trabajo social y cuidadores de Alzheimer

1. El trabajo social sanitario y la atención a las necesidadesEl trabajo social sanitario y la atención a las necesidades
psicosociales de los cuidadores principales de enfermos depsicosociales de los cuidadores principales de enfermos de
Alzheimer: Un reto pendiente en el ámbito sanitarioAlzheimer: Un reto pendiente en el ámbito sanitario
Mercè Serrano JulveMercè Serrano Julve
Trabajadora social sanitariaTrabajadora social sanitaria
UFISS de Geriatria del Hospital Universitario Germans Trias i PujolUFISS de Geriatria del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol
Badalona (Barcelona)Badalona (Barcelona)

2. MetodologíaMetodología
““El trabajo social sanitario y la atención a las necesidades psicosocialesEl trabajo social sanitario y la atención a las necesidades psicosociales
de los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer: Un retode los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer: Un reto
pendiente en el ámbito sanitario”pendiente en el ámbito sanitario” es una reflexión que surge a raíz de los
resultados se obtuvieron desde una perspectiva esencialmente cualitativaperspectiva esencialmente cualitativa
en Trabajo Social Sanitario:
 Sector sanitario de la investigaciónSector sanitario de la investigación: Hospital Universitario Germans
Trias i Pujol de Badalona (Barcelona).
 Técnica:Técnica: realización de 20 entrevistas semiestructuradas.
 Población de estudio:Población de estudio: cuidadores principales de enfermos de Alzheimer
mayores de 65 años que se encontraron hospitalizados.
 Muestra:Muestra: se obtuvo de forma no probabilística accidental [1].
 Período:Período: del 1 de mayo al 31 de julio de 2010.
[1] La selección no probabilística accidental de los informantes se utiliza cuando se dispone de muy poco tiempo para conocer algo de un
hecho social que nos interesa, y consiste en seleccionar a los informantes a medida que nos encontramos con ellos hasta la obtención del
número preestablecido en la muestra.

3. HipótesisHipótesis
Hipótesis 1Hipótesis 1
El apoyo psicosocial es la necesidad más expresada por los cuidadores principales de
enfermos de Alzheimer, indistintamente del perfil del cuidador.
Hipótesis 2Hipótesis 2
Desde la intervención en trabajo social sanitario de atención especializada del HUGTIP y
atención primaria del Sector sanitario del Barcelonés Norte – Bajo Maresme se realiza un
Tratamiento Social Sanitario para atender a las necesidades de los cuidadores principales de
Alzheimer según las tres dimensiones de acción que establece Gordon Hamilton:
Tratamiento directo: Dimensión psíquica y emocional. Se rebajará su ansiedad. Se le sugerirán
ayudas externas formales e informales.
Gestión del entorno: Dimensión social. Se mantendrá contacto con las personas de apoyo. Se
gestionará igualmente su ansiedad.
Administración y gestión de los apoyos formales: Dimensión de servicios. Gestión de los servicios
formales que garantizarán la atención a la persona.

4. Perfil de los enfermos de Alzheimer analizadosPerfil de los enfermos de Alzheimer analizados
De los resultados estadísticos relativos a los 20 enfermos de Alzheimer (EA), analizados
al azar, resultaron ser cinco cuidadores principales de enfermos de Alzheimer en fase
inicial, siete en fase moderada y ocho en fase avanzada.
Significativamente se observó que dichos enfermos en su mayoría eran mujeres en
edad avanzada. Socialmente, estos datos estadísticos se asocian con la mayor
esperanza de vida entre las mujeres. Correspondiéndose la muestra a un 65% de
mujeres (13) y un 35% de hombres (7) que gozaban de edades comprendidas entre 66 y
91 años, siendo la media de edad 82 años.
En relación a su capacidad económica, se subraya que la mayoría de estos EA percibían
una pensión media de entre 600-800 euros mensuales.
Sexo EA
35%
65%
Hombre
Mujer
Distribución de la muestra - Cuidador
principal EA
Fase inicial 5
Fase moderada 7
Fase severa 8

