São Caetano
do Sul (1991-1994), Doutora em Ciências – UNIFESP / EPM;
• Sérgio Cândido Kowalski – Membro do Comitê de Artrite
Reumatoide da SBR, Doutor em Reumatologia pela UNIFESP.

Ilustrações:
Rafael Augusto D. Hackbart
Valderílio F. Azevedo

Prefácio

Com muita satisfação recebemos e agradecemos o convite
para prefaciar o Manual do Portador de EA organizado pelos
especialistas Dr. Valderílio Feijó Azevedo, professor da Universidade
Federal do Paraná e médico do Serviço de Reumatologia do Hospital
das Clínicas de Curitiba, e Dr. Eduardo de Souza Meirelles, Chefe do
Grupo de Reumatologia do Instituto de Ortopedia e Traumatologia
do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade
de São Paulo, ambos membros da atual Comissão de Espondilartrites
da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Este Manual preenche uma lacuna em nosso meio, pois vem
para promover um melhor conhecimento da EA. Tenho certeza
que será um sucesso, pois a informação nada mais é do que uma
forma de se encurtar caminhos em busca de qualidade de vida e
superação.

Penso que nada pode substituir a experiência e o
aconselhamento de profissionais da saúde que têm um contato
direto com o paciente, porém apenas esperamos que as informações
nele contidas auxiliem os leitores a se comunicarem de maneira
mais eficiente com seus médicos e, como consequência, que
compreendam melhor seu tratamento.

Gostaríamos também de deixar uma mensagem, “não tenha
medo de enfrentar, de passar e de vencer a provação, tenha fé e
esperança pois elas nos dão força para enfrentarmos um dia de
cada vez”.

Tirso de Salles Meirelles
Presidente da ABRESPAN (portador de EA)

Introdução ao Manual

Por que um manual específico para portadores de Espondilite
Anquilosante? Até a poucos anos a Espondilite Anquilosante era
estudada entre as doenças que afetavam a coluna vertebral e as
possibilidades terapêuticas eram, de certa forma, muito limitadas e
ineficazes. Embora ainda hoje a reabilitação física e o uso dos anti-
-inﬂamatórios não-hormonais desempenhem um papel importante
no tratamento de espondilíticos, houve muita evolução em termos
de terapêutica farmacológica. O uso de drogas imunobiológicas,
como os agentes anti-TNF, têm trazido um alívio para as difíceis
condições clínicas em que se encontravam muitos pacientes.

Todavia, o arsenal de métodos diagnósticos, principalmente
os de imagens, também têm se modificado. Ressonância Nuclear
Magnética, Tomografia Axial Computadorizada, Ultrassonografia,
podem contribuir para um diagnóstico precoce da Espondilite
e guiar eficazmente a terapêutica inicial. A incorporação desta
evolução tecnológica na prática clínica ainda é lenta e o diagnóstico
da Espondilite Anquilosante entre seus portadores, certamente,
podemos afirmar que ocorre com grande atraso. Este atraso
sempre foi um dos principais empecilhos para um tratamento
mais eficaz. Não é incomum que o diagnóstico seja feito depois de
dez anos de sofrimento dos portadores. Homens jovens, em sua
maioria, e que precocemente se tornavam inválidos, hoje podem
vislumbrar uma vida mais produtiva e um futuro mais promissor.
As leis que amparam os espondilíticos mudaram; surgiram novos
legisladores interessados no tema e mais competentes nas
questões da saúde humana. Todavia, poucos médicos e pacientes
conhecem a legislação especifica. Por fim, surgiram organizações
de pacientes e elas também têm contribuído com o ressurgimento
dos interesses sobre os portadores de espondilite, auxiliando-
os na almejada melhora da qualidade de vida destes indivíduos.

Nós, organizadores, pretendemos com esta primeira edição levar
informações válidas para o cotidiano dos portadores de Espondilite
Anquilosante. Claro, para o portador nada substitui o papel essencial
que desempenham os bons profissionais que prestam serviço
ao seu bem-estar. Dentre eles, reumatologistas, ortopedistas,
fisioterapeutas, fisiatras, terapêutas ocupacionais e psicólogos.
Esta publicação está dividida em capítulos que podem ser lidos
independentes uns dos outros e escritos de forma a facilitar o
entendimento. Há uma extensa bibliografia que pode ser consultada
pelo portador ou interessado, com o intuito de aprofundar melhor
cada um dos temas apresentados. Reunimos um time excelente de
profissionais habituados ao tratamento de portadores de Espondilite
Anquilosante; eles nos brindaram com suas experiências, sempre
pautando-se pela abordagem mais ética e científica possível.
Gostaríamos de agradecer o apoio para a produção deste material,
expressado pela Comissão de Espondilartrites da Sociedade
Brasileira de Reumatologia na pessoa de seu coordenador o Dr.
Percival Degrava Sampaio-Barros. Realmente esperamos que você
faça bom proveito e que esta publicação possa auxiliá-lo em sua
jornada.

Valderílio Feijó Azevedo
Eduardo Meirelles

Manual do Portador

1. O Papel de uma organização de pacientes
portadores de Espondilite Anquilosante
Breve histórico da ABRESPAN

A ideia para se formar uma Associação Brasileira de Portadores
de Espondilite Anquilosante (EA), surge nos idos de 1992, quando
o então presidente da Liga Panamericana contra o Reumatismo
(PANLAR), o reumatologista campineiro Adil M. Samara, envia uma
carta ao então presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia
(SBR), o reumatologista goiano Nilzio A. da Silva, solicitando a
criação da referida Associação.

A necessidade da referida Associação em nosso meio baseava-
-se na existência de inúmeras outras associações internacionais
de portadores de EA, espalhadas pela Europa e América do Norte,
extremamente ativas na defesa dos interesses dos seus associados.
Nesta época, o Dr. Nilzio, por sua vez, convida o Dr. Eduardo
Meirelles para coordenar a criação de tal Associação, que por falta
de experiência e apoio, não consegue concretizá-la nesta época.

Passados mais de dez anos, em 2004, a fisioterapeuta
paulistana Yeda Lucia C. Bellia, retoma a ideia de se formar a referida
Associação, convidando portadores e reumatologistas para reuniões
em seu consultório na cidade de São Paulo. Destes encontros e
da existência de um Grupo Virtual de Portadores de EA (GPEA),
formado sob a coordenação do paulistano Rodinei S. Guimarães,
com participantes de quase todos os Estados brasileiros, surge a
oportunidade de concretizar-se aquela antiga aspiração.

Vencidos os percalços burocráticos para o registro legal de uma
associação civil sem fins lucrativos, é fundada em 16 de dezembro
de 2004, a ABRESPAN (Associação Brasileira de Portadores de
Espondilite Anquilosante), no Instituto de Ortopedia e Traumatologia

Valderílio Feijó Azevedo 11 Eduardo de Souza Meireles

Manual do Portador

do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade
de São Paulo. A primeira diretoria contava com oito membros,
sendo 3 portadores, 3 reumatologistas e 2 fisioterapeutas. Para a
criação da ABRESPAN, houve intensa colaboração da Associação
Internacional de EA (www.asif.rheumanet.org) e da Sociedade
Brasileira de Reumatologia, esta representada na época pelo seu
então presidente, o reumatologista pernambucano Fernando S.
Cavalcanti.

Na época da criação houve dificuldades de se formar uma
diretoria como deveria ser, ou seja, composta única e exclusivamente
por portadores de EA. Muitos se interessaram em se associar, mas
não em participar da diretoria, por motivos diversos, como falta de
tempo, falta de experiência ou mesmo resistência em revelar seu
estado de portador.

As principais finalidades da ABRESPAN
são:

1 - Divulgar aos portadores de EA, seus familiares e sociedade
em geral, informações de qualidade sobre a EA;
2 - Divulgar e manter intercâmbio com outras sociedades,
associações, profissionais de saúde, grupos de apoio, etc., que
possam assistir e amparar com qualidade os portadores de EA e
seus familiares;
3 - Orientar portadores de EA, os familiares e sociedade em
geral sobre seus direitos legais como portadores;
4 - Promover e realizar pesquisas na área da EA;
5 - Angariar fundos para a realização dos seus propósitos;
6 - Fornecer informações, sugestões e solicitar esclarecimentos
para representantes legais do Ministério e Secretarias Estaduais e
Municipais de Saúde, visando amparar e proteger os direitos legais
dos portadores de EA.


Manual do Portador

Com estes objetivos em mente, a ABRESPAN tem realizado
parcerias com Grupos de Apoio a Pacientes Reumáticos em São
Paulo (GRUPASP), Rio de Janeiro (GRUPARJ) e Paraná (ADORE),
visando criar ou fortalecer a representatividade dos portadores
de EA nestas entidades, visto que a maioria de seus associados é
portadora de artrite reumatoide. Esta parceria fez-se por meio,
desde a formação de grupos locais específicos de portadores de EA,
de reuniões periódicas sobre assuntos relacionados à EA ou mesmo
com a inclusão do tema em Congressos e Jornadas especificamente
dirigidos aos portadores e familiares.

A ABRESPAN conta atualmente com mais de 100 associados,
número este bastante pequeno quando comparado aos números
de associações internacionais, como a inglesa NASS, com 6.762
associados (www.nass.co.uk); a americana SAA, com 5.500
associados (www.spondylitis.org); e a portuguesa ANEA, com 2.674
associados (www.anea.org.pt).

Nunca é demais afirmar que a ABRESPAN sempre contou com
o apoio da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

O site www.abrespan.com.br tem o objetivo de levar
informações de qualidade aos portadores de espondilite e é um
canal aberto de comunicação para interessados exporem suas
ideias, facilitando sua adesão e associação à ABRESPAN.


Manual do Portador

2. EA, histórico, epidemiologia,
genética e clínica

Breve histórico da EA
A EA foi provavelmente reconhecida inicialmente como uma
doença diferente da artrite reumatoide por Galeno no segundo
século d.C. De qualquer forma, evidências esqueléticas da doença
(ossificação das articulações e êntesis envolvendo primariamente
o esqueleto axial, conhecido como coluna em bambú) foram
demonstradas no esqueleto de um homem com mais de 5000 anos
encontrado em escavações arqueológicas egípcias.

