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GUIA SÍNTESE SOBRE AS
ABORDAGENS DE INTERVENÇÃO
COM ALUNOS COM PERTURBAÇÃO
DO ESPECTRO DO AUTISMO (PEA)
Fátima Craveirinha1
Joaquim Colôa2
Leonor Brito3
Nelson Santos4
Olga Sá5
Rui Pires6
Ano 2013
1
Mestre em Educação Especial, docente especializada de Educação Especial.
2
Mestre em Educação Especial, doutorando na área da avaliação, docente especializado de Educação
Especial, docente do ensino superior.
3
Mestre em Educação Especial, psicóloga, docente especializada de Educação Especial.
4
Mestre em Educação Especial, doutorando na área da formação de professores, docente especializado
em Educação Especial.
5
Mestranda em Educação Especial, docente especializada de Educação Especial.
6
Mestre em Educação Especial, doutorando em formação e supervisão de professores, docente
especializado em Educação Especial.
2
Índice
DAS RAZÕES E REFERÊNCIAS DESTA INICIATIVA..............4
PRINCIPAIS PERSPETIVAS TEÓRICAS...................................10
Perspetiva Psicodinâmica............................................................10
Perspetiva Biológica ...................................................................12
Perspetiva Comportamentalista...................................................13
MODELOS E PROGRAMAS DE INTERVENÇÃO....................15
Abordagens Sensoriomotoras......................................................15
Intervenções Psicoeducativas e Psicológicas – Programas de
Intervenção Comportamental......................................................19
Modelos Centrados nas Competências Sociais............................23
Sistemas Aumentativos de Comunicação....................................25
Comunicação Facilitada..............................................................26
Modelo Treatment and Education of Autistic and Related
Comunications Handicaped Children (TEACCH).......................28
Intervenções Cognitivo Comportamentalistas.............................31
Terapia Psicodinâmica – Psicoterapia.........................................32
Psicoterapias Expressivas............................................................33
3
Intervenções Biomédicas ............................................................34
Terapia Sacronial ........................................................................43
Terapia Assistida com Animais...................................................43
EM JEITO DE FINALIZAÇÃO....................................................46
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS...........................................50
4
DAS RAZÕES E REFERÊNCIAS DESTA INICIATIVA
Nos últimos tempos, a oferta dos modelos de intervenção com
pessoas com Espectro do Autismo (PEA) tem aumentado
exponencialmente no nosso país. Em nossa opinião, este aumento
nem sempre tem sido acompanhado por estudos e reflexões críticas
que de modo isento e com base em evidências, ajudem profissionais
e famílias a fazer opções e tomar decisões sobre o tipo de modelos
de intervenção que melhor responde ao objetivo do
desenvolvimento da qualidade de vida das pessoas com PEA. A
decisão é muitas vezes restringida, porque a própria oferta formativa
disponibilizada tanto às famílias como aos profissionais é também
ela focada, por vezes, de modo acrítico, num ou noutro modelo de
intervenção e, ou programa. Outras vezes, a escolha faz-se com base
em crenças de melhorias repentinas que nem sempre equacionam de
modo real e abrangente os diversos ciclos de vida da pessoa com
PEA bem como os vários contextos em que desejavelmente as
pessoas com PEA terão que interagir bem como a qualidade de vida
e autonomia que necessariamente importa que venham a ter. A
disseminação de muitos modelos e, ou programas tem por base
“uma máquina publicitária” bastante convincente que tem como
grande objetivo a rentabilização monetária dos mesmos. Por este
motivo, diversos organismos de diversos países têm produzido com
5
base em investigação, guias críticos sobre diversas abordagens de
intervenção com pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo
(PEA). A inexistência em Portugal de estudos científicos
sistematizados nesta área impulsionou a organização desta narrativa
que assume como principal orientador o Guía de buena práctica
para el tratamiento de los trastornos del espectro autista elaborado,
em 2006, por um grupo profissionais investigadores na área das
PEA do Instituto de Salud Carlos III em Espanha. Este guia teve por
base: i) revisão bibliográfica realizada por instituições
internacionais que utilizam para a avaliação crítica dos estudos os
princípios da medicina baseada em evidências, ii) guias
internacionais de boas práticas, iii) revisões de estudos realizados
por grupos de peritos e a opinião consensual do próprio grupo de
profissionais do Instituto de Salud Carlos III. Assim, não nos
interessa neste trabalho a descrição do funcionamento de cada um
dos modelos e, ou programas mas as evidências de eficácia dos
mesmos. No entanto, em alguns dos modelos e, ou programas
devido à sua disseminação em Portugal procedemos, em nota de
rodapé, a uma breve descrição das suas caraterísticas e
funcionamento.
6
BREVES PALAVRAS INTRODUTÓRIAS
Desde que o autismo foi descrito, pela primeira vez, em 1943,
várias abordagens de intervenção, mais ou menos divergentes, têm
sido propostas. Diversos investigadores conscientes da gravidade
desta problemática, têm equacionado uma panóplia de modelos de
intervenção, que se destacam mais ou menos, dependendo da época
sociocultural e histórica em que os mesmos são propostos. Podemos
mesmo afirmar que a procura de uma cura tem resultado numa
grande diversidade de propostas de intervenção (Biggi; Arroyo;
Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia;
Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la
Paz, 2006). Ainda, no entender destes autores, a divulgação de
muitas das intervenções, para além da informação útil e bem
documentada é, algumas vezes, acompanhada de uma disseminação
sem controlo, de perspetivas não avaliadas ou cientificamente
demonstradas e baseadas em informação “testemunhal ou
anedótica” mas, muitas vezes, emocionalmente muito persuasiva.
Independentemente deste aspeto não devemos desvalorizar o facto
de que:
Apesar das dúvidas e incertezas, está demonstrado
que se pode melhorar a qualidade de vida das
pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo
(PEA) e das suas famílias aplicando-se intervenções
7
específicas e desenvolvendo-se recursos de apoio
(Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés;
Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández;
Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e
De la Paz, 2006, pp. 425-426).
Em Portugal, o modelo de intervenção mais divulgado tem sido
o modelo denominado: Treatment and Education of Autistic and
Related Comunication Handicapped Children (TEACCH), modelo
que abordaremos mais adiante. Uma realidade que se deve,
possivelmente, ao facto de ter sido uma das primeiras abordagens de
intervenção, de cariz teórico-prático organizado, que foi divulgada
no nosso país. Para além disso, este modelo esteve associado à
criação, em Portugal, da primeira sala que, numa escola do ensino
regular, acolheu alunos com PEA. Esta sala foi criada em 1996, em
Coimbra. Um projeto que teve o apoio da Direção Regional de
Educação do Centro e do Hospital Pediátrico de Coimbra.
Posteriormente, esta abordagem de intervenção foi sendo
disseminada pela zona de Lisboa, tendo por base uma parceria entre
a Direção Regional de Educação de Lisboa e Vale do Tejo e o então
Centro de Estudos e Apoio à Criança e à Família. No entanto, nos
últimos anos, tanto os profissionais como as famílias de crianças
com PEA, têm vindo a ser confrontados com outro tipo de
intervenções que entretanto vão sendo divulgadas. Os níveis de
adesão a um ou outro tipo de abordagem, a um ou outro tipo de
8
programa, podem depender de fatores como: a área disciplinar e
formação específica dos diversos profissionais, os aspetos
emocionais, a capacidade de promoção / publicitação de alguns
programas introduzidos em Portugal por diversas organizações e
mesmo a capacidade económica das próprias famílias. Para além
destas variáveis poderão existir outras, como seja a perceção
cultural relativamente às PEA. Segundo Roberts (2004) o impacto
das perceções relativamente a esta problemática deve ser
equacionado quando se analisam as opções relativamente a
determinado tipo de intervenção em detrimento de outra. No
entendimento da autora, cada tipo de perturbação pode ser
percebido de forma diferente por cada uma das sociedades e
culturas, o que infere um relacionamento também diferente da dita
sociedade, neste caso específico, com as pessoas com PEA. Assim,
a perceção cultural e social de determinada perturbação ou de
aspetos específicos da mesma, para além de refletir valores sociais
diferentes, pode influenciar a opção por um modelo de intervenção
específico. Ainda por referência a Roberts (2004), salientamos
como exemplo os aspetos relativos ao contacto ocular (a sua
inexistência e, ou qualidade são características deste tipo de
perturbação) no decorrer das interações que, por exemplo, na
sociedade australiana é sujeito a normas culturais diferentes
dependendo do grupo cultural. A referida autora citando Jordan
(2001), chama ainda a atenção para as perspetivas que defendem
9
uma ideia da PEA como uma variação biológica normal que pode
apresentar vantagens e, ou desvantagens evolucionistas. Para além
disso, muitos adultos com PEA têm vindo a questionar aquilo a que
chamam “a validade de uma imposição não-autística de padrões
neurotípicos, bem como da opinião, das atitudes e dos julgamentos
de formas de estar em sociedade” (Roberts, 2004, p. 6).
Independentemente destes ou de outros possíveis questionamentos
consideramos importante, como já referimos, procedermos nesta
narrativa de forma sintética a uma revisão dos diversos tipos de
intervenção que, atualmente, mais se destacam e que, na
generalidade, mais têm sido referenciados na literatura. Antes dessa
apresentação parece-nos importante acrescentar algumas linhas
teóricas gerais que em maior ou menor grau acabam por influenciar
modelos e, ou programas de intervenção específicos.
10
PRINCIPAIS PERSPETIVAS TEÓRICAS
No geral, os diversos tipos de intervenção que têm sido
divulgados podem ser relacionados com uma ou mais das seguintes
perspetivas teóricas propostas por Roberts (2004) que, sem
aprofundarmos, agora expomos:
Perspetiva Psicodinâmica
As intervenções baseadas nesta perspetiva baseiam-se no
pressuposto de que o autismo é consequência de problemas
emocionais. Uma premissa que tem por base as teorias
psicanalíticas e defende que as pessoas com PEA eram normais no
momento do nascimento mas que, devido a fatores familiares (pais
frios e pouco expressivos), o desenvolvimento afetivo das crianças
era afetado” (Santos e Sousa, s/d, p. 3), o que causava um quadro
autista. A ênfase desta perspetiva é colocada na ideia de que as
caraterísticas dos pais de crianças com autismo levavam ao
desenvolvimento de relações patológicas com os seus filhos,
estando este tipo de relações na origem da síndroma autista
(Marques, 2000). Alguns autores destacam nesta relação, sobretudo,
o papel da mãe. Em 1967, Bettlheim chega mesmo a desenvolver
uma teoria vulgarmente conhecida como a teoria das “mães
11
frigorífico”. Em seu entendimento as crianças tornavam-se autistas
“como uma resposta desadaptativa a um ambiente ameaçador e não
carinhoso por parte da mãe” (Santos e Sousa, s/d, p. 4). Esta
perspetiva é, atualmente, considerada de pouca sustentabilidade
empírica, sendo as intervenções, baseadas na mesma, raramente
usadas nos dias de hoje. No entanto, parece-nos importante referir
que Hobson, em 1993, de alguma forma retoma alguns princípios
desta perspetiva sugerindo que:
O autismo se origina de uma disfunção primária do
sistema afetivo, qual seja, uma inabilidade inata básica
para interagir emocionalmente com os outros, o que
levaria a uma falha no reconhecimento de estados
mentais e a um prejuízo na habilidade para abstrair e
simbolizar (Santos e Sousa, s/d, p.11).
Contradizendo as ideias anteriormente realçadas, hoje é, para a
maioria dos estudiosos, predominante a perspetiva de que a
síndroma do autismo é uma perturbação do desenvolvimento e não
emocional (Roberts, 2004).
12
Perspetiva Biológica
Diversas investigações têm concluído que há fortes
probabilidades de, na origem da PEA estar uma desordem
neurológica. Santos e Sousa (s/d, p. 6), referindo diversos autores,
entendem que atualmente é aceite que “o autismo resulta de uma
perturbação de determinadas áreas do sistema nervoso central, que
afetam a linguagem, o desenvolvimento cognitivo e intelectual e a
capacidade em estabelecer relações”. Os fatores genéticos também
são hoje bastante aceites; neste sentido, Santos e Sousa (s/d),
citando Quinhones-Levy (2004) assumem que a síndroma do
autismo, deve ser considerada com base genética uma vez que está
comprovada uma hereditariedade superior a 90%. Segundo Roberts
(2004), não há nenhum tratamento médico específico ou “cura
universal”, para os sintomas “do núcleo do autismo”. No entanto, a
autora chama a atenção para a existência de diversas intervenções
biomédicas, num esforço para tratar alguns sintomas específicos,
alguns problemas associados à PEA ou mesmo como forma de
ajudar as pessoas, com condição de autismo, a tirar maior proveito
de outro tipo de intervenções, sobretudo educativas (das quais
falaremos mais à frente).
13
Perspetiva Comportamentalista
As intervenções relacionadas com esta perspetiva baseiam-se
no princípio de que o comportamento humano é aprendido e que,
por isso, pode ser ensinado. Pressupõe que a criança pode aprender
comportamentos se forem apresentados os estímulos corretos e os
consequentes reforços (Roberts, 2004). No entendimento da autora,
as estratégias comportamentais podem ser divididas em três
categorias:
1) Antecedentes – quando desenvolvidas antes de um
comportamento alvo apresentar probabilidade de ocorrer;
2) Consequentes – quando são desenvolvidas em consequência
da ocorrência de um comportamento alvo;
3) Quando o desenvolvimento de estratégias de tipo 1) e 2)
deixam sobressair novas competências que fazem antever
possibilidades da aquisição de novos comportamentos
adaptativos.
Assim, é uma perspetiva que se “foca na teoria da
aprendizagem e no desenvolvimento de competências” (Roberts e
Prior, 2006, p. 2). Roberts e Prior (2006) e Roberts (2004), dão-nos
ainda conta de abordagens que denominam “desenvolvimento de
relações” cujo foco são as relações que o sujeito pode estabelecer ao
longo do seu ciclo de vida e que se centram no desenvolvimento de
competências sociais e emocionais. Parece-nos importante também,
14
registar aqui as abordagens denominadas por Roberts (2004)
naturalistas, entendidas como intervenções que têm como objetivo a
normalização de comportamentos que ocorrem em diversos
contextos de vida do sujeito. São intervenções que visam ajudar a
criança a relacionar-se e a interagir, através da experienciação de
diversos sentimentos que lhe possibilitem organizar o pensamento e
relacionar-se de forma mais lógica e normalizada. São abordagens
que implicam contextos naturais ricos e estimulantes ao nível da
comunicação e da interação. A comunicação é entendida como o
elemento central de alguns modelos e, ou programas de intervenção
(Roberts, 2004). Nestas abordagens dá-se enfase aos sistemas
aumentativos de comunicação, mais do que para substituir o
discurso oral, para suporte da aprendizagem e da comunicação bem
como para a organização da atividade do sujeito com PEA.
15
MODELOS E PROGRAMAS DE INTERVENÇÃO
Para além das perspetivas mais gerais de intervenção, parece-
nos importante especificarmos de modo breve, alguns modelos e/ou
programas. Para o efeito recorremos, como já referimos, sobretudo
ao Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del
espectro autista, organizado em 2006 por Biggi; Arroyo; Muñoz;
Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández;
Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz. O
nosso objetivo é a apresentação dos modelos e, ou programas de
intervenção que mais se têm salientado e não a descrição
pormenorizada do seu funcionamento. Esta apresentação não
obedece a nenhum tipo de hierarquia, sendo que qualquer
valorização que fizermos será baseada em vários estudos
internacionais disponíveis e referidos pelos investigadores
anteriores descritos e/ou em outros que especificaremos.
