Con vivir con sordoceguera.

Con-VIVIR con
sordoceguera

José María Olayo julio 2011 olayo.blogspot.com

DEPORTE Y DISCAPACIDAD

Una conversación acerca
de la sordoceguera...

… del arte de vivir con pasión y
sin temor a pesar y por encima
de las carencias que se tengan.



La sordoceguera es la combinación de
una discapacidad auditiva y una
discapacidad visual, que admite
diferentes grados, desde parcial a total ...



… presenta unas características y necesidades
diferentes en función del momento en que
hace su aparición (congénita o adquirida), del
grado (parcial o total), o del orden de aparición
(de forma simultánea, primero una y luego la otra)...



… la gran mayoría de las personas
sordociegas poseen restos sensoriales en
al menos uno de los dos sentidos. De la
población total sordociega, sólo un 5-10 %
de los casos presentan sordoceguera total .



La pérdida del contacto sensorial con
el exterior en la persona sordociega
queda circunscrita a la información que
se puede recabar a través del tacto en
las manos y las sensaciones en la piel ....



… el tacto, la piel, la mano, ese maravillosa
herramienta que es capaz de realizar unos
300 millones de posiciones potencialmente
útiles con sus cinco dedos para la
comunicación y para obtener información ...



… para aprender a comunicarse y
conocer el mundo exterior con sus
restos sensoriales , con el movimiento
de sus brazos para alcanzar , las manos
para tocar y coger, los dedos para
informarse del tamaño, textura, peso ,
forma y posición espacial de los objetos .



... para elaborar un modelo de comportamiento ,
relacionarse con los demás, adaptarse y
manifestarse en el entorno inmediato...



… utilizando, además, el olfato, una vía
de acceso al exterior que, a falta de otros
sentidos, puede ayudar mucho a acercarse
y adentrarse en el mundo de los demás .



“Los niños sordociegos no tienen mapas lo
suficientemente buenos como para
evitar perderse. Necesitan mapas o
gráficos que le muestren el cambiante
carácter del paisaje por el que están
viajando; necesitan ser ayudados,
guiados y llevados de la mano”.

Anne Nafstad



Necesitamos conocer las cosas
para poder hablar de ellas.



Tipología de la sordoceguera.

1. Personas sordociegas con deficiencia
auditiva congénita y pérdida de visión
adquirida durante el transcurso de la vida .

Son personas educadas en centros para sordos ,
su sistema de comunicación es la lengua de
signos, tienen dificultades para comprender la
estructura del lenguaje oral y escrito , les cuesta
aceptar programas específicos para ciegos
porque no se consideran invidentes .



2. Personas sordociegas con deficiencia visual
congénita y una pérdida auditiva adquirida
durante el transcurso de la vida .

Su lenguaje es el oral a nivel expresivo , han
sido formados como invidentes , con ayudas
ópticas y el uso del braille, utilizan el bastón
o perro guía, suelen aceptar mejor su nueva
situación de sordoceguera . Cuando el lenguaje
oral no es posible ni con la ayuda de audífonos ,
comienzan a utilizar sistemas de comunicación
táctiles.



3. Sordoceguera adquirida simultáneamente .

Son personas que han nacido sin problemas
auditivos ni visuales , pero que sufren una pérdida
de audición y visión en el transcurso de su vida .
Han recibido, por tanto, una educación
normalizada y ordinaria, su comunicación
expresiva es oral, y pueden ser entrenados en
sistemas alternativos percibidos a través del tacto ,
preferentemente alfabéticos , y sistemas de
comunicación signados .
Les cuesta mucho aceptar su nueva realidad .



Condiciones que favorecen
la comunicación y la relación:

□ Actitud positiva.
□ Capacidad de observación.
□ Equilibrio emocional.
□ Flexibilidad y naturalidad.
□ Capacidad creativa e improvisación.



Comunicación y adquisición del lenguaje.

Primer nivel de intervención: la interacción.
Objetivos:

□ Establecer una relación positiva y de confianza .
□ Motivar a la participación e interacción con los demás .
□ Asegurar la comprensión de que las acciones propias
surten efecto en las de los demás .
□ Crear un ambiente que motive el interés y la participación .
□ Potenciar las emociones y sus correspondientes
expresiones corporales que reflejen sus sentimientos .




