Esclerosis múltiple y rehabilitación

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Esclerosis múltiple y rehabilitación
P. Gallien, B. Nicolas, A. Guichet
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria desmielinizante del sistema
nervioso central. Es la enfermedad neurológica más frecuente en el adulto joven y su
evolución puede ser episódica o progresiva. Es responsable de discapacidad en función de
la localización de las placas y la lesión es sensoriomotora, pero también cognitiva y
genitoesfinteriana. El cansancio es uno de los síntomas principales. La sintomatología
varía de un paciente a otro. Para poder implementar un programa óptimo de
rehabilitación es necesario hacer una valoración completa. La rehabilitación incluye
kinesiterapia, ergoterapia y ortofonía, así como atención psicológica y social. En paralelo,
se instaura un tratamiento sintomático de los trastornos vesicoesfinterianos, de la
espasticidad, el dolor y los trastornos de la deglución. El objetivo de la reeducación varía
en función de la puntuación según la escala expandida del estado de discapacidad
(EDSS, expanded disability status scale). Al comienzo de la enfermedad, la educación
terapéutica ocupa un lugar fundamental. Los puntos principales son el control del
cansancio, la actividad física, los trastornos vesicoesfinterianos, etc. Para puntuaciones
inferiores a 6, el programa de rehabilitación depende de la sintomatología:
reentrenamiento al esfuerzo, trabajo de equilibrio, fortalecimiento muscular, etc. Para
puntuaciones superiores, la base del programa de rehabilitación es la compensación:
ayudas técnicas y humanas y prevención de las complicaciones. En este momento debe
discutirse el uso de la silla de ruedas. La rehabilitación contribuye a mejorar la calidad de
vida del paciente en cualquier estadio evolutivo. Por esta razón, debe iniciarse lo antes
posible la atención a cargo de un especialista en discapacidad, que hará un seguimiento
en paralelo al control neurológico.
© 2010 Elsevier Masson SAS. Todos los derechos reservados.

Palabras Clave: Esclerosis múltiple; Rehabilitación

Plan
¶ Introducción

2

¶ Generalidades
Fisiopatología
Anatomía patológica
Epidemiología
Etiología
Manifestaciones clínicas
Diagnóstico
Evolución
Factores pronósticos

2
2
2
2
2
2
4
4
4

¶ Tratamientos

4

¶ Valoración
Motricidad
Sensibilidad
Dolor
Cansancio
Valoración de los trastornos cognitivos
Deglución

4
4
5
5
5
5
5

Kinesiterapia - Medicina física

Disartria
Comunicación
Trastornos vesicoesfinterianos
Discapacidad
Estado de salud percibido y calidad de vida
Rehabilitación
Educación terapéutica
Agentes físicos
Mantenimiento articular y del grado de extensión
Lucha contra la espasticidad
Mantenimiento muscular
Rehabilitación del equilibrio
Rehabilitación de la marcha
Trabajo de las transferencias y autonomía en la silla
de ruedas
Mantenimiento respiratorio
Prevención de los trastornos cutáneos, tróficos, vasculares
y del tránsito intestinal
Lucha contra el dolor
Evaluación de la independencia en las actividades
de la vida diaria
Autonomía en el domicilio y en las actividades

5
5
5
5
6
6
6
6
6
6
6
6
7
8
8
8
8
8

1

E – 26-431-A-10 ¶ Esclerosis múltiple y rehabilitación

instrumentales de la vida diaria
Pérdida de la marcha y silla de ruedas
Conducción de automóvil
Trastornos cognitivos
Disartria y trastornos de la deglución
¶ Otros tratamientos sintomáticos
Tratamiento de la espasticidad
Dolor
Trastornos vesicoesﬁnterianos

8
8
9
9
9
10
10
10
10

¶ Aspectos psicológicos

10

¶ Aspectos sociales

11

¶ Resultados del tratamiento de rehabilitación

11

La esclerosis múltiple es más frecuente en las poblaciones caucásicas que en las negras o asiáticas; en el
15% de los casos se encuentra un antecedente familiar.
El riesgo en la población general es del 0,1%; pasa al 4%
si uno de los hermanos está afectado y al 2% si se trata
de otro emparentado. El carácter ambiental ha sido bien
demostrado por los estudios de migración: las personas
que emigran antes de los 15 años de edad adquieren el
riesgo del país hacia el cual emigran, mientras que las
que lo hacen después de los 15 años de edad conservan
el riesgo del país de origen.

Manifestaciones clínicas [1, 8, 9]
Lesión piramidal

■ Introducción
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central, evolutiva y responsable de discapacidad. Además del tratamiento
neurológico y de los tratamientos de fondo, un aspecto
esencial es la rehabilitación del paciente en lo que se
refiere a su discapacidad, cualquiera que sea la fase de
la enfermedad. El programa de rehabilitación varía
según el estadio evolutivo, desde la simple recomendación hasta la implementación de ayudas humanas y
técnicas, pasando por protocolos más activos, sobre
todo de fortalecimiento muscular.

■ Generalidades
Fisiopatología

La EM es una enfermedad inflamatoria autoinmunitaria desmielinizante de la sustancia blanca diseminada
por el sistema nervioso central. Las células T reactivas
parecen tener, en el contexto de la EM, un fenotipo
distinto al de los pacientes exentos de EM, con mayor
número de linfocitos CD8 autorreactivos a la mielina.
4]

En la observación macroscópica del sistema nervioso
central se detectan múltiples placas correspondientes a
las lesiones inflamatorias desmielinizadas y diseminadas.
Las placas precoces, visualizadas en resonancia magnética (RM), corresponden a una inflamación con edema,
alteración de la barrera hematomeníngea y reducción de
la densidad mielínica. La placa crónica típica es una
lesión bien limitada con destrucción de las vainas de
mielina; la desmielinización puede ser sincrónica o
heterogénea, según la lesión sea aguda o crónica activa.
La lesión secundaria progresiva correspondería más a un
proceso de degeneración responsable de la pérdida
axonal, pero estudios recientes también señalan en esta
fase un proceso inflamatorio.

Epidemiología [5, 6]
La EM es la enfermedad neurológica más frecuente
del adulto joven. Se observa más a menudo en los países
caucásicos, con un gradiente norte-sur de prevalencia:
tiene una frecuencia más elevada en Europa del Norte.
Francia es una zona de prevalencia intermedia:
100-150 EM por 100.000 habitantes; se advierte un claro
predominio femenino, con una proporción por sexos de
2:1. La edad de comienzo se sitúa entre los 20-40 años
en el 70% de los casos, con un pico a los 30 años.

Etiología [6, 7]
El riesgo genético es significativo y también hay
factores ambientales.

2

Lesión cerebelosa
La lesión cerebelosa es frecuente, con o sin síndrome
cinético y postural y trastornos del tono (hipotonía),
alteraciones de la ejecución del movimiento y un
trastorno del equilibrio postural. El 10% de los pacientes
presenta alteraciones en la fase inicial y hasta el 70%,
en la fase de estado.

Lesión sensitiva

[1-3]

Anatomía patológica [3,

La lesión piramidal asocia un trastorno de la orden
motora, que puede afectar a todos los territorios, y
trastornos del tono en forma de espasticidad. En la fase
inicial, los trastornos motores están presentes en el 20%
de los casos, con más frecuencia en las formas progresivas primarias. En la fase de estado, el 80-90% de los
pacientes presenta una lesión motora.

Los trastornos subjetivos a modo de parestesias, de
sensación de «agua que corre», de «tela de araña» están
presentes desde el principio en el 20% de los casos. Los
síndromes dolorosos son frecuentes, como el síndrome
de Lhermitte: descargas eléctricas por movimientos
bruscos de flexión-extensión de la nuca. Una forma de
comienzo puede ser la aparición de ciatalgias, lo cual
genera problemas diagnósticos. Los trastornos de las
sensibilidades profunda y superficial alterarán las
funciones motoras.

Trastornos visuales
La neuritis óptica retrobulbar es una forma de
comienzo clásica de la enfermedad: el 20-25% de los
pacientes, en la fase inicial. A la pérdida de la agudeza
visual pueden sumarse trastornos de la motricidad
ocular: parálisis oculomotora, oftalmoplejía internuclear
y nistagmo.