5. Los resultados estadísticos mostraron que siguen siendo mayoritariamente las mujeres
quienes cuidan de este colectivo de enfermos. Correspondiéndose la muestra a un 75% de
mujeres-cuidadoras (15) y sólo un 25% de hombres-cuidadores (5).
Sin embargo, la correlación entre las variables parentesco-edad refleja que socialmente
todavía son muchos los cónyuges en edad avanzada quienes atienden el cuidado de
estos enfermos. De los veinte cuidadores principales de EA entrevistados, nueve de los
entrevistados resultaron ser el cónyuge del EA (45%) y once eran hijo/a del EA (55%).
Si bien, colectivamente comprendían edades de entre 40 y 85 años, resultando la media de
edad general en 62 años, la edad media de los cónyuges se correspondió en 76 años (68
– 85 años) y la edad media de los hija/os cuidadores en 60 años (40 – 69 años).
Sexo Cuidador Principal EA
75%
25%
Hom bre
Mujer
Parentesco
Cuidador Principal - EA
45%
55%
Cónyuge
Hijo/a

6. FASE INICIAL: Perfil, necesidades de los cuidadores principales de enfermos
de Alzheimer e intervención social establecida para poder satisfacerlas.
Se identificó de un problema social sanitario significativo:
 Cuidador principal de EA en fase inicial en edad avanzada,
 Con problemas de salud importantes,
 EA sin soporte domiciliario externo (familiar o privado) mientras el cuidador principal
debiera ser hospitalizado.
 Se evidenció que des de el inicio de la EA afloraban de forma inconsciente en el cuidador principal la
necesidad de apoyo psicosocial, conocer la evolución de la enfermedad, la formación en
habilidades para el manejo de la conducta del EA y de apoyo en estrategias de reorganización
familiar.
 Ninguno los cuidadores principales de EA en fase inicial entrevistados conocía al trabajador social
sanitario.
0
1
2
3
4
5
6
Intervención proactiva
TSS (0)
Demanda propia (0) Derivación otro
profesional (0)
No conoce TSS (5)

7. FASE MODERADA: Perfil, necesidades de los cuidadores principales
de enfermos de Alzheimer e intervención social establecida para
poder satisfacerlas.
 La mayoría de los entrevistados eran hijas/os del EA,
 Todavía existen hijas que dejan de trabajar para poder cuidar de sus familiares
enfermos y especialmente mayores.
 Los cuidadores entrevistados percibían una prestación económica a través de la
aprobación de Ley de Dependencia como cuidadores no profesionales.
 Pero, se observó que si desde la fase inicial de la EA no se cubren proactivamente las
necesidades psicosociales del cuidador principal dicha prestación económica era
insuficiente por sí sola.
 Aunque los cuidadores principales de EA en fase moderada revelaron su necesidad de
formación en habilidades de manejo de conducta, de apoyo en estrategias para el auto
cuidado del cuidador, también de forma inconsciente manifestaron su necesidad de
apoyo psicosocial por la sobrecarga que conlleva el cuidado del EA mientras la
enfermedad evoluciona, así como su necesidad de apoyo en un mejor conocimiento y
gestión de recursos sociales y comunitarios.
0
1
2
3
4
Ayuda € PRODEP (4) Centro/Taller+Terapia
Grupal (2)
Ayuda Familiar (1) Otra ayuda (0)