Wladimir Bechterew (1857-1927).

O anatomista e cirurgião Realdo Colombo descreveu o que
pode ter sido um caso de EA em 1559, mas a primeira descrição
de alterações patológicas do esqueleto, provavelmente associada à
EA, foi publicada em 1691, por Bernard Connor. Em 1818, Benjamin
Brodie se tornou o primeiro médico a documentar um paciente
portador de EA associada à uveíte. Em 1858, David Tucker publicou
um pequeno livro descrevendo um paciente de nome Leonard
Trask que sofria de dor lombar e deformidade, o qual parece ter
sido a primeira publicação norte-americana de um caso típico de


Manual do Portador

EA. Em 1833, Trask caiu de um cavalo e exacerbou sua condição
clínica dolorosa, resultando em severa deformidade. Em 1893,
o neurofisiologista Wladimir Bechterev, Adolph Strümpell na
Alemanha em 1897 e Pierre Marie da França em 1898, foram
os primeiros a fornecerem adequadas descrições clínicas que
permitiram uma melhor acurácia de diagnóstico de EA antes que as
deformidades da coluna pudessem ser evidentes nos portadores.
Por esta razão a EA é conhecida também como doença de
Bechterew ou doença de Marie-Strümpel. A ligação da Espondilite
Anquilosante com o antígeno HLA - B27 foi descrita em 1973, por
Brewerton, e o termo espondilartrites foi estabelecido em 1974,
por Moll e Wright, dois pesquisadores ingleses. Atualmente o
termo espondilartropatias foi substituído de forma mais adequada
por espondilartrites.

Epidemiologia das espondiloartrites
As espondilartrites formam um grupo de doenças que afetam
primariamente a coluna vertebral, embora articulações periféricas
e algumas estruturas extra-articulares também possam estar
envolvidas.

Nesse grupo estão incluídas a Espondilite Anquilosante,
a Espondilite Anquilosante Juvenil, a Artrite Reativa, a Artrite
Psoriásica e as Artropatias relacionadas às doenças inﬂamatórias do
intestino, como retocolite ulcerativa e doença de Crohn.

A Espondilite Anquilosante é a doença mais característica
e a que representa todas as espondilartrites. Cerca de três a
cinco homens são afetados para cada mulher. É frequente o
acometimento da coluna vertebral, das articulações sacro-ilíacas
(sacroiliíte), das articulações periféricas (principalmente nos
membros inferiores) e das regiões onde os tendões encontram os
ossos (enteses), causando entesites. Na mulher, a doença tende
a um envolvimento articular mais periférico do que axial, sendo
mais brando. Inicia-se entre a puberdade e os 35 anos, com pico


Manual do Portador

em torno da segunda década de vida. Cerca de 95% dos pacientes
apresentam positividade para o marcador genético HLA-B27. Além
das apresentações clínicas já descritas, os pacientes com Espondilite
Anquilosante podem apresentar outros acometimentos, tais como:
oculares (uveítes), gastrintestinais, pulmonares, cardiovasculares,
renais e neurológicos.

A artrite reativa e a espondilite possuem alguns elementos
em comum, tais como manifestações articulares e extra-articulares,
preferências demográficas e genéticas. No entanto, ela se
separa da espondilite pela sua tendência a desenvolver artrite
predominantemente periférica e pelas manifestações cutâneas que
lhe são peculiares. Tal como a espondilite, acomete indivíduos jovens
do sexo masculino. Aliás, interessantemente, na doença de início
pós-diarreica, a relação entre os sexos é a mesma, de 1:1; a doença
de início pós-infecção venérea predomina no sexo masculino, na
proporção de 9:1. Também existem casos descritos em crianças de
até 5 anos de idade. Até 75% dos pacientes apresentam positividade
para o marcador genético HLA-B27.

A artrite psoriásica é a artrite que acompanha a psoríase
cutânea. Enquanto a psoríase de pele é uma doença que afeta de 1
a 2% da população mundial, a artrite psoriásica afeta apenas 5% dos
pacientes com psoríase. A maioria dos casos começa na idade adulta
jovem e a relação entre homens e mulheres é similar. Nesta doença,
a sacroiliíte e a espondilite aparecem em mais de 20% dos pacientes.
A doença da pele precede ou coincide com a articular. Raramente
a doença articular pode preceder a doença da pele, dificultando o
diagnóstico. A extensão da doença de pele não acompanha o grau
de gravidade da doença articular. As alterações das unhas, pitting
– ponteado nas unhas, aparece em 80% dos pacientes com artrite
psoriásica e somente em 30% dos pacientes com psoríase só da pele.
As 5 formas de apresentação clínica da psoríase são: poliarticular,
oligoarticular, dactilite, psoríase e espondilítica.

Nos pacientes com doença inﬂamatória intestinal,


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apresentações reumatológicas podem ser encontradas na forma de
artrite periférica e espondilite. A artrite periférica aparece entre 9 a
20% dos pacientes com doença inflamatória intestinal, sendo mais
comum em pacientes com doença de Crohn do que nos pacientes
com retocolite ulcerativa. Homens e mulheres são afetados na
mesma proporção. A atividade da doença articular está relacionada
aos períodos de atividade da doença intestinal. Não existe relação
com o HLA-B27. A forma de espondilite ocorre em 1 a 26% dos
pacientes com doença inflamatória intestinal, e tem evolução muito
semelhante à Espondilite Anquilosante. Metade dos pacientes
apresenta HLA-B27. Homens e mulheres são afetados na mesma
proporção. A evolução da espondilite é independente do curso da
doença intestinal.

Atualmente tende-se a classificar pacientes com manifestações
axiais como portadores de Espondilite Anquilosante, independente
dos outros sinais e sintomas associados, embora esta classificação
não seja até o atual momento completamente aceita entre os
reumatologistas.

Genética e espondilite
Fatores hereditários desempenham papel importante na
origem das espondiloartropatias. O HLA-B27 é um marcador
genético envolvido no processo da inflamação e defesa do
organismo humano. Cerca de 20% dos indivíduos portadores de
HLA-B27 desenvolverão Espondilite Anquilosante após um estímulo
ambiental desconhecido ou desenvolverão artrite reativa após
infecção por certos agentes infecciosos intestinais. Como o filho de
um indivíduo HLA-B27 tem 50% de chance de herdar esse mesmo
marcador, isso deveria conferir chance de 10% de desenvolver
espondilite após exposição adequada ao agente ambiental
desencadeante. Entretanto, isso não é bem assim. Considerando o
risco de um indivíduo portador do HLA-B27 desenvolver a doença


Manual do Portador

estar em torno de 10%, o risco aumenta para 25-50% se ele tiver
um parente próximo com a doença. Existe agregação familiar para
a espondilite, o que confere maior risco para um novo caso em uma
família na qual já exista um paciente portador da doença. Além disso,
a taxa de concordância para espondilite em gêmeos idênticos (do
mesmo óvulo) é de aproximadamente 63%, enquanto para gêmeos
não-idênticos (de óvulos diferentes) é de aproximadamente 23%.

O HLA-B27 está presente em mais de 90% dos pacientes com
Espondilite Anquilosante e aproximadamente 5% dos indivíduos
normais que carregam este gen desenvolvem a doença. A explicação
para a ligação entre o marcador HLA-B27 e a espondilite ainda é
assunto muito estudado atualmente. Algumas hipóteses são:

a) o HLA-B27 atuaria como um receptor para agentes infecciosos
ou outros agentes ambientais. Esses agentes alterariam o HLA-B27
tornando-o estranho ao organismo e assim desenvolvendo inflamação;
b) o HLA-B27 apresentaria porções em comum com agentes
externos infecciosos que estimulariam resposta inflamatória;
c) o próprio HLA-B27 poderia ter sua conformação modificada
passando a ser reconhecido como estranho ao organismo e, a partir
desse momento, desencadeando inflamação;
d) outras possibilidades ainda estão em processo de
investigação.

Apesar de existir forte relação entre o HLA-B27 e a espondilite,
já se conhece pacientes com espondilite nos quais o HLA-B27 não
está presente (5 a 10% dos casos). Assim, observa-se que sua presença
não é obrigatória para o desenvolvimento da doença. Acredita-se
na possibilidade de existir outros marcadores genéticos, diferentes
do HLA-B27, que, quando em associação com agentes ambientais,
estariam associados ao desenvolvimento da espondilite.

Conclui-se, após a discussão acima, que a origem da espondilite
é multifatorial e depende da inter-relação de fatores genéticos e
ambientais.


Manual do Portador

Clínica
Até o início dos anos 70, os portadores de Espondilite
Anquilosante eram abordados pelos reumatologistas como
portadores de uma variante da artrite reumatoide que afetava mais
a coluna vertebral do que as outras formas da doença.
Atualmente a Espondilite Anquilosante (EA), é considerada
uma doença inﬂamatória crônica, que acomete de forma frequente
a coluna vertebral e que na maioria dos casos evolui com rigidez e
limitação funcional progressiva da coluna vertebral. Normalmente
afeta pessoas jovens e tem seu início com dor no quadril ou na coluna
lombar, que se irradia para as nádegas com uma duração maior do
que 3 meses, melhorando com a movimentação e piorando com o
repouso e a imobilidade do corpo.

Coluna em bambu e Sacroiliíte bilateral.

Esta dor costuma piorar à noite e pela manhã ao acordar, podendo
ser acompanhada de uma rigidez da bacia e da coluna neste período
da manhã. Não raro os seus portadores optam por um banho quente

Manual do Portador

de chuveiro, logo ao acordar, visando a melhora da dor e da rigidez
anteriormente mencionadas.

A EA é uma grande causa mundial de incapacidade física entre
jovens trabalhadores e gera grandes estigmas aos portadores. De todas
as espondilartrites é a que está mais fortemente associada à presença
do HLA-B27 entre seus portadores (ver capítulo Genética).

A EA é desencadeada por um processo inflamatório mais lento
quando comparada à artrite reumatoide. Acredita-se que as causas
de atraso no diagnóstico de espondilíticos sejam a aliança entre
a dificuldade diagnóstica nas fases iniciais da doença e a própria
lentidão do processo inflamatório, com sequela. No mundo inteiro,
há relatos de diversos casos de espondilíticos que só obtiveram seu
diagnóstico definitivo depois de uma década de sintomatologia.

