Presentazione finale del Progetto ANTARES: Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipé, Statistiche

1. Progetto ANTARES
Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza,
Regole, Equipe, Statistiche
“La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone
con lesione midollare di origine non traumatica: censimento
delle strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali
esistenti in Italia ”
Imola,
XV Congresso Nazionale SOMIPAR 22 marzo 2012

2. Obiettivi del progetto
• Conoscere i principali dati epidemiologici (incidenza e prevalenza) delle
persone che hanno subito una lesione midollare di origine non traumatica in
Italia.
• Ricostruirne i possibili percorsi
• Potenziare un gruppo cooperativo per la neuro-urologia come fulcro per la
cura delle persone con lesione midollare atraumatica
• Effettuare un Focus sulla Spina Bifida dal punto di vista epidemiologico e
gestionale in Italia.

3. Metodologia
 Istituzione Comitato indirizzo;
 Ricerca desk: analisi letteratura nazionale e internazionale;
 Ricerca field lesioni midollari non traumatiche: indagine quali-quantitativa
attraverso un questionario ed interviste in presenza a referenti medici e
persone con Lesione Midollare Non Traumatica (LMNT);
 Ricerca field Spina Bifida: indagine qualitativa attraverso interviste in
presenza a referenti medici e persone con Spina Bifida (SB);
 Realizzazione report finale.

4. Comitato di indirizzo

5. Le riflessioni di partenza

6. L’aumento recente delle lesioni midollari non traumatiche:
nuove cause?
Possibili nuovi fattori di rischio:
- la sedentarietà nello stile di vita
- l’innalzamento dell’età media
- la sedentarietà nel lavoro
- nuove contaminazioni virali (Guillain Barrè)
-…
Sono in corso efficaci campagne di prevenzione per le lesioni
midollari da trauma (sicurezza stradale, sicurezza sul lavoro…).
Quali politiche precauzionali per le silenti lesioni midollari non
traumatiche?

7. “Nuove” specialità mediche
19 scienze di base (es. anatomia, epidemiologia, farmacologia...)
15 discipline internistiche (es. cardiologia, ematologia, neurologia…)
9 discipline di laboratorio (es. anatomia patologica, microbiologia…)
21 altre discipline non chirurgiche (es. anestesia, medicina riabilitativa..)
17 discipline chirurgiche (es. cardiochirurgia, urologia, ortopedia…)
64 discipline di perfezionamento:
Si aumenta
Es.Cure palliative,
nella verticalizzazione delle
Neurochirurgia spinale,
competenze
Psiconcologia,
E nel numero di discipline
Andrologia
Anno Accademico 2010/2011: 54 specializzazioni di area medica
Sengen J, Concise Dictionary of Modern Medicine, 2006
New York, Mc Graw Hill

8. La Neuro-Urologia, un ponte di sintesi tra 2 specialità
Nuova professionalità nata dalla fusione di due Specialità:
-Neurologia Servono entrambe le competenze per la
-Urologia riabilitazione completa dell’intera area sacrale della
persona con lesione midollare.
Nello studio ANTARES, le Unità Operative di Neuro-Urologia
occasione per intercettare le persone con LMNT che non transitano
nelle US.
Dove sono presenti tali competenze?

9. Risultati
Ricerca Desk

10. Il punto di partenza: l’analisi della letteratura
Poca letteratura disponibile, con dati non confrontabili
Classificazione cause ancora non univoca:
McKinley et New P.W. et alii, Chester H. et Cosar SNS et GISEM,
ORIGINE LMNT
alii, 1998 2005 alii, 2007 alii, 2010 2004
USA, studio Australia, studio USA, studio Turchia, studio Italia, studio
multicentrico monocentrico, multicentrico monocentrico multicentrico,
70 pz 165 pz 248 pz
Neoplastica 25% 32,5% 25% 28,9% 25,1%
Vascolare 7% 14,3% 25% 15,8% 25,1%
Infiammatoria 12% 10% 19,5% 18,4% 19,5%
Degenerativa 53% 25,7% n.p. n.p. 18,6%
Altre cause 3% 14,3% 18,6% 36,8% 11,8%
CARATTERISTICHE Kirshblum S.C. et New P.W. Guilcher Cosar SNS et GISEM,
DEMOGRAFICHE alii, 2002 et alii, 2005 SJT et alii, alii, 2010 2004
LMNT 2010
USA, studio Australia, Canada, Turchia, Italia, studio
multicentrico, studio 2465 pz studio multicentrico,
94 pz monocentrico, dell’area monocentrico 248 pz
70 pz Ontario 165 pz
Età (anni) 78% sopra i 40 69 61,6 53,97 55,2
Rapporto F:54,3% F:47,8% F:44,7%
Femmine/Maschi n.p. M:45,7% M:52,2% M:55,3% M:F=1,7:1