Abordagens Sensoriomotoras
As diversas intervenções que se enquadram neste tipo de
abordagens, partem do princípio de que as pessoas com PEA
apresentam barreiras orgânicas / biológicas que não permitem a
integração nem organização adequada, pelo sistema nervoso central,
16
das experiências sensoriais (Roberts, 2004). Assim, este tipo de
intervenções facilita à pessoa com PEA as experiências sensoriais
consideradas necessárias, aos estímulos sensoriais, para o
planeamento de respostas adaptativas e funcionais. Segundo Roberts
(2004), a pesquisa atual não considera este tipo de intervenções
eficazes para as pessoas com PEA.
Dentro desta grande categoria de intervenções temos o Treino
em integração auditiva. Esta intervenção consiste em facilitar a
escuta, através de auriculares de música modificada eletronicamente
em função de um diagnóstico fornecido previamente, por um
audiograma. Os defensores deste tipo de intervenção argumentam
que uma pressuposta hipersensibilidade ou hipossensibilidade a
determinados estímulos auditivos poderia, com base nestes treinos,
ser ultrapassada. Deste modo, acredita-se que assim se conseguiria
uma melhoria dos sintomas da PEA. Dos estudos disponíveis pode
inferir-se que, devido à falta de evidências empíricas, este tipo de
intervenção:
Deve considerar-se em fase experimental e que, por
isso, não deve ser recomendado, uma vez que não tem
benefícios provados. Aconselha-se os familiares e os
profissionais educativos e de saúde que sejam
conscientes do custo económico que implica seguir
estes treinos e do risco de perda da capacidade auditiva
que implicam (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera;
Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández;
17
Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De
la Paz, 2006, p. 427).
Parece-nos importante destacar também o Treino em
Integração Sensorial, um tipo de intervenção que parte do
pressuposto de que as pessoas com PEA não integram
adequadamente os estímulos táteis, vestibulares e propriocetivos.
Deste modo, organizam-se sessões lúdicas dirigidas, nas quais o
profissional responsável pela intervenção desenvolve ações e
movimentos facilitadores da integração de determinados estímulos
sensoriais. O grande objetivo é ajudar a criança a perceber,
processar e integrar adequadamente os referidos estímulos. Segundo
Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta;
Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios;
Tamarit; Pérez e De la Paz (2006, p. 427) existem dois estudos
sobre a eficácia deste tipo de intervenções. Um que utiliza critérios
mais restritivos relativamente ao processo de inclusão e que
“concluiu que não existem efeitos positivos significativos” e um
outro estudo que salienta não haver “ evidência suficiente” que leve
a apoiar ou não as intervenções deste tipo. Os autores referem
outros estudos que embora destacando a falta de evidências sobre a
eficácia deste tipo de intervenções, salientam que “não parece ser
prejudicial e que algumas das atividades físicas poderiam ser
benéficas”. No entanto, também sublinham que este tipo de
18
benefícios não se refere ao tratamento eficaz “dos sintomas
nucleares” das PEA.
Ainda no âmbito das abordagens sensoriomotoras, temos o
Método Doman Delacato7
. Este é um método que se centra em
manipulações (movimentos e exercícios físicos específicos) do
corpo que, segundo os seus seguidores, reabilita as vias nervosas
que possam apresentar danos. É um método intensivo e
economicamente caro que segundo os guias de boas práticas de
Ontário e de Sidney, “não tem relação com o conhecimento
neurológico atual e não existe evidência que demonstre a sua
eficácia” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona;
Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios;
Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 427). Ainda no entendimento
dos autores antes citados, para além deste método não ter denotado
os benefícios que publicitam os seus defensores, “pode resultar
altamente prejudicial em alguns casos pela enorme pressão a que se
submete a família”.
As Lentes de Irlen também podem ser inseridas nas
abordagens sensoriomotoras. As lentes de Irlen, são uns óculos
cujas lentes de cores estão pressupostamente desenhadas para
7
Embora não muito divulgado em Portugal, alguns profissionais, sobretudo fisioterapeutas, na descrição da
sua atividade referenciam este método. É uma abordagem centrada no princípio da organização neurológica,
assim para que se possam desenvolver processos comportamentais de nível superior é necessário que a
criança passe com sucesso por fases de desenvolvimento que são comandadas por zonas cerebrais primitivas:
num primeiro momento o bolbo raquidiano e espinal medula, posteriormente o mesencéfalo e partes distintas
do córtex cerebral até que pela ativação do córtex permita a manifestação de diversas capacidades de nível
superior. Existe a convicção de que o desenvolvimento humano recua ao desenvolvimento da espécie
(ontogénese recua à filogénese). Devido ao princípio da plasticidade cerebral, os defensores deste método
defendem a sua utilização sobretudo em intervenções desenvolvidas com crianças.
19
contrastar uma suposta hipersensibilidade a determinadas ondas
luminosas que seriam responsáveis por algumas perturbações como
a dislexia e o défice de atenção. Relativamente ao seu uso nos
sujeitos com PEA, os guias de boas práticas “concluem que não há
demonstração da sua eficácia”(Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera;
Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo;
Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 428).
No entanto, estes autores salvaguardam que em alguns estudos
“ainda que com sérias falhas metodológicas, se relata certa melhoria
relativamente à orientação visual e da atenção”.
Intervenções Psicoeducativas e Psicológicas – Programas de
Intervenção Comportamental
No entendimento de Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés;
Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa;
Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006), incluem-se
neste tipo de intervenções as que se centram na modificação do
comportamento, recorrendo a estratégias baseadas nas teorias da
aprendizagem como principal ferramenta de ensino. Os autores
antes citados referem os seguintes programas: i) Applied Behaviour
20
Analysis (ABA)8
, ii) Intensive Behaviour Intervention (IBI), iv)
Early Intensive Behaviour Intervention (EIBI), v) Early Intervention
Project (EIP), vi) early intervention, Discrete Trial Training (DTT)
– este muito associado ao ABA, vii) Lovaas therapy e viii) UCLA
model, home-based behavioural intervention, parent managed or
mediated home based behavioural intervention. Os programas,
técnicas ou modelos de intervenção a que antes aludimos
diferenciam-se entre si por fatores como: a idade de início, a
intensidade, a duração, o contexto de intervenção, a sua
especificidade de intervenção relativamente às PEA,
compatibilidade com outro tipo de intervenções e nível de
participação das famílias. Sobre algumas destas intervenções, são
tecidas críticas referentes ao seu alto custo económico e emocional
e, ou à exagerada implicação e disponibilidade que exige das
famílias. Para além destas críticas, Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera;
Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo;
Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006, p. 428)
8
O modelo ABA (Análise de Comportamento Aplicado) defende a precocidade da intervenção, logo após o
diagnóstico de PEA. Segundo os seus defensores a sua aplicação precoce permitirá às crianças adquirirem
competências básicas ao nível social e cognitivo e reduzir os comportamentos estereotipados e disruptivos,
antes que estes se instalem. A intervenção tem de ser intensiva, vinte e cinco ou mais horas por semana
durante pelo menos dois anos. A sua principal finalidade, no entender dos profissionais adeptos deste
modelo, é ajudar a criança a desenvolver competências que levam à sua independência e autonomia, ao longo
da vida. Antes de se iniciar a sua aplicação, deve ser efetuada uma avaliação inicial para determinar as
competências da criança, ou seja, o que ela é capaz de fazer ou não. A partir desse ponto selecionam-se metas
de intervenção individual e traça-se um currículo sequencial com uma lista de competências em todos os
domínios. Deste modo, cada aprendizagem é dividida em pequenos segmentos sequenciados de acordo com o
desenvolvimento da criança. Este modelo baseia-se em observações que evidenciam exatamente o que a
criança faz, quando o faz, em que circunstâncias e tem em conta o que acontece antes e depois da
intervenção. Quando as competências não são adquiridas são alvo de intervenção, realizada de uma forma
estruturada e hierarquizada, subdividida em fases (pequenos passos a alcançar pela criança). Em cada passo é
essencial dar instruções claras, utilizar materiais adequados ao nível da criança e dar o reforço. Toda a ação
assenta na recompensa ou reforço de comportamentos desejados pressupondo a minimização de
comportamentos considerados inadequados.
21
salientam que a grande maioria dos estudos internacionais
sublinham “de forma extrema e contundente”, que as intervenções
intensivas de tipo comportamentalista deveriam ser as únicas a que
os profissionais deveriam recorrer quando trabalham com crianças
com PEA. No entanto, segundo os mesmos autores, os guias de boas
práticas de Manchester e de Sydney, são mais cautelosos concluindo
que “existe um acordo universal apoiado na investigação sobre os
benefícios que as intervenções de tipo comportamentalista aportam
aos sujeitos com autismo” (p. 428). O guia de Ontário salienta que
este tipo de intervenção deve ser tida como útil “sempre que se
adaptem às características específicas” (p. 428) de cada uma dos
pessoas com PEA e do seu envolvimento familiar e social.
Parece-nos importante, das intervenções referidas,
aprofundarmos um pouco mais o programa ABA (Applied
Behaviour Analysis), uma vez que é um programa atualmente
desenvolvido no nosso país. O ABA está baseado nas perspetivas
comportamentalistas. Segundo Roberts (2004), o seu principal
objetivo é melhorar tanto os comportamentos sociais como os
académicos, pretendendo aportar melhorias significativas ao nível
das competências sociais, comunicação e comportamentos
adaptativos. Do entendimento de Roberts (2004) este modelo de
intervenção é utilizado para: aumentar e manter comportamentos
adequados, ensinar novas competências, facilitar a generalização de
comportamentos em todos os contextos de vida e restringir as
22
circunstâncias em que ocorrem os comportamentos desadequados.
O treino consiste em obter respostas / comportamentos adequados
às solicitações dos profissionais.
As respostas / comportamentos adequados recebem
uma recompensa que possa agradar à criança (algo de
comer, um brinquedo, um abraço ou elogio), as
respostas / comportamentos desadequados são
ignorados e ou corrigidos, a intervenção é gravada
(Roberts, 2004, p. ix).
A autora anteriormente citada, referindo Sulzer-Azaroff e
Mayer (1991), diz que o grande objetivo desta intervenção é
melhorar, de forma considerável, os comportamentos sociais
significativos. Em termos gerais, a intervenção respeita os seguintes
passos (Roberts, 2004):
1) Seleção de um comportamento identificado como inadequado
e identificação do objetivo ou objetivos a atingir;
2) Avaliação do comportamento alvo;
3) Avaliação dos níveis atuais de desempenho (linha de base);
4) Planificação e intervenção das novas competências e, ou
redução dos comportamentos inadequados que interferem,
negativamente, no funcionamento da pessoa;
5) Avaliação contínua dos comportamentos alvo de modo a
determinar-se a eficácia da intervenção;
23
6) Avaliação geral da intervenção de modo a aferir-se da sua
eficácia e de forma a alterar ou manter o tipo de intervenção e
assim aumentar essa eficácia.
No entender de Roberts (2004), este tipo de intervenção tem
levantado algumas controvérsias, seja relativamente aos resultados
alcançados, à exclusão de outros tipos de intervenção, à
abrangência, à intensidade e ao perfil dos profissionais. A autora
continua referindo que chegam a ser utilizadas 40 horas de
intervenções de tipo, basicamente comportamentalista que nem
sempre são tidas como convenientes tanto para as pessoas com
PEA, como para as famílias. Muitas das famílias têm manifestado
limitações que, devido à intensidade e abrangência, impedem o seu
envolvimento bem como dos profissionais a quem muitas vezes é
pedido a execução linear de intervenções exclusivamente
comportamentalistas.
Modelos Centrados nas Competências Sociais
Este tipo de intervenções tem como foco essencial o fomento
das competências sociais, enquanto competências nucleares dos
sujeitos com PEA. São exemplo deste tipo de intervenções as que: i)
se baseiam em guiões sociais, ii) responsabilizam e integram na
intervenção todos os alunos da escola, iii) se centram nas
24
aprendizagens de competências sociais, iv) valorizam o treino de
competências cognitivas, v) centram a intervenção no jogo e vi) têm
como grande objetivo o desenvolvimento das interações.
Baseados em diversos estudos Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera;
Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo;
Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006, p. 429),
referem que existem pequenas investigações muito diferentes entre
si que “sugerem uma relativa eficácia” deste tipo de intervenções.
No entanto, os autores salientam o facto do treino de competências
cognitivas não implicar, na maior parte das vezes, o
desenvolvimento de outras competências, nem a generalização
dessas competências a outros contextos sociais que não o contexto
de treino. Quanto ao programa Relationship Development
Intervention (RDI)9
, baseado no desenvolvimento das interações, os
autores antes referidos dizem que é um novo modelo de intervenção
que inclui “um currículo social e que ainda que sendo prometedor,
terá que demonstrar a sua eficácia” (p. 429).
9
Embora não sendo um programa muito divulgado em Portugal alguns profissionais assumem recorrer a
alguns dos seus princípios. A filosofia do programa defende que a pessoa com PEA pode e deve participar
em interações sociais efetivas e autênticas, sendo expostos a essas interações de forma sistemática e gradual.
O objetivo é que a pessoa com PEA construa gradualmente a motivação e se aproprie de ferramentas para
desenvolver relações sociais com sucesso adequando, ao mesmo tempo, comportamentos. O programa foca a
sua ação na promoção de contextos de relação ricos em comunicação, tendo como referência a partilha de
emoções, a co - regulação e a partilha de experiências. É um programa focada na família.
25
Sistemas Aumentativos de Comunicação
Os sistemas aumentativos de comunicação ou alternativos à
linguagem oral, são sistemas que podem recorrer a objetos, fotos,
desenhos, signos ou símbolos (podendo ou não incluir a palavra
escrita). Para além de sistemas organizados como o Makaton10
, o
Sistema Pictográfico de Comunicação (Picture Communication
Symbols – PIC)11
, os Símbolos Pictográficos para a Comunicação
SPC12
(Picture Communication Symbols), salienta-se o Picture
Exchange Communication System (PECS)13
– em português Sistema
10
É um sistema de comunicação combinado (símbolos gráficos e manuais e fala), é composto por um
vocabulário básico, ensinado com o recurso a gestos em simultâneo com a fala e a símbolos (Sistema de
comunicação REBUS). É um sistema que pressupõe a utilização estruturada de estratégias de ensino. Possui
350 vocábulos/expressões considerados palavras-chave distribuídos por 8 níveis (do mais simples para o
mais complexo). É um sistema que recorre aos sentidos da visão, audição e tato.
11
É um sistema de comunicação com 800 símbolos pictográficos e ideográficos, um conjunto de imagens
desenhadas a branco sobre um fundo negro, agrupadas segundo os seguintes temas: pessoas, partes do corpo,
vestuário e utensílios pessoais, casa, casa de banho, cozinha e comida e guloseimas. O significado está escrito
na parte superior dos cartões / imagens.
12
É um sistema de comunicação composto por uma maioria de símbolos iconográficos na sua origem
transparentes (atualmente é a cores) desenhados com um traço negro a cheio sobre um fundo branco. Com
mais de 3200 símbolos (está sempre em atualização) tem o significado escrito na parte superior das imagens.
O sistema está organizado em seis categorias gramaticais: pessoas, verbos, adjetivos, substantivos, diversos e
sociais. Disponibiliza temas em áreas como religião, sexualidade, computadores, etc. Apresenta diferentes
tipos de caras ou cabeças para facilitar a simbolização de alguém em particular.
