Discapacidad intelectual y del desarrollo..pdf

José María Olayo olayo.blogspot.com
Discapacidad
Intelectual y
del Desarrollo
Respuestas profesionales
a las necesidades
y características

Las sociedades democráticas avanzadas
comprenden que la ciudadanía no es un
concepto etéreo, sino una condición para
la vida desde la dignidad y los derechos.
No sería, por tanto, aceptable definir
perímetros distintos de ciudadanía en
función de condiciones personales,
características vitales, y situaciones
que expresan la diversidad inherente
a la naturaleza humana.
Es, por ello, función de nuestra sociedad
crear las condiciones políticas, económicas,
sociales, sanitarias, educativas… para hacer
posible ese espacio humano de convivencia
que acepte toda singularidad.

Sin duda, se debe entender como una
responsabilidad pública capaz de dar
respuestas adecuadas a cada persona por
desafiante que sea el reto que ello supone.
El derecho a la personalización desde una
dignidad completa y un proyecto de vida
en comunidad, se convierte en el sentido
final de nuestro movimiento asociativo,
de la sociedad en su conjunto y de los
gobiernos que nos damos.

Hoy esta aspiración no es una realidad
generalizada, y especialmente no ocurre
para aquellas personas que tienen
problemas de salud mental y/o presentan
conductas que nos preocupan. Si además son
personas con discapacidad intelectual o del
desarrollo (autismo, parálisis cerebral y otras),
todavía la complejidad en la respuesta es mayor.
Lo más probable es que no encuentre fácilmente
un enfoque y un sistema de apoyos adecuados
y compatibles con esa plena ciudadanía.

Plena inclusión ha ido dando pasos para avanzar en ese compromiso, anclado en
nuestra ética proyectada hacia las personas, familias, organizaciones y entorno social.
Si recordamos el Posicionamiento sobre Salud Mental y Discapacidad Intelectual
asumido por FEAPS en 2007, podemos decir que sigue teniendo una vigencia total:
“Supone un desafío por el sufrimiento que genera en las personas que lo
padecen; la dificultad para su identificación; la altísima probabilidad de
este grupo de quedar excluido de las oportunidades que por derecho les
corresponden para una ciudadanía plena y para una mejora constante en
su calidad de vida y en la de su entorno familiar, su alta vulnerabilidad a
que se vean significativamente mermadas sus capacidades y posibilidades
de mantener su salud integral o a que se generen situaciones de trato
inadecuado, si no se asegura una formación sólida en valores de los
servicios proveedores de apoyo. (...)

(...)
Las familias de estas personas tienen generalmente y de forma sostenida
en el tiempo una situación de gran estrés en relación con la prestación de
los apoyos que requieren, originándose también una altísima probabilidad
de que disminuyan significativamente sus capacidades y oportunidades
para asegurar y mejorar la calidad de vida familiar. Además, los recursos
que en ocasiones se ofrecen suponen un alejamiento del hogar de la persona,
con el consiguiente impacto negativo en la dinámica familiar”

Por ello, Plena inclusión comprendió en línea con lo anteriormente expuesto
que en nuestras planificaciones, acciones y análisis faltaban muchas personas,
excluidas por nuestra incapacidad de incluirlas.
Generalmente aquellas personas y sus familias que tenían algo en común:
precisaban de respuestas más complejas, intensas, multidisciplinares y que sufrían
una discriminación interseccional mayor. Así nace “Todos somos Todas” estrategia
que ha tenido eco a nivel internacional, y parte de la convicción de que las personas
y familias que precisan de más apoyos suelen recibir menos, tanto en intensidad
como en calidad profesional de la intervención. Sufren un mayor déficit en el
ejercicio de sus derechos. No forman parte de la agenda política, ni son visibles,
ni tienen oportunidades de participación e influencia.

Si algo hemos avanzado en este ámbito, es porque se ha ido generando una
transformación social, que no ha ocurrido por casualidad, ni de manera mágica.
Si en España se ha mejorado algo en el apoyo a personas con discapacidad intelectual
o del desarrollo con problemas de salud mental y personas con dificultades de
comportamiento ha sido por un grupo de profesionales del ámbito social y médico
que como verdaderos rompehielos han cuestionado las intervenciones segregadoras,
basadas en el control y la restricción y han ofrecido otro camino.
Una intervención de equipo que, desde la psiquiatría, la psicología, la educación,
la aportación de las familias y muy especialmente desde las propias personas, han
provocado una comprensión y un abordaje basado en la ética, la ciencia y la acción
profesional cualificada que promueve los derechos desde las personas y sus familias
aceptando su originalidad y las formas distintas de estar en este mundo.

