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Le Disabilità IntellettiveLe Disabilità Intellettive
in età evolutivain età evolutiva
Novafeltria, 12 ottobre 2011Novafeltria, 12 ottobre 2011
Dott.ssa Arianna FrisoniDott.ssa Arianna Frisoni
Azienda Usl di RiminiAzienda Usl di Rimini
Neuropsichiatria Infantile, Polo di NovafeltriaNeuropsichiatria Infantile, Polo di Novafeltria
0541 9196380541 919638
Struttura di questa formazione …
• FAQ s
• Tra Disabilità Intellettive e Disturbi
dell’Apprendimento: aree di
sovrapposizione e … problemi aperti!
• Approfondimenti
Cos’è una disabilità intellettiva?
Una disabilità intellettiva è …
… una disabilità caratterizzata da limitazioni significative
sia nel funzionamento intellettivo (ragionamento,
apprendimento, problem-solving) che nel
comportamento adattivo (abilità quotidiane pratiche
e sociali).
Tale disabilità esordisce prima dei 18 anni.
CARATTERISTICHE DIAGNOSTICHE
(Secondo il Manuale Diagnostico e Statistico
dei Disturbi Mentali, IV edizione)
Il DSM IV individua tre criteri necessari per poter effettuare la diagnosi
di Ritardo Mentale (RM):
Criterio A: funzionamento intellettivo generale significativamente al di
sotto della media : un QI inferiore a 70 sulla base dei test cognitivi
specifici.
Criterio B: significative limitazioni nel funzionamento adattativo in
almeno due delle seguenti aree delle capacità di prestazione:
comunicazione, cura della persona, vita in famiglia, capacità
sociali/interpersonali, uso delle risorse della comunità,
autodeterminazione, capacità di funzionamento scolastico, lavoro,
tempo libero, salute, sicurezza.
Criterio C: l’esordio deve avvenire prima dei 18 anni.
Definizione di Ritardo Mentale della
10°revisione della AAMR (2002)
 Il ritardo mentale è una disabilità caratterizzata da limitazioni
significative, sia nel funzionamento intellettivo che nel
comportamento adattivo, che si manifestano nelle abilità
adattive concettuali, sociali e pratiche …
 Il comportamento adattivo è l’insieme di abilità … che sono
state apprese dalle persone per il funzionamento nella loro vita
quotidiana
 Le limitazioni nel comportamento adattivo coinvolgono sia la vita
di ogni giorno sia le capacità per rispondere ai cambiamenti di
vita e alle richieste dell’ambiente …
GRADI DI SEVERITA’
Il RM si può presentare con diversi gradi di
severità che vengono classificati secondo l’intervallo di QI che il
soggetto presenta:
severità intervallo QI
 RM lieve da 50-55 a 70
 RM medio da 35-40 a 50-55
 RM grave da 20-25 a 35-40
 RM profondo <a 20-25
Età 0-6 anni Età 6-18 anni Età adulta
RM
Profondo
•Ritardo motorio grave.
•Nessuno sviluppo delle funzioni
simboliche.
•Nessuno sviluppo del linguaggio.
• Sviluppo sensomotorio limitato.
•Assenza del linguaggio relazionale.
•Nessuna autonomia.
•Arresto alla fase dell’intelligenza
sensomotoria (0-2anni).
•Necessità di assistenza e
sorveglianza totale.
RM
Severo
•Sviluppo motorio elementare con
schemi relazionali poveri.
•Linguaggio molto ridotto.
•Acquisizione di abitudini elementari
ma senza apprendimenti scolastici.
•Limitata comunicazione
verbale;qualche interesse affettivo e
relazionale.
•Autonomia scarsa.
•Arresto alla fase dell’intelligenza
rappresentativa pre-operatiria (2-
6anni).
•Autonomia parziale,necessità di
ambiente protetto.
RM
Moderato
•Sviluppo motorio sufficiente.
•Linguaggio e funzioni simboliche
povere e in lenta maturazione.
•Acquisizioni scolastiche iniziali.
•Persistenza di immaturità espressiva.
•Autonomia sufficiente.
•Arresto alla fase delle
operazioni concrete semplici (7-
9anni), apprendimento di un
lavoro elementare.
•Discreta autonomia sociale.
•Necessità di aiuto in situazioni
traumatizzanti.
RM
Lieve
•Ritardo senso motorio e del
linguaggio lievi.
•Apprendimento scolastico discreto
nella scuola primaria.
•Difficoltà di apprendimento nelle classi
secondarie.
•Autonomia sufficiente.
•Arresto alla fase dell’intelligenza
operatoria concreta (9-11anni)
•Capacità di adattamento sociale
e professionale discrete con
appropiato addestramento.
•Bisogno di aiuto in situazioni
difficili e traumatizzanti.
CARATTERISTICHE
Non sempre costanti e possono avere diversa
importanza e gravità:
 Difetto di assimilazione delle esperienze: il processo percettivo è
incompleto non per anomalia degli organi di senso periferici ma per un
difetto dei poteri di analisi di comparazione e di integrazione celebrali.
 Difetto di organizzazione motoria o insufficienze psicomotorie:
incapacità di programmare il movimento nello spazio e nel tempo;
persistono fino ad età avanzata i comportamenti parassiti (tonici e
cinetici) della motricità che rendono i soggetti spesso torpidi o instabili.
 Difetti del linguaggio: disturbi di pronuncia, di articolazione e di ritmo,
che spesso si presentano come difetti di sviluppo delle attitudini di
base che guidano la formazione del linguaggio.
 Impossibilità di accedere al pensiero astratto: incapacità di stabilire
relazioni complesse tra gli oggetti. Quest’ultimo è un criterio
essenziale per fare diagnosi di Ritardo Mentale: tutti i contenuti del
pensiero rimangono, anche dopo la pubertà, ancorati al
concreto,all’esperienza, alle impressioni sensoriali, manca inoltre la
proiezione di sé nel tempo o la prevedibilità dell’atto.
 Disomogeneità cognitiva: esistono aree più o meno sviluppate, ma è
difficile trovare aree di funzionamento del tutto normali. Sono
compromessi i meccanismi cognitivi volontari, mentre i processi
automatici, indipendenti dall’intelligenza generale, sono
maggiormente risparmiati.
 Disturbi nella condotta: sono legati alle interazioni con l’ambiente; la
famiglia può avere un rifiuto inconscio, sensi di colpa, e mettere in
atto comportamenti di iperprotezione.
 Difetto di autocoscienza: difficoltà nella gestione consapevole dei
propri strumenti mentali e delle proprie conoscenze, che porta ad un
difetto di utilizzazione delle proprie esperienze e dei meccanismi di
autoregolazione.
 Apprendimento più lento e difficile: il rallentamento in genere è
progressivo, fino a un ristagno nell’adolescenza, il pensiero sembra
arrivare ad un falso equilibrio caratterizzato da viscosità del
ragionamento. Si osserva una sovrapposizione disordinata di
modalità di pensiero diverse, non si ha una struttura gerarchica, ma
un caos cognitivo.
 Ritardi affettivi e disarmonie della personalità: emotività superficiale
e incontrollata per insufficiente elaborazione degli stimoli; si
presentano o ansia profonda legata a debolezza dell’Io (di fronte
alle esigenze della realtà) o sintomi depressivi; egocentrismo,
incompleto sviluppo del giudizio morale e delle capacità di controllo
di fronte alle pulsioni istintive (dovute ad un difetto nella formazione
del Super Io).
La Disabilità Intellettiva e la Disabilità
di Sviluppo sono la stessa cosa?
Non esattamente …
La disabilità di sviluppo è un ombrello terminologico che
include la disabilità intellettiva ma anche la disabilità
fisica. Alcune disabilità di sviluppo sono strettamente
fisiche, come la cecità congenita. Alcuni individui hanno
una disabilità sia fisica che intellettiva dovuta a cause
genetiche od organiche (es. Sindrome di Down, Sindrome
feto-alcolica)
Alcune disabilità intellettive non hanno una causa
organica, ma possono dipendere dal livello di stimolazione
ambientale e dalla capacità di risposta dell’adulto
caregiver.
La disabilità intellettiva è determinata
semplicemente da un test di QI?
No, ma ….
… il test intellettivo è uno degli strumenti maggiormente
utili per misurare il funzionamento cognitivo (cioè la
capacità di apprendimento, ragionamento, problem
solving, etc.)
Un punteggio di QI di circa 70 indica una limitazione del
funzionamento cognitivo !!
Altri test valutano le limitazioni del funzionamento adattivo,
che coinvolge 3 aree di abilità:
• ABILITA’ CONCETTUALI: linguaggio e alfabetizzazione;
denaro, tempo, numeri; orientamento.
• ABILITA’ SOCIALI: abilità interpersonali, responsività
sociale, autostima, credulità, ingenuità, diffidenza,
problem solving sociale e l’abilità di seguire le regole,
obbedire alle leggi, etc.
• ABILITA’ PRATICHE: attività quotidiane (cura
personale), abilità di lavoro, cura della salute,
viaggi/trasporti, programmi e routine, sicurezza, uso del
denaro, uso del telefono.
Ma la valutazione e classificazione degli individui con
Disabilità Intellettive è un compito ancora più complesso.
Le riflessioni più avanzate sull’argomento sono pubblicate
dall’ Associazione Americana delle Disabilità
Intellettive e di Sviluppo (AAIDD) nel suo manuale
Mental Retardation: Definition, Classification and
Systems of Supports.
La più recente edizione è stata pubblicata nel 2010.
L’AAIDD sollecita i professionisti del settore a considerare
all’interno di un percorso di valutazione fattori quali:
• L’ambiente comunitario tipico dell’individuo e della sua
cultura
• Le diversità linguistiche
• Le differenze culturali in cui le persone comunicano, si
muovono e si comportano
STRUMENTI PER LA DIAGNOSI
Secondo il DSM IV i Test Psicometrici che permettono di
effettuare una diagnosi di RM, sono: la scala Wechsler, la scala
Leiter , Terman Merrill, Brunet-Lézeine, Longeot o il test di matrici
progressive di Raven, etc..
Da tener presente che il concetto di QI è relativo perché dipende anche
da fattori contingenti e non è costante nel tempo!
Proposte alternative:
 Misès ha individuato 2 strutture di personalità:
- Armoniche (senza problemi affettivi, ma con immaturità e difficoltà di
adattamento);
- Disarmoniche (conflitti interni con ansia, fobie, ossessioni, scarsa
aderenza alla realtà e gravi difficoltà sociali);
 Luckasson propose di sostituire i livelli di severità con il tipo di
intervento necessario: intermittente, limitato, estensivo e
continuativo.
Intelligenza misurataIntelligenza misurata
ai test e capacità diai test e capacità di
adattamentoadattamento
Intelligenza misurata ai test e capacità di
adattamento
I test di efficienza intellettuale – che
esprimono i loro risultati come Quoziente di
Intelligenza – valutano la capacità di trattare
dati complessi, a prescindere dai loro
contenuti che potrebbero essere correlati a
fattori culturali
Intelligenza misurata ai test e capacità di
adattamento
L’efficienza intellettuale misurata alle prove psicometriche è una
“ … abilità generale che ha a che fare con l’elaborazione di
tutti i tipi di informazione … ed è necessariamente implicata
nelle nostre attività quotidiane: nella nostra abilità di
manipolare mentalmente gli oggetti, di colmare un gap, di
vedere delle connessioni, di tracciare delle distinzioni … Si
manifesta come attitudine al ragionamento, capacità di problem
solving, di apprendimento di materiale complesso – diverso
dalla memorizzazione eidetica - … “
Fonte : Gottfredson - 2000 -
Intelligenza misurata ai test e capacità di
adattamento
“… l’efficienza intellettuale misurata ai test è la singola
misura della personalità più di ogni altra correlata a
percorsi positivi in ambito educativo, occupazionale,
economico e sociale …
… la forza della relazione è varia: elevata in alcune aree
(scolarizzazione), moderata in altre (competenza sociale),
limitata in altre (rispetto della legge) …
… il livello di efficienza intellettuale non garantisce, in sé,
né il successo né l’insuccesso nella vita perché molti altri
tratti di personalità e le circostanze entrano in gioco…”
Fonte: Gottfredson - 2000
Intelligenza misurata ai test e capacità di
adattamento
… ogni attività quotidiana richiede qualche
capacità di ragionamento e decisionale –
cioè un esercizio di intelligenza generale …
il vantaggio di una buona efficienza
intellettuale aumenta in attività o circostanze
complesse (nuove o … imprevedibili…) che
richiedono più abilità di ragionamento e più
decisioni …
Esempi di compiti quotidiani di
complessità crescente
Tipo di compito Semplice Complesso
Prosa Individuare una informazione Confrontare punti di vista
singola opposti espressi in due
In un articolo sportivo editoriali ,
sulla
tecnologia disponibile per
produrre automobili a
basso consumo
Consultazione di Individuare l’ora di inizio di un Usare un orario
ferroviario per scegliere il
Documenti meeting in un invito treno adatto in certe
condizioni
Uso di scale Valutare l’ammontare complessivo di Usare libretti informativi ap-
Quantitative un deposito bancario spropriati , calcolare il
guadagno
annuale
ricavabile da un conto
Esempi di compiti quotidiani di
complessità crescente
Tipo di compito Semplice Complesso
Guidare Guidare in una strada conosciuta Guidare in una strada
con traffico leggero, con buone sconosciuta, con
condizioni atmosferiche traffico pesante, in
pessime condizioni
Cura della propria Assumere 1 cpr/die di antibiotico Monitorare la propria
Salute per 10 giorni dieta, regolare l’attività
fisica e il
dosaggio
farmacologico giorno
per giorno (diabete,
ipertensione…)
Fare un bilancio Con entrate e spese fisse Con entrate
Finanziario familiare imprevedibili e
spese variabili
Intelligenza misurata ai test e capacità di
adattamento
… molti cittadini hanno difficoltà nell’interagire con le
agenzie sociali (uffici postali, ristoranti, agenzie
sociali, banche), nella comprensione degli eventi
quotidiani (sportivi, economici), nella elaborazione di
opinioni personali …
…= il 15 % degli adulti sono capaci di funzionare
nella routine quotidiana solo ad un livello
“Semplice”;
solo il 25% degli adulti sono capaci di funzionare
ad un livello “Complesso”
Fonte : Dipartimento dell’Educazione USA – 2000
Valutazione delle capacità di adattamento:
Vineland Adaptive Behaviour Scale
 intervista semi-strutturata somministrata al genitore
 capacità di autosufficienza personale e sociale nelle
situazioni della vita reale, permette di osservare come le
abilità cognitive si traducano nella gestione della propria
autonomia nella quotidianità
 AREE: comunicazione funzionale (ricettiva, espressiva e
mediante la scrittura), “daily living skills” (autonomia
nell’affrontare i compiti della vita quotidiana in ambito
domestico e di comunità), socializzazione (abilità nella
gestione delle relazioni interpersonali, del gioco e del
tempo libero) e abilità motorie (motricità fine e globale)
Cosa causa la Disabilità Intellettiva?
