En este V Congreso Internacional sobre Síndrome de Down, auspiciado por Avesid-Carabobo, bajo el lema de “Dile sí a la inclusión luchando contra la adversidad”, la ponencia a desarrollar tiene como título “Visión socio-política en los cambios de la modalidad de educación especial y su repercusión en pro de la inclusión” y se desglosa en 4 (cuatro) ejes temáticos.
PONENCIA: VISIÓN SOCIO-POLÍTICA EN LOS CAMBIOS DE LA MODALIDAD DE EDUCACIÓN ESPECIAL Y SU REPERCUSIÓN EN PRO DE LA INCLUSIÓN
1. V CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE SÍNDROME DE DOWN
AVESID CARABOBO. AÑO 2013
VISIÓN SOCIO-POLÍTICA EN LOS CAMBIOS DE LA MODALIDAD DE EDUCACIÓN
ESPECIAL Y SU REPERCUSIÓN EN PRO DE LA INCLUSIÓN
Dr. José Francisco Navarro Aldana
Padre de una hija con síndrome de Down
Fisiatra Infantil
En este V Congreso Internacional sobre Síndrome de Down, auspiciado por Avesid-Carabobo, bajo el lema de
“Dile sí a la inclusión luchando contra la adversidad”, la ponencia a desarrollar tiene como título “Visión socio-
política en los cambios de la modalidad de educación especial y su repercusión en pro de la inclusión” y se
desglosa en 4 (cuatro) ejes temáticos.
PRIMER EJE TEMÁTICO: “EL PREÁMBULO”
Posiblemente algunos se pregunten ¿Por qué un médico es ponente sobre los cambios de la modalidad de
educación especial del país? Y la respuesta tiene como evidencias lo siguiente: Tener una hija con síndrome de
Down y de 37 años de edad, no solo trabajar lo asistencial como médico fisiatra sino en otras áreas de la
rehabilitación, como la educativa, la deportiva, la cultural, la de inclusión por tener 32 años realizando
Escuela para Padres.
El nacimiento de Julia con su síndrome de Down fue para mi esposa y para mí una lucha contra la adversidad
en esa época, pues apenas se iniciaba la estimulación temprana en el país, específicamente en Caracas, y por
estar residenciados a 360 km de la capital, decidimos emprender por cuenta propia la estimulación temprana
de la niña. Para su socialización con otros niños luchamos por su integración en una guardería infantil, lo cual
se logró y esto fue beneficioso para Julia. Al inicio de su etapa de educación especial se luchó por el respeto a
su dignidad reclamando que tanto ella como sus compañeros y compañeras de estudio debían tener una
institución en buenas condiciones físicas, lo cual se logró. A Julia en educación especial se le negó la posibilidad
de aprender a leer y escribir, luchamos contra esta adversidad, y cuando Julia tenía 10 años de edad
aprendió la escritura y la lectura con una kindergarterina. Posterior a la etapa en la escuela especial se logró
integración escolar, y durante 4 años curso estudios en una escuela regular.
He sido una larga lucha por la integración escolar de los niños y niñas con discapacidad por diversas causas. En
lo que respecta a quienes tiene la condición de síndrome de Down, por medio de talleres de concientización se
ha defendido la integración escolar. Un hecho trascendental ha sido atender a la primera persona con
síndrome de Down que obtiene un título universitario en Venezuela y que a finales del año 2011, en el
Encuentro UNIDIVE 2011, organizado por el Ministerio del Poder Popular para la Educación Universitaria,
exponer la: “Integración Universitaria de Personas con Discapacidad Intelectual” con mención especial de
estudiantes con síndrome de Down. Mi página en Facebook, de cierta forma ha sido un foro abierto a la
controversial reforma de la educación especial en Venezuela, y desde Twitter se complementa esa lucha por la
inclusión en los distintos entornos naturales. Además, en los 32 años de trabajo en Escuela para Padres se ha
divulgado la importancia de la inclusión escolar de niños, niñas y adolescentes con discapacidad.
SEGUNDO EJE TEMÁTICO: LA TERMINOLOGÍA Y ACTITUD DE LA SOCIEDAD
La terminología ““PPEERRSSOONNAASS CCOONN DDIISSCCAAPPAACCIIDDAADD”” se utiliza para referirse a las condiciones que afectan en
diversos grados lalas capacidades y funciones intelectuales, sensoriales, motoras y psicológicas de una persona.
