- El documento discute los retos y oportunidades para mejorar el cuidado de pacientes con enfermedades crónicas. Señala que la atención primaria debe desempeñar un papel central en la coordinación del cuidado, realizando el seguimiento clínico y apoyando a los pacientes en la comunidad. - También enfatiza la necesidad de adoptar un enfoque biopsicosocial que considere factores como el apoyo familiar y social, en lugar de solo centrarse en aspectos clínicos. Además, propone el red

1. Juan Luis Delgado Estévez
Médico de Familia
Centro de Salud Ofra- Delicias
RETOS Y OPORTUNIDADES PARA LA MEJORA DEL
CUIDADO DE LAS PERSONAS ENFERMAS

2. REFLEXIONES
1. Desde hace ya años, se reitera el mantra del creciente
número de pacientes crónicos (como si la vida no fuera
de por sí una enfermedad crónica de muy mal
pronóstico),
2. Repitiendo hasta la saciedad del elevado gasto que
suponen para los sistemas sanitarios de todo el
mundo, y que se convertirá en insostenible en muy
pocos años.

3. • En todos ellos se insiste en la imperiosa urgencia de
“repensar” el sistema, puesto que el actual se
considera incapaz de responder a los retos existentes.
• Las soluciones, como de costumbre , vienen del otro
lado del Atlántico, acompañados de una excelente
estrategia comercial que va convenciendo a sectores
cada vez más grande de la profesión sanitaria de que
nuestro sistema precisa abrirse a nuevas modalidades
de organización, en forma de radares, pirámides,
estratificación de riesgos o clasificación de personas
como si fueran objetos inanimados.

4. • Ya sea siguiendo las brillantes experiencias de Kaiser
Permanente, las enseñanzas del Chronic Care Model de
Wagner o cualquier otro moderno modelo de
Cronicidad, la solución definitiva al problema existe, o
siempre que el problema sea la hipertensión, la
diabetes, la insuficiencia cardiaca, la hiperlipemia , o la
conjunción de todas ellas.
• Porque si se trata de una enfermedad llamada pobreza,
tan crónica como todas éstas, pero para la que aún no
existe un tratamiento farmacológico, el interés decrece
sustancialmente.

5. • Un grupo de investigadores holandeses realizaron un análisis
coste-efectividad de la adaptación del Chronic Care Model (el
Geriatric Care Model) a 35 centros de atención primaria en
Holanda.
• Una vez identificado el paciente anciano como frágil por
parte de su médico de cabecera se le incluía en el
programa que consistía en:
• Una evaluación completa, programada y regular en el
domicilio por parte de la enfermera
• Establecimiento de un plan de atención personalizado
• La gestión y entrenamiento de enfermería clínica por
parte de un equipo geriátrico experto
• La coordinación de la asistencia a través de reuniones
de la red comunitaria
• Establecimiento de un sistema de consultas para
pacientes con necesidades complejas a equipos
multidisciplinares

6. • Los resultados se fueron midiendo cada 6 meses
durante 2 años a través de diferentes escalas
(calidad de vida relacionada con la salud, escalas de
limitación funcional y años de vida ajustado por
calidad).
• No se encontraron diferencias significativas ni en
resultados ni en coste entre la aplicación del
Chronic Care Model y el modelo rutinario y
tradicional de atención.
• Los autores no recomiendan, basados en su
estudio de coste-efectividad, la diseminación e
implantación del modelo.

7. • FOCAP reflexionaba en su blog:
“Sentimos constantemente, en palabras de los diferentes
promotores de innovaciones en la gestión de pacientes con
necesidades crónicas, que el escenario futuro de
envejecimiento y cronicidad obliga a repensar la atención a
pacientes complejos”

8. • Pero, esa incitación a “repensar” siempre va en la
misma dirección: nuevos servicios, con múltiples
profesionales de especialidades de postín y dirigidos
desde los servicios hospitalarios.
• Pero, ¿ y si repensar fuera, optar por aumentar de una
vez los recursos en atención primaria para mejorar de
verdad la atención domiciliaria, la atención a pacientes
con enfermedades crónicas, o mejor aún la atención a
personas?