Segundo nivel de intervención: la comunicación.
Objetivos:
□ Aprender a explorar y experimentar el entorno
para conocer la realidad.
□ Potenciar la manifestación de expresiones y gestos
naturales.
□ Desarrollar la representación simbólica a través de
la negociación de significados .
□ Aprender a respetar el turno de palabra .
□ Incrementar las habilidades de imitación .




Tercer nivel de intervención: la adquisición
del lenguaje.

Objetivos:
□ Incrementar el vocabulario compartido .
□ Desarrollar el lenguaje de signos .
□ Facilitar el tránsito del signo natural al convencional .
□ Favorecer la regulación de la acción conjunta entre
los interlocutores .



Claves en el proceso de intervención del guía.

□ Despertar en la persona sordociega interés y que
se implique en la interacción.

□ Descubrir el significado de sus acciones .

□ Plantear el protocolo adecuado para negociar
los significados.

□ Analizar el tipo de acciones que realiza y si
son propias o copiadas de otros .



Causas de la
sordoceguera

Origen Prenatal Origen Perinatal Origen Posnatal

Rubéola
Fármacos Traumatismos

Toxoplasmosis Prematuridad Meningitis



Sordoceguera congénita.

Sordociegos congénitos son aquellos
que presentan sordera y ceguera de forma
simultánea en el período prelocutivo (antes
de la adquisición del lenguaje).



... los niños sordociegos congénitos ,
al carecer de la percepción de estímulos
externos, tienen una gran dificultad para
obtener una imagen estable del mundo
en el que viven y adquirir unos modelos
sobre los cuales fundamentar su conducta ...



... un déficit sensorial que aboca al aislamiento
ante ciertos estímulos y centrarse en otro
tipo de estímulos, básicamente estereotipias ...



... incapaz de percibir lo que pasa fuera de su
piel, ajeno a lo que ocurre a su
alrededor, no sabrá que forma parte del
entorno que desconoce, quedando reducido
simplemente a su perímetro corporal...



… lo que conducirá al niño al aislamiento ,
a no encontrar razón alguna para moverse ,
comunicarse, sentirse parte de los demás ,
explorar afectos, buscar abrazos ...



Fata de relación con
Aislamiento Incomunicación
el mundo exterior



… por ello precisa de herramientas
para acceder a la información precisa
y adecuada que le comunique con el
exterior de su piel, para comprender lo que
sucede en él, formarse ideas y creencias
a partir de lo que percibe y toca ...



… relacionarse con naturalidad y en
profundidad con las personas que
le rodean, para crecer con los
demás y crecer por dentro y por
fuera, tener una imagen corporal
ajustada y sentirse parte de un todo .



Por ello, todo programa de intervención
en su educación debería deslizarse por
las siguientes dimensiones:

□ Dotarle de herramientas para que se relaci 0ne
con el mundo exterior, abandone su aislamiento
y encuentre sentido al entorno en el que vive
y se desarrolla.

□ Desarrollar en él técnicas y sistemas de
comunicación adecuados que le permitan recibir
y trasmitir informaciones .



Las estrategias utilizadas para lograr
que se relacione con el mundo
exterior se basan, básicamente ,
en la interiorización de un orden
tanto espacial como temporal ....



… que sea capaz de ubicar las cosas
- orden de lugar -, saber dónde están,
cómo acceder a ellas, recordar dónde se
encuentra cada objeto que desea encontrar
(juguetes, ropa, utensilios de comida , etc .)...



… que sea capaz de ordenarlas en el
tiempo - orden de tiempo -, establecer
una rutina con las actividades que
habitualmente realiza, seguir un
mismo orden de acción, saber en
cada momento que es lo que debe hacer ...



…que sea capaz de comunicarse
con otras personas - orden de personas -,
que medien y hagan de puente
entre su mundo interior y el exterior .



Los otros sentidos en la sordoceguera.

A menudo existe un gran desconocimiento de los
sentidos presentes y de sus potenciales lo que impide
su máximo aprovechamiento.