11. I dati italiani, dal 2000 al 2010, una casistica in aumento
Origine lesioni midollari
200 LMNT su 608
32 centri
33%
Traumatica
Non Traumatica
67%
Studio GISEM 2000
Origine lesioni midollari
688 LMNT su 1531
59 centri
45% Traumatica
55% Non Traumatica
INAIL- Fondazione ISTUD 2010

12. I percorsi di cura rilevati in letteratura
Nel 2009 il 45% delle lesioni midollari non traumatiche non è stato
curato presso Unità Spinali (Fondazione ISTUD) ma in centri di
Riabilitazione.
GISEM,
PERCORSO DI CURA LMNT New P.W. et alii, 2005 Cosar SNS et alii, 2010
2004
Durata media ricoveri (giorni) 55.8 57.89 73.5
GISEM,
PERCORSO DI CURA LMNT Shonherr MC et alii, 1996 McKinley WO et alii, 2001
2004
Destinazione alla dimissione: domicilio 78,8% 90% 73%

13. Le complicanze dei pazienti con lesione midollare
Medical complication Traumatic SCI (%) Non Traumatic SCI (%)
Urinary tract infection 65 50
Pressure ulcers 27,6 7,9
Neuropathic pain 19,6 26,3
Spasticity 17,3 7,9
DVT 6,3 5,3
Tab.3 - Cosar SNS et alii, “Demographic characteristics after traumatic and non traumatic spinal cord injury: a retrospective
comparison study”-Spinal Cord 48, 2010

14. Risultati
L’indagine quantitativa:
il questionario di indagine

15. Gli elementi indagati:
-DESTINATARI COINVOLTI nello studio italiano: Unità Spinali, Unità Operative
di Neuro-Urologia, Unità Operative di Urologia Funzionale
-DIMENSIONE DEL FENOMENO:
dati struttura (tipologia, n.posti letto dedicati, casi specifici trattati);
dati epidemiologici (LMNT acute/croniche, n.casi 2009-2010, origine, età media,
sesso);
-PERCORSI DI CURA: provenienza, complicanze, gestione vescico-sfinterica,
durata ricoveri, destinazione alla dimissione;
-U.O. NEURO-UROLOGIA: neuro-urologo, consulenze richieste, aspetti
sessuologici, criticità.

16. I centri coinvolti: rispondenza 66%
Questionario inviato a 29 strutture, di cui 19 rispondenti:
•USU CTO Maria Adelaide, Torino
•US Presidio Ospedaliero Borsalino, Alessandria
•USU Azienda Ospedaliera S.Corona, Pietra Ligure (SV)
•USU Azienda Ospedaliera Niguarda, Milano
•USU Azienda Ospedaliera Morelli, Sondalo (SO)
•US Azienda Ospedaliera Fornaroli, Magenta (MI)
•U.S.C. Medicina Fisica e Riabilitazione Azienda Ospedaliera Riuniti, Bergamo
•U.O. Urologia Azienda Ospedaliera di Dolo (VE)
•US Azienda Ospedaliera S.Bortolo, Vicenza
•US Azienda Ospedaliera Sacro Cuore, Negrar (VR)
•IRCCS San Camillo, Venezia
•USU Azienda Ospedaliera Careggi, Firenze
•USU Azienda Ospedaliera Silvestrini, Perugia
•USU CTO Alesini, Roma
•US CPO, Ostia
•US Clinica S.Raffaele, Sulmona (AQ)
•U.O.Urologia Ospedale Dei Pellegrini, Napoli
•US Clinica Maugeri, Cassano delle Murge (BA)
•USU Azienda Ospedaliera Marino, Cagliari

17. Hanno aderito allo studio le Unità Spinali, i centri più esperti
nella cura delle lesioni midollari
Tipologia centri rispondenti
U.O. Neuro-Urologia
11%
afferenti a Unità Spinali
11%
U.O.Urologia/Neuro-
Urologia afferenti ad
altre strutture
Centri di Riabilitazione
78%
Distribuzione geografica centri rispondenti
Maggiore 19%
concentrazione nel Nord
Nord Italia Centro
19%
62% Sud