Embora possam ocorrer casos sem lombalgia inflamatória
numa fase inicial, ela é o sintoma inicial mais frequente e um
dos marcos clínicos da doença. A lombalgia inflamatória que
responde por cerca de 3% das lombalgias crônicas atendidas


Manual do Portador

pelos reumatologistas, caracteriza-se por dois ou mais dos quatro
sintomas distintos:

a) rigidez matinal;
b) dores alternadas nas nádegas;
c) melhora com atividades físicas;
d) dor no período noturno, muitas vezes despertando o sono
dos pacientes.

No caso da EA juvenil, que se manifesta antes dos 16 anos
de idade, o início frequentemente se dá com artrite e entesopatias
periféricas, e só mais tarde pode evoluir com lombalgia inﬂamatória.
Portadores de EA juvenil são, de forma comum, erroneamente
diagnosticados como portadores de Artrite Reumatoide Juvenil
por causa de seus sintomas iniciais. Na criança a artrite do quadril
é frequente e de pior prognóstico quando comparado com a do
adulto. Não é incomum que na evolução, elas necessitem de
artroplastia do quadril.

Em fases tardias do envolvimento axial os espondilíticos
costumam desenvolver a postura do esquiador, facilmente
diagnosticada pela acentuada cifose dorsal e retificação da lordose
lombar, somada à tendência ao arqueamento dos joelhos que se
ﬂexionam de maneira compensatória.


Manual do Portador

O acometimento articular periférico (braços e pernas) é
caracterizado pela presença de oligoartrite (poucas juntas afetadas)
e entesopatias (o entesis é o tecido de ligação
do osso com o tendão). A artrite predomina em
grandes articulações de membros inferiores;
tornozelos, joelhos e coxofemorais. Todavia os
ombros, as articulações esternoclaviculares e as
articulações costocondrais também podem ser
acometidas. O envolvimento das articulações
esternoclaviculares é causa frequente de dor torácica. As
entesopatias mais comuns ocorrem na fascia plantar e na inserção
de tendão de Aquiles. A uveíte anterior aguda pode fazer parte do
quadro clínico de espondilíticos e seu curso em mais de um terço
dos casos pode ser crônico. Normalmente esta inﬂamação ocular
é unilateral (raramente bilateral) e pode ser recorrente, devendo o
oftalmologista participar do acompanhamento ao portador.

Outras manifestações extra-articulares
Embora em raros casos possa haver comprometimento de
grandes vasos como a aorta, a mortalidade cardiovascular parece
aumentar entre os portadores de EA, por isso uma especial atenção
aos fatores de risco associados, como hipertensão, dislipidemia,
obesidade, uso de tabaco e álcool devem sempre fazer parte da
abordagem deles. Existem algumas evidências de que uma doença
inﬂamatória vascular possa existir na EA como já se demonstrou em
portadores de LES e AR, embora ainda seja motivo de pesquisa.

Os pulmões podem ser afetados na EA e a fibrose pulmonar é
uma manifestação que preocupa médicos
e pacientes. Propõe-se que todos os
pacientes devam, ao menos na fase
inicial, fazer uma avaliação do sistema
respiratório. O exame mais específico é a
tomografia axial computadorizada, mas
a avaliação radiográfica é certamente
muito útil.

Fibrose Pulmonar em ápices típica da
Espondilite Anquilosante.


Manual do Portador

Como os reumatologistas diagnosticam
a Espondilite Anquilosante?
Primeiro é preciso diferenciar critérios diagnósticos de
critérios de classificação. Os critérios diagnósticos se aplicam a
um paciente individual e são úteis para o reumatologista realizar
correta e precocemente o diagnóstico de EA em cada paciente com
suspeita de ser um portador, atendido por ele. Sobre os critérios
diagnósticos ainda não há um consenso mundial e inicialmente se
aplicam vários testes com o intuito de aumentar a especificidade
do diagnóstico, sendo os mais importantes a RNM da coluna e
das articulações sacroilíicas, a presença do HLA-B27, a dor lombar
inﬂamatória, as manifestações extra-articulares, incluindo a uveíte
e a boa resposta ao uso dos anti-inﬂamatórios não-hormonais. Já
os critérios de classificação são construídos para incluir portadores
de EA em estudos e se subentende que quando são aplicados
aos pacientes, eles já são possuidores de um diagnóstico de EA.
Os critérios de classficação normalmente se aplicam a grupos de
pacientes e não a um paciente individual. Neste caso, os critérios
de Nova York modificados são os mais utilizados para o diagnóstico
de EA. São eles:

1) Dor lombar de mais de três meses de duração que melhora
com o exercício e não é aliviada pelo repouso;
2) Limitação da coluna lombar nos planos frontal e sagital;
3) Expansibilidade torácica diminuída (corrigida para idade e sexo);
4) Sacroiliíte bilateral, grau 2, 3 ou 4; ou Sacroiliíte unilateral,
grau 3 ou 4.
O diagnóstico é feito na presença de um critério clínico (1, 2 ou
3) e um critério radiográfico (4).

A Sacroiliíte de grau 3 ocorre muitas vezes após vários anos
de evolução da doença. Acredita-se que nos primeiros cinco anos
cerca de 30% dos portadores de EA não apresentem alterações


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radiográficas em articulações sacroilíacas e mesmo após 10 anos,
cerca de 10% dos pacientes não apresentarão alterações. Desta
forma, a sensibilidade para o uso da sacroiliíte avaliada somente
por raios X, com o intuito de se diagnosticar precocemente a EA, é
baixa.

Índices de avaliação de espondilíticos
Avaliar a atividade da doença, isto é, em que grau ela está ativa
e avaliar a função dos portadores, qual os critérios que permitem
estabelecer adequadamente as limitações físicas e de capacidade
dos portadores de qualquer doença reumática, é sempre muito
importante. Na EA, atualmente, sob o ponto de vista científico,
o índice de atividade de doença mais utilizado é o BASDAI (Bath
Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) e o índice funcional
mais usado é o BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index). É
importante que saibamos que também podem ser utilizados outros
índices na avaliação de espondilíticos, tais como o índice funcional
de Dougados, o BASMI (Bath Ankylosing Spondylitis Metrology
Index); o BASRI (Bath Ankylosing Spondylitis Radiology Index), o
mSASSS (modified Stokes Ankylosing Spondylitis Scoring System) e
o ASQoL (Ankylosing Spondylitis Quality of Life), mas a importância
clínica em relação aos dois primeiros que são de fácil aplicação, é
menor e a relevância deles está mais ligada a produção científica
relacionada à clínica e tratamento da doença. O BASDAI e o BASFI
são apresentados em anexo específico ao final deste manual.

Tratamento da EA
Atualmente as perspectivas de tratamento para portadores
de EA são muito melhores do que há pouco mais de uma década. É
necessário que a abordagem de pacientes espondilíticos seja feita
de forma multiprofissional. Da equipe de atendimento devem fazer
parte fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, dentre


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outros profissionais da área de saúde. Programas de treinamento
físico são indicados para portadores em diversos estágios clínicos da
doença; desde as formas iniciais até as mais incapacitantes, para isto
destinamos dois capítulos especiais sobre o tema.

Os anti-inﬂamatórios não-esteroides (AINE) são um marco
importante no tratamento farmacológico de pacientes espondilíticos,
principalmente porque os fármacos de ação lenta, indutores de
remissão, têm sido desapontadores no controle da doença axial,
embora resultados razoáveis tenham sido obtidos com o uso na
doença periférica. Os AINEs também têm demonstrado inibir a
progressão radiológica de portadores de Espondilite Anquilosante.
Somente em pacientes não responsivos ao uso crônico de AINEs,
devem ser utilizadas as drogas de base de ação prolongada. O
BASDAI e a refratariedade de resposta clínica ao uso de AINEs têm
sido utilizados como critérios fundamentais para a prescrição dos
agentes imunobiológicos.

Muitos sistemas de reembolso estatais utilizam estes critérios
para a liberação e pagamento destes fármacos. Embora os AINEs
devam ser utilizados desde o início do tratamento, existem poucos
estudos evidenciando que determinados AINEs sejam superiores
aos outros na comparação direta. Na prática clínica ainda existe
uma grande difusão do uso da indometacina, contudo não existem
estudos placebo controlados desta droga no tratamento de
espondilíticos. Recentemente demonstrou-se que o uso contínuo
dos AINEs apresenta resposta terapêutica de melhor qualidade no
controle dos danos estruturais da doença, quando comparado com
o uso intermitente dos mesmos. Todavia, não há consenso entre
os especialistas em relação à duração do tempo em que devem ser
usados os AINEs em pacientes com EA.

Nos pacientes que não responderam a pelo menos 2 AINEs no
período de observação de 3 meses, e que apresentam envolvimento
articular periférico proximal (quadris e ombros) ou distal (demais
articulações periféricas), podem ser utilizados a sulfassalazina (30 a


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50 mg/kg/dia) e o metotrexate (7.5 a 25 mg semanal) prolongado.

Nos pacientes nos quais o sintoma axial é predominante,
o metotrexate não é eficaz e a sulfassalazina parece exercer um
efeito mínimo no controle da sintomatologia.
Atualmente existem fortes evidências de que os agentes
imunobiológicos representam a melhor opção terapêutica para
os doentes, como atividade de doença axial na EA refrataria ao
uso dos AINEs.

Na EA, existem estudos com Infliximabe, Etanercepte,
Adalimumabe e Golimumabe. Vale a pena lembrar que até
o momento nenhum dos agentes imunobiológicos anti-TNF
específicos mostrou-se superior aos demais em relação à eficácia.

Embora não existam evidências de ação sinérgica entre drogas
anti-TNF e AINEs, eles podem ser utilizados de forma concomitante
com bom controle clínico do processo inflamatório axial. Em função
dos AINEs Cox-2 seletivos causarem menos efeitos gastrointestinais,
são também uma opção para o tratamento dos portadores de EA,
com a observação de que estejam sob investigação por ocasionarem
complicações cardiovasculares.