2. La Constitución de la República Bolivariana de Venezuela en su Artículo 81: Toda persona con
discapacidad o necesidades especiales tiene derecho al ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades
y a su integración familiar y comunitaria. El Estado, con la participación solidaria de las familias y la
sociedad, les garantizará el respeto a su dignidad humana, la equiparación de oportunidades,
condiciones laborales satisfactorias, y promoverá su formación, capacitación y acceso al empleo
acorde con sus condiciones…”
En la Gaceta Oficial N° 38.598 del 05 de Enero de 2007 está la Ley para las Personas con Discapacidad
y en uno de sus artículos establece que el CONAPDIS otorga la Certificación de Discapacidad, la cual es
precedida por una Calificación de Discapacidad. Las leyes estadales y las ordenanzas municipales usan
la terminología de personas con discapacidad, siendo así que esta ponencia utilizará susodicha
terminología por su carácter legal.
En cuanto a la terminología “Diversidad Funcional”, no es utilizado en la Constitución de la República
Bolivariana de Venezuela, ni en la Ley para Personas con Discapacidad ni tampoco en la LOPNA, leyes
estadales, ordenanzas municipales ni otros marcos legales del país. Además, el término oficial para” es
"Personas con Discapacidad", que es el concepto que recoge la Organización Mundial de la Salud
(OMS), en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, y que la
legislación internacional y asociaciones emplean de forma mayoritaria.
El problema no lo es la terminología de personas con discapacidad, sino que lo son las actitudes
negativas de la sociedad las que se han constituido en barreras para la inclusión social. Las 3
principales actitudes de la sociedad, a través del proceso histórico de las personas con discapacidad,
se resumen así: Edad Antigua, en donde se les condenaba a la muerte, de la Edad Media, cuando con
la iglesia católica aparece la reclusión institucional con separación de la familia y de la edad
contemporánea expresada en la integración/inclusión. Actualmente persisten las actitudes de la edad
media, representada por el aborto criminal de fetos con síndrome de Down o con otras
malformaciones congénitas y la de edad media, que tiene su ejemplo en instituciones como el Honim
y Pequeño Cottolengo en Barquisimeto, estado Lara, donde hay personas con discapacidad en las que
se desconoce dónde están sus familiares y no se sabe su lugar de nacimiento. Dice Anthony Lake,
Director Ejecutivo de Unicef: “Cuando uno ve la discapacidad antes que al niño, no sólo es malo para
el niño, sino que priva a la sociedad de todo lo que ese niño tiene que ofrecer”. Así pues que aún
concientizar a la sociedad en relación a la situación de las personas con discapacidad es una necesidad
para aminorar los obstáculos de la inclusión social, y en tema que nos ocupa, la de la inclusión escolar.
TERCER EJE TEMÁTICO: CAMBIOS EN LA EDUCACIÓN ESPECIAL
Miguel Ángel Verdugo, psicólogo español y experto en educación señala: “El surgimiento de
la educación especial fue un hecho positivo porque significó el reconocimiento de la necesidad de la
educación especializada para aquellos con discapacidades: profesorado especialmente preparado,
programas especiales diferentes a los de la escuela común, procedimientos especiales para mejorar los
aprendizajes, materiales específicos, y el propio centro especial”.
Joseph Pinto Castro, en el 2008 dice: “Educación especial es el conjunto de acciones educativas,
insertas dentro de un sistema educativo general, que tienden a la atención y sostén de las personas
que presentan una dificultad para alcanzar con éxito, conductas básicas exigidas por el grupo social y
3. cultural al que pertenecen, una educación ya no centrada en el niño exclusivamente, sino también en
el entorno, en las carencias de éste y en las posibilidades y aptitudes de los docentes para satisfacer
las necesidades de todos los niños”.
El MPPE conceptualiza a la Educación Especial es una variante escolar del Sistema Educativo
venezolano bajo el enfoque humanista social que garantiza el derecho social a la educación de niños,
adolescentes y adultos con necesidades educativas especiales, el acceso a una educación integral, el
respeto a la diversidad en igualdad de condiciones y oportunidades, en un continuo de la atención
educativa integral para que participen de manera activa y responsable en los cambios requeridos para
el desarrollo del país, a través de un modelo de atención educativa integral, desde temprana edad
hasta la adultez, como respuesta a los Derechos Constitucionales.
