Revisión bibliográfica sobre estudios relacionados al sindrome del cuidador

1. Dra. Mirtha Oliva Fuentealba
MFG 2014
Universidad de Chile

2.  " Cuidador" se define como la persona, habitualmente
un familiar directo, que convive y mantiene la
responsabilidad de proveer recursos que un paciente,
incapaz de autosustentarse, necesita.

3.  ENS (2004): 917.939 chilenos (5,7% de la población)
son discapacitados moderados/severos, necesitados de
apoyo en actividades de la vida diaria. El 68,71% de
ellos es cuidado por familiares directos.

4.  Asumir el rol de cuidador no es inocuo. Es posible
desarrollar un fenómeno de "sobrecarga" por la tarea
asumida, conjugando diversas variables:
 1) Desatención de la propia salud, proyecto vital y vida
social;
 2) Deterioro familiar, relacionadas a dinámicas culposas,
rabiosas y manipulatorias;
 3) Ansiedad o frustración por falta de preparación y
conocimiento técnico en el cuidado de pacientes
dependientes.

5.  Una mayor sobrecarga deteriora la salud mental, social
y física del cuidador, presentando con mayor
frecuencia trastornos ansioso-depresivos, mayor
aislamiento social, empeoramiento de la situación
económica familiar, mayor morbilidad general e
incluso mayor mortalidad, que en población
comparable no sobrecargada.

6.  – 68 % tiene +50 años
 – 74,9 % Mujeres (hijas, esposas o nueras)
 – 41,9% dedica siete días de la semana al cuidado del
familiar afecto de demencia
 – 47% problemas de salud mental
 – 56% refiere no recibir ayuda.
 – 33% conforman grupos familiares de sólo dos personas: el
 paciente y su cuidador,
 – 21% tiene la posibilidad de acceder a un cuidador pagado.
 -63% de los cuidadores tenían sobrecarga severa, esto es,
trastornos de la salud física y emocional.

7.  Los cuidadores informales (Familia y/o amigos) a cargo de un ser
querido en casa están en riesgo de estrés significativo a nivel
emocional, físico y financiero.
 Por ejemplo, estudios han demostrado que los cuidadores,
especialmente los que perciben su trabajo como estresante, tienen un
riesgo elevado de infartos cardiacos y muerte. [1,2,3]
(1) Rabow M, et al. Moving upstream: a review of the evidence of the impact of outpatient palliative care.
J Palliat Med. 2013 Dec;16(12):1540-9. Epub 2013 Nov 13. PUBMED CODE: 24225013
(2) Lee S, Colditz GA, Berkman LF, Kawachi I. Caregiving and risk of coronary heart disease in U.S. women: a prospective study.
Am J Prev Med. 2003 Feb;24(2):113-9. PUBMED CODE: 12568816
(3) Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study.
JAMA. 1999;282(23):2215. PUBMED CODE: 10605972

8.  USA (Maryland 2000): Reporta la experiencia de casi 1000
pacientes con enfermedades terminales (52% cancer, 18%
enfermedad cardíaca y 11% enfermedad pulmonar crónica)
y sus cuidadores quienes identificaron necesidades
económicas y sobrecarga psicosocial. [4]. Se demostró que
el síndrome del cuidador quemado en los entrevistados se
aminoró considerablemente si mantenían buena
comunicación con sus proveedores de salud, la asistencia y
soporte de un equipo interdisciplinario y programas
educacionales.
(4) Emanuel EJ, Fairclough DL, Slutsman J, Emanuel LL. Understanding economic and other burdens of terminal illness: the experience
of patients and their caregivers.
Ann Intern Med. 2000;132(6):451. PUBMED CODE: 10733444

9.  Los estudios demostraron un impacto positivo en la sobrecarga del
cuidador si se trabaja con un equipo coordinado e interdisciplinario. Un
estudio encontró que el involucrar al cuidador y al paciente en un
programa interdisciplinario de cuidados básicos ayudó a disminuir las
necesidades percibidas por el cuidador, relacionadas con las tareas
diarias, necesidades de transporte y disminución de la percepción de
sobrecarga. [5].
 Otro estudio de la efectividad de un equipo ambulatorio sobre cuidados
paliativos que provee cuidado interdisciplinario y coordinado
disminuyó la sobrecarga del cuidador, la ansiedad y la depresión y
permitió el aumentó de la percepción de mejor calidad de vida entre los
cuidadores y los pacientes.(6)
(5)Ornstein K, Smith K, Boal J. Understanding and improving the burden and unmet needs of informal caregivers of
homebound patients enrolled in a home-based primary care program. J Appl Gerontol . 2009;28:482.
(6) Groh G, Vyhnalek B, Feddersen B, Führer M, Borasio GD. Effectiveness of a specialized outpatient palliative
care service as experienced by patients and caregivers..J Palliat Med. 2013;16(8):848. PUBMED CODE: 23678854

10.  ESPAÑA (2013): Un estudio observacional descriptivo transversal,
logró recoger características basales del cuidador y su nivel de
sobrecarga, utilizando la escala de ansiedad (EGA), Depresión (EGD)
de golberg y la escala de Zarit (EZ).

11.  El mismo estudio logró determinar las principales
necesidades expresadas por el cuidador.(7)
(7)Eduardo Delgado Parada, Óscar Suárez Alvarez, Ricardo de Dios del Valle,Ineyvis Valdespino Páez, Yolanda Sousa Ávila y Gerardo
Bra˜na Fernández. Características y factores relacionados con sobrecarga en unamuestra de cuidadores principales de pacientes ancianoscon demencia.
Disponible en Internet el 2 de agosto de 2013.

