1. La domiciliazione del paciente neuromoscolare con problemi respiratori Joan Escarrabill MD Director of Master Plan for Respiratory Diseases Institut d’Estudis de la Salut Barcelona [email_address]
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5. Di tutti i pazienti con ventilazione meccanica a casa... Oltre tracheotomia 10% Eurovent survey . Eur Respir J 2005;25:1025–103. malattie neuromuscolari 1/3
6. Monaldi Arch Chest Dis 2007; 67: 3, 142-147. n = 792 pazienti 16% VMD >12 ore / giorno 20% Tracheo 45% Mobilità / Handicap 36% Abitare > 30 km dall'ospedale La gravità della malattia Accessibilità
9. ERJ 2009; 34: 444–451. Una migliore prognosi L'indipendenza
10. Escarrabill J. www.ers-education.org/ JIVD 2009 Eurovent 2002
11. Una contraddizione in materia di monitoraggio... Escarrabill J. Breathe 2009;6:37-42. Population: 291.500.000
12. Una contraddizione in materia di monitoraggio... Escarrabill J. Breathe 2009;6:37-42. Population: 291.500.000 45% non hanno il controllo sistematico
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14. La stanza non è una unità di terapia intensiva Equilibrio tra autonomia e controllo: il rischio zero non esiste Il paziente prende decisioni
15. Che cosa è? Aspetti tecnici Sicurezza Problemi sociali Almeno tre dimensioni...
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17. L'assistenza della tosse Hanayama. Am J Phys Med Rehab 1997;76:338-9 Seong-Wong. Chest 2000;118:61-5 Programma d'istruzione Clearance secrezioni Tosse assistita manualmente Iperinsufflazioni Insufflation-exuflation cycles Tosse assistita meccanicamente
18. Tosse assistita manualmente Air stacking Fornire volumi d'aria che il paziente mantenuto al volume più profondo possibile, con un glottide chiusa Ambu bag Volume ventilator
25. Stato nutrizionale Il BMI dovrebbe essere usato con cautela per la valutazione dello stato nutrizionale dei pazienti affetti da SLA e la distrofia muscolare di Duchenne Pessolano FA et al . Am J Phys Med Rehabil 2003;82:182-185.
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28. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74(Suppl IV):iv13–iv17 elementi progettati per ridurre la disabilità esoscheletro dispositivi di limitare o assistere il movimento per controllare gli aspetti del loro ambiente come la musica, riscaldamento, luce, ventilazione o di accesso Sisitema di controllo ambientale Aiuti Ortesi
33. Dispositivi A ugmentative and alternative communication (AAC) Dispositivi di piccole dimensioni possono essere interessanti, ma le loro piccole dimensioni potrebbe presto rendere ingestibile per una persona con malattie neuro-muscolari
34. A ugust 14 2000 Power cut kills man on home ventilator BY SAM TOWLSON AN INVESTIGATION has been launched into the death of a disabled man whose life-saving equipment failed during a power cut. Sicurezza Feb 15, 2001 A Fatal Complication of Noninvasive Ventilation Lechtzin N., Weiner C. M., Clawson L. N Engl J Med 2001;344:533
35. Neale G. J R Soc Med 2001;94:322-330. < 20% Direttamente connesse alle operazioni chirurgiche o procedure invasive < 10% Cure nel reparto 53% 18% Diagnosi errate Al momento della dimissione
39. Minimizzazione del rischio (i) Disconnessione accidentale dal ventilatore Power failure Back-up ventilator Regular maintenance Battery Ambu bag Blocked Humidification Suction Falls out Trained caregiver to change trach Smaller size trach tube available Technical aspects Il dispositivo Ventilator breakdown Tracheostomia Adattato da AK Simonds, 2001
40. Minimizzazione del rischio (ii) Adattato da AK Simonds, 2001 Medical and social aspects Risorse nella comunità Comunicazione Problemi di salute Segni di allarme di esacerbazione Rianimazione Medical hot-line I numeri di telefono di emergenza Ambulanze Fornitore
41. Minimizzazione del rischio (iii) Care team : formal e informal Caregiver informali Medical Care team Identificare le situazioni critiche Pianificazione vacanze Insegnanti Cambiamento di caregiver informali Procedure chirurgiche Emergenza . Non-planned admissions Accessibilità
42. 1211 pazienti con ventilazione meccanica a domicilio 5,4 chiamate / paziente / anno delle telefonate richiesto una visita a domicilio 6%
44. Non è facile per identificare i problemi 50% ricoverati in ospedale o la sua salute si è deteriorata
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46. Dimissione ospedaliera, in pratica Timing il processo di dimissione ospedaliera inizia il più presto possibile Fattibilità Identificare il caregiver competenti Istruzione Analizzare i problemi pratici Prenditi il tuo tempo Caratteristiche della casa Dimissione Evitare il week-end Case manager
48. Community nurse Home care General practitioner Resources in the community RRT Social worker Occupational therapist Multidisciplinary team
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50. Rete Centro di Riferimento Medico generale Rete di supporto Le tecnologie dell'informazione e della comunicazione Escarrabill J. Arch Bronconeumol 2007;43:527-9 Cure centrate sul paziente : Accessibilità vs performance
51. Eur Respir J 2009; 33: 411–418 Nurse-centred tele-assistance Tele-assistance Control Aveva meno ricoveri, meno ammissioni nel pronto soccorso, meno chiamate urgenti al GP di riduzione dei costi 33%
52. Community nurse Home care General practitioner Resources in the community RRT Social worker Occupational therapist Support team Hospice Case manager J Nurs Care Qual 2004;19:67-73 Multidisciplinary team
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