18. I numeri confermano l’aumento delle LMNT
- 2009: 407 lesioni midollari non traumatiche
- 2010: 482 lesioni midollari non traumatiche
600
500
400
60% Croniche
Maggiori ricoveri per lesioni
300 61% Acute croniche (= ricoveri multipli
200
dall’insorgenza della lesione
midollare)
100 40%
39%
0
2009 2010
600
500
400
27%
27% Tetraplegie
300
200
Paraplegie
Prevalenza paraplegie
73%
73%
100
0
2009 2010
600
500
400
35%
Complete
300 34%
Incomplete
Prevalenza lesioni incomplete
200
65%
66%
100
0
2009 2010

19. Le cause delle lesioni midollari non traumatiche
Altro
Iatrogenia
Siringomielia
Ernia disco
Stenosi canale
2009
Congenite 2010
Infiammatorie
Vascolari
Neoplastiche
Degenerative
0 50 100 150 200
1-INFIAMMATORIE
distribuzione
2-VASCOLARI
variabile tra i centri
3-NEOPLASTICHE

20. Epidemiologia delle persone con LMNT
Origine LMNT Età media Prevalenza sesso
Degenerativa 65 M 63%
Neoplastica 56 M 56%
Vascolare 58 M 68%
Infiammatoria 56 M 60%
Congenita 33 F 56%
Conseguente a Stenosi del Canale 64 M 68%
Conseguente a Ernia del Disco 57 M 56%
Siringomielia 54 F 56%
Iatrogenia 45 F 52%
Altro: infettiva, Morbo di Pott, ematoma spontaneo 51 M 87%
54 anni 59%
(mediana=56)
prevalenza M

21. I percorsi di cura
PROVENIENZA
Lesioni acute: Neurochirurgia (45%), Neurologia (25%)
Lesioni croniche: domicilio (74%)
TEMPI RICOVERO
Lesioni acute: 43-198 giorni.
Ricoveri più prolungati ma meno frequenti
Lesioni croniche: 20-108 giorni.
Ricoveri più brevi ma più frequenti
DESTINAZIONE ALLA DIMISSIONE
Domicilio

22. L’indagine qualitativa:
la parola ai professionisti

23. Lo scenario di cure emerso
Meno definito rispetto alle lesioni midollari traumatiche e soggetto a molte variabili.
Percorso di cura
Provenienza dai reparti per acuti (Neurologia e Neurochirurgia), CdR o domicilio.
Tempestività di I tempi sono più lunghi per le persone che non provengono dai reparti per acuti ed
intervento extra-regione. Prognosi complessa e lunga. Spesso si interviene in II fase.
Ricovero, Ambulatorio (attraverso il quale si intercettano le persone che non transitano
Modalità assistenziali
per le US), Day Hospital
- Aumento casi di LMNT
- Età mediamente alta delle persone con LMNT.
- Molte persone con LMNT non transitano nelle US.
- Le persone che non arrivano in US si rivolgono a centri di riabilitazione non specializzati
Criticità in Neuro-Urologia, dove fanno una riabilitazione esclusivamente motoria; la riabilitazione
urologica viene fatta secondariamente a complicanze.
- Scarsa cultura della neuro-urologia.
- Valutazioni del quadro clinico più difficoltose.
- Manca una vera e propria rete territoriale.
Assenza di collegamenti formalizzati con altre strutture sanitarie.
Rete
Rapporti con UO interne all’ospedale di appartenenza.

24. La fase più cruciale: la diagnosi
Identificazione delle lesione midollare non traumatica più complessa e
lunga rispetto ad una traumatica.
Tempi non prevedibili e variabili in relazione all’origine, al Reparto
ospedaliero e al territorio di appartenenza.
Le voci dei pazienti
“si pensava che la mia stanchezza anomala fosse causata dal periodo stressante che stavo
vivendo”
“si pensava ad una Lombosciatalgia”
“all’inizio mi hanno fatto degli esami al cuore”
“il medico si era messo in testa che si trattasse di tumore”
“al Pronto Soccorso pensavano di risolvere tutto con una puntura”
“pensavo che i dolori fossero causati dal nervo sciatico”
“il mio medico di famiglia mi diceva che i miei dolori alle gambe erano problemi di
anzianità”

25. La riabilitazione: in Unità Spinale?
CENTRO RIABILITAZIONE
UNITA’ SPINALE
II LIVELLO
Non si riscontrano significative RIABILITAZIONE NON
differenze con le lesioni midollari COMPLETA, solitamente solo
da trauma (eccezione: neoplasie). motoria
RIABILITAZIONE COMPLETA
(motoria + vescico-sfinterica)
Dimissioni al domicilio
Dimissioni al domicilio Complicanze urologiche
NEURO-UROLOGIA