De que morrem os portadores de
espondilite?
O problema da mortalidade elevada em portadores de EA
tornou-se um assunto de grande interesse entre os reumatologistas
a partir da década de 50. Naquele tempo, os espondilíticos eram
tratados com radioterapia e os estudos iniciais apontavam uma
incidência elevada de malignidades hematológicas quando
comparada a da população geral. De lá para cá muitas coortes de
espondilíticos; principalmente no Canadá, Reino Unido e Finlândia,
foram acompanhadas e as complicações relacionadas a doenças
circulatórias responde pela maioria dos óbitos em todas elas. Não
parece haver maior mortalidade por doenças neoplásicas entre os


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espondilíticos. Entretanto os fatores que predispõem a mortalidade
cardiovascular ainda não estão totalmente esclarecidos e é notório
um esforço de vários pesquisadores no sentido de se evidenciar
e hierarquizar por ordem de importância muitas dessas variáveis
envolvidas na morte de portadores de EA.

Em alguns estudos, o risco de óbito por doença cardiovascular se
encontra dobrado nos espondilíticos em relação a população normal. O
papel que alguns marcadores modernos como as citocinas, moléculas
de adesão e proteases podem desempenhar no desenvolvimento de
doença aterosclerótica e disfunção da parede dos vasos sanguíneos nos
portadores, está sendo amplamente estudado e o futuro é promissor.
Algumas mortes de portadores de EA também foram descritas
como consequência de fraturas vertebrais e subluxação cervical,
complicações infecciosas pulmonares por tuberculose e fungos, doença
renal (sobretudo ligada á amiloidose secundária e efeitos nefrotóxicos
dos tratamentos) e mortes violentas, como quedas e suicídios, nas
quais o uso de álcool foi um fator determinante. Atualmente, com o
advento da terapia anti-TNF, falta um seguimento de maior prazo nos
pacientes tratados e o risco de mortalidade até o momento parece
não ter aumentado contudo infecções como a tuberculose são causas
de grande mortalidade nos pacientes tratados.

No sentido de se criar uma agenda para a promoção e
prevenção de saúde entre os portadores, algumas dicas simples
podem ser levadas em consideração:
a) realizar consultas de rotina ao cardiologista;
b) prática regular de exercícios e atividades recreativas;
c) controle rigoroso de infecções nos usuários de drogas anti-
-TNF (estar atento para sintomas como febre e alterações
respiratórias);
d) Controle de dislipidemias, diabetes, hipertensão, obesidade
ou outros fatores sabidamente já associados a maior mortalidade
cardiovascular;
e) Controle da função renal e avaliação periódica de atividade da


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3. Reabilitação na Espondilite Anquilosante
O tratamento da Espondilite Anquilosante dá-se pelo controle da
doença e alguns tipos de abordagens terapêuticas podem estar envolvidas.
Entre elas, a fisioterapia e a terapia ocupacional mostram-se benéficas
para a melhora ou manutenção de alguns sinais e sintomas, promovendo
ganhos funcionais, melhora da qualidade de vida e autonomia dos
pacientes.

O que pode acontecer com a falta de movimentação ou repouso
exagerado na Espondilite Anquilosante?

Contraturas musculares;
Rigidez articular;
Diminuição dos movimentos e da
ﬂexibilidade;
Diminuição da massa muscular e
óssea;
Diminuição da capacidade pulmonar;
Cansaço aos mínimos esforços;
Má postura;
Dor;

Quem tem Espondilite Anquilosante deve fazer exercícios?

Sim. Os exercícios fazem parte do tratamento da doença
e devem ser orientados e supervisionados por um profissional
habilitado: fisioterapeuta, educador físico, terapeuta ocupacional,
médico. Nunca devem produzir dor ou cansaço. E não devem
proporcionar esforço excessivo nas articulações.


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Quais os objetivos dos Exercícios na Espondilite Anquilosante?

Aumentar ou manter a mobilidade / ﬂexibilidade;
Diminuir a rigidez das articulações;
Aumentar ou manter a força muscular;
Diminuir a fadiga;
Melhorar a respiração;
Melhorar a postura;
Diminuir a dor e a inﬂamação;
Melhorar a qualidade de vida.

Quais tipos de exercícios devem ser feitos na Espondilite Anquilosante?

Alongamento dos músculos da coluna vertebral:
DEITE-SE, DOBRE AS PERNAS, APOIE OS PÉS. ABRACE UMA PERNA, CONTE ATÉ DEZ E
DEPOIS REPITA O EXERCÍCIO NA OUTRA PERNA.

SENTE-SE COM AS COSTAS APOIADAS E RETAS, ESTIQUE OS JOELHOS E POSICIONE AS
PONTAS DOS PÉS PARA TRÁS. PERMANEÇA NESSA POSIÇÃO POR 10 MINUTOS.


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SENTE-SE, INCLINE O PESCOÇO E PUXE-O COM A MÃO PARA O MESMO O LADO,
ALONGANDO-O. CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS REPITA O PROCEDIMENTO NO OUTRO PONTO.

EM PÉ, CRUZE AS MÃOS NAS COSTAS E AFASTE-AS DO CORPO, ALONGANDO OS MÚSCULOS
PEITORAIS. CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS DESCANSE CONTANDO ATÉ DEZ.


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Exercícios para manter ou aumentar a mobilidade,
flexibilidade da coluna vertebral:

SENTE-SE, DOBRE O PESCOÇO PARA FRENTE E PARA TRÁS, INCLINE PARA UM LADO E PARA
O OUTRO, GIRE PARA UM LADO E PARA O OUTRO, SEMPRE BEM DEVAGAR.


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EM PÉ, COM AS MÃOS NA CINTURA, INCLINE A COLUNA PARA FRENTE, PARA TRÁS, PARA O
LADO, PARA O OUTRO LADO E DEPOIS GIRE-A DE UM LADO PARA O OUTRO, SEMPRE BEM
DEVAGAR.


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ENCOSTE O QUADRIL NA PAREDE, DOBRE O MÁXIMO QUE CONSEGUIR A COLUNA PARA
FRENTE, DEPOIS A ESTENDA DEVAGAR ATÉ ENCOSTAR INTEIRA E RETA NA PAREDE.


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Exercícios para manter ou melhorar a força muscular da coluna vertebral:

DEITE-SE DE BARRIGA PARA BAIXO, COLOQUE AS MÃOS NA NUCA E LEVANTE (ESTENDA) A
COLUNA PARA TRÁS ATÉ ONDE CONSEGUIR, DEPOIS ABAIXE.

ENCOSTE-SE EM UMA PAREDE, APERTE OS OMBROS PARA TRÁS, CONTE ATÉ DEZ E DEPOIS
SOLTE DESCANSANDO POR DEZ SEGUNDOS.

Exercícios para manter ou melhorar a mobilidade, flexibilidade
e força de quadril:

DEITE-SE, DOBRE UMA PERNA E DEIXE A OUTRA ESTICADA, LEVANTE E ABAIXE A PERNA
ESTICADA ATÉ ONDE CONSEGUIR.


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DEITE-SE, DOBRE UMA PERNA E DEIXE A OUTRA ESTICADA, ABRA E FECHE A PERNA
ESTICADA ATÉ ONDE CONSEGUIR.

DEITE-SE, ESTIQUE AS PERNAS, ENVOLVA OS TORNOZELOS COM UM ELÁSTICO, ABRA UMA
PERNA PARA UM LADO E DEPOIS PARA O OUTRO. NA MESMA POSIÇÃO, LEVANTE UMA
PERNA E DEPOIS A OUTRA, SEM DOBRAR O JOELHO.

Exercícios de mobilidade, flexibilidade e força de ombro:

CRUZE AS MÃOS E LEVE-AS ATÉ A NUCA OU ATÉ ONDE CONSEGUIR.


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SENTE-SE, JUNTE OS COTOVELOS AO CORPO, SEGURE UM ELÁSTICO, ABRA E FECHE O
ELÁSTICO COM OS COTOVELOS SEMPRE JUNTOS AO CORPO.

Exercícios para melhorar ou manter a capacidade respiratória:

SEGURE UM BASTÃO COM OS BRAÇOS RETOS, ELEVE O BASTÃO ATÉ ONDE CONSEGUIR,
QUANDO LEVANTAR O BASTÃO, ENCHA O PEITO DE AR PUXANDO PELO NARIZ E QUANDO
ABAIXAR O BASTÃO SOLTE O AR PELA BOCA LENTAMENTE.

SENTE-SE, SOLTE OS OMBROS. LEVANTE OS OMBROS, ENCHA O PEITO DE AR, LEVE OS
OMBROS PARA TRÁS, SOLTE O AR E OS OMBROS RELAXANDO BEM DEVAGAR.


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Exercícios aeróbicos também são indicados:

A Reeducação Postural Global (RPG), também é uma forma de
melhorar ou manter a postura e pode fazer parte do tratamento da

Onde os exercícios podem ser feitos?

Na clínica de fisioterapia;
Na academia;
Em casa;
Em parques;
Na piscina.

O que deve ser feito caso haja dor ou cansaço durante o exercício?

Diminua a intensidade / velocidade dos exercícios;
Faça menos repetições;
Caso a dor ou o cansaço continue, interrompa os exercícios e
procure um profissional.


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O que é terapia ocupacional?

O terapeuta ocupacional é um profissional da área de saúde
responsável pela melhora da independência funcional do paciente.

Quais os objetivos da terapia ocupacional na Espondilite
Anquilosante?

Proporcionar um melhor desempenho nas atividades
diárias e ocupacionais;
Orientar mudanças no estilo de vida;
Prevenir a disfunção;
Manter o status psicológico.

Como isso é feito?

O terapeuta ocupacional irá desenvolver seu trabalho de
reabilitação por meio de orientação, treino de proteção articular,
conservação de energia e mudança de hábitos do cotidiano,
favorecendo a independência e auxiliando o paciente a encontrar
meios para facilitar as atividades de autocuidados: vestuário,
alimentação, higiene e comunicação.

O hábito de manter uma boa postura deve ser cultivado
pelo paciente com Espondilite Anquilosante, sendo importante
para evitar a inclinação progressiva do corpo para frente e futuras
dificuldades funcionais.

Proteção articular e adaptações da coluna vertebral:

Copo recortado em “meia-lua” para facilitar a ingestão de
líquidos quando se tem redução da extensão cervical.