13
O PECS proporciona situações de aprendizagem, nas quais a criança inicia o pedido partindo de uma figura
persistindo até que o parceiro de comunicação (criança com PEA) responda. É um sistema bastante
pormenorizado e estruturado em seis fases: Fase 1 - Intercâmbio físico / Como comunicar, Fase 2 - Aumento
da Espontaneidade, Fase 3 - Discriminação de figuras, Fase 4 - Estruturação de frases, Fase 5 - Responder a
perguntas diretas e Fase 6 - Respostas e comentários espontâneos. Na fase inicial a criança necessita de dois
adultos que constituem um contexto social e que vão simultaneamente provocar e moldar os gestos de
comunicação da criança. Antes de se iniciar o PECS é necessário fazer uma avaliação inicial entendida como
uma procura para averiguar quais as preferências da criança. Estas preferências podem estar relacionadas
com a alimentação ou com outro tipo de itens e são chamados de reforços. Segundo os profissionais que
utilizam este sistema o uso de reforços que a criança realmente valoriza é vital para o sucesso das primeiras
fases do programa. Os reforços podem ser apresentados através de símbolos, organizados de maneira a
poderem ser utilizados frequentemente. Inicialmente deve ser disponibilizado um conjunto de símbolos, que
podem ser desenhos lineares a preto e branco ou a cores, ou fotografias reais, sendo que estas imagens devem
ser concretas e representativas do mundo real da criança que o vai utilizar. Nas primeiras duas fases do
programa é necessário um parceiro comunicativo e vários tipos de induções físicas efetuadas com a ajuda de
um coterapeuta. As induções físicas são feitas tendo em conta o nível de desenvolvimento em que a criança
se encontra. As ajudas físicas vão diminuindo ao longo do tempo com o objetivo de promover uma
26
de Comunicação por Figuras - criado especificamente para ser
utilizado na intervenção com pessoas com PEA. Apoiados em
diversos estudos relativos à utilização dos sistemas aumentativos de
comunicação, tanto em pessoas com PEA como com outro tipo de
problemáticas, Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona;
Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios;
Tamarit; Pérez e De la Paz (2006) salientam a sua eficácia no
sentido de melhorar o comportamento. Ainda segundo estes autores,
os estudos reforçam os progressos relativamente às funções de
comunicação dos sujeitos com PEA. “O fato destas pessoas terem
uma boa memória para a informação visual, facilita a aprendizagem
baseada em pistas visuais, que deve considerar-se como
complemento importante de outros programas educativos e sociais”
(Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta;
Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios;
Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 429).
Comunicação Facilitada
A Comunicação Facilitada (CF) é um método criado para
ajudar as pessoas com perturbações do espectro do autismo e outras
problemáticas. Esta consiste na facilitação da comunicação através
comunicação mais espontânea. Segundo a descrição do PECS, este não exige pré-requisitos, embora seja
importante a criança ter capacidade motora para pegar na figura e entregá-la ao parceiro de comunicação.
27
de um teclado ou mecanismo similar. Este método pressupõe a
ajuda (progressivamente decrescente) de um facilitador que começa
por segurar e dirigir a mão da criança, depois o braço e
posteriormente o ombro, enquanto esta (supostamente de forma
cada vez mais autónoma), controla a emissão de mensagens. Este
método é justificado, pelos seus utilizadores, sobretudo quando a
criança apresenta apraxia o que a poderá impedir de apresentar uma
motricidade, intencional, dos membros superiores. No entanto,
existem algumas estratégias de intervenção que recorrem, por vezes
de forma parcial, a esta técnica. Damos como exemplo o sistema de
comunicação PECS que, numa das suas fases, defende ser
importante a existência de um facilitador que dirija a mão da criança
para o símbolo correspondente à mensagem que se pretende que a
criança transmita. Também temos vindo a assistir, no nosso país, a
casos em que a estratégia central deste método é utilizada para
ajudar o ato de escrita das crianças com PEA. No entanto, nestes
casos, é usual assistirmos, não a uma progressiva autonomia do
sujeito com PEA mas, à sua completa dependência, mesmo quando
adulto, da manipulação da sua mão por parte do facilitador, para
concretizar o ato de escrita.
Relativamente à Comunicação Facilitada não se encontram
estudos que demonstrem a sua eficácia (Biggi; Arroyo; Muñoz;
Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández;
Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006).
28
No entendimento dos autores antes referidos, para além da falta de
evidências relativamente à eficácia deste método, “diversos estudos
demonstraram que não se consegue assegurar que o papel da pessoa
facilitadora seja passivo”. Para além disso, os guias de diversas
organizações científicas, recomendam que:
Não se utilize este método e salientam o alarme gerado
por casos de mensagens supostamente produzidos por
pacientes que denunciavam abusos que resultaram
falsos, mas que acabaram em lamentáveis
procedimentos judiciais (Biggi; Arroyo; Muñoz;
Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia;
Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit;
Pérez e De la Paz, 2006, p. 429).
Modelo Treatment and Education of Autistic and Related
Comunications Handicaped Children (TEACCH)
Contrariamente ao que vulgarmente se acredita este modelo de
intervenção não é nem um programa e muito menos um método. O
departamento TEACCH (denominação dada posteriormente ao
modelo de intervenção e organização de contextos)14
, dependente da
14
O Modelo TEACCH, bastante divulgado em Portugal como forma de responder nas escolas às
necessidades dos alunos com PEA, surgiu na Universidade de Carolina do Norte, numa escola de medicina
em 1996 e foi desenvolvido pelo Dr. Eric Schopler e seus colaboradores. O modelo surgiu na sequência de
um projeto de investigação que se destinava a ensinar aos pais técnicas comportamentais e métodos de
educação que respondessem às necessidades das pessoas com PEA. Segundo os seus concetualizadores tem
29
Universidade de Carolina do Norte, foi criado em 1972, com o
objetivo de desenvolver uma rede compreensiva e descentralizada
de serviços comunitários para pessoas com PEA. Desde essa data,
milhares de pessoas têm acedido, ao longo do seu ciclo vital de
vida, a um conjunto de serviços coordenados em rede. Estes
serviços incluem: programas de apoio individual, escolarização,
formação profissional e inserção laboral, ajuda às famílias, casas de
acolhimento, programas de ócio, etc. O referido departamento
também tem desenvolvido iniciativas de formação e investigação o
que tem facilitado a disseminação deste tipo de intervenção a
diversos países, com adaptações e diferenças, por vezes,
consideráveis.
Este tipo de serviço é caracterizado pela: i) colaboração entre
familiares e profissionais, ii) utilização de diferentes técnicas e
métodos combinados de forma flexível, tendo-se em conta as
necessidades e características das pessoas com PEA e as suas
como filosofia ajudar estas pessoas a melhorar os seus desempenhos e capacidades adaptativas, de modo a
que atinjam o máximo de autonomia ao longo da vida. Este modelo foca-se no ensino de competências de
comunicação, organização e partilha social. Centra-se nas áreas fortes das pessoas com PEA como o
processamento visual, a memorização de rotinas e interesses específicos, podendo ser adaptado a
necessidades individuais e a diferentes formas de funcionamento. Este modelo protagoniza um ensino
estruturado, o qual se traduz num conjunto de princípios e estratégias baseadas na estruturação do espaço,
tempo, materiais e atividades, promovendo uma organização interna, com base na organização externa, de
forma a facilitar os processos de aprendizagem e de autonomia, diminuindo assim, problemas de
comportamento característicos das pessoas com PEA. A estruturação física da sala consiste na divisão por
áreas de trabalho, bem definidas consoante a atividade específica que nela se desenvolve. Por norma, a sala é
composta por seis áreas de aprendizagem: aprender, brincar, trabalhar, computador, reunião e trabalho de
grupo. A informação visual da sala organiza a atividade da criança ou jovem e identifica todas as áreas que
compõem a sala por imagens, símbolos ou pictogramas (o SPC é o mais frequentemente usado), permitindo
ao aluno perceber em que área vai realizar as tarefas. A informação do próprio aluno, ou horário individual
informa-o acerca das atividades que ele irá realizar e em que sequência deverá realizá-las. O plano de
trabalho ajuda o aluno a compreender o que fazer em cada área de trabalho e ajuda-o a perceber o que é
esperado dele em determinada tarefa. As pistas facilitadoras do desempenho da tarefa são recursos
considerados importantes para a operacionalização deste modelo, estas pistas baseiam-se frequentemente no
SPC.
30
competências emergentes (cognitivas, comportamentais, de
estruturação e organização, pistas visuais, sistemas aumentativos de
comunicação, etc.). Este modelo considera, fundamental a
adaptação de todo o contexto de vida da pessoa com PEA, para que
esta possa ter as condições necessárias ao seu desenvolvimento
pessoal.
No entendimento de Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera;
Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo;
Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006, p. 429),
os estudos sobre esta abordagem têm apresentado limitações
metodológicas o que “não tem permitido nem estabelecer a
eficácia” deste modelo nem, quando se observam progressos na
pessoa com PEA, “atribuí-los à intervenção realizada”. Segundo os
guias de boas práticas de Califórnia, Manchester, Ontário e Sydney,
ainda que o modelo pareça prometedor “não se dispõe de
verificação independente da sua eficácia” (Biggi; Arroyo; Muñoz;
Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández;
Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006,
p. 429). Mesmo os estudos que enfatizam a qualidade no processo
de inclusão dos alunos abrangidos por serviços que funcionam com
base no modelo TEACCH, são muitas vezes questionados. Isto
porque, a sua implementação é muitas vezes acompanhada por
políticas de inclusão, variável que não tem sido equacionada nesses
estudos.
31
Intervenções Cognitivo Comportamentalistas
Este tipo de intervenções combina o papel que desempenha o
pensamento e as atitudes nas motivações e nos comportamentos,
com os princípios inerentes à perspetiva de modificação de
comportamentos (análise funcional do comportamento, reforço
contingente, extinção, etc.). Primeiro deve-se identificar, na pessoa
com PEA, os desvios do pensamento, as perceções que se avaliem
como erróneas, as crenças irracionais, as condutas emocionais e os
comportamentos não adaptativos, para posteriormente se aplicar de
forma conjunta e integrada estratégias de modificação do
comportamento e estratégias de reestruturação cognitiva.
Relativamente a este tipo de intervenções Biggi; Arroyo; Muñoz;
Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández;
Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006),
sugerem que, na generalidade, os estudos concluem pela falta de
evidências seja pela sua eficácia seja por possíveis danos causados.
Os guias de Sidney e Ontário recomendam que:
Havendo opção pela sua aplicação se deve aplicar a
pacientes com alto nível de funcionamento (já que as
intervenções requerem elevadas competências
32
cognitivas e comunicativas) e que se considere a
necessidade de se adaptarem as técnicas habituais para
incluir possíveis ajudas visuais, formação específica na
área das emoções, expressão de sentimentos e
perceção social (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera;
Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández;
Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De
la Paz, 2006, p. 430).
Os autores antes citados, salientam que diversos estudos
evidenciam que este tipo de intervenção é uma opção a considerar
quando estamos perante pessoas com PEA com alto nível de
funcionamento.
Terapia Psicodinâmica – Psicoterapia
Este tipo de intervenção, de orientação psicanalítica, utiliza-se
para ajudar a pessoa com PEA a confrontar-se ou a expressar
conflitos inconscientes ou conscientes. Com base na relação que se
cria entre o profissional e a pessoa com PEA, analisam-se os
pressupostos conflitos e procuram-se formas de superar as “defesas”
psicológicas prejudiciais presentes na pessoa. “É uma técnica que
tem por base uma interpretação ultrapassada do autismo enquanto
reação psicológica defensiva da criança relativamente aos seus
progenitores” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona;
33
Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios;
Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 430). Os autores antes citados,
afirmam que muitos dos guias de boas práticas nem sequer
mencionam estas intervenções. No entanto, o guia da Califórnia,
para além de concluir que não há nenhuma evidência de que o
autismo tenha uma origem psicogénica, acrescenta que a “opção
psicanalítica do autismo foi um dos maiores erros da história da
neuropsiquiatria infantil” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera;
Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo;
Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 430).
Psicoterapias Expressivas
As psicoterapias expressivas aportam qualidade à relação entre
a pessoa com PEA e o profissional que desenvolve a intervenção.
Segundo os defensores deste tipo de intervenções, esta relação
facilita a expressão de emoções e a abertura de “canais” de
comunicação. Podemos inserir neste tipo de intervenções a
musicoterapia, a dramoterapia ou a educação pela arte, entre outras.
Dos guias que procedem à análise deste tipo de terapias, o de
Ontário “salienta que apesar de existirem numerosos artigos que
descrevem supostos benefícios, a falta de metodologia de
investigação apropriada impede de realizar uma valorização
34
científica sobre a sua eficácia” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera;
Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo;
Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 430).
Ainda segundo estes autores e referenciando o mesmo guia,
sublinha-se que as pessoas com PEA, normalmente apresentam
fragilidades ao nível da imaginação, o que coloca algumas
interrogações relativamente a este tipo de intervenções. No entanto,
quando integradas com outro tipo de intervenções, as pessoas com
PEA poderão beneficiar com algumas atividades deste tipo, seja ao
nível da comunicação, seja do lazer.
Intervenções Biomédicas
Embora, até hoje, ainda não exista uma terapia médica para os
sintomas nucleares do autismo, têm sido propostas muitas
intervenções biomédicas com o objetivo de tratar sintomas
específicos ou transtornos comórbidos. Este tipo de intervenções,
segundo os seus defensores, tem como principal objetivo potenciar
os possíveis benefícios advindos de intervenções educativas ou
comportamentais, melhorar a qualidade de vida da pessoa com PEA
bem como das suas famílias. No entendimento de Biggi; Arroyo;
Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia;
Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la
35
Paz (2006, p. 430), quando se opta por uma intervenção biomédica
deve-se ter em conta a qualidade de vida, “o controlo dos efeitos
adversos, a informação cientificamente contrastada e a relação
custo-eficácia”. Estes autores, embora assumam que existem
medicamentos eficazes, relativamente a alguns aspetos das PEA
(tendo-se em conta a idade e o tipo de PEA), também salvaguardam
o facto de existirem tratamentos farmacológicos ou biomédicos
cujos resultados são controversos e que geralmente se apoiam em
investigações metodologicamente frágeis. “É fundamental
considerar sempre a possibilidade de aparecerem efeitos nocivos, a
interação com outros medicamentos e os efeitos a longo prazo,
sobretudo em pacientes muito jovens” (Biggi; Arroyo; Muñoz;
Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández;
Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006,
p. 430). Inserem-se neste âmbito os tratamentos com medicamentos
Psicotrópicos. É sabido que as pessoas com PEA podem, ou não,
apresentar problemas associados como: défice de atenção,
hiperatividade, obsessões, comportamentos compulsivos, alterações
do sono, irritabilidade, agressividade e comportamentos auto
agressivos, ansiedade, depressão, epilepsia, etc. Sintomas que, como
já referimos, podem constituir obstáculo acrescido à eficácia das
intervenções. Por isso, muitos profissionais defendem a utilização
dos psicofármacos nas pessoas com PEA. Embora existam poucos
estudos aleatórios que avaliem o tratamento farmacológico nas
36
pessoas com PEA, Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés;
Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa;
Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006, p. 431) referem
“três revisões sistemáticas que avaliam a evidência existente sobre a
eficácia e segurança dos psicofármacos nas pessoas com PEA”.
Outra intervenção biomédica é a que recorre a Antipsicóticos
Atípicos (antagonistas da serotonina e da dopamina). Este tipo de
fármacos pode apresentar como efeitos secundários: a sedação,
aumento de peso e alterações endócrinas – hipercolesterolémia ou
dislipidémia, aumento da prolactina ou indução de diabetes tipo 2
(Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta;
Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios;
Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006).