26. Oltre all’aumento dei casi di LMNT…
Maggiori difficoltà nell’individuazione della lesione
“La fase critica nelle lesioni midollari non traumatiche è la diagnosi, soprattutto quando le
persone vengono ricoverate in Reparti ospedalieri non specializzati, o non adeguatamente
attrezzati, presso i quali viene fatta una valutazione superficiale e non si ricerca una
diagnosi completa”
Frequenti inappropriatezze di ricovero
“La criticità maggiore è per le persone che non arrivano qui in Unità Spinale e quasi sempre
finiscono in centri di riabilitazione non specializzati, dove mancano le competenze e la
multidisciplinarietà; siccome spesso presso questi centri non viene eseguita la riabilitazione
urologica, vediamo poi i pazienti in un secondo momento, quando si rivolgono a noi per
l’insorgenza di complicanze”.
Innalzamento età media pazienti
“Si tratta generalmente di persone in età media avanzata, che riportano delle lesioni al
midollo spinale incomplete che poi di fatto restano croniche”.
Difficoltà gestione lesioni neoplastiche
Carenza figure esperte in Neuro-Urologia
“ci sono in Italia solo 3-4 posti molto validi che trattano la Neuro-Urologia e che sono un
riferimento su tutto il territorio nazionale”.

27. Spunti di riflessione
È sostenibile la riabilitazione delle LMNT nelle Unità
Spinali?
Come le Unità Spinali si debbono ri-organizzare per
accogliere numeri più crescenti di lesioni midollari non
traumatiche?
Quali considerazioni in merito alle cause delle LMNT?
 E’ necessario un cambiamento culturale da parte del
professionista? (non solo cultura del trauma center ma
anche gestione delle cronicità)

28. Percorsi diversi per lesioni midollari diverse?
La Spina Bifida

29. 12 Centri Spina Bifida coinvolti
Nord Italia
•Torino, Centro Regionale Spina Bifida, Ospedale
Regina Margherita e CTO
•Genova, Centro Multidisciplinare per lo studio e
la cura dei bambini con patologia spinale,
Ospedale Gaslini
•Milano, Centro Spina Bifida, Ospedale Niguarda
•Parma, Centro Spina Bifida
•Vicenza, U.O.Chirurgia Pediatrica
•Padova, Centro Spina Bifida
Centro Italia
•Firenze, Centro Spina Bifida, Ospedale Meyer
•Roma, Centro Spina Bifida, Ospedale Bambino
Gesù
•Roma, Centro Spina Bifida, Policlinico Gemelli
Sud Italia
•S.Giovanni Rotondo, U.O.Urologia, Casa Sollievo
della Sofferenza
•Cagliari, U.O.Urodinamica Pediatrica, Ospedale
Brotzu Redemption 81%
•Caltanissetta, Centro Spina Bifida RSA

30. U
0
2
4
6
8
10
12
14
Or rol
Ne t o og
ur p e o
o c di
hi co
ru
Ne r
ur Fis go
op ia
sic Chi tra
chirurgici;
hia rur
tra go
En PeInf
do di .
cr atr
in a
della Spina Bifida;
Di olog
et o
ol
O c o go
Ps u
ico P lis
Ch e -S sico ta
iru ssu log
rg o l o
o og
P
A l las o
Te ler t ic
ra g o
pi An olo
st Fis dr go
a o
Oc iote log
cu ra o
Ne pa pis
ur zio t
o r na a
Ne ad le
ur io
o lo
Ne fisio go
Team Spina Bifida
on log
a
G i tol o
ne og
In c o
fe olo
tt i g
vo o
Ge log
n o
Ne etis
fr ta
A s Inf olog
sis erm o
N te ie
G a eur nte re
st o-U So
ro c
Caratteristiche dei Centri Spina Bifida
en rolo .
te go
r
Se olo
gr go
Ne et a
De ur ria
• Team: multidisciplinare e integrato, non unicamente dedicato alla cura
r m o lo
a t go
ol
• Regime assistenziale: ambulatoriale e DH; ricovero limitato agli interventi
og
o

31. Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta:
come organizzarsi?
Diverse soluzioni organizzative, in fase di definizione
Adulti 30-60% pazienti
20% 30%
50% Collegamento con
Ambulatorio Centro pediatrico che
Unità Spinali o
specifico per adulti continua a seguire i pazienti
altre strutture
maggiorenni per mancanza
per adulti
di riferimenti territoriali

