Este documento descreve estratégias usadas pelo Ministério da Saúde brasileiro para comunicar com jovens entre 15 e 24 anos sobre prevenção de DSTs, HIV e hepatites. Uma dessas estratégias é a Revista AZT, que usa histórias reais de jovens vivendo com HIV para promover um diálogo sobre o assunto e ensinar lições de vida e superação.
3. 1
Para falar aos jovens na faixa etária de 15 a 24 é preciso
ousar na linguagem. Ainda mais quando o assunto é
espinhoso. Por isso, o Departamento de DST, Aids e
Hepatites Virais do Ministério da Saúde lança diversas
estratégias de comunicação para alcançar esse público.
Umas delas, a Revista AZT, foi pensada para dialogar
com os jovens sobre prevenção às DST, aids e hepatites,
por meio de relatos inspiradores da realidade de jovens
que passaram a enfrentar o vírus da aids. A AZT é uma
ferramenta para ser utilizada no ambiente escolar
e familiar ou simplesmente nas mãos de um jovem,
por trazer em si profundas vivências de superação de
dificuldades, aprendizado do respeito, busca de apoio
e redescoberta da sexualidade.
Os jovens que aqui contaram suas experiências com o
HIV/aids começaram a ver a vida de uma outra forma
pós-HIV. Perceberam o significado do preconceito,
aprenderam a rotina dos médicos e medicamentos e
também vivenciaram na pele a alegria da solidariedade.
A AZT traz as lições de vida de indivíduos que superaram
muita coisa ainda jovens. Pessoas que descobriram que
não estão sozinhas, que estão amparadas pela sociedade
e pelo Estado brasileiro. E é dessa forma que gostaríamos
que você, leitor, encarasse a leitura dessa revista, uma
motivação para que, diante de grandes desafios, você
possa superá-los e ir além nesse difícil e tortuoso caminho
de alguém que quis ser livre e sobreviver.
Dirceu Greco
Diretor do Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais
Apresentação
7. Viver para contar
O que você faria se abrisse um envelope, e dentro dele
encontrasse um papel, e nesse papel estivesse escrito “HIV” e
“positivo”? Pois os autores destas crônicas sentiram, primeiro,
o mundo ruir diante das duas palavras contidas no envelope,
mas respiraram fundo e fizeram a coisa certa: escolheram viver.
Viver e, agora, contar.
Neste número 2 da AZT, você vai conhecer oito jo-
vens que vivem e convivem com aids. Vencedores do segundo
concurso “Vidas em Crônica”, eles saíram de vários lugares do
Brasil para participar em Brasília de duas oficinas simultâneas,
de literatura e artes plásticas. Durante três dias, entraram em
contato com diferentes técnicas narrativas e de ilustração. O
resultado está aqui. Com vocês, em palavras e imagens:
Jene Khelly, que com apenas sete anos de idade tomou
para si a responsabilidade de salvar a mãe – e salvou. Maria,
que mudou sua vida e encontrou João. Carina, que aprendeu
a contar histórias dos outros, até criar coragem para contar a
sua. Bela, que relata o aprendizado com esse “vírus mutável e
que realmente muda tudo por dentro e por fora”. Pablyto, que
não tem HIV no sangue, mas tem no coração: há cinco anos
encontrou o amor da sua vida, e ele tem aids, e isso não tem
importância. Ariel, que dois anos depois de abrir o envelope
aprendeu a ver o vírus como “um divisor de águas, um portão
separando um lugar de outro, uma fase de outra, uma vida de
outra”. Marina, que depois de definhar, perder os cabelos e
quase morrer de aids, tristeza e angústia, hoje vê no espelho
uma moça bonita, amada e feliz. Eduardo, um psicólogo ainda
jovem, mas que já se sente realizado, porque trabalha com ado-
lescentes soropositivos, e “todos têm planos e perspectivas, e
nenhum deles pensa em se entregar ao vírus”.
Estas são as histórias de oito jovens que decidiram não
se entregar. Ou melhor: que decidiram se entregar à vida.
José Rezende Jr.
13. 11
Esta história não foi contada
pelos irmãos Grimm, tampouco
pelo Chico Buarque. Esta é a
minha história. Talvez ela tenha
alguns pontos em comum com
os contos de fadas e a canção,
como as presenças de uma bruxa
malvada e da pergunta: o que é
que a vida vai fazer de mim?
João e Mariapor Maria
14. 12
Pois é, a bruxa malvada foi a aids, e eu é quem não sa-
bia o que fazer da vida. Fui pega de surpresa, como a maioria
das mulheres, visto que ainda hoje muitas não se percebem
em risco. Não! As mulheres não são burras; a história da aids,
sim, é que foi um engano. A “peste gay” ou os tais “grupos de
risco” nunca existiram: a aids, desde o início, atingiu homens e
mulheres, mas demoramos a perceber. Para voltar à minha his-
tória, um exemplo dessas mulheres que achavam que aids era
coisa de gay ou de gente promíscua, irei direto ao momento da
descoberta, que já começou mal, porque o exame foi entregue
ao meu pai. Ora! Eu era maior de idade, por que não o entrega-
ram a mim? Mais um desses enganos.