Cause …
Secondo il Manuale dell’AAIDD in circa il 40 – 50 % dei
casi di disabilità intellettiva non si ha una causa
identificabile.
EZIOLOGIA
Cause prenatali:
- Cromosomiche: Sindrome di Down, Cri-Du-Chat, Prader Willi, Sclerosi
Tuberosa, Fenilchetonuria, X-Fragile.
- Non cromosomiche: malattie dismetaboliche, malformazioni, fetopatie,
sindromi e in gravidanza malnutrizione, farmaci, infezioni (Rosolia), alcool
(sindrome feto alcolica)
Cause perinatali: trauma da parto,anossia,traumatismi ostetrici;
Cause post-natali: infezioni,traumi,epilessia,vasculopatie etc.;
Cause psicosociali:
carenze gravi e precoci di cure materne e/o insufficienze prolungate di
stimolazione ambientale (carenze socio economiche familiari, carenza di
accudimento, patologia mentale dei genitori, abbandono, abuso).
Cause organiche sono evidenti nella maggior parte dei casi di ritardo
mentale medio-grave, mentre un ambiente svantaggiato si correla
maggiormente a casi di ritardo lieve.
PATOLOGIE SPECIFICHE
 Sindrome di Down o Trisomia 21: triplicazione del cromosoma 21;
disarmonia nella capacità percettivo-visivo e linguistiche;
 Sindrome di Angelman: alterazione del cromosama 15 materno;
 Sindrome di Peter Willi: alterazione del cromosoma 15 paterno;
obesità, iperfagia, difficoltà di apprendimento soprattutto nell’area
matematica;
 Sindrome dell’“X Fragile”: alterazione nel sito fragile del cromosoma
X; comportamenti ripetitivi e stereotipati, difficoltà attentive e
iperattività;
 Sindrome di Williams: microdelezione del cromosoma 7: grandi
parlatori, scarse capacità sintetiche e sincroniche e difficoltà visuo-
spaziali;
 Sindromi di Turner e Klinefelter: aberrazione dei gonosomi.
DIAGNOSI DIFFERENZIALE
 inibizione intellettiva
 disarmonia cognitiva
 deterioramento mentale (demenze)
 deficit di organi di senso
 disturbi di apprendimento
 problemi sociali e culturali
Statistiche
• Riguarda l’ 1-3% della popolazione dei
paesi sviluppati
• Il 40-70% ha un disturbo psichiatrico
associato
• Anche se non si soddisfano i criteri di
Disturbo Psichiatrico, possono
presentarsi numerosi problemi
comportamentali e relazionali
I problemi comportamentali
associati
4 tipi di Problemi Comportamentali
• Aggressività e condotte autolesive: es. rimuovere una
persona con DI da una situazione spiacevole in
risposta a tali comportamenti può aumentare la
probabilità che la persona reagirà in modo simile in
futuro.
• I problemi comportamentali possono rappresentare
una modalità non-verbale di comunicare una varietà
di messaggi (es. richiesta di attenzione, scomodità,
bisogni …
• Condizioni mediche associate, compresi gli effetti
collaterali dei farmaci, possono causare discomfort
fisico che conduce ad aggressività e autolesionismo.
• I problemi comportamentali possono essere
secondari a Depressione Maggiore o alla fase
maniacale di un Disturbo Bipolare.
La Comorbilità Psichiatrica
• Disturbo dello Spettro Autistico
• ADHD
• Disturbo da Tic e da Movimenti Stereotipati
• Schizofrenia o altri disturbi psicotici
• Disturbi dell’Umore
• Disturbi d’Ansia
• PTSD (Disturbo Post Traumatico da Stress)
• DOC (Disturbo Ossessivo Compulsivo)
• DCA (Disturbi del Comportamento
Alimentare)
Come aiutare gli individui con
Disabilità Intellettiva?
Cosa fare …
• Supportare l’individuo attraverso un set di strategie e
dotazioni di servizi per un periodo di tempo prolungato.
• Lo scopo è di migliorare il funzionamento dell’individuo
entro il suo panorama culturale e ambientale al fine di
condurre una vita più soddisfacente e riuscita
• Tale miglioramento è spesso pensato in termini di
valore-personale, soggettivo senso di benessere, orgoglio
e altri principi relativi all’ “identità del disabile”
LINEE GUIDA
La complessità del quadro clinico che caratterizza le DI induce ad un
trattamento riabilitativo con presa in carico del bambino nella sua
globalità che tenga conto di tutti i diversi aspetti che lo
caratterizzano in relazione a se stesso, alla sua famiglia,
all’ambiente in cui vive e con cui si relaziona quotidianamente.
E’ inoltre necessaria una programmazione che sia
individualizzata per ogni bambino, che tenga presente sia le
caratteristiche specifiche sia lo specifico momento di vita di ognuno.
Il trattamento perciò richiede un approccio multidisciplinare
in cui competenze di diversi operatori si integrano e si completano
per raggiungere un obiettivo comune che è il benessere psicofisico
del soggetto con ritardo mentale.
OBIETTIVI GENERALI
Dal momento che il bambino con DI ha poca iniziativa ad
apprendere, tende ad essere ripetitivo e ad affezionarsi
eccessivamente a situazioni note, presentando abilità settoriali
(linguistiche e motorie) minori rispetto alle competenze dei
coetanei normodotati.
Gli obiettivi che generalmente ci si propone sono:
 Facilitare la conoscenza (creando un contesto facilitante,
conoscibile, prevedibile, mai monotono e sempre qualificante,
cercando di lavorare sull’autostima del soggetto);
 Promuovere le competenze specifiche;
 Favorire il trasferimento delle competenze apprese in ambito
terapeutico in altri contesti;
 Promuovere la motivazione all’apprendimento.
TIPOLOGIA DEGLI INTERVENTI
Gli interventi possono essere individuali o di
gruppo.
• L’intervento individuale è mirato a potenziare le
risorse del bambino e risulta a questo proposito
particolarmente efficace per gli aspetti
linguistici,cognitivi e metacognitivi.
• L’intervento di gruppo è utilizzato soprattutto in
quanto permette il trasferimento delle
competenze e si articola attraverso attività di
simbolizzazione, giochi di drammatizzazione e di
ruolo, che stimolano fantasia e creatività.
IMPOSTAZIONE DI UN TRATTAMENTO
Il piano di trattamento viene delineato dall’ équipe multidisciplinare
dopo un ‘accurata valutazione.
Gli assi secondo cui si organizza l’intervento riabilitativo sono tre:
1. Relazionale-Affettivo: livello che tiene conto della
componente relazionale precoce e dello sviluppo affettivo
successivo (lavoro con i genitori);
2. Strutturale: volto alla facilitazione nel bambino di capacità
sempre più evolute in termini cognitivi, metacognitivi, logopedici,
motori e di apprendimento;
3. Ecologico-Ambientale: che ha come fine quello di
permettere la costruzione di un ambiente stimolante, mai
monotono, che faciliti la curiosità, che invogli la conoscenza e il
desiderio di imparare, attraverso il coinvolgimento di tutte le figure
che ruotano attorno al bambino.
ASPETTI COGNITIVI E METACOGNITIVI
Un ruolo rilevante nel trattamento della DI viene svolto
dall’intervento sulle capacità cognitive e metacognitive.
L’intervento cognitivo ha come obiettivo quello di far progredire le
strutture di pensiero attraverso l’esposizione a situazioni-problema
adeguate per il livello raggiunto dal bambino. Questo tipo di
intervento può essere svolto sia a livello individuale sia all’interno di
un piccolo gruppo. Il materiale utilizzato deve essere il più possibile
vicino alla realtà quotidiana del bambino; sono molto utilizzati i
cruciverba, memory e le attività con il computer.
Dato che la DI è oltre che una patologia da difetto anche una
patologia da utilizzo è importante lavorare sul metacognitivo in
modo da accrescere la conoscenza e il controllo del soggetto sulle
proprie capacità cognitive.
Nell’ambito del trattamento della DI bisogna evitare un
apprendimento di contenuti passivo e ipocritico e puntare su uno
sviluppo di capacità di ragionamento, di generalizzazione e gestione
delle problematiche proposte.
A questo proposito è importante:
 Lavorare su pochi obiettivi per volta;
 Utilizzare esperienze personali e di vita quotidiana;
 Ricorrere a materiale concreto;
 Non creare situazioni monotone;
 Non fornire risposte dirette, ma aiutare il soggetto, guidandolo verso
una soluzione autonoma;
 Ripresentare problemi già risolti per consolidare le acquisizioni;
 Proporre le stesse situazioni al di fuori del contesto individuale;
 Fornire al bambino uno schema costante.
TRATTAMENTO LOGOPEDICO E
PSICOMOTORIO
Nel trattamento della DI fanno parte anche il lavoro
logopedico e quello psicomotorio.
• L’intervento logopedico è in primo luogo mirato allo
sviluppo della comunicazione e dell’organizzazione
sequenziale. Ciò al fine di sviluppare la strutturazione dei
primi scambi interpersonali e sociali che rappresentano il
prerequisito per lo sviluppo della comunicazione verbale.
• Il trattamento psicomotorio ha come obiettivo quello di
migliorare la prestazione motoria nella sua complessità
che in un secondo momento sarà sfruttata per migliorare
la relazione con l’altro, le strategie cognitive di approccio
con l’oggetto per poi infine lavorare su una migliore
integrazione della motricità con l’ambiente.
LA TERAPIA OCCUPAZIONALE
Tra le varie tecniche di trattamento riveste un ruolo importante la
Terapia Occupazionale (TO), che ha come obiettivo principale il
massimo recupero possibile dell’autonomia e dell’indipendenza
finalizzato all’integrazione sociale.
I tre punti focali della TO sono:
 Il raggiungimento dell’autonomia che si concretizza prima di tutto
nella cura della propria persona,nell’alimentazione e nelle varie
attività che la vita quotidiana richiede;
 Il miglioramento della comunicazione, dove molto utilizzati sono le
attività di canto, di recitazione, il gioco drammatico, e per la
comunicazione extraverbale il disegno, la pittura e le costruzioni;
 Il miglioramento dell’ apprendimento, soprattutto apprendimento
dalle esperienze, con l’utilizzo anche in questo caso del gioco visto
qui come complemento necessario all’apprendimento stesso.
LA SCUOLA E GLI INSEGNANTI
Il bambino che presenta DI necessità di una scuola che nella
pratica dell’insegnamento si avvalga anche di attività quali:
l’educazione musicale, la drammatizzazione, la psicomotricità
relazionale, laboratori con attività creative che, oltre ad arricchire
il patrimonio esperienziale ed intellettuale, permetta di lavorare
bene anche con un bambino che non impara a leggere e a scrivere.
Sono da tenere ben presenti in ogni caso i seguenti punti:
 L’insegnante deve conoscere bene il proprio alunno;
 L’obiettivo che l’insegnante pone per il soggetto con DI deve
riguardare il processo e il progresso dell’apprendimento nel corso
dell’anno;
 In riabilitazione e nell’educazione in generale non esiste un tetto
oltre al quale non si può andare, perciò non è possibile stabilire a
priori se un bambino con ritardo medio scriverà parole o meno, se
leggerà o riconoscerà le insegne dei negozi.
I GENITORI
Spesso i genitori dei soggetti con DI sembrano avere lo sguardo
annebbiato dalla malattia ed è come se non vedessero il loro
figlio come un bambino con “bisogni di bambini”; non hanno fiducia
e la loro preoccupazione principale riguarda il futuro.
Proprio per questo bisogna pensare ad un piano di lavoro e ad
trattamento riabilitativo/educativo che deve essere condiviso
con la famiglia e vissuto anche all’interno della realtà domestica.
Occorre perciò riconoscere, valorizzare, rinforzare le risorse
della famiglia e puntare sulla ricostruzione di un accettabile livello
di fiducia in quello che il bambino potrà fare.
Disabilità Intellettive e Disturbi
dell’Apprendimento
L’IMPORTANZA del NOME: la DEFINIZIONE 1
LEARNING DISABILITIES = DISTURBI dell’APPRENDIMENTO
Fonte: Cornoldi, 1991
NASCITA e VICISSITUDINI delle LEARNING DISABILITIES
• Fino agli anni ’60 si contano nella letteratura - di lingua inglese - circa mille
termini (Farnham Diggory) per descrivere il problema di una persona con
difficoltà ad apprendere
• Il termine “Learning Disabilities” viene utilizzato, per la prima volta, dalla Kirk
nel 1962
• Nel 1968 vi è una puntualizzazione di questa definizione ad opera del
National Advisory Commitee on Handicapped Children (U.S.A.). Vengono
esclusi, dalle possibili cause di L.D., i fattori emotivi; si fa menzione ai
problemi di pensiero; si fa riferimento ad un disordine dei “processi psicologici
di base”; si formula una “DEFINIZIONE PER ESCLUSIONE”
• Nel 1987 il DSM-III-R aggiunge alle definizioni concettuali precedenti una
“DEFINIZIONE OPERATIVA”, condivisa a livello internazionale, basata sul
criterio della “discrepanza”.
L’IMPORTANZA del NOME: la DEFINIZIONE 2
CLASSIFICAZIONE dei DISTURBI di APPRENDIMENTOCLASSIFICAZIONE dei DISTURBI di APPRENDIMENTO
secondo il DSM-IV – TR (APA, 2000)secondo il DSM-IV – TR (APA, 2000)
DISTURBI dell’APPRENDIMENTO (DISTURBI delle CAPACITA’
SCOLASTICHE)
Disturbo della Lettura (315.00)
Disturbo del Calcolo (315.1)
Disturbo della Espressione Scritta (315.2)
DISTURBO delle CAPACITA’ MOTORIE
Disturbo di Sviluppo della Coordinazione
DISTURBI della COMUNICAZIONE
Disturbo della Espressione del Linguaggio
Disturbo Misto della Espressione e della Ricezione del Linguaggio
Disturbo della Fonazione
Balbuzie
Chi sono le persone conChi sono le persone con
“compromissione cognitiva“compromissione cognitiva
lieve”?: un problemalieve”?: un problema
concettuale e terminologicoconcettuale e terminologico
Le persone con
compromissione intellettiva
lieve sfuggono facilmente ad
una definizione nosografica
Gottfredson - 2000 -
Nei sistemi nosografici ufficiali esistono
categorie che dovrebbero comprendere
queste persone:
Livello Intellettuale Limite
Problema Scolastico
Queste categorie sono poste tra una
condizione caratterizzata da normale
efficienza intellettiva e una condizione di
Ritardo Mentale Lieve
• Molto scarsa è la ricerca sul funzionamento intellettivo limite (FIL).