12.  Se incluyeron 130 pacientes. De estos, una peor
percepción de salud y calidad de vida se relacionaron
con riesgo de ansiedad, depresión y sobrecarga.
 Mayor frecuentación a atención primaria y la ausencia
de trabajo remunerado fuera de casa se relacionaron
con riesgo de ansiedad y depresión.
 Una mayor edad del Cuidador y menor formación
académica se relacionaron con riesgo de depresión. (7)
(7)Eduardo Delgado Parada, Óscar Suárez Alvarez, Ricardo de Dios del Valle,Ineyvis Valdespino Páez, Yolanda Sousa Ávila y Gerardo
Bra˜na Fernández. Características y factores relacionados con sobrecarga en una muestra de cuidadores principales de pacientes ancianos con demencia.
Disponible en Internet el 2 de agosto de 2013

13.  Las tareas de cuidador, cada vez más complejas, se asumen
paulatinamente, sin programación y en muchas ocasiones
con ausencia de formación, lo que dificulta la sensación de
control sobre la situación.
 En España, el perfil clásico del cuidador es una mujer entre
50 y 60 años, dedicada a labores del hogar y familiar de
primer grado de la persona a la que cuida; tiene estudios
primarios, convive con el paciente más de 6 meses al año y
dedica al cuidado más de 3 h al día. Además, compagina las
labores de cuidador con otras tareas (en el hogar o trabajo
fuera del domicilio). El apoyo más frecuente que recibe
proviene de otros familiares, generalmente también
mujeres (hermanas)2.

14.  Estudio chileno en el Centro de Salud San Manuel de Melipilla durante
año 2008-2009.
 La muestra consistió en 22 individuos pertenecientes al programa
"VIDA" de atención domiciliaria a pacientes dependientes o postrados y
10 individuos no pertenecientes a dicho programa, asistentes al mismo
centro de salud.
 Instrumentos aplicados. 1) Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit
en español (EZ); 2) EZ abreviada para cuidados paliativos en español
(EZA); 3) Indicador único, global y subjetivo para sensación de
sobrecarga, ítem tipo Lickert con rango 1-5 puntos; 4) Encuesta de
depresión CIE-10.
 Los instrumentos fueron aplicados en 3 oportunidades. Dos veces por
observadores distintos al inicio del estudio (explorando confiabilidad
interobservador), y una tercera vez 4 meses después por uno de los
equipos iniciales (explorando confiabilidad test-retest)

15.  La edad promedio de los cuidadores fue 55,6 años.
 89,3% eran mujeres.
 89,3% eran hijas de quienes cuidaban
 Llevaban en promedio 10,1 años ejerciendo como cuidadoras.
 77,3% sólo se dedicaban a esta actividad y salían sólo 4,4 veces al
mes fuera de su hogar.
 En EZ 52,9% mostró sobrecarga intensa, 17,6% sobrecarga ligera
y 29,4% no presentó sobrecarga.
 Ambos instrumentos mostraron correlaciones fuertes tanto con
el indicador único de sobrecarga, como con depresión (r =0,51-
0,7; p <0,05).
 EZA se correlacionó de forma casi perfecta con EZ (r =0,92; p
<0,001).

16. Este estudio contribuye a validar la Encuesta de Sobrecarga del Cuidador de Zarit,
en sus versiones original y abreviada para cuidados paliativos.
Ambos instrumentos como útiles y válidos, principalmente en el contexto de atención
primaria, para la detección de sobrecarga en cuidadores de pacientes dependientes
y su eventual intervención.(8)
(8) Hayo Breinbauer K, Hugo Vásquez V, Sebastián Mayanz S,Claudia Guerra, Teresa Millán K.
Validación en Chile de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit en sus versiones original y abreviada.
Rev Méd Chile 2009; 137: 657-665.

17.  La revisión de la literatura de pacientes y sus cuidadores quienes proveen
asistencia en cuidados paliativos en casa, encontraron que lo más
frecuentemente reportado como demanda no cubierta fue la efectiva
comunicación con el personal de salud y otros identificaron necesidades no
cubiertas en el ambito psicosocial, informacional y en cuanto a espacios de
descanso.
 Los estudios revisados muestran el impacto negativo que puede manifestarse
en el cuidador desde el punto de vista de la salud física y emocional. Aunque las
consecuencias más importantes se refieren al malestar psíquico y,
especialmente, a la mayor frecuencia de ansiedad y depresión, se han descrito
repercusiones importantes en la salud física, un gran aumento del aislamiento
social y un empeoramiento de la situación económica.

18.  Los estudios revisados concuerdan en que un vínculo cercano con el equipo de
salud, con carácter interdisciplinario y educación e inclusión a programas de
capacitación, son factores protectores para el cuidador.
 El síndrome del cuidador, se caracteriza por la existencia de un cuadro
plurisintomático, que afecta a todas las esferas de la persona y supone una
claudicación en las labores de cuidado. Los cuidadores son un colectivo
creciente, vulnerable y además oculto, con una atención sanitaria centrada en
el individuo que requiere los cuidados, no en ellos, los cuidadores.
 La tradición de cuidar en el domicilio de la unidad familiar a las personas
dependientes, junto a la incorporación de la mujer al mundo laboral y la
dispersión de las familias, contribuye al perfil del cuidador descrito.

19. “En cuidados paliativos no se ayuda
a morir, sino a vivir hasta el final"
 Julio Gómez, médico del equipo de Cuidados Paliativos a Domicilio del
Hospital de San Juan de Dios, de Santurce (España).