8.  Sus comentarios permitieron, desde una mirada micro del trabajo social sanitario, evaluar los grupos
psicoterapéuticos para cuidadores de EA como una herramienta de intervención social eficaz con
que principalmente se pretenden atender las necesidades psicosociales.
Respeto a los recursos sociales, la mayoría de los entrevistados conocían al trabajador social
sanitario de atención primaria por demanda propia.
 Los registros analizados demostraron que la intervención del trabajador social básicamente se
encaminó en la gestión de los recursos sociales solicitados por el cliente (Trámite del Servicio
deTeleasistencia, gestión y seguimiento del procedimiento de la Ley Dependencia, Gestión de la
solicitud para el descanso cuidador, etc.) sin establecerse ningún Plan de intervención social.
Por tanto, no se evidenció el seguimiento de un protocolo o procedimiento en Trabajo Social
Sanitario por el profesional. Es decir, no se evidenció ningún diagnostico social sanitario ni ningún
tratamiento social sanitario.
Los registros también demostraron que ante la evidencia de la necesidad de seguimiento social de los
cuidadores de EA desde la atención hospitalaria hacia la atención primaria o otras instituciones de rama
social e inversa no existía un procedimiento de continuidad asistencial entre instituciones
sanitarias o sociales y no se pretendía evitar duplicidades de las intervenciones. La derivación se
realizaba mediante contacto telefónico.
0
1
2
3
4
5
6
Intervención proactiva TSS Demanda propia Derivación otro profesional No conoce TSS

9. FASE SEVERA: Perfil, necesidades de los cuidadores principales de
enfermos de Alzheimer e intervención social establecida para
poder satisfacerlas.
 Mayoritariamente eran las hijas quienes progresivamente van asumiendo el cuidado
del EA y las circunstancias en muchas ocasiones repercuten en su vida laboral. Edad
media 57 años.
 Aunque, todavía son muchas las mujeres-cónyuges en edad avanzada (edad media 80
años) y con problemas de salud quienes actualmente siguen cuidando de este
colectivo de enfermos, especialmente anciano y muy dependiente.
 Acerca de las ayudas sociales se subraya que en su totalidad los informantes
manifestaron percibir una prestación económica a través de la Ley de Dependencia
como cuidadores no profesionales y en algunos de los casos (3) también se
beneficiaban del Servicio de ayuda domiciliaria público (SAD) para la higiene diaria
del EA.
0
1
2
3
4
5
6
Ayuda € PRODEP Ayuda € PRODEP +
SAD público
Centro/Taller+Terapia
Grupal
Ayuda familiar Otra ayuda

10.  Se puntualiza que la trayectoria media de su cuidado del EA se correspondió en 12 años.
 No se evidenció la necesidad de apoyo en la elaboración del duelo de los cuidadores
principales de EA en fase avanzada. Evidencia podemos asociarla a que socialmente existe una
fuerte tendencia a disimular los sentimientos y que en el momento de la entrevista no se hizo
ninguna pregunta al respecto,
 Destacó que, la fase avanzada de la enfermedad es la más dura para el cuidador principal.
Nos encontramos ante un cuidador frágil y una gestión de los recursos sociales, en la mayoría de
casos, no ajustada a sus necesidades:
 Se evidenció la imprescindible necesidad de apoyo psicosocial que los cuidadores de
EA precisaban, En esta fase de la enfermedad juegan un injusto papel las necesidades y
los valores morales del propio cuidador principal tras tener que asumir o resignarse a
aceptar que después de largos años de cuidado no pueden seguir ofreciéndolo en el
domicilio debido a su edad avanzada e insuficiente soporte.
 También se evidenció su necesidad de apoyo en una mejor gestión de los recursos
sociales que percibían. Percibían ayudas que no utilizaban apropiadamente para cubrir sus
necesidades o, bien, en los casos que éstos eran conscientes de la necesidad de ingresar al
EA en un centro residencial, expresaban las injustas largas listas de espera que existían
sobre las plazas residenciales públicas cerca de su domicilio familiar (recordemos que la
pensión media de los EA analizados oscilaba entre 600-800 €/mes y añadimos que las
plazas residenciales colaboradoras para enfermos gran dependientes en el área del
Barcelonés Norte cuestan entre 1800 – 2400€/mes).

