Las expectativas de los pacientes se centran en dos grandes áreas: una mayor calidad relacional con los profesionales sanitarios que incluye más empatía, comprensión y competencia; y la solución de problemas estructurales como la accesibilidad, las demoras y los trámites. Los pacientes también desean participar más en las decisiones sobre su tratamiento y tener acceso a más información sobre su enfermedad y el sistema sanitario.

1. “LAS
EXPECTATIVAS
DE LOS/AS
PACIENTES
SOBRE SU
ENFERMEDAD”
Joan Carles March Cerdà
@joancmarch

2. 5 ideas

3. 5 y+
1. 10 para el 10
2. ¿Todos los mismo?
3. Momentos
4. Pacientes activos/expertos/formados e
informados
5. Los e-pacientes
+
• Y ¿con la crisis?
• Algunas propuestas

4. 1
10 para el 10

5. Las expectativas ciudadanas
Decálogo de Expectativas sobre la Sanidad pública
1. Mejorar la accesibilidad: buscar
soluciones innovadoras para el acceso no
urgente
2. Mantener y asegurar en el tiempo la
competencia técnica de los profesionales
que les atienden
3. Conseguir que la competencia relacional
alcance los niveles que tiene la
competencia técnica: más empatía, más
escucha, mejor comunicación.
4. Que los centros y sus profesionales estén
mejor coordinados y organizados

6. Las expectativas ciudadanas
Decálogo de Expectativas sobre la Sanidad pública
5. Garantizar la Seguridad de la atención
sanitaria
6. Más reconocimiento y apoyo al papel de
los familiares en el cuidado
Modernidad y Confort
7. Seguir invirtiendo en
8. Descubrir soluciones para
enfermedades hoy sin solución: Apoyo a la
investigación
9. Disponer de la información necesaria
(comprensible y útil)
10.Poder participar en las decisiones que
les afectan.

7. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos
sobre los servicios sanitarios
2 grandes expectativas como RESUMEN:
el deseo de una mayor calidad relacional
(empatía, comprensión, competencia terapéutica)
Solución de problemas estructurales:
accesibilidad, demoras y trámites

8. La minoría activa
2
¿Todos lo mismo?
La mayoría silenciosa

9. En este mundo complejo coexisten
la mayoría silenciosa de
pacientes que, mediante su
consumo frecuente de servicios,
legitiman al sistema y que, en el
juego de roles que se produce entre
el sistema y los ciudadanos, adoptan
la estrategia de la resistencia
pasiva
„Yo, si no me quedo conforme,
me callo, doy media vuelta y a
urgencias. Es que uno ya ha
aprendido a moverse. Y además
es que no es lógico, si estás mal
te tienen que ver, y si lo
necesitas pues vas“ (GD.2)
Este es el poder de esta mayoría
silenciosa, como una forma
silenciosa de resistencia pasiva al
sistema.

10. Y laminoría activa , sector
emergente entre los usuarios de la sanidad
pública. Son más jóvenes que los primeros,
de clase media y estatus más alto. Estas
personas exigen calidad y personalización
en la atención, exige sus derechos y presiona
al sistema y a sus profesionales para
conseguir más influencia en la relación
desigual y en el juego de poderes de un
servicio público que saben que pagan.
Su experiencia les ha generado
expectativas muy altas sobre la
calidad de la atención.
Calidad y personalización
Piden al sistema sanitario más medios y más
recursos: citas más frecuentes, accesibilidad
inmediata y preferente y medios tecnológicos
suficientes y de última generación.

11. 3
MOMENTOS

12. Expectativas previas: Lo que creo que va a suceder
“si usted se viera en una situación de ese tipo, ¿qué cree que pasaría
realmente?”
 Fiabilidad del diagnóstico y tratamiento
“Yo vine con la confianza que harían lo mejor
por mí.”
 Control del dolor
“Yo solo pido que no me duela.”

13. Expectativas NORMATIVAS (lo que debe
suceder) : “derecho a”:
1.recibir información de calidad
2.ser informado con claridad antes de firmar
el consentimiento
3.participar en las decisiones sobre la salud
si se desea
4.ser escuchado por el médico
5.recibir un trato respetuoso
6.elegir médico y
7.a tener información transparente sobre el
funcionamiento del Sistema y sobre la
gestión de las listas de espera.