A estos “viejos rockeros”, de carácter indomable y cuestionadores de los modos
de acción imperantes les debemos la incorporación en muchas de nuestras
organizaciones y prácticas de una mirada más respetuosa y acorde con nuestra
misión, junto a una exigencia permanente en reivindicar recursos y condiciones
que hagan posible apoyo de calidad. Gracias muy especiales a Pere Rueda,
Ramón Novell y Javier Tamarit que siguen inspirando a muchas personas
desde su saber comprometido, tanto en España como en otros países, haciendo
gala de su calidad humana y generosidad.

CONDUCTAS QUE NOS PREOCUPAN en
Personas con Discapacidad Intelectual
y del Desarrollo ¿Qué debes saber?
¿Qué debes hacer?, de la Confederación
Plena inclusión España, ofrece aportes
de distintas disciplinas del conocimiento y
autoras y autores expertos y reconocidos
en el ámbito estatal e internacional.
EDITORES: Pere Rueda Quitllet
y Ramón Novell Alsina

Una obra que muestra caminos convergentes
hacía una mejor comprensión de cuáles deben
ser las respuestas profesionales que estén a la
altura de las necesidades y características que
cada persona y su familia precisan.
Tiene una fuerte orientación práctica y utiliza
un lenguaje accesible pensado para un amplio
espectro de perfiles profesionales.

Editores.
Ramón Novell Alsina.
Licenciado en medicina por la Universidad Autónoma
de Barcelona y especialista en psiquiatría.
Ha trabajado y sigue trabajando en el campo de la psiquiatría en personas con
discapacidad intelectual y del desarrollo con un único objetivo: hacer visibles las
necesidades relacionadas con la salud mental en este colectivo y ayudar para cambiar
las actitudes, modelos de apoyo y políticas para conseguir un trato equitativo tanto
desde las administraciones públicas, como de las entidades proveedoras de servicios
de apoyo, así como de las personas que se los proporcionan. Actualmente, forma parte
de un equipo de trabajo multidisciplinar en el Servicio Especializado en Salud Mental
para personas con Discapacidad Intelectual en el Instituto de Asistencia Sanitaria en
Girona, del Servicio Catalán de la Salud.

Pere Rueda Quitllet.
Licenciado en Psicología por la Universidad de Barcelona. Pedagogo-terapeuta.
Ha sido Responsable Psicopedagógico de la Institución Montserrat Montero;
Director Técnico del Servicio a Profundos de la Asociación Guipuzcoana
pro Subnormales (actualmente ATZEGI), y denominada actualmente
Fundación Uliazpi; Responsable del Área Sectorial de personas con
Discapacidad del Departamento de Bienestar Social y Familia de la
Generalitat de Catalunya; Responsable de Planificación de AMPANS.
(...)

(...)
Profesor del Máster Oficial de Atención Precoz de la Facultad Blanquerna.
Profesor del Máster Oficial de Atención Integral a personas con D.I. de
la Universidad Católica de Valencia. Director y profesor del Curso de
Postgrado sobre “Salud Mental y Alteraciones de la Conducta en personas
con D.I.” de la Universidad Internacional de Catalunya UIC). Director del Comité
Organizador y Técnico de los dos Congresos Estatales sobre Alteraciones de la Conducta
en personas con D.I. organizados por la Fundación Althaia y la Fundación Ampans.
Miembro de la Comisión de Certificación de la Calidad FEAPS. Miembro del grupo de
investigación de la Facultad Blanquerna (Universidad Ramón Llull) para la validación
de la Escala de Intensidad de Apoyos de Schalock.

Autores.
María del Mar Adrover Amengual.
La doctora Adrover obtuvo la Licenciatura en Medicina en la Universidad Central
de Barcelona en 1995. Se ha especializado en Psiquiatría de Discapacidad Intelectual
en el Reino Unido donde ésta es una subespecialidad reconocida.
Siente pasión por su trabajo al cual está
totalmente comprometida. Reconoce que su
elección de especialidad ha estado profundamente
influenciada por ser la hermana de una persona
con Discapacidad Intelectual.
(...)