Los sentidos del gusto, tacto y olfato – los sentidos
“cercanos” - requieren de un contacto directo con el
objeto a explorar para poder obtener toda la
información requerida.




A falta de la visión y la audición, es preciso desarrollar
al máximo los demás sentidos.

1. El olfato.

Denominado el sentido de la distancia; bien
estimulado ofrece muchas prestaciones ya que nos
aporta informaciones del exterior que nos pueden
ayudar a integrarnos mejor en él.
.




2. El gusto.

Directamente influido por el olfato , ayuda a adaptarse
al medio, comunicarse mejor, aprender a elegir mejor ,
estimular la curiosidad y desarrollar la sensibilidad :
descubrir sabores, calor, sequedad, suavidad, dulzura,
amargura, humedad.




3. El tacto.
El sentido que nos permite estar en permanente
contacto con la realidad; su función no se limita a un
órgano, sino que se extiende por toda la piel.
Desarrollar al máximo la sensibilidad en las yemas de
los dedos y las manos es uno de los objetivos
fundamentales para la persona sordociega.

Con ellas, podrá explorar y comprender el entorno,
desarrollar sistemas alfabéticos y de signos para
comunicarse con los demás.




4. El sentido cinestésico.

Es el sentido de lo muscular, del movimiento: tensión
muscular, relajación, reflejos, sobrecargas y tirones .
Gracias a él, podemos saber la posición de nuestros
miembros corporales en el espacio.

La información que recibimos a cada instante de este
sentido no requiere de la participación de otros
sentidos.




5. El sentido del equilibrio.

Es el sentido de la estabilidad, que nos permite
sentirnos seguros cuando estamos de pie. Para
mantenerlo activo y eficiente es necesaria la práctica
de ejercicio físico regular, lo que permitirá obtener
buenas ventajas para ocupar un espacio con
seguridad y eficacia.



La figura del mediador.

El mediador es la persona que se
encarga de servir de puente entre el
niño y el mundo exterior, que conoce
muy bien sus códigos de conducta ,
sentimientos y preferencias para
comunicarse y relacionarse...




… buena capacidad de observación , de
interpretación de lo que le transmite el niño ,
de ofrecer seguridad y confianza en todo
momento, dotar al niño de la capacidad de
contextualizar las cosas que hace .




Variables a tener en cuenta:

□ Grado de pérdida sensorial (visión y audición).
□ Momento de aparición.
□ Tipo de pérdida (estable, progresiva, características).
□ Posibles deficiencias añadidas.
□ Tipo de necesidades personales.
□ Expectativas de la persona con sordoceguera.
□ Experiencias previas.
□ Análisis del entorno y posibilidades reales
que existen. (familia, amigos, ambiente, servicios
de la comunidad, etc.).



Sordoceguera adquirida.

Son los casos en los que la sordoceguera
se adquiere después de la adquisición del
lenguaje, lo cual permite un escenario de
intervención más amplio y con mayores
expectativas de éxito que en aquellos que
la adquirieron en el periodo prelocutivo .



De lo que se trata básicamente es
de readaptarse a la nueva situación ,
reconstruir el mundo que ya conocieron
y readaptar el sistema de comunicación
que poseen y que les ha permitido
acceder a un corpus de conocimientos ,
experiencias y aprendizajes...



…para lo cual debemos conocer el
origen de la sordoceguera y el pronóstico
de la enfermedad que la produjo, en qué
forma se produjo y el nivel alcanzado
en el ámbito de los conocimientos
y los aprendizajes previos .


Síndrome de
Usher



Una de las causas más frecuentes
de sordoceguera es el Síndrome de Usher ,
una combinación de pérdida auditiva
y de retinosis pigmentaria progresiva ...



… un desorden heredado caracterizado por una
moderada a profunda pérdida auditiva que suele
presentarse en el momento del nacimiento , y en
la adolescencia aparecen los problemas visuales ,
que provocan ceguera nocturna , reducción del
campo visual y problemas de deslumbramientos ...



http://cogemelasmanos.blogspot.com/



http://www.asocide.org/



http://www.cnse.es/



http://www.asocide.org/alfabeto/alfa_v.htm#



ALFABETO DACTILOLÓGICO DE LOS
SORDOCIEGOS ESPAÑOLES

El alfabeto manual o alfabeto dactilológico es un
sistema de comunicación utilizado por el colectivo
de personas sordociegas .