Os Inibidores Seletivos da recaptação da Serotonina
também são utilizados em alguns tratamentos. Alguns estudos
salientam a eficácia dos inibidores seletivos da recaptação da
serotonina na redução de: pensamentos obsessivos, comportamentos
repetitivos e ritualistas, ansiedade e agressividade, nas pessoas com
PEA. No entanto também se assinala que:
Os possíveis efeitos adversos destes fármacos incluem
náuseas, cefaleias, tremores e insónia. Em alguns casos
aparece – especialmente no início do tratamento – o
chamado efeito serotoninérgico, caracterizado por um
fenómeno de ativação – consistente em comportamento
37
desinibido – agitação e irritabilidade. Isto faz com que se
deva valorizar nas crianças e jovens tratados com estes
fármacos a possibilidade de surgirem ideias suicídas nas
primeiras semanas da farmacoterapia (Biggi; Arroyo;
Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga;
Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios;
Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 431).
Nas terapias biomédicas há defensores da utilização de
Estimulantes (metilfenidato). Num estudo realizado pela
Canadian Autism Intervention Research Network, refere-se que o
tratamento com estimulantes, quando utilizado em pessoas com
PEA, às quais também se diagnosticou défice de atenção e
hiperatividade, diminui as estereotipias e a linguagem desadequada.
No entanto, deve utilizar-se com alguns cuidados uma vez que os
seus benefícios são reduzidos enquanto os efeitos adversos se têm
observado com maior frequência na população das pessoas com
PEA do que na restante população. Entre estes efeitos são descritos
os de inibição, irritabilidade, perda de peso e dificuldade em
conciliar o sono (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés;
Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa;
Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006).
Os Estimulantes (adrenérgicos – clonidina) também são
algumas vezes utilizados, embora segundo Biggi; Arroyo; Muñoz;
Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández;
Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006),
38
não existam estudos sobre utilização destes fármacos nos sujeitos
com PEA. No entanto, num ensaio clínico geral sobre a utilização
da clonidina observou-se redução dos comportamentos de
hiperatividade e melhoria da interação social de algumas pessoas.
No entendimento dos autores antes citados, as limitações
metodológicas requerem novas investigações para avaliar a sua
eficácia nas pessoas com PEA.
No que se refere à Naltrexona - antagonista opiáceo, é
salientada, num estudo, a sua falta de eficácia, a curto prazo sobre a
sintomatologia autista, concretamente na eficácia da redução do
comportamento autoagressivo (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera;
Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo;
Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006)
Quanto à Melatonina, é por alguns clínicos considerada uma
excelente opção para as pessoas com PEA que apresentam
perturbações do sono. No entanto, existem estudos onde é
salientado a sua fraca eficácia enquanto terapia para os sujeitos com
PEA (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta;
Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios;
Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006).
No que se refere aos Medicamentos antiepiléticos, são um
recurso de alguns profissionais uma vez que existe uma significativa
percentagem de pessoas com PEA que desenvolvem convulsões,
frequentemente no início da adolescência. Nestes casos devem ser
39
administrados os medicamentos antiepiléticos habituais, segundo os
protocolos clínicos nacionais e internacionais, para o tratamento da
epilepsia. No entanto, o guia de boas práticas que nos serve de eixo
central para a elaboração deste ponto, assinala a carbamazepina,
mesmo sem relatos de episódios de convulsões:
Como um possível medicamento para reduzir a
agressividade. Existem também alguns defensores da
utilização deste tipo de fármacos enquanto modeladores
do humor, embora não exista evidência sobre a sua
eficácia nas pessoas com PEA (Biggi; Arroyo; Muñoz;
Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia;
Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit;
Pérez e De la Paz, 2006, p. 432).
Outro tipo de tratamento biomédico é o que recorre à
Secretina. Este produto é uma hormona que estimula a secreção do
pâncreas, facilitando a digestão. A sua utilização decorre da
convição, de alguns investigadores, de que uma deficiente absorção
intestinal poderia deixar demasiadamente ativos alguns péptidos
lesivos do sistema nervoso central. Segundo o levantamento de
Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta;
Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios;
Tamarit; Pérez e De la Paz (2006), existem três estudos sobre a
eficácia deste produto nos sintomas nucleares das PEA. Os três
estudos concluem da ineficácia do referido produto no tratamento
40
dos sintomas nucleares das PEA, conclusões partilhadas pelas
avaliações realizadas pelos guias de boas práticas de Nova York,
Ontário e Sidney. Para além disso, são comuns as advertências do
“possível aparecimento de efeitos adversos” (Biggi; Arroyo;
Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia;
Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la
Paz, 2006, p. 432).
A utilização de Vitaminas e Suplementos Dietéticos, é
muitas vezes defendida porque se constatou, há já alguns anos, que
a deficiência no organismo de vitaminas do tipo B se relacionava
com problemas neuropsiquiátricos e imunológicos, assim, avançou-
se com a ideia de que a administração, em grandes doses, de
compostos ricos nessa vitamina associados com magnésio, poderia
ser benéfico para o controlo da agressividade, autoestimulação e
melhoria na qualidade do contacto ocular das pessoas com PEA.
“Devido ao reduzido número de estudos metodologicamente sólidos
e ao limitado tamanho das amostras – não existe evidência da
eficácia desta intervenção” Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera;
Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo;
Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 432).
Também existem relatos do recurso a dietas livres de glúten e
caseína, no tratamento das PEA. Alguns profissionais têm proposto
que o autismo poderia ser causa de uma suposta absorção intestinal,
o que faria com que neuropéptidos derivados das proteínas dos
41
cereais e leite de vaca exerceriam sobre o cérebro um efeito
neurotóxico. Deste modo, uma dieta livre de glúten e caseína
melhoraria os sintomas do autismo. Biggi; Arroyo; Muñoz;
Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández;
Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006),
baseados nos guias de Nova York, Ontário e Sidney, defendem não
existir evidência suficiente deste tipo de intervenção, sublinhando a
necessidade de serem desenvolvidos mais estudos
metodologicamente corretos. Os referidos autores acrescentam que
“o autismo em si não é indicador de dieta e tem que se assegurar
uma correta nutrição de todas as pessoas afetadas” (p. 433).
Quanto à Terapia antifúngica, tem o seu fundamento, porque
no entender de Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona;
Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios;
Tamarit; Pérez e De la Paz (2006) colocou-se a hipótese de por
vários motivos nomeadamente administração de antibióticos, se
produzir um aumento de infeções que lesariam as paredes
intestinais. Este facto alteraria a absorção e permitiria a passagem
de substâncias neurotóxicas, normalmente relacionadas, por alguns
investigadores, com o autismo. Por referência aos guias de Nova
Iorque, Ontário e Sidney, os autores anteriormente citados
defendem que não existe evidência que justifique a recomendação
deste tipo de terapia e alertam para o risco associado à
administração de medicamentos antifúngicos.
42
O tratamento médico com recurso a quelantes, que advém do
facto de alguns investigadores estarem convictos de que se
encontraram elevados níveis de mercúrio e metais pesados em
amostras biológicas provenientes de pessoas com autismo. Este tipo
de conclusões pode, no entender dos seus defensores, explicar a
origem desta perturbação. No entanto, atualmente “não existem
estudos fiáveis de investigação que apoiem este tratamento. Por
outro lado, destacou-se que os quelantes são medicamentos com
importantes efeitos adversos” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera;
Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo;
Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 433)
A denominada Imunoterapia é utilizada, porque alguns
profissionais propuseram que o autismo poderia estar relacionado
com problemas imunológicos. Este facto levou a que fosse
administrada imunoglobulina intravenosa a crianças com PEA.
Segundo Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona;
Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios;
Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 433), os guias de boas práticas
de Nova York, Ontário e Sidney “coincidem em estabelecer que
perante a ausência de evidência de eficácia, devido a limitações
metodológicas dos escassos estudos disponíveis, e o risco que estes
tratamentos implicam para a saúde, não é recomendado o uso no
tratamento das PEA”.
43
Terapia Sacronial
Esta terapia caracteriza-se pela manipulação das estruturas
ósseas do crânio, coluna e pélvis. Os seus defensores defendem que
este tipo de terapia reduz a hiperatividade e melhora a comunicação
das pessoas com PEA. As revisões sistemáticas sobre este tipo de
terapia não encontram evidência de eficácia da mesma (Biggi;
Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga;
Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez
e De la Paz, 2006).
Terapia Assistida com Animais
No entendimento de Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera;
Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo;
Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006), tem
sido muito divulgado o interesse de alguns profissionais no
tratamento das PEA, pelo recurso a diversos animais (golfinhos,
cães, cavalos, etc.). No entanto, segundo os mesmos autores, não
existem estudos que apoiem cientificamente este tipo de
intervenções. Estes investigadores realçam que:
44
É exagerado falar de um possível efeito específico dos
animais nas pessoas com autismo e salientando-se que
eles podem resultar agradáveis, como para a população
em geral. Também se insiste que as pessoas são os
melhores agentes terapêuticos para os pacientes com
PEA (p. 433).
Para além das intervenções apresentadas Biggi; Arroyo;
Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia;
Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la
Paz (2006), referem que existem outras (Denver, Miller ou
Greenspan, Son-Rise15
ou Higashi, abraço forçado – holding LEAP,
Sand Tray, Floortime16
, etc.), que não analisam no seu guia porque
não aparecem na TRIP database e porque, embora algumas sejam
brevemente comentadas em alguns guias, existe limitada evidência
de eficácia das mesmas. Em relação ao Sun-Rise, Roberts (2004),
15
O Sun-Rise, em traços gerais, é uma intervenção que assenta na premissa de que as pessoas com PEA
encaram o meio envolvente como demasiado ameaçador o que leva, essas pessoas, a “fecharem-se” ao
mundo que as rodeia. Deste modo, os estímulos necessários ao desenvolvimento das competências sociais ou
se tornam muito pobres ou ampliam a confusão sentida e o consequente aumento de isolamento da pessoa
com PEA. A intervenção baseia-se, essencialmente, em transformar as interações sociais num jogo agradável
para a pessoa com PEA. Os seus defensores consideram importante enfatizar a importância da aceitação e do
reconhecimento de que os comportamentos observados não são desviantes nem inadequados, mas sim uma
reação natural, das pessoas com PEA, às dificuldades sentidas no processo de organização e controlo do meio
envolvente (Roberts, 2004). É uma intervenção que se baseia numa abordagem centrada, essencialmente, na
interação entre a criança e os seus pais, que desenvolvem um trabalho intensivo de 1:1. Esta relação é,
sobretudo, da responsabilidade da criança que é sistematicamente orientada / estimulada pelo adulto a
interagir. É colocada grande enfase na aceitação, por parte da criança, dos profissionais que se deslocam a
casa desta, uma ou duas horas por dia, durante os sete dias da semana. Estes profissionais devem saber
avaliar os momentos em que a criança se sente menos confortável e por isso menos responsiva à interação.
Tanto os profissionais como os pais são “treinados” de modo a conseguirem perceber a diferença entre “o
querer mudar” e “a necessidade de mudar” da criança. Todos os comportamentos da criança são aceites,
embora alguns dos comportamentos possam ser “reorientados ou ignorados”
16
O Floortime, segundo Roberts (2004), é uma abordagem centrada em experiências de interação que têm
como principal objeto crianças que estabelecem relações em ambientes caracterizados pela pobreza de
estímulos. Os seus defensores afirmam que a relação que se estabelece no decorrer do jogo com o
profissional, incentivam a pessoa com PEA a relacionar-se com o mundo exterior.
45
refere alguns estudos que salientam progressos quando a criança
encontra respostas de interação contingentes, no entanto, afirma que
não existe nenhuma pesquisa que, de forma convincente, apresente
evidências da eficácia deste tipo de intervenção.
46
EM JEITO DE FINALIZAÇÃO
Como podemos constatar, existe uma grande diversidade de
intervenções que poderão ser mais ou menos utilizadas, dependendo
do ponto de vista do contexto de intervenção, das convicções das
famílias e dos profissionais. Como referem Biggi; Arroyo; Muñoz;
Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández;
Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006),
algumas delas, não focadas no seu guia e, muitas vezes
denominadas de alternativas, são mero fruto da convicção dos seus
defensores (profissionais e, ou famílias) e alguns momentos têm
gerado pressuposta eficácia que é assente em meros relatos, muitas
vezes, anedóticos. No entanto, estes autores também salvaguardam
que o simples facto de não haver evidências de determinada
intervenção apenas significa que, até hoje, não se demonstrou
eficácia dessa intervenção, não se negando a possibilidade de num
futuro essa eficácia vir a ser demonstrada. Estes autores também
destacam a comunicação de Schopler a 27 de julho de 2005,
fundador do sistema TEACCH que:
Coloca as suas dúvidas acerca de uma metodologia de
avaliação utilizada em biomedicina e aplicada sem
mais, ao caso do tratamento das PEA, uma
problemática diversa e complexa que exige uma rede
de serviços compreensivos para toda a vida (Biggi;
47
Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta;
Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas;
Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 434).
Os autores antes citados destacam a importância de qualquer
tipo de intervenção ser baseada na identificação precoce, na
realização de um processo interdisciplinar que tenha em conta as
competências e necessidades individuais. Estes investigadores
também defendem que existem elementos que são comuns à maioria
das intervenções, como a: i) individualização, ii) estruturação, iii)
intensidade e abrangência a todos os contextos de vida da pessoa
com PEA e iv) participação da família, vista como fundamental para
o êxito de qualquer intervenção. Já no entender de Roberts (2004),
as intervenções devem ter em conta as forças e fragilidades da
pessoa com PEA bem como as circunstâncias da família. Há
componentes que são vistos enquanto elementos de sucesso em
todos os programas, como: i) Currículos individuais focalizados nos
aspetos da atenção e concentração, imitação, linguagem e
competências sociais. Um currículo que seja adequado às
necessidades da pessoa, ii) estratégias de ensino centradas nos
contextos de modo a permitirem a generalização de competências,
iii) previsibilidade das rotinas, iv) uma abordagem funcional dos
problemas comportamentais, v) atenção aos aspetos de transição e
vi) envolvimento da família.
48
Existem muitos outros programas que são relatados em
diversos estudos e que aqui não foram abordados, alguns
considerados programas satélites (Roberts, 2004) dos aqui
apresentados. Independentemente do tipo de intervenção, mais ou
menos específica, a que os profissionais e famílias possam recorrer,
parece-nos importante referir que as PEA sendo uma problemática
complexa e multidimensional, implicam o contributo de diversas
disciplinas, tanto no momento do diagnóstico como no da
intervenção. Assim, a melhor abordagem de intervenção é a
interdisciplinar, envolvendo profissionais com formação
diferenciada e com perspetivas também diferentes. É imprescindível
percebermos que as PEA são um espectro que apresenta claras
variações individuais. Atualmente, sabemos que este tipo de
perturbação afeta a forma como a pessoa pensa, sente, compreende
e atua mas, também sabemos, que os seus efeitos não são uniformes
(Roberts, 2004).
Dado que o espectro do autismo abrange uma larga
escala de idades e de competências, que se reflete nas
diferenças individuais, frequentemente consideráveis,
entre as crianças com autismo, é improvável que um só
tipo de intervenção resolva tudo (Roberts, 2004, p. 6).
Por este motivo é essencial termos uma perspetiva e uma
compreensão ecológica desta problemática e que as estratégias de
49
intervenção envolvam diversos intervenientes como famílias, a
pessoa com PEA, professores, psicólogos, terapeutas e outros
profissionais. Profissionais que dificilmente se concentrarão todos
num mesmo serviço, sobretudo se este estiver sediado numa escola
do ensino regular, o que implica no plano do desejável, mas
sobretudo do necessário, a constituição de parcerias e a
operacionalização de intervenções baseadas em redes de apoio de
uma determinada comunidade específica.