9. • Una publicación en Lancet habla del incremento de la
sobrecarga de trabajo en la atención primaria británica,
especialmente entre los médicos, en cierta forma debido
a la reducción de inversión y recursos, pero también al
crecimiento de las demandas de la población en materia
de salud.
• Los autores consideran que se está alcanzando el
"punto de saturación".
• Lo que allí es motivo de escándalo, aquí lo llevamos
considerando normal desde hace años,
entreteniéndonos mientras tanto en proponer
modelos de crónicos.

10. • Hace ya unos años un grupo de prestigiosos
investigadores entre los que se encontraban Jan de
Maeseneer, Rick Roberts, Iona Heath o Michael Kidd
publicaron también en The Lancet un relevante trabajo
al respecto. Concluían: "La Alianza para las
Enfermedades No transmisibles calcula que serían
necesario un compromiso anual de 9 billones de
dólares por año para intervenciones prioritarias en
este sentido. Nuestro consejo sería añadir otros 9
billones para fortalecer los servicios locales de
Atención primaria en los mismos países.”

11. REFLEXIONES:RESUMEN
• Existen muchos, muchísimos, profesionales en AP, médicos,
enfermeras, trabajadores sociales, dispuestos a trabajar en lo
que es de su competencia, en lo que nunca debió de salir de
AP.
• Las tareas encomendadas a las enfermeras gestoras de casos
son las que siempre han sido (o deberían haber sido)
competencia de la enfermera de AP.
• Las labores de coordinación, o más bien, de agente del
paciente en sus diferentes necesidades de salud, constituyen
una tarea que jamás debió perder el médico de familia.

12. REFLEXIONESRESUMEN
• Y los abultados presupuestos que se dedican a nuevas
estructuras superpuestas a las existentes son los que deberían
emplearse en potenciar la AP, dimensionar adecuadamente las
plantillas y mejorar la dotación de los centros de salud.
• Como contrapartida, nos queda a nosotros la tarea de
abandonar la cultura de la queja permanente, del «no tengo
tiempo», y redoblar esfuerzos para que el reto de la
cronicidad sea la oportunidad que esperábamos para servir de
revulsivo a nuestra anestesiada, maltratada, extenuante, y sin
embargo apasionante, Atención Primaria.

13. RETOSYOPORTUNIDADESPARALAMEJORADEL
CUIDADODELASPERSONASENFERMAS
• La AP tiene el papel coordinador al ser «puerta de entrada» y
lugar donde se realiza la mayor parte del seguimiento de los
pacientes enfermos.
• Es también desde donde «sale», cuando se producen
complicaciones y a donde regresa el paciente, una vez
estabilizada la complicación.
• El paciente enfermo debe ser atendido en la comunidad
donde vive, mediante el seguimiento clínico y los cuidados
que prestan el médico y la enfermera de familia, con el apoyo
de los trabajadores sociales que conocen y movilizan los
recursos y las redes sociales.

14. • Y es en esta comunidad donde se debe intervenir a nivel
intersectorial, sobre los determinantes sociales y los
factores de riesgo para prevenir la aparición de muchas
de las enfermedades crónicas. Por supuesto, también es
necesario considerar a los ciudadanos como agentes
proactivos de su salud.

15. • Hasta ahora se han utilizado conocimientos e instrumentos
biomédicos para el seguimiento de las enfermedades crónicas
que, en la mayoría de los casos, resultan insuficientes.
• La utilización de herramientas como el genograma (posibilita
valorar la estructura familiar, las relaciones familiares, la etapa
del ciclo vital familiar) o la utilización de cuestionarios
validados para la medición del apoyo social nos permiten
completar el diagnóstico y realizar intervenciones
psicosociales que mejoran el curso de la enfermedad.
• Por ello es necesario ubicar la enfermedad en el contexto
donde se desarrolla y para ello es crucial entender las
interacciones que se dan entre paciente-enfermedad-familia-
comunidad.

