VIII Seminari especialitzat en gestió del coneixement: Tot sobre comunitats en línia en l'àmbit públic Centre d'Estudis Jurídics i Formació Especialitzada

1. forumclínic
Programa interactiu per a
pacients
Comunitats virtuals de malalts crònics de forumclínic
Imma Grau
Tot sobre comunitats en línia,
29 de setembre de 2009

2. forumclínic
Continguts de la presentació
• Antecedents
• Descripció de forumclínic
• Resultats
• Conclusions

3. forumclínic
Continguts de la presentació
• Antecedents
• Descripció de forumclínic
• Resultats
• Conclusions

4. Antecedents
Augment de prevalença malalties no transmissibles
• El 60% de totes las causes de mortalitat.
(OMS 2007)

5. Antecedents
Àmplia implantació de l'ús de tecnologies
Spain Home Equipment
October - December 2007
Mobile 86,5
POT 82,7
DVD 72,9
PC 57,8
Digital photo camera 54,8
Internet 42,2 (53,5 % individuals)
Videoconsola 27,2
Digital video camera 21,0
WebCam 17,6
GPS 9,4
0 20 40 % 60 80 100
42,6 % internet users seek health information
http://observatorio.red.es/estudios/consumo/index.html)

6. Antecedents
Àmplia implantació de l’ús de tecnologies
Red.es

7. Antecedents
El pacient adopta un rol més actiu
Declaración de Barcelona
1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes
2. Decisiones centradas en el paciente
3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado
4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua
5. Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales
6. Participación de las pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria
7. Democratización formal en las decisiones sanitarias
8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria
9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos
10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes

8. Els professionals de la salut únicament interactuen
amb el pacient amb un procés crònic unes quantes
hores l’any...
La resta del temps és el pacient qui té cura d’ell
mateix…

9. Al desenvolupament de forumclínic intervenen a més de
aspectes sanitaris, que són la seva raó de ser, aspectes:
•Tecnològics: s’utilitza tecnologia estàndard per als
formats off line, els DVD. I software lliure per a
l’entorn web.
•Legals: es compleix la Llei de protecció de dades, Llei
de propietat Intel·lectual i industrial, etc.
•Econòmics: conjunt de desenvolupaments i activitats
remunerats.
•Aspectes sociològics i de comunicació

10. Antecedents
Aspectes sociològics i de comunicació
• El que fa Internet és processar la virtualitat i
transformar-la en una realitat nostra, constituint
la societat xarxa, que es la societat en què vivim
(Castells 2002).
• Internet possibilita l’existència de comunitats
virtuals. Les comunitats virtuals són comunitats
personals, comunitats de persones basades en
els interessos individuals i en les afinitats i valors
de les persones (Wellman 2002).

11. Antecedents
Aspectes sociològics i de comunicació
• Comunitats de pràctica (CP): grups de
persones que comparteixen una
preocupació, un conjunt de problemes o
un interès comú referit a un tema, i que
aprofundeixen el seu coneixement i
perícia en aquesta àrea mitjançant una
interacció continuada (Wenger,
McDermott i Snyder, 2002:4).

12. Antecedents
Aspectes sociològics i de comunicació
• No és suficient amb les TIC perquè una comunitat
de pràctica funcioni, en el cas de les CV és
necessària la figura d’un moderador.
• El moderador és l’encarregat d’animar i dinamitzar
l’enriquiment mutu i l’intercanvi d’experiències.
• Aquest animador ha de ser un membre respectat
de la comunitat. És fonamental que pertanyi a la
comunitat, perquè només un participant pot
apreciar les qüestions importants que estan en joc
en la comunitat, el que és important compartir,
les idees emergents (Vasques, 2002).

13. Antecedents
Societat xarxa i comunitats de pràctica
WHO Comisión on Social Determinants of Health. 2008

14. Antecedents
Societat xarxa i comunitats de pràctica
A conceptual framework for urban health
Key global Municipal Urban living/
Intermediary
And national Level Working
factors
influences Determinants conditions
Physical Empowerment
environment and capacity to
participate
Housing quality
Social support
networks
Infrastructure
Exclusion and
Services Inclusion of
vulnerable groups
Health-related
Access to health Knowledge
and social
Services
Health seeking
Behavior
WHO Comisión on Social Determinants of Health. 2008

15. forumclínic
Continguts de la presentació
• Antecedents
• Descripció de forumclínic
• Resultats
• Conclusions

16. forumclínic DVD

17. forumclinic web

18. forumclínic
•forumclínic és un programa interactiu que
té com a objectiu l’augment d’autonomia
dels pacients en relació amb la seva salut,
tot aprofitant les oportunitats que
ofereixen les noves tecnologies.
•Aquest programa aporta una informació
rigorosa, útil, transparent i objectiva envers
la salut, alhora que afavoreix la participació
activa dels pacients i, si s’escau, les
associacions de pacients.

19. forumclínic
• Pretén contribuir a la millora del
coneixement sobre la salut, sobre la
malaltia i tot allò que les condiciona, així
com sobre l’eficàcia i seguretat dels
tractaments de cura i prevenció de què
hom disposa, per tal que els ciutadans
puguin implicar-se en les decisions
clíniques que els afecten.