Quando meu pai chegou com o resultado foi como se eu
já soubesse que era positivo, mas acho que é normal a gente se
preparar para o pior, na tentativa de sofrer menos. Só não sei
se ajudou, porque aquele momento foi tão desconcertante...
As lágrimas escorriam sem parar e mil coisas passavam pela
minha cabeça, tantas dúvidas e a certeza de que a vida não se-
ria a mesma. Nos olhos do meu pai, da minha mãe e também
da minha irmã, um desespero que eu nunca tinha visto. De um
lado, eles tentando me acalmar; do outro, eu tentando me con-
trolar para não desesperá-los ainda mais. O clima em casa era
de tristeza e a impressão que eu tinha é que eles estavam com
um pouco de pena de mim, mas não era isso, era preocupação,
era falta de informação sobre a doença. Eles não sabiam que é
possível levar uma vida normal e viver bem, como eu vivo hoje,
mesmo sendo portadora do HIV. Naquele instante, a solução
encontrada por mim foi colocar a cabeça no travesseiro e apa-
gar a luz. Eu não queria ver ninguém e nem falar com ninguém,
o que eu queria era poder controlar os meus pensamentos,
queria esvaziar a cabeça para aliviar a dor. E entre lágrimas,
suspiros e alguns calmantes, eu buscava tranquilidade bem no
fundo de mim mesma, tranquilidade essa que eu já duvidava
existir – mas que encontrei.
Fiquei tão arrasada e tão indignada ao mesmo tempo...
Pensava: “Como pude vacilar assim?”. Eu que sempre fui uma
pessoa informada, que sabia o que era aids, que sabia como evi-
tar... Mas aconteceu. Sofri muito e sofri calada, porque esse é
15. 13
o tipo de coisa que não dá para sair gritando por aí. O precon-
ceito existe e o pior é que ele existe dentro da gente... E como
dói admitir isso. Aos poucos fui me libertando, até perceber
que o preconceito é uma doença muito pior do que a aids, mas
o bom é que para esse mal existe a cura. E a cura é sermos mais
humanos, mais tolerantes. Com o tempo eu fui me acostuman-
do e passei a me olhar de um jeito diferente, afinal de contas a
minha vida não se resumia a um vírus, eu era e sou muito mais
do que isso. E foi assim que eu percebi o quanto gostava de
viver e o quanto é bom estar vivo para poder ir atrás dos nossos
sonhos. Então eu decidi que não ia chorar pelos cantos e iria
fazer coisas que nunca tinha feito. Aprendi a nadar, pratiquei
ioga e passei treinar mais corrida, meu esporte preferido: em
pouco tempo corri duas meias-maratonas. Além disso, troquei
um emprego de que não gostava por outro muito melhor; deci-
di fazer outra faculdade, e também passei a ser mais atenciosa
com as pessoas – até mesmo com aquelas que eu não conhecia.
No entanto, mesmo diante das mudanças e dos planos,
algo me entristecia: achava que nunca mais teria um namo-
rado. Eu tinha 26 anos, era jovem e bonita e mesmo com os
conselhos do médico dizendo que mais cedo ou mais tarde eu
encontraria alguém, eu não acreditava. Achava que pelo menos
nesse sentido o mundo havia acabado: “Ninguém quer namo-
rar uma pessoa que tem HIV”. Mas a gente se engana e é aí que
entra o João nesta história. Apenas um ano depois de me des-
cobrir soropositiva eu conheci o João, que por sinal não tem
16. 14
HIV. Nessa época, eu já cursava Ciências Sociais e estava feliz
da vida, como nunca havia estado. Momentos de tristeza todo
mundo tem, e por que não eu? Somos todos iguais. Mas seria
tão maravilhoso se fosse simples assim: o príncipe encantado
apareceu e eles viveram felizes para sempre. Não, o príncipe
poderia virar sapo quando eu contasse que era soropositiva. E
foi aí que o drama começou.
O tempo foi passando, eu fui me apaixonando e aque-
la sensação de estar enganando alguém surgiu. Eu precisava
contar para ele que era soropositiva, mas tinha medo de per-
dê-lo, nós estávamos tão felizes... Dia e noite eu conversava
com quem soubesse da minha situação e eram tantas opiniões
diferentes: conta logo, não conta, espera mais para contar, é
certo, é errado, é tão difícil... E foi mesmo, cheguei a pensar
em desistir e terminar o namoro antes de contar para o João.