Está basado y es muy similar al usado por la Comunidad
Sorda, aunque con una diferencia fundamental : las
personas sordas lo ejecutan en la versión visual (puesto
que su comunicación es visual ), es decir , en el aire , en el
espacio, mientras que las personas sordociegas lo pueden
utilizar en la versión visual o en la táctil (dependiendo de
sus restos visuales y de la calidad de los mismos ).





En el caso del Sistema Dactilológico Español , se
puede decir que cuando se comenzó , en 1987, la tarea
de la atención a personas sordociegas adultas , en la
ONCE, uno de los primeros problemas que se detectó
fue las diversas formas en que las personas sordociegas
(especialmente de distintos puntos de España , pero
incluso entre los residentes en una misma localidad ),
configuraban las letras del alfabeto .





... es un sistema unimanual , es decir , que se realiza
configurando cada una de las letras del alfabeto con
una sola mano, mientras que en algunos países se
utilizan ambas manos para una sola letra (bimanual ).

El sistema consiste en deletrear cada letra del mensaje
sobre la palma de la mano de la persona sordociega
que recibe, de la manera más cómoda y rápida posible ,
asegurando siempre su captación táctil por la
persona sordociega.




ALFABETO DACTILOLÓGICO
DE LOS SORDOCIEGOS ESPAÑOLES

La colocación más cómoda sería con ambos interlocutores
sentados frente a frente.

La personas que emite el mensaje coge con su mano
libre la mano de la persona sordociega que está
recibiendo el mensaje (suavemente y sin apretar , pero
procurando que esté firme y no se mueva ) mientras
con la otra mano se configuran las letras .





La palma de la mano de la persona sordociega debe estar
hacia arriba, para deletrear sobre ella el mensaje .

Las letras deben ejecutarse en el centro de la palma ,
letra tras letra y haciendo una breve pausa entre cada palabra .





Recomendaciones:
Para el mejor aprendizaje de este alfabeto , practicar
la configuración de las letras , de cinco en cinco ,
y primero en el aire.

Cuando se consiga memorizar la configuración de
cada letra, practicar con ellas tal y como se describe
en este texto, sobre la palma de tu otra mano .

Claro que lo ideal es practicar con alguna persona
sordociega, que estará encantada , además ,
de enseñarte el método.




ALFABETO DACTILOLÓGICO DE LOS SORDOCIEGOS ESPAÑOLES:




Sistemas de comunicación alfabéticos .

a) Alfabeto dactilológico.

Una herramienta básica de la comunidad sorda que
utiliza una posición manual para cada una de las letras
del alfabeto ordinario. Las personas con sordoceguera
la utilizan adaptándola a la palma con el nombre de
"alfabeto dactilológico en palma".
Para comunicarnos debemos sentarnos a la derecha
de la persona sordociega, cogerle suavemente su mano
derecha con nuestra mano izquierda , y trazar las letras
de cada palabras obre la palma de su mano , realizando
pequeñas pausas entre cada palabra .




b) Escritura de mayúsculas en palma .

Es el método de más fácil acceso para cualquier persona
que quiera comunicarse con un sordociego .

Consiste en escribir las letras de cada palabra en
mayúscula sobre la palma de su mano , intentando seguir
el mismo trazado de la escritura en tinta . Debe partirse de
la misma situación que en el alfabeto dactilológico en
palma.




c) Tablilla de comunicación .

Se trata de un rectángulo pequeño, del tamaño de media
cuartilla, con las letras del alfabeto y las cifras en sistema
Braille, y sus homólogas en tinta escritas encima en relieve .
Tenemos que colocarla horizontalmente y sujetarla con nuestra
mano izquierda; con nuestra mano derecha cogemos el dedo
índice derecho del niño sordociego y lo vamos colocando
suavemente sobre las letras que forman el mensaje a
transmitir. Igualmente, él cogerá la tablilla y responderá
sujetándola él mismo y tocando letra por letra , mientras
nosotros las vamos leyendo.




d) Tetlatouch.