14. Expectativas de proceso y de resultado:
 En las enfermedades crónicas (diabetes II) y terminales y
en los procesos no patológicos (embarazo) prevalecen las
expectativas de proceso (relación médico-
paciente, accesibilidad y continuidad).
 En las enfermedades graves y repentinas (dolor torácico)
y en las de menor percepción de gravedad y de
intervención limitada (cataratas y colelitiasis) se priorizan
las expectativas de resultado (fiabilidad del
diagnóstico, eficacia del tratamiento y calidad de vida).
 En enfermedades crónicas con percepción de riesgo vital
(trasplantes, marcapasos y cáncer) se puede encontrar
una combinación de ambas.

15. Expectativas IDEALES:(lo que me gustaría
que sucediese)
que los médicos “acierten” siempre,
control total del dolor
 utilización siempre de procedimientos y
técnicas no invasivas
que nunca queden secuelas y que la
recuperación sea total
nuevos descubrimientos científicos y
acceso preferente a los servicios para
pacientes crónicos).

16. Expectativas NO FORMADAS:
1.una atención más terapéutica a aspectos
emocionales y psicológicos asociados con
la enfermedad y la posibilidad de la
expresión de dudas
2.la ausencia de un ´lugar´ institucionalizado
para expresar los aspectos emocionales de
la enfermedad (No, esto no se lo cuento, los
sentimientos no se hablan con el médico).

17. 4

18. Un “buen
paciente” sigue
siempre nuestras Qué pasa cuando
indicaciones, no estoy al otro lado...
pregunta para no Jadad A, Rizo CA, Enkin mW
hacernos perder I am a good patient believe it or not. BMJ
tiempo y no 2003; 326:1293-5
cuestiona
nuestras
decisiones

19. En el siglo XXI...
Modelo de decisiones compartidas
(llamado de partnership) un modelo de
relación con el paciente no jerárquico.
Tanto a los pacientes como a los
profesionales sanitarios se les considera
expertos.
PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO

20. n ecesidad de ser los
protagonistas
del encuentro
sanitario y
sus
de que se tomen en cuenta
circunstancias personales,
socioculturales o de identidad

21. Empoderar
al paciente Modelo: “Compañeros
de viaje”. Un paciente
Facilitar el Modelo: “Lo
experto y activo que
enseño a nadar…y
autocuidado lo tiro a la piscina” cuenta con recursos
(se cansa de nadar
en su medio
alto solo)
Modelo: “yo sola”, Modelo: “Todos a una: a por
“yo mejor que é!!!...” Muchos recursos
nadie”Paciente pero poco impacto en la
dependiente y nada mejora de la calidad de vida
bajo autónomo
bajo alto
Trabajar con
otros:
multisectorialidad

22. Red de escuelas, iniciativas y programas de
formación de pacientes
Programa
Universidad paciente
de Pacientes activo del
País Vasco Escuela de
Red
ciudadana Pacientes
Forum Clinic
de
formadores
en seguridad
del paciente
Escuela de
Salud y
Cuidados de Escuela de salud y
Castilla y La ciudadanía de Galicia
Mancha Paciente Experto Cataluña

23. El nuevo papel
del paciente:
Experto,
responsable y
partícipe

24. • Facilitar un papel más activo del paciente en la gestión
de su enfermedad (se demanda una mayor implicación
institucional para facilitar el autocuidado, en el sentido de
proporcionar formación al paciente y de ejercer una supervisión
continuada),
• Mayor participación en la toma de decisión sobre los
tratamientos e indicaciones médicas o quirúrgicas,
• Poder compartir con los profesionales sanitarios la
toma de decisiones
• Exigencia de participación en las decisiones
organizativas del sistema o de mayor transparencia en
el funcionamiento interno,
• Formalización del papel desarrollado por los familiares
o cuidadores informales desde su función entre
complementariedad y/o sustitución de servicios
formales.