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Caso a pessoa tenha dificuldade de abaixar para pegar algo no chão
ou até de puxar uma calça, poderá fazer uso de um alongador com
um gancho na ponta.

Para pegar um sabonete no chão poderá colocá-lo dentro de uma
meia-calça e amarrar no registro, assim ele não cairá no chão.

Para colocar o calçado a calçadeira poderá ajudar.

Sentado

Preferencialmente utilize cadeiras com apoio firme, encosto
um pouco inclinado para trás e apoio para os braços. O assento da
cadeira deve ter o comprimento de suas coxas, permitindo o apoio
da coluna lombar no encosto.


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Não sente por longos períodos em poltrona, banco sem
encosto ou cadeira muito macia, pois isso pode resultar em má
postura e aumento da dor.


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No trabalho

Preste atenção à posição de sua coluna quando estiver
trabalhando. Na postura em pé ou sentado não fique na mesma
posição durante muito tempo. Quando estiver sentado, apoie
a coluna na cadeira e a mantenha reta. Faça sempre intervalos
para repouso e troca de movimentos, devendo por vezes fazer
alongamentos.

Na hora de dormir

Utilize um colchão com densidade adequada ao seu peso e
altura. Os colchões muito moles ou aqueles extremamente rígidos
não são aconselháveis.

Dormir de lado é a melhor opção

Travesseiro muito alto não é indicado, pois pode causar dor e
forçar uma má postura com inclinação do pescoço para frente.


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Para levantar da cama, vire-se de lado e empurre a cama com as mãos.

Levante objetos com cuidado, traga-os junto ao corpo, dobre
os joelhos e levante-se devagar, mantendo a coluna reta.

Quando for carregar algum peso, procure dividi-lo nas duas
mãos, evitando sobrecarregar um lado só do corpo.


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Para dirigir, apoie a coluna e o pescoço no banco e use os
espelhos retrovisores se estiver com dor para virar o pescoço.

Recomedações

Respeite o limite de sua dor;

Evite carregar peso excessivo;

Adquira uma boa postura ao realizar suas atividades;

Divida as tarefas, não realizando tudo de uma só vez;

Faça sempre suas atividades lembrando de conservar
energia para a próxima tarefa;

Proteja suas articulações de esforço desnecessário;

Movimente-se.


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Papel do educador físico para uma
reabilitação de portadores de EA
A atividade física orientada para os portadores de EA já
é considerada com segurança, sendo de suma importância no
tratamento da doença, atingindo um percentual de 50% no geral.
A experiência internacional tem mostrado que quando os exercícios
são bem indicados e controlados, respeitando a individualidade de
cada paciente e seus limites no estágio atual da doença, a melhora
clínica é frequente e as dificuldades físicas são minimizadas com
muito êxito.

Cabe a todos os envolvidos no tratamento estabelecerem a
dinâmica e metas a serem atingidas. É importante salientar que a
atividade física como um todo vai elevar a confiança do paciente,
bem como melhorar e adequar a sua forma física para desenvolver
as suas atividades profissionais e de lazer, promovendo assim uma
melhora global do ser humano.

Sobre os exercícios físicos devemos ter cautela para que a
atividade seja prazerosa e equilibrada, fazer uma divisão nas sessões
entre trabalho aeróbico, ﬂexibilidade e reforço muscular específico,
se tornando útil e necessário.

Portanto, alguns conselhos são relevantes: fazer uma atividade
que objetive o trabalho aeróbico e alongamento em uma sessão;
em outra, mobilidade e reforço muscular sempre que possível; pois
assim não ocorre uma sobrecarga física e emocional, ajudando
a manter uma variável de estímulo fazendo disso um fator de
motivação, caso isso não seja possível então fazer uma sessão que
englobe um pouco de cada elemento.

Exemplificando uma sessão: 1) alongamentos específicos para
a região posterior das coxas e pernas. 2) caminhada de 20 minutos
ao ar livre. 3) mobilidade da cintura escapular (ombros) e região


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cervical. 4) reforço muscular geral com ênfase na região posterior
do tronco (extensão da coluna, adutores de escápulas). 5) volta à
calma e mais alongamentos.

Sabemos que a carga de exercícios deve ser moderada e
contínua para atingirmos o sucesso no tratamento, enfatizando
os alongamentos: principalmente da cadeia posterior da coxa e da
musculatura peitoral, mobilidade: escapular, pélvica e cervical são
de suma importância.

O trabalho aeróbico deve ser estimulado, no qual devemos
usar a caminhada ao ar livre ou em esteiras em academias para
ganho de capacidade pulmonar. No trabalho de força devemos
observar os exercícios onde usamos mais de uma articulação no
mesmo movimento como objetivo principal, pois isso ocasiona
uma melhora funcional mais significativa.

Durante a atividade física cuidar com o conforto e a postura
na execução dos exercícios conforme condição individual, devendo
ser orientada constantemente. É bom lembrar que dor é limitação,
então passa a ser uma importante obrigação do educador físico
trabalhar com diversos materiais e ambientes, elegendo aquele
que no caso tenha maior receptividade e utilidade.

Uma vez que o acesso às atividades aquáticas no Brasil pode
estar limitado a uma boa parte dos portadores, as atividades ao
ar livre ou em espaços adequados para a prática de exercícios são
convenientes para desenvolver-se um trabalho físico.

É importante que o portador de EA saiba que a rotina da
atividade física deve ser constante e para toda a vida, e que por isso
deve ser uma atividade prazerosa e agradável.

A seguir apresentamos uma lista de exercícios de alongamento.
Utilizar 2x de 30 segundos cada postura!


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Figuras extraídas do livro Alongue-se de Bob Anderson.


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1. Da região posterior da coxa. (Número 40);

2. Da região anterior da coxa. (Números 30 e 35);

3. Da região anterior do tronco. (Número 38 = fazer o desenho onde
a palma das mãos fique virada para fora no espaldar e número 28);

4. Da região geral do tronco (anterior e posterior, número 33)
apoio das mãos um pouco acima da linha dos ombros, e levar o
tronco para baixo e o quadril para trás (todo movimento deve
ser leve e adequado);

5. Da região posterior da perna. (Números 32 e 27);

6. Alongar o tronco e os braços juntos (número 42), esse
exercício ajuda na postura geral!;

Os números indicados são executados de pé, pois só poderíamos
indicar os outros alongamentos conhecendo a individualidade
de cada paciente para não haver problemas de execução.


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4. Tratamento cirúrgico da EA
É bom que saibamos que a Espondilite Anquilosante é uma
enfermidade reumática de tratamento essencialmente clínico. Em
alguns casos, no qual o tratamento não é seguido corretamente,
especialmente no que diz respeito a exercícios ou fisioterapia,
pode se desenvolver uma deformidade da coluna. Também há
casos especiais, no qual apesar do seguimento médico adequado a
deformidade se instala.

A deformidade da coluna com espondilite é quase sempre
uma cifose, que é uma curvatura anterior de todos os segmentos
vertebrais, cervical, torácico e lombar, de forma isolada (só um
dos segmentos é afetado) ou combinada (todos os segmentos
apresentam cifose). Esta cifose será de maior ou menor grau,
variando de paciente para paciente. Como a coluna com espondilite
vai ficando mais rígida, conforme a intensidade ou grau da cifose, os
pacientes podem sentir uma dificuldade progressiva para manter o
equilíbrio, enxergar o horizonte e até engolir. Como estes casos mais
graves são incapacitantes, conforme mostrado na figura abaixo, a
deformidade pode ser corrigida com cirurgia.


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A cirurgia pode ser realizada em qualquer dos segmentos da
coluna, elegendo-se em geral o local onde ela é maior.

A indicação de correção cirúrgica é maior quanto maior o ÂNGULO entre A e B.

Indicação
Quando indicar a cirurgia corretiva na
EA? Não há um momento específico para
recomendar a cirurgia, pois ela não tem o
aspecto de prevenção da deformidade. A
orientação de experientes cirurgiões de coluna
é a de que o paciente narre suas dificuldades
cotidianas e que se proponha a cirurgia somente
para a melhora da qualidade de vida. Apesar
da excelente correção que se possa obter, esta
não é uma cirurgia estética, mas funcional, isto
é, visa à obtenção da posição adequada para
atividades da vida diária. Na figura ao lado nota-
-se a inclinação anterior do paciente ao caminhar; se isto causa
dificuldades para ele, já pode ser operado para endireitar a postura
e caminhar olhando para frente.


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Técnicas
Basicamente são realizados cortes na coluna rígida –
osteotomias – por meio dos quais se efetua a correção. Uma vez
obtida, a correção é mantida por fixação interna com implantes
ortopédicos (principalmente parafusos e hastes).

Nas figuras a seguir vemos um caso em que a cirurgia na coluna
cervical corrigiu a deformidade, permitindo ao paciente olhar para
frente e deglutir melhor.

Estas técnicas podem ser aplicadas em qualquer área da
coluna, sempre atendendo às necessidades do paciente.


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5. Aspectos emocionais dos espondilíticos

Embora ainda não exista cura para a doença, o tratamento
precoce e adequado permite o alívio dos sintomas (dor e inﬂamação),
alem de fornecer valiosa ajuda para a diminuição da progressão
da doença, mantendo uma melhor mobilidade das articulações
acometidas e propiciando, desta forma, melhor qualidade de vida
aos portadores.

A promoção da qualidade de vida do paciente com EA, como
em outras doenças reumáticas crônicas baseia-se tradicionalmente,
no tratamento medicamentoso e fisioterápico. Contudo, percebe-se
na prática, que uma intervenção psicológica de suporte à doença se
faz necessária para a recuperação e sucesso terapêutico, tendo em
vista os comportamentos de dor e as limitações físicas e sociais do
paciente. No entanto, há poucas pesquisas brasileiras envolvendo
pacientes com EA e seus aspectos emocionais; o que se nota é uma
literatura essencialmente enfocada nos aspectos patológicos e
socioeconômicos da doença.

Esta nova forma de pensar o tratamento contribui para alterar
a compreensão da relação saúde/doença, no sentido de ter uma
visão mais vasta e pluridisciplinar. E é nesta área de investigação
e intervenção que surge a Psicologia da Saúde, que se dedica
essencialmente a trabalhar a promoção e a educação da saúde
e a prevenção da doença. É no aspecto emocional do paciente
portador de EA que se evidencia o papel do Psicólogo que trabalha
em contexto hospitalar e clínico, especificamente na área da
reumatologia.