16. • Desde esta nueva perspectiva el proceso trasciende de lo
individual, el paciente, para extenderse en un contexto más
amplio, la familia y la comunidad.
• No se trata de una visión novedosa, en el Programa de la
Especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria viene
recogida de forma reiterada la necesidad de realizar una
evaluación psicosocial y familiar de los pacientes con
enfermedades crónicas.
• Cada día constatamos que no evolucionan igual pacientes con
la misma enfermedad crónica, en el mismo estadio de su
evolución natural, con el mismo tratamiento farmacológico y
con una adecuada adherencia a éste, ya que existen otras
variables que se deben tener en cuenta como es su ciclo vital
personal, la disponibilidad de apoyo social, sus creencias y las
experiencias sobre la enfermedad en la familia

17. • Hoy día la mayoría de familias deben hacer frente a la
enfermedad de uno de sus miembros en algún momento de
su ciclo vital familiar.
• La mayor parte de las personas mayores, especialmente
aquellas que presentan algún tipo de incapacidad, viven en la
comunidad gracias a la ayuda que les presta su familia.
• Para conocer la capacidad que tienen las familias para afrontar
la carga que supone tener una persona con enfermedad
crónica y dependiente en su seno, es necesario evaluar la
función familiar, identificar y sopesar la red social con que
cuenta y las dimensiones del apoyo social que aporta, para
ello contamos con herramientas validadas para nuestro
entorno

18. • Se comprende que las familias disfuncionales tienen muchas
dificultades para adaptarse y responder correctamente a los
retos de la enfermedad, y también, que una familia
normofuncional puede pasar a disfuncional como
consecuencia de la enfermedad crónica, con las
repercusiones negativas que esto tiene para la dinámica
familiar, de ahí la necesidad de estudiar la función familiar.
• Los recursos familiares adquieren mayor importancia cuando
el progreso de la evolución natural de la enfermedad llega a
una situación de dependencia.
• La forma en que la familia logra adaptarse a la nueva
situación repercute a su vez en el curso de la enfermedad:
menos descompensaciones, mejor cumplimiento de las
normas dietéticas, mejor adherencia al tratamiento, hábitos
más saludables o, por el contrario, más descompensaciones,
más ingresos hospitalarios, necesidad de institucionalización

19. • Los responsables de los servicios de salud están
planteando iniciativas-actuaciones a nivel de
macrogestión.
• A nivel de la microgestión corresponde incorporar
actuaciones-iniciativas al médico de familia, sobre todo en
los dos ámbitos que recoge nuestra especialidad, el
«familiar y comunitario» y que marcan nuestras señas de
identidad.

20. • La atención en situaciones de complejidad influye y
condiciona a todos los equipos sanitarios que han de dar
respuesta a una situación por definición cambiante.
• Las iniciativas de rediseño tienen una dimensión interna (en la
que se reconfiguran elementos propios y no compartidos) y
otra externa (en la que se redefinen los procesos del equipo
en aquellos ámbitos que comparte con otros agentes del
territorio).
• La complejidad es algo más “enrutable” que no
“protocolizable”.

21. • La buena atención a la complejidad surge de la integración
funcional (no estructural) de todos los agentes del
territorio, de su coordinación.
• A nivel del Equipo de Atención Primaria (EAP) la atención a
la complejidad implica cambios en la organización de la
propia consulta en procesos clave (conciliación, revisión y
deprescripción), la organización de las Unidades Básicas
Asistenciales (UBA) y la respuesta que se da a la atención a
domicilio.

22. • Todas las organizaciones implicadas en el modelo de
atención integrada deben tener objetivos comunes.
• Los modelos no deben implantarse de forma mecánica,
unidireccional, contando con el compromiso de los gestores
sin contar con el liderazgo de los profesionales asistenciales o
al revés.
• El enfoque comunitario de las enfermedades crónicas ayuda
a concebir esta atención desde un aspecto positivo. Las
personas y sus cuidadores son corresponsables en su
proceso de atención.

23. • Todas las organizaciones implicadas en el modelo de
atención integrada deben tener objetivos comunes.
• Los modelos no deben implantarse de forma mecánica,
unidireccional, contando con el compromiso de los gestores
sin contar con el liderazgo de los profesionales asistenciales
o al revés.
• El enfoque comunitario de las enfermedades crónicas ayuda
a concebir esta atención desde un aspecto positivo. Las
personas y sus cuidadores son corresponsables en su
proceso de atención.