Era como se a cada dia o peso sobre mim aumentasse. Eu fui
ficando triste, com dores de cabeça, insônia, enxaqueca. Os
exames que mediam minha imunidade, antes ótimos, ficavam
cada vez piores. E o médico dizia: “Desse jeito você vai mor-
rer de angústia e não de aids, é melhor contar o quanto antes,
vai terminar por quê? Sem saber no que vai dar?”. Nesse meio
tempo, o João já me achava uma pessoa estranha, volta e meia
dizia: “Nossa, você é tão esquisita, fala umas coisas que eu não
entendo...”. Um dia conversávamos por telefone e ele me per-
guntou se eu tinha algo para contar e eu disse que sim, mas não
por telefone. E ficou combinado que no dia seguinte nos en-
contraríamos na faculdade para conversar. Foi uma noite que
durou uma década; eu mal preguei os olhos. Quando chegou a
hora, minhas pernas me puxavam para trás, eu me sentia fraca,
parecia que ia desmaiar. Era tudo ou nada, mas me livraria da-
17. 15
quele peso. E estávamos lá, nós dois frente a frente, eu senta-
da e ele em pé me perguntando aonde iríamos para conversar.
Mas onde é que se conta uma coisa dessas para alguém? Em
casa? Não, não queria que ninguém me visse aos prantos. Em
um bar? Não, para todos ao redor ouvirem a minha história e
o chororô? E, então, sugeri que buscássemos o carro no esta-
cionamento. A ideia era que no caminho eu pensasse em algum
local. Mas não deu tempo. Aquilo tudo foi me consumindo de
tal forma que quando entrei no carro eu logo comecei a falar.
E falei, falei até os soluços não deixarem mais. Foi horrível: eu
ali me desmanchando e ele colado no banco do carro, com os
olhos arregalados. Mas o João é educado e foi assim que ele
reagiu: me fez um carinho e algumas perguntas e sugeriu que
tomássemos um café. Durante o café, o silêncio já previsto e
um medo imenso de que tudo acabasse ali. Mas não acabou.
Ele foi capaz de entender e de superar o preconceito, o medo
ou qualquer outro sentimento que o afastasse de mim. Eu fui
para casa leve. Aquela conversa tirou de mim um peso que não
tem medida, e em pouco tempo a vida voltou ao normal.
A história não acabou, mas esse episódio teve um final
feliz. O namorado que era impossível apareceu e estamos mui-
to felizes; a segunda faculdade que estava tão distante também
aconteceu. Além disso, atuo como voluntária em uma ONG
que presta assistência a famílias com crianças soropositivas.
Eu posso até dizer que sou um exemplo de perseverança para
as mulheres que participam dessa ONG. Hoje me sinto mais
forte, mais humana. E depois de tantos altos e baixos, a única
coisa que eu posso dizer é que tudo é possível. Só não é possí-
vel deixarmos de sonhar, de sorrir e, principalmente, de amar-
mos a nós mesmos.
20. 18
Remédios
que curam o
preconceito
por Marina Sophia
Em 1996, eu tinha três anos de idade. Naquele período
estava doente, debilitada e perdendo peso. Todos achavam
que eu tinha câncer. Uma tia me levou ao médico, foram fei-
tos vários exames e um deles comprovou que eu estava com
o HIV. Logo após a descoberta, começaram as internações,
que duraram até os 14 anos.
As minhas lembranças da infância estão ligadas à soli-
dão dos quartos de hospitais. Não conhecia detalhes da mi-
nha doença. Apenas parecia que definhava, os cabelos caíam
e estava cada vez mais magra. Nessa fase tinha aversão a espe-
lhos. A minha imagem era uma mistura de tristeza e angústia.
Temia ver a sombra da morte que se aproximava.
Acho que todo o medo era fruto do preconceito da
minha família. O desconhecimento sobre a doença fez com
que me isolassem, não deixando que brincasse com meus
primos, separando e marcando o meu copo, prato e talhe-
res. Toda essa segregação fazia do quarto, mais uma vez, o
meu único refúgio.
Na casa dos meus avós, utilizei o mesmo dormitório
em que minha mãe havia permanecido antes de morrer com
o vírus da aids. Fui a única dos quatro irmãos que contraiu o
HIV. Cheguei a sentir raiva da minha mãe, mas ela se foi há
14 anos e hoje sei que também sofreu com o preconceito que
é, sem dúvida, a pior doença, pois provoca feridas na alma.
21. 19
Até os 10 anos de idade, alternei a minha estadia entre a
casa dos meus avós e os hospitais. Depois desse período, mi-
nha família me entregou para uma instituição que cuidava de
portadores do HIV, alegando que tomar conta de mim era algo
trabalhoso. Essa experiência de rejeição fez com que eu per-
desse a confiança nas pessoas que me cercavam.
Esse quadro começou a mudar quando conheci uma vo-
luntária que me ajudou a ver um outro lado da vida: a aceitação
de quem sou eu. Hoje faço parte de uma grande família que
convive com crianças e jovens soropositivos. Somos unidos e
cuidamos uns dos outros.
Hoje o espelho não é mais o vilão. Pelo contrário, adoro
me arrumar, usar maquiagem e cuidar do meu cabelo. Acho
que sou uma garota vaidosa. Gosto de acessar a internet, ir ao
cinema e conversar com as colegas da escola. Fico feliz quan-
do recebo a visita da minha irmã e das minhas primas. É bom
manter o vínculo com familiares que me amam como sou.