Otras lesiones del tronco cerebral
Las lesiones aisladas de los nervios craneales son
relativamente raras al comienzo de la enfermedad, pero
se las observa en cerca del 5% de los casos en la fase
inicial. Puede tratarse de anosmia, ageusia, sordera
repentina (la mayoría de las veces unilateral), parálisis
facial o neuralgia del trigémino.
La lesión vestibular se expresa por vértigos, náuseas al
cambiar de postura o con la rotación de la cabeza y
trastornos del equilibrio.
En la esclerosis múltiple, los trastornos de deglución
son menos frecuentes que la disartria. Pueden aparecer
durante la evolución de la enfermedad, hasta alcanzar el
51% en la fase avanzada. Las dificultades más frecuentes
son un retardo, con problemas de masticación y propulsión, degluciones de repetición y broncoaspiraciones
con tos más o menos eficaz [10].
La disartria es el trastorno de comunicación más
frecuente en los pacientes afectados por una EM (4050%). De forma mayoritaria se señala una imprecisión
consonántica importante y encadenamientos articulatorios complejos (debilidad muscular orofacial), alteración

Esclerosis múltiple y rehabilitación ¶ E – 26-431-A-10

de las capacidades respiratorias (debilidad de los músculos de la fonación, reducción del volumen pulmonar),
anomalía del control de la altura y la intensidad de la
voz, modificación de la calidad vocal (espasticidad
laríngea, temblores) y una perturbación de la acentuación que ha sido descrita como excesiva y uniforme
(disprosodia) [11, 12].

Comunicación [13]
Las capacidades comunicativas varían en función de
los períodos de crisis, del cansancio y de la evolución de
la enfermedad. Las dificultades del habla, pero también
los trastornos de lenguaje (trastornos lexicosemánticos,
lenguaje elaborado), cognitivos y psicológicos pueden
alterar más o menos la calidad de la comunicación.
Los trastornos del lenguaje tienden a ser subestimados. Aun siendo leves, incrementan la discapacidad: el
entorno no percibe las dificultades y no puede adaptar
su discurso. En raros casos (menos del 1%), puede
aparecer una afasia de tipo subcortical (no fluida con
parafasias fonémicas).

Trastornos neuropsicológicos [14-20]
Los trastornos cognitivos afectan al 40-70% de los
pacientes con esclerosis múltiple.
Los problemas de la memoria forman parte de los
trastornos más frecuentes (40-65%) y la mayoría de las
veces afectan a la memoria de hechos recientes. La
perturbación de las capacidades de aprendizaje puede
observarse a partir de material verbal o visual. Sin
embargo, los trastornos de la memoria verbal suelen ser
más graves y aparecen antes.
Hay una gran variabilidad interindividual en la
gravedad de los trastornos mnemónicos. A menudo se
observa una alteración de la memoria a medida que
avanza la enfermedad. Algunas capacidades mnemónicas están más preservadas, como la memoria semántica,
la memoria a corto plazo, los aprendizajes implícitos y
el reconocimiento.
La disminución de la velocidad de procesamiento de
las informaciones verbales y visuales es un trastorno
importante. Influye sobre otras capacidades cognitivas
como la memoria y las capacidades de atención. Para
algunos autores, los pacientes podrían tener los mismos
rendimientos en las pruebas cognitivas que las personas
sanas si contaran con más tiempo para efectuarlas.
Las capacidades de atención pueden estar perturbadas,
sobre todo en las tareas más complejas de memoria de
trabajo, cuando se trata de manipular mentalmente
varias informaciones y de concentrarse en dos elementos al mismo tiempo (atención dividida). Estos trastornos pueden aparecer de forma precoz y tener una
repercusión sobre la memoria y el razonamiento
abstracto.
Según algunos autores, el 15-20% de los pacientes
afectados de esclerosis múltiple presenta un trastorno de
las funciones ejecutivas. Con la evolución de la enfermedad pueden aparecer una perturbación de la flexibilidad
cognitiva
y
dificultades
de
inhibición,
conceptualización y abstracción, procesos mentales
necesarios para la resolución de problemas y el razonamiento abstracto. Las estrategias de resolución aplicadas
por los pacientes suelen ser poco eficaces y los ponen en
dificultades si se trata de procesar datos complejos o
controlar y resolver nuevos problemas.
Las habilidades visuoespaciales también pueden estar
afectadas, pero con menos frecuencia.
El funcionamiento cognitivo del paciente está
ampliamente determinado e influido por otros factores
como el cansancio, la ansiedad y la depresión [21].

Trastornos psiquiátricos [22, 23]
Las manifestaciones depresivas son muy frecuentes en
estos pacientes: se calcula una prevalencia del 60%
durante toda la vida; su frecuencia es más elevada que
en las enfermedades somáticas crónicas y las otras
enfermedades neurológicas. Según algunos estudios, la
depresión suele manifestarse con más frecuencia durante
un episodio o con la remisión de éste.
Entre los factores de depresión en la EM, es difícil
precisar la parte que corresponde a las limitaciones
motoras y sensoriales, los trastornos cognitivos, el
cansancio y los recursos personales. Estudios más
recientes han demostrado que la depresión y los trastornos cognitivos son más frecuentes en las formas secundariamente progresivas que en las otras formas de la
enfermedad.
Los trastornos del estado de ánimo (depresión, euforia) no son la única expresión del sufrimiento psíquico.
Hay que estar atento a los signos, aun los más discretos,
de una vivencia difícil.

Epilepsia
Las manifestaciones epilépticas pueden asociarse de
manera fortuita, pero también pueden ser una manifestación de la lesión inflamatoria cortical.

Trastornos vesicoesﬁnterianos y sexuales
Trastornos urinarios [9, 24, 25]
Los trastornos urinarios aparecen de forma variable
durante la evolución de la enfermedad. Pueden ser la
manifestación inicial en el 2-34% de los casos, a veces
de forma aislada. La sintomatología es polimorfa. El
cuadro más frecuente asocia polaquiuria y necesidad
imperiosa de orinar, con o sin incontinencia. Distintos
autores valoran la disuria de forma diferente: disuria
inicial, de esfuerzo, chorro urinario cortado y sensación
de vaciado incompleto de la vejiga. En la mayoría de los
casos la incontinencia se asocia a necesidad imperiosa
de orinar, pero puede sumarse un componente de
incontinencia de esfuerzo. En el curso de la enfermedad,
la sintomatología será fluctuante y necesitará una
valoración clínica con regularidad, sobre todo para
ajustar el tratamiento.
La valoración urodinámica revela, la mayoría de las
veces, un cuadro de hiperactividad vesical, aunque
también puede estar presente una hipoactividad vesical.
Trastornos del tránsito [26-28]
El estreñimiento es el síntoma más frecuente: afecta
al 50% de los pacientes pero finalmente tiene pocas
consecuencias en el plano funcional. En cambio, la
incontinencia anal suele subestimarse y necesita una
detección minuciosa. La mayoría de las veces, la incontinencia se asocia a un cuadro de estreñimiento terminal. Contribuyen a la incontinencia una hipoestesia
perianal, así como la falta o alteración de la sensibilidad
rectal. En cambio, la pérdida por necesidad imperiosa
puede formar parte de una hiperactividad motora.
Trastornos sexuales [28, 29]
Según distintos estudios, entre el 26-75% de los
varones tiene dificultades de erección. Estos trastornos
pueden asociarse a una disminución de la libido. En la
mujer, las dificultades suelen ser subestimadas y soslayadas, aun cuando la frecuencia es igualmente alta:
disminución de la libido, anorgasmia, sequedad vaginal,
dispareunia. Los trastornos urinarios están muy intrincados y tienden a incrementar las dificultades: el temor
a la pérdida urinaria durante los contactos sexuales
puede inducir a las mujeres a evitarlos.

3


Cansancio [21, 30, 31]

Hay dos clases terapéuticas principales para el tratamiento de fondo: los inmunomoduladores (interferón,
copolímero, etc.) y los inmunosupresores, que la mayoría de las veces se administran en inducción en las
formas graves muy inflamatorias. Estos tratamientos
tienen efectos secundarios potenciales que justifican un
control regular, sobre todo respecto a los inmunosupresores.

La prevalencia del cansancio en la EM es del 50-90%.
El 50% de los pacientes afirma que el cansancio agrava
los otros síntomas y más del 50% de los pacientes
estima que el cansancio forma parte de sus tres síntomas más graves. El cansancio es una manifestación
subjetiva de dos componentes: uno primario, para el
cual se han formulado diversas hipótesis, entre ellas una
disfunción subcorticofrontal o anomalías de activación
y/o de conducción de las fibras mielínicas, secundaria a
las demás consecuencias de la enfermedad, es decir, los
trastornos psicológicos, las alteraciones del sueño, etc.