50
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Fuentes-Biggi, J.; Ferrari-Arroyo, M.J.; Boada-Muñoz, L.;
Touriño-Aguilera, E.; Artigas-Pallarés, J.; Belinchón-Carmona, M.;
Muñoz-Yunta, J.A.; Hervás-Zúñiga, A.; Hernández, J.M.; Díez-
Cuervo, A.; Idiazábal-Aletxa, M.A.; Canal-Bedia, R.; Mulas, F.;
Palacios, S.; Tamarit, J.; Martos-Pérez, J.; Posada-De la Paz, M.
(2006). Guía de buena práctica para el tratamento de los trastornos
del espectro autista. Revista de Neurologia, 43 (7): 425-438.
Marques, C. (2000). Perturbações do espectro do Autismo. Ensaio
de uma Intervenção Construtivista e Desenvolvimentista com Mães.
Coimbra: Quarteto Editora.
Roberts, J. M. (2004). A review of the research to identify the most
effective models of best practice in the management of children
with autism spectrum disorders. Sydney: Centre for Developmental
Disability Studies.
Roberts, J. M. A.; Prior, M. (2006). A review of the research to
identify the most effective models of practice in early intervention
of children with autism spectrum disorders. Australia: Australian
Government Department of Health and Ageing.
Santos, I. M. S. C., Sousa, P. M. L. (s/d). Como Intervir na
Perturbação do autismo, In www.psicologia.com.pt.

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Guias de intervenção com PEA

  • 1. GUIA SÍNTESE SOBRE AS ABORDAGENS DE INTERVENÇÃO COM ALUNOS COM PERTURBAÇÃO DO ESPECTRO DO AUTISMO (PEA) Fátima Craveirinha1 Joaquim Colôa2 Leonor Brito3 Nelson Santos4 Olga Sá5 Rui Pires6 Ano 2013 1 Mestre em Educação Especial, docente especializada de Educação Especial. 2 Mestre em Educação Especial, doutorando na área da avaliação, docente especializado de Educação Especial, docente do ensino superior. 3 Mestre em Educação Especial, psicóloga, docente especializada de Educação Especial. 4 Mestre em Educação Especial, doutorando na área da formação de professores, docente especializado em Educação Especial. 5 Mestranda em Educação Especial, docente especializada de Educação Especial. 6 Mestre em Educação Especial, doutorando em formação e supervisão de professores, docente especializado em Educação Especial.
  • 2. 2 Índice DAS RAZÕES E REFERÊNCIAS DESTA INICIATIVA..............4 PRINCIPAIS PERSPETIVAS TEÓRICAS...................................10 Perspetiva Psicodinâmica............................................................10 Perspetiva Biológica ...................................................................12 Perspetiva Comportamentalista...................................................13 MODELOS E PROGRAMAS DE INTERVENÇÃO....................15 Abordagens Sensoriomotoras......................................................15 Intervenções Psicoeducativas e Psicológicas – Programas de Intervenção Comportamental......................................................19 Modelos Centrados nas Competências Sociais............................23 Sistemas Aumentativos de Comunicação....................................25 Comunicação Facilitada..............................................................26 Modelo Treatment and Education of Autistic and Related Comunications Handicaped Children (TEACCH).......................28 Intervenções Cognitivo Comportamentalistas.............................31 Terapia Psicodinâmica – Psicoterapia.........................................32 Psicoterapias Expressivas............................................................33
  • 3. 3 Intervenções Biomédicas ............................................................34 Terapia Sacronial ........................................................................43 Terapia Assistida com Animais...................................................43 EM JEITO DE FINALIZAÇÃO....................................................46 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS...........................................50
  • 4. 4 DAS RAZÕES E REFERÊNCIAS DESTA INICIATIVA Nos últimos tempos, a oferta dos modelos de intervenção com pessoas com Espectro do Autismo (PEA) tem aumentado exponencialmente no nosso país. Em nossa opinião, este aumento nem sempre tem sido acompanhado por estudos e reflexões críticas que de modo isento e com base em evidências, ajudem profissionais e famílias a fazer opções e tomar decisões sobre o tipo de modelos de intervenção que melhor responde ao objetivo do desenvolvimento da qualidade de vida das pessoas com PEA. A decisão é muitas vezes restringida, porque a própria oferta formativa disponibilizada tanto às famílias como aos profissionais é também ela focada, por vezes, de modo acrítico, num ou noutro modelo de intervenção e, ou programa. Outras vezes, a escolha faz-se com base em crenças de melhorias repentinas que nem sempre equacionam de modo real e abrangente os diversos ciclos de vida da pessoa com PEA bem como os vários contextos em que desejavelmente as pessoas com PEA terão que interagir bem como a qualidade de vida e autonomia que necessariamente importa que venham a ter. A disseminação de muitos modelos e, ou programas tem por base “uma máquina publicitária” bastante convincente que tem como grande objetivo a rentabilização monetária dos mesmos. Por este motivo, diversos organismos de diversos países têm produzido com
  • 5. 5 base em investigação, guias críticos sobre diversas abordagens de intervenção com pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA). A inexistência em Portugal de estudos científicos sistematizados nesta área impulsionou a organização desta narrativa que assume como principal orientador o Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista elaborado, em 2006, por um grupo profissionais investigadores na área das PEA do Instituto de Salud Carlos III em Espanha. Este guia teve por base: i) revisão bibliográfica realizada por instituições internacionais que utilizam para a avaliação crítica dos estudos os princípios da medicina baseada em evidências, ii) guias internacionais de boas práticas, iii) revisões de estudos realizados por grupos de peritos e a opinião consensual do próprio grupo de profissionais do Instituto de Salud Carlos III. Assim, não nos interessa neste trabalho a descrição do funcionamento de cada um dos modelos e, ou programas mas as evidências de eficácia dos mesmos. No entanto, em alguns dos modelos e, ou programas devido à sua disseminação em Portugal procedemos, em nota de rodapé, a uma breve descrição das suas caraterísticas e funcionamento.
  • 6. 6 BREVES PALAVRAS INTRODUTÓRIAS Desde que o autismo foi descrito, pela primeira vez, em 1943, várias abordagens de intervenção, mais ou menos divergentes, têm sido propostas. Diversos investigadores conscientes da gravidade desta problemática, têm equacionado uma panóplia de modelos de intervenção, que se destacam mais ou menos, dependendo da época sociocultural e histórica em que os mesmos são propostos. Podemos mesmo afirmar que a procura de uma cura tem resultado numa grande diversidade de propostas de intervenção (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006). Ainda, no entender destes autores, a divulgação de muitas das intervenções, para além da informação útil e bem documentada é, algumas vezes, acompanhada de uma disseminação sem controlo, de perspetivas não avaliadas ou cientificamente demonstradas e baseadas em informação “testemunhal ou anedótica” mas, muitas vezes, emocionalmente muito persuasiva. Independentemente deste aspeto não devemos desvalorizar o facto de que: Apesar das dúvidas e incertezas, está demonstrado que se pode melhorar a qualidade de vida das pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) e das suas famílias aplicando-se intervenções
  • 7. 7 específicas e desenvolvendo-se recursos de apoio (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, pp. 425-426). Em Portugal, o modelo de intervenção mais divulgado tem sido o modelo denominado: Treatment and Education of Autistic and Related Comunication Handicapped Children (TEACCH), modelo que abordaremos mais adiante. Uma realidade que se deve, possivelmente, ao facto de ter sido uma das primeiras abordagens de intervenção, de cariz teórico-prático organizado, que foi divulgada no nosso país. Para além disso, este modelo esteve associado à criação, em Portugal, da primeira sala que, numa escola do ensino regular, acolheu alunos com PEA. Esta sala foi criada em 1996, em Coimbra. Um projeto que teve o apoio da Direção Regional de Educação do Centro e do Hospital Pediátrico de Coimbra. Posteriormente, esta abordagem de intervenção foi sendo disseminada pela zona de Lisboa, tendo por base uma parceria entre a Direção Regional de Educação de Lisboa e Vale do Tejo e o então Centro de Estudos e Apoio à Criança e à Família. No entanto, nos últimos anos, tanto os profissionais como as famílias de crianças com PEA, têm vindo a ser confrontados com outro tipo de intervenções que entretanto vão sendo divulgadas. Os níveis de adesão a um ou outro tipo de abordagem, a um ou outro tipo de
  • 8. 8 programa, podem depender de fatores como: a área disciplinar e formação específica dos diversos profissionais, os aspetos emocionais, a capacidade de promoção / publicitação de alguns programas introduzidos em Portugal por diversas organizações e mesmo a capacidade económica das próprias famílias. Para além destas variáveis poderão existir outras, como seja a perceção cultural relativamente às PEA. Segundo Roberts (2004) o impacto das perceções relativamente a esta problemática deve ser equacionado quando se analisam as opções relativamente a determinado tipo de intervenção em detrimento de outra. No entendimento da autora, cada tipo de perturbação pode ser percebido de forma diferente por cada uma das sociedades e culturas, o que infere um relacionamento também diferente da dita sociedade, neste caso específico, com as pessoas com PEA. Assim, a perceção cultural e social de determinada perturbação ou de aspetos específicos da mesma, para além de refletir valores sociais diferentes, pode influenciar a opção por um modelo de intervenção específico. Ainda por referência a Roberts (2004), salientamos como exemplo os aspetos relativos ao contacto ocular (a sua inexistência e, ou qualidade são características deste tipo de perturbação) no decorrer das interações que, por exemplo, na sociedade australiana é sujeito a normas culturais diferentes dependendo do grupo cultural. A referida autora citando Jordan (2001), chama ainda a atenção para as perspetivas que defendem
  • 9. 9 uma ideia da PEA como uma variação biológica normal que pode apresentar vantagens e, ou desvantagens evolucionistas. Para além disso, muitos adultos com PEA têm vindo a questionar aquilo a que chamam “a validade de uma imposição não-autística de padrões neurotípicos, bem como da opinião, das atitudes e dos julgamentos de formas de estar em sociedade” (Roberts, 2004, p. 6). Independentemente destes ou de outros possíveis questionamentos consideramos importante, como já referimos, procedermos nesta narrativa de forma sintética a uma revisão dos diversos tipos de intervenção que, atualmente, mais se destacam e que, na generalidade, mais têm sido referenciados na literatura. Antes dessa apresentação parece-nos importante acrescentar algumas linhas teóricas gerais que em maior ou menor grau acabam por influenciar modelos e, ou programas de intervenção específicos.
  • 10. 10 PRINCIPAIS PERSPETIVAS TEÓRICAS No geral, os diversos tipos de intervenção que têm sido divulgados podem ser relacionados com uma ou mais das seguintes perspetivas teóricas propostas por Roberts (2004) que, sem aprofundarmos, agora expomos: Perspetiva Psicodinâmica As intervenções baseadas nesta perspetiva baseiam-se no pressuposto de que o autismo é consequência de problemas emocionais. Uma premissa que tem por base as teorias psicanalíticas e defende que as pessoas com PEA eram normais no momento do nascimento mas que, devido a fatores familiares (pais frios e pouco expressivos), o desenvolvimento afetivo das crianças era afetado” (Santos e Sousa, s/d, p. 3), o que causava um quadro autista. A ênfase desta perspetiva é colocada na ideia de que as caraterísticas dos pais de crianças com autismo levavam ao desenvolvimento de relações patológicas com os seus filhos, estando este tipo de relações na origem da síndroma autista (Marques, 2000). Alguns autores destacam nesta relação, sobretudo, o papel da mãe. Em 1967, Bettlheim chega mesmo a desenvolver uma teoria vulgarmente conhecida como a teoria das “mães
  • 11. 11 frigorífico”. Em seu entendimento as crianças tornavam-se autistas “como uma resposta desadaptativa a um ambiente ameaçador e não carinhoso por parte da mãe” (Santos e Sousa, s/d, p. 4). Esta perspetiva é, atualmente, considerada de pouca sustentabilidade empírica, sendo as intervenções, baseadas na mesma, raramente usadas nos dias de hoje. No entanto, parece-nos importante referir que Hobson, em 1993, de alguma forma retoma alguns princípios desta perspetiva sugerindo que: O autismo se origina de uma disfunção primária do sistema afetivo, qual seja, uma inabilidade inata básica para interagir emocionalmente com os outros, o que levaria a uma falha no reconhecimento de estados mentais e a um prejuízo na habilidade para abstrair e simbolizar (Santos e Sousa, s/d, p.11). Contradizendo as ideias anteriormente realçadas, hoje é, para a maioria dos estudiosos, predominante a perspetiva de que a síndroma do autismo é uma perturbação do desenvolvimento e não emocional (Roberts, 2004).
  • 12. 12 Perspetiva Biológica Diversas investigações têm concluído que há fortes probabilidades de, na origem da PEA estar uma desordem neurológica. Santos e Sousa (s/d, p. 6), referindo diversos autores, entendem que atualmente é aceite que “o autismo resulta de uma perturbação de determinadas áreas do sistema nervoso central, que afetam a linguagem, o desenvolvimento cognitivo e intelectual e a capacidade em estabelecer relações”. Os fatores genéticos também são hoje bastante aceites; neste sentido, Santos e Sousa (s/d), citando Quinhones-Levy (2004) assumem que a síndroma do autismo, deve ser considerada com base genética uma vez que está comprovada uma hereditariedade superior a 90%. Segundo Roberts (2004), não há nenhum tratamento médico específico ou “cura universal”, para os sintomas “do núcleo do autismo”. No entanto, a autora chama a atenção para a existência de diversas intervenções biomédicas, num esforço para tratar alguns sintomas específicos, alguns problemas associados à PEA ou mesmo como forma de ajudar as pessoas, com condição de autismo, a tirar maior proveito de outro tipo de intervenções, sobretudo educativas (das quais falaremos mais à frente).
  • 13. 13 Perspetiva Comportamentalista As intervenções relacionadas com esta perspetiva baseiam-se no princípio de que o comportamento humano é aprendido e que, por isso, pode ser ensinado. Pressupõe que a criança pode aprender comportamentos se forem apresentados os estímulos corretos e os consequentes reforços (Roberts, 2004). No entendimento da autora, as estratégias comportamentais podem ser divididas em três categorias: 1) Antecedentes – quando desenvolvidas antes de um comportamento alvo apresentar probabilidade de ocorrer; 2) Consequentes – quando são desenvolvidas em consequência da ocorrência de um comportamento alvo; 3) Quando o desenvolvimento de estratégias de tipo 1) e 2) deixam sobressair novas competências que fazem antever possibilidades da aquisição de novos comportamentos adaptativos. Assim, é uma perspetiva que se “foca na teoria da aprendizagem e no desenvolvimento de competências” (Roberts e Prior, 2006, p. 2). Roberts e Prior (2006) e Roberts (2004), dão-nos ainda conta de abordagens que denominam “desenvolvimento de relações” cujo foco são as relações que o sujeito pode estabelecer ao longo do seu ciclo de vida e que se centram no desenvolvimento de competências sociais e emocionais. Parece-nos importante também,
  • 14. 14 registar aqui as abordagens denominadas por Roberts (2004) naturalistas, entendidas como intervenções que têm como objetivo a normalização de comportamentos que ocorrem em diversos contextos de vida do sujeito. São intervenções que visam ajudar a criança a relacionar-se e a interagir, através da experienciação de diversos sentimentos que lhe possibilitem organizar o pensamento e relacionar-se de forma mais lógica e normalizada. São abordagens que implicam contextos naturais ricos e estimulantes ao nível da comunicação e da interação. A comunicação é entendida como o elemento central de alguns modelos e, ou programas de intervenção (Roberts, 2004). Nestas abordagens dá-se enfase aos sistemas aumentativos de comunicação, mais do que para substituir o discurso oral, para suporte da aprendizagem e da comunicação bem como para a organização da atividade do sujeito com PEA.