• Si tratta di una specie di “limbo” tra normalità e ritardo mentale.
• Anche il DSM-IV-TR (2000) vi dedica poche righe (6 righe a pag.
786), limitandosi a dire che questa diagnosi può essere formulata
quando il QI è fra 71 e 84.
• Con riferimento alla curva normale dovrebbero trovarsi in questa
situazione molti individui: circa il 13,6% (cioè un individuo su 7).
• Una diagnosi di FIL dovrebbe essere effettuata non solo con
riferimento al criterio del QI fra 71 e 84 (o 85), ma anche con
riferimento al criterio della presenza di difficoltà di adattamento
(utilizzando le stesse categorie del ritardo mentale) e della
insorgenza prima dei 18 anni.
Funzionamento Intellettivo LimiteFunzionamento Intellettivo Limite
La identificazione del limite inferiore della
efficienza intellettuale normale è arbitrario:
“… il costrutto di ritardo mentale è utile soprattutto in
quanto permette alle persone di ottenere servizi e
sostegni di cui spesso hanno estremo bisogno. Ma
ciò rappresenta una finzione, in quanto non vi è
alcuna giustificazione che possa far credere che
esista una sorta di “linea magica” (creata da un
fattore unico determinabile soltanto dal punteggio di
un test) che divide coloro che presentano questa
condizione da coloro che ne sono immuni …
Fonte: Greenspan (2003)
Il dibattito attuale nell’ambito della
AAMR (2002)
A) Scegliere un termine nuovo – non stigmatizzante - per
sostituire la dizione ritardo mentale lieve
ipotesi: compromissione cognitiva, disabilità generale di
apprendimento
significato: la persona con efficienza intellettuale
modesta può non essere capace di essere in pari nei
programmi scolastici ma può avere sufficienti
capacità di adattamento alla organizzazione sociale
Fonte: MacMillan, Siperstein (1996, 2003)
Dati che indicano una modifica della
consuetudine sociale:
Fonte:
Dipartimento dell’Educazione degli Stati Uniti
Nel periodo 1976-1977  1994-1995 :
* la percentuale di alunni classificati come ritardati
mentali è diminuita del 40% (Beirne-Smith, Ittenback,
Patton -1998)
* la percentuale di alunni classificati come disabili
nell’apprendimento è cresciuta del 207% (MacMillan,
Gresham – 1996)
Il dibattito attuale nell’ambito della
AAMR (2002)
B) Restringere la definizione di ritardo
mentale alle situazioni
con alterazione neurobiologica
documentabile e di grossolana
difficoltà di adattamento
E i ragazzi con problemi scolastici che
non soddisfano né i criteri per un FIL né
quelli per un DSA????
Sono soggetti con capacità intellettive normali,
ostacolate nella loro utilizzazione da fattori
sociali o affettivi.
Non vengono considerati come affetti da disturbo mentale!
Il bambino percependo che l’ambiente lo considera deficitario,
comincia a funzionare in modo povero e ridotto:
da uno stato di blocco transitorio si può passare ad un deficit
permanente, dove la personalità si struttura in modo deficitario.
Il profilo psicometrico è generalmente caratterizzato da:
basse prestazioni ai test verbali, buon livello nelle prove di
performance e nei test percettivi e motori di velocità e precisione.
Possibili correlati di unaPossibili correlati di una
compromissionecompromissione
intellettiva lieve :intellettiva lieve :
disadattamento/disturbodisadattamento/disturbo
Possibili correlati psicosociali di una
compromissione intellettiva lieve
(disadattamento)
In generale tra le persone con efficienza
intellettuale modesta sono più frequenti
situazioni espressione di
disadattamento: problemi legali,
dipendenza dai sistemi di assistenza,
gravidanze non desiderate, dropout
scolastici .
Riassunto dati:
__________________________________________________________________
Livello di Efficienza Intellettuale (QI) < 75 > 120
___________________________________________________________
Carcerazione nell’arco vita (%) 7 0
Affidamento alla assistenza sociale (%) 31 0
Gravidanza illegittima (%)
32 2
Droput dalla media
superiore (%) 55 0
___________________________________________________________
Fonte : Gottfredson (2000)
IL PROBLEMA CLINICOIL PROBLEMA CLINICO
DSADSA RMRM
lievelieve
Distinzione concettualeDistinzione concettuale
semplicesemplice
Concettualmente sono
condizioni separate .
Nella pratica clinica esistono
parziali aree di
sovrapposizione
il problema clinico…il problema clinico…
 Concettualmente DSA e Ritardo
Mentale lieve sono condizioni ben
distinte
 Il problema clinico nasce nelle
“situazioni intermedie” (zona di
intersezione)
1) Eterogeneità dei quadri e intensità
del problema
2) Co-occorrenza di più disturbi di
apprendimento
3) Variabili neuropsicologiche (in
particolare funzionamento
intellettivo)
il problema clinico nasceil problema clinico nasce
quando…quando…
1) ETEROGENEITA’ dei QUADRI 1
Le dislessie non sono “cose” ma persone
e dovunque vi siano persone, in un’ottica
pedagogica, esiste complessità,
multifattorialità, diversità.
Proprio per questo le difficoltà di
apprendimento non possono essere
semplificate in una interpretazione
monofattoriale, bensì occorre rifarsi, più
correttamente, ad un paradigma
plurifattoriale…
Non esiste una tipologia universale diNon esiste una tipologia universale di
dislessiadislessia, un profilo unico e calzante per, un profilo unico e calzante per
tutti i casi…tutti i casi…
1) ETEROGENEITA’ dei QUADRI 2
SEVERITA’ DEL
QUADRO
AMBIENTALI
PROFONDA
MODERATA
LIEVE
CAUSE
AMBIENTALI
PERSONALI
PERVASIVITA’
DEL QUADRO
CRONICITA’
ELEVATA
MEDIA
LIEVE
INIZIO LUNGA DURATA
1) ETEROGENEITA’ dei QUADRI 3
Fattori in grado di condizionare lo sviluppo della capacità di lettura:
uno stesso livello L4 può essere il risultato di diverse eziologie, con
la prevalenza di una rispetto alle altre o con un diverso grado di
interazione tra esse.
2) Co-occorrenza di altri DSA 1
Consensus conference 2006
“Allo stato attuale delle conoscenze la comorbilità nelle due condizioni
descritte va intesa come una co-occorrenza, definita come
contemporaneità o concomitanza della presenza di più disturbi in
assenza di una relazione tra loro di tipo causale o monopatogenetica.
Pertanto anche la compresenza di disturbi specifici dell’apprendimento
(ad esempio, dislessia e disortografia) non va necessariamente intesa
come espressione diversa di un unico fattore patogenetico”
L’associazione tra discalculia e dislessia, o comunque con
una difficoltà di lettura, comporta una maggiore gravità del
disturbo di calcolo, e spesso, ma non sempre, i due
disturbi hanno in comune una difficoltà di memoria verbale
McLean J.F. e Hitch G.J. (1999), Working memory impairment in children with specific
arithmetical difficulties, «Journal of Experimental Child Psychology», vol. 74, pp.
240-246
Tressoldi, Vio, 2006
2) Co-occorrenza di altri DSA 2
Soprattutto in soggetti non particolarmente
brillanti potrebbe essere difficile una diagnosi
differenziale rispetto ad una condizione di RM
lieve…
Distribuzione teorica dei punteggi che esprimono
l’efficienza in prove di lettura (Reading Scaled Score) e
dei punteggi che esprimono l’efficienza in prove di
livello intellettuale (IQ)
3) Funzionamento intellettivo3) Funzionamento intellettivo
• Storie di vita
• Narrative based medicine
il problema clinico…il problema clinico…
La storia di Antonio: l’ importanza dei processi di
attribuzione e di valutazione
“Percezione degli educatori e percezione di sé “
Antonio, 13 anni; 2° scuola media …
Da una relazione degli insegnanti:
…l’alunno è emotivamente instabile, fatica a
concentrarsi e spesso si distrae , perdendo il filo, che
difficilmente poi riesce a riprendere .
Di fronte a particolari emozioni, come rimproveri o
richieste di prestazioni specifiche, reagisce con vere
e proprie crisi neurovegetative, e addirittura di
assenza parziale, nonché con atteggiamenti
aggressivi, evidenti soprattutto nei rapporti con i
compagni …
Storia 1
La storia di Antonio: l’importanza dei processi di
attribuzione e di valutazione
“Percezione degli educatori e percezione di sé “
Antonio, 14 anni; 3° scuola media …
Da una relazione degli stessi insegnanti :
…gli aspetti comportamentali (di aggressività, di rifiuto, ecc.,
ecc.) che nell’anno precedente avevano evidenziato i
maggiori problemi, quest’anno sono del tutto scomparsi .
L’alunno si è inserito bene nel gruppo classe , partecipando
con soddisfazione e senso di responsabilità a tutte le attività
comuni.
Ha acquisito un metodo molto personale di lettura che gli
permette di leggere in modo lento ma corretto … si è
appassionato nell’apprendere i contenuti di molte discipline,
riuscendo a memorizzare a lungo termine, anche solo
l’essenziale …
La storia di Antonio: l’importanza dei processi di
attribuzione e di valutazione
“Percezione degli educatori e percezione di sé “
Antonio, 14 anni ; 3° scuola media …
Perché il cambiamento ?
In una relazione clinica indirizzata agli
insegnanti le difficoltà di apprendimento di
Antonio erano state ri – definite come
“settoriali” e non appartenenti ad un
quadro di ritardo mentale
La storia di Antonio: importanza dei processi di
attribuzione e di valutazione
“ Percezione degli educatori e percezione di sé
QIV = 87 ; QIP = 64 ;
impaccio motorio nei movimenti fini e
grossolani
Dislessia ; Disgrafia ; Disprassia Costruttiva
= ri – formulazione diagnostica 
modificazione dell’ecotipo 
percezione più positiva di sé 
aumento dell’impegno e attuazione di strategie
per apprendere …
Prestare attenzione ai fattori
neuropsicologici in gioco: potrebbero
essere confondenti…
 Marcata discrepanza tra QIV e QIP
(non è possibile ottenere un QIT)
 Ricavare l’informazione
neuropsicologica fornita dal dato
La storia di Antonio: importanza dei processi di
attribuzione e di valutazione
“ Percezione degli educatori e percezione di sé
La storia di ClaudioLa storia di Claudio
Claudio viene in ambulatorio inviato dal Centro per le Cefalee,
la diagnosi di invio è:
“ Cefalea in persona con modesta paraparesi spastica da
sofferenza cerebrale perinatale in soggetto con Lieve
Insufficienza Mentale “.
Dal primo incontro è evidente che lagrossolana discordanza:
la sua diagnosi di Insufficienza Mentale (sia pure Lieve)
contrasta con i dati emersi da una sommaria
ricostruzione anamnestica
..due anni fa ha superato l’esame per la patente di guida e il
giorno della visita è venuto guidando la sua auto…
…portando con sé la madre…
Storia 2
La storia di ClaudioLa storia di Claudio
LA VALUTAZIONE DIAGNOSTICALA VALUTAZIONE DIAGNOSTICA
Rivalutazione diagnostica che evidenzia due dati di rilievodue dati di rilievo:
I. una prova di efficienza intellettuale (Scala WAIS) attribuisce a
Claudio un punteggio medio (QIV: 97, QIP:80 )(QIV: 97, QIP:80 )
II. Claudio è rallentato nell’esecuzione motoria e nella ideazione
da scrupoli ossessivi
In circa 8 mesi, la tp combinata (farmacologica e psicologica)
per i sintomi ossessivi ha:
- liberato Claudio da scrupoli, rituali e ripensamenti
- reso più agile l’attività motoria e più efficace il pensiero
Attualmente Claudio è alla ricerca di un lavoro appetibile per lui e
adatto alle sue caratteristiche ed è motivato a modificare il suo
statuto di invalidità, in accordo con i suoi familiari …
IL SIGNIFICATO DELLA STORIAIL SIGNIFICATO DELLA STORIA
La storia di Claudio da una parte ci riempie di soddisfazione
(in realtà siamo stati realmente in grado di aiutarlo !)
ma ci impone una riflessione
Come può avvenire che:
1) una persona riceva, da personale qualificato, una
diagnosi impropria di Ritardo Mentale ?
2) questa diagnosi persista - nonostante le evidenze del
campo - e determini effetti così sfavorevoli?
La storia di ClaudioLa storia di Claudio
RICOSTRUZIONE DELLA STORIARICOSTRUZIONE DELLA STORIA
Il punto di vista dei genitoriIl punto di vista dei genitori
Abbiamo chiesto ai genitori di collaborare ad una ricostruzione
della storia di Claudio con l’obiettivo esplicito di comprendere
le circostanze di insorgenza dell’inquadramento diagnostico di
Ritardo Mentale e le sue conseguenze.
I genitori di Claudio dividono la sua storia in tre periodi:
1. il periodo dalla nascita alla seconda media
2. il periodo della scuola media e della scuola professionale
3. esenzione dalla leva e certificazione di invalidità
4. il periodo degli stage lavorativi
1. DALLA NASCITA ALLA SECONDA MEDIA1. DALLA NASCITA ALLA SECONDA MEDIA
• NascitaNascita: nella norma
• Prima infanziaPrima infanzia: quadro di paraparesi (alcuni interventi di chirurgia
ortopedica)
• Scuola elementareScuola elementare: apprendimento nella norma
(piccole difficoltà ma non necessario insegnante di appoggio)
• Prima mediaPrima media: difficoltà scolastiche di entità maggiore
gli insegnanti chiesero un insegnante di appoggio
ma lo specialista NPI rifiutò la certificazionema lo specialista NPI rifiutò la certificazione
La storia di ClaudioLa storia di Claudio
2. SCUOLA MEDIA E SCUOLA PROFESSIONALE2. SCUOLA MEDIA E SCUOLA PROFESSIONALE
• Seconda media: richiesta dagli insegnanti, Claudio ottiene
una certificazione per insegnante di appoggio (la logica è “
permettergli di essere aiutato”) e nella sua storia
entra la diagnosi di Ritardo Mentale
Da questo momento, secondo i genitori,
“ uno specialista riporta quel che dice l’altro” .