A última vez que estive internada, há alguns anos, os mé-
dicos acharam que eu não sobreviveria, pois os meus pulmões
quase não funcionavam; contudo, me foi dada uma segunda
vida, que agarrei com todas as forças. Por enquanto, só posso
afirmar que a maior das minhas vitórias é olhar para as pessoas
sem medo e, sobretudo, olhar para mim mesma e ver que sou
capaz, amada e feliz.
25. 23
Liguei o rádio na “Voz do Brasil” e ouvi a
notícia do concurso “Vidas em Crônica”.
Seria minha oportunidade de escrever
a respeito de um assunto que ainda
gera incalculáveis sentimentos ruins e
provoca tantos julgamentos, mas que
faz parte da minha história, da minha
vida; faz parte de mim.
Muito além...por Bela
26. 24
Confesso que senti um misto de contentamento e de medo.
Feliz, por poder fazer o que amo: escrever para alguém. Temente,
pensando no fato de vencer o concurso e de alguma forma ter a
necessidade de expor minha imagem perante uma sociedade ainda
engessada pelo preconceito.Venci mais um fantasma, e estou aqui
para contar um breve resumo da minha história. Uma história que
mudou muito desde que, há oito anos, fui diagnosticada soroposi-
tiva -- e que hoje, aos 28 anos de idade, ainda me faz temer certas
coisas, mas também me faz lutar por outras.
Primeiro, o desespero; depois o medo, a revolta, a descrença
e o grande vazio diante de minha nova condição. Dentro do enve-
lope, junto com o resultado do exame, uma “bagagem” muito pe-
sada, que teria que carregar pelo resto da vida. Um vírus mutável e
que realmente muda tudo por dentro e por fora, inclusive o modo
de sentir, viver e aprender. Como se não bastassem as transforma-
ções físicas que mais cedo ou mais tarde virão, ele traz arraigado
em sua existência um histórico de julgamentos e preconceitos que
infelizmente perdura até hoje. Preconceito que, da forma mais fria
e desumana, insiste em pesar ainda mais sobre o estado psicológi-
co do portador do vírus. Criado com bases em opiniões infunda-
das, egoístas e julgadoras, como se mais nada tivesse razão de ser,
senão a própria falsa convicção.
Como eu gostaria de expor minha situação aos quatro can-
tos do mundo, em rede internacional, e poder dizer do fundo da
minha alma o quanto somos vulneráveis, o quanto somos huma-
nos, e o quanto nos esquecemos disso. Mas na mesma proporção
dessa vontade, eu sinto dentro de mim a impotência, talvez pelo
fato de ser apenas uma em meio a bilhões de pessoas, muitas delas
inflexíveis. Ou talvez seja simplesmente porque tenho a certeza de
que não conseguimos mudar uma opinião alheia quando o próprio
dono da opinião não quer que ela mude. Cada um tem seu tempo,
cada um tem seus amores e suas dores.
27. 25
Apesar de algumas mudanças inevitáveis, não modifiquei
meus valores e convicções depois que descobri minha soro-
logia; ao contrário, me sinto mais forte diante das dores da
vida. Parece uma vacina, um antídoto que me fortalece espiri-
tualmente. Penso que na vida teremos sempre dois caminhos a
seguir, e o mais belo nem sempre será o melhor. Muitas vezes
teremos que enfrentar tempestades antes de sentir o calor do
sol no rosto; teremos que tropeçar em grandes pedras, para
molhar os pés na água límpida de uma cachoeira.
A vida é mesmo um presente, sem direito a devolução ou
troca, um presente que nos foi dado sem que merecêssemos
tanto; nos resta agradecer, e a melhor forma para isso é sim-
plesmente fazendo, ou pelo menos tentando fazer, o melhor
para as pessoas e para nós mesmos.
E esta sou eu, uma garota bela e jovem, cheia de sonhos,
otimista, extremamente confiante na evolução da espécie hu-
mana. Isso não mudou, continuo assim, são características que
felizmente ninguém poderá mudar se eu não permitir. Graças a
Deus, nossos princípios e valores são verdadeiramente nossos,
e inabaláveis diante dos furacões de negativismos.
Claro, não sou perfeita, deito e choro, às vezes inces-
santemente, até que uma parte da minha dor saia pelos meus
olhos, ou pelo menos lave um pouco minha alma diante disso
tudo. Sofro também por outros vazios resultantes dessa situa-
ção (história para outro momento), mas que também enfrento
e refaço todos os dias, para que não sejam mais fortes do que
os bons acontecimentos.
Continuo acreditando na vida. Creio que um dia, em
algum momento dessa existência, tudo será mais leve, e o
ser humano poderá dar uma chance a si mesmo, uma chan-
ce de simplesmente ver as coisas de outra forma. Perceber
que uma sorologia não faz uma pessoa melhor ou pior; não
é o físico que a transforma num ser superior ou inferior. Ao
contrário, somos aprendizes nessa jornada, somos volúveis e
abertos às mudanças. Muito além do corpo físico, está nossa
capacidade de amar, de respeitar e de aprender uns com os
outros nessa grande viagem. Tudo, com certeza, vem para
nos amadurecer e nos transformar em seres mais evoluídos,
capazes de compreender o verdadeiro mistério da vida.
Torço por isso, luto por isso, espero por isso!