32. Le esigenze degli adulti:
la sessualità, servono più competenze
• Ambito poco trattato
“L’aspetto sessuale è poco trattato. Di solito se ne occupa l’Urologo ma effettivamente
siamo carenti”
Figure non specializzate; impreparazione a rispondere ai bisogni psico-
sessuali dell’adulto
“Come team siamo ancora inesperti ad affrontare le tematiche psico-sessuali, al di là delle
singole professionalità, anche per il fatto che spesso le esigenze non sono proprie né dell’età
pediatrica né di quella adulta”
“Mancano figure professionali specifiche e dedicate alla sessualità delle persone con spina
bifida”
• Difficoltà ad affrontare il tema con i ragazzi e le famiglie: i ragazzi ne
parlano poco e le famiglie sono molto protettive
“Aspettiamo che sia la famiglia a richiedere una consulenza specifica e spesso questo
avviene molto in ritardo”

33. La maggior parte delle persone con Spina Bifida ha la
vescica neurologica
Complicanze vescico-sfinteriche
26%
19%
13% 13% 13%
10%
6%
Stipsi
Ampliamento
Infezioni
vescicali
Reflussi
Incontinenza
Insufficienza
Calcoli
vescicale
renale
Addestramento al cateterismo intermittente e all’autocateterismo

34. Le criticità per i professionisti
• Riorganizzazione dei team
- Turnover dei Responsabili;
- Mancata programmazione per passaggio di competenze;
- Mancato riconoscimento organizzativo;
• Servizi di cura basati sulla passione dei singoli e mancato riconoscimento
organizzativo
-Rischio “maternage”
• Gestione dell’età adulta: nuove esigenze, nuove competenze richieste,
ingresso nuova fase “transitional care”
- Limiti amministrativi
- Aspetti sessuali

35. La parola alle persone con Spina Bifida
e alle famiglie

36. 45 interviste
Età persone con Spina Bifida incluse nell'indagine
30%
23%
20%
14%
9%
4%
0-5 6-10 11-15 16-20 21-25 26-…
Soggetti intervistati
16% Interviste più
frequenti ai
Persona con Spina Bifida genitori!
Genitore
84%

37. 55 viaggi…il percorso di cura
In media 2 (39%) – 3 (26%) centri consultati (per consulenze o per assistenza su
specifico aspetto) lungo il percorso di cura: Centri Spina Bifida (42%) e Ospedali
(34%)
Trasferimenti extra-regione
27%
Si
No
73%
“Il centro non è vicino a casa nostra ma preferiamo fare molti km perché
qualitativamente ne vale la pena. Vieni al mattino e alla sera hai risolto i problemi,
mentre sul nostro territorio le procedure burocratiche sono troppo lunghe”

38. L’Urologo è la figura medica di maggior riferimento
Figure mediche di riferimento
30%
16% 17%
10%
6% 6%
2% 2% 1% 2% 1% 1% 1% 1% 1% 1%
fe go
F i ere
go
o
go
a
Pe go
G
ps rico
Ps sta
ra
D ta
a
at a
ta
co
pe log
ot iatr
Em log
M
tr
r
lis
at
is
lo
lo
o
di
i
ru
ia
ti
M
rm
ol
at
ap
o
ro
di
ro
cu
En ope
ie
o
h
as
hi
rg rin
di
ic
ic
eu
U
er
O
c
iru oc
rt
ro
In
N
O
ro
eu
d
si
o
eu
Fi
N
N
Ch
Il medico è solitamente il riferimento per la rete di conoscenze di tutte le altre
strutture sanitarie, comprese quelle della fase adulta

39. Passaggio di cure tra 16-24 anni…
Età "transitional care"
50% 50%
…-15 16-18 19-24 25-…
…ma non è la modalità di gestione più adottata.
Solo il 22% dei ragazzi cambia completamente i riferimenti
Riferimenti medici dell'età adulta
45%
33%
22%
Stessi dell'età pediatrica Nuovi Stesso centro nuovi
riferimenti

40. Gestione vescico-sfinterica
6%
13%
Cateterismo intermittente
Irrigazione intestinale
10% Clistere
Urofarmaci
4% 67% Riabilitazione
CATETERISMO
INTERMITTENTE
Complicazioni urologiche
8% Ampliamento
20%
vescicale
16%
Reni lesionati
4%
Infezioni
Reflusso
52% Calcoli
INFEZIONI

41. Il raggiungimento dell’autodeterminazione:
l’autocateterismo
tra 5-18 anni
Autocateterismo Si
Non possibile
Non ancora
31%
57% dai 10 anni in su
12%

42. Spunti di riflessione
Qual è il futuro dei Centri Spina Bifida?
 Quali modelli organizzativi per rispondere alle
esigenze delle persone con Spina Bifida in età
adulta? Distribuzione omogenea sul territorio o
centri di eccellenza specifici?
 Quali competenze sviluppare e mettere in
campo? Quali servizi?