• Terza media: risultati definiti “buoni”
La storia di ClaudioLa storia di Claudio
Scuola professionale con insegnante di appoggio:
“ aveva qualche difficoltà ad esprimersi”
“ l’insegnante di appoggio lo portava fuori dalla classe e
perdeva le lezioni … tutti lasciavano correre: ha l’insegnante
di appoggio ! …”.
“... a scuola veniva messo spesso insieme ai disabili veri… “
“… lui non andava volentieri: si chiedeva se anche lui era
uguale a loro ; facevano laboratori e manipolavano la creta...
I suoi insegnanti sostenevano che
“ faceva belle cose e si divertiva “
Claudio andava a scuola perché…
“ è l’iter … perché si fa così ! …”.
I genitori erano convinti dagli insegnanti che Claudio “ aveva
dei problemi “ …. “ te lo mettono in testa …!”.
3. ESENZIONE DALLA LEVA E CERTIFICAZIONE3. ESENZIONE DALLA LEVA E CERTIFICAZIONE
DI INVALIDITA’DI INVALIDITA’
Al compimento del 18esimo anno: la famiglia di Claudio
richiede una certificazione per esonero dal servizio di leva
La relazione del Neuropsichiatria Infantile sottolinea:
- esiti di paraplegia
- modesto ritardo cognitivo (QI Totale pari a 75) da
sofferenza cerebrale perinatale
- modesta riduzione del visus
- depressione alimentata da sentimenti di inferiorità
- necessità di insegnante di sostegno nel corso della
frequenza alla scuola.
La storia di ClaudioLa storia di Claudio
Pochi mesi dopo l’esenzione dalla leva Claudio si presenta ad una
commissione di invalidità e
“ durante questo esame non venne intervistato ! ”
La commissione tenne conto, con scrupolo meticoloso, di cinque
relazioni specialistiche precedenti:
 dicembre 1984: “ Sindrome convulsiva post-asfittica “
 maggio 1994: “ Spasticità agli AA inferiori corretta con
allungamento achilleo”
 novembre 2002: “ Esiti di paraplegia e modesto ritardo
cognitivo da sofferenza cerebrale perinatale (QI Totale 75) “
 marzo 2003: “ Difficoltà sia a livello cognitivo che
relazionale”
 aprile 2003: “ Lieve Insufficienza Mentale ; modesta
paraparesi spastica ; Depressione dell’Umore
4. STAGE LAVORATIVI4. STAGE LAVORATIVI
1° stage in III superiore
(officina meccanica)
2° stage
(aiuto magazziniere)
3° stage
(centro commerciale)
4° stage da due anni: si trova bene, sa fare il suo lavoro; non ha
amici; è tra persone disabilitra persone disabili ……Da circa due anni ha cefaleaDa circa due anni ha cefalea ……
“ non faceva nulla tutto il giorno …
spazzava per terra… apriva il portone “ ;
“ l’esito dello stage fu considerato
negativo: non imparava nulla ! …”
“nessuno diceva cosa fare; spazzava il
pavimento… disse al Direttore che non sapeva
cosa fare ; fu riferito all’assistente sociale che era
stato sgarbato“ ; “ uno così, con le sue
caratteristiche, può effettivamente avere scatti…”
“ gli piaceva molto il lavoro ma … non gli
insegnavano; era molto lento nella esecuzione
dei suoi compiti: un superiore gli diede un calcio
nel sedere; telefonò che non andava più …”
RICOSTRUZIONE DELLA STORIARICOSTRUZIONE DELLA STORIA
2. il punto di vista di Claudio2. il punto di vista di Claudio
• A partire dalle scuole medie,con
l’assegnazione di un insegnate di
sostegno, Claudio si rende conto
della sua “diversità”…
• Durante le scuole superiori
continua ad essere seguito da un
insegnante di sostegno..
• Comincia a sentirsi etichettato
come insufficiente mentale e
non accetta questa etichetta ma
distingue il suo problema di
apprendimento dalla condizione
di insufficiente mentale…
“Facevo fatica a
memorizzare le cose e
quindi a studiare… quando
leggevo non imparavo
niente…”
“Anche se non riuscivo a
studiare secondo me non
ero insufficiente mentale…”
“… Era come avere la
memoria coperta da
qualcosa… se fosse andato
via questo qualcosa avrei
potuto imparare…”
• Il punto di svolta nell’esperienza
soggettiva di Claudio è stato
l’esame della patente.
Senza sostegni di alcun tipo ha
elaborato una sua strategia di
apprendimento e ha superato
l’esame…
• E’ consapevole di avere delle
difficoltà ma è contento di sé
perché, con le sue strategie,
riesce a superarle e a
raggiungere i suoi obiettivi…
e lo fa da solo...
Claudio capisce da solo qual è il suo metodo di
apprendimento: deve concentrarsi ad ascoltare, ripetere ledeve concentrarsi ad ascoltare, ripetere le
nuove informazioni, prendere il tempo che gli serve.nuove informazioni, prendere il tempo che gli serve.
“…Ho fatto fatica ma ci sono
riuscito…non ho studiato sul
libro, perché per i miei problemi
di memoria non sarebbe
servito a niente… ho ascoltato
l’insegnante molto
attentamente, tante volte e mi
ripetevo le cose nella mente,
così dopo un po’ di tempo le
ho imparate”
“Non è facile credere alla
fatica che ho fatto, dovevo
spingere le informazioni nel
mio pensiero con la forza…
avevo sempre la cefalea”
• Adottando questo metodo apprende e
raggiunge i suoi obiettivi. Da allora ha
acquistato sicurezza in sé stesso,
si ritiene
autonomo…
• Comincia a preoccuparsi di quello
che pensano gli altri… si rende conto
che le persone a lui care,
la sua famiglia
hanno un’idea sbagliata di lui….
• Dopo aver superato l’esame della
patente, la sua etichetta di insufficiente
mentale
“…ho fatto tutto da
solo, non mi ha
aiutato nessuno a
prendere la
patente…”
“…Non ci sperava
nessuno, forse perché tutti
credevano che fossi
insufficiente mentale…”
“… Dopo non sopportavo
più di sentirmi dire che
ero insufficiente mentale
quando non era vero
perché avevo preso la
patente…”
• Pur essendo riuscito a darsi da
solo la conferma delle sue
capacità, comincia a sentire la
necessità di trovarla anche negli
altri e finalmente…
arrivano le carte che dichiarano
che Claudio ha un’efficienza
intellettuale nella norma…
• Il lavoro protetto in cui
attualmente è occupato lo
comincia a stancare, ha voglia di
essere retribuito per quello che fa
e
costruire il suo ruolo sociale..
“…Quando mi avete detto
che non ero Ritardato
Mentale io lo sapevo già…
però lo ha scoperto anche
mia madre e io sono stato
molto contento…”
“…Lavorare lì mi fa
innervosire… la gente pensa
il contrario di quello che
penso io cioè che sono
insufficiente mentale…”
“…“…ragazzo di venti anni che non è tanto bravoragazzo di venti anni che non è tanto bravo
a scuola ma che sa fare tante altre cose…”a scuola ma che sa fare tante altre cose…”
Adesso ha voglia di guardare avanti e di costruirsiAdesso ha voglia di guardare avanti e di costruirsi
un presente e un futuro da..un presente e un futuro da..
• Claudio non è tanto arrabbiato per
quello che è capitato, adesso ha
voglia di lasciarsi alle spalle
invalidità e lavori protetti,
sogna di trovare un lavoro e di
cambiare la macchina.
E’ contento di sé,
….e anche se….
…ha un forte senso di autonomia…
“a volte ho la cefalea.. quando
devo pensare troppo”
“… ma imparerò a
farmela passare…”
SINTESISINTESI (1)(1)
 Alla nascita Claudio riporta una sofferenza neurologica
responsabile di una alterazione motoria
 I suoi anni prescolari sono occupati dalle terapie fisiche
e chirurgiche rivolte alla disabilità motoria
 Frequenta la scuola elementare senza particolari
problemi di apprendimento
 In seconda media si ritiene utile per lui affiancarlo ad un
insegnante di sostegno per migliorare la qualità
dell’insegnamento che è possibile rivolgergli
(certificazione che si avvale di una definizione diagnostica
che sottolinea i suoi limiti cognitivisottolinea i suoi limiti cognitivi)
SINTESISINTESI (2)(2)
Solo dopo 2 anni di
insoddisfazione
solo il sintomosolo il sintomo
cefaleacefalea gli permette
di essere
riconsiderato nella
sua storia e nelle
sue caratteristiche
La certificazioneLa certificazione
assume unassume un
grande poteregrande potere didi
orientamento degliorientamento degli
sguardi diretti asguardi diretti a
ClaudioClaudio
I genitori si sforzanosforzano un po’
per evidenziare limitilimiti
intellettualiintellettuali che in fondo non
vedono con chiarezza
Gli insegnanti e lo specialista
curante scotomizzanoscotomizzano il buon
risultato all’esame di III° media e
ripropongono l’insegnante di
appoggio per le scuole superiori
Alla scuola superiore
Claudio viene messo
sullo stesso pianosullo stesso piano
dei disabili cognitividei disabili cognitivi
veriveri, con una
drastica riduzionedrastica riduzione
delle aspettativedelle aspettative
Nel corso degli stage la diagnosi di RM Lievela diagnosi di RM Lieve
lo priva di ogni potere contrattualelo priva di ogni potere contrattuale: le sue
osservazioni puntuali e pacate vengonovengono
scambiate per arroganze e insubordinazionescambiate per arroganze e insubordinazione
COMMENTO (1)COMMENTO (1)
La diagnosi di Ritardo Mentale ha un potere elevato.
Il suo potere si esplica sulla mente di chi la riceve e del suo
entourage, proponendosi come una descrizione
apparentemente autorevole delle caratteristiche dell’individuo.
La finalità della diagnosi è di stabilire una continuità tra la
richiesta di assistenza del paziente e l’organizzazione delle
terapie mediche necessarie.
La diagnosi di Ritardo Mentale è, in sé, ambigua poichéLa diagnosi di Ritardo Mentale è, in sé, ambigua poiché
quella del Ritardo Mentale è una condizione esistenziale equella del Ritardo Mentale è una condizione esistenziale e
non una malattianon una malattia..
Una volta posta la diagnosi, tuttavia, essa funziona come se
l’uso di questa categoria diagnostica potesse funzionare con
la stessa logica con cui funziona in ogni ambito della medicina
tradizionale.
COMMENTO (2)COMMENTO (2)
Nella storia di Claudio, la diagnosi funziona in due modi:
 si organizza come un filtro concettualefiltro concettuale che, posto davanti
agli occhi di chi osserva, seleziona le informazioni accettando
solo quelle congruenti con le aspettative
come spiegare altrimenti il fatto che questa diagnosi non
viene messa in dubbio nonostante il buon livello
di adattamento sociale di Claudio ?
 agisce attraverso una sorta di influenza paralizzanteinfluenza paralizzante che
priva l’osservatore di ogni capacità critica
nella sua storia, la diagnosi passa di documento in
documento, sottratta ad ogni verifica degli osservatori,
anche “addetti ai lavori”
Conclusioni (1)
1) L’importanza del metodo:
CERTIFICAZIONE EVOLUTA
Conclusioni (2) CERTIFICAZIONE EVOLUTA
1) individuazione del problema: richiesta relativa al problema di
apprendimento o a sintomi psicopatologici internalizzanti o esternalizzanti;
mascheramento diagnostico dovuto alla presenza di problemi neurologici o
di situazioni psicosociali complesse;
2) descrizione della gravità e della tipologia del problema:
- utilizzo del Sistema Boder e di altre batterie diagnostiche;
- impostazione di un trattamento specifico per ciascun pattern di dislessia
(sublessicale o lessicale);
3) valutazione del livello di efficienza intellettuale generale (Scale Wechsler);
4) valutazione standardizzata degli esiti psicoaffettivi
(Scala C-GAS, CBCL);
5) conclusione dell’iter diagnostico: stesura e consegna di una relazione
contenente una formulazione diagnostica comprensibile e utile in senso
operativo per genitori e insegnanti;
6) verifica degli effetti del trattamento in incontri di follow up a scadenze
definite.
ConclusioniConclusioni (3)(3)
1) necessità di aiutare (sostenere) le persone con
disabilità cognitive lievi,
senza ricorrere a stigmatizzazioni diagnostichesenza ricorrere a stigmatizzazioni diagnostiche
2) Prestare attenzione ai fattori confondenti (co-occorrenza
di più disturbi di apprendimento, comorbidità psichiatrica,
situazioni psico-sociali sfavorevoli)
4) utilizzare sistemi diagnostici che pongono una
netta distinzionenetta distinzione tra formulazione di un
inquadramento diagnostico categorialeinquadramento diagnostico categoriale sulla
base di criteri espliciti e condivisi dalla comunità
scientifica e descrizione delle caratteristichedescrizione delle caratteristiche
dell’individuodell’individuo finalizzata alla individuazione dei
sostegni necessari allo sviluppo
ConclusioniConclusioni (4)(4)
• Essenziale una buona e complessa valutazione
diagnostica, base per ogni intervento individualizzato.
• La valutazione diagnostica dovrebbe in particolare
considerare, oltre agli aspetti
 cognitivi, prestazionali e sociali
 aspetti emotivi
 autostima
 motivazione scolastica
Quindi …Quindi …
Ogni caso richiede anche un approfondimento teorico:
 i FIL “naturali” invitano ad approfondire RM e Zona
potenziale di sviluppo
 i FIL con SSCulturale le problematiche della
motivazione scolastica e le gerarchie di valori
 i FIL con DSA i tipi di DSA
 i FIL per cause genetiche la sindrome specifica.
Non ignorare le concause (o comorbidità). Ad esempio
fra “naturali” e “con DSA” o con SSC.
Quindi …Quindi …
Dipende dalle situazioni. Se sì:
• che non lavori solo
• abbandonato dai colleghi
• con uno stile di lavoro che ulteriormente
deresponsabilizzi i colleghi
Hanno bisogno di un
Insegnante di sostegno?
“MA L’AMORE E’ IMPORTANTE”
Chi vive a contatto con disabili cognitivi riporta come questi siano
capaci di vita relazionale e affettiva, e quanto sia per loro doloroso
essere espropriati di questa dimensione;
Lo scrittore Giuseppe Pontiggia riporta nel suo libro “Nati due
volte”(2002), l’episodio “Ragazza al telefono”: descrive uno scherzo
telefonico fatto a suo figlio da una ragazza in cui il ragazzo sta ad
ascoltare al telefono, manifestando tutte le espressioni
dell’innamoramento, fino al momento in cui la ragazza gli fa capire
che era uno scherzo; a quel punto il ragazzo resta con il telefono in
mano, stupefatto, sgomento, e rivolto al padre che cerca di
consolarlo dice: “Ma l’amore è importante […] Tu forse non lo sai!”.