39. 37
Minha relação com o HIV
começou há quatro anos e de
lá para cá não vivo no mundo
das pessoas “normais”.
40. 38
Pelo menos em minha cidade, as pessoas ainda têm pre-
conceito em relação à doença, o que acabou me colocando,
involuntariamente, em um mundo à parte.
Bem antes disso, há uns oito anos, tive um relacionamen-
to. O namoro não andava bem, por vários motivos. Após uns 15
dias sem nos falarmos, por causa de uma briga, resolvi procurá-
-lo e descobri que ele estava hospitalizado. Meningite, foi o
que disseram. Tentei visitá-lo, mas não foi permitido.
Nesses dias precisei fazer exames de rotina e consta-
tei que estava infectada pelo HIV. Senti um enorme vazio,
acompanhado de uma sensação de impotência nunca antes
vivenciada. Lembro, como se fosse hoje, do medo que ex-
perimentei ao ter de contar aos meus pais. Incrivelmente,
não fui rejeitada; pelo contrário, tive apoio e carinho na-
quele momento difícil.
Voltei a procurar meu namorado, buscando encontrar
explicações para o que vivia. Dessa vez conseguimos conver-
sar, mas ele agiu friamente, reafirmando sua meningite. Não se
abalou com a notícia de que eu estava com aids e respondeu,
ironicamente, que, se meus pais não me expulsaram de casa,
não tinha com o que me preocupar.
Depois de um tempo me procurou, convidando-me para
sair. Nessa ocasião, admitiu que era soropositivo e que havia
me infectado. Mas nem tudo estava às claras, ainda. Uma se-
mana depois um rapaz veio até mim e falou que tinha encon-
tros sexuais com meu namorado, havia um ano e meio.
Terminamos o romance, obviamente, mas não me recu-
perei do baque. A partir desse momento, nunca mais conse-
gui me relacionar com ninguém. Não posso esconder minha
41. 39
situação, não posso fazer o que fizeram comigo, por mais que
eu esteja ressentida com o mundo. Só que, toda vez que co-
nheço uma pessoa e conto sobre o meu drama, ela desapare-
ce. É como se eu fosse amaldiçoada.
O sorriso só voltou a fazer parte do meu rosto há cerca de
um ano. Após concluir um curso sobre contação de histórias,
fui contratada pela biblioteca pública da minha cidade para a
função de contadora. A emoção, a sensibilidade e a humanida-
de que a literatura proporciona fizeram com que me sentisse
viva outra vez. E tenho a chance de passar isso aos ouvintes das
minhas contações. Nem é preciso dizer que o que mais gosto
de contar são histórias sobre preconceito e discriminação. É
a forma que encontrei de ajudar, nem que seja um pouquinho
só. É a minha pequena vingança contra o que passei, contra a
ignorância da qual fui e continuo sendo vítima. É minha reden-
ção, minha forma de mudar o mundo.
Não foi nada fácil escrever estas linhas. Não é simples fa-
lar desse problema, me expor, assim, desse jeito. Mas agora, ao
finalizar o texto, percebo também o poder catártico da escrita.
Sinto-me mais pura e mais leve agora.
45. 43
Olá! Eu sou a Jhene
Kelly, tenho 16 anos e
vou contar uma história.
Vocês podem pensar o
que quiserem. Podem até
achar que é apenas um
conto de fadas, mas eu
já vou avisando: para
mim, é um milagre.
46. 44
A história começa no dia 16 de março de 2002. Parecia um dia
comum, cheio daquelas alegrias simples de criança. Meu irmão e eu
nem imaginávamos o que estava por vir, quando vovó chegou do mé-
dico e disse que nossa mãe estava muito, muito doente. Passamos
dois dias aos prantos, até que parei pra pensar que mãinha não preci-
sava de lágrimas, mas sim de muito amor, carinho e, acima de tudo, da
família unida. Eu tinha sete anos; meu irmão Jhonathan, cinco. Não
entendíamos bem o que era HIV, aids... Mas sabíamos que mãinha
precisaria muito de nós dali em diante.
Os dias iam passando e ela cada vez mais doente, sentindo mui-
tas dores. Para nosso desespero, os próprios “amigos’’ que iam vê-la
faziam da visita uma despedida. Diziam: “Que pena... Tão jovem...
Mas vai tranquila, porque Deus precisa de você lá no céu’’. A única
coisa que mãinha respondia era: “Quero morrer, não aguento mais
tanta dor, Deus, me leva de uma vez!”.
Até que um dia eu chamei o Jhonathan no quarto, coloquei ele
sentadinho na minha cama e disse: “Agora somos só eu, você e vó.
Nós sempre estivemos do lado de mãinha e não vai ser agora que
vamos abandoná-la. Você tá comigo?’’. Fiquei muito feliz quando ele,
com cinco aninhos, disse com toda a certeza do mundo: “Pode contar
comigo pro que der e vier!’’.