Trastornos de la adaptación al esfuerzo

■ Valoración

La EM es una enfermedad crónica evolutiva, por lo
que los estudios deben ser completos y regulares. La
valoración de la discapacidad en la EM se ha vuelto
difícil debido a las singularidades de la enfermedad:
cansancio, fluctuación de algunos síntomas, heterogeneidad de éstos. La exploración debe ser entonces
general, pero también específica para cada sintomatología. La valoración permitirá adaptar el proyecto terapéutico y garantizar el control evolutivo.

[32-35]

Distintos estudios han demostrado una capacidad
aeróbica más débil en las personas afectadas de esclerosis múltiple, con un consumo máximo de oxígeno
(VO2 máx) disminuido en las pruebas de esfuerzo, en
parte debido a factores periféricos como la debilidad
muscular o el cansancio. Una lesión pulmonar puede
alterar la adaptación al esfuerzo a causa de un trastorno
de la función de los músculos respiratorios. Además de
la debilidad muscular, relacionada con la afectación
piramidal, se han visto anomalías musculares similares
a las de las personas con mala condición física.

Motricidad [43-47]
La valoración analítica muscular clásica es difícil en el
marco de las lesiones centrales debido a trastornos
asociados del tono y a sincinesias. Es preferible hacer
una valoración global de la motricidad, sobre todo
mediante análisis funcional de la marcha y de los
trastornos de la prensión.

Diagnóstico [36, 37]
El diagnóstico se apoya en los criterios de Mac
Donald, así como en la noción de diseminación espaciotemporal y de polimorfismo clínico. La RM, a partir
de los criterios de Barkof, ocupa un lugar importante en
esta conducta diagnóstica. La repetición de la RM a
intervalos cortos (tres meses) puede revelar nuevas
lesiones mediante la captación de contraste, cuando la
clínica no se ha modificado, lo cual confirma la diseminación espaciotemporal.
La punción lumbar revela un líquido inflamatorio y
una secreción intratecal de inmunoglobulina.

Espasticidad
El patrón oro es la escala de Ashworth, aplicada a
menudo en su forma modificada. La escala de Penn
permite cuantificar los espasmos. La evaluación debe ser
funcional. La espasticidad puede ser nefasta, aunque
igualmente útil si permite al paciente mantener la
bipedestación o ayudar en las transferencias. Por tanto,
en algunos casos hay que preservarla.

Evolución [1, 6, 38, 39]

Marcha

Se han descrito distintas formas evolutivas. La forma
remitente representa el 80-85% de los casos y evoluciona por crisis. El episodio de crisis se define como la
aparición de nuevos síntomas neurológicos por más de
24 horas, que se instauran más de un mes después del
comienzo del brote precedente. Los episodios son
indicio del componente inflamatorio y pueden ser
totalmente regresivos o acompañarse de secuelas neurológicas.
El agravamiento secundariamente progresivo se
manifiesta por un aumento lento y gradual de la discapacidad fuera de las crisis y es indicio de un proceso de
degeneración axonal. Las formas remitentes y secundariamente progresivas representan el 50% de las formas
de comienzo remitente.
La lesión puede ser progresiva de entrada en el 15%
de los casos, con un comienzo más tardío.

La velocidad de la marcha se mide por el tiempo
necesario para recorrer 10 metros. El perímetro de
marcha es un elemento indispensable de la valoración,
útil para la escala expandida del estado de discapacidad
(EDSS, expanded disability status scale), mientras que el
perímetro recorrido en dos y seis minutos permite
calcular la resistencia física. En la mayoría de los casos,
el análisis tridimensional forma parte de la investigación
y la evaluación de nuevas estrategias terapéuticas.

Trastornos del equilibrio
El estudio de los diferentes niveles de evolución
motora brinda un enfoque clínico de los trastornos del
equilibrio, igual que la medición de los tiempos de
equilibrio bipodal y unipodal con los ojos abiertos y
cerrados. Pruebas tales como la de levantarse y caminar,
la de Tinetti y la escala de equilibrio de Berg permiten
hacer una evaluación cuantificada dinámica. Una
cuantificación precisa de los trastornos posturales puede
obtenerse en una plataforma de estabilometría.

Factores pronósticos
Tienen mejor pronóstico, respecto a la evolución de
la enfermedad, la edad más baja al comienzo de la
enfermedad, las formas remitentes, el sexo femenino y
una frecuencia de episodios inferior a dos durante el
primer año.

.6

.

■ Tratamientos

[39-42]

El tratamiento de las crisis se basa en los corticoides
en dosis altas, por lo general por vía intravenosa, que
aceleran la recuperación pero no previenen la recidiva
de los episodios.

4

[43]

Prensión
La valoración de 400 puntos permite hacer un estudio
preciso de la fuerza y la prensión; puede efectuarse en
el marco de una atención ergoterápica.
La prueba de cajas y cubos (Fig. 1) es más rápida y
evalúa funcionalmente la coordinación en cada miembro superior.
De forma complementaria, la prueba de los nueve
agujeros (Fig. 2) evalúa la destreza motora fina.


Valoración de los trastornos
cognitivos [48, 49]
Varios autores han creado baterías para una valoración clínica rápida. La batería corta de evaluación de las
funciones cognitivas fue creada por Dujardin para
pacientes con esclerosis múltiple. También pueden
usarse otras pruebas cognitivas clásicas, así como autocuestionarios para valorar las capacidades metacognitivas del paciente.

Deglución [50]

Figura 1. Prueba de cajas y cubos. Se trata de pasar la máxima
cantidad de cubos, tomándolos uno por uno, de un compartimento a otro en un minuto. Los cubos se encuentran en el
compartimento derecho para la mano derecha y en el izquierdo
para la mano izquierda.

La valoración comienza con la anamnesis de las
costumbres alimentarias y de los síntomas principales
(incontinencia salival, trastornos de la sensibilidad,
pérdida de apetito, pérdida de peso, molestia faríngea,
etc.).
Hay que evaluar la movilidad de la cabeza y del
cuello, las praxias bucofaciales (lengua, labios, maxilares,
velo del paladar, mejillas), los reflejos (nauseoso, velopalatino, de tos), la posibilidad de apnea y de tos
voluntaria.
Durante las comidas se estudian los tiempos de la
deglución para detectar dificultades. Una videorradioscopia de la deglución permite demostrar las disfunciones de la misma.

Disartria [51]
Se analiza la inteligibilidad de la palabra, la articulación, las praxias bucofaciales, la respiración, la voz
(calidad, frecuencia e intensidad), la prosodia y la
elocución.

Comunicación [10, 11, 51]

Figura 2. Prueba de los nueve agujeros (nine hole peg test).
Esta evaluación es especíﬁca para las personas con esclerosis
múltiple. Mide el tiempo que se tarda en colocar y retirar
9 palitos de una caja con 9 agujeros.

Sensibilidad
Se evaluará la presencia de trastornos objetivos
(anestesia o hipoestesia), así como de trastornos subjetivos a modo de disestesias/parestesias, que son los más
frecuentes. Estos últimos, al entorpecer las aferencias
exteroceptivas, pueden alterar el equilibrio o la prensión, de la misma manera que un trastorno objetivo.

Las herramientas de autoevaluación, como el índice
de incapacidad vocal (voice handicap index), permiten
cuantificar la discapacidad comunicativa. El ortofonista
debe hacer una valoración del lenguaje elaborado. En
los pacientes con EM se encuentran dificultades relativas
a los trastornos del lenguaje y a las funciones cognitivas.

Trastornos vesicoesﬁnterianos [52,

53]

Un calendario miccional durante 72 horas permite
establecer los trastornos con precisión. La valoración se
completa con un estudio citobacteriológico de la orina
(ECBO) y un estudio de la función renal. En el plano
morfológico, la ecografía vesicorrenal dará una idea del
residuo posmiccional. Se recomienda efectuar un estudio
urodinámico.

Dolor

Discapacidad [43, 44, 54]

La escala de autoevaluación visual analógica (EVA) es
la herramienta básica, pero también son útiles escalas
más específicas para los dolores neuropáticos, como el
cuestionario Saint-Antoine.

La autonomía global puede determinarse con el
índice de Barthel. Si bien es menos completo que la
medida de independencia funcional (MIF), su práctica es
más sencilla. Con todo, la MIF es la escala que más se
aplica, además de que tiene una buena sensibilidad al
cambio.
La EDSS es una escala ineludible (puntuación 0-10),
aunque en realidad no se trata de una escala de evaluación de la discapacidad, por lo menos hasta la puntuación 6. Antes hay subpuntuaciones de diversas
funciones: piramidal, cerebelosa, del tronco cerebral,
sensorial y sensitiva, vesicoesfinteriana, visual, cerebral
y mental. Es la escala básica de valoración del estado
neurológico, sobre todo para la toma de decisiones
terapéuticas.