BIBLIOGRAFIA
 RITARDO MENTALE, P. Pfanner, M. Marcheschi - Il Mulino
(2005)
 IL RITARDO MENTALE IN ETA’ EVOLUTIVA, S. Bargnagna –
ed. Del Cerro (2001)
 LA CONDIVISIONE DEL DOLORE IN COPPIE CON FIGLI
DISABILI, E. Maino - Child Development & Disabilities -
I.R.C.C.S. Eugenio Medea (2005)
 “MA L’AMORE E’ IMPORTANTE”. Un’indagine sulla
rappresentazione della sessualità dei ragazzi con disabilità
intellettiva
201110140933592 rm

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  • 1. Le Disabilità IntellettiveLe Disabilità Intellettive in età evolutivain età evolutiva Novafeltria, 12 ottobre 2011Novafeltria, 12 ottobre 2011 Dott.ssa Arianna FrisoniDott.ssa Arianna Frisoni Azienda Usl di RiminiAzienda Usl di Rimini Neuropsichiatria Infantile, Polo di NovafeltriaNeuropsichiatria Infantile, Polo di Novafeltria 0541 9196380541 919638
  • 2. Struttura di questa formazione … • FAQ s • Tra Disabilità Intellettive e Disturbi dell’Apprendimento: aree di sovrapposizione e … problemi aperti! • Approfondimenti
  • 3. Cos’è una disabilità intellettiva?
  • 4. Una disabilità intellettiva è … … una disabilità caratterizzata da limitazioni significative sia nel funzionamento intellettivo (ragionamento, apprendimento, problem-solving) che nel comportamento adattivo (abilità quotidiane pratiche e sociali). Tale disabilità esordisce prima dei 18 anni.
  • 5. CARATTERISTICHE DIAGNOSTICHE (Secondo il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, IV edizione) Il DSM IV individua tre criteri necessari per poter effettuare la diagnosi di Ritardo Mentale (RM): Criterio A: funzionamento intellettivo generale significativamente al di sotto della media : un QI inferiore a 70 sulla base dei test cognitivi specifici. Criterio B: significative limitazioni nel funzionamento adattativo in almeno due delle seguenti aree delle capacità di prestazione: comunicazione, cura della persona, vita in famiglia, capacità sociali/interpersonali, uso delle risorse della comunità, autodeterminazione, capacità di funzionamento scolastico, lavoro, tempo libero, salute, sicurezza. Criterio C: l’esordio deve avvenire prima dei 18 anni.
  • 6. Definizione di Ritardo Mentale della 10°revisione della AAMR (2002)  Il ritardo mentale è una disabilità caratterizzata da limitazioni significative, sia nel funzionamento intellettivo che nel comportamento adattivo, che si manifestano nelle abilità adattive concettuali, sociali e pratiche …  Il comportamento adattivo è l’insieme di abilità … che sono state apprese dalle persone per il funzionamento nella loro vita quotidiana  Le limitazioni nel comportamento adattivo coinvolgono sia la vita di ogni giorno sia le capacità per rispondere ai cambiamenti di vita e alle richieste dell’ambiente …
  • 7. GRADI DI SEVERITA’ Il RM si può presentare con diversi gradi di severità che vengono classificati secondo l’intervallo di QI che il soggetto presenta: severità intervallo QI  RM lieve da 50-55 a 70  RM medio da 35-40 a 50-55  RM grave da 20-25 a 35-40  RM profondo <a 20-25
  • 8. Età 0-6 anni Età 6-18 anni Età adulta RM Profondo •Ritardo motorio grave. •Nessuno sviluppo delle funzioni simboliche. •Nessuno sviluppo del linguaggio. • Sviluppo sensomotorio limitato. •Assenza del linguaggio relazionale. •Nessuna autonomia. •Arresto alla fase dell’intelligenza sensomotoria (0-2anni). •Necessità di assistenza e sorveglianza totale. RM Severo •Sviluppo motorio elementare con schemi relazionali poveri. •Linguaggio molto ridotto. •Acquisizione di abitudini elementari ma senza apprendimenti scolastici. •Limitata comunicazione verbale;qualche interesse affettivo e relazionale. •Autonomia scarsa. •Arresto alla fase dell’intelligenza rappresentativa pre-operatiria (2- 6anni). •Autonomia parziale,necessità di ambiente protetto. RM Moderato •Sviluppo motorio sufficiente. •Linguaggio e funzioni simboliche povere e in lenta maturazione. •Acquisizioni scolastiche iniziali. •Persistenza di immaturità espressiva. •Autonomia sufficiente. •Arresto alla fase delle operazioni concrete semplici (7- 9anni), apprendimento di un lavoro elementare. •Discreta autonomia sociale. •Necessità di aiuto in situazioni traumatizzanti. RM Lieve •Ritardo senso motorio e del linguaggio lievi. •Apprendimento scolastico discreto nella scuola primaria. •Difficoltà di apprendimento nelle classi secondarie. •Autonomia sufficiente. •Arresto alla fase dell’intelligenza operatoria concreta (9-11anni) •Capacità di adattamento sociale e professionale discrete con appropiato addestramento. •Bisogno di aiuto in situazioni difficili e traumatizzanti.
  • 9. CARATTERISTICHE Non sempre costanti e possono avere diversa importanza e gravità:  Difetto di assimilazione delle esperienze: il processo percettivo è incompleto non per anomalia degli organi di senso periferici ma per un difetto dei poteri di analisi di comparazione e di integrazione celebrali.  Difetto di organizzazione motoria o insufficienze psicomotorie: incapacità di programmare il movimento nello spazio e nel tempo; persistono fino ad età avanzata i comportamenti parassiti (tonici e cinetici) della motricità che rendono i soggetti spesso torpidi o instabili.  Difetti del linguaggio: disturbi di pronuncia, di articolazione e di ritmo, che spesso si presentano come difetti di sviluppo delle attitudini di base che guidano la formazione del linguaggio.
  • 10.  Impossibilità di accedere al pensiero astratto: incapacità di stabilire relazioni complesse tra gli oggetti. Quest’ultimo è un criterio essenziale per fare diagnosi di Ritardo Mentale: tutti i contenuti del pensiero rimangono, anche dopo la pubertà, ancorati al concreto,all’esperienza, alle impressioni sensoriali, manca inoltre la proiezione di sé nel tempo o la prevedibilità dell’atto.  Disomogeneità cognitiva: esistono aree più o meno sviluppate, ma è difficile trovare aree di funzionamento del tutto normali. Sono compromessi i meccanismi cognitivi volontari, mentre i processi automatici, indipendenti dall’intelligenza generale, sono maggiormente risparmiati.  Disturbi nella condotta: sono legati alle interazioni con l’ambiente; la famiglia può avere un rifiuto inconscio, sensi di colpa, e mettere in atto comportamenti di iperprotezione.
  • 11.  Difetto di autocoscienza: difficoltà nella gestione consapevole dei propri strumenti mentali e delle proprie conoscenze, che porta ad un difetto di utilizzazione delle proprie esperienze e dei meccanismi di autoregolazione.  Apprendimento più lento e difficile: il rallentamento in genere è progressivo, fino a un ristagno nell’adolescenza, il pensiero sembra arrivare ad un falso equilibrio caratterizzato da viscosità del ragionamento. Si osserva una sovrapposizione disordinata di modalità di pensiero diverse, non si ha una struttura gerarchica, ma un caos cognitivo.  Ritardi affettivi e disarmonie della personalità: emotività superficiale e incontrollata per insufficiente elaborazione degli stimoli; si presentano o ansia profonda legata a debolezza dell’Io (di fronte alle esigenze della realtà) o sintomi depressivi; egocentrismo, incompleto sviluppo del giudizio morale e delle capacità di controllo di fronte alle pulsioni istintive (dovute ad un difetto nella formazione del Super Io).
  • 12. La Disabilità Intellettiva e la Disabilità di Sviluppo sono la stessa cosa?
  • 13. Non esattamente … La disabilità di sviluppo è un ombrello terminologico che include la disabilità intellettiva ma anche la disabilità fisica. Alcune disabilità di sviluppo sono strettamente fisiche, come la cecità congenita. Alcuni individui hanno una disabilità sia fisica che intellettiva dovuta a cause genetiche od organiche (es. Sindrome di Down, Sindrome feto-alcolica) Alcune disabilità intellettive non hanno una causa organica, ma possono dipendere dal livello di stimolazione ambientale e dalla capacità di risposta dell’adulto caregiver.
  • 14. La disabilità intellettiva è determinata semplicemente da un test di QI?
  • 15. No, ma …. … il test intellettivo è uno degli strumenti maggiormente utili per misurare il funzionamento cognitivo (cioè la capacità di apprendimento, ragionamento, problem solving, etc.) Un punteggio di QI di circa 70 indica una limitazione del funzionamento cognitivo !! Altri test valutano le limitazioni del funzionamento adattivo, che coinvolge 3 aree di abilità: • ABILITA’ CONCETTUALI: linguaggio e alfabetizzazione; denaro, tempo, numeri; orientamento. • ABILITA’ SOCIALI: abilità interpersonali, responsività sociale, autostima, credulità, ingenuità, diffidenza, problem solving sociale e l’abilità di seguire le regole, obbedire alle leggi, etc.
  • 16. • ABILITA’ PRATICHE: attività quotidiane (cura personale), abilità di lavoro, cura della salute, viaggi/trasporti, programmi e routine, sicurezza, uso del denaro, uso del telefono. Ma la valutazione e classificazione degli individui con Disabilità Intellettive è un compito ancora più complesso. Le riflessioni più avanzate sull’argomento sono pubblicate dall’ Associazione Americana delle Disabilità Intellettive e di Sviluppo (AAIDD) nel suo manuale Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Supports. La più recente edizione è stata pubblicata nel 2010.
  • 17. L’AAIDD sollecita i professionisti del settore a considerare all’interno di un percorso di valutazione fattori quali: • L’ambiente comunitario tipico dell’individuo e della sua cultura • Le diversità linguistiche • Le differenze culturali in cui le persone comunicano, si muovono e si comportano
  • 18. STRUMENTI PER LA DIAGNOSI Secondo il DSM IV i Test Psicometrici che permettono di effettuare una diagnosi di RM, sono: la scala Wechsler, la scala Leiter , Terman Merrill, Brunet-Lézeine, Longeot o il test di matrici progressive di Raven, etc.. Da tener presente che il concetto di QI è relativo perché dipende anche da fattori contingenti e non è costante nel tempo! Proposte alternative:  Misès ha individuato 2 strutture di personalità: - Armoniche (senza problemi affettivi, ma con immaturità e difficoltà di adattamento); - Disarmoniche (conflitti interni con ansia, fobie, ossessioni, scarsa aderenza alla realtà e gravi difficoltà sociali);  Luckasson propose di sostituire i livelli di severità con il tipo di intervento necessario: intermittente, limitato, estensivo e continuativo.
  • 19. Intelligenza misurataIntelligenza misurata ai test e capacità diai test e capacità di adattamentoadattamento
  • 20. Intelligenza misurata ai test e capacità di adattamento I test di efficienza intellettuale – che esprimono i loro risultati come Quoziente di Intelligenza – valutano la capacità di trattare dati complessi, a prescindere dai loro contenuti che potrebbero essere correlati a fattori culturali
  • 21. Intelligenza misurata ai test e capacità di adattamento L’efficienza intellettuale misurata alle prove psicometriche è una “ … abilità generale che ha a che fare con l’elaborazione di tutti i tipi di informazione … ed è necessariamente implicata nelle nostre attività quotidiane: nella nostra abilità di manipolare mentalmente gli oggetti, di colmare un gap, di vedere delle connessioni, di tracciare delle distinzioni … Si manifesta come attitudine al ragionamento, capacità di problem solving, di apprendimento di materiale complesso – diverso dalla memorizzazione eidetica - … “ Fonte : Gottfredson - 2000 -
  • 22. Intelligenza misurata ai test e capacità di adattamento “… l’efficienza intellettuale misurata ai test è la singola misura della personalità più di ogni altra correlata a percorsi positivi in ambito educativo, occupazionale, economico e sociale … … la forza della relazione è varia: elevata in alcune aree (scolarizzazione), moderata in altre (competenza sociale), limitata in altre (rispetto della legge) … … il livello di efficienza intellettuale non garantisce, in sé, né il successo né l’insuccesso nella vita perché molti altri tratti di personalità e le circostanze entrano in gioco…” Fonte: Gottfredson - 2000
  • 23. Intelligenza misurata ai test e capacità di adattamento … ogni attività quotidiana richiede qualche capacità di ragionamento e decisionale – cioè un esercizio di intelligenza generale … il vantaggio di una buona efficienza intellettuale aumenta in attività o circostanze complesse (nuove o … imprevedibili…) che richiedono più abilità di ragionamento e più decisioni …
  • 24. Esempi di compiti quotidiani di complessità crescente Tipo di compito Semplice Complesso Prosa Individuare una informazione Confrontare punti di vista singola opposti espressi in due In un articolo sportivo editoriali , sulla tecnologia disponibile per produrre automobili a basso consumo Consultazione di Individuare l’ora di inizio di un Usare un orario ferroviario per scegliere il Documenti meeting in un invito treno adatto in certe condizioni Uso di scale Valutare l’ammontare complessivo di Usare libretti informativi ap- Quantitative un deposito bancario spropriati , calcolare il guadagno annuale ricavabile da un conto
  • 25. Esempi di compiti quotidiani di complessità crescente Tipo di compito Semplice Complesso Guidare Guidare in una strada conosciuta Guidare in una strada con traffico leggero, con buone sconosciuta, con condizioni atmosferiche traffico pesante, in pessime condizioni Cura della propria Assumere 1 cpr/die di antibiotico Monitorare la propria Salute per 10 giorni dieta, regolare l’attività fisica e il dosaggio farmacologico giorno per giorno (diabete, ipertensione…) Fare un bilancio Con entrate e spese fisse Con entrate Finanziario familiare imprevedibili e spese variabili
  • 26. Intelligenza misurata ai test e capacità di adattamento … molti cittadini hanno difficoltà nell’interagire con le agenzie sociali (uffici postali, ristoranti, agenzie sociali, banche), nella comprensione degli eventi quotidiani (sportivi, economici), nella elaborazione di opinioni personali … …= il 15 % degli adulti sono capaci di funzionare nella routine quotidiana solo ad un livello “Semplice”; solo il 25% degli adulti sono capaci di funzionare ad un livello “Complesso” Fonte : Dipartimento dell’Educazione USA – 2000
  • 27. Valutazione delle capacità di adattamento: Vineland Adaptive Behaviour Scale  intervista semi-strutturata somministrata al genitore  capacità di autosufficienza personale e sociale nelle situazioni della vita reale, permette di osservare come le abilità cognitive si traducano nella gestione della propria autonomia nella quotidianità  AREE: comunicazione funzionale (ricettiva, espressiva e mediante la scrittura), “daily living skills” (autonomia nell’affrontare i compiti della vita quotidiana in ambito domestico e di comunità), socializzazione (abilità nella gestione delle relazioni interpersonali, del gioco e del tempo libero) e abilità motorie (motricità fine e globale)
  • 28. Cosa causa la Disabilità Intellettiva?