Ao passar dos dias, começamos a notar que ela estava melho-
rando. Já não ouvíamos aquela frase terrível: nossa mãinha chorando,
dizendo que queria ir embora logo porque não aguentava mais. Ela
estava se acostumando com os remédios, mas o organismo às vezes
ainda os rejeitava. Quando nossa vó saía pra trabalhar, eu e Jhonathan
ficávamos responsáveis pelos medicamentos, pra não passar da hora.
Colocávamos os comprimidos em sua boca e cuidávamos pra que ela
não vomitasse.Agente sempre dizia: “Mãinha, a senhora consegue!”.
Quando pensávamos que estava tudo bem, ela contraiu uma
doença oportunista e todo o sofrimento começou novamente.
Mãinha, que pesava 53 quilos, passou a pesar 40. Ficamos muito
tristes, mas não desistimos, nem deixamos mais nenhum “amigo”
dizer que Deus queria ela no céu. A frase que ela mais ouvia era:
“Mãinha, a senhora consegue’’.
47. 45
Depois de seis meses, mãinha já estava andando, comendo, to-
mando os remédios sozinha. Nossas esperanças iam se multiplicando,
mas nós sabíamos que ela ainda ia precisar de muita saúde e coragem
para enfrentar o mundo lá fora, um mundo injusto e preconceituoso.
Primeiro, eu, Jhonathan e vó nos fechamos com ela no nosso mun-
do, onde só existia amor, carinho, fé e esperança. Depois, quando
já estávamos mais fortes, saímos caminhando pelo resto do mundo,
tentando conquistá-lo aos pouquinhos, levando o amor, o carinho, a
fé e a esperança que existiam no nosso mundo. E quem deu o maior
exemplo foi mãinha: assim que sarou, saiu pela cidade, batendo de
porta em porta, contando o que tinha acontecido com ela e o que
cada um precisava fazer para não passar pelo mesmo sofrimento.
Conviver com mãinha é o maior orgulho que tenho. Ela sem-
pre diz: “O coquetel de medicamentos é a gasolina, eu sou o carro:
tenho que me abastecer todos os dias”. Mãinha se cuida, sabe que não
pode exagerar em algumas coisas, e nós respeitamos o seu espaço. Ela
compra prestobarba de cores diferentes, já sabemos que o rosa é de
mãinha, e assim também nos cuidamos.
Mãinha é guerreira, anda bonita, enche a casa de alegria, pare-
ce mais irmã do que mãe; é amiga, companheira, me orienta no que
preciso. Eu sei que tudo o que aconteceu em nossas vidas seria, para
muita gente, motivo de desistência, ou de vergonha. Mas não para
nós. Somos felizes por não tê-la abandonado. Ela nos ensinou que
a vida foi feita para ser vivida e não sofrida; que nada é o fim, mas
apenas um novo começo. E sempre diz, olhando bem nos olhos da
gente: ‘’Abeleza da vida é como o sol, brilha mesmo em dia nublado’’.
Hoje, seguindo o exemplo de mãinha, eu e Jhonathan fazemos
parte da Comissão Jovem DST/Aids do município, que forma ado-
lescentes multiplicadores. Sabemos que não conquistamos TODO o
mundo, mas, graças a ela, aquele mundo de amor, carinho, fé e espe-
rança já não cabe só na nossa casa.
E este é o meu conto de fadas favorito. Mais do que isso: o meu
milagre favorito.
51. 49
Meu nome é Jeferson, e a história que
vou contar começa em 2002, um ano
de mudanças e novas esperanças.
Descobri que era soropositivo e que
iria viver com o vírus pelo resto de
minha vida. Não foi fácil aceitar
essa companhia indesejável, mas
já que ela estava ali, correndo nas
minhas veias, não tive escolha. Passei
a pesquisar sobre o HIV e a tentar
aceitar meu novo “companheiro”.
Disse a ele que seríamos bons amigos.
Meu coração,
minha vida...
por Jeferson e Pablyto
52. 50
A princípio fiquei muito preocupado com o que minha
família e meus amigos iriam pensar. Fiz várias perguntas a mim
mesmo: por que comigo? Como vai ser agora, para namorar e
trabalhar? Será que posso ter uma vida normal?
Não tive como reagir de imediato, minha cabeça estava
confusa e meu corpo acabou adoecendo. Passei por momentos
ruins, emagreci muito, fiz vários exames, fiquei internado. Per-
di meu trabalho, meu chão, mas nunca deixei que o HIV me
dominasse por inteiro. Ele estava em meu corpo, mas quem o
comanda sou eu. Basta acreditar, ter fé e ir em frente.
Resisti e logo me recuperei. Tive o apoio da minha famí-
lia, dos amigos. Senti que tudo o que estava ocorrendo comigo
era passageiro, serviria para crescer. Jamais pensei em desistir.
Apesar do corpo frágil, minha cabeça estava boa. Mas me falta-
va algo muito importante: o amor. Queria namorar, mas tinha
medo de não encontrar alguém que aceitasse minha condição
de soropositivo. O tempo foi passando, e busquei primeiro o
trabalho; precisava de uma ocupação, algo que traria minha
autoestima de volta. O namorado teria que ficar pra depois.
