Este documento presenta el caso de Pedro, un hombre de 28 años que fue diagnosticado con cáncer de hígado. A pesar de que Pedro expresó claramente su deseo de saber su diagnóstico, los médicos decidieron no informarle completamente para protegerlo del sufrimiento. En cambio, le dieron una explicación vaga que causó confusión. Esto ilustra los desafíos de la comunicación en situaciones difíciles y la necesidad de un enfoque centrado en el paciente.
1. CCAASSOO PPRRÁÁCCTTIICCOO:: EENNTTRREEVVIISSTTAA
Pedro, 28 a, casado hace poco, ingresó en digestivo para estudio.
Meses antes, hepatitis B, control ambulatorio.
Médico de empresa: dolor lumbar de 2 semanas de evolución.
Pruebas…el médico, sin rodeos: el dolor es debido a cáncer
hígado y debe ir al hospital inmediatamente para exámen y
posible cirugía.
Pedro no cuenta nada a su mujer ni a su familia para
no preocuparles…
No sabe cómo pudo llegar a casa ese día, con el miedo que
tenía…nunca había tenído la sensación de estar enfermo ni
había ingresado en un hospital…confiaba en las referencias que el
médico de empresa le había hecho sobre la cirugía y el trasplante…
3. CASO PPRRÁÁCCTTIICCOO:: EENNTTRREEVVIISSTTAA
En el hospital, el equipo médico confirma por el TAC (que trae
el propio enfermo ) un hepatoma que invade todo el hígado y
afectación portal. Se descarta cirugía. Mal pronóstico.
El médico informa por completo a la mujer y los padres
del paciente. Se plantean qué decirle y cómo decírselo a
Pedro.
A pesar de que el paciente venía informado desde el
principio por su médico de empresa, los médicos deciden
decirle al paciente que había que realizar un estudio más
completo, que no había nada seguro, que necesitaba una
buena dosis de tranquilidad…
4. CCAASSOO PPRRÁÁCCTTIICCOO:: EENNTTRREEVVIISSTTAA
P: Todo empezó por un dolor de espalda cada vez más intenso. El médico de
empresa me hizo algunas pruebas y, cuando me citó, me dijo sin más que el
dolor era debido a un cáncer de hígado. Me comentó que esto se podía
operar y que, aunque era una cosa seria y peligrosa, por lo complicado del caso,
tenía posibilidades. Me dijo que ingresara urgentemente, y por eso estoy aquí.
M: Bueno, bueno…antes tenemos que hacer pruebas para ver que pasa. No
hay nada seguro. Ante todo, usted tranquilo.
P: Mire, yo estoy muy preocupado. Mi mujer y mi familia no saben nada de
esto. Ellos creen que es todo por la hepatitis. Si realmente tengo un
tumor, me lo dirá, ¿verdad? A mi el primero, porque mi familia no sabe
nada.
M: Le repito que esté usted tranquilo. Vamos a estudiarle más a fondo, y entonces
hablaremos. Hemos pautado calmantes para el dolor y comenzaremos mañana
mismo con las pruebas. ¡ Venga, tranquilo ! ¡ Hasta luego !
5. CASO PPRRÁÁCCTTIICCOO:: EENNTTRREEVVIISSTTAA
A la salida de la habitación la doctora me dijo:
M: ¡Qué horror! Yo no se lo digo. Me voy de vacaciones dentro de unos días;
que se lo diga otro.
E: ¿ Y qué vas a hacer ?
M: Se lo diré a su mujer y a sus padres, pero a él no.
Así fue. Informó a su esposa y a sus padres en el pasillo al día siguiente. Su
mujer se desmayó en el pasillo, y tuvieron que sacarla de la planta del
hospital, ante la mirada de preocupación de Pedro, que desde su cama
contemplaba cómo hablaban y lo que sucedía, sin oír el contenido. En
esos momento, con disimulo, agarré un aparato de la tensión y entré en la
habitación.
