Buenas tardes. Primeramente doy gracias a Dios por esta nueva oportunidad que me da para hablar sobe aspectos relacionados con el síndrome de Down y luego agradecer la invitación de la Directiva Central de la SVPP, por medio de la Dra. Elka Marcano, Secretaria de Educación Médica Continua, quien me sugirió esbozar lo relacionado con la inclusión social, tema de sumo interés para los padres, otros familiares, profesionales y personas interesadas en susodicha población. He titulado la ponencia así: SÍNDROME DE DOWN E INCLUSIÓN EN SUS DIVERSOS ENTORNOS SOCIALES.
Esta presentación fue el soporte de un un FOROCHAT que dicte con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down.
PP_Comunicacion en Salud: Objetivación de signos y síntomas
SÍNDROME DE DOWN E INCLUSIÓN EN SUS DIVERSOS ENTORNOS SOCIALES
1.
2.
3. MI ESPOSA E HIJA, QUE ESTUVIERON CONMIGO EN EL ACTO
INAUGURAL DE LAS X JORNADAS OCCIDENTALES DE LA SVPP, AÑO
2011, DE LAS CUALES FUI SU EPÓNIMO, DISTINCIÓN QUE
AGRADEZCO A DIOS Y A MIS COLEGAS PEDIATRAS DE LA REGIÓN
OCCIDENTAL DEL PAÍS.
4. La Dra. Macarena Lizama C., recibe
reconocimiento mundial por su
trabajo para mejorar la vida de
personas con síndrome de Down
Fecha: 21 de marzo 2019
https://medicina.uc.cl/noticias/dra-macarena-lizama-recibe-
reconocimiento-mundial-trabajo-mejorar-la-vida-personas-sindrome-
down/
5.
6. El mundo de los derechos no puede
ser sólo prerrogativa de los sanos.
También es preciso ayudar a la
persona discapacitada a participar,
en la medida de sus posibilidades,
en la vida de la sociedad, y a
desarrollar todas sus
potencialidades físicas, psíquicas y
espirituales.
San Juan Pablo II
7. CONSULTA
PRENATAL
PABELLÓN CIRUGÍA
O SALA DE PARTOS
CONSULTA
PEDIÁTRICA
COMO DAR LA
NOTIICIA
FAMILIA
COMUNIDAD
MÚSICA
DANZA
ARTES
DEPORTES
RECREACIÓN
ESCUELA
REGULAR
C.E. INICIAL
SECUNDARIA
TÉCNICA
UNIVERSITARIA
LABORAL
C.D. INFANTIL
U.R. INFANTIL
CENTROS PRIVADOS
9. La atención en Pediatría del
niño, niña y adolescente
con síndrome de Down es
uno de los apoyos de
importancia para mantener
una buena calidad de vida.
10. Considerar que dar la primera noticia
constituye el primer acto terapéutico,
teniendo presente que la terapéutica —no
el diagnóstico— es la razón de ser de la
profesión sanitaria.
Jesús Flórez Beledo
SÍNDROME DE DOWN COMUNICAR LA NOTICIA: EL
PRIMER ACTO TERAPÉUTICO
https://www.cop-
cv.org/db/docu/170217092844sRBK8yYtogEr.pdf
11. Evitar el diagnóstico en sala de partos o
en el quirófano: si la información no se
da apropiadamente, no se facilita el
mejor vínculo posible entre la madre y su
hijo. Este vínculo, mal establecido,
puede lesionar la relación e influenciar
el desarrollo posterior del niño o niña.
http://sid.usal.es/idocs/F8/ART21712/moreno_vivot
.pdf
12. En 2002, una encuesta a 86 familias de
Suecia que habían tenido un hijo con
síndrome de Down mostró que el 56 %
carecieron de apoyo tras recibir el
diagnóstico postnatal (Hedov y col., 2002).
Aproximadamente el 70% consideró
insuficiente la información recibida y
demasiado centrada en los aspectos
negativos de la salud.
Hedov G, Wikblad K, Annerén G. First information and support
provided to parents of children with Down syndrome
in Sweden: Clinical goals and parental experiences.
Acta Pædiatrica 2002; 91, 1344-49.
13. RESPUESTAS PSICOLOGICAS
DE LOS PADRES
EL NIÑO CON SINDROME DE DOWN REQUIERE DE
PADRES EMOCIONALMENTE ESTABLES
• CHOQUE
• NEGACION
• TRISTEZA Y ENOJO
• ADAPTACION
• REORGANIZACION
14.
15. LA VISITA PRENATAL
El pediatra debería discutir los siguientes tópicos:
• Los estudios de diagnóstico prenatal por imágenes.
• El trastorno genético y su potencial recurrencia.
• Manifestaciones clínicas y pronóstico.
• Estudios adicionales para estimar pronósticos.
• Tratamientos disponibles e intervención temprana.
• Diferentes aspectos sobre la crianza del niño con
síndrome de Down.
American Academy of Pediatrics Committee on Genetics
Health supervision for children wiht Down Syndrome.
Pediatrics, 2001;107:442-449
16. FIESTA INFANTIL SVPP REGION CENTRO
OCCIDENTAL COLEGIO DE MÉDICOS
JULIA
JOSÉ
ELCURE