  • 29. Cause … Secondo il Manuale dell’AAIDD in circa il 40 – 50 % dei casi di disabilità intellettiva non si ha una causa identificabile.
  • 30. EZIOLOGIA Cause prenatali: - Cromosomiche: Sindrome di Down, Cri-Du-Chat, Prader Willi, Sclerosi Tuberosa, Fenilchetonuria, X-Fragile. - Non cromosomiche: malattie dismetaboliche, malformazioni, fetopatie, sindromi e in gravidanza malnutrizione, farmaci, infezioni (Rosolia), alcool (sindrome feto alcolica) Cause perinatali: trauma da parto,anossia,traumatismi ostetrici; Cause post-natali: infezioni,traumi,epilessia,vasculopatie etc.; Cause psicosociali: carenze gravi e precoci di cure materne e/o insufficienze prolungate di stimolazione ambientale (carenze socio economiche familiari, carenza di accudimento, patologia mentale dei genitori, abbandono, abuso). Cause organiche sono evidenti nella maggior parte dei casi di ritardo mentale medio-grave, mentre un ambiente svantaggiato si correla maggiormente a casi di ritardo lieve.
  • 31. PATOLOGIE SPECIFICHE  Sindrome di Down o Trisomia 21: triplicazione del cromosoma 21; disarmonia nella capacità percettivo-visivo e linguistiche;  Sindrome di Angelman: alterazione del cromosama 15 materno;  Sindrome di Peter Willi: alterazione del cromosoma 15 paterno; obesità, iperfagia, difficoltà di apprendimento soprattutto nell’area matematica;  Sindrome dell’“X Fragile”: alterazione nel sito fragile del cromosoma X; comportamenti ripetitivi e stereotipati, difficoltà attentive e iperattività;  Sindrome di Williams: microdelezione del cromosoma 7: grandi parlatori, scarse capacità sintetiche e sincroniche e difficoltà visuo- spaziali;  Sindromi di Turner e Klinefelter: aberrazione dei gonosomi.
  • 32. DIAGNOSI DIFFERENZIALE  inibizione intellettiva  disarmonia cognitiva  deterioramento mentale (demenze)  deficit di organi di senso  disturbi di apprendimento  problemi sociali e culturali
  • 33. Statistiche • Riguarda l’ 1-3% della popolazione dei paesi sviluppati • Il 40-70% ha un disturbo psichiatrico associato • Anche se non si soddisfano i criteri di Disturbo Psichiatrico, possono presentarsi numerosi problemi comportamentali e relazionali
  • 34. I problemi comportamentali associati 4 tipi di Problemi Comportamentali • Aggressività e condotte autolesive: es. rimuovere una persona con DI da una situazione spiacevole in risposta a tali comportamenti può aumentare la probabilità che la persona reagirà in modo simile in futuro. • I problemi comportamentali possono rappresentare una modalità non-verbale di comunicare una varietà di messaggi (es. richiesta di attenzione, scomodità, bisogni … • Condizioni mediche associate, compresi gli effetti collaterali dei farmaci, possono causare discomfort fisico che conduce ad aggressività e autolesionismo. • I problemi comportamentali possono essere secondari a Depressione Maggiore o alla fase maniacale di un Disturbo Bipolare.
  • 35. La Comorbilità Psichiatrica • Disturbo dello Spettro Autistico • ADHD • Disturbo da Tic e da Movimenti Stereotipati • Schizofrenia o altri disturbi psicotici • Disturbi dell’Umore • Disturbi d’Ansia • PTSD (Disturbo Post Traumatico da Stress) • DOC (Disturbo Ossessivo Compulsivo) • DCA (Disturbi del Comportamento Alimentare)
  • 36. Come aiutare gli individui con Disabilità Intellettiva?
  • 37. Cosa fare … • Supportare l’individuo attraverso un set di strategie e dotazioni di servizi per un periodo di tempo prolungato. • Lo scopo è di migliorare il funzionamento dell’individuo entro il suo panorama culturale e ambientale al fine di condurre una vita più soddisfacente e riuscita • Tale miglioramento è spesso pensato in termini di valore-personale, soggettivo senso di benessere, orgoglio e altri principi relativi all’ “identità del disabile”
  • 38. LINEE GUIDA La complessità del quadro clinico che caratterizza le DI induce ad un trattamento riabilitativo con presa in carico del bambino nella sua globalità che tenga conto di tutti i diversi aspetti che lo caratterizzano in relazione a se stesso, alla sua famiglia, all’ambiente in cui vive e con cui si relaziona quotidianamente. E’ inoltre necessaria una programmazione che sia individualizzata per ogni bambino, che tenga presente sia le caratteristiche specifiche sia lo specifico momento di vita di ognuno. Il trattamento perciò richiede un approccio multidisciplinare in cui competenze di diversi operatori si integrano e si completano per raggiungere un obiettivo comune che è il benessere psicofisico del soggetto con ritardo mentale.
  • 39. OBIETTIVI GENERALI Dal momento che il bambino con DI ha poca iniziativa ad apprendere, tende ad essere ripetitivo e ad affezionarsi eccessivamente a situazioni note, presentando abilità settoriali (linguistiche e motorie) minori rispetto alle competenze dei coetanei normodotati. Gli obiettivi che generalmente ci si propone sono:  Facilitare la conoscenza (creando un contesto facilitante, conoscibile, prevedibile, mai monotono e sempre qualificante, cercando di lavorare sull’autostima del soggetto);  Promuovere le competenze specifiche;  Favorire il trasferimento delle competenze apprese in ambito terapeutico in altri contesti;  Promuovere la motivazione all’apprendimento.
  • 40. TIPOLOGIA DEGLI INTERVENTI Gli interventi possono essere individuali o di gruppo. • L’intervento individuale è mirato a potenziare le risorse del bambino e risulta a questo proposito particolarmente efficace per gli aspetti linguistici,cognitivi e metacognitivi. • L’intervento di gruppo è utilizzato soprattutto in quanto permette il trasferimento delle competenze e si articola attraverso attività di simbolizzazione, giochi di drammatizzazione e di ruolo, che stimolano fantasia e creatività.
  • 41. IMPOSTAZIONE DI UN TRATTAMENTO Il piano di trattamento viene delineato dall’ équipe multidisciplinare dopo un ‘accurata valutazione. Gli assi secondo cui si organizza l’intervento riabilitativo sono tre: 1. Relazionale-Affettivo: livello che tiene conto della componente relazionale precoce e dello sviluppo affettivo successivo (lavoro con i genitori); 2. Strutturale: volto alla facilitazione nel bambino di capacità sempre più evolute in termini cognitivi, metacognitivi, logopedici, motori e di apprendimento; 3. Ecologico-Ambientale: che ha come fine quello di permettere la costruzione di un ambiente stimolante, mai monotono, che faciliti la curiosità, che invogli la conoscenza e il desiderio di imparare, attraverso il coinvolgimento di tutte le figure che ruotano attorno al bambino.
  • 42. ASPETTI COGNITIVI E METACOGNITIVI Un ruolo rilevante nel trattamento della DI viene svolto dall’intervento sulle capacità cognitive e metacognitive. L’intervento cognitivo ha come obiettivo quello di far progredire le strutture di pensiero attraverso l’esposizione a situazioni-problema adeguate per il livello raggiunto dal bambino. Questo tipo di intervento può essere svolto sia a livello individuale sia all’interno di un piccolo gruppo. Il materiale utilizzato deve essere il più possibile vicino alla realtà quotidiana del bambino; sono molto utilizzati i cruciverba, memory e le attività con il computer. Dato che la DI è oltre che una patologia da difetto anche una patologia da utilizzo è importante lavorare sul metacognitivo in modo da accrescere la conoscenza e il controllo del soggetto sulle proprie capacità cognitive.
  • 43. Nell’ambito del trattamento della DI bisogna evitare un apprendimento di contenuti passivo e ipocritico e puntare su uno sviluppo di capacità di ragionamento, di generalizzazione e gestione delle problematiche proposte. A questo proposito è importante:  Lavorare su pochi obiettivi per volta;  Utilizzare esperienze personali e di vita quotidiana;  Ricorrere a materiale concreto;  Non creare situazioni monotone;  Non fornire risposte dirette, ma aiutare il soggetto, guidandolo verso una soluzione autonoma;  Ripresentare problemi già risolti per consolidare le acquisizioni;  Proporre le stesse situazioni al di fuori del contesto individuale;  Fornire al bambino uno schema costante.
  • 44. TRATTAMENTO LOGOPEDICO E PSICOMOTORIO Nel trattamento della DI fanno parte anche il lavoro logopedico e quello psicomotorio. • L’intervento logopedico è in primo luogo mirato allo sviluppo della comunicazione e dell’organizzazione sequenziale. Ciò al fine di sviluppare la strutturazione dei primi scambi interpersonali e sociali che rappresentano il prerequisito per lo sviluppo della comunicazione verbale. • Il trattamento psicomotorio ha come obiettivo quello di migliorare la prestazione motoria nella sua complessità che in un secondo momento sarà sfruttata per migliorare la relazione con l’altro, le strategie cognitive di approccio con l’oggetto per poi infine lavorare su una migliore integrazione della motricità con l’ambiente.
  • 45. LA TERAPIA OCCUPAZIONALE Tra le varie tecniche di trattamento riveste un ruolo importante la Terapia Occupazionale (TO), che ha come obiettivo principale il massimo recupero possibile dell’autonomia e dell’indipendenza finalizzato all’integrazione sociale. I tre punti focali della TO sono:  Il raggiungimento dell’autonomia che si concretizza prima di tutto nella cura della propria persona,nell’alimentazione e nelle varie attività che la vita quotidiana richiede;  Il miglioramento della comunicazione, dove molto utilizzati sono le attività di canto, di recitazione, il gioco drammatico, e per la comunicazione extraverbale il disegno, la pittura e le costruzioni;  Il miglioramento dell’ apprendimento, soprattutto apprendimento dalle esperienze, con l’utilizzo anche in questo caso del gioco visto qui come complemento necessario all’apprendimento stesso.
  • 46. LA SCUOLA E GLI INSEGNANTI Il bambino che presenta DI necessità di una scuola che nella pratica dell’insegnamento si avvalga anche di attività quali: l’educazione musicale, la drammatizzazione, la psicomotricità relazionale, laboratori con attività creative che, oltre ad arricchire il patrimonio esperienziale ed intellettuale, permetta di lavorare bene anche con un bambino che non impara a leggere e a scrivere. Sono da tenere ben presenti in ogni caso i seguenti punti:  L’insegnante deve conoscere bene il proprio alunno;  L’obiettivo che l’insegnante pone per il soggetto con DI deve riguardare il processo e il progresso dell’apprendimento nel corso dell’anno;  In riabilitazione e nell’educazione in generale non esiste un tetto oltre al quale non si può andare, perciò non è possibile stabilire a priori se un bambino con ritardo medio scriverà parole o meno, se leggerà o riconoscerà le insegne dei negozi.
  • 47. I GENITORI Spesso i genitori dei soggetti con DI sembrano avere lo sguardo annebbiato dalla malattia ed è come se non vedessero il loro figlio come un bambino con “bisogni di bambini”; non hanno fiducia e la loro preoccupazione principale riguarda il futuro. Proprio per questo bisogna pensare ad un piano di lavoro e ad trattamento riabilitativo/educativo che deve essere condiviso con la famiglia e vissuto anche all’interno della realtà domestica. Occorre perciò riconoscere, valorizzare, rinforzare le risorse della famiglia e puntare sulla ricostruzione di un accettabile livello di fiducia in quello che il bambino potrà fare.
  • 48. Disabilità Intellettive e Disturbi dell’Apprendimento
  • 49. L’IMPORTANZA del NOME: la DEFINIZIONE 1 LEARNING DISABILITIES = DISTURBI dell’APPRENDIMENTO Fonte: Cornoldi, 1991 NASCITA e VICISSITUDINI delle LEARNING DISABILITIES • Fino agli anni ’60 si contano nella letteratura - di lingua inglese - circa mille termini (Farnham Diggory) per descrivere il problema di una persona con difficoltà ad apprendere • Il termine “Learning Disabilities” viene utilizzato, per la prima volta, dalla Kirk nel 1962 • Nel 1968 vi è una puntualizzazione di questa definizione ad opera del National Advisory Commitee on Handicapped Children (U.S.A.). Vengono esclusi, dalle possibili cause di L.D., i fattori emotivi; si fa menzione ai problemi di pensiero; si fa riferimento ad un disordine dei “processi psicologici di base”; si formula una “DEFINIZIONE PER ESCLUSIONE” • Nel 1987 il DSM-III-R aggiunge alle definizioni concettuali precedenti una “DEFINIZIONE OPERATIVA”, condivisa a livello internazionale, basata sul criterio della “discrepanza”.
  • 50. L’IMPORTANZA del NOME: la DEFINIZIONE 2 CLASSIFICAZIONE dei DISTURBI di APPRENDIMENTOCLASSIFICAZIONE dei DISTURBI di APPRENDIMENTO secondo il DSM-IV – TR (APA, 2000)secondo il DSM-IV – TR (APA, 2000) DISTURBI dell’APPRENDIMENTO (DISTURBI delle CAPACITA’ SCOLASTICHE) Disturbo della Lettura (315.00) Disturbo del Calcolo (315.1) Disturbo della Espressione Scritta (315.2) DISTURBO delle CAPACITA’ MOTORIE Disturbo di Sviluppo della Coordinazione DISTURBI della COMUNICAZIONE Disturbo della Espressione del Linguaggio Disturbo Misto della Espressione e della Ricezione del Linguaggio Disturbo della Fonazione Balbuzie
  • 51. Chi sono le persone conChi sono le persone con “compromissione cognitiva“compromissione cognitiva lieve”?: un problemalieve”?: un problema concettuale e terminologicoconcettuale e terminologico
  • 52. Le persone con compromissione intellettiva lieve sfuggono facilmente ad una definizione nosografica Gottfredson - 2000 -
  • 53. Nei sistemi nosografici ufficiali esistono categorie che dovrebbero comprendere queste persone: Livello Intellettuale Limite Problema Scolastico Queste categorie sono poste tra una condizione caratterizzata da normale efficienza intellettiva e una condizione di Ritardo Mentale Lieve
  • 54. • Molto scarsa è la ricerca sul funzionamento intellettivo limite (FIL). • Si tratta di una specie di “limbo” tra normalità e ritardo mentale. • Anche il DSM-IV-TR (2000) vi dedica poche righe (6 righe a pag. 786), limitandosi a dire che questa diagnosi può essere formulata quando il QI è fra 71 e 84. • Con riferimento alla curva normale dovrebbero trovarsi in questa situazione molti individui: circa il 13,6% (cioè un individuo su 7). • Una diagnosi di FIL dovrebbe essere effettuata non solo con riferimento al criterio del QI fra 71 e 84 (o 85), ma anche con riferimento al criterio della presenza di difficoltà di adattamento (utilizzando le stesse categorie del ritardo mentale) e della insorgenza prima dei 18 anni. Funzionamento Intellettivo LimiteFunzionamento Intellettivo Limite
  • 55.