6. CASO PPRRÁÁCCTTIICCOO:: EENNTTRREEVVIISSTTAA
E:¡ Qué solo te veo!
P: Si. Han bajado a mi mujer a la cafetería a tomar algo, porque se ha mareado. Ha
estado hablando con la doctora y le han dicho que lo más probable es que me
tenga que operar. ( era esto lo que le había dicho su familia, para justificar el
mareo de su mujer ). Oye, ¿qué tal salen estas operaciones?
E: Mira, los trasplantes no se hacen en este hospital. Los pacientes que pasan a
cirugía de este tipo se derivan a otro centro, así que les perdemos la pista.
Algunos vuelven a vernos aprovechando las revisiones. El postoperatorio es largo
y duro, pero bueno en la mayoría de los casos.
P: ¡Tengo miedo! pero no tengo otra solución. Me tengo que operar. Es gracioso:
no he fumado nunca, no bebo alcohol, llevo una vida sana y ordenada…y
me descubren una hepatitis. ¡ y ahora esto!
E: ENTIENDO QUE TE SIENTAS ASÍ. LA VERDAD ES QUE ¡VAYA FAENA!
7. CASO PPRRÁÁCCTTIICCOO:: EENNTTRREEVVIISSTTAA
P: Tengo pánico a los hospitales y a los médicos. No tengo
motivos, porque todos estáis siendo muy atentos y amables, pero
no lo puedo evitar. Todo va a salir bien, ¿verdad ?
E: Hacemos todo lo posible para que así sea.
P: Con 28 años, tienes toda la vida por delante y muchas cosas
que hacer, muchos planes…el año que viene pensábamos
incluso tener un bebé, pero creo que lo tendremos que
retrasar. En fin, a ver cómo salimos de ésta. ¿ venías a
tomarme la tensión?
E: Si. ( le tomo la tensión ).
P: ¿ Qué pruebas me harán ?
E: Pues imagino que empezarán por una analítica completa, una
ecografía…cuando lo sepa con certeza , te lo comentaré.
8. CCAASSOO PPRRÁÁCCTTIICCOO:: EENNTTRREEVVIISSTTAA
P: Si tengo algo malo, me lo dirán, ¿ verdad ?
E: Ese deseo lo has expresado muy claramente esta mañana
cuando pasábamos visita. Tanto la doctora como todo el equipo te
irán informando. Si tienes alguna duda o preocupación, pregunta sin
miedo y habla. En la habitación o en el despacho médico, donde quizá
hay más tranquilidad e intimidad. Son gente maja y accesible.
P: Si, si, ya sé que estoy en buenas manos. La doctora me ha parecido
muy seria, y confío en ella. Sólo quiero saber de una vez lo que
tengo; operarme y recuperarme. Casi nada, ¿ verdad ? ( sonríe ).
E: Pues para saber lo que tienes, lo primero que hay que ver son las
pruebas; así que ya sabes…
P: Vale. ¡ hasta luego !
E: Adiós.
9. CCAASSOO PPRRÁÁCCTTIICCOO:: EENNTTRREEVVIISSTTAA
“Al salir de la habitación, fui directamente al despacho, más que por
saber las pruebas que le iban a pedir, para comentar con la
doctora mi conversación con Pedro. La doctora empezó enseguida
a decirme:…”
10. CCAASSOO PPRRÁÁCCTTIICCOO:: EENNTTRREEVVIISSTTAA
D: ¡ Vaya numerito ! Su mujer se desmaya, los padres llorando…¡qué trago !
E: Pues él insiste en saber lo que tiene. ¿ has hablado de este tema con ellos ?.
D: No quieren que se entere de nada.
E: ¿ Y tú qué opinas ?
D: Pues que no puedes llegar y decirle a una persona que tiene un cáncer,
que se va a morir en tres meses y que, sintiéndolo mucho, no se puede
hacer nada más. Y es que no se puede hacer nada más. ( me enseña el TAC
que trajo Pedro al ingresar ). Mira, todo el hígado es un tumor. Lo tiene tan
afectado que no hay ninguna posibilidad quirúrgica. Lo único que hay que
hacer es ponerle pauta analgésica y mandarlo a casa para que aproveche
el tiempo que le queda.