Cansancio [21, 31]
Hay varias escalas. La escala de intensidad de la fatiga
(FSS, fatigue severity scale) tiene nueve puntos para
determinar la influencia del cansancio en las actividades
de la vida diaria. La escala modificada de la influencia
de la fatiga (EMIF-EM) es un autocuestionario para la
evaluación del cansancio en la EM según el estado
percibido por el paciente en las últimas cuatro semanas.
Permite analizar los aspectos cognitivo, físico y psicosocial.

5


“

Punto fundamental

Una puntuación de 0 en la EDSS corresponde a
una exploración neurológica normal; inferior o
igual a 3: sin limitación del perímetro de marcha;
entre 3,5-5,5: perímetro limitado; a partir de 6:
necesidad de ayuda para la marcha. La marcha es
imposible a partir de 7.

Estado de salud percibido y calidad
de vida [55, 56]
Entre las escalas no específicas, el cuestionario de
salud SF-36 (short form) se usa con frecuencia, sobre todo
en la EM. También se ha recomendado el uso del SIP
(sickness impact profil). Estas pruebas tienen un tiempo
de aplicación alto. A partir del cuestionario SF-36 se han
desarrollado dos escalas más específicas para la EM: la
Multiple Sclerosis Quality of Life 54 y la SEP 59, esta
última en lengua francesa.

La rehabilitación en la EM tiene por finalidad principal el mantenimiento y la restauración de las capacidades físicas del paciente y de su autonomía. El propósito
es retrasar la repercusión física de la evolución neurológica de la enfermedad. El capital motor y aeróbico
puede mejorar mediante la optimización de las capacidades en la fase inicial.
En una fase más avanzada, el tratamiento se orienta
gradualmente hacia el mantenimiento de la autonomía,
mediante la implementación de ayudas técnicas y
humanas.
Hay que tener en cuenta el cansancio del paciente e
implementar, si es necesario, pausas en la rehabilitación.
Si la discapacidad se agrava, la conducta se orienta más
hacia la readaptación y la prevención de las complicaciones de la lesión neurológica.

Educación terapéutica [57,

58]

El objetivo es conseguir que el paciente y sus allegados comprendan mejor la enfermedad y se conviertan
en protagonistas de los cuidados diarios. Esto se basa en
el conocimiento de la enfermedad, sus consecuencias y
los medios para compensar la evolución. Los recursos
pueden ser farmacológicos, pero también humanos y
técnicos (ayuda de otra persona o incorporación de
ayuda técnica). La educación al paciente hace posible el
acompañamiento y una mayor aceptación de la evolución de la discapacidad.
Así, se han de considerar el autocontrol diario del
cansancio, los trastornos vesicoesfinterianos y sexuales,
la influencia de la temperatura, el beneficio de la
actividad física.
60]

Clásicamente, los síntomas de los pacientes con EM
se agravan con el calor y mejoran con el frío. A veces,
mínimas variaciones de temperatura bastan para modificar la sintomatología. Se indican numerosas técnicas
crioterápicas: aplicación de hielo, chorros de gas frío,
ingestión de bebidas frías, ropa refrigerante, duchas o
baños fríos (con protocolos muy variables, según los
equipos, respecto a la duración y la temperatura del
baño). El principio básico es un tiempo de exposición
suficiente para descender la temperatura corporal. El
efecto de la fisioterapia fría es extremadamente variable
de un paciente a otro, para algunos con un gran efecto

6

Mantenimiento articular y del grado
de extensión
La espasticidad y el déficit muscular favorecen la
rigidez. El mantenimiento articular gracias a la movilización pasiva permite evitar las repercusiones funcionales nefastas, sobre todo durante la marcha, y más tarde,
en las actividades de la vida diaria (el vestir, la higiene,
el sondeo, etc.).

El objetivo es limitar el parasitismo de la motricidad
con el fin de optimizar la sesión de rehabilitación y la
actividad funcional.
Las maniobras principales son los estiramientos lentos
en técnicas de inhibición, inspiradas en las técnicas de
Bobath, pero también maniobras más globales como el
uso del balón de Klein en pacientes con una espasticidad difusa e intensa.

Mantenimiento muscular [61,

Rehabilitación

Agentes físicos [59,

en lo que se refiere al cansancio, pero también sobre la
espasticidad y la motricidad. Esta terapia fría es interesante en caso de termosensibilidad.

62]

El fortalecimiento muscular es un eje principal de la
rehabilitación en una fase en que la motricidad todavía
está controlada, es decir, para una puntuación en la
EDSS inferior a 6. Al contrario de lo que suele decirse,
el fortalecimiento muscular no aumenta la espasticidad.
Sea analítico o global, la intención siempre es funcional
(mayor eficacia en las transferencias, la marcha, etc.).
En las primeras fases de la EM, el fortalecimiento será
más analítico en función de la valoración: fortalecimiento de los isquiotibiales en presencia de recurvatum
durante la marcha.
Cuando los déficits musculares se agravan, el fortalecimiento analítico es útil, sobre todo, para los músculos
deficitarios con gran repercusión funcional, como el
glúteo medio, el cuádriceps y el dorsal ancho. En este
caso, siempre se asocia a un fortalecimiento global
(diagonal de Kabat, puente pélvico, nivel de evolución
motora [NEM], fondos, poleoterapia) para combatir la
debilidad muscular global.
El fortalecimiento analítico isocinético produce una
mejora analítica, sobre todo del control de la rodilla.

Rehabilitación del equilibrio [47]
El mantenimiento de un equilibrio postural y dinámico es indispensable para la autonomía del paciente,
incluso cuando no camina. El mantenimiento del
equilibrio permite prevenir las caídas y optimizar las
capacidades motoras. Los sistemas de equilibrio (vestibular, propioceptivo, visual, exteroceptivo) actúan sin
dejar de desarrollar los ajustes posturales.
Los ejercicios se llevan a cabo a partir de las secuencias de enderezamiento (NEM), de la posición sentada y
de la bipedestación (bipodal y unipodal).
La aplicación de los NEM tiene objetivos múltiples.
Cada secuencia tiene un interés distinto, pero siempre
es funcional, a menudo más allá del simple mantenimiento del equilibrio. Los NEM son una sucesión de
transferencias de apoyo, enderezamientos, mantenimientos, encadenamientos y desplazamientos que van
de las posiciones en decúbito a la bipedestación y la
marcha. Estos encadenamientos pasan por la reptación,
las vueltas, la posición cuadrúpeda y diversas formas de
enderezamiento necesarias para alcanzar la locomoción
bipodal. Los NEM se incorporan mediante el mantenimiento de la secuencia o bien por el paso o el retorno a
otra secuencia. Las posiciones de la esfinge y los decúbitos lateral, prono y supino permiten mejorar la
autonomía en la cama al trabajar las vueltas.


.7

Luego se trabaja el paso a las posiciones sobre dos
rodillas y dos manos, sobre una rodilla y, por último, a
bipedestación, es decir, las secuencias indispensables y
previas al despegue del suelo y a la marcha.
Se escogerá la posición de partida en función de la
exploración física. La posición más difícil se usará para
desarrollar el mantenimiento postural y el nivel motor
inferior, para estimular el mantenimiento y las adaptaciones posturales.
Por ejemplo, para la posición sentada, en una primera
fase en un plano duro, el desarrollo del mantenimiento
y del apoyo postural se trabaja mediante juegos de
balón, ejercicios bimanuales y luego en progresión sobre
un plano inestable (gomaespuma, cama, discos de
Freeman, discos de aire).
Durante los ejercicios hay que sostener a los pacientes
lo menos posible para desarrollar sus reacciones de
equilibrios y protecciones, lo que les permite alcanzar
una autonomía máxima.
Con el fin de desdramatizar la caída, se acompaña a
los pacientes hasta el suelo, enseñándoles acto seguido
a levantarse.
Pueden realizarse también actividades complementarias grupales (gimnasia de equilibrio, habilidades motoras, etc.). La ventaja es que la práctica en grupo favorece
la emulación y el vínculo social. Todas estas actividades
adicionales de readaptación contribuyen a preparar al
paciente lo mejor posible para las contingencias de la
vida diaria.
La gimnasia de equilibrio permite, gracias a la elaboración de recorridos lúdicos de marcha, activar el
mantenimiento del equilibrio postural y dinámico del
cuerpo. Permite modular el esquema locomotor de
forma voluntaria y adaptada para responder a situaciones de la vida diaria (accidentes del terreno, obstáculos,
superficies irregulares, etc.) o bien poder modificar la
dirección o la velocidad del desplazamiento (alargamiento del paso, modificaciones de la cadencia).
Cada vez hay más talleres de habilidades motoras, a
menudo en el contexto de equipos multidisciplinares.
Ponen de manifiesto las necesidades de los pacientes en
la vida diaria y refuerzan el propósito readaptativo. El
objetivo es triple: favorecer la recuperación motora y
cognitiva, pero sobre todo valorar el potencial residual.