  • 56. La identificazione del limite inferiore della efficienza intellettuale normale è arbitrario: “… il costrutto di ritardo mentale è utile soprattutto in quanto permette alle persone di ottenere servizi e sostegni di cui spesso hanno estremo bisogno. Ma ciò rappresenta una finzione, in quanto non vi è alcuna giustificazione che possa far credere che esista una sorta di “linea magica” (creata da un fattore unico determinabile soltanto dal punteggio di un test) che divide coloro che presentano questa condizione da coloro che ne sono immuni … Fonte: Greenspan (2003)
  • 57. Il dibattito attuale nell’ambito della AAMR (2002) A) Scegliere un termine nuovo – non stigmatizzante - per sostituire la dizione ritardo mentale lieve ipotesi: compromissione cognitiva, disabilità generale di apprendimento significato: la persona con efficienza intellettuale modesta può non essere capace di essere in pari nei programmi scolastici ma può avere sufficienti capacità di adattamento alla organizzazione sociale Fonte: MacMillan, Siperstein (1996, 2003)
  • 58. Dati che indicano una modifica della consuetudine sociale: Fonte: Dipartimento dell’Educazione degli Stati Uniti Nel periodo 1976-1977  1994-1995 : * la percentuale di alunni classificati come ritardati mentali è diminuita del 40% (Beirne-Smith, Ittenback, Patton -1998) * la percentuale di alunni classificati come disabili nell’apprendimento è cresciuta del 207% (MacMillan, Gresham – 1996)
  • 59. Il dibattito attuale nell’ambito della AAMR (2002) B) Restringere la definizione di ritardo mentale alle situazioni con alterazione neurobiologica documentabile e di grossolana difficoltà di adattamento
  • 60. E i ragazzi con problemi scolastici che non soddisfano né i criteri per un FIL né quelli per un DSA????
  • 61. Sono soggetti con capacità intellettive normali, ostacolate nella loro utilizzazione da fattori sociali o affettivi. Non vengono considerati come affetti da disturbo mentale! Il bambino percependo che l’ambiente lo considera deficitario, comincia a funzionare in modo povero e ridotto: da uno stato di blocco transitorio si può passare ad un deficit permanente, dove la personalità si struttura in modo deficitario. Il profilo psicometrico è generalmente caratterizzato da: basse prestazioni ai test verbali, buon livello nelle prove di performance e nei test percettivi e motori di velocità e precisione.
  • 62. Possibili correlati di unaPossibili correlati di una compromissionecompromissione intellettiva lieve :intellettiva lieve : disadattamento/disturbodisadattamento/disturbo
  • 63. Possibili correlati psicosociali di una compromissione intellettiva lieve (disadattamento) In generale tra le persone con efficienza intellettuale modesta sono più frequenti situazioni espressione di disadattamento: problemi legali, dipendenza dai sistemi di assistenza, gravidanze non desiderate, dropout scolastici .
  • 64. Riassunto dati: __________________________________________________________________ Livello di Efficienza Intellettuale (QI) < 75 > 120 ___________________________________________________________ Carcerazione nell’arco vita (%) 7 0 Affidamento alla assistenza sociale (%) 31 0 Gravidanza illegittima (%) 32 2 Droput dalla media superiore (%) 55 0 ___________________________________________________________ Fonte : Gottfredson (2000)
  • 65. IL PROBLEMA CLINICOIL PROBLEMA CLINICO DSADSA RMRM lievelieve Distinzione concettualeDistinzione concettuale semplicesemplice Concettualmente sono condizioni separate . Nella pratica clinica esistono parziali aree di sovrapposizione
  • 66. il problema clinico…il problema clinico…  Concettualmente DSA e Ritardo Mentale lieve sono condizioni ben distinte  Il problema clinico nasce nelle “situazioni intermedie” (zona di intersezione)
  • 67. 1) Eterogeneità dei quadri e intensità del problema 2) Co-occorrenza di più disturbi di apprendimento 3) Variabili neuropsicologiche (in particolare funzionamento intellettivo) il problema clinico nasceil problema clinico nasce quando…quando…
  • 68. 1) ETEROGENEITA’ dei QUADRI 1 Le dislessie non sono “cose” ma persone e dovunque vi siano persone, in un’ottica pedagogica, esiste complessità, multifattorialità, diversità. Proprio per questo le difficoltà di apprendimento non possono essere semplificate in una interpretazione monofattoriale, bensì occorre rifarsi, più correttamente, ad un paradigma plurifattoriale… Non esiste una tipologia universale diNon esiste una tipologia universale di dislessiadislessia, un profilo unico e calzante per, un profilo unico e calzante per tutti i casi…tutti i casi…
  • 69. 1) ETEROGENEITA’ dei QUADRI 2 SEVERITA’ DEL QUADRO AMBIENTALI PROFONDA MODERATA LIEVE CAUSE AMBIENTALI PERSONALI PERVASIVITA’ DEL QUADRO CRONICITA’ ELEVATA MEDIA LIEVE INIZIO LUNGA DURATA
  • 70. 1) ETEROGENEITA’ dei QUADRI 3 Fattori in grado di condizionare lo sviluppo della capacità di lettura: uno stesso livello L4 può essere il risultato di diverse eziologie, con la prevalenza di una rispetto alle altre o con un diverso grado di interazione tra esse.
  • 71. 2) Co-occorrenza di altri DSA 1 Consensus conference 2006 “Allo stato attuale delle conoscenze la comorbilità nelle due condizioni descritte va intesa come una co-occorrenza, definita come contemporaneità o concomitanza della presenza di più disturbi in assenza di una relazione tra loro di tipo causale o monopatogenetica. Pertanto anche la compresenza di disturbi specifici dell’apprendimento (ad esempio, dislessia e disortografia) non va necessariamente intesa come espressione diversa di un unico fattore patogenetico” L’associazione tra discalculia e dislessia, o comunque con una difficoltà di lettura, comporta una maggiore gravità del disturbo di calcolo, e spesso, ma non sempre, i due disturbi hanno in comune una difficoltà di memoria verbale McLean J.F. e Hitch G.J. (1999), Working memory impairment in children with specific arithmetical difficulties, «Journal of Experimental Child Psychology», vol. 74, pp. 240-246 Tressoldi, Vio, 2006
  • 72. 2) Co-occorrenza di altri DSA 2 Soprattutto in soggetti non particolarmente brillanti potrebbe essere difficile una diagnosi differenziale rispetto ad una condizione di RM lieve…
  • 73. Distribuzione teorica dei punteggi che esprimono l’efficienza in prove di lettura (Reading Scaled Score) e dei punteggi che esprimono l’efficienza in prove di livello intellettuale (IQ) 3) Funzionamento intellettivo3) Funzionamento intellettivo
  • 74. • Storie di vita • Narrative based medicine il problema clinico…il problema clinico…
  • 75. La storia di Antonio: l’ importanza dei processi di attribuzione e di valutazione “Percezione degli educatori e percezione di sé “ Antonio, 13 anni; 2° scuola media … Da una relazione degli insegnanti: …l’alunno è emotivamente instabile, fatica a concentrarsi e spesso si distrae , perdendo il filo, che difficilmente poi riesce a riprendere . Di fronte a particolari emozioni, come rimproveri o richieste di prestazioni specifiche, reagisce con vere e proprie crisi neurovegetative, e addirittura di assenza parziale, nonché con atteggiamenti aggressivi, evidenti soprattutto nei rapporti con i compagni … Storia 1
  • 76. La storia di Antonio: l’importanza dei processi di attribuzione e di valutazione “Percezione degli educatori e percezione di sé “ Antonio, 14 anni; 3° scuola media … Da una relazione degli stessi insegnanti : …gli aspetti comportamentali (di aggressività, di rifiuto, ecc., ecc.) che nell’anno precedente avevano evidenziato i maggiori problemi, quest’anno sono del tutto scomparsi . L’alunno si è inserito bene nel gruppo classe , partecipando con soddisfazione e senso di responsabilità a tutte le attività comuni. Ha acquisito un metodo molto personale di lettura che gli permette di leggere in modo lento ma corretto … si è appassionato nell’apprendere i contenuti di molte discipline, riuscendo a memorizzare a lungo termine, anche solo l’essenziale …
  • 77. La storia di Antonio: l’importanza dei processi di attribuzione e di valutazione “Percezione degli educatori e percezione di sé “ Antonio, 14 anni ; 3° scuola media … Perché il cambiamento ? In una relazione clinica indirizzata agli insegnanti le difficoltà di apprendimento di Antonio erano state ri – definite come “settoriali” e non appartenenti ad un quadro di ritardo mentale
  • 78. La storia di Antonio: importanza dei processi di attribuzione e di valutazione “ Percezione degli educatori e percezione di sé QIV = 87 ; QIP = 64 ; impaccio motorio nei movimenti fini e grossolani Dislessia ; Disgrafia ; Disprassia Costruttiva = ri – formulazione diagnostica  modificazione dell’ecotipo  percezione più positiva di sé  aumento dell’impegno e attuazione di strategie per apprendere …
  • 79. Prestare attenzione ai fattori neuropsicologici in gioco: potrebbero essere confondenti…  Marcata discrepanza tra QIV e QIP (non è possibile ottenere un QIT)  Ricavare l’informazione neuropsicologica fornita dal dato La storia di Antonio: importanza dei processi di attribuzione e di valutazione “ Percezione degli educatori e percezione di sé
  • 80. La storia di ClaudioLa storia di Claudio Claudio viene in ambulatorio inviato dal Centro per le Cefalee, la diagnosi di invio è: “ Cefalea in persona con modesta paraparesi spastica da sofferenza cerebrale perinatale in soggetto con Lieve Insufficienza Mentale “. Dal primo incontro è evidente che lagrossolana discordanza: la sua diagnosi di Insufficienza Mentale (sia pure Lieve) contrasta con i dati emersi da una sommaria ricostruzione anamnestica ..due anni fa ha superato l’esame per la patente di guida e il giorno della visita è venuto guidando la sua auto… …portando con sé la madre… Storia 2
  • 81. La storia di ClaudioLa storia di Claudio LA VALUTAZIONE DIAGNOSTICALA VALUTAZIONE DIAGNOSTICA Rivalutazione diagnostica che evidenzia due dati di rilievodue dati di rilievo: I. una prova di efficienza intellettuale (Scala WAIS) attribuisce a Claudio un punteggio medio (QIV: 97, QIP:80 )(QIV: 97, QIP:80 ) II. Claudio è rallentato nell’esecuzione motoria e nella ideazione da scrupoli ossessivi In circa 8 mesi, la tp combinata (farmacologica e psicologica) per i sintomi ossessivi ha: - liberato Claudio da scrupoli, rituali e ripensamenti - reso più agile l’attività motoria e più efficace il pensiero Attualmente Claudio è alla ricerca di un lavoro appetibile per lui e adatto alle sue caratteristiche ed è motivato a modificare il suo statuto di invalidità, in accordo con i suoi familiari …
  • 82. IL SIGNIFICATO DELLA STORIAIL SIGNIFICATO DELLA STORIA La storia di Claudio da una parte ci riempie di soddisfazione (in realtà siamo stati realmente in grado di aiutarlo !) ma ci impone una riflessione Come può avvenire che: 1) una persona riceva, da personale qualificato, una diagnosi impropria di Ritardo Mentale ? 2) questa diagnosi persista - nonostante le evidenze del campo - e determini effetti così sfavorevoli?
  • 83. La storia di ClaudioLa storia di Claudio RICOSTRUZIONE DELLA STORIARICOSTRUZIONE DELLA STORIA Il punto di vista dei genitoriIl punto di vista dei genitori Abbiamo chiesto ai genitori di collaborare ad una ricostruzione della storia di Claudio con l’obiettivo esplicito di comprendere le circostanze di insorgenza dell’inquadramento diagnostico di Ritardo Mentale e le sue conseguenze. I genitori di Claudio dividono la sua storia in tre periodi: 1. il periodo dalla nascita alla seconda media 2. il periodo della scuola media e della scuola professionale 3. esenzione dalla leva e certificazione di invalidità 4. il periodo degli stage lavorativi
  • 84. 1. DALLA NASCITA ALLA SECONDA MEDIA1. DALLA NASCITA ALLA SECONDA MEDIA • NascitaNascita: nella norma • Prima infanziaPrima infanzia: quadro di paraparesi (alcuni interventi di chirurgia ortopedica) • Scuola elementareScuola elementare: apprendimento nella norma (piccole difficoltà ma non necessario insegnante di appoggio) • Prima mediaPrima media: difficoltà scolastiche di entità maggiore gli insegnanti chiesero un insegnante di appoggio ma lo specialista NPI rifiutò la certificazionema lo specialista NPI rifiutò la certificazione La storia di ClaudioLa storia di Claudio
  • 85. 2. SCUOLA MEDIA E SCUOLA PROFESSIONALE2. SCUOLA MEDIA E SCUOLA PROFESSIONALE • Seconda media: richiesta dagli insegnanti, Claudio ottiene una certificazione per insegnante di appoggio (la logica è “ permettergli di essere aiutato”) e nella sua storia entra la diagnosi di Ritardo Mentale Da questo momento, secondo i genitori, “ uno specialista riporta quel che dice l’altro” . • Terza media: risultati definiti “buoni” La storia di ClaudioLa storia di Claudio
  • 86. Scuola professionale con insegnante di appoggio: “ aveva qualche difficoltà ad esprimersi” “ l’insegnante di appoggio lo portava fuori dalla classe e perdeva le lezioni … tutti lasciavano correre: ha l’insegnante di appoggio ! …”. “... a scuola veniva messo spesso insieme ai disabili veri… “ “… lui non andava volentieri: si chiedeva se anche lui era uguale a loro ; facevano laboratori e manipolavano la creta... I suoi insegnanti sostenevano che “ faceva belle cose e si divertiva “ Claudio andava a scuola perché… “ è l’iter … perché si fa così ! …”. I genitori erano convinti dagli insegnanti che Claudio “ aveva dei problemi “ …. “ te lo mettono in testa …!”.