E: Si, pero el problema es que no va a tener esa posibilidad de aprovecharlo
al máximo, porque no sabe que le queda poco. El cáncer es suyo, y si él
ha expresado claramente que lo quiere saber…
D: Yo tampoco tengo tan claro que lo quiera saber…
11. CASO PPRRÁÁCCTTIICCOO:: EENNTTRREEVVIISSTTAA
E: Lo cierto es que el médico de empresa ya se lo dijo. Él ya está sobre aviso.
Engañarle no va a ser nada fácil y, por otro lado, no decírselo por tener
duda de que igual lo que quiere es no saberlo, pues sinceramente, no lo
tengo claro. Él insiste. Yo creo que hay que hablar con él claramente.
D: Lo de este chico es una pena. Cuando son gente anciana, crónicos, incluso
alcohólicos o drogadictos que reinciden a pesar de saber que se juegan
la vida, pues hasta incluso llegas a justificar más el diagnóstico, por
malo que sea; pero este pobre…lo entretendremos aquí un par de días,
y mi compañero que llega de vacaciones que le dé el alta.
E: ¡Menudo regalo! Se pondrá contentísimo.
D: Si. Me prepararé para la bronca a mi vuelta.
E: ¿ Qué le habéis pedido ?
D: Pues realmente con el TAC es más que suficiente; pero vamos a pedirle
una analítica y una ECO.
12. CASO PRÁCTICO: ENTREVISTA
Libré unos días y , cuando volví al servicio, Pedro ya no estaba ingresado. Pregunté
al médico que le dio el alta, y me comentó que su compañera le había dejado una
nota sobre el caso. Reunió a Pedro junto a su mujer y a sus padres y se lo explicó
diciendo que todo era una complicación de su hepatitis poco corriente. El mismo
médico me lo describió con palabras de discurso técnico previamente
preparado, con el que parece que se dice algo y nadie entiende nada. A
Pedro se le derivó a consulta ambulatoria para seguimiento de pauta analgésica.
La impresión que sacó el médico que le dio el alta es que Pedro se fue
tranquilo por no tener que operarse, y por no estar claro que lo del tumor
tuviera que ver con su hígado. Había que esperar para ver su evolución.
EN: CUADERNOS DEL CENTRO DE HUMANIZACIÓN DDEE LLAA SSAALLUUDD..
RREELLAACCIIÓÓNN DDEE AAYYUUDDAA YY EENNFFEERRMMEERRÍÍAA..
JJOOSSÉÉ CCAARRLLOOSS BBEERRMMEEJJOO;; RROOSSAA CCAARRAABBIIAASS..
14. CASO PRÁCTICO: ENTREVISTA
LOS PROCESOS DE COMUNICACIÓN E INFORMACIÓN.
Antes de informar, INFORMARSE:
1. Averigüe lo que sabe el enfermo.
2. Averigüe lo que el enfermo quiere saber.
3. Averigüe lo que el enfermo está en condiciones de saber.
4. Esperar a que pregunte ( Dar la posibilidad de preguntar )
5. No existe fórmula.
15. CASO PRÁCTICO: ENTREVISTA
NUESTRA CARGA CULTURAL: PROTEGER A LOS QUE QUEREMOS
DEL SUFRIMIENTO.
CUIDADO A LA APARICIÓN DE LAS CONSPIRACIONES Y PACTOS.
TRABAJAR PARA ENCONTRAR CANALES DE COMUNICACIÓN
ENTRE EL PACIENTE Y SU FAMILIA Y SU EQUIPO TERAPÉUTICO
16. CASO PRÁCTICO: ENTREVISTA
DE QUADRAS ROCA S; PADES LES CORTS. MUTUAM.