25. Homogeneidad
en los puntos de vista de enfermos en
cuanto a la necesidad de:
• un trato humanizado
• una comunicación óptima y
• una toma compartida de decisiones,
aspectos que influyen en la
vivencia emocional de
la enfermedad

26. f
Beneficios de la ormación de pacientes
(Universidad de Standford):
Mejora de la relación médico-paciente
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima : más responsable de su salud, más partícipe
y activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales

27. 5
Los pacientes 2.0

28. "Yo tengo que ser mejor que mi médico
en ese tema, porque yo voy a estar con
eso todos los días, él me ve una vez al
mes"
(paciente con diabetes)
"(A mí el médico me dijo) Tú en internet
todo lo que leas no te lo vayas a creer,
porque allí meten unas cosas que no
sé qué, no sé cuántos..."

33. REDES SOCIALES
Blogger Slideshare Box RSS

34. La WEB 2.0 y sus recursos: interactividad
y participación
“Las redes sociales aumentan la adherencia al
tratamiento y la atención que ponen los pacientes
crónicos en el autocuidado de su salud”.

38. BUENAS PRÁCTICAS EN SALUD de cara a los
pacientes y el fomento del autocuidado
Formación e información
(también 2.0)

39. +

40. Y CON LA CRISIS ¿?¿?¿?¿?
• ¿Cambian las expectativas?
– para algunos será poder tener
una asistencia con todas las
prestaciones e incluso seguir
investigando para optar a nuevos
tratamientos,
– para otros será cumplir con los
tratamientos y consejos que le dan
los profesionales
– o incluso poder acceder a los
servicios

41. Son tiempos de HACER
LAS COSAS DE OTRA
FORMA

42. Es necesario un cambio de enfoque y de modelo
(de los sistemas y de las profesiones)
Política Más complejidad. Visión más a medio – largo plazo
Avanzar en intersectorialidad. Necesidad de alianzas. Más actores
Gestión “Repensar” los hospitales y centros de salud para facilitar la
atención global/integral y asegurar la continuidad.
Gestionar Sistemas no estructuras
Importancia de “lo local”
Profesional Liderazgo “distributivo”,
Equipos multidisciplinares < Hospital – Primaria – Servicios
sociales>
Compromiso e implicación
Ciudadanía / Formación desde el Sistema para asumir el auto-control (con
pacientes apoyo) de su enfermedad
•La dirección del cambio la deben orientar las personas, sus circunstancias y
sus necesidades (y no la enfermedad, las necesidades de los profesionales,
directivos, políticos… )

43. “SINTROM”. Manuel Muñoz
¿Nuevos profesionales?
• Con una visión del paciente global e integral
• Capaces de trabajar en equipo con colegas de otras especialidades,
otras profesiones y otros ámbitos
• Capaces de fomentar la autogestión: de ayudar a los pacientes a
tomar las riendas (Apoyo a la autogestión).
• Entrenados en entrevista motivacional y técnicas de comunicación.
Capaces de ofrecer apoyo psicológico
• Que se relacionan con los pacientes de otra forma “compañeros de
viaje”

44. ¿Nuevos modelos de gestión? ¿cómo ser más efectivos y
eficientes?
Pensar (repensar) los servicios sanitarios para dar respuesta (también) a los problemas
crónicos de salud. Reforzar la atención primaria. Reestructuración de hospitales
Centros sanitarios (hospitales y centros de salud) y sus profesionales
trabajando en equipo, sin barreras espacio - tiempo - intereses
Otras y nuevas competencias profesionales y también otras profesiones
Un Sistema sanitario mucho más centrado y preocupado en Prevenir
Un papel diferente de los pacientes, familia y ciudadanía: centro del Sistema y
capaz de autogestionar su enfermedad
Atención domiciliaria resolutiva, segura y de gran calidad
Con respuestas concretas al abismo socio////////////sanitario
Alternativas asistenciales según necesidad y con incorporación decidida de las TIC: altas
hospitalarias rápidas, seguimiento domiciliario a distancia, telemonitorización,…

45. “LAS
EXPECTATIVAS
DE LOS/AS
PACIENTES
SOBRE SU
ENFERMEDAD”
Joan Carles March Cerdà