Comunicació conjunta de Marta Sabater, terminòloga del TERMCAT, i Josep M. Busquets, responsable de bioètica del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, sobre la importància de la terminologia en l’aprenentatge de la bioètica, presentada al I Congrés Internacional de Bioètica celebrat a Vic el 24 i 25 de gener de 2019.

1. I Congreso Internacional de Bioética
Vic, 24-25 de enero de 2019
La terminología como base
para el aprendizaje de la bioética
Marta Sabater (TERMCAT, Centre de Terminologia)
Josep M. Busquets (Departament de Salut)

2. Motivación
La terminología propia de un ámbito es la base del conocimiento
especializado.
Conocer el conjunto de términos, los mecanismos de formación,
los conceptos a que hacen referencia y las relaciones que se
establecen entre ellos es clave en el aprendizaje de cualquier
disciplina.

3. Motivación
La terminología propia de la bioética presenta algunas particularidades que
pueden dificultar el aprendizaje:
• Uso de términos procedentes de diferentes disciplinas: filosofía (agente
moral), biología (célula madre), economía (análisis de coste beneficio), etc.
• Uso de términos con una larga historia y evolución: dignidad, deontología,
código ético, etc.
• Uso de términos desde perspectivas o escuelas distintas: muerte digna,
biopolítica, etc.
Necesidad de una recopilación de términos de la bioética con
definiciones ampliamente aceptadas y, de forma complementaria,
información sobre la evolución del concepto, las posibles divergencias
conceptuales o los distintos matices de significado.

4. DICCIONARI DE BIOÈTICA
©iStockphoto/AndreasReh
Proyecto
Comitè de Bioètica de Catalunya
• 690 entradas terminológicas
• Denominaciones principales en catalán
• Equivalentes en español e inglés
• Definiciones
• Notas complementarias
• Clasificación temática de cada término

5. Fase 1: definición de la estructura de conceptos
1. Conceptos generales
2. Derechos y deberes
3. Atención sanitaria
4. Reproducción
5. Final de la vida
6. Células, tejidos y órganos
7. Genética
8. Investigación
9. Salud mental
10. Salud pública
11. Ecoética
Metodología de elaboración del diccionario

6. Fase 2: selección de la nomenclatura (siguiendo la estructura conceptual)
• Extracción de términos usados en textos de referencia
• Propuesta de términos de los expertos del Comité de Bioética de
Cataluña
Fase 3: compleción de definiciones y equivalentes
• Definiciones elaboradas a partir de diccionarios de referencia, generales
o específicos del ámbito de la bioética, y textos especializados
Fase 4: revisión temática
• Revisión por parte de un experto de todos los términos clasificados
dentro de una misma área temática
Metodología de elaboración del diccionario

7. Muestra bibliográfica
MACER, Darryl R.J. UNESCO/IUBS/EUBIOS bioethics dictionary [en línea]. Bangkok:
Eubios Ethics Institute, 2005. <http://eubios.info/biodict.htm> [Consulta: diciembre
2018]
NARAGON, Steve. Bioethics glossary [en línea]. Manchester: Manchester University,
2012. <http://users.manchester.edu/Facstaff/SSNaragon/Online/235-
J12/BioethicsGlossary.html> [Consulta: diciembre 2018]
POST, Stephen G. (ed.). Encyclopedia of bioethics [recurso electrónico]. 3rd ed. New
York: Macmillan Reference, cop. 2004.
Thesaurus ethics in life sciences [en línea]. 8th ed. Bonn: Deutsches Referenzzentrum
für Ethik in den Biowissenschaften, 2012. <http://www.drze.de/bioethics-
thesaurus?set_language=en> [Consulta: diciembre 2018]
TOMÁS GARRIDO, Gloria María; MANERO RICHARD, Elvira. Diccionario de bioética
para estudiantes. Alcalá la Real (Jaén): Formación Alcalá, 2008. 334 p. (Acción Social)
Metodología de elaboración del diccionario