Es una máquina con teclado en tinta y en Braille para que
el sordociego pueda recibir información por medio de una
celdilla en Braille, mientras la otra persona está
escribiendo en un teclado semejante al de una máquina
de escribir convencional.
De forma simultánea, puede contestarle utilizando el
teclado de una máquina Braille, mientras la persona
vidente recibe el mensaje en tinta .



Sistemas de comunicación no alfabéticos .

a) Lenguaje de signos.

Cada palabra o estructura gramatical del lenguaje oral
tiene su correspondiente en uno o varios gestos .

Se utiliza ofreciéndoles nuestras manos , colocándolas
suavemente junto a las suyas para que pueda apoyarse
en ellas. De esta forma, frente a frente (de pie o
sentados), puede entablarse una conversación de
ida y vuelta, con todas las características de una
comunicación lingüística interpersonal .



Sistemas de comunicación no alfabéticos .

b) El lenguaje oral.

Es sistema de comunicación utilizado por todas las
personas que no tienen problemas graves de audición u
otras deficiencias que le impidan la emisión vocal . El
aprendizaje del sistema oral exige que el niño sordociego
tenga un buen nivel de atención y una buena agudeza
visual, condiciones sin las cuales la lectura labial sería
prácticamente imposible, si no muy costosa
(lectura de los labios a través de las manos ).



Ayudas técnicas.

Teniendo en cuenta las distintas características
que delimitan a los diferentes grupos de personas
sordociegas, se pueden describir , para cada uno
de ellos, diferentes niveles de accesibilidad
en función de sus experiencias y remanentes
sensoriales, lo que definiría las posibilidades
de poder utilizar las distintas ayudas
técnicas disponibles .



Ayudas técnicas.

Grupo I.

Personas que nacieron sordociegas y conservan restos
en uno o en ambos sentidos.

Dependiendo del sentido potencialmente más
aprovechable, utilizarán ayudas técnicas dirigidas
principalmente al colectivo de personas sordas
o de personas ciegas.



Ayudas técnicas.

Grupo II.

Personas que han nacido con discapacidad auditiva y
adquieren una discapacidad visual a lo largo de su vida ;
son personas que han utilizado con anterioridad a la
pérdida visual ayudas técnicas que se basan en
proporcionar la información de un sonido mediante luz ,
como los despertadores, los indicadores de sonido del
hogar, o bombillas repartidas por la casa que avisan del
sonido del timbre de la puerta o del portero automático .
Deben sustituir los indicadores luminosos y beneficiarse
de indicadores de sonido para el hogar por vibración .



Ayudas técnicas.

Grupo III.

Personas sordociegas con discapacidad visual congénita y
pérdida de audición adquirida; son personas habituadas a
desplazarse con independencia, a utilizar bastones de
movilidad y al uso de todas las ayudas técnicas basadas
en el tacto, la audición o ambos, que facilitan la vida diaria .

Necesitan ayudas que palíen los efectos de los sonidos
producidos a distancia, comunicaciones en ambientes ruidosos
o a un volumen bajo. Simultáneamente, y con independencia
del grado de resto auditivo que mantengan , pueden beneficiarse
de indicadores de sonido para el hogar por vibración .



Ayudas técnicas.

Grupo IV.

Personas que han adquirido la discapacidad visual
y la auditiva a lo largo de su vida y, por tanto,
tienen experiencia visual y auditiva.

Las ayudas técnicas se determinarán en función de
la progresión de la discapacidad visual y/o auditiva
y de las necesidades que se vayan planteando
en cada momento.



Ayudas técnicas.

En la mayor parte de los materiales se requiere que la persona
con sordoceguera sea capaz de utilizar para comunicarse algún
tipo de lenguaje convencional; también, es necesaria una
madurez personal a todos los niveles, por lo que no suelen ser
utilizados por las personas de corta edad, salvo raras
excepciones. sistemas de comunicación no alfabéticos .



Ayudas técnicas.

Los mecanismos vibrotáctiles (Fonator, Kanieuski )
proporcionan una entrada sensorial de los sonidos a través de
vibraciones en la piel. Constan de un micrófono para recoger
los sonidos, un amplificador que transmite sus señales a un
pequeño vibrador, fijado el brazo o al dedo .

