1. Het Fonds PGO verstrekt subsidies aan landelijk werkende patiënten organisaties ... in Nederland.
Mer dank aan VWS.
Termijn voor indienen aanvraag voor projectsubsidies verloopt op 24 jan 2009
De PV voldoet aan de eisen gesteld voor het ontvangen van subsidie.
Voor de periode 2009-2012 kunnen projecten met een duur van max 3,5 jaar worden gevraagd
mogelijke doelen projectsubsidies;
versterking positie patiënten
vergroting regie op eigen leven
maatschappelijke participatie
NIET bestemd voor ;
fundamenteel wetenschappelijke onderzoek
zorg/ondersteuning als bedoeld in wet zorgverzekeringen awbz wmo
De aanvragen
1-vaststelling van eigenschappen van de achterban van de PV, dwz de betrokkenen bij de ziekte van
parkinson in persoonlijk leven.
Over deze groep zijn geen cijfers bekend over aantallen geografische spreiding, leeftijd, soc-ec-status,
ziektedduur en meer dergelijke gegevens. Om als belangenbehartiger op te kunnen treden is gedegen
kennis nodig van de doelgroep.
Epidemiologisch onderzoek met dit doel voor ogen kan van groot belang zijn voor de
professionalisering en de geloofwaardigheid en het gezag van de PV. Bij onderzoek in eigen beheer
contact opnemen met dr Speelman, die op dit terrein actief is geweest. Voorkeur verdient delegeren aan
beroepsonderzoeker met toegang tot onderzoeksdata.
2-inventarisatie van in de doelgroep levende wensen
door diepte-interviews met leden van de doelgroep (patiënten, mantelzorgers en verpleeghuisbewoners)
worden de onderwerpen benoemd waarvan men verandering wenst.
Nadruk verdient het feit dat deze inventarisatie VRAAGGESTUURD is.
Nadat is vastgesteld dat uit de gesprekken geen nieuwe onderwerpen meer tevoorschijn komen kan
onder de doelgroep (die dankzij het resultaat van 1 kan worden benoemd) dmv vragenlijsten de
rangorde van de onderwerpen worden bepaald.

2. 3-in de ruim dertig jaar dat de PV bestaat is een netwerk van groepen binnen de Vereniging gevormd.
De (werk)groepen hebben ieder een eigen opdracht. De uit de achterban afkomstige wensen kunnen
aan de adresseerde groepen worden toebedeeld en naar vermogen gerealiseerd.
4-Onder de werkgroepen neemt de WWE een bijzondere plaats in; naast beheerstaken heeft deze groep
een adviesfunctie tov het Bestuur mbt wetenschappelijk onderzoek. Uit legaten is een aanzienlijk fonds
gevormd met bestemming wetenschappelijk onderzoek. Op dit fonds kan een beroep worden gedaan.
De regeling mbt de daarbij te volgen procedure is aan vervanging toe; daarover zijn alle betrokken
partijen het eens. Een nieuwe regeling stuit op verschillen van inzicht.
Om tot een breed gedragen nieuwe regeling te komen zou de methode Abma( een stappenplan richting
consensus) kunnen worden ingezet.
5-samenwerking met andere patiëntenorganisatie, zoals nu al gerealiseerd bij het ontwikkelen van
kwaliteitscriteria ,kan worden uitgebreid met sommige organisaties zijn er overeenkomsten in de
algemene gevolgen van chroniciteit. Met oandere is er ook overeenkomst tav ziekte-specifieke
vraagstukken. Wanneer op deze terreinen samen wordt gewerkt dient het de efficiency, verhoogt de
kwaliteiten versterkt de onderhandelingspositie.
24-12-2008 maria goedegebuur