  • 87. 3. ESENZIONE DALLA LEVA E CERTIFICAZIONE3. ESENZIONE DALLA LEVA E CERTIFICAZIONE DI INVALIDITA’DI INVALIDITA’ Al compimento del 18esimo anno: la famiglia di Claudio richiede una certificazione per esonero dal servizio di leva La relazione del Neuropsichiatria Infantile sottolinea: - esiti di paraplegia - modesto ritardo cognitivo (QI Totale pari a 75) da sofferenza cerebrale perinatale - modesta riduzione del visus - depressione alimentata da sentimenti di inferiorità - necessità di insegnante di sostegno nel corso della frequenza alla scuola. La storia di ClaudioLa storia di Claudio
  • 88. Pochi mesi dopo l’esenzione dalla leva Claudio si presenta ad una commissione di invalidità e “ durante questo esame non venne intervistato ! ” La commissione tenne conto, con scrupolo meticoloso, di cinque relazioni specialistiche precedenti:  dicembre 1984: “ Sindrome convulsiva post-asfittica “  maggio 1994: “ Spasticità agli AA inferiori corretta con allungamento achilleo”  novembre 2002: “ Esiti di paraplegia e modesto ritardo cognitivo da sofferenza cerebrale perinatale (QI Totale 75) “  marzo 2003: “ Difficoltà sia a livello cognitivo che relazionale”  aprile 2003: “ Lieve Insufficienza Mentale ; modesta paraparesi spastica ; Depressione dell’Umore
  • 89. 4. STAGE LAVORATIVI4. STAGE LAVORATIVI 1° stage in III superiore (officina meccanica) 2° stage (aiuto magazziniere) 3° stage (centro commerciale) 4° stage da due anni: si trova bene, sa fare il suo lavoro; non ha amici; è tra persone disabilitra persone disabili ……Da circa due anni ha cefaleaDa circa due anni ha cefalea …… “ non faceva nulla tutto il giorno … spazzava per terra… apriva il portone “ ; “ l’esito dello stage fu considerato negativo: non imparava nulla ! …” “nessuno diceva cosa fare; spazzava il pavimento… disse al Direttore che non sapeva cosa fare ; fu riferito all’assistente sociale che era stato sgarbato“ ; “ uno così, con le sue caratteristiche, può effettivamente avere scatti…” “ gli piaceva molto il lavoro ma … non gli insegnavano; era molto lento nella esecuzione dei suoi compiti: un superiore gli diede un calcio nel sedere; telefonò che non andava più …”
  • 90. RICOSTRUZIONE DELLA STORIARICOSTRUZIONE DELLA STORIA 2. il punto di vista di Claudio2. il punto di vista di Claudio • A partire dalle scuole medie,con l’assegnazione di un insegnate di sostegno, Claudio si rende conto della sua “diversità”… • Durante le scuole superiori continua ad essere seguito da un insegnante di sostegno.. • Comincia a sentirsi etichettato come insufficiente mentale e non accetta questa etichetta ma distingue il suo problema di apprendimento dalla condizione di insufficiente mentale… “Facevo fatica a memorizzare le cose e quindi a studiare… quando leggevo non imparavo niente…” “Anche se non riuscivo a studiare secondo me non ero insufficiente mentale…” “… Era come avere la memoria coperta da qualcosa… se fosse andato via questo qualcosa avrei potuto imparare…”
  • 91. • Il punto di svolta nell’esperienza soggettiva di Claudio è stato l’esame della patente. Senza sostegni di alcun tipo ha elaborato una sua strategia di apprendimento e ha superato l’esame… • E’ consapevole di avere delle difficoltà ma è contento di sé perché, con le sue strategie, riesce a superarle e a raggiungere i suoi obiettivi… e lo fa da solo... Claudio capisce da solo qual è il suo metodo di apprendimento: deve concentrarsi ad ascoltare, ripetere ledeve concentrarsi ad ascoltare, ripetere le nuove informazioni, prendere il tempo che gli serve.nuove informazioni, prendere il tempo che gli serve. “…Ho fatto fatica ma ci sono riuscito…non ho studiato sul libro, perché per i miei problemi di memoria non sarebbe servito a niente… ho ascoltato l’insegnante molto attentamente, tante volte e mi ripetevo le cose nella mente, così dopo un po’ di tempo le ho imparate” “Non è facile credere alla fatica che ho fatto, dovevo spingere le informazioni nel mio pensiero con la forza… avevo sempre la cefalea”
  • 92. • Adottando questo metodo apprende e raggiunge i suoi obiettivi. Da allora ha acquistato sicurezza in sé stesso, si ritiene autonomo… • Comincia a preoccuparsi di quello che pensano gli altri… si rende conto che le persone a lui care, la sua famiglia hanno un’idea sbagliata di lui…. • Dopo aver superato l’esame della patente, la sua etichetta di insufficiente mentale “…ho fatto tutto da solo, non mi ha aiutato nessuno a prendere la patente…” “…Non ci sperava nessuno, forse perché tutti credevano che fossi insufficiente mentale…” “… Dopo non sopportavo più di sentirmi dire che ero insufficiente mentale quando non era vero perché avevo preso la patente…”
  • 93. • Pur essendo riuscito a darsi da solo la conferma delle sue capacità, comincia a sentire la necessità di trovarla anche negli altri e finalmente… arrivano le carte che dichiarano che Claudio ha un’efficienza intellettuale nella norma… • Il lavoro protetto in cui attualmente è occupato lo comincia a stancare, ha voglia di essere retribuito per quello che fa e costruire il suo ruolo sociale.. “…Quando mi avete detto che non ero Ritardato Mentale io lo sapevo già… però lo ha scoperto anche mia madre e io sono stato molto contento…” “…Lavorare lì mi fa innervosire… la gente pensa il contrario di quello che penso io cioè che sono insufficiente mentale…”
  • 94. “…“…ragazzo di venti anni che non è tanto bravoragazzo di venti anni che non è tanto bravo a scuola ma che sa fare tante altre cose…”a scuola ma che sa fare tante altre cose…” Adesso ha voglia di guardare avanti e di costruirsiAdesso ha voglia di guardare avanti e di costruirsi un presente e un futuro da..un presente e un futuro da.. • Claudio non è tanto arrabbiato per quello che è capitato, adesso ha voglia di lasciarsi alle spalle invalidità e lavori protetti, sogna di trovare un lavoro e di cambiare la macchina. E’ contento di sé, ….e anche se…. …ha un forte senso di autonomia… “a volte ho la cefalea.. quando devo pensare troppo” “… ma imparerò a farmela passare…”
  • 95. SINTESISINTESI (1)(1)  Alla nascita Claudio riporta una sofferenza neurologica responsabile di una alterazione motoria  I suoi anni prescolari sono occupati dalle terapie fisiche e chirurgiche rivolte alla disabilità motoria  Frequenta la scuola elementare senza particolari problemi di apprendimento  In seconda media si ritiene utile per lui affiancarlo ad un insegnante di sostegno per migliorare la qualità dell’insegnamento che è possibile rivolgergli (certificazione che si avvale di una definizione diagnostica che sottolinea i suoi limiti cognitivisottolinea i suoi limiti cognitivi)
  • 96. SINTESISINTESI (2)(2) Solo dopo 2 anni di insoddisfazione solo il sintomosolo il sintomo cefaleacefalea gli permette di essere riconsiderato nella sua storia e nelle sue caratteristiche La certificazioneLa certificazione assume unassume un grande poteregrande potere didi orientamento degliorientamento degli sguardi diretti asguardi diretti a ClaudioClaudio I genitori si sforzanosforzano un po’ per evidenziare limitilimiti intellettualiintellettuali che in fondo non vedono con chiarezza Gli insegnanti e lo specialista curante scotomizzanoscotomizzano il buon risultato all’esame di III° media e ripropongono l’insegnante di appoggio per le scuole superiori Alla scuola superiore Claudio viene messo sullo stesso pianosullo stesso piano dei disabili cognitividei disabili cognitivi veriveri, con una drastica riduzionedrastica riduzione delle aspettativedelle aspettative Nel corso degli stage la diagnosi di RM Lievela diagnosi di RM Lieve lo priva di ogni potere contrattualelo priva di ogni potere contrattuale: le sue osservazioni puntuali e pacate vengonovengono scambiate per arroganze e insubordinazionescambiate per arroganze e insubordinazione
  • 97. COMMENTO (1)COMMENTO (1) La diagnosi di Ritardo Mentale ha un potere elevato. Il suo potere si esplica sulla mente di chi la riceve e del suo entourage, proponendosi come una descrizione apparentemente autorevole delle caratteristiche dell’individuo. La finalità della diagnosi è di stabilire una continuità tra la richiesta di assistenza del paziente e l’organizzazione delle terapie mediche necessarie. La diagnosi di Ritardo Mentale è, in sé, ambigua poichéLa diagnosi di Ritardo Mentale è, in sé, ambigua poiché quella del Ritardo Mentale è una condizione esistenziale equella del Ritardo Mentale è una condizione esistenziale e non una malattianon una malattia.. Una volta posta la diagnosi, tuttavia, essa funziona come se l’uso di questa categoria diagnostica potesse funzionare con la stessa logica con cui funziona in ogni ambito della medicina tradizionale.
  • 98. COMMENTO (2)COMMENTO (2) Nella storia di Claudio, la diagnosi funziona in due modi:  si organizza come un filtro concettualefiltro concettuale che, posto davanti agli occhi di chi osserva, seleziona le informazioni accettando solo quelle congruenti con le aspettative come spiegare altrimenti il fatto che questa diagnosi non viene messa in dubbio nonostante il buon livello di adattamento sociale di Claudio ?  agisce attraverso una sorta di influenza paralizzanteinfluenza paralizzante che priva l’osservatore di ogni capacità critica nella sua storia, la diagnosi passa di documento in documento, sottratta ad ogni verifica degli osservatori, anche “addetti ai lavori”
  • 99. Conclusioni (1) 1) L’importanza del metodo: CERTIFICAZIONE EVOLUTA
  • 100. Conclusioni (2) CERTIFICAZIONE EVOLUTA 1) individuazione del problema: richiesta relativa al problema di apprendimento o a sintomi psicopatologici internalizzanti o esternalizzanti; mascheramento diagnostico dovuto alla presenza di problemi neurologici o di situazioni psicosociali complesse; 2) descrizione della gravità e della tipologia del problema: - utilizzo del Sistema Boder e di altre batterie diagnostiche; - impostazione di un trattamento specifico per ciascun pattern di dislessia (sublessicale o lessicale); 3) valutazione del livello di efficienza intellettuale generale (Scale Wechsler); 4) valutazione standardizzata degli esiti psicoaffettivi (Scala C-GAS, CBCL); 5) conclusione dell’iter diagnostico: stesura e consegna di una relazione contenente una formulazione diagnostica comprensibile e utile in senso operativo per genitori e insegnanti; 6) verifica degli effetti del trattamento in incontri di follow up a scadenze definite.
  • 101. ConclusioniConclusioni (3)(3) 1) necessità di aiutare (sostenere) le persone con disabilità cognitive lievi, senza ricorrere a stigmatizzazioni diagnostichesenza ricorrere a stigmatizzazioni diagnostiche 2) Prestare attenzione ai fattori confondenti (co-occorrenza di più disturbi di apprendimento, comorbidità psichiatrica, situazioni psico-sociali sfavorevoli)
  • 102. 4) utilizzare sistemi diagnostici che pongono una netta distinzionenetta distinzione tra formulazione di un inquadramento diagnostico categorialeinquadramento diagnostico categoriale sulla base di criteri espliciti e condivisi dalla comunità scientifica e descrizione delle caratteristichedescrizione delle caratteristiche dell’individuodell’individuo finalizzata alla individuazione dei sostegni necessari allo sviluppo ConclusioniConclusioni (4)(4)
  • 103. • Essenziale una buona e complessa valutazione diagnostica, base per ogni intervento individualizzato. • La valutazione diagnostica dovrebbe in particolare considerare, oltre agli aspetti  cognitivi, prestazionali e sociali  aspetti emotivi  autostima  motivazione scolastica Quindi …Quindi …
  • 104. Ogni caso richiede anche un approfondimento teorico:  i FIL “naturali” invitano ad approfondire RM e Zona potenziale di sviluppo  i FIL con SSCulturale le problematiche della motivazione scolastica e le gerarchie di valori  i FIL con DSA i tipi di DSA  i FIL per cause genetiche la sindrome specifica. Non ignorare le concause (o comorbidità). Ad esempio fra “naturali” e “con DSA” o con SSC. Quindi …Quindi …
  • 105. Dipende dalle situazioni. Se sì: • che non lavori solo • abbandonato dai colleghi • con uno stile di lavoro che ulteriormente deresponsabilizzi i colleghi Hanno bisogno di un Insegnante di sostegno?
  • 106. “MA L’AMORE E’ IMPORTANTE”
  • 107. Chi vive a contatto con disabili cognitivi riporta come questi siano capaci di vita relazionale e affettiva, e quanto sia per loro doloroso essere espropriati di questa dimensione; Lo scrittore Giuseppe Pontiggia riporta nel suo libro “Nati due volte”(2002), l’episodio “Ragazza al telefono”: descrive uno scherzo telefonico fatto a suo figlio da una ragazza in cui il ragazzo sta ad ascoltare al telefono, manifestando tutte le espressioni dell’innamoramento, fino al momento in cui la ragazza gli fa capire che era uno scherzo; a quel punto il ragazzo resta con il telefono in mano, stupefatto, sgomento, e rivolto al padre che cerca di consolarlo dice: “Ma l’amore è importante […] Tu forse non lo sai!”.
  • 108. BIBLIOGRAFIA  RITARDO MENTALE, P. Pfanner, M. Marcheschi - Il Mulino (2005)  IL RITARDO MENTALE IN ETA’ EVOLUTIVA, S. Bargnagna – ed. Del Cerro (2001)  LA CONDIVISIONE DEL DOLORE IN COPPIE CON FIGLI DISABILI, E. Maino - Child Development & Disabilities - I.R.C.C.S. Eugenio Medea (2005)  “MA L’AMORE E’ IMPORTANTE”. Un’indagine sulla rappresentazione della sessualità dei ragazzi con disabilità intellettiva