Recomendables para el entrenamiento del lenguaje oral ,
ya que permiten el control del tono vocal, la duración, la
intensidad y el ritmo.



Ayudas técnicas.

Diálogos 2001 A es un instrumento que permite la
comunicación instantánea entre dos personas sordociegas ,
o con una persona vidente, también en conversaciones
telefónicas.

Consta de una consola braille (emisor-receptor ), una
máquina de escribir electrónica (emisor de mensajes )
y un magnetófono donde se pueden registrar los mensajes ,
que por medio de un modem se traducen en signos braille.



Ayudas técnicas.

Dexter (la mano deletreadora mecánica) utiliza una
mano mecánica con el propósito de que el deletreo
táctil sirva de medio de acceso a un ordenado r.



Ayudas técnicas.

El Telebraille consiste en una conexión de un terminal
braille con un modem, que posibilita la comunicación
telefónica de personas sordociegas al transformarse las
señales electrónicas (digitales) que proceden del terminal
braille en audiotonos que se transmiten por la línea telefónica .



Ayudas técnicas.

El Teledext permite el acceso receptivo de mensajes
a través del teléfono (vía modem). También , vía módem,
se pude acceder a la información en el ordenador .



Ayudas técnicas.

Algunas ayudas técnicas para orientación y movilidad
como el Mowat Sonar Sensor y el Russell Pathsounder
son dispositivos que se utilizan como complemento al bastón ,
y transmiten vibraciones al usuario cuando detectan algún
obstáculo.

El bastón láser C-5 lleva incorporado un dispositivo que
emite tres rayos infrarrojos simultáneamente , cada uno en
diferente dirección (hacia arriba, enfrente y hacia abajo ),
de forma que puede avisar de obstáculos situados en
diferentes puntos del campo de acción del bastón;
está considerado actualmente como la ayuda de
movilidad más eficaz para las personas sordociegas .



Ayudas técnicas.

“Al principio sólo se escuchan ruidos, pero con el tiempo
se van acostrumbrando. Dependiendo de la distancia
del obstáculo, cambia el tono. Mientras está más
lejos es más grave y cuanto más cerca, más agudo.
No es un sonido constante, a menor distancia
el pitido se hace más acotado para que
tenga más definición”.

Javier Fornés



Ayudas técnicas.

Existen también en el mercado instrumentos
para facilitar las actividades de vida diaria ,
tales como relojes despertadores diseñados
específicamente para que el usuario pueda percibir
la alarma a través de un vibrador incorporado ...

Sistema Puzzle



Ayudas técnicas.

... indicadores de luz para detectar (mediante vibraciones )
si las luces están encendidas o apagadas, indicadores
de sonidos (Silent Page) que sirven para avisar sobre
diferentes sonidos en un radio de 30 m.

Sistema Tactum
GNTransistor.



Ayudas técnicas.

Equipo electrónico para almacenamiento , proceso y edición de
textos por medio de un Braille computerizado de 8 puntos . Dispone
de sintetizador de voz por tarjeta de sonido , almacenamiento en
memoria FLASH no volátil y dos ranuras PCMCIA tipo II con
extractor por pulsador; dispone de conexión para impresora o
unidad externa de almacenamiento , conectores para teclado
externo, ratón, pantalla VGA y controlador interno VGA que se
puede desconectar.

Dispone de módem interno V34 a 33600 baudios y módulo de
radiofrecuencia para red local inalámbrica . Funciona por medio de
una aplicación adaptada con funciones de síntesis de voz , reloj
dual, calendario, calculadora, agenda.

Dimensiones: 234 x 127 x 39 mm Peso: 750 g.



Ayudas técnicas.

Línea Braille de 64 celdas, de tamaño muy reducido.
Actúa como terminal Braille para PCs con revisores de pantalla .

Ofrece un alto nivel de conectividad, al incluir interfaces
Bluetooth, USB y serie; y de autonomía, pues dispone de
una batería cuya duración fluctúa entre 25 y 30 horas con
conexión Bluetooth. Facilidad de carga a través de puerto USB .

Peso: 880 g. Dimensiones: 46 x 2 x 7 cm.q


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