La Educación Especial en Venezuela se remonta a 1912 cuando en el Código de la Instrucción Pública
se incluyen términos como ciegos, mudos, sordos y anormales. En 1975 se crea la Dirección de
Educación Especial, en 1976 se publica la Conceptualización y Política de Educación Especial, en 1980
la Educación Especial adquiere carácter de modalidad, Resolución Nº 2005, del Ministerio de
Educación, de fecha 02 de diciembre de 1996 establece “las normas para la integración escolar de la
población con necesidades educativas especiales”, que lamentablemente no se cumplieron, , en
1989 surge un nuevo documento, modificado 2 años más tarde y ahora está la Reforma de Educación
Especial, y en donde el MPPE señala que se viene de un de un modelo educativo excluyente,
docentes descontextualizados de las realidades sociales, docentes formados bajo los criterios clínicos,
espacios educativos con visión asistencialista, personas con discapacidad segregadas y excluidas de la
sociedad y conceptualizaciones y políticas educativas fuera del contexto social. También se señala lo
que tenemos, como lo son algunos docentes con resistencias a los cambios educativos, insuficientes
instituciones educativas, algunos equipos de trabajos y multidisciplinarios incompletos, carencia de
mobiliario e instalaciones acorde a la población que se atiende, asignación de personal docente y
especialistas para las creaciones, articulación entre entes para atender a la población, en estudio de
la nuevas teorías para comprender y accionar con el desarrollo curricular. En la reforma aparece la
figura del equipo profesional Centro Pedagógico de Diagnóstico, Orientación y Formación para la
Diversidad Funciona, que es el encargado de determinar las necesidades educativas de los educandos
a través del proceso de diagnóstico pedagógico, garantizando de esta manera el ingreso, prosecución
y culminación de las y los estudiantes con diversidad funcional en los diferentes niveles y modalidades
del Subsistema de Educación Básica. Funcionará uno (1) en cada municipio de cada entidad federal.
La reforma no da espacios a los Centros de Desarrollo Infantil, los CAIPA, los Centros Integrados de
Rehabilitación del Lenguaje, los CAIDI, los CENDA, los E.I.S. y otros. Esto conllevará a la exclusión
escolar de niños, niñas y adolescentes con discapacidad de diversas áreas. Una profesional, M.D., en
Facebook, dice: “Doctor Navarro, fui parte del Centro de Desarrollo Infantil desde 1985, doy fe junto
con todo el personal que laborábamos para ese entonces y por casi 30 años, que el centro era una
gran institución que presto todos los servicios: médicos, psicopedagogos, fisioterapia, terapista
ocupacional, terapista del lenguaje, enfermeras, trabajador social entre otros. Lamentablemente lo
cerraron y lo más triste es que nadie lo defendió, ni el personal ni los padres”. Sí, este centro fue
cerrado, y ahora los padres y otros familiares de niños con riesgo del desarrollo psicomotor por
diversas causas no tienen en el estado Lara en donde acudir para que sus niños y niñas reciban
estimulación temprana. La Lic. María Lourdes Galán, en una entrevista publicada en el diario El
Carabobeño, de fecha 30/11/2012, dice: “Niños especiales deben ser incluidos en las aulas regulares.
4. La equidad e igualdad de oportunidades es la mejor opción que puede tener un niño especial en la
inserción a las aulas regulares”… Ejemplos de inclusión escolar ha existido a lo largo y ancho del país,
en donde la lucha contra la adversidad ha tenido éxitos con la graduación de personas con diversas
discapacidades en diferentes carreras universitarias, como por ejemplo, médicos, abogados,
docentes, ingenieros, docentes, contadores, y otras más. Así pues que la inclusión venciendo
adversidades ha abierto caminos a muchos personas con discapacidad, que incluso han logrado altos
niveles académicos universitarios. .
CUARTO EJE TEMÁTICO: UN PROBLEMA SOCIAL
La atención de las personas con discapacidad de cualquier país es un problema social que hay que
atender con una política coherente en sus diversas áreas, esto es, salud, educación, formación laboral,
inclusión social, seguridad social y otras.
En la actualidad entre 500 y 600 millones de personas en el mundo sufren algún tipo de discapacidad,
de las cuales entre 120 y 150 millones son niños y niñas. Además, del 15 al 20 por ciento del
alumnado tiene alguna necesidad educativa especial durante su vida escolar (Muñoz, 2006). Pese a su
peso como colectivo, sólo el 2 por ciento de los niños con discapacidad tiene acceso a algún tipo de
educación o rehabilitación y, según datos del Banco Mundial, en América Latina y el Caribe,
únicamente del 20 al 30 por ciento asiste a la escuela.