11.  Los registros también apuntaron que, aunque la mayoría de los cuidadores principales de EA
en fase avanzada sí conocían al trabajador social sanitario de atención primaria, tampoco
con ellos se había establecido una intervención social que persiguiera las fases de un
procedimiento.
 Significativamente destacó que, tres de los cuidadores que fueron derivados al trabajador
social sanitario por otro profesional sanitario de atención primaria, por sospecha de riesgo
social, recibieron mejor atención respecto a sus necesidades que los cuidadores que
realizaron la demanda por cuenta propia.
 Estos resultados, aunque, proceden de una pequeña muestra son un primer paso para anunciar
que existe una tendencia a la mejora de la asistencia sanitaria cuando la intervención se
realiza en equipo.
0
1
2
3
4
5
Intervención proactiva
TSS
Demanda propia Derivación otro
profesional
No conoce TSS

12. Discusión de las hipótesis
Hipótesis 1
“El apoyo psicosocial es la necesidad más expresada por los
cuidadores principales de enfermos de Alzheimer, indistintamente del
perfil del cuidador”
En relación a la primera hipótesis se alega que, aunque los cuidadores principales de
enfermos de Alzheimer entrevistados tendían a no expresar explícitamente su
necesidad de apoyo psicosocial, sí que desde la perspectiva del trabajo social
sanitario esta necesidad pudo ser percibida por el profesional al traducir de sus
expresiones: angustia, estrés o sentimientos contradictorios, mientras referían como las
repercusiones que conlleva la enfermedad de Alzheimer en sus diferentes fases estaban
influyendo negativamente en su salud emocional, en particular, así como en su vida
familiar y/o laboral, en general.

13. Hipótesis 2
“Desde la intervención en trabajo social sanitario de atención
especializada del HUGTIP y atención primaria del Sector sanitario del
Barcelonés Norte – Bajo Maresme se realiza un Tratamiento Social
Sanitario para atender a las necesidades de los cuidadores principales de
Alzheimer según las tres dimensiones de acción que establece Gordon
Hamilton:
Tratamiento directo: Dimensión psíquica y emocional. Se rebajará su ansiedad.
Se le sugerirán ayudas externas formales e informales.
Gestión del entorno: Dimensión social. Se mantendrá contacto con las personas
de apoyo. Se gestionará igualmente su ansiedad.
Administración y gestión de los apoyos formales: Dimensión de servicios.
Gestión de los servicios formales que garantizarán la atención a la persona”.
Los resultados de la investigación mostraron como desgraciadamente
desde el Sector sanitario del Barcelonés Norte - Bajo Maresme no se
realizaba un adecuado tratamiento social sanitario que atendiese
eficazmente a la cobertura de las necesidades de los cuidadores
principales de enfermos de Alzheimer. Según los registros investigados se
demostró que los trabajadores sociales sanitarios no elaboraban
diagnósticos sociales sanitarios que permitieran construir dichos
tratamientos sociales sanitarios y pudiesen establecer, conjuntamente con
los usuarios, unos objetivos de acción que siguiesen las tres dimensiones
de acción social que establece Gordon Hamilton. Si bien, se observó que
desde la atención primaria existía una tendencia a mejorar la intervención social
cuando el usuario era derivado por otro profesional del equipo al detectarse la
posibilidad de riesgo social. Circunstancia que permite avalar la efectividad de la
intervención interdisciplinar, así como que empuja a anunciar la necesidad de la
existencia de un protocolo de coordinación que permita atender a las

14. Conclusiones:
 Las necesidades psicosociales de los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer
afloran desde que se conoce el diagnóstico y que éstas paulatinamente emergen agravadas
a medida que la enfermedad evoluciona.
No se puede caer en el grave error de pensar que las ayudas sociales que ofrece la Ley de
Dependencia cubren totalmente las necesidades de los cuidadores de enfermos
dependientes:
 La sobrecarga del cuidador del enfermo de Alzheimer en fase avanzada, en muchas
ocasiones, se traduce en continuos ingresos hospitalarios del enfermo y estos
reingresos repercuten el incremento del gasto hospitalario.
 Los continuos reingresos hospitalarios de este perfil de enfermo inciden en el uso
inadecuado de los recursos sociosanitarios con el objetivo de dar tiempo a los servicios
sociales a reajustar el recurso social a las necesidades del enfermo y su cuidador principal.