O corpo do portador de Espondilite Anquilosante enfrenta
uma série de ameaças e dificuldades que podem se agravar ao
longo do decurso da doença, como, por exempo, a dor crônica e a
rigidez articular, principalmente da coluna. A perda da capacidade


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de trabalho, o risco de desemprego e a dependência em situações
rotineiras familiares como higiene pessoal, alimentação e
transporte, geram ansiedade e depressão como uma reação de
adaptação à doença. Desta forma, a reação vivencial de sofrimento,
fraqueza e inferioridade, natural e compreensível, é comum nos
espondilíticos.

Todos estes problemas causados pela doença obrigam a
pessoa a fazer várias alterações na sua vida e a criar alternativas
como reação de adaptação à doença, o que produz não só um
grande impacto na forma como ela percebe a sua doença, como
também uma grande probabilidade do aparecimento de alterações
emocionais, que inﬂuenciam de forma decisiva em todo o seu
comportamento.

A dor na Espondilite Anquilosante
A dor é parte integrante de nossas vidas. Ela tem a função de
proteger a integridade física do indivíduo. Contudo, ela pode ser
incontrolável e, assim, capaz de comprometer a qualidade de vida,
como ocorre nos portadores de Espondilite Anquilosante. Por ser
um sintoma complexo, individual e subjetivo, ela envolve aspectos
sensitivos, emocionais e culturais que só podem ser compartilhados
a partir do relato de quem a sente.

Esta abordagem psicológica esclarece esses fatores da
seguinte forma:

- Os indivíduos relativamente inativos são especialmente
vulneráveis à experiência dolorosa; não têm mais com o que ocupar
a atenção, a não ser concentrar-se na sua dor e condição física;

- A experiência de dor pode aumentar a quantidade de
emoções, elevando o nível de ansiedade, tornando esses indivíduos
mais nervosos e possibilitando um maior agravamento da dor;


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- Os comportamentos de dor são manifestados por queixas
verbalizadas aos profissionais de saúde, suas lamentações, andar
rígido, do esfregar da área dolorida e tensão muscular, são sintomas
comportamentais comuns aos pacientes com EA.

O pensamento é um dos fatores psicológicos a inﬂuenciar
a dor e, frequentemente, é uma fonte geradora de estresse. Os
indivíduos mais vulneráveis encaram com dificuldade os eventos
que podem desenvolver a resposta da dor; muitas vezes, o estresse
ocorre em conjunto com a dor crônica, de modo que ele pode
agravar a intensidade da dor e esta, por outro lado, criar estresse.
Uma intervenção, de acordo com um paradigma cognitivo, nos
auxilia a ter a compreensão do comportamento humano, seja ele
em situações de patologias ou não. O que não podemos esquecer é
a premissa básica de que afeto e comportamento são determinados
pelo modo como o indivíduo estrutura o mundo, que parte da sua
história de reforçamento.

Em muitas das situações, as doenças reumáticas, em especial a
EA, conduzem a um estado de vulnerabilidade dos indivíduos e das
suas redes de suporte, provocando desequilíbrios e dificuldades na
adaptação à nova realidade. O processo de mudança social implícito
desorganiza toda a vida dos indivíduos, implicando a modificação
do seu esquema de integração social, obrigando a reequacionar
projetos, a reorganizar estratégias de vida e a modificar estilos
vivenciais.

Neste sentido, o papel do psicólogo na equipe de reumatologia
tem como meta auxiliar os pacientes em alguns aspectos
importantes:

- Avaliar as necessidades e criar recursos em nível emocional,
elaborando um plano de intervenção que venha a dar resposta a
essas necessidades do paciente;

- Ajudar não só no alívio dos sintomas, mas também no majeto


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do estresse, ajudando o paciente com EA a ter uma percepção do
controle da sua doença em termos de autocontrole da dor;

- Estabelecer um suporte emocional no doente de forma
securizante, criando uma relação terapeutica na qual o sujeito possa
verbalizar suas ansiedades, dificuldades e conﬂitos, permitindo uma
melhor aceitação e adaptação à doença;

- Ajudar a ultrapassar as disfunções psicológicas individuais
e familiares provocadas pela patologia – impacto da doença no
doente e na família.

fonte: www.sxc.hu


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6. Orientações para uma boa sexualidade

Portadores de Espondilite Anquilosante apresentam
sintomatologia bastante variável. Quando os sintomas são mais
graves podem interferir de modo significativo nas atividades da
vida diária e no trabalho, bem como no relacionamento familiar.
A atividade sexual é uma área frequentemente afetada por esta
gravidade.

Influências do tratamento medicamentoso na sexualidade
Com relação ao relacionamento familiar, uma queixa
frequente de espondilíticos envolve a questão da alteração no
padrão de sua vida sexual no decorrer dos anos de manifestação
de sua doença. Essa alteração ocorre não somente devido aos
sintomas, mas também envolve problemas relativos ao tratamento.
Por exemplo, mesmo um casal cuja esposa esteja fazendo uso de
um método contraceptivo hormonal, precisa tomar os devidos
cuidados quando o tratamento de um dos cônjuges envolva o
uso de uma droga com ação citotóxica frequentemente usada em
manifestações articulares extra-axiais ou extra-articulares, como é o
caso do Metotrexate. Muitos imunossupressores podem promover
efeitos adversos como ulceração na boca e genitais, rash cutâneo,
anemia e queda de cabelo; esta por sua vez também interfere de
forma marcante na autoestima dos pacientes.

Repercussões psicossociais da Espondilite Anquilosante
Infelizmente, em nossa sociedade, ainda existe a expectativa
de que os homens, de forma geral, sejam os provedores do lar,
tenham um bom emprego e um bom salário. A espondilite é uma
causa frequente de afastamento do trabalho e perda da capacidade
laboral. Portadores do sexo masculino tornam-se mais vulneráveis
à depressão e a uma queda da autoestima. Por sua vez, também
existe a expectativa de que a mulher seja uma boa esposa, mãe
atenciosa com seus filhos e que também contribua com a renda
familiar. Desta forma, as mulheres portadoras da doença também


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podem sofrer uma dimunição de sua autoestima, e em função disso
sofrer algum prejuízo em seu desempenho na vida sexual.

O médico e seu paciente
Apesar de ser ainda um tabu em nossa sociedade, o tema da
sexualidade precisa ser abordado de forma consistente durante
o tratamento da doença. Organizações de portadores podem
oferecer um ambiente de discussão e esclarecimento de dúvidas
e angústias relacionadas ao tema sexualidade. A orientação
adequada acontece por parte dos profissionais médicos, psicólogos
e até de sexoterapeutas. É preciso que cada portador se conheça
melhor, conheça seus sintomas e aprenda a lidar de forma objetiva
e assertiva com as repercussões que questões sexuais promovem
em sua vida.

Os sintomas que mais interferem na sexualidade
Os pacientes se queixam de dificuldades conjugais porque
percebem que a dor, o medo da dor, o cansaço e a perda de
mobilidade possuem um efeito oposto ao libido, e a redução do
desejo sexual acaba sendo uma consequência marcante. Vale
lembrar que os problemas articulares acabam interferindo inclusive
no intercurso sexual, levando em conta que a região do quadril é
bastante afetada pela doença. Quando o portador sente que de
alguma forma pode vir a provocar dor em seu parceiro, costuma
evitar o sexo ou tende a praticá-lo de forma mais rápida, na tentativa
de evitar incômodo ao parceiro. Essa postura acaba exacerbando
ainda mais os conﬂitos sexuais.

Estratégias de enfrentamento: a comunicação é o ponto central
O ponto de partida para o sucesso ou o fracasso no
relacionamento sexual é a comunicação. Se uma boa comunicação
é importante para uma relação interpessoal satisfatória, no caso
de portadores de Espondilite Anquilosante, ela se torna uma
necessidade fundamental. O paciente frequentemente se sente
frustrado, porque acha que não é compreendido pelo seu parceiro.
Isso ocorre porque ele não consegue sinalizar de forma assertiva


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a sua dor e seu cansaço; e a falta de empatia do parceiro não o
permite discernir a magnitude desses sintomas. É preciso saber
escutar o outro e apreender a expressar seus próprios sentimentos.
No contexto da intimidade, é necessário desenvolver técnicas de
manejo da dor, técnicas de sensualidade com toque e fantasia,
e é preciso criatividade para buscar posições que favoreçam o
intercurso sexual mais adequado ao contexto físico do paciente.

Manejando a dor
O sexo por natureza é uma prática muito prazerosa, mas a
sensação de dor, ou mesmo a percepção de estar causando dor
por parte do outro parceiro, pode torná-lo frustrante. Outra noção
muito importante a ser considerada é que o compartilhar da
sensualidade física e emocional pode ser tão importante quanto o
intercurso sexual propriamente dito. É frequente entre os pacientes,
sobretudo mulheres, uma queixa relatada: “Eu me sinto chateada
quando meu parceiro está pronto para o sexo e eu ainda não, e na
verdade eu gostaria que ele prolongasse mais o ‘antes’, para daí
então a gente entrar no ‘durante’ da relação”. Há que se considerar
que para pacientes reumáticos, de forma geral, a manutenção do
intercurso sexual é a parte mais difícil de sustentar por longo tempo.
Nesse sentido, ao gastar mais tempo com o jogo da sensualidade e
dos estímulos prévios, o parceiro portador da doença conseguirá
manter um tempo maior durante a relação sexual, tornando-a
ainda mais prazerosa. Se o clímax é atingido já nessa fase prévia,
a dor provocada pelo ato ou as posições adotadas, fica bastante
minimizada. Sabe-se que, sobretudo entre as mulheres, o clímax
pode ocorrer sem o intercurso sexual e que de fato para a maioria
delas, o “antes” é tido como a parte mais prazerosa da relação.