(...)
Ha trabajado en España y en el Reino Unido como Psiquiatra. Actualmente es Adjunta
(Consultant Psychiatrist ID) en el Servicio de Salud Pública de Discapacidad Intelectual
en el Sur de Gales (Swansea Bay NHS Health Board) y Responsable de la Auditoria Médica
en su Servicio. Es también miembro de la división de Discapacidad Intelectual del Royal
College of Psychiatrists en el Reino Unido. Sus áreas de interés particular dentro de su
especialización son la formación de residentes y profesionales del ámbito de la
discapacidad intelectual y la reducción de prácticas restrictivas incluyendo el sobreuso
de psicofármacos. Uno de sus objetivos es también el poder influenciar de forma positiva
el desarrollo de Servicios para personas con Discapacidad Intelectual en España desde
su experiencia en el Reino Unido.

Laura Escribano Burgos.
Fundadora y Directora del Equipo de la Asociación Alanda. dedicada a la intervención en
contexto natural con menores que presentan dificultades de la comunicación y/o la
conducta, con sus familias y con los profesionales de los centros escolares ordinarios a los
que acuden. Coautora del Proyecto PEANA y del Proyecto ARCADE, así como de libros
especializados para abordar Alteraciones del Neurodesarrollo y de la Conducta.
Experta en Autismo y Apoyo Conductual Positivo por
Camarillo State Hospital, EEUU, así como en los
programas específicos de Habla Signada (Benson
Schaeffer), Hanen (Canadá) y Denver (EEUU).
Docente en universidades españolas y en Argentina,
Chile, Cuba y México. Formadora en Comunicación
y Apoyo Conductual Positivo a colectivos de
profesionales.Talleres a familias a través del
programa GOMA: Intervención positiva en las
dificultades de conducta. Integrante del grupo de
investigación Traberitea (Universidad Autónoma
de Madrid) y Pequeños Gigantes (Hospital Doce de Octubre).

Susanna Esteba-Castillo.
Licenciada en Psicología, Máster en Neuropsicología y Neurología de la Conducta
y Doctora en Psiquiatría y Psicología Médica. Investigadora Senior, lidera proyectos
de investigación sobre el estudio de los fenotipos cognitivos-conductuales: Síndrome
de Down, Síndrome del Cromosoma X Frágil, Síndrome de Prader Willi; también
el estudio de las variantes estructurales genómicas y las
correlaciones clínicas en personas con discapacidad
intelectual y enfermedad mental.
(...)

(...)
Participa en el desarrollo de la tecnología informática aplicada a la rehabilitación
cognitiva en personas con discapacidad intelectual. Pertenece a grupos de
investigación: “Neuroimagen, Personalidad, Prevención y Tratamiento en
Psicología Clínica y de la Salud” (PsicoClísa) de la Universidad Autónoma de
Barcelona; “l’I3PT Obesidad y Síndrome de Prader Willi; CONSORTIUM (área
neuropsicología), del que forman parte la Universidad de Leuven y University
College London; estudio de variantes en número de copias (CNV’s, área de
neuropsicología), que forma parte el Trinity College (Dublín); “Neurodevelepmental
disorders: genetics, psychiatry, intelectual disabilities, and brain sciences con el
University College London, division of Psychiatry.; “Estudi de Neuropsicología de
IASParc Hospitalari Martí i Julià.

Josep Font Roura.
Pedagogo. Director del Centro de Educación Especial l’Estel desde el curso 1976 77 hasta
el curso 2015-16. Profesor asociado de la Universidad de Vic. Profesor de masters o
posgrados sobre discapacidad, conductas problemáticas e inclusión educativa en la
Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna,
Universidad Ramon Llull, en la Universidad Internacional de
Catalunya, en Universidad Autónoma de Barcelona y en la
Universidad de Vic. Coordinador i formador de distintos
proyectos de asesoramiento y transformación de
centros educativos.
Miembro del GIEE (Grup d’Investigació en Educació Especial),
de la ”American Association on Intellectual and Developmental
Disabilities (AAIDD”), del “The Council for Exceptional Children
(CEC)” y de la “International Literacy Association (ILA)”.
Más de 90 publicaciones relacionadas con la discapacidad
intelectual y la educación especial. Director de la revista
“Reptes. Revista d’Educació Especial i Inclusiva. Miembro
del equipo asesor del Observatorio de la Discapacidad
Intelectual de Catalunya – DINCAT.

Javier García Alba.
Profesor en la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid.
Participación y liderazgo en diferentes proyectos de investigación en convocatorias
competitivas nacionales e internacionales relacionados con el ámbito de estudio de los
procesos cognitivos, neuroanatomía y neurofisiología, desarrollo, adaptación y validación
de test de evaluación neuropsicológica de personas con Discapacidad Intelectual.
Docencia universitaria, cursos de formación, másteres,
expertos, jornadas, congresos, etc. de temas relacionados
con la Discapacidad Intelectual (evaluación, intervención,
envejecimiento, etc.) y otros trastornos del neurodesarrollo.
Publicación de capítulos y libros sobre neuropsicología general,
neuropsicología de la Discapacidad Intelectual, neuropsicología
de trastornos genéticos. Publicación de numerosos artículos
en revistas de investigación con factor de impacto sobre
evaluación cognitiva y procesos cognitivos.