Según el Censo 2011 en Venezuela la población es de 27.227.930 habitantes, ocupando los grupos
etarios de o a 19 años de edad ocupan un porcentaje significativo. Ese Censo señala que el 6.3% de la
población general tiene discapacidad, que esta desglosada así: visual, auditiva, neurológica, músculo
esquelética, voz y habla, cardiovascular, mental-intelectual, respiratoria y mental-psicosocial. Si
seleccionamos el porcentaje mental-intelectual, que es del 0,5%, esto se traduce en una población de
1.715.360 personas con susodicha discapacidad.
En cuanto al censo de la Misión José Gregorio Hernández, es un censo del cual tengo mis cautelas en
base a la experiencia como Consejero del Colegio de Médicos del Estado Lara en el Consejo Estadal
para la Atención de Personas con Discapacidad (CEAPDIS LARA), y además no es un censo oficial como
lo es el del INE.
En el Informe Mundial sobre la Discapacidad, OMS y Banco Mundial, señala que los niños con
discapacidad tienen menos probabilidades que sus homólogos no discapacitados de ingresar en la
escuela, permanecer en ella y superar los cursos sucesivos. El fracaso escolar se observa en todos los
grupos de edad y tanto en los países de ingresos altos como bajos, pero con un patrón más acusado
en los países más pobres.
Es conocido que inversión educativa en Venezuela es menor que el promedio de 17 países y en ese
mismo documento de la Organización de Estados Iberoamericanos señala que hay más gastos de
personal que inversiones.
UNICEF dice que los niños con formas únicas o múltiples de trastornos físicos, mentales, intelectuales
o sensoriales pueden quedar discapacitados si los obstáculos ambientales y las actitudes les deniegan
sus derechos humanos, dificultan su acceso a los servicios básicos y les excluyen de una participación
5. igualitaria. Eliminar los obstáculos a la inclusión Todos los entornos infantiles –los centros para
primera infancia, las escuelas, los establecimientos de salud, el transporte público, los lugares de
recreo, etc. – pueden construirse de tal modo que faciliten el acceso y alienten la participación de los
niños y niñas con discapacidad junto a los otros niños.
Los niños, niñas y adolescentes excluidos de la educación especial, inicial y básica constituyen un
problema social, que es necesario abordar con una visión socio-política integral, que requiere del
cumplimiento de lo estipulado en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, las leyes,
ordenanzas municipales así como de los convenios y tratados internacionales de los cuales el país es
signatario. Para esto se requiere una voluntad política de quererlo hacer, de cambios actitudinales de
muchos padres, de muchos docentes y tanta gente que aún tiene prejuicios sociales y estigmatiza a
sus semejantes cuando tienen alguna discapacidad.
La Modalidad de la Educación Especial como problema social se ha agudizado por la actitud tomada
por las autoridades educativas nacionales, que están implantando una reforma que en sus raíces es
excluyente, en cuanto a que quienes son sus actores principales y sobre quienes de una u otra
manera son los perjudicados, no fueron consultados, como lo son padres y representantes, docentes,
terapistas, psicólogos, trabajadores sociales, entrenadores deportivos y otros profesionales, y se les
presento una reforma ya planificada y programada. Se subestimo a venezolanos de larga trayectoria
y experiencia en educación especial.
La Educación Especial atraviesa uno de sus momentos más críticos con la reforma que se está
imponiendo, siendo lo más grave la repercusión negativa sobre la población con discapacidad que al
ser incluida sin la preparación previa, va a determinar fracasos en la inclusión escolar, lo que reforzará
los prejuicios que sobre susodicha población aún persisten.
FUENTES:
http://www.rinace.net/rlei/numeros/vol4-num2/art5.pdf
http://unesdoc.unesco.org/images/0018/001865/186525S.pdf
http://www.unicef.org/lac/SOWC2013_fullreport_esp(1).pdf
http://www.el-carabobeno.com/portada/articulo/42636/ms-de-un-milln-de-nios-estn-fuera-del-
sistema-escolar
http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_es.pdf
http://www.el-nacional.com/sociedad/Inversion-educativa-Venezuela-promedio-
paises_0_40795983.html