Falando com seu parceiro sobre sexo
O paciente com Espondilite Anquilosante possui dificuldades
variáveis em suas atividades de vida diária devido às dores, e quando
essa dor está associada ao sexo, à culpa, isso acaba adicionando
uma sobrecarga ainda maior. Somente quando pessoas estão
confortáveis para conversar sobre sexo, falam sobre o tipo de


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estimulação que preferem e quais posições são mais confortáveis.
Esse tipo de conversa não ocorre facilmente entre a maioria dos
casais, porque acaba existindo certo preconceito com relação ao
que o outro vai pensar se a pessoa sugerir isso ou aquilo durante
a relação sexual. Mas essa barreira precisa ser vencida com amor
e carinho entre os parceiros, e quando isso ocorre, a experiência
sexual pode mudar completamente, ganhando novos matizes e
um colorido diferente e especial. No imaginário feminino existe
o preconceito de que ao falar como querem o sexo, ao pedir uma
posição ou um tipo de estimulação, serão julgadas como “levianas”.
É preciso que o paciente se sinta livre para dizer: “Eu gosto quando
você me toca lá”, ou “Se você puxar o lençol sobre o meu quadril seu
pênis penetrará mais facilmente em mim”.

Sem uma comunicação aberta, fica difícil o casal experimentar
novas posições; e para que possam descobrir posições mais
confortáveis para ambos é preciso que o paciente pratique algumas
variações previamente. Isso inclusive pode fazer parte do jogo sexual
que precede o intercurso propriamente dito. Vale lembrar que não
existem regras nesse sentido, e a experimentação é o ponto-chave,
pois cada pessoa é diferente.

A importância do toque
A pele é o maior órgão sensual do nosso corpo devido à rica
inervação sensorial. Sensações eróticas podem ser despertadas pelo
toque certo em quase todo o corpo. O paciente deve buscar uma
posição confortável para desfrutar dessa estimulação. Óleos ou
loções podem incrementar essa experiência. O uso das mãos pode
ser complementado com os lábios, a língua ou brinquedos sexuais.

As fantasias sexuais
A fantasia pode também melhorar a relação sexual, o que não
significa comparar o parceiro com alguém mais atrativo, mas sim
explorar fantasias mútuas, como simplesmente dizer algo que o
outro goste de ouvir durante a relação.
Administrando o cansaço


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O manejo do cansaço ou fadiga é tão importante quanto o
da dor. A negligência desse aspecto pode levar a um ciclo vicioso,
que acaba por levar as pessoas a evitarem o sexo, o que por sua
vez pode exacerbar ainda mais os conﬂitos conjugais. Assim como
a fadiga, a dor provocada no parceiro com espondilite pode levá-
lo a se sentir ressentido por ele ou ela não conseguir chegar ao
clímax, e isso pode vir acompanhado de culpa ou frustração por se
sentir um parceiro inadequado, baixando ainda mais a autoestima.
O médico deve orientar o paciente sobre a hora certa de tomar suas
medicações, dependo do horário em que costuma ter suas relações.
O tipo de medicação utilizada deve ser considerado. Opioides e
relaxantes musculares podem diminuir a sensibilidade, interferindo
negativamente na excitação sexual.

Além da orientação medicamentosa, o paciente deve ser
instruído a planejar antecipadamente a questão sexual, de modo a
contornar o problema da fadiga. Algumas vezes um breve cochilo,
um banho quente antes, ou mesmo deixar o sexo para o início da
manhã podem ajudar bastante, de modo a garantir uma disposição
extra para a relação. A prática do relaxamento corporal ou meditação
também pode ajudar nesse sentido.

A prática do relaxamento inclui alguns passos como:

1) O paciente deve sentar-se numa posição confortável com
seus olhos fechados. Deve tentar se distrair dos estímulos internos
e externos;

2) Inspirar pelo nariz e espirar pela boca, tentando limpar a
mente de qualquer tipo de pensamento, concentrando-se em sua
respiração;

3) Continuar por 20 ou 30 minutos. Quando terminar, continuar
sentado por mais alguns minutos de olhos fechados antes de se
levantar.
A prática do relaxamento deve ser realizada uma a duas vezes


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ao dia, e pode-se levar algumas semanas até o paciente perceber
que está tendo progressos, mas eles virão com certeza.

Finalizando
As pessoas portadoras de Espondilite Anquilosante podem
ter uma prática sexual satisfatória. O paciente precisa ser orientado
a buscar a criatividade e a experimentação. A boa comunicação e o
planejamento são também fundamentais.

Algumas recomendações indicam o caminho certo a seguir:

Fale sobre as suas necessidades e seus desejos ao parceiro;
Pratique relaxamento;
Tome as medicações para a dor de modo que o auge do
efeito ocorra no momento da relação sexual;
Tome um banho quente antes da relação, isso pode ajudar
a relaxar;
Pratique posições antes do intercurso sexual propriamente
dito;
Pratique algumas paradas ou mude de posição durante o
intercurso sexual;
Explore alternativas para expressar sua intimidade;
Use métodos alternativos para ajudar seu parceiro a
atingir o orgasmo, seja por meio da masturbação ou sexo oral.


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7. Economia da saúde: aplicação na
Espondilite Anquilosante

A EA representa um impacto importante na qualidade de vida
dos pacientes e suas consequências econômicas são significativas.
Um estudo no Canadá demonstrou que os custos médios anuais
por paciente foram de 9,008 dólares canadenses, sendo que os
pacientes desembolsaram 33% destes custos.

O Sistema de Saúde dispõe atualmente de tecnologias capazes
de facilitar o diagnóstico precoce e tratamento que melhoram
significantemente não somente as consequências do processo
inﬂamatório, mas também a qualidade de vida dos pacientes com EA.

No entanto, devido à escassez dos recursos disponíveis para
a assistência à saúde, torna-se indispensável que as políticas sejam
definidas com base em decisões que procurem atender ao maior
número de pacientes de diferentes áreas da Medicina.

A área do conhecimento que facilita o processo de decisão
sobre estabelecimento de prioridades e alocação os recursos
é a Economia da Saúde (ES). Ela emprega um cálculo chamado
de análise econômica que levanta dados referentes aos custos
empregados na assistência e suas consequências. A análise
econômica compara pelo menos duas alternativas de tratamento,
por exemplo, e suas consequências.

No caso da assistência à EA, para computar os custos envolvidos
considera-se: consultas médicas, compra de medicamentos,
internações e reabilitação, dentre outros. Estes custos são chamados
de custos diretos médico-hospitalares.

Outros custos computados referem-se ao transporte dos
pacientes para a assistência, adaptações na sua residência,
automóvel ou local de trabalho, facilitando suas atividades diárias


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e contratação de pessoas que possam minimizar as limitações
decorrentes da EA. Estes custos são chamados de custos diretos
não médico-hospitalares.

Ainda deve-se acrescentar na análise econômica os custos
referentes às perdas salariais por afastamentos temporários ou
definitivos, mudança de função em decorrência da EA e mortalidade
precoce, se for o caso. Estes custos são denominados de custos
indiretos. Nesta categoria deve-se considerar inclusive os trabalhos
não remunerados, como voluntariados, afazeres domésticos e
tempo de lazer perdido.

Finalmente, consideram-se os custos intangíveis. São os
relacionados às situações, tais como isolamento social, desesperança
e angústia. Embora não existam instrumentos ideais para medir os
custos intangíveis, algumas iniciativas procuram de alguma forma
obter um valor aproximado para esses aspectos fundamentais
relativos ao contexto em que vivem os pacientes com EA.

Após levantar os custos empregados em dois tratamentos,
por exemplo, deve-se medir suas consequências.

Inicialmente as consequências analisadas eram principalmente
alterações articulares decorrentes da EA, medidas em exames
de diagnóstico por imagem (raio X e ressonância magnética).
Atualmente há outros modos de medidas de consequências,
levando em conta não somente os resultados da EA nas articulações,
mas seu impacto na qualidade de vida, abrangendo o contexto das
atividades da vida diária. Geralmente são empregados questionários
em entrevistas com pacientes. Procura-se apresentar um cenário
das atividades que o paciente conseguiria desenvolver e os graus
de dificuldade enfrentados.

Como exemplo, o Bath Ankylosing Spondylitis Functional
Index (BASFI) é um tipo de medida que pode ser empregada para
comparação entre dois tratamentos. É composto por dez questões


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de fácil entendimento, relacionadas às ações e movimentos
relevantes para avaliar a função dos pacientes com EA. Cada questão
é respondida empregando-se a escala visual analógica (linha de 10 cm
contendo nas extremidades as palavras: fácil e impossível).

O resultado do questionário é dado pela média aritmética
dos valores de cada questão, com valor mínimo de zero e máximo
de dez. A incapacidade correlaciona-se positivamente com os
resultados (maior valor, maior limitação física).

Finalmente, após a comparação entre os custos e as
consequências de dois tratamentos, o resultado da análise
econômica pode ser apresentado aos formuladores de políticas de
saúde. Deste modo, eles avaliam o quanto a mais o sistema de saúde
poderia pagar por um determinado tratamento que apresentasse
melhores resultados para os pacientes.

Alguns países estabelecem limites de valores para assistência
à saúde baseados em análise econômica. Valores abaixo dos limites
sugerem que os tratamentos poderiam ser implementados. Desta
forma criam-se diretrizes que podem melhor conduzir o processo
de distribuição dos recursos.

No Brasil, a Economia da Saúde ainda encontra-se em
período inicial de desenvolvimento. Pesquisas futuras nessa área
serão fundamentais para o melhor direcionamento dos recursos
destinados à saúde.
fonte: www.sxc.hu


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8. Os direitos dos portadores de
Espondilite Anquilosante

fonte: www.sxc.hu
Não podemos falar nos direitos dos portadores de Espondilite
Anquilosante sem falar no direito à saúde, assim como e não podemos
falar no direito à saúde sem falar na Constituição Federal.

A Constituição Federal do Brasil, chamada Constituição
Cidadã, tem como um dos seus princípios jurídicos balizadores
o princípio da dignidade da pessoa humana e da igualdade de
direitos, e são nestes princípios que o direito à saúde está inserido.

Desta forma, o direito à saúde está intimamente ligado ao
princípio da dignidade da pessoa humana, sendo dever do Estado
garantir a saúde a todos os brasileiros.

Entenda-se garantir a saúde como todos os meios de
prevenção, diagnóstico, tratamento e recuperação do doente.