Rehabilitación de la marcha [58,

61, 62]

La marcha es una sucesión de desequilibrios, por lo
que el trabajo postural es un prerrequisito indispensable;
debe respetarse la progresión de los ejercicios: de
estático a dinámico, de equilibrio bipodal a monopodal.
La marcha debe analizarse en sus aspectos cualitativo
y cuantitativo. El fin de la rehabilitación de la calidad
de la marcha es limitar el gasto energético y disminuir
el riesgo de caída. Las ayudas técnicas pueden indicarse
en caso de necesidad.
Los defectos de la marcha son numerosos. Los más
frecuentes son el enganche del pie en el suelo, la falta
de control de una rodilla tipo recurvatum, marcha en
guadaña, el defecto de transferencia de apoyo, la ataxia
cerebelosa, una falta de disociación de las cinturas, etc.
Las cojeras pueden aparecer o agravarse al cabo de
una distancia variable debido a un aumento de la
espasticidad y/o del cansancio.

Rehabilitación del recurvatum [62]
El recurvatum de la rodilla disminuye la velocidad de
la marcha, estira las estructuras capsuloligamentosas
posteriores de la rodilla y aumenta los dolores posteriores de ésta. El recurvatum obedece a causas múltiples e
intrincadas: dedos en garra, déficit de sensibilidad
profunda, déficit de control motor de los grupos musculares extensor o flexor de la rodilla y espasticidad.

.7

Los ejercicios se fundamentan en el control de la
rodilla en cadena cinética cerrada (estática y dinámica).
El uso de una plataforma antideslizante (step), la compensación mediante el adelantamiento de la hemipelvis
en la fase de soporte y la retroalimentación visual
(espejo, película) son técnicas interesantes para disminuir el recurvatum. Desde luego, estas técnicas deben
adaptarse según la causa del recurvatum.

Marcha en guadaña
La marcha en guadaña y el enganche del pie en el
suelo son las consecuencias de una falta de acortamiento del miembro inferior por diversas causas: defecto
de control de la cadera (déficit del psoas), de la rodilla
o del tobillo (déficit de los elevadores, equino espástico,
etc.).
Sortear obstáculos, subir y bajar escaleras, así como el
trabajo analítico, son formas de reducir este defecto de
acortamiento.

Ataxia
Cuando el paciente presenta una marcha atáxica, el
equilibrio se trabaja previamente insistiendo en la
noción de adherencia al suelo. El trabajo de las compensaciones se agrega rápidamente, con lo cual se
desequilibra al paciente para que pueda automatizar las
reacciones de equilibrio y de protección. Puede indicarse
una ayuda técnica adecuada (bastones con conteras de
base estriada, andadores, etc.). Son útiles las técnicas de
estabilización del paciente: la técnica de «soltar-atrapar»
de Bobath o el cronometraje del mantenimiento de las
posiciones.

Ayudas técnicas para la marcha [63]

.8

Las ayudas técnicas permiten disminuir el gasto
energético y hacer más segura la marcha. El elevador del
pie atenúa los déficits de los músculos flexores dorsales
de los pies. La elección de la forma y los materiales
depende de los objetivos (estabilización, propulsión,
etc.). Las ortesis cruropedias suelen ser pesadas y molestas, por lo que se usan poco, pero es posible considerar
su indicación porque a veces permiten conservar la
marcha.
El objetivo principal del andador es facilitar y dar
seguridad a la marcha; con este fin, se regula de distintas formas según las capacidades del paciente.
El bastón es a menudo una alternativa para compensar un déficit motor o un déficit moderado del equilibrio. Es útil indicarlo precozmente para brindar un
beneficio funcional que permita al paciente mantener su
perímetro de marcha.
En la fase de pérdida de la marcha pueden agregarse
técnicas tales como la suspensión en cinta sin fin con
descarga y sistemas de asistencia robotizada de la
marcha de tipo Lokomat, cuyos resultados todavía
necesitan evaluación [64, 65].

Reentrenamiento al esfuerzo [32]
La falta de actividades físicas tiende a agravar el
cansancio y la debilidad muscular. El interés del reentrenamiento al esfuerzo es un hecho demostrado, con
numerosos beneficios, sobre todo en pacientes con una
puntuación EDSS inferior a 6: aumento de la fuerza
muscular, de la capacidad aeróbica, disminución de la
sensación depresiva, mejor recuperación y aumento del
umbral de cansancio. Al revés de lo que suele pensarse,
el reentrenamiento al esfuerzo mejora la calidad de vida
sin agravar la enfermedad.
El reentrenamiento al esfuerzo será precoz y progresivo. Puede consistir en la práctica de actividades
deportivas con regularidad, preferentemente de resistencia (natación, ciclismo, cinta sin fin, gimnasia acuática,
gimnasia, etc.). En las fases más avanzadas, ha de

7


Evaluación de la independencia
en las actividades de la vida diaria [66]

consistir más bien en actividades adaptadas, como el
trabajo de los depresores en poleas, los fondos y el
cicloergómetro de brazo, etc.

Se entiende por actividades de la vida diaria (AVD) la
higiene personal, el vestir, los desplazamientos (incluidos las transferencias a la cama, al inodoro) y las
comidas. Su evaluación implica el análisis de los desplazamientos y las transferencias, la calidad del equilibrio
en bipedestación, las capacidades funcionales de los
miembros superiores (para lavar distintas partes del
cuerpo, peinarse, etc.), las capacidades de prensiones
(prender botones, atarse los cordones, abrir un tubo de
pasta dentífrica, etc.). El objetivo es determinar si la
persona corre riesgos o si la actividad produce un
cansancio tal que pone en dificultad las siguientes
actividades de la jornada. Así se determinarán los ejes de
trabajo en rehabilitación (trabajo de las transferencias,
del equilibrio en bipedestación, de la fuerza de prensión,
de las prensiones finas, etc.) y se indicarán métodos de
compensaciones técnicas e incluso humanas.
Los temblores cerebelosos pueden compensarse con
brazaletes o con cubiertos más pesados. Una falta de
fuerza en los miembros superiores puede compensarse
en cambio con cubiertos más livianos, las prensiones
defectuosas con mangos más gruesos, etc.

Trabajo de las transferencias
y autonomía en la silla de ruedas
En la fase de pérdida de la marcha hay que comenzar
con el trabajo de las transferencias. A fin de dar más
seguridad a las transferencias de sentado a sentado, es
indispensable pasar antes por un trabajo de preparación:
fortalecimiento de los músculos clave (pectoral mayor,
dorsal ancho, tríceps braquial, estabilizadores de la
muñeca), principalmente en cadena cerrada (ejemplo:
uso de los fondos), y optimización del equilibrio sentado. Luego está el aprendizaje de las etapas de la
transferencia con medidas de seguridad relativas a los
parámetros ambientales (regulación de la distancia y la
altura entre los puntos de partida y de llegada, verificación de los sistemas de frenos y retirada de los brazos y
los reposapiés de la silla de ruedas). A veces son necesarias ayudas técnicas como fondos, plancha de transferencia, disco, etc. La finalidad es que el paciente efectúe
las transferencias con absoluta seguridad y un gasto
energético razonable.

Autonomía en el domicilio
y en las actividades instrumentales
de la vida diaria

Mantenimiento respiratorio [33]
La lesión respiratoria tiende a agravarse en paralelo
con la discapacidad. El mantenimiento de las capacidades respiratorias es doble: permite retrasar la aparición
del síndrome restrictivo y, en consecuencia, disminuir la
repercusión sobre la voz.
El objetivo es aumentar los volúmenes y flujos inspiratorios y espiratorios por distintos medios como el
respirador de Plent y también por el mantenimiento de
la expansión torácica, con la movilización activa de los
miembros superiores, etc.
Este mantenimiento debe hacerse con regularidad e
incluso de forma lúdica en talleres de respiración:
cerbatana para mejorar la velocidad de la espiración,
hacer burbujas de jabón, etc.