  • 15. 15 MODELOS E PROGRAMAS DE INTERVENÇÃO Para além das perspetivas mais gerais de intervenção, parece- nos importante especificarmos de modo breve, alguns modelos e/ou programas. Para o efeito recorremos, como já referimos, sobretudo ao Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista, organizado em 2006 por Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz. O nosso objetivo é a apresentação dos modelos e, ou programas de intervenção que mais se têm salientado e não a descrição pormenorizada do seu funcionamento. Esta apresentação não obedece a nenhum tipo de hierarquia, sendo que qualquer valorização que fizermos será baseada em vários estudos internacionais disponíveis e referidos pelos investigadores anteriores descritos e/ou em outros que especificaremos. Abordagens Sensoriomotoras As diversas intervenções que se enquadram neste tipo de abordagens, partem do princípio de que as pessoas com PEA apresentam barreiras orgânicas / biológicas que não permitem a integração nem organização adequada, pelo sistema nervoso central,
  • 16. 16 das experiências sensoriais (Roberts, 2004). Assim, este tipo de intervenções facilita à pessoa com PEA as experiências sensoriais consideradas necessárias, aos estímulos sensoriais, para o planeamento de respostas adaptativas e funcionais. Segundo Roberts (2004), a pesquisa atual não considera este tipo de intervenções eficazes para as pessoas com PEA. Dentro desta grande categoria de intervenções temos o Treino em integração auditiva. Esta intervenção consiste em facilitar a escuta, através de auriculares de música modificada eletronicamente em função de um diagnóstico fornecido previamente, por um audiograma. Os defensores deste tipo de intervenção argumentam que uma pressuposta hipersensibilidade ou hipossensibilidade a determinados estímulos auditivos poderia, com base nestes treinos, ser ultrapassada. Deste modo, acredita-se que assim se conseguiria uma melhoria dos sintomas da PEA. Dos estudos disponíveis pode inferir-se que, devido à falta de evidências empíricas, este tipo de intervenção: Deve considerar-se em fase experimental e que, por isso, não deve ser recomendado, uma vez que não tem benefícios provados. Aconselha-se os familiares e os profissionais educativos e de saúde que sejam conscientes do custo económico que implica seguir estes treinos e do risco de perda da capacidade auditiva que implicam (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández;
  • 17. 17 Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 427). Parece-nos importante destacar também o Treino em Integração Sensorial, um tipo de intervenção que parte do pressuposto de que as pessoas com PEA não integram adequadamente os estímulos táteis, vestibulares e propriocetivos. Deste modo, organizam-se sessões lúdicas dirigidas, nas quais o profissional responsável pela intervenção desenvolve ações e movimentos facilitadores da integração de determinados estímulos sensoriais. O grande objetivo é ajudar a criança a perceber, processar e integrar adequadamente os referidos estímulos. Segundo Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006, p. 427) existem dois estudos sobre a eficácia deste tipo de intervenções. Um que utiliza critérios mais restritivos relativamente ao processo de inclusão e que “concluiu que não existem efeitos positivos significativos” e um outro estudo que salienta não haver “ evidência suficiente” que leve a apoiar ou não as intervenções deste tipo. Os autores referem outros estudos que embora destacando a falta de evidências sobre a eficácia deste tipo de intervenções, salientam que “não parece ser prejudicial e que algumas das atividades físicas poderiam ser benéficas”. No entanto, também sublinham que este tipo de
  • 18. 18 benefícios não se refere ao tratamento eficaz “dos sintomas nucleares” das PEA. Ainda no âmbito das abordagens sensoriomotoras, temos o Método Doman Delacato7 . Este é um método que se centra em manipulações (movimentos e exercícios físicos específicos) do corpo que, segundo os seus seguidores, reabilita as vias nervosas que possam apresentar danos. É um método intensivo e economicamente caro que segundo os guias de boas práticas de Ontário e de Sidney, “não tem relação com o conhecimento neurológico atual e não existe evidência que demonstre a sua eficácia” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 427). Ainda no entendimento dos autores antes citados, para além deste método não ter denotado os benefícios que publicitam os seus defensores, “pode resultar altamente prejudicial em alguns casos pela enorme pressão a que se submete a família”. As Lentes de Irlen também podem ser inseridas nas abordagens sensoriomotoras. As lentes de Irlen, são uns óculos cujas lentes de cores estão pressupostamente desenhadas para 7 Embora não muito divulgado em Portugal, alguns profissionais, sobretudo fisioterapeutas, na descrição da sua atividade referenciam este método. É uma abordagem centrada no princípio da organização neurológica, assim para que se possam desenvolver processos comportamentais de nível superior é necessário que a criança passe com sucesso por fases de desenvolvimento que são comandadas por zonas cerebrais primitivas: num primeiro momento o bolbo raquidiano e espinal medula, posteriormente o mesencéfalo e partes distintas do córtex cerebral até que pela ativação do córtex permita a manifestação de diversas capacidades de nível superior. Existe a convicção de que o desenvolvimento humano recua ao desenvolvimento da espécie (ontogénese recua à filogénese). Devido ao princípio da plasticidade cerebral, os defensores deste método defendem a sua utilização sobretudo em intervenções desenvolvidas com crianças.
  • 19. 19 contrastar uma suposta hipersensibilidade a determinadas ondas luminosas que seriam responsáveis por algumas perturbações como a dislexia e o défice de atenção. Relativamente ao seu uso nos sujeitos com PEA, os guias de boas práticas “concluem que não há demonstração da sua eficácia”(Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 428). No entanto, estes autores salvaguardam que em alguns estudos “ainda que com sérias falhas metodológicas, se relata certa melhoria relativamente à orientação visual e da atenção”. Intervenções Psicoeducativas e Psicológicas – Programas de Intervenção Comportamental No entendimento de Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006), incluem-se neste tipo de intervenções as que se centram na modificação do comportamento, recorrendo a estratégias baseadas nas teorias da aprendizagem como principal ferramenta de ensino. Os autores antes citados referem os seguintes programas: i) Applied Behaviour
  • 20. 20 Analysis (ABA)8 , ii) Intensive Behaviour Intervention (IBI), iv) Early Intensive Behaviour Intervention (EIBI), v) Early Intervention Project (EIP), vi) early intervention, Discrete Trial Training (DTT) – este muito associado ao ABA, vii) Lovaas therapy e viii) UCLA model, home-based behavioural intervention, parent managed or mediated home based behavioural intervention. Os programas, técnicas ou modelos de intervenção a que antes aludimos diferenciam-se entre si por fatores como: a idade de início, a intensidade, a duração, o contexto de intervenção, a sua especificidade de intervenção relativamente às PEA, compatibilidade com outro tipo de intervenções e nível de participação das famílias. Sobre algumas destas intervenções, são tecidas críticas referentes ao seu alto custo económico e emocional e, ou à exagerada implicação e disponibilidade que exige das famílias. Para além destas críticas, Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006, p. 428) 8 O modelo ABA (Análise de Comportamento Aplicado) defende a precocidade da intervenção, logo após o diagnóstico de PEA. Segundo os seus defensores a sua aplicação precoce permitirá às crianças adquirirem competências básicas ao nível social e cognitivo e reduzir os comportamentos estereotipados e disruptivos, antes que estes se instalem. A intervenção tem de ser intensiva, vinte e cinco ou mais horas por semana durante pelo menos dois anos. A sua principal finalidade, no entender dos profissionais adeptos deste modelo, é ajudar a criança a desenvolver competências que levam à sua independência e autonomia, ao longo da vida. Antes de se iniciar a sua aplicação, deve ser efetuada uma avaliação inicial para determinar as competências da criança, ou seja, o que ela é capaz de fazer ou não. A partir desse ponto selecionam-se metas de intervenção individual e traça-se um currículo sequencial com uma lista de competências em todos os domínios. Deste modo, cada aprendizagem é dividida em pequenos segmentos sequenciados de acordo com o desenvolvimento da criança. Este modelo baseia-se em observações que evidenciam exatamente o que a criança faz, quando o faz, em que circunstâncias e tem em conta o que acontece antes e depois da intervenção. Quando as competências não são adquiridas são alvo de intervenção, realizada de uma forma estruturada e hierarquizada, subdividida em fases (pequenos passos a alcançar pela criança). Em cada passo é essencial dar instruções claras, utilizar materiais adequados ao nível da criança e dar o reforço. Toda a ação assenta na recompensa ou reforço de comportamentos desejados pressupondo a minimização de comportamentos considerados inadequados.
  • 21. 21 salientam que a grande maioria dos estudos internacionais sublinham “de forma extrema e contundente”, que as intervenções intensivas de tipo comportamentalista deveriam ser as únicas a que os profissionais deveriam recorrer quando trabalham com crianças com PEA. No entanto, segundo os mesmos autores, os guias de boas práticas de Manchester e de Sydney, são mais cautelosos concluindo que “existe um acordo universal apoiado na investigação sobre os benefícios que as intervenções de tipo comportamentalista aportam aos sujeitos com autismo” (p. 428). O guia de Ontário salienta que este tipo de intervenção deve ser tida como útil “sempre que se adaptem às características específicas” (p. 428) de cada uma dos pessoas com PEA e do seu envolvimento familiar e social. Parece-nos importante, das intervenções referidas, aprofundarmos um pouco mais o programa ABA (Applied Behaviour Analysis), uma vez que é um programa atualmente desenvolvido no nosso país. O ABA está baseado nas perspetivas comportamentalistas. Segundo Roberts (2004), o seu principal objetivo é melhorar tanto os comportamentos sociais como os académicos, pretendendo aportar melhorias significativas ao nível das competências sociais, comunicação e comportamentos adaptativos. Do entendimento de Roberts (2004) este modelo de intervenção é utilizado para: aumentar e manter comportamentos adequados, ensinar novas competências, facilitar a generalização de comportamentos em todos os contextos de vida e restringir as
  • 22. 22 circunstâncias em que ocorrem os comportamentos desadequados. O treino consiste em obter respostas / comportamentos adequados às solicitações dos profissionais. As respostas / comportamentos adequados recebem uma recompensa que possa agradar à criança (algo de comer, um brinquedo, um abraço ou elogio), as respostas / comportamentos desadequados são ignorados e ou corrigidos, a intervenção é gravada (Roberts, 2004, p. ix). A autora anteriormente citada, referindo Sulzer-Azaroff e Mayer (1991), diz que o grande objetivo desta intervenção é melhorar, de forma considerável, os comportamentos sociais significativos. Em termos gerais, a intervenção respeita os seguintes passos (Roberts, 2004): 1) Seleção de um comportamento identificado como inadequado e identificação do objetivo ou objetivos a atingir; 2) Avaliação do comportamento alvo; 3) Avaliação dos níveis atuais de desempenho (linha de base); 4) Planificação e intervenção das novas competências e, ou redução dos comportamentos inadequados que interferem, negativamente, no funcionamento da pessoa; 5) Avaliação contínua dos comportamentos alvo de modo a determinar-se a eficácia da intervenção;
  • 23. 23 6) Avaliação geral da intervenção de modo a aferir-se da sua eficácia e de forma a alterar ou manter o tipo de intervenção e assim aumentar essa eficácia. No entender de Roberts (2004), este tipo de intervenção tem levantado algumas controvérsias, seja relativamente aos resultados alcançados, à exclusão de outros tipos de intervenção, à abrangência, à intensidade e ao perfil dos profissionais. A autora continua referindo que chegam a ser utilizadas 40 horas de intervenções de tipo, basicamente comportamentalista que nem sempre são tidas como convenientes tanto para as pessoas com PEA, como para as famílias. Muitas das famílias têm manifestado limitações que, devido à intensidade e abrangência, impedem o seu envolvimento bem como dos profissionais a quem muitas vezes é pedido a execução linear de intervenções exclusivamente comportamentalistas. Modelos Centrados nas Competências Sociais Este tipo de intervenções tem como foco essencial o fomento das competências sociais, enquanto competências nucleares dos sujeitos com PEA. São exemplo deste tipo de intervenções as que: i) se baseiam em guiões sociais, ii) responsabilizam e integram na intervenção todos os alunos da escola, iii) se centram nas
  • 24. 24 aprendizagens de competências sociais, iv) valorizam o treino de competências cognitivas, v) centram a intervenção no jogo e vi) têm como grande objetivo o desenvolvimento das interações. Baseados em diversos estudos Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006, p. 429), referem que existem pequenas investigações muito diferentes entre si que “sugerem uma relativa eficácia” deste tipo de intervenções. No entanto, os autores salientam o facto do treino de competências cognitivas não implicar, na maior parte das vezes, o desenvolvimento de outras competências, nem a generalização dessas competências a outros contextos sociais que não o contexto de treino. Quanto ao programa Relationship Development Intervention (RDI)9 , baseado no desenvolvimento das interações, os autores antes referidos dizem que é um novo modelo de intervenção que inclui “um currículo social e que ainda que sendo prometedor, terá que demonstrar a sua eficácia” (p. 429). 9 Embora não sendo um programa muito divulgado em Portugal alguns profissionais assumem recorrer a alguns dos seus princípios. A filosofia do programa defende que a pessoa com PEA pode e deve participar em interações sociais efetivas e autênticas, sendo expostos a essas interações de forma sistemática e gradual. O objetivo é que a pessoa com PEA construa gradualmente a motivação e se aproprie de ferramentas para desenvolver relações sociais com sucesso adequando, ao mesmo tempo, comportamentos. O programa foca a sua ação na promoção de contextos de relação ricos em comunicação, tendo como referência a partilha de emoções, a co - regulação e a partilha de experiências. É um programa focada na família.