Por isso, é garantido a todos os cidadãos o direito à saúde,


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devendo existir a proteção aos portadores de Espondilite
Anquilosante em igualdade de condições com o restante da
população, e também é por isso que os portadores de EA têm
proteção especial em alguns casos, como será apresentado a
seguir.

As associações de portadores têm relevância fundamental
na garantia dos direitos dos portadores não só de Espondilite
Anquilosante, mas de todas as doenças reumáticas, de modo a
congregar os portadores e suas famílias lhes prestando orientação,
assistência e apoio. Procure a associação do seu Estado, pois
somente a união faz a força.

a) Direito ao tratamento adequado e de acordo com o estágio
da doença e evolução tecnológica de diagnóstico e tratamento.
O tratamento das doenças de uma maneira geral sofreu
importante evolução notadamente a partir da segunda metade
do século XX, isto fez com que os estudos científicos levassem a
descoberta de novos meios de diagnóstico e tratamento das
enfermidades.

Contudo, a evolução tecnológica no diagnóstico e tratamento
das doenças também fez com que os custos se elevassem de maneira
bastante significativa. Porém, como já narrado anteriormente, por
meio da Constituição Federal de 1988, o Estado brasileiro tem como
premissa o direito à vida e à saúde, e por isso deve proporcionar aos
seus cidadãos, que não disponham de recursos financeiros, o acesso
aos meios mais eficazes de diagnóstico e tratamento disponíveis.

Apesar da leniência do Estado em cumprir com o contido na
Constituição Federal, o direito ao tratamento de saúde de acordo
com o quadro clínico do doente e o atual estágio de desenvolvimento
tecnológico, é bastante evidente e já se encontra sedimentado por
decisões de nossa Corte Superior, o Supremo Tribunal Federal.

Destarte, não se trata simplesmente de onerar o Estado


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com tratamentos de alto custo como muitos entendem, mas de
proporcionar ao doente, inclusive ao portador de Espondilite
Anquilosante, melhor qualidade de vida com a consequente
inserção do mesmo na sociedade, sendo que o Estado acabará por
economizar recursos com vistas a outras implicações médicas e
previdenciárias.

Assim sendo, é dever do Estado proporcionar diagnóstico
e tratamento adequado aos portadores de EA de modo que o
princípio da dignidade da pessoa seja realizado.

Vale dizer que os portadores de Espondilite Anquilosante
têm o direito de que lhes sejam fornecidos exames, medicamentos,
fisioterapia e demais tratamentos, independentemente de valor
elevado, desde que indicados e fundamentados pelo médico.

b) Direito à Aquisição de Veículos Automotores com
Isenção de IPI e/ou ICMS e IPVA.

A aquisição de veículos automotores com a isenção de IPI é
prevista na Lei n º 8989/1995 e disciplinada pela Instrução Normativa
da Secretaria da Receita Federal nº 607/2006. Assim sendo, é
garantido ao portador de Espondilite Anquilosante, que comprove
ter deficiência, a compra de veículo automotor, “ainda que menor
de dezoito anos, poderão adquirir, diretamente ou por intermédio
de seu representante legal, com isenção do IPI, automóvel de
passageiros ou veículo de uso misto, de fabricação nacional” 1.

Para que seja concedida a isenção do IPI é necessário que se
preencham os formulários que serão analisados pela Secretaria da
Receita Federal.

O portador poderá utilizar-se da isenção uma vez a cada dois anos
e sem limite de aquisições, porém não poderá vender o bem antes do
período de dois anos, sob pena de ter que pagar o imposto devido.


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Quanto à isenção do ICMS, por se tratar de imposto estadual,
terá em cada Estado a regulamentação devida para isentar o
portador quanto ao ICMS, o mesmo ocorrendo quanto ao IPVA.

c) Isenção de Imposto de Renda.

Os portadores de Espondilite Anquilosante têm direito a isenção
de Imposto de Renda quanto aos proventos de aposentadoria ou
reforma de acordo com a Lei nº 7713/1988.

1
Art. 2º da Instrução Normativa SRF n.º 607/2006
É importante salientar que atualmente só os rendimentos
de aposentadoria são isentos, outros rendimentos decorrentes de
atividade exercida pelo portador de Espondilite Anquilosante serão
tributados normalmente.

d) Isenção de Tarifa no Transporte Coletivo.

Os portadores de necessidades especiais, incluídos os
portadores de Espondilite Anquilosante, comprovadamente
carentes, têm direito a passe livre no transporte coletivo
interestadual, na forma da Lei nº 8899/1994, devendo ser requerido
junto à ANTT – Agência Nacional de Transportes Terrestres, mediante
a apresentação de avaliação e laudo expedido por serviço que conte
com equipe multiprofissional do Sistema Único de Saúde - SUS, ou
do Instituto Nacional do Seguro Social - INSS.

No âmbito municipal o passe livre também poderá ser
requerido junto às prefeituras que terão legislação específica
regulamentando a isenção de tarifas no transporte coletivo.

e) Direito a Percepção de Auxílio Doença ou Aposentadoria
por Invalidez.

É a Lei nº 8213/1991 e a Portaria Interministerial nº 2998/2001,
que dispõem sobre a percepção de auxílio doença e aposentadoria


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por invalidez aos portadores de Espondilite Anquilosante.
Destarte é garantido ao portador de EA a concessão de auxílio
doença ou aposentadoria por invalidez, mas para isso é necessário
que o portador submeta-se a perícia do INSS.

f) Isenção de ICMS

O ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços)
é um imposto estadual. Cada Estado tem sua lei própria regulando
esse imposto.Por determinação do CONFAZ – Conselho Nacional de
Política Fazendária, a isenção para a compra de veículo a ser dirigido
pelo próprio deficiente existe em todos os Estados da União.

É preciso fazer um requerimento à Secretaria da Fazenda do
Estado, acompanhado dos seguintes documentos:
1 - Declaração do vendedor do veículo em que conste:
a - CNPJ ou CPF (no caso de carros seminovos);
b - Declaração de que a isenção será repassada ao deficiente;
c - Declaração de que o veículo se destina ao uso exclusivo do
deficiente ou de seu representante legal.

2 - Comprovação, pelo deficiente, ou de seu representante
legal, de sua capacidade financeira compatível para a compra do
veículo.

3 - Declaração em 2 vias de que não possui outro veículo
adquirido pelo pacote nos últimos 3 anos.
4 - Laudo de perícia médica do DETRAN atestando o tipo
de deficiência física e a total incapacidade para conduzir veículos
comuns, indicando o tipo de veículo a que está apto a dirigir.

5 - Carteira de habilitação: cópia autenticada pelo serviço
de perícias médicas do DETRAN ou em Cartório de Títulos e
Documentos, onde constem as especificações do veículo - tipo e
características especiais - a que está autorizado a dirigir.


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6 - Reconhecimento da isenção do IPI, ou seja, uma das 2 vias
do requerimento devidamente deferido pela Secretaria da Receita
Federal.
Obs.: 1 A isenção do ICMS só é válida para carros de fabricação
nacional de até 127 HP.
Obs.: 2 O deficiente tem que ficar com o carro durante o
período de dois anos, sob pena de ter que pagar o imposto.

g) PIS/PASEP

Atualmente o saque do PIS/PASEP só é liberado em casos
especiais para portadores de câncer, Aids e pessoas acometidas
por invalidez permanente. Há necessidade de rever a legislação
para estender esse benefício aos demais casos de doenças graves e
crônicas. Contudo, pode-se tentar o direito ao saque do PIS/PASEP
com o auxílio da legislação vigente e apoio judicial.

Os documentos necessários são:
• comprovante de Inscrição no PIS/PASEP;
• carteira de trabalho e carteira de identidade;
• documentos comprobatórios do motivo do saque;
• atestado médico do proﬁssional que acompanha o
tratamento do portador da doença, com as seguintes informações:
diagnóstico, estágio clínico da doença, CID, menção à Resolução
01/96 do Conselho Diretor do Fundo de Participação PIS/PASEP;

• carimbo que identiﬁque o nome e CRM do médico;

• cópia do exame histopatológico ou anatomopatológico da
doença, quando for o caso.

h) Planos de saúde

A Constituição do Brasil assegura o direito à saúde. Embora
esse seja um dever do Estado, que permite à iniciativa privada a
prestação de serviços de assistência à saúde.


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Os serviços privados de assistência à saúde no Brasil
surgiram, no final da década de 1960, sob a forma de planos de
assistência médica e, mais recentemente, na década de 1970,
houve a sedimentação dos chamados seguros-saúde. Antes, o
encaminhamento dos problemas advindos das relações contratuais
era feito com base na legislação civil e nas conciliações.
Com o Código de Defesa do Consumidor - Lei Federal
8.078/90, no início dos anos 90, os consumidores passaram a ter
à sua disposição um novo mecanismo de proteção e defesa de
seus interesses. E após vários anos de estudos, análises, sugestões,
discussões e intensa participação da sociedade civil, foi sancionada a
Lei 9.656 de 3/6/98, que dispõe sobre planos privados de assistência
à saúde. Os direitos mencionados aqui são garantidos por lei, ou
seja, se houver disposições contratuais contrárias ao que estabelece
a lei, prevalece sempre a lei. Como a Lei é de 03/06/1998, somente
os contratos firmados após essa data estão protegidos por ela. Para
os contratos firmados antes dessa data, valerá o que está escrito no
contrato.
Existem 3 tipos de contratos de planos ou seguros de saúde:
1 - Ambulatorial – cobre consultas, exames, radioterapia e
quimioterapia ambulatoriais. Não cobre cirurgias e hospitalizações.

2 - Hospitalar – cobre cirurgias, internações, exames (quando
internado), radioterapia e quimioterapia. Não cobre consultas e
exames quando o doente está internado.

3 - Ambulatorial e hospitalar – cobre tudo.
Os Planos ou Seguros de Saúde, a partir de janeiro de 1999, têm
que cobrir todos os eventos ligados a todas as doenças catalogadas
no CID 10 (Classificação Internacional de Doenças).

Mas quando o Plano de Saúde é feito após o doente ter
conhecimento da sua doença, existe a“Cobertura Parcial Temporária”,
por um prazo fixado no contrato (máximo de 24 meses da data de
assinatura do contrato).
Nesse período ficam suspensas as cirurgias, as internações em


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