Prevención de los trastornos cutáneos,
tróﬁcos, vasculares y del tránsito
intestinal
Siempre en fases avanzadas, la posición prolongada
en la silla de ruedas y en la cama provocará progresivamente un retardo del tránsito intestinal, así como
trastornos vasculares y tróficos. Cuando la sensibilidad
está alterada, puede producir trastornos cutáneos. Por
tanto, es importante verificar con regularidad el estado
cutáneo (puntos de apoyo), trófico y vascular, así como
la posición del paciente. La verticalización con bipedestador o en silla de ruedas con verticalizador es importante para mejorar el tránsito y la función vascular.
También tiene un efecto social.
Para los trastornos del tránsito puede indicarse el
masaje abdominal. Para los trastornos tróficos, la
presoterapia y la posición declive también son buenos
adyuvantes, lo mismo que los masajes circulatorios a
modo presiones estáticas/posturales.

Hay distintas técnicas para el tratamiento analgésico:
calor, masaje, electroterapia con estimulación nerviosa
transcutánea (TENS). En los dolores crónicos de origen
espástico puede usarse la crioterapia (packs, baños fríos).

8

.

.

La visita a domicilio es la ocasión de ensayar distintas
ayudas de marcha (andador, silla de ruedas) y evaluar la
accesibilidad. Las soluciones deben tener en cuenta la
evolución de la enfermedad y el grado de aceptación de
la discapacidad.
Esta visita también permite conocer a la familia e
informarles acerca del material disponible y de los
beneficios que podría brindarle al paciente.
Las actividades instrumentales de la vida diaria
(AIVD) incluyen: hablar por teléfono, hacer las compras,
preparar la comida, hacer las tareas domésticas (limpiar,
lavar), usar un medio de transporte, tomar medicamentos, manejar el presupuesto familiar, etc.
La creación de situaciones individuales es la ocasión
de observar posibles trastornos cognitivos (atención,
memoria, organización) que pueden alterar la autonomía del paciente. En la actividad de hacer las compras,
acompañado por el ergoterapeuta, se evalúan los desplazamientos hasta el centro comercial, las posibilidades
de alcanzar los objetos y las estrategias aplicadas.
El grupo de cocina, si bien es parte integrante de la
rehabilitación, a menudo es considerado por el paciente
como fuera del contexto asistencial, por lo que es una
buena ocasión para intercambiar opiniones con otros
pacientes sobre sus experiencias y cómo aceptan la
enfermedad.

Pérdida de la marcha y silla de ruedas
La aceptación del paciente del proyecto de readaptación es indispensable para decidir la adquisición de una
silla de ruedas manual y/o eléctrica. Para el paciente, la
silla de ruedas suele ser sinónimo de agravamiento de la
enfermedad. El objetivo es hacerle comprender que es
una forma de conservar su autonomía de desplazamiento y de economizar, no de impedirle caminar. Así,
la silla de ruedas se presenta como una ayuda para los
desplazamientos hacia el exterior, cuando la marcha
todavía es posible en distancias cortas.
El acompañamiento terapéutico debe encaminar al
enfermo en este sentido. La silla de ruedas es una ayuda
técnica personalizada. Según las necesidades del


.

Figura 3. Dispositivo antibasculante para evitar las caídas hacia atrás.

.

paciente (desplazamientos, transferencia a un automóvil, etc.), se establecerá un protocolo que permitirá
decidir la adquisición de una silla de ruedas manual o
eléctrica o bien ambas.
Manual o eléctrica: hay varios modelos. Las sillas de
ruedas manuales son fáciles de guardar en el maletero
de un coche. Sin embargo, como son pesadas, provocan
un cansancio considerable. Las sillas de ruedas livianas
son útiles para las personas activas y capaces de deambular solas con frecuencia. No hay que olvidarse de las
ayudas técnicas específicas para cada paciente como, por
ejemplo, el dispositivo antibasculante para evitar las
caídas hacia atrás (Fig. 3).
La fuerza de los miembros superiores en las personas
afectadas por EM suele ser deficitaria. Por esta razón,
muchas veces se recomiendan las sillas de ruedas livianas para facilitar la propulsión. También hay algunas
ayudas para la propulsión, adaptables a los aros de
empuje de una silla de ruedas manual. El esfuerzo de los
miembros superiores es menor. La alternativa a la silla
manual es la silla de ruedas eléctrica o bien adquirirse
ambos tipos, ya que la silla manual es muchas veces
indispensable. Las sillas de ruedas eléctricas van de lo
más simple a lo más complejo.
Las sillas de ruedas eléctricas con chasis plegable son
desmontables, transportables y más bien simples, pero
poco cómodas y con baja autonomía de desplazamiento. Las sillas de ruedas eléctricas con chasis fijo,
más robustas, tienen mayor autonomía de desplazamiento y son más cómodas. El asiento y el respaldo son
reclinables, lo mismo que el reposapiés. Una opción más
es la verticalización eléctrica.
Los triciclos motorizados permiten que las personas
con un perímetro de marcha reducido puedan desplazarse al exterior. Sin embargo, para utilizar este tipo de
vehículo hay que tener una fuerza suficiente en los
miembros superiores y un buen tono muscular en el
tronco.
Ayudar al paciente a decidir la compra de una silla de
ruedas manual y/o eléctrica forma parte de la atención
terapéutica. El tema se tratará varias veces antes de que
el paciente acepte la idea de comprar una silla de
ruedas.

Conducción de automóvil [67,

68]

La conducción de un automóvil es un factor de
autonomía y un medio de independencia para muchas
actividades casi diarias (salir de compras, dirigirse al
lugar de trabajo). Para las personas afectadas por esclerosis múltiple, que no siempre tienen la posibilidad de
trabajar o de hacer sus compras solas, manejar un

automóvil es una forma de conservar la vida social. Esto
debe hacerse bajo condiciones razonables de comodidad
y seguridad individual y colectiva.
Muchas personas desconocen los procedimientos
relativos a discapacidad y conducción de automóviles:
regularización y adaptaciones del vehículo.
El paciente no siempre acepta verse confrontado a las
consecuencias de la discapacidad (por ejemplo, adaptaciones). Es fundamental dejarlo progresar a su ritmo, es
decir, incitarlo a convertirse en protagonista del procedimiento y no obligarlo a tomar una decisión. La
reflexión del paciente debe producirse en un clima de
confianza, que se va instaurando poco a poco con el
correr de las sesiones. El paciente puede aprovechar el
simulador de conducción, pero éste tiene sus límites:
algunas personas no toleran el movimiento de las
imágenes (sensaciones nauseosas) y otras no llegan a
imaginarse en la ruta y, por tanto, a usar los mandos
como si estuvieran en una situación real de conducción.
Además, es difícil poner de manifiesto el cansancio.
Cuando las alteraciones son de naturaleza cognitiva
(con o sin trastornos motores), la práctica en autoescuela es una alternativa interesante y a veces más
apropiada.

Trastornos cognitivos [68-70]
Hay pocos estudios sobre las técnicas de rehabilitación de los trastornos cognitivos en pacientes con EM.
Aun cuando se trata de una enfermedad de tipo
evolutivo, el tratamiento de los trastornos mnésicos
puede ser útil para que el paciente aprenda a usar
mejores estrategias de codificación (estrategias de
facilitación) y a aprovechar ayudas externas (agenda de
papel o electrónica, libreta de anotaciones, minutero
con señal acústica, planificación horaria de la jornada,
etc.).
Los estudios sobre la memoria son más numerosos
que los referidos a los otros aspectos cognitivos (atención y funciones ejecutivas) y han demostrado la
eficacia del aprendizaje de nuevas estrategias de memorización. La rehabilitación de los trastornos ejecutivos y
de la atención en pacientes con EM está en sus comienzos y los estudios efectuados son escasos. La rehabilitación de la atención se basa en técnicas de reentrenamiento a partir de soportes informáticos. Aunque los
resultados son variables, algunos autores confirman un
efecto beneficioso de esta conducta terapéutica.
Los trastornos ejecutivos, como la resolución de
problemas, pueden tratarse a partir de soportes papellápiz, de programas informáticos o de discusiones sobre
problemas concretos del paciente, con el fin de ayudarlo
a implementar mejores estrategias. Se ha comprobado
un efecto beneficioso de la conducta terapéutica respecto a las funciones ejecutivas, sobre todo en los
pacientes afectados por una EM de forma remitente.
Otro objetivo del tratamiento es ayudar al paciente a
comprender mejor su funcionamiento cognitivo y a
tomar conciencia de sus debilidades, trabajando primero
sus capacidades residuales y dándole consejos aplicables
en la vida diaria (permitirse tiempos de pausas, secuenciar las tareas en varias subetapas, modificar el ambiente
limitando las distracciones, etc.). Además, esta conducta
a menudo permite alcanzar mayor autoestima y, por
tanto, reducir la ansiedad.