  • 25. 25 Sistemas Aumentativos de Comunicação Os sistemas aumentativos de comunicação ou alternativos à linguagem oral, são sistemas que podem recorrer a objetos, fotos, desenhos, signos ou símbolos (podendo ou não incluir a palavra escrita). Para além de sistemas organizados como o Makaton10 , o Sistema Pictográfico de Comunicação (Picture Communication Symbols – PIC)11 , os Símbolos Pictográficos para a Comunicação SPC12 (Picture Communication Symbols), salienta-se o Picture Exchange Communication System (PECS)13 – em português Sistema 10 É um sistema de comunicação combinado (símbolos gráficos e manuais e fala), é composto por um vocabulário básico, ensinado com o recurso a gestos em simultâneo com a fala e a símbolos (Sistema de comunicação REBUS). É um sistema que pressupõe a utilização estruturada de estratégias de ensino. Possui 350 vocábulos/expressões considerados palavras-chave distribuídos por 8 níveis (do mais simples para o mais complexo). É um sistema que recorre aos sentidos da visão, audição e tato. 11 É um sistema de comunicação com 800 símbolos pictográficos e ideográficos, um conjunto de imagens desenhadas a branco sobre um fundo negro, agrupadas segundo os seguintes temas: pessoas, partes do corpo, vestuário e utensílios pessoais, casa, casa de banho, cozinha e comida e guloseimas. O significado está escrito na parte superior dos cartões / imagens. 12 É um sistema de comunicação composto por uma maioria de símbolos iconográficos na sua origem transparentes (atualmente é a cores) desenhados com um traço negro a cheio sobre um fundo branco. Com mais de 3200 símbolos (está sempre em atualização) tem o significado escrito na parte superior das imagens. O sistema está organizado em seis categorias gramaticais: pessoas, verbos, adjetivos, substantivos, diversos e sociais. Disponibiliza temas em áreas como religião, sexualidade, computadores, etc. Apresenta diferentes tipos de caras ou cabeças para facilitar a simbolização de alguém em particular. 13 O PECS proporciona situações de aprendizagem, nas quais a criança inicia o pedido partindo de uma figura persistindo até que o parceiro de comunicação (criança com PEA) responda. É um sistema bastante pormenorizado e estruturado em seis fases: Fase 1 - Intercâmbio físico / Como comunicar, Fase 2 - Aumento da Espontaneidade, Fase 3 - Discriminação de figuras, Fase 4 - Estruturação de frases, Fase 5 - Responder a perguntas diretas e Fase 6 - Respostas e comentários espontâneos. Na fase inicial a criança necessita de dois adultos que constituem um contexto social e que vão simultaneamente provocar e moldar os gestos de comunicação da criança. Antes de se iniciar o PECS é necessário fazer uma avaliação inicial entendida como uma procura para averiguar quais as preferências da criança. Estas preferências podem estar relacionadas com a alimentação ou com outro tipo de itens e são chamados de reforços. Segundo os profissionais que utilizam este sistema o uso de reforços que a criança realmente valoriza é vital para o sucesso das primeiras fases do programa. Os reforços podem ser apresentados através de símbolos, organizados de maneira a poderem ser utilizados frequentemente. Inicialmente deve ser disponibilizado um conjunto de símbolos, que podem ser desenhos lineares a preto e branco ou a cores, ou fotografias reais, sendo que estas imagens devem ser concretas e representativas do mundo real da criança que o vai utilizar. Nas primeiras duas fases do programa é necessário um parceiro comunicativo e vários tipos de induções físicas efetuadas com a ajuda de um coterapeuta. As induções físicas são feitas tendo em conta o nível de desenvolvimento em que a criança se encontra. As ajudas físicas vão diminuindo ao longo do tempo com o objetivo de promover uma
  • 26. 26 de Comunicação por Figuras - criado especificamente para ser utilizado na intervenção com pessoas com PEA. Apoiados em diversos estudos relativos à utilização dos sistemas aumentativos de comunicação, tanto em pessoas com PEA como com outro tipo de problemáticas, Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006) salientam a sua eficácia no sentido de melhorar o comportamento. Ainda segundo estes autores, os estudos reforçam os progressos relativamente às funções de comunicação dos sujeitos com PEA. “O fato destas pessoas terem uma boa memória para a informação visual, facilita a aprendizagem baseada em pistas visuais, que deve considerar-se como complemento importante de outros programas educativos e sociais” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 429). Comunicação Facilitada A Comunicação Facilitada (CF) é um método criado para ajudar as pessoas com perturbações do espectro do autismo e outras problemáticas. Esta consiste na facilitação da comunicação através comunicação mais espontânea. Segundo a descrição do PECS, este não exige pré-requisitos, embora seja importante a criança ter capacidade motora para pegar na figura e entregá-la ao parceiro de comunicação.
  • 27. 27 de um teclado ou mecanismo similar. Este método pressupõe a ajuda (progressivamente decrescente) de um facilitador que começa por segurar e dirigir a mão da criança, depois o braço e posteriormente o ombro, enquanto esta (supostamente de forma cada vez mais autónoma), controla a emissão de mensagens. Este método é justificado, pelos seus utilizadores, sobretudo quando a criança apresenta apraxia o que a poderá impedir de apresentar uma motricidade, intencional, dos membros superiores. No entanto, existem algumas estratégias de intervenção que recorrem, por vezes de forma parcial, a esta técnica. Damos como exemplo o sistema de comunicação PECS que, numa das suas fases, defende ser importante a existência de um facilitador que dirija a mão da criança para o símbolo correspondente à mensagem que se pretende que a criança transmita. Também temos vindo a assistir, no nosso país, a casos em que a estratégia central deste método é utilizada para ajudar o ato de escrita das crianças com PEA. No entanto, nestes casos, é usual assistirmos, não a uma progressiva autonomia do sujeito com PEA mas, à sua completa dependência, mesmo quando adulto, da manipulação da sua mão por parte do facilitador, para concretizar o ato de escrita. Relativamente à Comunicação Facilitada não se encontram estudos que demonstrem a sua eficácia (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006).
  • 28. 28 No entendimento dos autores antes referidos, para além da falta de evidências relativamente à eficácia deste método, “diversos estudos demonstraram que não se consegue assegurar que o papel da pessoa facilitadora seja passivo”. Para além disso, os guias de diversas organizações científicas, recomendam que: Não se utilize este método e salientam o alarme gerado por casos de mensagens supostamente produzidos por pacientes que denunciavam abusos que resultaram falsos, mas que acabaram em lamentáveis procedimentos judiciais (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 429). Modelo Treatment and Education of Autistic and Related Comunications Handicaped Children (TEACCH) Contrariamente ao que vulgarmente se acredita este modelo de intervenção não é nem um programa e muito menos um método. O departamento TEACCH (denominação dada posteriormente ao modelo de intervenção e organização de contextos)14 , dependente da 14 O Modelo TEACCH, bastante divulgado em Portugal como forma de responder nas escolas às necessidades dos alunos com PEA, surgiu na Universidade de Carolina do Norte, numa escola de medicina em 1996 e foi desenvolvido pelo Dr. Eric Schopler e seus colaboradores. O modelo surgiu na sequência de um projeto de investigação que se destinava a ensinar aos pais técnicas comportamentais e métodos de educação que respondessem às necessidades das pessoas com PEA. Segundo os seus concetualizadores tem
  • 29. 29 Universidade de Carolina do Norte, foi criado em 1972, com o objetivo de desenvolver uma rede compreensiva e descentralizada de serviços comunitários para pessoas com PEA. Desde essa data, milhares de pessoas têm acedido, ao longo do seu ciclo vital de vida, a um conjunto de serviços coordenados em rede. Estes serviços incluem: programas de apoio individual, escolarização, formação profissional e inserção laboral, ajuda às famílias, casas de acolhimento, programas de ócio, etc. O referido departamento também tem desenvolvido iniciativas de formação e investigação o que tem facilitado a disseminação deste tipo de intervenção a diversos países, com adaptações e diferenças, por vezes, consideráveis. Este tipo de serviço é caracterizado pela: i) colaboração entre familiares e profissionais, ii) utilização de diferentes técnicas e métodos combinados de forma flexível, tendo-se em conta as necessidades e características das pessoas com PEA e as suas como filosofia ajudar estas pessoas a melhorar os seus desempenhos e capacidades adaptativas, de modo a que atinjam o máximo de autonomia ao longo da vida. Este modelo foca-se no ensino de competências de comunicação, organização e partilha social. Centra-se nas áreas fortes das pessoas com PEA como o processamento visual, a memorização de rotinas e interesses específicos, podendo ser adaptado a necessidades individuais e a diferentes formas de funcionamento. Este modelo protagoniza um ensino estruturado, o qual se traduz num conjunto de princípios e estratégias baseadas na estruturação do espaço, tempo, materiais e atividades, promovendo uma organização interna, com base na organização externa, de forma a facilitar os processos de aprendizagem e de autonomia, diminuindo assim, problemas de comportamento característicos das pessoas com PEA. A estruturação física da sala consiste na divisão por áreas de trabalho, bem definidas consoante a atividade específica que nela se desenvolve. Por norma, a sala é composta por seis áreas de aprendizagem: aprender, brincar, trabalhar, computador, reunião e trabalho de grupo. A informação visual da sala organiza a atividade da criança ou jovem e identifica todas as áreas que compõem a sala por imagens, símbolos ou pictogramas (o SPC é o mais frequentemente usado), permitindo ao aluno perceber em que área vai realizar as tarefas. A informação do próprio aluno, ou horário individual informa-o acerca das atividades que ele irá realizar e em que sequência deverá realizá-las. O plano de trabalho ajuda o aluno a compreender o que fazer em cada área de trabalho e ajuda-o a perceber o que é esperado dele em determinada tarefa. As pistas facilitadoras do desempenho da tarefa são recursos considerados importantes para a operacionalização deste modelo, estas pistas baseiam-se frequentemente no SPC.
  • 30. 30 competências emergentes (cognitivas, comportamentais, de estruturação e organização, pistas visuais, sistemas aumentativos de comunicação, etc.). Este modelo considera, fundamental a adaptação de todo o contexto de vida da pessoa com PEA, para que esta possa ter as condições necessárias ao seu desenvolvimento pessoal. No entendimento de Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006, p. 429), os estudos sobre esta abordagem têm apresentado limitações metodológicas o que “não tem permitido nem estabelecer a eficácia” deste modelo nem, quando se observam progressos na pessoa com PEA, “atribuí-los à intervenção realizada”. Segundo os guias de boas práticas de Califórnia, Manchester, Ontário e Sydney, ainda que o modelo pareça prometedor “não se dispõe de verificação independente da sua eficácia” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 429). Mesmo os estudos que enfatizam a qualidade no processo de inclusão dos alunos abrangidos por serviços que funcionam com base no modelo TEACCH, são muitas vezes questionados. Isto porque, a sua implementação é muitas vezes acompanhada por políticas de inclusão, variável que não tem sido equacionada nesses estudos.
  • 31. 31 Intervenções Cognitivo Comportamentalistas Este tipo de intervenções combina o papel que desempenha o pensamento e as atitudes nas motivações e nos comportamentos, com os princípios inerentes à perspetiva de modificação de comportamentos (análise funcional do comportamento, reforço contingente, extinção, etc.). Primeiro deve-se identificar, na pessoa com PEA, os desvios do pensamento, as perceções que se avaliem como erróneas, as crenças irracionais, as condutas emocionais e os comportamentos não adaptativos, para posteriormente se aplicar de forma conjunta e integrada estratégias de modificação do comportamento e estratégias de reestruturação cognitiva. Relativamente a este tipo de intervenções Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006), sugerem que, na generalidade, os estudos concluem pela falta de evidências seja pela sua eficácia seja por possíveis danos causados. Os guias de Sidney e Ontário recomendam que: Havendo opção pela sua aplicação se deve aplicar a pacientes com alto nível de funcionamento (já que as intervenções requerem elevadas competências
  • 32. 32 cognitivas e comunicativas) e que se considere a necessidade de se adaptarem as técnicas habituais para incluir possíveis ajudas visuais, formação específica na área das emoções, expressão de sentimentos e perceção social (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 430). Os autores antes citados, salientam que diversos estudos evidenciam que este tipo de intervenção é uma opção a considerar quando estamos perante pessoas com PEA com alto nível de funcionamento. Terapia Psicodinâmica – Psicoterapia Este tipo de intervenção, de orientação psicanalítica, utiliza-se para ajudar a pessoa com PEA a confrontar-se ou a expressar conflitos inconscientes ou conscientes. Com base na relação que se cria entre o profissional e a pessoa com PEA, analisam-se os pressupostos conflitos e procuram-se formas de superar as “defesas” psicológicas prejudiciais presentes na pessoa. “É uma técnica que tem por base uma interpretação ultrapassada do autismo enquanto reação psicológica defensiva da criança relativamente aos seus progenitores” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona;
  • 33. 33 Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 430). Os autores antes citados, afirmam que muitos dos guias de boas práticas nem sequer mencionam estas intervenções. No entanto, o guia da Califórnia, para além de concluir que não há nenhuma evidência de que o autismo tenha uma origem psicogénica, acrescenta que a “opção psicanalítica do autismo foi um dos maiores erros da história da neuropsiquiatria infantil” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 430). Psicoterapias Expressivas As psicoterapias expressivas aportam qualidade à relação entre a pessoa com PEA e o profissional que desenvolve a intervenção. Segundo os defensores deste tipo de intervenções, esta relação facilita a expressão de emoções e a abertura de “canais” de comunicação. Podemos inserir neste tipo de intervenções a musicoterapia, a dramoterapia ou a educação pela arte, entre outras. Dos guias que procedem à análise deste tipo de terapias, o de Ontário “salienta que apesar de existirem numerosos artigos que descrevem supostos benefícios, a falta de metodologia de investigação apropriada impede de realizar uma valorização
  • 34. 34 científica sobre a sua eficácia” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 430). Ainda segundo estes autores e referenciando o mesmo guia, sublinha-se que as pessoas com PEA, normalmente apresentam fragilidades ao nível da imaginação, o que coloca algumas interrogações relativamente a este tipo de intervenções. No entanto, quando integradas com outro tipo de intervenções, as pessoas com PEA poderão beneficiar com algumas atividades deste tipo, seja ao nível da comunicação, seja do lazer. Intervenções Biomédicas Embora, até hoje, ainda não exista uma terapia médica para os sintomas nucleares do autismo, têm sido propostas muitas intervenções biomédicas com o objetivo de tratar sintomas específicos ou transtornos comórbidos. Este tipo de intervenções, segundo os seus defensores, tem como principal objetivo potenciar os possíveis benefícios advindos de intervenções educativas ou comportamentais, melhorar a qualidade de vida da pessoa com PEA bem como das suas famílias. No entendimento de Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la
  • 35. 35 Paz (2006, p. 430), quando se opta por uma intervenção biomédica deve-se ter em conta a qualidade de vida, “o controlo dos efeitos adversos, a informação cientificamente contrastada e a relação custo-eficácia”. Estes autores, embora assumam que existem medicamentos eficazes, relativamente a alguns aspetos das PEA (tendo-se em conta a idade e o tipo de PEA), também salvaguardam o facto de existirem tratamentos farmacológicos ou biomédicos cujos resultados são controversos e que geralmente se apoiam em investigações metodologicamente frágeis. “É fundamental considerar sempre a possibilidade de aparecerem efeitos nocivos, a interação com outros medicamentos e os efeitos a longo prazo, sobretudo em pacientes muito jovens” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 430). Inserem-se neste âmbito os tratamentos com medicamentos Psicotrópicos. É sabido que as pessoas com PEA podem, ou não, apresentar problemas associados como: défice de atenção, hiperatividade, obsessões, comportamentos compulsivos, alterações do sono, irritabilidade, agressividade e comportamentos auto agressivos, ansiedade, depressão, epilepsia, etc. Sintomas que, como já referimos, podem constituir obstáculo acrescido à eficácia das intervenções. Por isso, muitos profissionais defendem a utilização dos psicofármacos nas pessoas com PEA. Embora existam poucos estudos aleatórios que avaliem o tratamento farmacológico nas