No próprio hospital onde faço tratamento surgiu a opor-
tunidade de um trabalho voluntário. Foi um presente, e agra-
deço sempre às pessoas que me deram essa chance. Cresci,
aprendi, e hoje posso repassar para outros minha experiência
de vida, mostrar a eles que viver com HIV é possível e que
tudo depende de como queremos conduzir nossas vidas.
Minha saúde estava boa. Meus exames estavam contro-
lados. Todos os dias aprendia um pouco mais que a vida é boa
e que estamos aqui para fazer a diferença. Mas ainda faltava o
53. 51
amor. Eu precisava dividir minhas conquistas, alegrias e tris-
tezas com alguém. Sempre gostei de viajar e ir ao cinema, e
acompanhado é bem melhor. Saía com meus amigos e minha
família, mas sentia falta de um namorado.
Foi quando o amor entrou em minha vida. Nós nos co-
nhecemos por acaso, na rua, perto do hospital onde trabalho.
Nossos olhos se cruzaram e paramos pra conversar por alguns
minutos. Trocamos telefones. Ele me ligava quase todos os
dias, mandava mensagens. Mas eu havia decidido que não leva-
ria aquilo adiante. Ele era bem mais novo, e eu ficava pensan-
do: “Imagina falar para um rapaz de 19 anos que tenho HIV!
Ele vai sair correndo e nunca mais vai querer me ver!”. Tive
medo. Não queria passar por isso.
Mas um belo dia ele enviou uma mensagem: queria me
encontrar. Aceitei o convite e o levei à festa de aniversário de
um grande amigo meu. Nosso encontro foi divertido, passa-
mos praticamente o dia inteiro juntos. Há muito tempo não
tinha algo assim em minha vida. Decidi que iria esperar um
pouco para ver no que ia dar. Eu estava interessado, mas com
medo de me decepcionar, de sofrer com o preconceito e, claro,
decepcioná-lo também.
Saímos algumas vezes, mas nada muito sério. Sentia sua
falta e queria estar com ele mais vezes. Finalmente, depois de
dois meses, tomei a decisão de contar sobre o HIV. Não queria
mais adiar esse assunto. Liguei várias vezes nesse dia, e mar-
camos um encontro. Lembro-me perfeitamente de tudo o que
conversamos, mas a partir de agora quem vai contar a história
para vocês é ele: o meu amor.
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Meu nome é Pablyto, e eu não
tenho HIV no sangue, mas tenho no
coração. Quando digo isso, algumas
pessoas se assustam. Mas é a pura
verdade. Namoro há cinco anos e
meu parceiro é soropositivo. E isso
nunca nos separou. Pelo contrário:
nos uniu ainda mais.
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Começamos a namorar em 2005. Eu estava com 19 anos
e ele com 30. Com dois meses de namoro conversamos sobre o
HIV. Ele foi falando aos poucos, fazendo rodeios, até que eu dis-
se: “Você quer me dizer que tem aids, é isso?”. Ele ficou mudo,
surpreso com minha reação. Dei-lhe um grande abraço e disse:
“Isso não vai mudar nada, vamos ser felizes do mesmo jeito”.
Na verdade, eu não sabia nada sobre ele, mas já conhecia
pela internet o que era o HIV. Foi tranquilo para mim, não
apenas porque o amo, mas por conhecer o assunto. As pessoas
que não conhecem o HIV são as que mais têm preconceito, e
isso prejudica muito quem vive com o vírus. Eu sempre digo
que graças ao HIV pude abrir mais meu coração e ver a vida
com outros olhos. Conheci pessoas maravilhosas. Pessoas que
me ensinaram o verdadeiro valor da vida, pessoas que com as
barreiras conseguem construir um castelo de sonhos, esperan-
ças e realizações. Eu e meu companheiro vivemos super bem.
Somos pessoas participativas e estamos sempre procurando
repassar aos outros o que vivemos.
Viver e conviver com o HIV não é fácil, mas é enfren-
tando as dificuldades que alcançamos os melhores resultados.
Precisamos mostrar a todos que viver com o vírus é possível, e
que a vida é bem mais gostosa sem preconceitos. Nossas famí-
lias se conhecem e se respeitam. Somos um casal normal, que
trabalha, estuda, briga, se respeita e se ama muito.
O HIV está entre nós, mas aprendemos juntos a convi-
ver com ele. Aprendemos também a brincar com coisa séria
para tornar a vida mais fácil e mais doce, mas lembrando sem-
pre que a prevenção é o melhor remédio – juntamente com o
amor, esse sentimento que não tolera preconceito.
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Um jovem
psicólogo no
mundo do HIV
por Eduardo
Aprendi muito com as pessoas que
vivem com HIV/aids; suas mais
diversas formas de enfrentamento,
olhares, perspectivas, sonhos por
vezes estremecidos – mas cada um
buscando sempre fomentar a vida.