8. Metodología de elaboración del diccionario
• Definición de la estructura temática
• Selección de la nomenclatura
• Compleción de definiciones y equivalentes
• Revisión temática (experto)
• Segunda revisión temática (comisión)
• Aprobación contenido (órgano competente)
• Revisión final alfabética
Fases comunes en la
elaboración de un
diccionario
terminológico

9. Metodología de elaboración del diccionario
• Definición de la estructura temática
• Selección de la nomenclatura
• Compleción de definiciones y equivalentes
• Revisión temática (experto)
• Segunda revisión temática (comisión)
• Aprobación final del contenido (órgano competente)
• Revisión final alfabética
Fases propias de
la elaboración
del Diccionari de
bioètica

10. Fase 5: segunda revisión temática
• 15 reuniones de revisión
• Participación: comisión de 8 expertos a propuesta del Comité de Bioética
de Cataluña
• Objetivo principal: consenso en las definiciones y en la información de
las notas complementarias
Metodología de elaboración del diccionario

11. Fase 6: aprobación final del contenido
• Presentación del contenido del diccionario al Comité de Bioética de
Cataluña (CBC)
• Recepción de enmiendas y aprobación de algunas modificaciones:
Metodología de elaboración del diccionario
Alta de términos
Deber de acompañamiento
Deber de no abandono
Efecto nocebo
Genotipar
Persona
Retoques en definiciones
Bioética global
Dolor
Edición del genoma
Ética cívica
Ética del cuidado
Híbrido
Intimidad
Ley natural
Principio del interés superior
del menor
Responsabilidad clínica
Correcciones generales
Homogeneización de las notas
legales
Cambio del área temática de
“Investigación biomédica” o
“Investigación”
• Aprobación final del contenido del diccionario por parte del Comité de
Bioética de Cataluña (CBC)

12. Objetivos de tipo lingüístico:
• Ofrecer denominaciones catalanas lingüísticamente correctas y
semánticamente adecuadas
principisme (principi ‘principio’ + -isme) principalisme
beneficent / maleficent
edatisme ageisme
injecció intracitoplasmática d’espermatozoide injecció intracitoplasmàtica
d’esperma
• Ofrecer términos neutros
germà seleccionat genèticament nadó medicament
(‘hermano seleccionado genéticamente’) (‘bebé medicamento’)
gestant per substitució mare de lloguer
(‘gestante por sustitución’) (‘madre de alquiler’)
adequació de les actuacions sanitàries limitació de l’esforç terapèutic
(‘adecuación de las actuaciones sanitarias’) (‘limitación del esfuerzo terapéutico’)
Resultado: diccionario como herramienta para el
aprendizaje

13. Objetivos de tipo lingüístico:
• Proponer denominaciones catalanas alternativas a anglicismos
disease mongering promoció de malalties
(‘promoción de enfermedades’)
carrier test prova genètica de portadors
• Dar a conocer los términos ingleses y españoles a partir de los
términos catalanes, y viceversa.
aïllament aislamiento isolation
equilibri clínic equilibrio clínico clinical equipoise
malaltia de declaració enfermedad de declaración notifiable disease
obligatòria obligatoria
morbiditat morbilidad morbidity
no inici del tractament no inicio del tratamiento treatment witholding
patiment sufrimiento suffering
polissó | polissona polizón | polizona free rider
Resultado: diccionario como herramienta para el
aprendizaje

14. Objetivo de tipo conceptual:
• Contribuir a una aclaración sobre el significado que debe darse a los
términos utilizados en el debate bioético y sobre su uso apropiado
en contextos prácticos.
Eutanasia:
Actuación médica indicada con el objetivo de causar la muerte, de forma rápida e
indolora, a un paciente con un sufrimiento insoportable, provocado por una
enfermedad incurable y en fase irreversible, a petición expresa, reiterada e
informada del paciente
Consentimiento informado:
Consentimiento que da una persona competente, o su representante, si procede, a
una actuación sanitaria, a la participación en un ensayo clínico o a la cesión de
muestras biológicas para la investigación, después de haber sido informada de las
características que tiene y de sus consecuencias previsibles.
Futilidad:
Falta de efectividad previsible de una actuación sanitaria para conseguir el objetivo
planteado en un caso concreto, a pesar de su eficacia puramente fisiológica.
Resultado: diccionario como herramienta para el
aprendizaje