15.  Por tanto, con el fin de profesionalmente sostener su equilibrio emocional y consecuentemente
prever un efectivo cuidado del enfermo en el domicilio, desde la perspectiva del trabajo social
sanitario se considera que la mejora de la calidad de vida de los cuidadores principales de
enfermos de Alzheimer requiere de un procedimiento social sanitario, que apoyado en una
atención integral y coordinada les ofrezca una atención psicosocial proactiva y evite la disfunción o
“multiintervención”.
 Se subraya que el trabajo social sanitario es la única disciplina que dispone del conocimiento
suficiente para poder contextualizar las repercusiones que conlleva la enfermedad en el
contexto inmediato del cuidador principal.
Se destaca que mediante esta disciplina se pretende que sea el propio cuidador su propio
recurso al seguirse con éste un adecuado tratamiento social sanitario que se desprenderá de las
fases que englobará dicho procedimiento específico.
 Todo procedimiento social sanitario requerirá de una evaluación y debe abrir nuevas líneas
de investigación en fin de prevalecer la eficacia y la eficiencia del Trabajo Social Sanitario.

16. Referencias bibliográficas
Libros consultados:
Colom, D., (2008). El Trabajo Social Sanitario. Madrid: Ediciones Siglo XXI.
López Pousa, S., Turon, A., Agüera, L.F., (2005). Abordaje integral de las demencias en fases avanzadas. Barcelona:
Ediciones Proas Sciencie, S.A.
Artículos de revistas digitales consultados:
Algado, M.T., Basterra, A., Garrigós, J.I., (1997) Familia y enfermedad de alzheimer. Una perspectiva cualitativa.
Anales de psicología (pp. 19-29). Consultado el 23/05/10 en http://www.um.es/analesps/v13/v13_1/02-13-1.pdf
Bazo, M.T., Domínguez-Alcón, C., (1996). Los cuidados familiares de salud en las personas ancianas y las políticas
sociales. Revista Española de Investigaciones Sociológicas (pp.43-56). Consultado el 23/05/10 en
http://www.reis.cis.es/REISWeb/PDF/REIS_073_05.PDF
Colom, D. (2009). Postgrado en Trabajo Social Sanitario: Modelos y técnicas (pp. 11). Barcelona: Universitat Oberta
de Catalunya (UOC).
Entrevista clínica: El modelo biopsicosocial. ForoAPS: PROFAM (pp. 1-36). Consultado el 04/07/10 en:
http://www.foroaps.org/files/entrevis4.pdf
Memòria de la Regió Sanitaria de Barcelona 2008. Servei Català de Salut (CatSalut). Consultado el 22/07/2010 en:
http://www10.gencat.net/catsalut/rsb/arxius/Memoria_RSB_2008.pdf
Páginas web consultadas:
Abordaje de las demencias: Guía de actuación en la coordinación de Atención Primaria-Neurología (2007).
Accesible en: www.navarra.es/NR/rdonlyres/.../Guiaabordajedelademencia.pdf (Consulta: 23/05/10).
Aja, M., Villanueva, N., (1998). El impacto de la enfermedad de Alzheimer en la familia. Accesible en: http://www.avntf-
evntf.com/imagenes/biblioteca/Aja%20M%20Tbjo%203%20BI%209798.pdf (Consulta: 23/05/10).
Barcelonés Norte. Accesible en: http://es.wikipedia.org/wiki/Barcelon%C3%A9s_Norte (Consulta: 22/’07/2010).
Fundación Alzheimer España (2010). Accesible en: http://www.fundacionalzheimeresp.org/index.php (Consulta:
23/05/10).
Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Accesible en: http://www.gencat.cat/ics/germanstrias/cat/hospital.htm
(Consulta: 23/07/2010).
Info-Alzheimer (2010). Accesible en: http://info-alzheimer.com/index.php (Consulta: 23/05/10).
La enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Detección y cuidados en las personas mayores (2007). Accesible
en: http://www.publicaciones-isp.org/productos/t062.pdf (Consulta: 23/05/10).