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Minha incursão no mundo do HIV/aids deu-se, a princí-
pio, totalmente ao acaso. Um ano antes, eu havia sido aprovado
num concurso público em minha cidade, para o cargo de psicó-
logo. Somente no momento da nomeação, avisaram-me que eu
trabalharia no ambulatório do Programa Municipal de DST e
Aids. De súbito, fui acometido por um misto de preocupação
(meus conhecimentos teóricos sobre o assunto eram irrisórios)
e dúvidas quanto ao tipo de trabalho que me esperava. Lembro-
-me de que comecei a ler e salvar tudo o que encontrava na in-
ternet sobre o assunto, mas o tempo não foi suficiente para essa
empreitada, pois o dia de iniciar minhas atividades estava perto.
Para aumentar minha insegurança, ao mesmo tempo, uma
tia descobriu-se soropositiva. Hoje ela está bem, graças ao tra-
tamento com antirretroviral, mas, naquele momento, o fato
deixou meus familiares em polvorosa. Desespero e raiva eram
os sentimentos expressos pelos meus parentes. No entanto, o
que me fez titubear, logo no início do meu trabalho, foi ver o
olhar de uma criança infectada. Uma criança que sequer podia
se responsabilizar por suas atitudes. Fui buscar supervisão com
professores experientes, participei de eventos e congressos. Pre-
cisava aprender e entender, mais e mais.
O tempo passa, as coisas se transformam, o conhecimen-
to se amplia e hoje, há mais de um ano trabalhando no Progra-
ma com psicoterapia individual e em grupos, percebo o quanto
outrora eu era ignorante sobre as condições atuais de vida de
uma pessoa soropositiva. Também pude constatar que muitos
dos que se complicavam psicologicamente não tinham esclare-
cimentos claros sobre suas reais possibilidades, não conseguin-
do compatibilizar o fato de ser soropositivo com seus desejos
e projetos de vida.
Com persistência, juntamente com minha equipe multi-
profissional, conseguimos organizar um grupo de adolescentes
e jovens soropositivos. E é impressionante ver a força e o empe-
nho deles, tanto nas discussões, quanto nas ações. Eles próprios
tecem uma participação ativa, e até mesmo o vínculo com a equi-
pe do Programa vem melhorando gradativamente, bem como
a adesão ao tratamento como um todo. Antes desse trabalho,
convivíamos com queixas de não adesão aos antirretrovirais e de
ausência de adolescentes e jovens no Programa.Apágina está sen-
do virada.Vê-los se apropriando corretamente das reais condições
do diagnóstico do HIV/aids, e fazê-los sujeitos do seu próprio pro-
jeto e desejo de ser, é de suma importância para todos nós.
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Ao mesmo tempo, temos auxiliado aqueles que não sa-
biam de sua sorologia a enfrentarem a revelação, e nos colo-
camos como suporte para toda a família. A partir daí, eles são
integrados ao grupo de adolescentes e jovens soropositivos e
encontram no protagonismo dos demais a possibilidade de
melhor lidar com a situação. Essa iniciativa é recente e muito
temos a avançar, mas já é gratificante vê-los com uma outra
atitude frente ao diagnóstico.
Todas as atividades propostas foram e são pensadas em
conjunto com os adolescentes e jovens, e o trabalho sempre ob-
jetiva viabilizar o projeto de vida de cada um. Hoje, me sinto
feliz em dizer que alguns deles estão se tornando líderes e mul-
tiplicadores, e se engajando no trabalho da equipe técnica do
Programa. Mais do que isso, todos têm planos e perspectivas – e
nenhum deles pensa em se entregar ao vírus. Já temos nossa pri-
meira jovem que se inscreveu no ENEM, como caminho para
chegar ao ensino superior, fato que outrora talvez fosse impossí-
vel para alguém que nasceu soropositiva.
Trabalhar com essas pessoas é uma nova forma de me
apropriar da vida. A cada sorriso, a cada abraço, a cada olhar
ou a cada lágrima, sempre faço alguma coisa do que fizerem de
mim, como diria meu bom filósofo e psicólogo Sartre.
Dessa forma, sigo meu trabalho, meu dia a dia, ciente de
que não sou mais o Eduardo lá de trás e de que também não
serei o de hoje no amanhã. Cada protagonista soropositivo que
conheci me fez mudar um pouquinho. Para melhor.
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Produção e Execução
Vigilância, Informação e Pesquisa do
Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais
do Ministério da Saúde
Realização
Dario Almeida Noleto
José Rezende Jr.
Taty Fonseca
Oficinas de Textos
José Rezende Jr.
Oficinas de arte
Fábio Oliveira “Crânio“ (www.flickr.com/cranioartes)
Ricardo Akeni (www.flickr.com/ricardo_akn)
Tiffani Gyatso (www.tiffanihr.com)
Revisão
Angela Gasperin Martinazzo
Telma Sousa
Projeto gráfico e diagramação
Taty Fonseca
Fotografia
Magda Fernanda
Produção
Alexsandro Almeida
Ana Luiza Paiva Gomes
Ana Luisa Nepomuceno Silva
Barbara Graner
Dedé Mendes
Fernanda Almeida
Hércules Barros
Letícia Alves Borges
Márcia Uchoa
Nara Vieira
Nelson dos Ramos Correia
Renato de Oliveira Fernandes
Salete Saionara Barbosa