CONSPIRACIÓN: CUANDO SE OCULTA UNA INFORMACIÓN A UNA PERSONA QUE
QUIERE SABER. ACUERDO IMPLÍCITO O EXPLÍCITO.
PACTO: CUANDO TANTO FAMILIARES COMO PACIENTE DISPONEN DE TODA LA
INFORMACIÓN SOBRE DIAGNÓSTICO Y POSIBLE PRONÓSTICO, PERO NO HABLAN DE
ELLO.
17. CASO PRÁCTICO: ENTREVISTA
PACTO DE SILENCIO: DE QUADRAS ROCA S; PADES LES CORTS. MUTUAM
CONSPIRACIÓN: GENERA DESCONFIANZA Y AISLAMIENTO ENTRE EL PACIENTE, LOS
FAMILIARES Y EL EQUIPO TERAPÉUTICO.
PACTO: ORIGINA DIFICULTAD IMPORTANTE EN LA RELACIÓN DE FAMILIA, LA CUAL SE
VUELVE TENSA BAJO LA NECESIDAD CONSTANTE DE AUTOCONTROL DE EMOCIONES.
18. LAS REACCIONES DEL ENFERMO
ADAPTATIVAS
Humor
Negación,cólera difusa
Cólera contra la enfermedad
Llanto
Miedo
Realización de una ambición
Esperanza realista
Deseo sexual
Regateo
INADAPTATIVAS:
Culpabilidad
Negación patológica
Rabia prolongada
Cólera contra las
personas
Crisis de llanto violentas
Angustia
Peticiones imposibles
Esperanza quimérica
Desesperación
Manipulación
CASO PRÁCTICO: ENTREVISTA
19. CASO PRÁCTICO: ENTREVISTA
LA INFORMACIÓN Y SUS DIMENSIONES:
LEGAL: LGS, LEY 41/2002 DEL 14 DE NOVIEMBRE
ETICA: DESDE LA ÉTICA BÁSICA PRINCIPIALISTA: PROTEGE LA
AUTONOMÍA DEL PACIENTE: FOMENTA LA TOMA DE
DECISIONES.
HUMANIZADORA: CENTRADA EN LA PERSONA, AL IGUAL QUE
EL PROCESO DE COMUNICACIÓN Y ADMINISTRACIÓN DE LA
INFORMACIÓN.
ACTO MÉDICO
21. CASO PRÁCTICO: ENTREVISTA
PUNTOS ESPECIALMENTE DIFÍCILES EN LA ADMINISTRACIÓN RREESSPPOONNSSAABBLLEE DDEE LLAA
IINNFFOORRMMAACCIIÓÓNN::
LLOOSS DDIIAAGGNNÓÓSSTTIICCOOSS GGRRAAVVEESS
LLOOSS CCAAMMBBIIOOSS DDEE PPRROONNÓÓSSTTIICCOO
LLAA PPRROOXXIIMMIIDDAADD DDEE LLAA MMUUEERRTTEE
22. CASO PRÁCTICO: ENTREVISTA
AALLGGUUNNAASS CCLLAAVVEESS DDEE AACCTTUUAACCIIÓÓNN
APROXIMACIÓN AL PACIENTE Y LA FAMILIA
ACOMPAÑARLOS EN LOS PROCESOS DE
INCERTIDUMBRE (DURANTE LOS PERÍODOS
DE ESTUDIO )
LA TOMA DE DECISIONES
La escucha activa
La respuesta empática
Acompañar
29. CASO PRÁCTICO: ENTREVISTA
LOS PROCESOS DE COMUNICACIÓN EE IINNFFOORRMMAACCIIÓÓNN::
LLAA MMEENNTTIIRRAA IINNHHIIBBEE LLAA CCAAPPAACCIIDDAADD DDEE
AADDAAPPTTAACCIIÓÓNN
El objetivo de este curso estará por tanto orientado a dos principios básicos e interrelacionados: Mejorar la capacitación de nuestros profesionales para dar una mejora calidad asistencial al síndrome coronario agudo en el Sistema Sanitario Público de Andalucía.
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