21. forumclínic
Etiqueta de qualitat: de l’entitat Health On the Net
Foundation, (http//www.hon.ch).
• Transparència i honestedat: del proveïdor del lloc web. Del
propòsit i objectiu del web. Del públic destinatari. De les fonts de
financiació del web.
• Autoritat: declaració de les fonts de tota informació proporcionada
i data de la publicació de la font.
• Privacitat i protecció de dades.
• Actualització de la onformació.
• Responsabilitat.
• Accessibilitat.

22. forumclínic

23. forumclínic
Selecció i priorització de capítols
• Grau de prevalença de la malaltia
• Existència i amplitud d’algun tipus de xarxa de pacients, que asseguri la
difusió i l‘impacte dels materials que es generin.
• Rellevància i grau de novetat dels materials a generar tant per als
especialistes de l'àrea, com per als pacients afectats. Originalitat del material
(disposar de material d’aquest tipus per a pacients).
• Qualitat i experiència de l’equip d'especialistes mèdics que desenvoluparan
els materials.
• Cronicitat de la malaltia (malaltia de llarga durada)
• Interès de les diferents administracions sanitàries en la temàtica escollida.
• Efectivitat de l’educació terapèutica per millorar la qualitat de vida del
pacient.

24. forumclínic

25. forumclínic
Comitè Científic, Direcció
Josep M Piqué, subdirector general de l’Hospital Clínic de Barcelona
Joan Bigorra, director d’Innovació de l’Hospital Clínic de Barcelona
Roberto Rodríguez, director de Docència de l’Hospital Clínic
Jaume Benavent, director del CAPSE
Antoni Trilla, director de la UASP.
Comitè Científic, Assessorament
E.Bargalló, M.Bernardo, C.Castells, M.Castells, C.Codina, E.Esmatjes,
R.Figueras, A.Francino, P.Gascón, J.Gené, R.Gomis, V.Gutiérrez,
C.Hernàndez, M.Jansà, A.Jovell, C.Juan, J.Jaureguizar, P.Lázaro,
A.Navarro, J.Roca, R.Ruiz, A.Sisó, M.Soley, J.Terès, M.Valverde, M.Vidal

26. forumclínic
Comité Científico
dirección
Directora
Comité
Comité Científico Editorial
Asistente
Project Manager
(Gestor de
Proyecto)
Promocion y Editorial y Producción de Traducción y
I+D+i
Relaciones Públicas Contenidos Contenidos Corrección de Estilo
Diseño Grafico
Jefe Editor Video y Multimedia
e Imagen
Editor Adjunto WEB Master
Autores y
Moderadores Foto
Autores y
Moderadores Grafismo

27. CÒMITE EDITORIAL I TÈCNIC
Imma Grau, directora
Joan Gene, editor,
Míriam Cañas, editora adjunta,
Marc de Semir, director de Comunicació
Joan Bigorra, representant CC_ Direcció
Miquel Bernardo, representant CC_ Assessorament
POLÍTICA DE PUBLICITAT
El web ni disposa ni rep finançament per a aquest concepte.
POLÍTICA EDITORIAL
forumclínic publica material d’informació sanitària adreçat a
pacients utilitzant la millor evidència científica disponible,
l’experiència dels professionals i la perspectiva dels pacients.

28. forumclínic
Continguts de la presentació
• Antecedents
• Descripció de forumclinic
• Resultats
• Conclusions

29. Resultats
Impacte DVD
•Es distribueixen 30.000 DVD per cada
capítol, per tot Espanya:
• 5.000 a les associacions de malats i
societats científiques corresponents
•19.000 a centres d’atenció primària de
tot Espanya, atenent a criteris
poblacionals de comunitats autònomes
• 6.000 els reparteixen les entitats
promotores

30. Resultats
Impacte web
•Més de 100.000 visites/mes
•Aproximadament la meitat de les visites
procedeixen d’Espanya, la resta de
Llatinoamèrica
•Quasi la meitat de les pàgines vistes
corresponen als frums 45 %(26,6% el 2008).

31. Resultats
Impacte web

32. Resultats
Impacte web

33. Resultats
Impacte web
2008
70,00
60,00
50,00
Breast Cancer
Schizophrenia
40,00 Depression
Media
COPD
30,00
Risk factors
Isquemic Cardiopathy
20,00 forumclinic
10,00
0,00
January
July
August
November
February
June
March
April
September
October
December
May

34. Resultats
Impacte web
2008
50.000
45.000
40.000
Schizophrenia
35.000
Breast Cancer
30.000 Diabetes
Depression
25.000
COPD
20.000 Isquemic Cardiopathy
Risk factors
15.000
10.000
5.000
0
November
December
March
June
January
February
July
September
October
April
August
May

35. forumclínic
Continguts de la presentació
• Antecedents
• Descripció de forumclinic
• Resultats
• Conclusions

36. Conclusions
• El creixement de les visites i l’alta
participació als fòrums indiquen que els
continguts realitzats i l’escenari dissenyat
són els apropiats.
• L’eina de comunicació bidireccional és útil.
• Es podrien incorporar pràctiques de
medicina 2.0 en el sistema de salut en
l’acompanyament dels pacients crònics.

37. forumclínic
Programa interactiu
per a pacients
Comunitats virtuals de malalts crònics de forumclínic
Imma Grau
Tot sobre comunitats en línia
29 de setembre de 2009