24. • La innovación en la prestación de servicios es la clave del
cambio, debe favorecerse y potenciarse a nivel territorial
pues ayudará a mejorar la atención a estos pacientes
complejos en todos los ámbitos del sistema.
• No todos los PCC/PCA son iguales, ni necesitan lo mismo,
y los sistemas de estratificación o los agrupadores de
morbilidad son útiles para detectar a personas con
comportamientos similares, siendo de ayuda al clínico, sin
sustituir su criterio.

25. • No hay soluciones mágicas ni únicas. La clave del éxito es
territorial, de manera que se deberían construir
escenarios multipropuesta, con un conjunto mínimo de
iniciativas, ya que la implementación de alguna de ellas de
forma aislada no conduce a un cambio radical en la
atención de estas personas. Hay que hacer varias cosas a
la vez sobre la misma población y en un mismo territorio,
lo que se llama una “estrategia de acción multipalanca”.
• Las nuevas tecnologías ofrecen soluciones de
teleasistencia y monitorización que pueden ser útiles a
domicilio (como complemento a la atención directa y
sobre todo en fase de estabilidad clínica).

26. ÁMBITOSY DISPOSITIVOSSUSCEPTIBLES
DE REDISEÑO

27. INTERFASESENTREENTORNOSASISTENCIALES
YÁMBITOSDEREDISEÑOINTERNOY EXTERNO

28. REDISEÑOEN CLAVEINTERNADE LOSEAP
1. Rediseño en la identificación de los pacientes como enfermos( PCC y PCA) :
• Que permita su identificación inequívoca en cualquier proceso asistencial
2. Garantizar el adecuado funcionamiento de la Unidad Básica Asistencial (UBA)
desde Atención Primaria:
• La base de la coordinación es la buena comunicación
3. Rediseño de la atención a domicilio:
• Alternativa asistencial a garantizar con un nivel de efectividad similar régimen
de institucionalización y aceptada por el paciente/familia
4. Atención específica a la conciliación terapéutica, adherencia y deprescripción:
• Como elementos a tener en cuenta en los objetivos prioritarios para la
coordinación asistencial de estos pacientes complejos

30. EL REDISEÑOEN CLAVEEXTERNA
• A la hora de rediseñar en clave externa es fundamental:
• La conexión de los servicios sanitarios a lo largo del
continuo asistencial mediante la transferencia de
información.
• Compartir un objetivo común que facilite la creación de un
plan unificado de atención a los pacientes.
• La sincronización entre las partes para que la atención se
preste en el momento y en el lugar adecuados.

32. INSTRUMENTOSDERETROALIMENTACIÓN
• En este caso, la coordinación se realiza mediante el intercambio
de información entre las unidades y los profesionales implicados
para que los problemas se resuelvan en el nivel donde se genera
la información.
• Para situaciones sencillas se dispone de instrumentos de
comunicación informal, como el teléfono, el correo electrónico,
las reuniones informales.
• El desarrollo funcional y coordinado de grupos de trabajo
“multidisciplinarios”, como serían la unidad básica asistencial en
atención primaria formada por médico, enfermería, trabajador
social y personal administrativo (UBA-3), grupos
interdisciplinarios y transdisciplinarios suponen una gran
oportunidad.
• En situaciones más complejas, se dispone de los dispositivos de
enlace, los programas de gestión de enfermedades y la gestión
de casos.

33. CONCLUSIÓN
• Solo desde la gestión clínica se puede mejorar la efectividad y
la optimización de recursos.
• Las organizaciones, con los profesionales asistenciales
incluidos, deben aplicar las mejores prácticas de manera
rigurosa, deben saber tomar decisiones en equipo cuando los
temas son peculiares y deben tener la actitud imprescindible
para cambiar las cosas desde de lo cotidiano.
• Y hacerlo desde su consulta, para, por y con las personas que
atienden.

34. • Es conveniente una reflexión ética sobre el cuidado de las
personas consideradas enfermas en nuestro sistema
sanitario y social.
• Atendiendo al principio de justicia, los profesionales
sanitarios tenemos el deber de cuidar más y mejor a las
personas en situación de mayor vulnerabilidad.
• Pero cabe plantearse si la estratificación de la población es la
estrategia óptima para conseguirlo.
• El etiquetado de pacientes no es inocuo y comporta focos de
tensión ética
¿ Y QUEPASACON LA ÉTICA?