María José Goñi Garrido.
Licenciada en Psicología (Universidad Autónoma de Barcelona). Ha trabajado durante
más de 20 años como psicóloga y en puestos de dirección de entidades públicas y
privadas sin ánimo de lucro en diferentes entornos de servicios (residenciales, viviendas
tuteladas, centros de día) de Guipúzcoa: Fundación Uliazpi; Atzegi. Posteriormente y
durante los últimos 15 años de vida profesional ha sido profesional independiente lo
que le ha permitido colaborar con un volumen importante de entidades del sector a
nivel estatal facilitándoles asesoramiento en apoyo conductual positivo, comunicación,
planificación centrada en la persona y sistemas de dirección de equipos humanos.
También como profesora y tutora en Cursos de Postgrado (masters no oficiales) en
diversos centros universitarios UAM, UEX y UIC (Curso de Postgrado en Salud Mental
y Alteraciones de la Conducta en personas con discapacidad intelectual); y formadora
de profesionales y familias de la discapacidad intelectual así como de otros agentes
de la comunidad. Coautora de libros y artículos en revistas relacionados con la
conducta y la comunicación de adultos con DI. Ponente en jornadas profesionales
y congresos académicos.

Anna Jiménez Prunera.
Licenciada en Ciencias de la Educación, especialidad pedagogía terapéutica en la UAB.
Postgrado en Trastornos de la conducta, Enfermedad mental y Discapacidad intelectual
y del Desarrollo por la UIC. Capacitadora Internacional en Estimulación Multisensorial y
Snoezelen® (mód. 1 y 2) por ISNA España.
Tiene una trayectoria de 30 años de experiencia trabajando con personas adultas con
discapacidad intelectual y parálisis cerebral en PRODIS Pro-discapacitats Fundació
Privada Terrassenca. Primero como personal de atención directa; los últimos 25 años
llevando la dirección técnica de uno de los CO. Está especializada en la gestión de las
dificultades de regulación emocional y de conductas-reto realizando planes de apoyo
individuales desde una mirada bio-psico-social y a partir de herramientas como el
Apoyo Conductual Positivo y el Apoyo Activo.
Actualmente forma parte del equipo de Dirección de Área de los servicios esenciales
de viviendas y centros ocupacionales de la misma fundación. Combina este trabajo
con la evaluación de perfiles sensoriales y la elaboración de planes de intervención
multisensoriales en INARDI, especialmente para el colectivo con el Espectro del Autismo.

Javier Tamarit Cuadrado.
Psicólogo, Universidad Autónoma de Madrid. Sus trabajos tratan sobre Sistemas
Alternativos de Comunicación, Diagnóstico e Intervención en Autismo, Discapacidad
Intelectual, Alteraciones de conducta, Inclusión educativa, Calidad, Transformación
de servicios. Ha sido miembro del Grupo Experto en TEA
del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad).
Miembro de Consejos en las Revistas Siglo Cero,
Redis, Psicología Educativa, REPTES. Profesor del INICO
(Universidad de Salamanca). Coordinador académico del
Título propio de la Universidad de Salamanca “Máster en
Integración de personas con discapacidad. Calidad de vida”.
Miembro de la Comisión Consultiva externa del INICO y del
Consejo Asesor de AlumniUAM (Universidad Autónoma de
Madrid). Socio de honor de la Asociación Española de
Profesionales del Autismo AETAPI. Socio de honor de la
Asociación ALANDA. Premio INICO 2015. Mención honorífica del Colegio Oficial de
Psicólogos de Madrid 2016. Premio 2016 Plena inclusión. Distinción como Profesor
visitante, Facultad de Medicina, Universidad de Valparaíso, Chile, 2018.
Premio ASPRODES Plena inclusión Salamanca 2018. Premio AlumniUAM 2020.

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https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/s-libro-conductas_que_nos_preocupan-v4.pdf

https://www.premiinvestigacioampans.cat/es/

http://riberdis.cedd.net/bitstream/handle/11181/3215/Salud_mental_y_alteraciones.pdf?sequence=1&rd=0031592457372390

https://www.dincat.cat/

https://www.plenainclusion.org/informate/actualidad/noticias/2021/claves-para-la-comprension-de-las-conductas-dificiles-en-personas

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