  • 36. 36 pessoas com PEA, Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006, p. 431) referem “três revisões sistemáticas que avaliam a evidência existente sobre a eficácia e segurança dos psicofármacos nas pessoas com PEA”. Outra intervenção biomédica é a que recorre a Antipsicóticos Atípicos (antagonistas da serotonina e da dopamina). Este tipo de fármacos pode apresentar como efeitos secundários: a sedação, aumento de peso e alterações endócrinas – hipercolesterolémia ou dislipidémia, aumento da prolactina ou indução de diabetes tipo 2 (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006). Os Inibidores Seletivos da recaptação da Serotonina também são utilizados em alguns tratamentos. Alguns estudos salientam a eficácia dos inibidores seletivos da recaptação da serotonina na redução de: pensamentos obsessivos, comportamentos repetitivos e ritualistas, ansiedade e agressividade, nas pessoas com PEA. No entanto também se assinala que: Os possíveis efeitos adversos destes fármacos incluem náuseas, cefaleias, tremores e insónia. Em alguns casos aparece – especialmente no início do tratamento – o chamado efeito serotoninérgico, caracterizado por um fenómeno de ativação – consistente em comportamento
  • 37. 37 desinibido – agitação e irritabilidade. Isto faz com que se deva valorizar nas crianças e jovens tratados com estes fármacos a possibilidade de surgirem ideias suicídas nas primeiras semanas da farmacoterapia (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 431). Nas terapias biomédicas há defensores da utilização de Estimulantes (metilfenidato). Num estudo realizado pela Canadian Autism Intervention Research Network, refere-se que o tratamento com estimulantes, quando utilizado em pessoas com PEA, às quais também se diagnosticou défice de atenção e hiperatividade, diminui as estereotipias e a linguagem desadequada. No entanto, deve utilizar-se com alguns cuidados uma vez que os seus benefícios são reduzidos enquanto os efeitos adversos se têm observado com maior frequência na população das pessoas com PEA do que na restante população. Entre estes efeitos são descritos os de inibição, irritabilidade, perda de peso e dificuldade em conciliar o sono (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006). Os Estimulantes (adrenérgicos – clonidina) também são algumas vezes utilizados, embora segundo Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006),
  • 38. 38 não existam estudos sobre utilização destes fármacos nos sujeitos com PEA. No entanto, num ensaio clínico geral sobre a utilização da clonidina observou-se redução dos comportamentos de hiperatividade e melhoria da interação social de algumas pessoas. No entendimento dos autores antes citados, as limitações metodológicas requerem novas investigações para avaliar a sua eficácia nas pessoas com PEA. No que se refere à Naltrexona - antagonista opiáceo, é salientada, num estudo, a sua falta de eficácia, a curto prazo sobre a sintomatologia autista, concretamente na eficácia da redução do comportamento autoagressivo (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006) Quanto à Melatonina, é por alguns clínicos considerada uma excelente opção para as pessoas com PEA que apresentam perturbações do sono. No entanto, existem estudos onde é salientado a sua fraca eficácia enquanto terapia para os sujeitos com PEA (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006). No que se refere aos Medicamentos antiepiléticos, são um recurso de alguns profissionais uma vez que existe uma significativa percentagem de pessoas com PEA que desenvolvem convulsões, frequentemente no início da adolescência. Nestes casos devem ser
  • 39. 39 administrados os medicamentos antiepiléticos habituais, segundo os protocolos clínicos nacionais e internacionais, para o tratamento da epilepsia. No entanto, o guia de boas práticas que nos serve de eixo central para a elaboração deste ponto, assinala a carbamazepina, mesmo sem relatos de episódios de convulsões: Como um possível medicamento para reduzir a agressividade. Existem também alguns defensores da utilização deste tipo de fármacos enquanto modeladores do humor, embora não exista evidência sobre a sua eficácia nas pessoas com PEA (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 432). Outro tipo de tratamento biomédico é o que recorre à Secretina. Este produto é uma hormona que estimula a secreção do pâncreas, facilitando a digestão. A sua utilização decorre da convição, de alguns investigadores, de que uma deficiente absorção intestinal poderia deixar demasiadamente ativos alguns péptidos lesivos do sistema nervoso central. Segundo o levantamento de Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006), existem três estudos sobre a eficácia deste produto nos sintomas nucleares das PEA. Os três estudos concluem da ineficácia do referido produto no tratamento
  • 40. 40 dos sintomas nucleares das PEA, conclusões partilhadas pelas avaliações realizadas pelos guias de boas práticas de Nova York, Ontário e Sidney. Para além disso, são comuns as advertências do “possível aparecimento de efeitos adversos” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 432). A utilização de Vitaminas e Suplementos Dietéticos, é muitas vezes defendida porque se constatou, há já alguns anos, que a deficiência no organismo de vitaminas do tipo B se relacionava com problemas neuropsiquiátricos e imunológicos, assim, avançou- se com a ideia de que a administração, em grandes doses, de compostos ricos nessa vitamina associados com magnésio, poderia ser benéfico para o controlo da agressividade, autoestimulação e melhoria na qualidade do contacto ocular das pessoas com PEA. “Devido ao reduzido número de estudos metodologicamente sólidos e ao limitado tamanho das amostras – não existe evidência da eficácia desta intervenção” Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 432). Também existem relatos do recurso a dietas livres de glúten e caseína, no tratamento das PEA. Alguns profissionais têm proposto que o autismo poderia ser causa de uma suposta absorção intestinal, o que faria com que neuropéptidos derivados das proteínas dos
  • 41. 41 cereais e leite de vaca exerceriam sobre o cérebro um efeito neurotóxico. Deste modo, uma dieta livre de glúten e caseína melhoraria os sintomas do autismo. Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006), baseados nos guias de Nova York, Ontário e Sidney, defendem não existir evidência suficiente deste tipo de intervenção, sublinhando a necessidade de serem desenvolvidos mais estudos metodologicamente corretos. Os referidos autores acrescentam que “o autismo em si não é indicador de dieta e tem que se assegurar uma correta nutrição de todas as pessoas afetadas” (p. 433). Quanto à Terapia antifúngica, tem o seu fundamento, porque no entender de Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006) colocou-se a hipótese de por vários motivos nomeadamente administração de antibióticos, se produzir um aumento de infeções que lesariam as paredes intestinais. Este facto alteraria a absorção e permitiria a passagem de substâncias neurotóxicas, normalmente relacionadas, por alguns investigadores, com o autismo. Por referência aos guias de Nova Iorque, Ontário e Sidney, os autores anteriormente citados defendem que não existe evidência que justifique a recomendação deste tipo de terapia e alertam para o risco associado à administração de medicamentos antifúngicos.
  • 42. 42 O tratamento médico com recurso a quelantes, que advém do facto de alguns investigadores estarem convictos de que se encontraram elevados níveis de mercúrio e metais pesados em amostras biológicas provenientes de pessoas com autismo. Este tipo de conclusões pode, no entender dos seus defensores, explicar a origem desta perturbação. No entanto, atualmente “não existem estudos fiáveis de investigação que apoiem este tratamento. Por outro lado, destacou-se que os quelantes são medicamentos com importantes efeitos adversos” (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 433) A denominada Imunoterapia é utilizada, porque alguns profissionais propuseram que o autismo poderia estar relacionado com problemas imunológicos. Este facto levou a que fosse administrada imunoglobulina intravenosa a crianças com PEA. Segundo Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 433), os guias de boas práticas de Nova York, Ontário e Sidney “coincidem em estabelecer que perante a ausência de evidência de eficácia, devido a limitações metodológicas dos escassos estudos disponíveis, e o risco que estes tratamentos implicam para a saúde, não é recomendado o uso no tratamento das PEA”.
  • 43. 43 Terapia Sacronial Esta terapia caracteriza-se pela manipulação das estruturas ósseas do crânio, coluna e pélvis. Os seus defensores defendem que este tipo de terapia reduz a hiperatividade e melhora a comunicação das pessoas com PEA. As revisões sistemáticas sobre este tipo de terapia não encontram evidência de eficácia da mesma (Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006). Terapia Assistida com Animais No entendimento de Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006), tem sido muito divulgado o interesse de alguns profissionais no tratamento das PEA, pelo recurso a diversos animais (golfinhos, cães, cavalos, etc.). No entanto, segundo os mesmos autores, não existem estudos que apoiem cientificamente este tipo de intervenções. Estes investigadores realçam que:
  • 44. 44 É exagerado falar de um possível efeito específico dos animais nas pessoas com autismo e salientando-se que eles podem resultar agradáveis, como para a população em geral. Também se insiste que as pessoas são os melhores agentes terapêuticos para os pacientes com PEA (p. 433). Para além das intervenções apresentadas Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006), referem que existem outras (Denver, Miller ou Greenspan, Son-Rise15 ou Higashi, abraço forçado – holding LEAP, Sand Tray, Floortime16 , etc.), que não analisam no seu guia porque não aparecem na TRIP database e porque, embora algumas sejam brevemente comentadas em alguns guias, existe limitada evidência de eficácia das mesmas. Em relação ao Sun-Rise, Roberts (2004), 15 O Sun-Rise, em traços gerais, é uma intervenção que assenta na premissa de que as pessoas com PEA encaram o meio envolvente como demasiado ameaçador o que leva, essas pessoas, a “fecharem-se” ao mundo que as rodeia. Deste modo, os estímulos necessários ao desenvolvimento das competências sociais ou se tornam muito pobres ou ampliam a confusão sentida e o consequente aumento de isolamento da pessoa com PEA. A intervenção baseia-se, essencialmente, em transformar as interações sociais num jogo agradável para a pessoa com PEA. Os seus defensores consideram importante enfatizar a importância da aceitação e do reconhecimento de que os comportamentos observados não são desviantes nem inadequados, mas sim uma reação natural, das pessoas com PEA, às dificuldades sentidas no processo de organização e controlo do meio envolvente (Roberts, 2004). É uma intervenção que se baseia numa abordagem centrada, essencialmente, na interação entre a criança e os seus pais, que desenvolvem um trabalho intensivo de 1:1. Esta relação é, sobretudo, da responsabilidade da criança que é sistematicamente orientada / estimulada pelo adulto a interagir. É colocada grande enfase na aceitação, por parte da criança, dos profissionais que se deslocam a casa desta, uma ou duas horas por dia, durante os sete dias da semana. Estes profissionais devem saber avaliar os momentos em que a criança se sente menos confortável e por isso menos responsiva à interação. Tanto os profissionais como os pais são “treinados” de modo a conseguirem perceber a diferença entre “o querer mudar” e “a necessidade de mudar” da criança. Todos os comportamentos da criança são aceites, embora alguns dos comportamentos possam ser “reorientados ou ignorados” 16 O Floortime, segundo Roberts (2004), é uma abordagem centrada em experiências de interação que têm como principal objeto crianças que estabelecem relações em ambientes caracterizados pela pobreza de estímulos. Os seus defensores afirmam que a relação que se estabelece no decorrer do jogo com o profissional, incentivam a pessoa com PEA a relacionar-se com o mundo exterior.
  • 45. 45 refere alguns estudos que salientam progressos quando a criança encontra respostas de interação contingentes, no entanto, afirma que não existe nenhuma pesquisa que, de forma convincente, apresente evidências da eficácia deste tipo de intervenção.
  • 46. 46 EM JEITO DE FINALIZAÇÃO Como podemos constatar, existe uma grande diversidade de intervenções que poderão ser mais ou menos utilizadas, dependendo do ponto de vista do contexto de intervenção, das convicções das famílias e dos profissionais. Como referem Biggi; Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz (2006), algumas delas, não focadas no seu guia e, muitas vezes denominadas de alternativas, são mero fruto da convicção dos seus defensores (profissionais e, ou famílias) e alguns momentos têm gerado pressuposta eficácia que é assente em meros relatos, muitas vezes, anedóticos. No entanto, estes autores também salvaguardam que o simples facto de não haver evidências de determinada intervenção apenas significa que, até hoje, não se demonstrou eficácia dessa intervenção, não se negando a possibilidade de num futuro essa eficácia vir a ser demonstrada. Estes autores também destacam a comunicação de Schopler a 27 de julho de 2005, fundador do sistema TEACCH que: Coloca as suas dúvidas acerca de uma metodologia de avaliação utilizada em biomedicina e aplicada sem mais, ao caso do tratamento das PEA, uma problemática diversa e complexa que exige uma rede de serviços compreensivos para toda a vida (Biggi;
  • 47. 47 Arroyo; Muñoz; Aguilera; Pallarés; Carmona; Yunta; Zúñiga; Bedia; Hernández; Cuervo; Aletxa; Mulas; Palacios; Tamarit; Pérez e De la Paz, 2006, p. 434). Os autores antes citados destacam a importância de qualquer tipo de intervenção ser baseada na identificação precoce, na realização de um processo interdisciplinar que tenha em conta as competências e necessidades individuais. Estes investigadores também defendem que existem elementos que são comuns à maioria das intervenções, como a: i) individualização, ii) estruturação, iii) intensidade e abrangência a todos os contextos de vida da pessoa com PEA e iv) participação da família, vista como fundamental para o êxito de qualquer intervenção. Já no entender de Roberts (2004), as intervenções devem ter em conta as forças e fragilidades da pessoa com PEA bem como as circunstâncias da família. Há componentes que são vistos enquanto elementos de sucesso em todos os programas, como: i) Currículos individuais focalizados nos aspetos da atenção e concentração, imitação, linguagem e competências sociais. Um currículo que seja adequado às necessidades da pessoa, ii) estratégias de ensino centradas nos contextos de modo a permitirem a generalização de competências, iii) previsibilidade das rotinas, iv) uma abordagem funcional dos problemas comportamentais, v) atenção aos aspetos de transição e vi) envolvimento da família.
  • 48. 48 Existem muitos outros programas que são relatados em diversos estudos e que aqui não foram abordados, alguns considerados programas satélites (Roberts, 2004) dos aqui apresentados. Independentemente do tipo de intervenção, mais ou menos específica, a que os profissionais e famílias possam recorrer, parece-nos importante referir que as PEA sendo uma problemática complexa e multidimensional, implicam o contributo de diversas disciplinas, tanto no momento do diagnóstico como no da intervenção. Assim, a melhor abordagem de intervenção é a interdisciplinar, envolvendo profissionais com formação diferenciada e com perspetivas também diferentes. É imprescindível percebermos que as PEA são um espectro que apresenta claras variações individuais. Atualmente, sabemos que este tipo de perturbação afeta a forma como a pessoa pensa, sente, compreende e atua mas, também sabemos, que os seus efeitos não são uniformes (Roberts, 2004). Dado que o espectro do autismo abrange uma larga escala de idades e de competências, que se reflete nas diferenças individuais, frequentemente consideráveis, entre as crianças com autismo, é improvável que um só tipo de intervenção resolva tudo (Roberts, 2004, p. 6). Por este motivo é essencial termos uma perspetiva e uma compreensão ecológica desta problemática e que as estratégias de
  • 49. 49 intervenção envolvam diversos intervenientes como famílias, a pessoa com PEA, professores, psicólogos, terapeutas e outros profissionais. Profissionais que dificilmente se concentrarão todos num mesmo serviço, sobretudo se este estiver sediado numa escola do ensino regular, o que implica no plano do desejável, mas sobretudo do necessário, a constituição de parcerias e a operacionalização de intervenções baseadas em redes de apoio de uma determinada comunidade específica.
  • 50. 50 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Fuentes-Biggi, J.; Ferrari-Arroyo, M.J.; Boada-Muñoz, L.; Touriño-Aguilera, E.; Artigas-Pallarés, J.; Belinchón-Carmona, M.; Muñoz-Yunta, J.A.; Hervás-Zúñiga, A.; Hernández, J.M.; Díez- Cuervo, A.; Idiazábal-Aletxa, M.A.; Canal-Bedia, R.; Mulas, F.; Palacios, S.; Tamarit, J.; Martos-Pérez, J.; Posada-De la Paz, M. (2006). Guía de buena práctica para el tratamento de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurologia, 43 (7): 425-438. Marques, C. (2000). Perturbações do espectro do Autismo. Ensaio de uma Intervenção Construtivista e Desenvolvimentista com Mães. Coimbra: Quarteto Editora. Roberts, J. M. (2004). A review of the research to identify the most effective models of best practice in the management of children with autism spectrum disorders. Sydney: Centre for Developmental Disability Studies. Roberts, J. M. A.; Prior, M. (2006). A review of the research to identify the most effective models of practice in early intervention of children with autism spectrum disorders. Australia: Australian Government Department of Health and Ageing. Santos, I. M. S. C., Sousa, P. M. L. (s/d). Como Intervir na Perturbação do autismo, In www.psicologia.com.pt.