Disartria y trastornos
de la deglución [71, 72]
Al igual que los otros aspectos de la rehabilitación, el
tratamiento ortofónico debe adaptarse al paciente (ritmo
y duración en función del cansancio, de los medicamentos y de los períodos de crisis).
La intervención precoz parece indispensable. Informar, educar, implementar estrategias de compensación,

9


mantener al máximo las capacidades existentes y acompañar al paciente en la evolución de la enfermedad son
factores esenciales del tratamiento.

Deglución
La rehabilitación se dirige en primer lugar a hacer
tomar conciencia de los mecanismos de la deglución.
Comprenderlos permitirá al paciente mantenerse atento,
aprehender mejor una disfunción y disipar posibles
temores relativos a las broncoaspiraciones.
De forma sistemática se ha de instaurar un trabajo
práxico con aprendizaje de maniobras de protección de
las vías respiratorias (apnea, deglución forzada, mentón
descendido, etc.). Estas maniobras deben adaptarse a las
capacidades motoras y cognitivas del paciente.
El ortofonista aconsejará al paciente una postura
adecuada y un lugar tranquilo. Se recomienda el uso de
material específico (pajita, vaso con recorte nasal,
cubiertos específicos, etc.) y la intervención de auxiliares
en caso de dependencia extrema.
El fraccionamiento de las comidas permite, sobre
todo, evitar las broncoaspiraciones al final de la comida
a causa del cansancio.
Cuando la deglución es demasiado problemática
(broncoaspiraciones de repetición con riesgo de neumonía), se adaptan las texturas alimentarias. La progresión
hacia una gastrostomía es posible en los casos más
complejos, pero en la medida de lo posible debería
conservarse una alimentación placentera.

Disartria
El objetivo es la instauración de medios de compensación gracias a un trabajo que apunte a la articulación
de la palabra y la respiración (con ayuda del kinesiterapeuta), la voz, la prosodia y el flujo, las praxias y la
relajación. Se pone el acento en algunos puntos en
función del tipo de disartria (espástica, atáxica).

Comunicación
Cuando la inteligibilidad está muy disminuida, debe
instaurarse un medio de comunicación alternativo. Éste
puede ser de distintas formas: mimogestual, alfabético,
cuaderno de comunicación, síntesis vocal, ordenador,
etc. Estas adaptaciones se deciden con ayuda del ergoterapeuta y la familia para que el aprovechamiento de
las mismas sea óptimo.

■ Otros tratamientos
sintomáticos
Tratamiento de la espasticidad
Además de atención kinesiterápica, el tratamiento de
la espasticidad requiere los antiespásticos orales habituales: baclofeno, dantroleno sódico, tizanidina y
benzodiazepinas, que se indican más bien en caso de
espasticidad difusa. Cuando fracasan los tratamientos
orales, una buena indicación es el baclofeno intratecal.
En la espasticidad focal se obtienen buenos resultados
con la toxina botulínica.

Dolor
Los tratamientos analgésicos no tienen ninguna
particularidad. El análisis preciso del dolor (mecánico,
neuropático) permitirá escoger los tratamientos más
apropiados.

Trastornos vesicoesﬁnterianos [52,

73]

Trastornos urinarios
Lo primero es investigar un residuo posmiccional. Si
no hay residuo ni complicaciones renales, el tratamiento puede ser sintomático: anticolinérgico en los

10

síndromes irritativos o con destino esfinteriano si
predomina un síndrome obstructivo de tipo alfabloqueante. La desmopresina puede indicarse en casos de
polaquiurias nocturnas. En caso de residuo posmiccional
abundante (más de 100 ml) o de fracaso terapéutico,
una evaluación complementaria, sobre todo un estudio
urodinámico, es útil para estudiar la disfunción vesicoesfinteriana y decidir el tratamiento. Puede indicarse la
toxina botulínica para las disinergias vesicoesfinterianas
y la capsaicina para la hiperactividad vesical. Los
sondeos intermitentes prestan utilidad en la retención
vesical rebelde a los tratamientos farmacológicos por vía
oral.
La rehabilitación perineal puede resultar muy interesante en el marco de la incontinencia en la mujer, sobre
todo si existe un componente de incontinencia de
esfuerzo. A menudo será necesario asociar varios
tratamientos.
La cirugía tiene pocas indicaciones, aunque se está
evaluando su uso en la neuromodulación de la EM. Las
técnicas de agrandamiento vesical se indican poco, ya
que en caso de grandes dependencias con lesión renal
suele adaptarse mejor una derivación ureteral.

Trastornos del tránsito
En primer lugar hay que ocuparse del estreñimiento:
detección de factores favorecedores, régimen alimentario, laxantes. Los enemas y las defecaciones regulares
permiten, la mayoría de las veces, resolver el problema
de la incontinencia. Si fracasan las medidas básicas, hay
que hacer una valoración funcional (defecografía,
manometría anorrectal con electromiografía perineal)
para ajustar el tratamiento.

Trastornos sexuales
Se usan los métodos terapéuticos clásicos específicos
y además se tratan los síntomas generales. La explicación a la pareja de la relación entre los síntomas y la
lesión orgánica permite evitar conflictos y lleva a sus
miembros a modificar, en caso de necesidad, sus prácticas amorosas.

■ Aspectos psicológicos
Por su índole crónica y evolutiva, la EM es una
espada de Damocles para el paciente y su entorno
familiar.
La imprevisibilidad de la EM produce una sensación
de impotencia e injusticia frente a la intermitencia de
los síntomas, aleatorios y sin posibilidad de control. La
inexistencia de una causa única validada acentúa el
carácter injusto de la enfermedad.
Se sabe de la existencia de un auténtico efecto ansiógeno por identificaciones negativas con personas conocidas y gravemente enfermas. Es muy importante ayudar
a los pacientes a desprenderse de tales identificaciones,
insistiendo en el carácter singular de la enfermedad.
La pérdida de las capacidades funcionales afecta la
confianza en sí mismo y las propias capacidades, así
como la imagen que la persona tiene de sí misma. Es
una verdadera herida narcisista. Pueden desarrollarse
sentimientos de desvalorización de uno mismo y de los
otros, acentuados por la dependencia progresiva.
Esta pérdida de las capacidades provoca pérdida de
identidad, cambios del estado profesional, social o del
modo de vida. La familia debe asimilar estas modificaciones. El equilibrio familiar se trastorna por completo.
El comienzo de la afección marca una ruptura del
equilibrio previo y por esta razón puede producirse un
aislamiento social y afectivo.
La esclerosis múltiple trastoca los valores y las creencias del paciente y puede llevarlo a cuestionamientos
sobre el sentido de la vida. La persona puede encontrarse más vulnerable en esos momentos. Esto lleva a


pensar en una etapa de duelo como posible factor del
proceso psicológico, que se resume en tres etapas:
• etapa de shock y estupor: en el momento del diagnóstico, el descubrimiento de la enfermedad, la falta
de tratamiento curativo, la imagen de la silla de
ruedas, etc., se ponen en marcha mecanismos de
defensa contra la angustia y la estupefacción: negación, cólera, activismo, agresividad con el entorno;
• etapa de movimiento depresivo: no es forzosamente
patológica; esta etapa corresponde a un momento
lógico del proceso;
• etapa de adaptación: se vuelve a apostar por el futuro,
surgen nuevos proyectos, retorno a la vida social y
cultural. La silla de ruedas se acepta como un medio
de locomoción y autonomía, no como el estigma de
la discapacidad.
La vivencia de la enfermedad depende de la personalidad anterior, de la historia individual y familiar, así
como de la solidez de los mecanismos de defensa
instaurados.
El seguimiento psicológico no es obligatorio, pero
puede ser una ayuda valiosa en el acompañamiento del
paciente.