15. Objetivos de tipo conceptual:
• Aportar información adicional en nota, de base ética, legal,
histórica, etc.
Animal de laboratorio. Nota: Los animales de laboratorio tienen que presentar una serie
de garantías, tanto de origen como de salud. Su uso está regulado por ley y los estudios
que los usan tienen que someterse a un comité de ética de experimentación con
animales.
Contención física. Nota: La contención física es una medida que compromete los
derechos de la persona, y por este motivo actualmente existe la conciencia que es
necesaria una reducción drástica de esta práctica. No se debe realizar si no se han
agotado otras alternativas como la contención verbal.
Donación de gametos. Nota: La donación de gametos suele tener compensación
económica, pero esta compensación no puede suponer un incentivo económico para los
donantes.
Declaración de Helsinki. Nota: La Declaración de Helsinki, signada en Helsinki el año
1964, partió del Código de Nuremberg, redactado en el año 1947. Fue promulgada por la
Asociación Médica Mundial a raíz de…
Resultado: diccionario como herramienta para el
aprendizaje

16. Objetivos de tipo conceptual:
• Aportar información adicional en nota, de base ética, legal,
histórica, etc.
Medicalización de la muerte. Nota 1: La medicalización de la muerte es un fenómeno de
instauración progresiva que se consolida durante la segunda mitad del siglo XX y que
tiene relación con el cambio de actitud de la sociedad frente a la muerte y el sufrimiento.
Nota 2: La medicalización de la muerte puede ser adecuada, cuando se evitan
tratamientos fútiles y se trata el sufrimiento, o puede ser inadecuada, si se acerca a la
obstinación terapéutica.
Muerte encefálica. Nota. En el estado de muerte encefálica, cuando la función
cardiorrespiratoria se mantiene artificialmente, en cualquier momento se puede tomar
la decisión de retirar el tratamiento de soporte vital.
Principio de las tres R. Nota: El principio de las tres R, que fue propuesto en el año 1954
por el zoólogo William Russell y el microbiólogo Rex Burch, es el principio que vertebra la
legislación europea en materia de experimentación con animales.
Vacunación obligatoria. Nota: En el debate sobre la vacunación obligatoria entran en
conflicto la libertad individual y la protección de la comunidad.
Resultado: diccionario como herramienta para el
aprendizaje

17. Objetivos de tipo conceptual:
• Proporcionar los principales términos de un subámbito de la
bioética.
Resultado: diccionario como herramienta para el
aprendizaje
Principios i valores
autonomia
dignitat
equitat
igualtat
intimitat
justícia
justícia intergeneracional
principi de beneficència
principi de no-maleficència
prudència
transparència
valor moral
etc.
Atención sanitaria
abandonament del
pacient
apoderament
bona pràctica
coacció
decisió compartida
decisió per substitució
història clínica
incapacitació
majoria d’edat sanitària
paternalisme
etc.
Final de la vida
agonia
cura pal·liativa
hidratació artificial
homicidi per compassió
mort digna
no inici de tractament
obstinació diagnòstica
obstinació terapèutica
sedació
suïcidi assistit
suport vital
etc.

18. Próxima publicación: primavera 2019
• En línea: http://www.termcat.cat/ca/Diccionaris_En_Linia/
Acceso alfabético
Acceso temático
Consulta en catalán, inglés o español
Consulta avanzada en términos, definiciones o notas
Actualización periódica
Resultado: publicación y soporte
• En papel
Acceso alfabético en catalán
Índices en español e inglés

19. Marta Sabater
msabater@termcat.cat
Josep M. Busquets
josepmaria.busquets@gencat.cat
Comitè de Bioètica de Catalunya