1. Kvalita života dětí s onkologickým onemocněním
Jitka Mácová (učo 322496)
Argumentace
Téma jsem si vybrala z důvodu vlastní zkušenosti s tímto onemocněním. Téma je úzce
spjato s oborem mého studia (speciální pedagogika), které se zabývá podporou lidí se
zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním. Podobným tématem jsem se již
zabývala v bakalářské práci, základní klíčová slova tedy vycházela z ní a zdrojů v ní použité.
Z nich poté vznikl i konečný název práce.
Anotace
Práce se zabývá kvalitou života dětí s onkologickým onemocněním. V úvodu je
zmíněna stručná statistika ohledně přežití dětí s onkologickým onemocněním. Dále je zde
stručně zmíněn vznik onkologického onemocnění. Následuje definice zdraví a také kvality
života podle WHO. Dále je zmíněn pojem kvalita života týkající se zdraví (HRQOL).
Následuje další popis kvality života. Dále jsou zmíněny čtyři faktory, které ovlivňují kvalitu
života u dětí s onkologickým onemocněním. Následně je zmíněna problematika kvality života
po ukončení léčby. A nakonec jsou uvedeny nestátní neziskové organizace, které poskytují
podporu dětem s onkologickým onemocněním a jejich rodinám.
Klíčová slova
kvalita života
onkologické onemocnění
dítě
rodina
nestátní neziskové organizace
2. Obr. 1 - Kvalita života dětí s onkologickým onemocněním
Text práce
Onkologické onemocnění neboli rakovina (u dětí i dospělých) je širokou i odbornou
veřejností stále chápáno jako závažné a bezprostředně život ohrožující. Přestože se většina lidí
této nemoci obává, lékařské poznatky z posledních let vypovídají, že z onkologického
onemocnění se vyléčí a dlouhodobě přežívá více než 85 % dětí. (Adam, Z. a kol. 2010) Na
druhou stranu, jak uvádějí Adam, Z. a kol. (2010, s. 349), „i když jsou nádorová onemocnění
u dětí vzácná (incidence 130-140:1 milion) a tvoří pouze jedno procento ze všech nádorů
v populaci, jsou v ekonomicky vyspělých krajinách na druhém místě příčin úmrtí u dětí do 15
let věku, hned za úrazy. Jsou tedy nejčastějším onemocněním vedoucím ke smrti u dětí, a to i
přes fakt, že jsou ve vysokém procentu kurabilní.“
Dle nejnovějších vědeckých poznatků je rakovina genetické onemocnění. (srov.
Dienstbier, Z. 2009; Vaďurová, H. 2006) „Ke vzniku rakoviny dochází tehdy, když je
genetickými nebo environmentálními faktory poškozena DNA takovým způsobem, že dojde
k deregulaci buněčného dělení.“ (Vaďurová, H. 2006, s. 25) Buňky se tedy nekontrolovaně a
často velmi rychle a nepřesně dělí a vzniká buď nádor benigní (nezhoubný) nebo maligní
(zhoubný). Benigní nádor nemá schopnost vytvářet metastázy (šířit se do jiných částí těla),
není proto pro organismus tak nebezpečný (je zde však riziko útlaku životně důležitých
3. orgánů). Maligní nádory však tuto schopnost mají a proto jsou pro organismus více
nebezpečné. (Vaďurová, H. 2006)
Vzhledem k závažnosti onkologického onemocnění a vzhledem k dlouhodobému
charakteru jeho léčby je nutné zabývat se nejen léčbou daného onemocnění, ale celkovým
stavem pacienta (v našem případě dítěte), jeho cítěním a prožíváním situace, ve které se
nachází, potřebou podpory ze strany rodiny i odborníků, potřebou kontaktu s okolním světem
atd. Výše zmíněné lze shrnout pod pojem kvalita života. Zde je na místě uvést také definici
zdraví dle Světové zdravotnické organizace (WHO): Zdraví je definováno jako „stav úplné
fyzické, psychické a sociální pohody, nikoliv pouze nepřítomnost nemoci.“ (Schwetzová, D. a
kol. 2010, s. 69)
„WHO definuje kvalitu života jako jedincovu percepci jeho pozice, v životě kontextu
své kultury a hodnotového systému a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, normám a obavám.“
(Schwetzová, D. a kol. 2010, s. 69) „V medicíně se prosazuje označení ‚Health Related
Quality of Life‘, tedy ‚kvalita života týkající se zdraví‘… HRQOL vystihuje subjektivní
prožívání nemoci a poskytované zdravotní péče. Jedná se o porovnání skutečného prožívání
jedince a zvládání sociálních rolí se stavem, který považuje za ideální.“ (Vaďurová, H. 2006,
s. 64)
Dle L. Pyšného (sec. cit. 2008 In Schwetzová, D. a kol. 2010, s. 68-69) „je kvalita
života určována aktuálním zdravotním stavem pacienta a tím, jak se cítí a jak tento stav
hodnotí. Velký význam hraje i úroveň soběstačnosti, pohyblivosti a schopnosti komunikovat.