■ Aspectos sociales
La EM es una enfermedad con un pronóstico poco
previsible. Los profesionales deben estar permanentemente atentos a evaluar la situación con el paciente, su
nivel de conciencia de la enfermedad, sus límites y
posibilidades y también su predisposición para iniciar
algún proyecto. Cada caso es único y debe ser motivo
de un acompañamiento en cada período de la
enfermedad.
La esclerosis múltiple puede influir de distinta manera
sobre los aspectos de la vida social y profesional, por lo
que es muy importante conocer las prestaciones sanitarias de cada zona.
Según el diagnóstico que se formule, que puede ser
hasta de «EM invalidante», el enfermo puede acogerse a
diversos beneficios.
En caso de paro laboral, el asalariado puede beneficiarse de algunas ayudas, que varían según la normativa
vigente en cada país.
Según cómo progrese la enfermedad, la mejoría del
estado de salud puede generar una autorización para
que el paciente retome la actividad laboral a tiempo
parcial.
Hay que estar atento al temor de los pacientes de ser
despedidos de sus trabajos. Tras 10 años de evolución de
una EM invalidante, el 50% de los pacientes con esta
enfermedad ha cesado su actividad profesional.
Cabe señalar que cualquier persona tiene todo el
derecho de informar a su empleador sobre la enfermedad que padece. Si el empleador decide contratarlo, el
médico laboral debe pronunciarse respecto a la aptitud
para el puesto.
El médico laboral cumple una función primordial.
Aunque como cualquier médico está obligado a guardar
el secreto profesional, también puede intervenir como
mediador y, en caso de ineptitud del trabajador, desempeña una función esencial en la adaptación del puesto
de trabajo o la regulación del horario laboral.
En este sentido, las exigencias de adaptación deben
encararse en cuanto se haga sentir la necesidad. Se trata
de anticiparse a las dificultades profesionales, evaluando
precozmente las situaciones de riesgo y permitiendo que
el paciente se proteja en el futuro, haciendo elecciones
atinadas para controlar mejor su enfermedad. Los
horarios irregulares, los esfuerzos físicos considerables,

las permanencias demasiado prolongadas en bipedestación y los desplazamientos numerosos, añadidos al
estrés y al cansancio, son factores agravantes. Esta
conducta de anticipación debe tener acompañamiento
profesional; el médico laboral debe ocupar el centro de
las negociaciones con el empleador.

■ Resultados del tratamiento
de rehabilitación
[47, 58, 61, 62, 74-79]

En la fase inicial, la educación terapéutica tiene una
función primordial. Se adaptan mejor las personas que
han recibido una información detallada de la enfermedad y de sus consecuencias inmediatas. El lugar de la
actividad física regular es fundamental. El ejercicio físico
aeróbico influye de manera positiva en la calidad de
vida, sobre todo en períodos cortos, inferiores a 3 meses,
con un tiempo de actividad superior a 90 minutos a la
semana.
La fisioterapia fría puede indicarse a los pacientes con
sensibilidad térmica. Proporciona un beneficio real
aunque moderado sobre la sintomatología clínica y los
resultados funcionales. También contribuye a mejorar la
comodidad diaria del paciente.
Para las personas que conservan la posibilidad de
caminar, es decir, que tienen una puntuación inferior a
6,5, debe recomendarse la atención rehabilitadora
específica, como el entrenamiento al esfuerzo, el fortalecimiento muscular y la rehabilitación del equilibrio. Se
obtiene un beneficio claro del reentrenamiento al
esfuerzo sobre la adaptación al esfuerzo, la resistencia y
el perímetro de marcha, así como la velocidad de
marcha, con un mínimo de tres sesiones de 30 minutos
de reentrenamiento al esfuerzo en un período de cinco
semanas, con el fin de obtener un beneficio sobre el
VO2 máx. El mantenimiento de una actividad regular
será necesario para conservar los beneficios.
La asociación de técnicas de fortalecimiento muscular
contribuye a mejorar los beneficios de la rehabilitación.
Para puntuaciones en la EDSS superiores a 6,5, pero
también en el caso de otras puntuaciones, la atención
multidisciplinaria en un centro especializado no ejerce
ningún efecto sobre la puntuación en la EDSS. En
cambio, mejora la autonomía y la calidad de vida y el
beneficio se mantiene entre 6-12 meses. Es necesario el
seguimiento regular a cargo de un especialista en
medicina física y rehabilitación, con renovación regular
del tratamiento, con el fin de conservar el beneficio
máximo a largo plazo y mantener una autonomía
satisfactoria y la permanencia en el domicilio. La
implementación paralela de los tratamientos sintomáticos y de una educación terapéutica contribuye a mantener los resultados.
Las conductas terapéuticas recomendadas se exponen
en la Figura 4.
En la fase inicial y con una EDSS inferior a 3, la
educación terapéutica tiene un lugar principal, con un
automantenimiento regular a través de las actividades
deportivas. Según la sintomatología, pueden indicarse el
reentrenamiento al esfuerzo, el fortalecimiento muscular
y la rehabilitación del equilibrio, así como los tratamientos sintomáticos (contra el dolor, la espasticidad,
los trastornos vesicoesfinterianos, etc.).
Para una puntuación en la EDSS entre 3-5,5 la discapacidad es más marcada, por lo que el reentrenamiento
al esfuerzo, el fortalecimiento muscular y la rehabilitación del equilibrio se han de instaurar de forma más
sistemática, con una personalización de la atención
terapéutica en función de la sintomatología predominante. Deben analizarse las consecuencias socioprofesionales, sobre todo en lo que se refiere a la conducción

11


pi
os
in
ci

es

Pr

Automantenimiento
a través de
actividades
deportivas

un
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[3]

Fase reeducativa

Fase educativa

Mantenimiento
del equilibrio
Mantenimiento
de la marcha en
condiciones de
seguridad

EDSS
4-6

Educación al paciente
Mantenimiento articular
Mantenimiento de los grados
de extensión
Mantenimiento muscular
Mantenimiento del equilibrio
Reentrenamiento al esfuerzo
Prevención de los trastornos
cutáneos, tróficos,
EDSS vasculares, del tránsito intestinal
7-9,5 Lucha contra la espasticidad
Mantenimiento respiratorio
Seguridad en los traspasos
Autonomía en la SR
Fase de confort

Mantenimiento respiratorio EDSS
Mantenimiento del equilibrio 6-7
Seguridad en los traspasos
Autonomía en la SR

[4]
[5]
[6]
[7]

[8]
[9]

Fase funcional

Figura 4. Principios de rehabilitación según la escala de puntuación neurológica EDSS (expanded disability status scale). SR:
silla de ruedas.

[10]

de automóviles. La atención especializada se llevará a
cabo en un centro de rehabilitación por períodos cortos,
con un seguimiento por un especialista en medicina
física y rehabilitación, de manera regular y con la
participación de otros profesionales: kinesiterapeuta,
ergoterapeuta, ortofonista, psicólogo, neuropsicólogo,
etc.
Entre 6-7, la pérdida de la marcha se aproxima y
empieza a pensarse en la silla de ruedas como medio
para evitar el aislamiento y la pérdida de la vida social.
También se considera la adaptación del domicilio y la
implementación de ayudas.
Para una puntuación en la EDSS superior a 7, la
pérdida de autonomía y la dependencia se acentúan
hasta hacerse total en las últimas puntuaciones. La
atención se ha de orientar al control y la prevención de
las complicaciones: mantenimiento de las articulaciones,
lucha contra la espasticidad, trastornos cutáneos, tróficos, mantenimiento respiratorio, etc. Las transferencias
se hacen de manera segura y la autonomía se consigue
con el uso de una silla de ruedas. Aquí ocupan un lugar
fundamental las ayudas humanas y técnicas. Las estancias en los centros de rehabilitación permiten hacer la
evaluación e implementar las ayudas técnicas y las
adaptaciones necesarias.
En todas las fases hay que hacer un control regular
que permita indicar, cuando sea necesario, las estancias
en los centros de rehabilitación, volver a evaluar el
tratamiento a domicilio y controlar del mejor modo los
distintos síntomas: dolor, trastornos vesicoesfinterianos,
espasticidad, trastornos de la comunicación, trastornos
de la deglución, trastornos cognitivos, etc.

[12]

[11]

[13]
[14]

[15]

[16]
[17]

[18]

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[20]
[21]
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[23]

Los autores agradecen la colaboración de C. Talloneau, S. Louvel,
C. Pierre, A. Ehrhardt, R. Le Floch, A. Durufle, S. Petrilli, S.
Robineau, S. Caillot, S. Frugnac, A. Rouxel, A. Larget, V. Montfort,
A. Laplace y N. Praud del Pôle Médecine Physique et Réadaptation de
Saint-Hélier.
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A. Guichet.
Pôle médecine physique et réadaptation Saint-Hélier, 54 rue Saint-Hélier, 35 000 Rennes, France.
Cualquier referencia a este artículo debe incluir la mención del artículo original: Gallien P., Nicolas B., Guichet A. Sclérose en plaques et
organisation de la rééducation. EMC (Elsevier Masson SAS, Paris), Kinésithérapie-Médecine physique-Réadaptation, 26-431-A-10, 2009.

Disponible en www.em-consulte.com/es
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