35. • Crear etiquetas significa generar unos criterios para decidir
la inclusión o exclusión de un paciente en un estrato
diferenciado.
• ¿Qué dimensiones valoran estos criterios?
• Observamos que dan preponderancia al acúmulo y
gravedad de determinadas enfermedades crónicas y el
uso de recursos sanitarios, obviando en muchos casos la
situación socioeconómica, por lo que creemos que no
sirven para identificar correctamente a los más frágiles,
a los más necesitados de recursos sociales y sanitarios.
• Además, Barbara Starfield sostenía que un sistema basado
en el etiquetado de pacientes para proveerles una atención
diferenciada promueve la inequidad dentro de los servicios
de salud, desviando recursos hacia las personas que, como
ella decía, tienen «la enfermedad correcta», la que hace al
paciente merecedor de ser incluido en el plan.

36. • Hablando de justicia —y de no maleficencia— cabe evitar
los cambios organizativos en el sistema sanitario que no
demuestren mayor efectividad, como son los mencionados
dispositivos intensivos de atención a la cronicidad.
• En todo caso se debería evaluar dichos cambios, en base a
resultados de salud, calidad de vida y económicos, antes de
su expansión por todo el territorio

37. • ¿Puede una etiqueta expresar toda la complejidad de la
persona? Y lo que es más importante, ¿ayuda a los
profesionales a entender mejor lo que le está pasando?
• En este sentido podría ser maleficente: detrás de estas
etiquetas, existe el riesgo de simplificar, de olvidar la
totalidad rica y múltiple que es la persona, con sus
posibilidades y dificultades

38. • Según el principio de autonomía, el paciente debe ser
informado de manera comprensible de su etiqueta, su
posible inclusión en un programa y lo que le aportará,
para que pueda dar su consentimiento.
• El respeto a la autonomía del paciente debe perdurar
en toda la relación médico-paciente, para elaborar y
modificar conjuntamente el plan de intervención
individualizado.
• Dicho proceso —elemento fundamental en los
programas de atención a la cronicidad— no puede ser
exclusivo de estos pacientes, sino que debe ser la
forma habitual de atender a la toda población: centrada
en el paciente y según sus necesidades.
• Sería injusto si limitáramos esta forma de actuar a las
personas según su etiqueta.

39. MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÓN

40. Que pasa con el residente
1. Elaborar un registro de morbilidad del cupo que permita
organizar la atención de los pacientes enfermos.
2. Establecer una estrategia de priorización.
3. Hacer una previsión de agenda, tiempo suficiente para
realizar de forma concertada la valoración de estos
pacientes.
4. Tiempo para el tutor para analizar con el residente y ordenar
la información recopilada en las valoraciones de los
pacientes y el subsiguiente plan de cuidados.
5. Acordar y coordinar actuaciones con enfermería y cuando
proceda con el trabajador/a social.

41. Tareas clínicas a realizar
1. Revisan y actualizan la HC previamente a la visita.
2. Clasificar las enfermedades según severidad e impacto en la
función( incapacidad/dependencia).
3. Revisan la medicación, prestando especial atención a PM,
medicación inadecuada e interacciones.
4. Valorar afrontamiento personal y familiar: vivienda,
organización, apoyos( genograma estructural y funcional,
recursos….).
5. Identificar y dar apoyo y atención al cuidador principal.
6. Establecer un plan de actuación y seguimiento.
7. Apoyarse en los Programas Institucionales ya establecidos.
8. Conocer el Mapa de recursos de la zona para actuaciones
para la comunidad.

42. Proyecto Piloto
1. HUNSC MI y Geriatría, TS y enfermería enlace hospitalaria.
2. CS Barrio de la Salud, Laguna Mercedes y ambas Ofras.
3. Formación y reuniones previas MF, Enfermería.
4. Facilitar canales de comunicación, interreciprocidad,
bidereccionalidad.
5. Facilitar canales de citas para los pacientes
6. Incorporación unidad administrativa a la UBA.