Dalšími okolnostmi, které ovlivňují kvalitu života jedince, může být motivace, rodinné a
přátelské vztahy, životní prostředí a společenské klima.“
H. Vaďurová (2006, s. 75) uvádí, že „kvalita života dětí je definována jejich zájmy,
zkušenostmi, cíli a ambicemi.“ Dále H. Vaďurová (2006, s. 75-76) uvádí čtyři faktory, které
ovlivňují kvalitu života dětí s onkologickým onemocněním: subjektivní, pociťovaný dopad
nemoci (hodnocení situace závisí na vztahu skutečného zdravotního stavu a psychologických
symptomů), prostředí (zvládání nemoci rodinou, způsob komunikace s lékaři, s dítětem…),
chronologický věk (mladší děti se soustředí na bezprostřední dopad nemoci, starší vnímají
spíše omezení ve společenském životě) a srovnání s okolím (zde záleží na tom, jestli se
budou srovnávat se zdravým vrstevníkem, nebo s vrstevníkem, který má také nějakou nemoc).
Po úspěšném ukončení léčby je snaha život dítěte i jeho rodiny normalizovat.
(Schwetzová, D. a kol. 2010) Dle J. Kouteckého a kol. (sec. cit. 2002 In Schwetzová, D. a kol.
2010, s. 69) je kvalita života dětí po proběhlé léčbě definována jako „minimalizace vlivu
nemoci, léčby a jejích následků na celkový rozvoj dítěte.“ Dále J. Koutecký a kol. (sec. cit.
4. 2002 In Schwetzová, D. a kol. 2010) uvádějí, že tato kvalita života je úzce spjata s rodinnými
vztahy a vztahy s vrstevníky v přirozeném sociálním prostředí.
Na zkvalitnění života dětí s onkologickým onemocněním a jejich rodin v průběhu
léčby i po ní se v současné době podílí mnoho nestátních neziskových organizací. Při Klinice
dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno (KDO FN Brno) funguje již od roku 1999 Nadační
fond dětské onkologie KRTEK (dále KRTEK). Na webových stránkách (www.krtek-nf.cz)
uvádí: „Naší hlavní prioritou je zkvalitnění a zpříjemnění pobytu dětí v nemocnici, péče v
průběhu trvání celé léčby a pomoc při vyrovnávání se s jejími následky.“ Pro děti s
onkologickým onemocněním a po něm a pro jejich rodiny KRTEK pořádá různé akce, výlety,
tábory atp. v rámci areálu nemocnice, ale i mimo něj. Akce jsou otevřené také široké
veřejnosti, čímž dochází k resocializaci dětí s onkologickým onemocněním a jejich rodin.
Podobnou podporu poskytuje také občanské sdružení HEIMA CZ (www.heima.eu), které
bylo založeno v roce 1991. Dnes působí jeho samostatné skupiny v Praze, Brně (výše
zmiňovaný KRTEK), Olomouci (sdružení Šance, sancecz.org), Ostravě (www.haima.wz.cz),
Plzni (www.haimaplzen.cz) a Českých Budějovicích.
6. HEIMA: Unie pro pomoc dětem s poruchami krvetvorby [online]. Plzeň: HEIMA, 2007 [cit.
2012-12-28]. Dostupné z: http://www.haimaplzen.cz/
1. zdroj zaměřený na širší veřejnost
2. psán srozumitelným jazykem
3. šířka informací je dostatečná
4. důvěryhodný zdroj
5. strukturovaný zdroj
KRTEK: Nadační fond dětské onkologie [online]. Brno: KRTEK, 2012 [cit. 2012-12-28].
Dostupné z: http://www.krtek-nf.cz/
1. zdroj zaměřený na širší veřejnost
2. aktuální zdroj
3. šířka informací je dostatečná
4. důvěryhodný zdroj
5. strukturovaný zdroj
Sdružení Šance - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí,
o.s. [online]. Olomouc: Sdružení Šance, 2012 [cit. 2012-12-28]. Dostupné z:
http://sancecz.org/
1. zdroj zaměřený na širší veřejnost
2. aktuální zdroj
3. šířka informací je dostatečná
4. důvěryhodný zdroj
5. strukturovaný zdroj
SCHWETZOVÁ, D.; VRÁNOVÁ, V. Kvalita života a využití volného času dětí po
transplantaci kostní dřeně. Kontakt: Vědecký časopis Zdravotně sociální fakulty Jihočeské
univerzity [online]. 2010, roč. XII, č. 1, s. 67-73 [cit. 2012-12-28]. ISSN 1212-4117.
Dostupné z: http://www.zsf.jcu.cz/structure/utvary/edicni-
oddeleni/periodika/kontakt/jednotliva-cisla-casopisu-kontakt-podle-rocniku/kontakt-2010/1-
2010/kvalita-zivota-a-vyuziti-volneho-casu-deti-po-transplantaci-kostni-drene/
1. odborný zdroj
2. aktuální zdroj
3. objektivní a přesný zdroj
4. obsahuje základní přehled o problematice
5. erudovaní autoři
7. VAĎUROVÁ, H. Sociální aspekty kvality života v onkologii. Vyd. 1. Brno : MSD, 2006.
148 s. ISBN 80-86633-60-8.
1. odborný zdroj
2. důvěryhodný zdroj
3. objektivní a přesný zdroj
4. jde do hloubky tématu
5. erudovaná autorka
